Ich habe Hämochromatose

15.10.06 17:56 #1
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Ich habe Hämochromatose

claudia60 ist offline
Beiträge: 137
Seit: 21.10.08
Hallo Kerschi, danke für die lieben Grüsse.Ich finde es gut das es Menschen gibt die Anteilname zeigen. Traurig ist nur das Fremde, ich meine Leute wie in diesen Forum, mehr Verständnis haben, wie die eigenen Leute.Pita hat auch recht mit dem Beitrag,Menge und Häufigkeit der Aderlässe.Bei mir ist das auch zu krass gewesen mit den Aderlässen. Ich möchte den Ärzten nichts unterstellen aber mein Arzt hat sich sehr um mich gekümmert aber so richtig kennen sich manche Allgemeinmediziener mit Hämochromatose nicht aus.Ich möchte da jetzt keinen Arzt zu nahe treten. Es ist eben jeder Arzt auf seinem Gebiet Spezialiest.Ich war um die Osterzeit in Potsdam bei einer Ärztin ,die auf diesem Gebiet spezialisiert ist.Den Kontakt bzw. den Termin hat mir meine Schwester berorgt. Sie lebt in Potsdam. Ich bin in der Praxis erst mal richtig aufgeklärt worden. Besonders gut fand ich das dort eine sofortige Ferritinbestimmung gemacht wurde und da hat man mir auch gesagt das ich keine guten Blutwerte habe. Das Ferritin war 7 und es war jetzt eine leichte Anämie. Ist ja klar, alles Gute geht ja auch mit dem Aderlass weg. Die Ärztin hat mir gesagt das es zu krass war , mit den Aderlässen. .Weniger ml hätten es auch getan, weil ich klein und schlank bin und da hätten auch 300 ml gereicht, pro Aderlass. Auch hätte häufiger Labor gemacht werden müssen, also das Blut hätte mehr kontrolliert werden müssen.Ich fühle mich beschissen. Sorry aber es ist so.Schmerzen und Schwindel und noch dazu die Angst. Ich kann es schlecht beschreiben. So genug geklagt. Einen guten Start in die neue Woche. Liebe Grüsse von Claudia

Ich habe Hämochromatose

pita ist offline
Beiträge: 2.883
Seit: 08.04.07
Hey Claudia, du kannst ruhig hier ein bisschen klagen .
Manchmal erleichtert nur schon das Schreiben. Im Idealfall kommen dazu noch Tipps/Erfahrungen von Mitbetroffenen und das entsprechende Verständnis.

Dass die "eigenen Leute" oft wenig Verständnis haben, dafür gibt es bestimmt mehrere Gründe.
Einerseits falsche Schuldgefühle, z.B. von den Eltern, die dir dies vererbt haben.
Andrerseits schlicht Nichtverständnis, resp. -wissen, was hier abläuft.
Du wirst behandelt, also sollte es dir besser gehen - wieso wirst du dann zunehmend schwächer... .

Es ist richtig, die Aderlass-Menge sollte auf das Körpergewicht abgestimmt werden: 5-7ml/kg Körpergewicht. Kennt ihr eigentlich unser Wiki ?
Eine leichte(!) Anämie zum Ende der intensiven Aderlass-Phase wird in Kauf genommen, der Zielwert beträgt <20 ng/ml, anschliessend einen Wert <50 ng/ml beibehalten. Ganz besonders in den tiefen Bereichen sollten immer vor(!) dem Aderlass die entsprechenden Werte kontrolliert werden, ob überhaupt ein solcher durchgeführt werden soll.

Wie erwähnt, erklärt die TCM die Schwäche, auch psychische Beschwerden können eine Folge sein.

Liebe Grüsse
pita

Ich habe Hämochromatose

claudia60 ist offline
Beiträge: 137
Seit: 21.10.08
Hallo ihr Leidensgenossen. Wollte mich mal wieder melden. Muss demnächst wieder zum Aderlass, denn ich verroste langsam wieder.Meine Werte sind WIEDER EINBISCHEN SCHLECHTER GEWORDEN. Ist aber nicht so schlimm wie am Anfang, haben alles im Griff. Nur andere Probleme machen mir zu schaffen und ich bin langsam am verzweifeln Die Gelenke sind arg betroffen kann kaum noch zu fassen und sie sind dick. Dann macht mir mein gesamter Rücken von oben bis unten zuschaffen. Vorn über die linke Seite über Arm und Schulter , ich werde bald wahnsinnig. Bekomme kaum Luft und es ist mir schwindlig vor Schmerzen . Bin in Behandlung . Mache eine Schmerztherapie. Musste aber die Infussionen abbrechen, nach 5 Stück,weil es mir noch schlechter ging. Ich bin es im Moment so leid und denke dann immer es könnte doch was mit dem Herz sein und so. Es stimmt überhaupt nichts mehr bei mir. Vor allem, wenn ich das meinen Arzt sage schaut er mich an und sagt garnichts. Schade das mein Schwager so weit weg wohnt der könnte mir dann in solchen Situationen helfen. Er sagte normal hätte ich diese Infussionen nicht bekommen dürfen. In dem Tropf ist PROCAIN drinne, nehme noch starke Tabletten und dann noch die Medikamente gegen hohen Blutdruck und das wäre nicht so gut. Verstehe dann die Ärzte nicht die mir das verschreiben, kann denen doch keine Vorschriften machen und denen sagen , mein Schwager findet das aber nicht für richtig. Ich habe die Infussionen erstmal abgesagt. Habe nächste Woche einen Termin bei der Ärztin für Schmerztherapie.So nun genug geklagt, könnte noch mehr schreiben aber es reicht. Gruss Claudia:

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Struppi ist offline
Beiträge: 2
Seit: 22.02.10
Zitat von claudia60 Beitrag anzeigen
Hallo ihr Leidensgenossen. Wollte mich mal wieder melden. Muss demnächst wieder zum Aderlass, denn ich verroste langsam wieder.Meine Werte sind WIEDER EINBISCHEN SCHLECHTER GEWORDEN. Ist aber nicht so schlimm wie am Anfang, haben alles im Griff. Nur andere Probleme machen mir zu schaffen und ich bin langsam am verzweifeln Die Gelenke sind arg betroffen kann kaum noch zu fassen und sie sind dick. Dann macht mir mein gesamter Rücken von oben bis unten zuschaffen. Vorn über die linke Seite über Arm und Schulter , ich werde bald wahnsinnig. Bekomme kaum Luft und es ist mir schwindlig vor Schmerzen . Bin in Behandlung . Mache eine Schmerztherapie. Musste aber die Infussionen abbrechen, nach 5 Stück,weil es mir noch schlechter ging. Ich bin es im Moment so leid und denke dann immer es könnte doch was mit dem Herz sein und so. Es stimmt überhaupt nichts mehr bei mir. Vor allem, wenn ich das meinen Arzt sage schaut er mich an und sagt garnichts. Schade das mein Schwager so weit weg wohnt der könnte mir dann in solchen Situationen helfen. Er sagte normal hätte ich diese Infussionen nicht bekommen dürfen. In dem Tropf ist PROCAIN drinne, nehme noch starke Tabletten und dann noch die Medikamente gegen hohen Blutdruck und das wäre nicht so gut. Verstehe dann die Ärzte nicht die mir das verschreiben, kann denen doch keine Vorschriften machen und denen sagen , mein Schwager findet das aber nicht für richtig. Ich habe die Infussionen erstmal abgesagt. Habe nächste Woche einen Termin bei der Ärztin für Schmerztherapie.So nun genug geklagt, könnte noch mehr schreiben aber es reicht. Gruss Claudia:
Hallo Ihr Lieben,
ich bin neu hier drinn, also aufgepasst!!! Ich weiß seit genau einem Jahr das ich auch unter einer Hämochromatose leide und finde es "toll", dass ich nicht allein damit dastehe!
Ich hatte anfangs einen Ferritinwert von über 400 nach anfänglich besprochenen 6-8
Aderlässen im Jahr bin ich seit Oktober alle 2 Wochen beim Arzt!!! Zuerst gingen meine Werte super nach unten, ich war ungefähr bei 230, doch dann gingen sie wieder hoch auf 380. Wir, mein Arzt und ich konnten es uns nicht erklären. Ich trank kein Alkohol und
aß kein Fleisch! Dann begannen wir öfters den Aderlass zu machen ( alle 3 Wochen ) ich habe sie aber nicht mehr gut vertragen, Müdigkeit und die Leere im Kopf ,konnte 2 Tage danach mich nicht ins Auto setzen, bekam einen Schwindel und konnte selbst die einfachsten Dinge nicht mehr regeln! Dann beschloß mein Arzt mir nur noch 350 ml abzunehmen und dies dafür zweiwöchentlich ( seit Oktober ). Kurzzeitlich ging es mir besser doch mittlerweile bin ich wieder am gleichen Punkt!
Momentan bin ich bei einem Ferritinwert von 130, super gell?! Mein Hausarzt meinte ich
bräuchte jetzt nur noch vierwöchentlich kommen, Mensch hab ich mich gefreut! Doch
dann klärte er es sichheitshalber mit meinem Onkologen ab und der macht mir einen Strich durch die Rechnung ----- weiterhin zweiwöchentlich bis ich bei F.w. von 50 bin,
da er meint ich, 37 Jahre bin zu jung für solche Werte!!! Blöd oder, was meint Ihr Erfahrenen!
Würde mich sehr über eine baldige Antwort freuen
Bis dann und ein gutes nächtle
Struppi (weiblich!!!)

Ich habe Hämochromatose

margie ist offline
Beiträge: 4.553
Seit: 02.01.05
Hallo Struppi

Dein Arzt sollte nicht nur das Ferritin sondern auch das Blutbild bestimmen. Das Ferritin kann falsch hoch ausfallen, wenn Du einen (kleinen) Infekt oder eine Entzündung hast. D. h. es fällt vorübergehend höher aus, als es ohne den Infekt oder die Entzündung wäre. Um aber zu sehen, ob Du nicht bereits in die Blutarmut kommst, sollte das Blutbild immer mitgemacht werden.

Bei Hämochromatose sollte ein Ferritinwert von unter 50 angestrebt werden.
Mir sagte ein Facharzt für Hämochromatose mal, dass man sogar nur 20 anstreben solle und dass Werte, die über 50 liegen, bereits eine Belastung für die Leber sind.
Doch wie ich schon schrieb, sollte man eine Gegenkontrolle mit Hilfe des Blutbildes machen und evtl. noch andere Werte (wie z. B. den löslichen Transferrinrezeptor) bestimmen. Dieser Wert soll von Infekten unbeeinflusst sein, wenn man den Aussagen der Labore glauben kann. Er zeigt an, ob man einen Eisenmangel hat (dann ist er erhöht).

Ich würde also, je tiefer der Ferritinwert ist, umso vorsichtiger sein. Auch die Blutmenge würde ich reduzieren, d. h. keine großen Mengen abnehmen lassen, wenn der Ferritinwert mal unter 100 ist.

Ich selbst habe allerdings keine Hämochromatose, bin nur Genträger dafür. Mein Bruder hat Hämochromatose und daher kenne ich mich ein wenig damit aus.

Gruß
margie
__________________
“Das Fleisch, das wir essen, ist ein 2-5 Tage alter Leichnam.” - Volker E. Pilgrim, Schriftsteller

Ich habe Hämochromatose

knutpeter ist offline
Beiträge: 1.646
Seit: 18.07.09
Hallo margie,

ich finde, Du hast in Deinem Beitrag gute Empfehlungen ausgesprochen.

Die Sicht alleine auf das Ferritin ohne CRP bringt nichts. Um den Eisenstoffwechsel abzuklären sind ganz wichtig die Werte von: Transferrinsättigung , lösliche Transferrinrezeptoren die MCH, MCV, MCHC, und natürlich um eine Anämie abzuklären
Hb und Hämatrokit. Aderlässe führen schnell zu einer Anämie.

vG Peter

Ich habe Hämochromatose

guethi ist offline
Beiträge: 6
Seit: 01.03.10
Hallo,habe mich hier angemeldet weil ich Hilfe suche und momentan ein bischen ratlos bin.Durch Zufall wurden meine Eisenwerte bestimmt.Eisen 219
transferrin 2,4 transferrinsättigung 64% ferritin 463 also alles zu hoch ausser transferrin.Leberwerte sind ok.Meine Hausärztin meinte lieber zu viel Eisen wie zu wenig und in einem viertel Jahr könnte man ja nochmal ein Blutbild machen.
Mit dieser Aussage konnte ich abernicht Leben da ich im Internet schon ein wenig gegoogelt hatte.Also bin ich am anderen Tag zu dem Arzt der bei mir im Haus eine Privatpraxis hat.Der tippte sofort auf Hämochromatose und sagte wir machen in 14 Tagen nochmal ein Blutbild.
Bin auch immer müde und fühle mich einfach wie durch den Wind.
Vielleicht könntet ihr mir ja mit Eurer Erfahrung einen Tip geben wie ihr das seht.
Viele Grüsse Carsten

Ich habe Hämochromatose

pita ist offline
Beiträge: 2.883
Seit: 08.04.07
Hallo Carsten

Auf einer Seite, die leider nicht mehr online ist, hatte ich mal Folgendes gelesen:

Eine Transferrinsättigung >60% (bei Männern) deutet mit grosser Wahrscheinlichkeit auf eine genetisch bedingte Hämochromatose.
Ein Ferritin >400 ng/l (bei Männern) erhärtet die Diagnose.

Du siehst das also völlig richtig, die Werte sollten bald kontrolliert werden.

Und zwar:
- Transferrinsättigung (wird errechnet aus Eisen i.S. und Transferrin)
- Ferritin
- CRP oder Blutsenkung (falls diese Entzündungswerte normal sind, kann damit ausgeschlossen werden, dass das Ferritin infolge einer Entzündung falsch positiv erhöht ist).

Auch gibt es einen Gentest.

Und hier weitere Infos, falls nicht bereits gesehen :
Hämochromatose ? Symptome, Ursachen von Krankheiten - Forum, Hilfe, Tipps zu Gesundheit

Liebe Grüsse
pita

Ich habe Hämochromatose

guethi ist offline
Beiträge: 6
Seit: 01.03.10
Hallo Pita,vielen Dank für deine Antwort hab mir schon sowas gedacht und werde nochmal einen Bluttest machen und dem zum Spezialisten gehen wenn die werte wieder so sind.Der privatarzt meinte soll mir nicht so viele Gedanken machen da die Werte noch nicht extrem erhöht sind und die Leberwerte auch ok sind.Man könnte das mit Aderlass sehr gut und effektiv behandeln.
Grüsse Carsten

Ich habe Hämochromatose

pita ist offline
Beiträge: 2.883
Seit: 08.04.07
Genau, ich denke auch, das ist kein Anlass für grosse Sorgen .

Meist macht man 1x pro Woche einen Aderlass.
Ich würde eher dazu tendieren, es etwas langsamer angehen zu lassen, deine Werte sind wirklich nicht dramatisch. Denn mit jedem Aderlass wird nicht nur das Zuviel an Eisen entfernt, sondern auch viele andere wichtige Stoffe. Wenn man das zu heftig angeht, kann einen das ziemlich schwächen.

Bei einer genetischen Hämochromatose gilt aktuell die Richtlinie:
Das Ferritin einmal bis <20 ng/l sinken lassen und dann mit Erhaltungsaderlässen in grösseren Abständen möglichst <50 ng/l halten.

Vor allem gegen Schluss soll immer vorgängig Ferritin und Hämoglobin bestimmt werden, damit nicht eine allzu starke Anämie eintritt.

Kopf hoch .
Falls sich die Diagnose bestätigt, wird sie dich zwar lebenslang begleiten, rechtzeitig erkannt, ist sie aber kein Beinbruch .

Liebe Grüsse
pita


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