Hämochromatose, Siderose

07.03.09 14:08 #1
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Charles Muller ist offline
Beiträge: 3
Seit: 05.03.09
Hallo, ich habe eine Hämochromatose (Eisenspeicherkrankheit im Gehirn), auch genannt Siderose.
Dadurch höre ich immer schlechter, bin sehr schwach und habe Gleichgewichtsörungen.
Wer ist dafür schon behandelt worden und wie?
Danke

Hämoschromatose

Sine ist offline
Beiträge: 3.368
Seit: 15.10.06
Bonjour Charles.
Ich habe auch eine Hämochromatose.
Ich wurde mit Aderlassen erfolgreich behandelt.
Dass sich das Eisen im Gehirn ablagert ist eine ungewöhnliche Aussage.
Auch Probleme mit dem Gehör sind mir bis anhin in dem Zusammenhang nicht bekannt gewesen.
Ich würde mich freuen, wenn du mehr zu diesen beiden Punkten schreiben würdest.
Wie sieht denn deine Behandlung aus?
Liebe Grüsse, Sine

Hämochromatose

Charles Muller ist offline
Themenstarter Beiträge: 3
Seit: 05.03.09
Ich muss nächste Woche ins Krankenhaus gehen, um andere Tests zu machen.
Ich sage dir während der Woche oder später was die Ärtzte mich vorschlagen.
Im Moment habe ich noch keine Behandlung.
Zum Ohrenproblem kann ich nur sagen, dass ich 2004 in einem Jahr ganz taub links geworden bin, und seit 5 Jahren höre ich rechts immer schlechter.
Schon erst Mal danke !

Hämochromatose

Siggi ist offline
Beiträge: 24
Seit: 04.01.09
Hallo lieber Charles,

endlich habe ich es nun auch geschafft, Mitglied in diesem Forum zu werden.
Ich hatte wohl immer irgend etwas bei meiner Anmeldung verkehrt gemacht

Ich habe mich sehr gefreut zu lesen, dass du dir den Mut genommen hast, deine Fragen in dieses" vraiment- superbe-forum " zu stellen.
Für deine Krankenhaus Untersuchungen wünsche ich dir ganz viel Glück, auf dass die französischen Ärzte endlich mal reagieren und sich Gedanken über deinen teilweise unerträglichen Zustand machen.
Ich denke auch, wenn du dir noch zusätzlich all die Fragen und Antworten der Betroffenen Hämochromaton-Patienten -hier in diesem Forum liest, bist du vielleicht wieder ein Stück weiter.

Alles Liebe,und einen grand baiser
Siggi

Hämochromatose

claudia60 ist offline
Beiträge: 137
Seit: 21.10.08
Hallo an alle Leitensgenossen, ich habe mich lange nicht gemeldet und wollte euch mal kurz mitteilen wie es mir geht.Mein Ferritin ist mitleierweile unter 10 und mir geht es total beschissen Entschuldigt meinen Ausdruck aber es ist so. Meine ganzen Bluterte sind schlecht. Mein Arzt sagt ich habe jetzt eine Blutarmut ist doch ganz normal wenn die mich alszu anzapfen. Jetzt ist erstmal Ruhe. Dann habe ich einen Termin bei einen Hämatolgen. Den Termin hat mir mein Schwager besorgt, in Potsdam.Ganz schön weit weg, denn bei uns in Thüringen gibt es für die Krankheit keine Spezialisten und diese Ärztin ist auf Hämachromatose spezializiert und hält auch Sprechstunden ab.Ich hoffe es bringt mir was, denn ich bin am Ende mit meinen Nerven. Bin einfach nicht mehr ich selbst. Bin immer müde und kann trotzdem nicht in der Nacht schlafen. Mein Körper fühlt sich an als wenn er unter Strom steht und der Bus hat ihn überrollt.Die Knochen tuen weh und die Gelenke sind geschwollen und schmerzen.Die linke Seite schmerzt; in der Brust und der Doc sagt , vom Herz kommt es nicht. Ich weis nicht mehr was ich glauben soll. Habe auch Luftnot und mir ist oft schwindlig. Ich sage schon garnichts mehr. Bin mitlerweile so weit, das ich mir sage , wenn ich umfalle ist endlich Ruhe. Klingt doof ,vielleicht nehmen sie die Sache dann mal ernster.Ich wünsche Euch alles Gute und liebe Grüsse von Claudia

Hämochromatose

klausi58 ist offline
Beiträge: 38
Seit: 30.04.09
Zitat von claudia60 Beitrag anzeigen
Hallo an alle Leitensgenossen, ich habe mich lange nicht gemeldet und wollte euch mal kurz mitteilen wie es mir geht.Mein Ferritin ist mitleierweile unter 10 und mir geht es total beschissen Entschuldigt meinen Ausdruck aber es ist so. Meine ganzen Bluterte sind schlecht. Mein Arzt sagt ich habe jetzt eine Blutarmut ist doch ganz normal wenn die mich alszu anzapfen. Jetzt ist erstmal Ruhe. Dann habe ich einen Termin bei einen Hämatolgen. Den Termin hat mir mein Schwager besorgt, in Potsdam.Ganz schön weit weg, denn bei uns in Thüringen gibt es für die Krankheit keine Spezialisten und diese Ärztin ist auf Hämachromatose spezializiert und hält auch Sprechstunden ab.Ich hoffe es bringt mir was, denn ich bin am Ende mit meinen Nerven. Bin einfach nicht mehr ich selbst. Bin immer müde und kann trotzdem nicht in der Nacht schlafen. Mein Körper fühlt sich an als wenn er unter Strom steht und der Bus hat ihn überrollt.Die Knochen tuen weh und die Gelenke sind geschwollen und schmerzen.Die linke Seite schmerzt; in der Brust und der Doc sagt , vom Herz kommt es nicht. Ich weis nicht mehr was ich glauben soll. Habe auch Luftnot und mir ist oft schwindlig. Ich sage schon garnichts mehr. Bin mitlerweile so weit, das ich mir sage , wenn ich umfalle ist endlich Ruhe. Klingt doof ,vielleicht nehmen sie die Sache dann mal ernster.Ich wünsche Euch alles Gute und liebe Grüsse von Claudia
wurde bei dir ein großes blutbild gemacht, claudi

Hämochromatose

klausi58 ist offline
Beiträge: 38
Seit: 30.04.09
hi. der ferritinwert sollte zwischen 30 und 330 liegen.bei frauen wahrscheinlich weniger.kannst dich ja mal bei wikipedia oder dochek schlau machen.lg.klaus

Hämochromatose, Siderose

pita ist offline
Beiträge: 2.883
Seit: 08.04.07
Klausi - bei homozygoter Hämochromatose gelten für Ferritin nicht die üblichen Normalwerte.
Hier wird das Ferritin auf einem Level <50 µg/l gehalten.

Claudia - du hast innerhalb eines Jahres deinen sehr hohen Ferritinwert in den Zielbereich gebracht.
Ich persönlich würde immer so vorgehen, dass ein Aderlass nicht einfach stur 1x wöchentlich zu 500 ml durchgeführt wird, sondern auf die aktuellen Laborwerte und das momentane körperliche Befinden geachtet wird.
Dass du jetzt sehr geschwächt bist, kann ich gut nachvollziehen .
Achte auf gesunde Ernährung und etwas Bewegung an der frischen Luft, so gut es dir möglich ist.

Alles Gute und liebe Grüsse
pita

Hämochromatose, Siderose

claudia60 ist offline
Beiträge: 137
Seit: 21.10.08
hallo,pita danke für deine zeilen ich gehe viel an die frische luft und mit den essen richte ich mich auch danach ich wünschedir alles gute liebe grüsse von claudia ein grosses blutbild wurde noch nicht gemacht

Hämochromatose, Siderose

Thorodin ist offline
Beiträge: 1
Seit: 11.05.09
Hall,

meine Frau hat die Symptome, wie sie bei der Hämochromatose auftauchen.

Gelenkschmerzen, vor allem in den Händen mit teilweise zeitweiser Verdickung der Fingergelenke

nicht nur bei Bewegung zunehmend
starke Müdigkeitund Abgeschlagenheit,

Reizbarkeit, Anfälligkeit für Infekte
rötliche Flecken im Gesicht
Ekzeme am Schienbein
Haarausfall,
Krämpfe im Oberbauch, Brustschmerzen,

Zusätzlich hat sie aber das ständige und dringende Bedürfnis nach frischer Luft und sich "draußen" (Garten, etc.) aufzuhalten.

Da sie eine Totaloperation wegen Gebärmutterkrebs hatte (2006), hat sie Angst, dass der Krebs auf die Knochen übergegangen sein könnte, wobei die Nachuntersuchungen alle positiv für sie gelaufen sind.

Wer kann ähnlicheSymptome bestätigen.

Im Voraus danke.

Ralf

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