Ich habe Hämochromatose

15.10.06 17:56 #1
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Ich habe Hämochromatose

Shelley ist offline
Beiträge: 10.455
Seit: 28.09.05
hallo müttschen,

bekommst du meine privaten nachrichten eigentlich nie?

viele grüsse, shelley

Ich habe Hämochromatose

Müttschen ist offline
Beiträge: 9
Seit: 02.08.08
Hallo Shelley,

Ich hoffe,das du meine nachricht erhälst,ich hab noch keinen plan wie man auf private nachrichten antwortet.
Ich bin vor einer stunde vom heilpraktiker gekommen.....
was soll ich sagen???Du hattest recht,ich habe zusätzlich noch neuroborreliose.Ich hätte es nie für möglich gehalten.Meine syptome kommen daher und weniger ,oder gar nicht von der hämochromatose.
Der HP meinte es sei 2 vor zwölf bei mir und nun beginnen wir sofort mit einer zehntägigen therapie.Ich werde mich wieder melden,um auch anderen mitzuteilen,wie diese angeschlagen hat....
Sollt ich jetzt meine beiträge in der borreliose rubrik einstellen????
Vielen dank und eine schöne woche,grüßle simone

Ich habe Hämochromatose

Sine ist offline
Themenstarter Beiträge: 3.368
Seit: 15.10.06
Hallo Müttschen.
Tut mir leid, dass du dich auch noch mit Borreliose rumschlagen musst!
Da du gleich mit der Therapie beginnst, ist dies vorerst das aktuellere Thema.
Wenn du Fragen dazu hast, oder dich mit anderen Betroffenen austauschen möchtest, werden deine Postings in der Borrelioserubrik am richtigen Platz sein.
Wenn wieder ein wenig Ruhe eingekehrt ist, solltest du dir gemeinsam mit dem Arzt überlegen, ob ein paar Aderlasse sinnvoll wären.
Ich denke, dass auch in deinem Fall die Empfehlung gelten könnte, den Ferritinwert dauerhaft unter 50 zu halten.
Nun wünsche ich gute Besserung und bin gespannt, wie es dir weiterhin ergeht!
Liebe Grüsse, Sine

Ich habe Hämochromatose

margie ist offline
Beiträge: 4.553
Seit: 02.01.05
Hallo Müttschen,

hast Du denn Deine Blutwerte für die Borreliose? Es gibt hier im Forum eine Rubrik für Borreliose. Dort kannst Du Deine Werte mal einstellen.

Ich hatte auch mal die (Fehl-)Diagnose Neuroborreliose. Man muss da aufpassen, denn nicht alle Therapeuten können die Laborbefunde richtig interpretieren. Die Symptome einer Neuroborreliose sind in vielem ähnlich mit denen anderer Krankheiten, bei mir mit denen von M. Wilson (was ich aber zum Zeitpunkt der Diagnose der Neuroborreliose noch nicht wußte).

Gruß
margie
__________________
“Das Fleisch, das wir essen, ist ein 2-5 Tage alter Leichnam.” - Volker E. Pilgrim, Schriftsteller

Ich habe Hämochromatose

claudia60 ist offline
Beiträge: 137
Seit: 21.10.08
hallo uta, ich sehe du bist noch online ,habe da ein problem ,es ist schon ein vietel jahr lang das ich mich mit haarhausfall rum plage,es ist ganz schön heftig und ich bekomme langsam angst,nehme von mir aus kieselerde,wird aber nicht besser,kann das mit den häufigen aderlass zusammenhängen ,werde es dochmal beim arzt ansprechen müssen ,bin es im moment so leid,denn es stellen sich immer mehr probleme ein manche möchte ich garnicht mehr wahr nehmen liebe grüsse claudia60

Ich habe Hämochromatose

Sine ist offline
Themenstarter Beiträge: 3.368
Seit: 15.10.06
Liebe Claudia.
Ich bin zwar nicht Uta, aber versuche trotzdem eine Antwort.
Haarausfall wird immer wieder als Symptom bei Hämochromatose genannt.
Haarausfall wird aber auch als Symptom bei niedrigem Ferritin genannt. Aus eigener Erfahrung kann ich nur sagen, dass ich nach der Phase der intensiven Aderlasse einen Ferritinwert von 11 hatte und tatsächlich hatte ich dann auch mit Haarausfall zu kämpfen. Geduld und die Einnahme von Kieselerde haben geholfen.
Du hast leider noch sehr viel Ferritin abzubauen und das ist für den Körper generell sehr anstrengend.
Es wäre wichtig, festzustellen, ob irgendwelche Mängel bestehen.
Sprich deinen Arzt darauf an, ich hoffe, er nimmt das ernst.
Ich wünsche dir viel Kraft für deinen noch langen Weg der Aderlasse und hoffe, du hast einen kompetenten Arzt an deiner Seite!
Sine

Ich habe Hämochromatose

claudia60 ist offline
Beiträge: 137
Seit: 21.10.08
Liebe Sine,
Herzlichen Dank für deine Antwort.Ich finde es ganz toll ,welche Anteilnahme man in diesen Forum bekommt und da ist es doch egal wer da antwortet. Jedenfalls habe ich mich sehr gefreut. Ja ich habe noch einen langen Weg vor mir ,aber alles wird gut. Manchmal könnte ich auch resignieren,denn im Moment geht es mir nicht so gut. Was die Ärzte betrifft,ich werde gut betreut und zur Not habe ich einen Schwager und eine beste Freundin ,welche Mediziner sind .Du kommst aus der Schweiz wie ich gesehen habe,da wöllte ich auch mal hin .Ich liebe die Berge.Für mich sind sie Balsam für die Seele. Wir haben auch Berge in Thüringen,aber die in der Schweiz sind schöner.
Ich wünsche dir alles Gute und hoffe wir werden noch öfters schreiben
liebe Grüsse Claudia

Ich habe Hämochromatose

matthias70 ist offline
Beiträge: 2
Seit: 05.01.09
Hallo zusammen,

suche über dieses Forum Leidensgenossen um sich rund um das Thema Hämochormatose austauschen zu können.

Bei mir wurde dieser Gendefekt Mitte 2008 festgestellt und ich bin seit dieser Zeit in der Behandlung in der Transfusionszentrale der Uniklinik Mainz.

Ich habe jetzt ca. 10 Apheresen hinter mir und leider sinkt mein Ferritinwert nur sehr langsam, bzw. steigt er auch von einen auf den anderen Behandlungstermin. Anfänglich bin ich alle 4 Wochen zur Apherese gegangen, jetzt gehe ich alle 14 Tage.

Derzeit stellt sich leider noch nicht der erwartete Erfolg ein. Bin mit einem Ferritinwert von ca. 1200 gestartet, war kurzzeitlich auf ca. 1500 und bin wieder bei 1100.

hätte ich vielleicht mit einem klassischen Aderlass mehr Erfolg?

Ich habe Hämochromatose

claudia60 ist offline
Beiträge: 137
Seit: 21.10.08
Hallo Matthias,ich bin ein Leidensgenose.Bei mir wurde im April08 Hämochromatose festgestellt.Ich hatte einen sehr hohen Ferritinwert 5000 . Kannst ja mal in meinen Profil nach lesen. Meine Therapie begann mit zwei Aderlässen in der Woche. Jetzt gehe ich einmal in der Woche. Meine Werte sind besser geworden und es ist gut das die Eisenspeicher mal leer werden.Leider ist es kein einfacher Weg mit dem Aderlass. Mir geht es häufig schlecht und es gehen auch leider die guten Sachen ,welche im Blut sind mit aus dem Körper und das macht schon Probleme.Leider habe ich durch meinen hohen Ferritinwert am Anfang mächtige gesundheitliche Probleme gehabt und habe sie zum Teil immer noch. Ich wünsche dir alles Gute und wenn du Fragen hast kann ich ,wenn es in meinen Ermessen ist beantworten. Gruss Claudia

Ich habe Hämochromatose

Kerschi ist offline
Beiträge: 16
Seit: 12.09.08
Hallo liebe Hämochromatose-Kollegen!
Ich bin jetzt leider lange nicht "anwesend" gewesen. Ich muss erst wieder nachlesen.
Ich war im Februar auf 2200 und habe jetzt wieder auf 2500 erhöht. Diese Woche hatte ich meinen 42. Aderlass. Vor ziemlich genau einem Jahr waren es noch 4000. Na ja, man ist zufrieden. Besser als gar nichts. Was mir aber Sorgen macht, sind meine zunehmenden Gelenksschmerzen - vor allem in den Fingergelenken. Ich werde weiterhin wöchentlich zum Aderlass gehen, meine Zinktabletten nehmen und mich wieder melden.
lg kerschi


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