Ich habe Hämochromatose

15.10.06 17:56 #1
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Ich habe Hämochromatose

pita ist offline
Beiträge: 2.883
Seit: 08.04.07
Hallo Viola

Kannst du bitte mal die Werte von Ferritin und Transferrin (inkl. Einheiten und Referenzbereich des Labors) posten?

Liebe Grüsse
pita

Ich habe Hämochromatose

Viola2 ist offline
Beiträge: 6
Seit: 07.06.09
Hallo Pita,

ich habe heute mit meiner Ärztin Rücksprache wegen den Testergebnissen gehabt und alles sei super. Nichts auffälliges. Der Ferritinwert ist auch wieder normal.
Jetzt hab ich eine Frage, ich habe bei den Ergebnissen mit erhötem Wert noch die Pille genommen, jetzt nehme ich die Pille nicht mehr. Kann es auch daran liegen? Müssen noch andere Tests durchgeführt werden oder wird das nur mit Blutproben getestet?

Die Ergebnisse werde ich später noch posten.

Liebe Grüsse Viola

Geändert von Viola2 (09.06.09 um 11:21 Uhr)

Ich habe Hämochromatose

pita ist offline
Beiträge: 2.883
Seit: 08.04.07
Hallo Viola

Ein normaler Ferritin-Wert schliesst bei jungen Frauen eine Hämochromatose nicht 100%ig aus. Der wichtigere Wert, der um Jahre früher auffällig wäre, ist die Transferrin-Sättigung. Diese errechnet sich aus Eisen und Transferrin. Falls sie bei dir nicht auf dem Laborblatt steht, kannst du sie in diesem Link selbst ausrechnen. Ist sie normal, kannst du eine Hämochromatose mit grosser Wahrscheinlichkeit ausschliessen. Ist sie erhöht, muss dem weiter nachgegangen werden.

Ferritin ist ein Akutphasen-Protein, welches auch bei Infektionen, Entzündungen, Rheuma erhöht ist. Da dein CRP erhöht ist, liegt also eine Entzündung vor, welche das erhöhte Ferritin erklären kann - nur wo?

Ja, auch die Pille (östrogenhaltige Medikamente) kann den Eisenwert erhöhen. Meines Wissens aber vorwiegend den Wert "Eisen im Serum" und nicht Ferritin, das Speichereisen.

Liebe Grüsse
pita

Ich habe Hämochromatose

Viola2 ist offline
Beiträge: 6
Seit: 07.06.09
Hallo Pita,

meine Transferrinsättigung liegt bei 24%. Alle Werte sind bis auf einen leicht erhöhten CRP Wert in Ordnung. Meine Beschwerden werden trotzdem stärker. Bin jetzt dabei alle Arztberichte zu sammeln und hoffe irgendwann ein Ergebnis in den Händen halten zu können.

Liebe Grüße Viola

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pita ist offline
Beiträge: 2.883
Seit: 08.04.07
Zitat von Viola2 Beitrag anzeigen
CRP Wert aber der lag auch nur bei 5,2 mg/l.
Hallo Viola

Ist obige Angabe richtig? Gemässe diesem Link wäre das ja im Referenzbereich (-10 mg/l) und somit kein Hinweis auf eine Entzündung.

Die Transferrinsättigung ist also absolut normal und somit kann eine Hämochromatose meiner Meinung nach deutlich in den Hintergrund treten.

Wenn du möchtest, eröffne doch einen neuen Thread in der Rubrik Was könnte mein Problem sein? und schildere dort nochmals all deine Beschwerden und bisherigen Untersuchungsergebnisse. Ziemlich sicher bekommst du dort den einen oder anderen hilfreichen Hinweis .

Liebe Grüsse
pita

Ich habe Hämochromatose

Udo HJ ist offline
Beiträge: 9
Seit: 15.06.09
Moin, Moin zusammen,

leide auch unter heriditäre Hämochromatose mit akt. Ferritin von 1630.
Die Diagnose erhielt ich vor einer Woche. Mein erster Aderlass (520ml) war heute.
Nach 7 Monaten Voltarenbehandlung in Bonbonmengen und stationärem Aufenthalt in Orthopädie und Neurologie mit einer Vielzahl von Untersucheungen verbunden mit extremen Muskel- und Gelenkschmerzen endlich eine Diagnose.

Bin gespannt wie es weitergeht.
Gruss

Ich habe Hämochromatose

pita ist offline
Beiträge: 2.883
Seit: 08.04.07
Hallo Udo

Willkommen im Forum.
Sicher bist du froh, dass du endlich weisst, woher deine Beschwerden kommen und dass nun entsprechend behandelt wird.

Wie wird denn nun vorgegangen? Einmal pro Woche 500ml?

Mir liegt immer wieder daran zu erwähnen, dass man v.a. gegen Schluss der regelmässigen Aderlassphase diesen Rhythmus nicht einfach stur beibehält, sondern kontrolliert, ob die Werte und das aktuelle Befinden einen Aderlass zulassen, denn die Aderlass-Therapie kann schwächen - dem Körper wird ja nicht nur Eisen entzogen. Dieses hatte jahrelang Zeit, sich anzusammeln, da kommt es meiner Meinung nach, auf ein paar Wochen mehr oder weniger nicht an.

Und am besten stellst du dich schonmal drauf ein, dass das Ferritin nicht kontinuierlich sinkt, damit du dann nicht allzu frustriert bist, wenn es wieder mal einen Hüpfer nach oben macht .

Liebe Grüsse
pita

Ich habe Hämochromatose

Udo HJ ist offline
Beiträge: 9
Seit: 15.06.09
Moin, Moin Pita,
danke für die Antwort.
Weiter geht es am Donnerstag. Blutabnahme > Wertebestimmung und danach wird die weitere Vorgehensweise besprochen. Es steht auch noch ein Date beim Internisten aus. Es fehlen noch ein paar Parameter.
Ziel meines Neurologen im Bundeswehrkrankenhaus ist es, dass ich im September wiederin den Dienst gehe.

Gruss und Dank für Tipps und Beistand

Ich habe Hämochromatose

Sine ist offline
Themenstarter Beiträge: 3.368
Seit: 15.10.06
Hallo Udo.
Willkommen im Forum!
Ziel meines Neurologen im Bundeswehrkrankenhaus ist es, dass ich im September wieder in den Dienst gehe.
Bist du denn jetzt vom Dienst freigestellt?
Leider kann man nicht davon ausgehen, dass sich die Gelenkschmerzen mit der Aderlasstherapie verabschieden werden.
So eine Therapie kann längere Zeit dauern und ist eine Belastung für den Körper.
Ich würde mich auf keine feste Zeitdauer einstellen.
Bitte erzähl, wie es weitergeht!
Liebe Grüsse, Sine

Ich habe Hämochromatose

Udo HJ ist offline
Beiträge: 9
Seit: 15.06.09
Hallo Sine,

mein Internist sagte mir, dass man nicht zwingend krankgeschrieben wird.
Der Neurologe im BwK hat nur eine Empfehlung ausgesprochen, die mein Truppenarzt (vgl. Hausarzt) unterstützt.
Zwischen meinem Wohnort und der Arbeitsstätte liegen 215km somit schlafe ich recht einsam in der Liegenschaft. Aufgrund dieser Einsamkeit und der fehlenden Betreuung, werde ich im September erneut beim Neurologen vorstellig um den weiteren Verlauf zu besprechen. Ausserdem gilt es die Befunde im Zusammenhang mit dem EMG (mit meinen Nervenleitungssystem stimmt etwas nicht) erneut zu bewerten.
Habe keine Erfahrungen wie lange so eine Therapie andauert und ob man für diese Zeit grundsätzlich krankgeschrieben wird.

Gruss


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