Gelenkbeschwerden

17.10.06 13:09 #1
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Gelenkbeschwerden

Sine ist offline
Themenstarter Beiträge: 3.368
Seit: 15.10.06
Liebe Claudia.
Auch ich habe mich im Internet schlau gemacht und gemeinsam mit meinem Arzt Strategien ausgehandelt.
Er war immerhin ehrlich genug, zuzugeben, dass ein interessierter Betroffener meist besser informiert ist als ein Allgemeinarzt.
Informiere dich über die notwendige Nadelstärke!
Oft werden sehr dicke Nadeln gebraucht, was nicht unbedingt notwendig ist.
Auch beim kleinsten Aderlass wird zuverlässig Eisen abgebaut.
Und wie du sagst, ist dein Ferritinwert zum Glück noch nicht sehr hoch.
Trotzdem hat sich schon Eisen in deiner Leber abgelagert, das muss weg!
Ist deine Monatsblutung stark oder schwach?
Falls sie schwach ist, könntest du mit chinesischen Kräutern eventuell regulierend eingreifen.
Das mit dem Erbgang ist ja jetzt klar.
Wenn du also bei deinen Eltern wegen diffusen Beschwerden den Verdacht hast, sie könnten auch homozygot sein, würde sich ein Bestimmen des Ferritinwertes mal aufdrängen.
Das selbe gilt für deine Geschwister und Kinder.
Übrigens, such dir in der Arztpraxis deiner Wahl die Person, die am besten stechen kann und richte es so ein, dass sie deine Aderlasse macht!
Liebe Grüsse, Sine

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Claudia S. ist offline
Beiträge: 592
Seit: 18.05.07
Hallo Sine,

Auch ich habe mich im Internet schlau gemacht und gemeinsam mit meinem Arzt Strategien ausgehandelt.
Er war immerhin ehrlich genug, zuzugeben, dass ein interessierter Betroffener meist besser informiert ist als ein Allgemeinarzt.
Nur so ein Arzt kommt überhaupt für uns in Frage. Wer sich selbst mit Heiligenschein sieht, akzeptiert keine anderen Meinungen. Ich bin schon öfter "rausgeflogen", z.B. nachdem ich kein Amalgam für meine Kinder wollte. Diese Erfahrungen sind nicht gerade toll, aber es dauert eben, bis man einen passenden Mediziner findet.

Meine Ärztin geht auch in die obige Richtung und ist offen für Neues. Nur der ewige Kampf um Laboranalysen regt mich bei ihr auf. Mit Überweisungen ist sie sonst schnell zur Hand, hat auch ein sehr gutes Netzwerk von Fachärzten.

Aber es ist schon traurig, wenn die häufigste Erbkrankheit mit vielen Tausend Betroffenen nicht einmal bei hohen Eisenwerten in Erwägung gezogen wird, die nötigen Blutparameter nicht bekannt sind und H. daher oft nicht (rechtzeitig) entdeckt wird.

Ich befürchte auch, dass sie irgendwann mal genug von mir haben könnte, wenn ich ihr Unwissen immer wieder "bloßstelle".

Der Tip mit der Nadelstärke ist sehr gut, an was man auch alles denken muss :-).
Ich habe anscheinend sehr dickflüssiges Blut, denn manchmal versiegt der Fluss schon nach gut 10 ml bei der normalen Blutabnahme. Das heißt sicher, dass dann dickere Nadeln nötig sind oder?
Tun dickere Nadeln mehr weh?

Wie läuft der Aderlass bei nur 100ml überhaupt ab? Ziehen die das quasi in einem raus wie bei der Blutentnahme oder läuft das über längere Zeit tröpfenchenweise, bis die 100ml voll sind? Kann man die Tropfgeschwindigkeit regulieren, wenn es langsamer gehen soll?
Habe mich bisher mit so etwas nicht beschäftigt, habe immer einen großen Bogen um Bluttests gemacht.

Ich werde mal Kontakt mit meiner HP aufnehmen, ob die das auch machen kann. Die wohnt auch näher dran. Bei der läuft alles weniger hektisch als in einer Allg.praxis und sie hat auch mehr Verständnis für meine Kreislaufsorgen etc..
Wenn ich meiner Hausärztin komme, ich will nur max 100 ml, dann kriegt die wahrscheinlich schon eine Krise. Denn dann muss ich ja wesentlich öfter/länger kommen.
Ist ohnehin in manchen Dingen erschreckend hartgesotten und z.B. der Ansicht, dass man halt vor dem Schwimmen einen Asthmaspray nehmen soll, wenn man das Chlor nicht verträgt. Schulmediziner eben.

Meine Eltern und meine beiden Kinder werden gleich den Gentest machen lassen. Da eine genetische Disposition für H. aufgrund meines Ergebnisses befürchtet werden muss, müsste das die KK übernehmen oder?
Meine Kinder sind ja auf jeden Fall Träger der Anlage, kommt eben drauf an, was mein Mann vererbt hat.

Gibt es eigentlich eine Erklärung dafür, dass hauptsächlich Männer von H. betroffen sind?

Vielen Dank für die bisherigen Tips
Claudia

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pita ist offline
Beiträge: 2.886
Seit: 08.04.07
Hallo Claudia

Ich finde es gut und richtig, dass Du es mit einem Ferritinwert von "nur" 250 langsam angehst! Wenn Du es einrichten kannst und willst, könntest Du Dich sogar nach dem Mond richten:
Heilpraktiker Holger Frenzel Bielefeld Herzlich willkommen

Die Methoden und verwendeten Materialien für einen Aderlass sind unterschiedlich. Für die von Dir geplanten Mengen könnte das Blut ev. auch mit einer grösseren Spritze "abgezapft" werden. Mit dickeren Nadeln geht dies natürlich etwas einfacher. Bei der Nadelstärke geht es nicht unbedingt um den Schmerz, sondern darum, Deine Venen zu schonen. Da diese Prozedur Dich von nun an für lange Zeit begleiten wird, ist es natürlich sinnvoll, darauf zu achten, dass die Venen möglichst nicht vernarben.

In gewissen Abständen ist dann auch immer wieder mal das Ferritin zu überprüfen. Wenn es dann sinkt (nicht erschrecken, es kann auch mal wieder steigen, ist ja von diversen Faktoren abhängig), sollte vor jedem Aderlass der Hämoglobinwert kontrolliert werden. Diese beiden Werte sind die Indikatoren, ob ein AL durchgeführt werden kann und soll. Wie Du bereits weisst, ist das Ziel den Ferritinwert unter 50 zu bekommen, ev. sogar einmal unter 20, dann sollter er möglichst immer unter 50 bleiben.

Betreffend Deiner Kinder möchte ich noch Folgendes zu bedenken geben:
Vor einem allfälligen Gentest würde ich mich genau erkundigen, welche Konsequenzen ein positives Ergebnis versicherungstechnisch für die Zukunft hätte! Ich bin der Meinung, dass es ausreicht, so mit 15-20 Jahren mal die entsprechenden Werte kontrollieren zu lassen und diese dann in gewissen Abständen im Auge zu behalten. Ich kenne eine Familie, die das folgendermassen gelöst hat: Vater ist homozygot positiv getestet, Mutter hat sich dann testen lassen und ist homozygot negativ. Somit können sie davon ausgehen, dass ihre Kinder "höchstens" heterozygot sind. In diesem Fall kommt es ja meist(!) zu keiner vermehrten Eisenspeicherung. Trotzdem würde ich natürlich diesbezüglich achtsam sein.

Liebe Grüsse
pita

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Sine ist offline
Themenstarter Beiträge: 3.368
Seit: 15.10.06
Liebe Claudia.

Ich gehe nur kurz auf einzelne Fragen ein:
Viel trinken am Tag des Aderlasses ist eine gute Massnahme, um dein Blut etwas fliessfähiger zu machen.
In ganz hartnäckigen Fällen würde ich eventuell Aspirin am Aderlasstag in Erwägung ziehen, dies müsstest du natürlich mit dem Arzt besprechen.

Da ich absolut keine Angst vor Nadeln habe, behaupte ich mal, dass dickere Nadeln nur unwesentlich mehr schmerzen als dünne Nadeln. Das Schmerzempfinden ist in dieser Angelegenheit jedoch extrem individuell.
Ein Apsekt ist auch, ob du mehrere Venen hast, die sich zum Stechen eignen. Hast du nur deren eine, ist eine dünnere Nadel wegen dem Vernarben auf jeden Fall wichtig!


Falls dein Blut plötzlich zu schnell laufen sollte, kann man im Notfall immer noch den Schaluch abknicken...
Darum würde ich mir im Moment keine Sorgen machen.
Es kommt auch darauf an, wie die " Abzapfvorrichtung " aussieht, es gibt verschiedene Methoden.
( Sogar Schlauch in den Joghurtbecher, alles schon gehört! )

Im Normalfall speichert man vor dem 20. Lebensjahr nicht zu viel Eisen an.
Bei meinen Töchtern werde ich ab 20 empfehlen, mal den Ferritinwert überprüfen zu lassen. Falls vorher aus irgend einem Grund eine Blutabnahme notwendig ist, kann man das Ferritin ja interessehalber gleich mit bestimmen.

Da wir Frauen durch die Menstruation natürliche Aderlasse haben, entwickeln wir weniger schnell sehr hohe Ferritinwerte als Männer.

Das wars für den Moment, bin leider etwas in Eile, das nächste Mal wieder ausführlicher!

Liebe Grüsse, Sine

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Claudia S. ist offline
Beiträge: 592
Seit: 18.05.07
Hallo,

@pita

danke für die Infos. Ist immer sehr hilfreich, wenn selbst betroffene alte Hasen berichten. Ich hab noch nicht ganz verstanden, ab wann der Hämoglobinwert und das Ferritin überprüft werden müssen. Vor jedem Aderlass oder erst ab einem Wert von 50?

Und wenn das vorher gemacht werden muss, dann dauert es doch wieder mind. einen Tag mit dem Ergebnis aus dem Labor und ich müsste extra für diesen Wert noch mal vorher zum Stechen?

Mit den vers.technischen Konsequenzen spielst Du vermutlich auf die mögl. Risikozuschläge bei einer PKV an oder? Das war ein sehr wichtiger Tip, danke.

Hämochromatose ist doch eigentlich bei Kindern kein Kostenrisiko, produziert lediglich geringe Kosten wegen der Aderlässe. Und bei Kindern dürften das nicht viele sein, wenn man rechtzeitig anfängt.

Aber ich kann mir schon vorstellen, dass die KV das ganz anders sieht.
Nur wenn sie selbst zahlen sollen, dann ist alles wieder ganz anders. Ich kämpfe immer noch mit meiner priv. Zusatzversicherung wegen der Erstattung der KPU- Medis. Die behaupten, KPU sei höchst umstritten und lehnen ab.

Wenn dem so ist, bräuchte ich das bei den Gesundheitsfragen einer neuen Gesellschaft doch auch nicht angeben, denn das ist ja eh alles nur Einbildung mit den KPU-Symptomen .
Aber das wäre dann ein Vertrauensbruch und berechtigt zur Vertragsaufhebung innerhalb von 10 Jahren. Die drehen sich das doch so wie sie es wollen.

Eigentlich müsste ich mir einmal den Spass machen und einen fiktiven Probeantrag bei meiner Gesellschaft stellen, wo KPU angegeben ist. Mal sehen, ob da ein Zuschlag fällig wäre. Wenn ja, könnte ein geschickter Anwalt damit sicher zu meinen Gunsten agieren.

Wäre ein Fall für "Wie bitte", das es leider nicht mehr gibt.

Ich wäre eh nicht gleich morgen mit den Kindern zum Gentest gerannt, sondern hätte den nur mitmachen lassen, sofern ohnehin Abzapfen fällig gewesen wäre. Die haben nämlich beide wie ich Angst vor Nadeln.

Wenn sich mein Mann testen lassen würde, müssten wir das selbst zahlen, denn er hat eine hohe Selbstbeteiligung und es gibt keinen medizinischen Grund/Verdacht dafür. Das soll um 200 Euro kosten und daher scheidet diese Variante für uns aus. Die glutenfreie Diät und die vielen Nahrungsergänzungen kosten schon genug bei drei betroffenen Personen.

Das mit dem Mond finde ich auch sehr interessant, habe mal "Vom richtigen Zeitpunkt" gelesen und hatte einen tollen Mondkalender. Leider sind wir aus dem Buchclub ausgestiegen, weil wir die vier Teile pro Jahr nicht geschafft haben, ich wollte nur den Kalender und bin jetzt leider ohne.
Jedenfalls kann ich nur bestätigen, dass es da eindeutige Zusammenhänge gibt. Wenn dort stand "Entgiftungstag" oder "Atmung schonen", wusste ich nach einiger Zeit schon vorher, dass es mir dann vorausichtlich schlecht gehen wird und habe meine Termine möglichst nicht da gelegt.

Oft habe ich gar nicht auf den Kalender gesehen, und wenn ich ein paar schlechte Tage hatte, habe ich nachgesehen, was dort steht und wusste dann meist warum.
Es kann mir also keiner was von "self fulfilling prophecy" unterstellen. Davon halte ich sowieso nichts, bei mir trifft das eindeutig generell nicht zu.

@ sine

Welche Methoden gibt es denn da, mir reicht eine Beschreibung in Kurzform . Je besser ich informiert bin, desto eher minimiere ich unnötige Komplikationen.

LG
Claudia

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Sine ist offline
Themenstarter Beiträge: 3.368
Seit: 15.10.06
Liebe Claudia.
Da du dich dafür interessierst, schau doch mal hier noch rein, da geht es um den Aderlass nach Hildegard:
http://www.symptome.ch/vbboard/haemo...html#post59103
Wegen der verschiedenen Gerätschaften für den Aderlass:
Grundsätzlich braucht es eine Hohlnadel, einen Schlauch und einen Behälter für das Blut.
Das kann man ganz simpel haben oder mit Schläuchen und Ventilen und Schnickschnack.
Das, was mein Arzt verwendet, ist wohl eine Vorrichtung zum Blutspenden.
Es gibt scheinbar kompliziertere Einrichtungen, wo man, ohne neu zu stechen, nach dem Aderlass gleich eine Infusion geben kann.
Viele zur Ader Gelassene erhalten danach eine Infusion, um den Volumenverlust auszugleichen.
Ob das notwendig ist oder nicht, ist wohl auch umstritten. Schaden kann es nicht!
Liebe Grüsse, Sine

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pita ist offline
Beiträge: 2.886
Seit: 08.04.07
Hallo Claudia

Zitat von Claudia S. Beitrag anzeigen
Ich hab noch nicht ganz verstanden, ab wann der Hämoglobinwert und das Ferritin überprüft werden müssen. Vor jedem Aderlass oder erst ab einem Wert von 50?
Dazu habe ich mir mal Folgendes notiert:
Aderlässe initial: 300-500ml/Wo, bis Hb ca. 11g%, Ferritin <30ng/l
Erhaltungstherapie 3-5x/Jahr, bis Hb normal, Ferritin <30ng/l
Gefühlsmässig(!) würde ich Dir zu diesem Vorgehen raten:
4 Aderlässe im 2-Wochen-Abstand, Menge 100-150-200-200.
Vorausgesetzt natürlich, dass Du diese "gut" verträgst. Mit 50-100 ml kommst Du nicht voran, Du willst ja das bereits gespeicherte Eisen loswerden. Nach diesen 4 Aderlässen würde ich mal die Werte kontrollieren und von diesen aus dann entsprechend vorgehen. Von Betroffenen, die in Deutschland leben, weiss ich, dass diese u.U. Mühe haben, eine Praxis zu finden, die AL's durchführt. Diese Therapie wird einerseits dem Arzt schlecht vergütet, ist andrerseits aber personal- und zeitintensiv ist. Deshalb werden so einige "abgeschoben" . Ich hoffe, dies ist bei Dir nicht der Fall!

Auch wenn Dein Mann absolut keine Symptome in diese Richtung aufweist, würde ich vorschlagen, dass er bei Gelegenheit mal Transferrinsättigung und Ferritin überprüfen lässt, denn:
Der Nachweis einer Eisensättigung >60% bei Männern oder >50% bei Frauen als Parameter für eine HH besitzt eine Sensitivität von 90%. Eine Plasmaferritinkonzentration >400ng/l bei Männern und 300ng/l bei Frauen erhärtet die Diagnose einer Eisenüberladung.
Wie Du siehst gibt dies schon einen sehr guten Anhaltspunkt, m.E. ist der Gentest eher nicht nötig. Genauso würde ich bei den Kindern vorgehen. In dieser Phase ist die Transferrinsättigung der wichtigere Wert, diese kann bereits erhöht sein, wenn das Ferritin noch völlig normal ist.

Liebe Grüsse
pita

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margie ist offline
Beiträge: 4.567
Seit: 02.01.05
Hallo Claudia,

Du hast in einem Deiner vorangegangenen Beiträge gefragt, wie es sein könne, dass mein Bruder homozygot ist, also die Hämochromatose hat, und ich heterozygot und sie damit nicht habe.
Ich nehme an, Du hast Dich darüber zwischenzeitlich informiert. Aber ich will versuchen, es dennoch zu erklären, falls ein anderer sich dafür interessiert:
Jeder Mensch hat 2 Chromosomenstränge mit den vielen Genen (und evtll. Gendefekten darauf) und als Kind erbt man einen vom Vater und einen von der Mutter.
Wenn nun die Eltern Überträger für eine Erbkrankheit wie Hämochromatose und M. Wilson sind, dann haben sie auf einem Chromosomenstrang ein gesundes Gen und auf dem anderen ein krankes Gen für die betreffende Erbkrankheit. Wenn ein Kind das Pech hat, vom Vater und von der Mutter den Chromosmenstrang mit dem kranken Gen zu erben, dann ist es homozygot, d. h. es hat die Krankheit.
Erbt das Kind vom Vater den Chromosomenstrang mit dem kranken Gen und von der Mutter den mit dem gesunden Gen, dann ist es heterozygot wie die Eltern auch, d. h. es hat einen Gendefekt und ist damit Überträger der Krankheit.
Im günstigsten Fall erbt das Kind ausschließlich die beiden Chromosomenstränge mit den gesunden Genen und es hat mit der Krankheit überhaupt nichts zu tun.
Natürlich könnte es sein, dass Vater oder Mutter oder gar beide zusammen auch homozygot sind. Wenn beide homozygot sind, dann haben alle Kinder die Krankheit. Ist einer homozygot und der andere heterozygot, dann ist die Wahrscheinlichkeit, dass die Kinder die Krankheit haben, auch sehr sehr hoch.

Wenn Dein Mann sich testen lassen will, würde ich so vorgehen:
Da Du ein genetisch gesicherter Fall von Hämochromatose bist, haben Deine Kinder auf jeden Fall das Recht auf einen Gentest, ebenso wie Deine Geschwister, deren Kinder und Kindeskinder, Deine Eltern, Deine Großeltern. Auch die Geschwister der Eltern und deren Kinder sollte man testen und meines Wissens genügt es dabei, dass ein genetisch gesicherter Fall vorliegt.
Ich bin mir sicher, dass bei nur dem geringsten Verdacht auf H. in einer Hämochromatose-Ambulanz (z. B. Uniklinik Heidelberg) auch Dein Mann getestet wird.
Angenommen eines Deiner Kinder wäre homozygot, so wäre dies ein Beweis dafür, dass Dein Mann mind. einen Gendefekt haben muss und dann müßte Dein Mann auch getestet werden, denn das Risiko, dass er evtl. auch die Krankheit hat, ist dann sehr hoch.
Oder eines Deiner Kinder hat einen anderen Gendefekt als Du (es gibt da ja noch 2 oder 3 andere Gendefekte, als den den Du hast), dann wäre klar, dass dieser von dem Vater kommen muss und dann muss der Vater auch getestet werden.
Wenn Dein Mann ein hohes Ferritin hat, dann bin ich mir sicher, dass dies allein schon in einer Hämochromatose-Ambulanz genügt, für den Gentest.

Ich würde bei Erbkrankheiten mir immer eine Überweisung an eine Spezial-Ambulanz geben lassen und mir das "dumme Geschwätz" der Hausärzte, die sich nach meiner Erfahrung mit Erbkrankheiten gar nicht auskennen, gar nicht erst anhören. Ja, das mit dem "dummen Geschwätz" habe ich mir selbst viel zu lange angehört, denn bei mir liegt die andere Speicherkrankheit (Kupferspeicherkrankheit) vor, die viel schlimmer ist, weil sie zum einen nur mit viel schädlicher Chemie (Chelatbildner) zu therapieren ist und weil sie nicht nur die vielen Folgekrankheiten der Hämochromatose macht, sondern noch einiges mehr, was man bei Hämochromatose normalerweise kaum hat, sie schädigt ganz massiv die Nerven. Hätte ich mal einen guten Hausarzt gehabt, der die Summe meiner Gesundheitsprobleme betrachtet hätte, dann hätte man bei mir viel viel früher auf eine Leberkrankheit kommen müssen. Ich musste leider erst selbst darauf kommen, dass ich M. Wilson habe und bei meinem Bruder war es auch ich, der dafür sorgte, dass er auf Hämochromatose untersucht wird (obwohl auf dem Laborbefund mit dem erhöhten Ferritin bei meinem Bruder schon stand, er könne Hämochromatose haben, hätte sein Arzt ihn nicht untersucht - statt dessen hat man ihn, meinen anderen leberkranken Bruder und auch mich wiederholt gefragt, ob wir denn Alkohol trinken, denn die Hausärzte meinen, jede Leberwerterhöhung käme vom Alkohol !?).

Ich selbst habe für die Hämochromatose den gleichen Gendefekt, den Du doppelt hast, ich habe ihn nur einfach und bin für Hämochromatose heterozygot (mein Ferritin liegt sogar oft unter 20, obwohl ich schon frühzeitig die Wechseljahre hatte).

Aber ich wollte noch ein anderes Thema ansprechen:
Es kann durchaus sein, dass man beide Speicherkrankheiten, nämlich Hämochromatose und M. Wilson (=Kupferspeicherkrankheit) gleichzeitig hat.
Gerade wenn jemand "KPU" hat, liegt der Verdacht auf die Kupferspeicherkrankheit nahe (KPU ist in meinen Augen nichts anderes als ein Problem mit zuviel Kupfer und ist daher eher ein Zeichen für einen oder zwei Gendefekt/e für die Kupferspeicherkrankheit, denn die Symptome von KPU und der Kupferspeicherkrankheit sind identisch. Leider ist die Kupferspeicherkrankheit bei den meisten Ärzten unbekannt und so wundert es nicht, dass die Ärzte, die sich mit KPU beschäftigen, denken, dass KPU eine neue bisher nicht bekannte Krankheit ist und nicht merken, dass die Patienten wohl Probleme mit der Kupferspeicherkrankheit haben könnten).

In der Uniklinik Düsseldorf, wo ich wegen M. Wilson kürzlich war, untersucht man nun die Patienten mit M. Wilson mit dem Gentest auf Hämochromatose. Ich denke, dass tut man nicht nur auf bloßen Verdacht hin, sondern weil wohl aufgefallen ist, dass es öfters Fälle gibt, wo beide Krankheiten vorliegen.

Wegen der Durchführung des Aderlasses:
Jede Hämochromatose-Ambulanz wird diesen durchführen und jede Uniklinik hat sicher eine solche Ambulanz.
Wenn die Entfernung zur nächsten Uniklinik zu weit ist, ist man gezwungen, sich in Wohnortnähe umzusehen. Aber ein Hausarzt kann so etwas auch und wenn er dazu nicht bereit ist, entweder wechseln oder sich bei der Ärztekammer beschweren (aber dann kannst Du den Arzt auch gleich wechseln, weil der dann wohl sauer ist).

Eines hat mir an Deinen Beiträgen gefallen:
Du läßt Dich nicht unterkriegen, Du riskierst auch, dass Du mal rausgeworfen wirst (<= als der Arzt bei Deinen Kindern Amalgam verwenden wollte). Ja, ähnliche Erfahrungen musste ich auch machen vor meiner Diagnose des M. Wilson. Die Ärzte legen sich auf eine Meinung fest (z. B. erhöhte Leberwerte kommen vom Alkohol) und wenn man versucht, sie zu überzeugen, dass sie falsch liegen, dann werden die meisten stur und man geht dann ja auch gern freiwillig....

So, vielleicht konntest Du mit meinem Beitrag etwas anfangen.

Gruß
margie
__________________
“Das Fleisch, das wir essen, ist ein 2-5 Tage alter Leichnam.” - Volker E. Pilgrim, Schriftsteller

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Oregano ist gerade online
Beiträge: 62.219
Seit: 10.01.04
Vielen Dank, Margie. Das ist ja richtig spannend.

Gruss,
Uta

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Sine ist offline
Themenstarter Beiträge: 3.368
Seit: 15.10.06
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Sine


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