Ich habe Hämochromatose

15.10.06 17:56 #1
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Ich habe Hämochromatose

claudia60 ist offline
Beiträge: 137
Seit: 21.10.08
Hallo Kerschi, das ist aber heftig mit deinem Ferritinwert.Ich habe auch einen sehr hohen Wert gehabt über 5000. Mein Wert liegt jetzt bei 11 und ich habe sehr schlechte Blutwerte und die Leberwerte sind auch erhöht. ich habe jetzt eine leichte Anämie und darf erst mal nicht mehr jede Woche zum Aderlass.Das mit den Gelenken ist bei mir auch sehr schlimm, Schmerzen ohne Ende. Könnte manchmal die Decke hoch klettern.Na ja was solls wir müssen mit leben. Eine Frage für was nimmst du Zink? Ich wünsch dir niedrigere Ferrritinwerte und sonst noch alles Gute. Gruß Claudia

Ich habe Hämochromatose

Kerschi ist offline
Beiträge: 16
Seit: 12.09.08
Guten Morgen Claudia!
Danke für deine Nachricht!
Hier im Forum gibt es eine Gruppe mit "Hämo+Zink"
Dort wurde mir geraten Zink einzunehmen, da es die Eisenansammlung verhindert oder bremst. Am besten selber nachlesen. Ich mache zwischendurch immer wieder eine Pause, da es dem Magen wirklich nicht gut tut. Mein Hausarzt sagt mir beim Aderlass immer wieder: "Wenn wir so weitermachen, wirst du den "Mozart-Tod" sterben." Was bedeutet, dass ich auch anämisch werde. Wir können nur eines - DURCHHALTEN!!!!
lg kerschi

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claudia60 ist offline
Beiträge: 137
Seit: 21.10.08
Hallo, danke für deine Antwort, werde mich mal durchlesen und mal sehen ob es auch was für mich ist mit der Einame von Zink. Werde auchmal meinen Doc fragen was er davon hält. l.g Claudia

Ich habe Hämochromatose

gerli ist offline
Beiträge: 2
Seit: 20.05.09
hallo,
auch ich bin neu hier und leide unter Hämochromatose.Seit November wird bei mir eine Aderlasstherapie durchgeführt.Anfangs hat die Blutentnahme überhaupt nicht funktioniert.(mal 100ml,dann 125ml)bis dann der Arzt ein grössere Nadel nahm.Es werden nun 14tägig 500ml entnommen.Mein Wert liegt bei 235.Bis auf Gelenkpropleme habe ich keine weitere Probleme.
viele Grüsse
Gerli
PS
die eingestellten Beiträge sind hoch interessant

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pita ist offline
Beiträge: 2.883
Seit: 08.04.07
Hallo gerli

Willkommen im Forum.

Vor und nach dem Aderlass viel Wasser trinken, kann auch helfen, dass es leichter fliesst .

Da dein Wert nicht extrem hoch ist, finde ich es gut, nur alle 2 Wochen einen Aderlass zu machen. Die Werte sollten regelmässig kontrolliert werden und falls du dich mal nicht sonderlich wohl fühlst, lass lieber mal einen AL-Termin ausfallen, oder verringere die AL-Menge. Nebst dem Eisen gehen natürlich auch viele wertvolle Blutbestandteile weg.

Liebe Grüsse
pita

Ich habe Hämochromatose

Viola2 ist offline
Beiträge: 6
Seit: 07.06.09
Hallo alle zusammen. Ich habe die Seite heute durch Zufall entdeckt.
Ich bin 26 und hab seit einigen Jahren gesundheitliche Probleme und bin von Arzt zu Arzt gegangen, aber nie wurde mir etwas handfestes diagnostiziert.
Mir ging es bis zu meinem zwanzigstens Lebensjahr eigentlich gut. Bis auf das ich mit ca. 16 ein extremen Eisenmangel hatte. Mit 21 ( 1/2 Jahr nach der Geburt meines Sohnes) meine Galle entnommen wurde und mir gesagt wurde, ich solle weniger trinken, da ich eine Fettleber hatte. Auserdem wurde mir gesagt, das ich Gicht habe.
Seit ca. zwei Jahren habe ich extreme Probleme mit der Haut, was das erste mal auch mit ca. 16 auftrat aber nicht so schlimm. Ich ging von einem Hautarzt zum anderen, ohne das ein Ergebnis dabei rauskam. Bis auf den letzten Arztbesuch, bei dem ich auf alle möglichen Geschlechtskrankheiten untersucht, die alle negativ ausfielen. Auch wurde mir eine Hautprobe entnommen und mir wurde am Telefon gesagt, es handle sich um Krebszellen. Nachdem ich mir die Bluttestergebnisse schicken hab lassen fielen mir zwei erhöhte Werte auf. Das sind CRPQ der bei 10,5 mg/l liegt und Ferr01 mit 172 ng/ml. Die Erklärung vom Arzt. Ja sie waren ja krank bei der Blutentnahme und ich hätte einen gut gefüllten Eisenspeicher. Meine Hausärztin kam dann auf die Idee das es sich um Hämochromatose handeln könne, auch wegen den Symptomen.
Ich leide an extremer Müdigkeit, Stimmungsschwankungen, meine Gelenkschmerzen haben sich seit einem Jahr sehr verstärkt und ich kann meiner erlernten Arbeit (Hotelfachfrau) nicht mehr nachgehen, da ich sogar beim Tragen eines Tellers schmerzen habe. Auch habe ich Konzentrationsschwäche, Stechen in der linken Brusthälte und Schwierigkeiten beim Atmen und bin sehr Druckempfindlich besonders an den Beinen. Ich habe in letzter Zeit sehr viel zugenommen obwohl ich mein Essverhalten nicht geändert habe. Mit meinem Magen habe ich auch seit dem sechzehnten Lebensjahr Probleme und es wurde nie etwas festgestellt. Auch habe ich manchmal das Gefühl eine Blasenentzündung zu haben, da ich oft Wasser lassen muss und im Unterleib ein Ziehen und Schmerzen verspürt habe. Auch hier kam nichts raus. Jetzt wart ich grad auf meine neuen Blutergebnisse. Getestet werden CRP, Eisen, Transferrin und TSH basal.

Ich werde auf alle Fälle berichten was dabei rauskommt.

Liebe Grüße vom Bodensee

Ich habe Hämochromatose

Sine ist offline
Themenstarter Beiträge: 3.368
Seit: 15.10.06
Hallo Viola2.
Willkomen im Forum!
Da bin ich ja mal gespannt, ob die Untersuchungen etwas Licht ins Dunkel bringen!
Hattest du denn früher ( mit 16 ) sehr starke Monatsblutungen? Und hast du später eine Verhütungsart gewählt, welche die Blutungen abgeschwächt hat?
So könnte ich mir einen Teil deiner Krankengeschichte erklären.
Ganz alles kann ich aber nicht unter den Hut der Hämochromatose bringen.
Liebe Grüsse, Sine

Ich habe Hämochromatose

Viola2 ist offline
Beiträge: 6
Seit: 07.06.09
Zitat von Sine Beitrag anzeigen
Hallo Viola2.
Willkomen im Forum!
Da bin ich ja mal gespannt, ob die Untersuchungen etwas Licht ins Dunkel bringen!
Hattest du denn früher ( mit 16 ) sehr starke Monatsblutungen? Und hast du später eine Verhütungsart gewählt, welche die Blutungen abgeschwächt hat?
So könnte ich mir einen Teil deiner Krankengeschichte erklären.
Ganz alles kann ich aber nicht unter den Hut der Hämochromatose bringen.
Liebe Grüsse, Sine
Wow das geht ja schnell hier. Ja ich hatte sehr starke und auch schmerzhafte Blutungen und mit 17 oder 18 angefangen die Pille zu nehmen. Im welchen Zusammenhang hat das mit der Krankengeschichte zu tun? Was alles kannst du nicht unter den Hut bringen???

Liebe Grüße Viola

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Sine ist offline
Themenstarter Beiträge: 3.368
Seit: 15.10.06
Hallo Viola.
Frauen, die sehr starke Monatsblutungen haben, können trotz Hämochromatose einen Eisenmangel entwickeln.
Wird die Blutung verringert, steigen dann die Eisenwerte im Körper kontinuierlich an.
Es kann wohl möglich sein, dass jemand mit sehr hoher, jahrelang bestehender Eisenüberlastung, all die Symptome entwickelt, die du aufgeschrieben hast.
Aber nicht alle sind wirklich typisch und du bist auch noch sehr jung.
Aber warten wir doch mal die ersten Ergebnisse ab und dann wird man weitersehen.
Liebe Grüsse, Sine

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Viola2 ist offline
Beiträge: 6
Seit: 07.06.09
Hallo, ich habe heute meine Testergebnisse erhalten und die waren nicht auffällig, bis auf den CRP Wert aber der lag auch nur bei 5,2 mg/l. Gibt es noch mehr Tests oder wie läuft das jetzt ab? Hab ich Hämochromatose oder nicht? Liebe Grüße Viola


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