Hämochromatose mit sehr hohem Ferritin

16.03.08 12:49 #1
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Kinca ist offline
Beiträge: 8
Seit: 16.03.08
Ich habe Hämachromatose und weiss es seit ca 2 Jahren.
Ich gehe seit dem alle 14 Tage zum Aderlass. Wer hat das gleich Problem ? Wie geht Ihr damit um? War auf einem Wert von 4800 und bin immer noch auf 1600 und ich muss bi auf 70 runter. Was habt Ihr für Werte?

Hämachromatose

Kinca ist offline
Themenstarter Beiträge: 8
Seit: 16.03.08
Hallo
Ich habe die Seite per Zufall gefunden. Mich würde interessieren wie viele Betroffen sind und wie Ihr damit umgeht. Ich muss ja alle 6 Monate zum Ultraschall gut bis jetzt ist alles ausser die Narben in Ordnung. Aber jedes mal kommt wieder was anderes dazu: kein Alkohol, kein Fleisch, keine Aufbau Produkte. gestern kam im ARD ein Bericht, dass auch in Früchten sowie im Gemüse das Eisen vorhanden ist und dies soll man meiden. Gut ich bin jetzt 59 Jahre aber alles was Gut ist soll man weg lassen. Was ist das noch für eine Lebensqualität? Wie macht ihr das?
Kinca

Hämochromatose mit sehr hohem Ferritin

pita ist offline
Beiträge: 2.883
Seit: 08.04.07
Ich eröffne hier für Kinca einen Thread und übernehme die Angaben aus ihrer Vorstellung: http://www.symptome.ch/vbboard/willk...hromatose.html
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Hämochromatose mit sehr hohem Ferritin

Sine ist offline
Beiträge: 3.368
Seit: 15.10.06
Liebe Kinca.
Ich glaube, dass die Ernährung bei der Hämochromatose eine eher untergeordnete Rolle spielt.
Auf Alkohol verzichten ist wichtig.
Vitamin C hilft dem Körper, Eisen aufzunehmen, deshalb solltest du Lebensmittel mit hohem Vitamin C Gehalt nicht zusammen mit eisenhaltigen Lebensmitteln verzehren.
Wichtig ist bei Frauen, dass sie eine reichliche Monatsblutungen haben. Diese Möglichkeit, welche die Männer nicht haben, sollten wir uns nicht durch menstruationshemmende oder gar -verhindernde Massnahmen versagen!
Die hohen Werte und die vielen Aderlasse gehen dir bestimmt sehr an die Substanz.
Trotzdem hast du ja schon schöne Fortschritte gemacht und ein Ende ist zwar fern, aber absehbar!
Alles Gute!
Sine

Hämochromatose mit sehr hohem Ferritin

pita ist offline
Beiträge: 2.883
Seit: 08.04.07
Hallo Kinca

Hoppla, mit einem Ferritin von 4800 hast Du nicht gekleckert .

Du berichtest bisher nichts von anderen Beschwerden. Wie steht es z.B. um Deine Gelenke? Wie verträgst Du die Aderlässe?

Wenn Dein Hämoglobin-Wert im Normbereich ist und Du die Aderlässe gut verträgst, könntest Du diese auch 1x pro Woche machen lassen. So erreichst Du den angestrebten Wert (übrigens sollte der unter 50, oder gar unter 30 kommen), allerdings ist dies für den Organismus natürlich belastender.

Der von Sine angesprochene, natürliche Aderlass, die Menstruation, wird bei Dir wahrscheinlich nicht mehr der Fall sein.


Alles was gut ist, soll man weg lassen? NEIN!

- Richtig und wichtig ist sicher, in der Aderlassphase auf Alkohol zu verzichten, um die Leber nicht zusätzlich zu belasten.

- Fleisch, Früchte, Gemüse: Das Eisen aus dem Fleisch wird vom Körper viel besser aufgenommen und verwertet, daher macht es Sinn, Fleisch eher zu reduzieren. Früchte und Gemüse kannst Du unbedenklich essen! Dein Körper braucht die Nährstoffe, schliesselich geht mit einem Aderlass ja nicht nur Eisen weg, sondern auch viele andere, wichtige Stoffe. Aber grundsätzlich ist es so, wie Sine sagt, dass die Ernährung bezüglich Eisen eine untergeordnete Rolle spielt.

- Aufbauprodukte: Meinst Du damit Multivitamin-Präparate? Darin sind meist Eisen und Vitamin C enthalten. Es gibt aber auch solche ohne Eisen, ein solches zu nehmen, wäre nicht verkehrt. Vitamin C immer einige Stunden vor oder nach einer Mahlzeit.

Eisen-Aufnahme-fördernd wirkt, wie gesagt, Vitamin C.

Eisen-Aufnahme-hemmend wirken z.B. Kaffee, Schwarztee, Milch.

Liebe Grüsse
pita

Hämochromatose mit sehr hohem Ferritin

Sine ist offline
Beiträge: 3.368
Seit: 15.10.06
Oh, da hat pita aufmerksamer mitgelesen als ich
Menstruation ist wohl wirklich kein Thema mehr!
Sine

Hämochromatose mit sehr hohem Ferritin

Kinca ist offline
Themenstarter Beiträge: 8
Seit: 16.03.08
Nein die Mens ist kein Thema mehr. Da ich mit 30 Jahren schon die Gebärmutter Operation hatte konnte sich mein Eisen grossartig einnisten. Die Gelenke sind bis jetzt noch ok. Aber die Aderlässe schlauchen ganz schön. Ich habe manchmal für nichts mehr Interesse. Was mich wundert, dass ich an der Basler Fasnacht noch voll aktiv dabei sein kann. Gut nach den 3 Tagen war ich dieses Jahr ganz schön kaputt, aber es war schön. Mein Arzt staunt ja auch immer wieder wie ich die Aderlasse gut überstehe. Ich habe 2 Jungs 39 Jahreund 36 Jahre der ältere hat auch Hämochromatose aber noch nicht diese Werte ihm reicht es wenn er 3 mal im Jahr Blutspenden geht. Nun bis bald

Hämochromatose mit sehr hohem Ferritin

sonnemond ist offline
Beiträge: 74
Seit: 02.04.07
Hallo Kinca

ich habe auch Hämochromatose und nehme and der Uni Zürich an einer Langzeitstudie teil. Mein behandelnder Professor sagte betreffend der Nahrung dasselbe wie schon einige hier im Forum. Es bringt nichts auf den Eisengehalt der Nahrungsmittel zu achten, aber man sollte auch nicht unbedingt die von dir erwähnten Multipräparate nehmen die Eisen enthalten, es gibt z.B. von Berocca eines ohne. Darüber hinaus riet er mir genügend Magnesium mit der Nahrung oder als Pulver zu substitutionieren.

Die Aderlässe habe ich auch immer recht gut vertragen, war sogar in der Akutzeit ein Jahr in Australien am reisen und lies mir die Aderlässe dort z.T. von Ärzten in der pampas machen, ein echtes Erlebniss Nach einem Jahr mit 2 Aderlässen pro Monat war der Wert im Normbereich und seither muss ich 2 mal im Jahr zur Kontrolle gehen.

Viel mehr kann ich dazu nicht erzählen

Daniel
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"look at the sun and you wont see the shadows"

Hämochromatose mit sehr hohem Ferritin

Kinca ist offline
Themenstarter Beiträge: 8
Seit: 16.03.08
Hallo Sonnemond vielen Dank für Dein Info
Kinca

Hämochromatose mit sehr hohem Ferritin

Kerschi ist offline
Beiträge: 16
Seit: 12.09.08
Hallo alle Hämo-Betroffenen!
Seit Frühjahr weiß ich über meine Erkrankung Bescheid. Mit 54 erfährt man dieses (Fe 3600). Mein Hausarzt hat die FE-Überprüfung eigentlich "unerlaubt" bei der LangzeitZuckerKontrolle mitgemacht. Einweisung - Spital - Gentest - Diagnose.
Interessanterweise hat man vor 2 Jahren bei der Diabetesmanifestation den Fe-Wert nicht genommen und mich auf Grund der stark erhöhten Leberwerte als Alkoholiker abgestempelt.
Auch meinen Söhnen (25 und 27) habe ich es leider vererbt. Sie haben es durch die Aderlässe schon im Griff!!!
Seither habe ich 17 wöchentliche Aderlässe (400ml) hinter mir und der Wert ist noch nicht gefallen. Diese Woche hat mir der Oberarzt ein "zweifelhaftes" Medikament verordnet (bekomme es aber erst verschrieben).
Meine Leberwerte sind nicht mehr so hoch wie vor zwei Jahren und ich trinke ab und zu sauren "Grünen Veltliner" - aber nicht regelmäßig und nicht in großen Mengen.
Kann sich der Alkoholgenuss und die reine Diabetesernährung so negativ auswirken?
Bin offen für alle Infos!
Vorläufig lg Kerschi


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