Generell schlechte Schwermetallausscheidung bei Hämochromatose?

18.10.07 11:35 #1
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margie ist offline
Beiträge: 4.564
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Hallo Claudia,

permanent unregelmäßige Perioden, die unter Stress (Abitur) bis zu 3 Monate weg blieben. Beginn Wechseljahre bereits mit 40, seither bemerke ich eindeutige Symptome (Pickeln wie ein Teenager, Hämorrhoiden melden sich wieder, gesteigert nervös, Angstanfälle, kreisläufig, geschwollene Brüste etc.). Vermutlich bin auch ich mit 45 durch damit.
.

Aber das mit den unregelmäßgen Perioden ist wieder eines von vielen möglichen Symptomen des M. Wilson! Weiterhin die Pickel könnten ein Zeichen von Vitamin-A-Mangel sein, das wiederum bei zu niedrigem Zink schlecht resorbiert wird und zu niedriges Zink hat man, wenn man zuviel Kupfer hat.
Die Angstanfälle, die Nervosität sind auch Symptome, die man beim M. Wilson haben kann.
Also ich will Dir nicht den M. Wilson einreden, vielleicht bist Du nur Genträger. Genträger bist Du mit dem niedrigen Coeruloplasmin ganz bestimmt, aber das Coeruloplasmin ist auch niedrig genug um für einen "echten Wilson" herzuhalten.
Also das mit dieser KPU-Krankheit, da bin ich nicht so sicher, ob ich das glauben soll. Ich meine, ob KPU tatsächlich eine eigenständige Krankheit ist und nicht etwa die Folge von anderen Krankheiten. Meine Theorie ist ja, dass die KPU-Erkrankten entweder Genträger für M. Wilson sind oder gar den M. Wilson richtig haben. Ich fürchte nämlich, dass diese Ärzte, die als Experten für KPU gelten, sich nicht so richtig mit M. Wilson befasst haben und vielleicht daher dem Kind einen anderen Namen gegeben haben, nämlich KPU, auch die These, dass KPU erblich sei, würde diese Theorie unterstützen.
M. Wilson ist ja so vielseitig, was die Auswirkungen angeht. Daher bin ich mir bei Dir absolut nicht sicher, ob Du nicht auch einen vielleicht milderen M. Wilson haben könntest. Wenn ich Deine Beiträge lese, tauchen immer wieder neue typische Symptome oder Anhaltspunkte dafür auf.

Ja, das mit dem Beginn und dem Ende der Regelblutung, da sagen manche Frauenärzte, man würde dies von seiner Mutter erben, d. h. wenn die Mutter früh in die Wechseljahre kam, dann kommt man auch früher rein. Ich hatte da ja auch schon vor 45 immer wieder ausbleibende Perioden und hatte dies dann mit kurzzeitigen Hormoneinnahmen immer wieder rückgängig gemacht. Als dann mit 45 die Periode ausblieb, da wußte ich in der Zwischenzeit das ich genetisch eine erhöhte Thromboseneigung habe und habe dann nicht mehr getraut, Hormone einzunehmen.
Meine Mutter und deren Schwester waren vor 45 bereits in den Wechseljahren. Aber ich vermute mal, dass auch das Wilson-Gen eine Rolle spielt, denn so ähnlich hat man sich auch mal zu dieser Frage von Seiten von Wilson-Experten geäußert (und da meine Mutter wohl auch ein Wilson-Gen hat, wäre die Erblichkeit bei dieser Sache ja auch damit erklärt).

Deine GLDH ist ja gut, da könnte ich neidisch werden. So gut war sie bei mir mal nach einem Antibiotikum. Seltsam, dass dieser Wert so stark nach unten geht, wenn ich Antibiotika nehme, wie oft habe ich mich schon gefragt, ob ich noch eine Infektion habe, von der ich nichts weiß (denn Infektionen machen ja auch erhöhtes Kupfer).
Dein freies Kupfer wäre nach G. Brewer wilsonverdächtig (ich habe Dir ja aus seinem Buch wörtlich dazu zitiert). Brewer ist ja ein sehr erfahrener Wilson-Arzt, er macht dies schon über 30 Jahre und daher denke ich, wenn so ein Arzt dies von sich gibt, dann hat es wohl auch "Hand und Fuß". Wohingegen die anderen Quellen zur Höhe des freien Kupfers mir nicht so vertrauenswürdig sind.

So war noch vor ca. 3 Jahren auf folgenden Seiten
Kupfer-Stoffwechsel und Morbus Wilson
auch zu lesen, dass das freie Kupfer <10 sein sollte und erst als ich mehrfach in den Foren auf diese Seiten hinwies und der Verfasser dann wohl auch zahlreiche Anfragen bekam, erst dann wurde der "Normbereich" des freien Kupfers auf diesen Seiten auf >45 oder gar >50 erhöht.

Man muss dabei noch genau lesen, wie dieser Wert dort ermittelt wurde: Man hat dies mehr oder weniger geschätzt, indem man sagte, dass nur
xx% der Bevölkerung M. Wilson hat und von den gesamten Untersuchungen daher auch nur xx % ein erhöhtes freies Kupfer haben können. Man hat also nicht einzeln zugeordnet, d. h. nachgesehen, welche der Patienten tatsächlich Wilson haben.
Wenn man aber bedenkt, dass Kupfer und Coeruloplasmin ja keine Routinelaborwerte sind wie das Blutbild, sondern dass man diese beiden Werte nur bei Verdacht auf M. Wilson untersucht, dann kann man nicht prozentual einen Normwert für das freie Kupfer ermitteln, denn es sind ja wohl nur Wilson-Verdächtige dort untersucht worden.
Also diese Angaben in der Fundstelle zur Höhe des freien Kupfers sind sehr unzuverlässig ermittelt und ich gebe darauf gar nichts.

Daher halte ich Dein freies Kupfer nach wie vor für einen starken Hinweis auf einen möglichen Wilson und ich denke, damit würdest Du auch in jeder Wilson-Ambulanz zumindest mal gründlicher untersucht.

Wurde denn bei Dir keine Leberbiopsie gemacht wegen der Hämochromatose? Da hätte man ja gleich das Leberkupfer mitbestimmen können.


Frage zu Deiner Kohletablettentherapie:
Irgendwie hast Du mich neugierig gemacht, denn wenn es evtl. auch einigermaßen effektiv wäre mit der Kohle, könnte ich es ja auch mal probieren. Vielleicht mit niedrigen Dosierungen, denn ich fürchte schon, dass mit hohen Dosierungen doch die Nebenwirkungen heftig sein können.

Wieviel nimmst Du denn täglich an Kohletabletten ein (welches Produkt?)?
Ich glaube aber eher, dass es keine Alleintherapie sein kann bei Speicherkrankheiten. Man wird um die eigentliche Therapie bei diesen Krankheiten nicht herum kommen. Gerade wenn ich sehe, wieviel Chelatbildner man beim M. Wilson nehmen muss. Das ist viel mehr als wohl Daunderer und die anderen Amalgamärzte zur Therapie einer Amalgamvergiftung empfehlen. Man nimmt immerhin ca. 1200mg Chelatbildner täglich, manche nehmen sogar 1800mg tgl. Das ist sicher viel viel mehr, als wenn ich ein Mal pro Woche mir eine DMPS-Spritze geben lasse.

Ultraschall und Leber:
Im Ultraschall scheint man auch erst einen Leberschaden feststellen zu können, wenn er weiter fortgeschritten ist. Ich habe aus 1996 ein Bild von der linken Leberseite (gemacht während einer Op), wo kleine Höcker drauf sind. Erst in den letzten 3 Jahren höre ich ab und zu beim Ultraschall und auch nur dann, wenn sich der Arzt sehr viel Zeit nimmt, dass auf der linken Leberseite meine Leber nicht gesund aussieht, eine Fibrose oder evtl. auch eine Zirrhose haben könnte. Wenn ich das Bild aus 1996 nicht hätte, dann würde ich ja glauben, dass dies erst seit 3 Jahren so ist. Aber das Bild beweist, dass die Leber schon 1996 auf der linken Seite etwas hatte, was man aber bis vor 3 Jahren nicht im Ultraschall gesehen hat.
Manchmal habe ich auch den Eindruck, dass man bewußt kleinere Unregelmäßigkeiten beim Ultraschall nicht in den schriftlichen Befund aufnimmt. Mündlich hört man dann, ja, da könnte etwas sein, die Leber ist da ein wenig inhomogen, aber schriftlich legt man sich dann doch nicht fest.
Nun ich hoffe für Dich, dass der Arzt, der bei Dir den Ultraschall machte, nichts übersehen hat.

Auf der anderen Seite denke ich, dass Du ja mit der Eisenspeicherkrankheit das Soll an Krankheiten auch ausgeschöpft hast und daher nicht noch den M. Wilson haben solltest.


Gruß
margie
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“Das Fleisch, das wir essen, ist ein 2-5 Tage alter Leichnam.” - Volker E. Pilgrim, Schriftsteller

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Claudia S. ist offline
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Hallo Margie,

danke für Deinen langen Bericht, obwohl wir schon wieder leicht vom Thema abkommen, wie das schnell mal so ist .

Die unregelmäßigen Perioden deuten auf einen stark geschwächten/gestressten Körper hin, das kann viele Ursachen haben.

Also das mit dieser KPU-Krankheit, da bin ich nicht so sicher, ob ich das glauben soll. Ich meine, ob KPU tatsächlich eine eigenständige Krankheit ist und nicht etwa die Folge von anderen Krankheiten. Meine Theorie ist ja, dass die KPU-Erkrankten entweder Genträger für M. Wilson sind oder gar den M. Wilson richtig haben.
Das kann durchaus stimmen, z.B. auch die Folge von Schwermetallbelastungen generell durch die Mutter und Amalgam etc., oder durch Stürze, die dann zu HWS-Instabilitäten führen.
Das mit dem Genträger für MW ist schon deshalb sehr wahrscheinlich, weil auch die Eisenspeichergeschichte häufiger bei KPU vertreten ist und beide Speicherkrankheiten genetisch verwandt sein müssen, da sie oft beide in der gleichen Familie vorkommen. Einen zu hohen Kupferwert haben fast alle KPUler, der Eisenwert hingegen ist normalerweise wegen der Stoffwechselstörungen unter dem Normalniveau.
Das ist sicher - neben 40 Jahren Glutenüberempfindlichkeit mit entsprechenden Folgen im Dünndarm - auch ein Grund, weshalb meiner noch einigermaßen niedrig ist.
Wäre tatsächlich interessant zu wissen, ob Du auch zu viel Kryptopyrrol ausscheidest, aber die 40 Euro würde ich mir auch sparen, wenn der Test sonst keine Bedeutung hat für die Therapie .

Meine Mutter hat auch KPU und sie und ihre Vorfahren waren genau wie ich nie richtig gesund. Sie hatte aber bereits mit 12 ihre Regel und auch erst Anfang 50 die Menopause, da gibt es keine Parallelen zu mir.
Ihr Kupferwert im Urin war leicht erhöht, aber deutlich unter dem Grenzwert für MW von 400. Coeruloplasmin etc. lässt sie noch bestimmen.

Eine Leberbiopsie würde ich dankend ablehnen. Ich habe auch so schon genug Probleme und sehe darin keinen Sinn.
Das Lebereisen kann man auch in der Radiologie erkennen, sagte der Internist, das Leberkupfer leider nur durch Biopsie. Und wie Du schon schriebst: Auch das Ergebnis ist nicht sicher, wenn sie nicht die richtige Stelle anzapfen. Das gleiche Dilemma gibt es auch bei der Biopsie des Dünndarms zur Feststellung einer Zöliakie.
Es ist wohl wahr: Im US erkennt ein erfahrener Arzt nur, ob die Leber schon geschädigt ist. Er sah bei mir aber (auch mündlich) keine Anzeichen darauf, obwohl er sehr erfahren ist und sich viel Zeit ließ.
Daher wollte er auch keinen Urinkupfertest etc. anschieben. Die sinnlose und teure Radiologieuntersuchung, nur um zu sehen, wieviel Eisen eigelagert ist, hätte er unterschrieben.
Was für ein Schwachsinn. Man kann doch schon anhand des Ferritinwertes sehen, dass da nicht so viel sein wird. Außerdem habe ich noch keine Symptome, was für die Zeit vor den Wechseljahren auch typisch ist.

Ich habe noch ein paar andere Laborwerte für Dich zur Beruhigung . Als ich vor der Untersuchung beim Interneisten Deine MW-Berichte noch einmal gründlich durchgeforstet habe, habe ich mir entscheidende Blutwerte von Dir notiert und bei mir überpüft. Alkalische Phosphatase: 105 (bis 120), Gamma GT immer im mittleren Normbereich, letzter Wert in 2007: 14 (bis 40).
Die Laborwerte sehen bis auf die beiden typischen Kupferparameter alle normal aus.

Auf der anderen Seite denke ich, dass Du ja mit der Eisenspeicherkrankheit das Soll an Krankheiten auch ausgeschöpft hast und daher nicht noch den M. Wilson haben solltest.
Das sehe ich auch so. Da ich noch nie richtig gesund war, seit der Pubertät und nach den Schwangershaften alles noch viel schlechter geworden ist, ich Hashi, KPU, Schwermetallbelastung und Eisenspeicher habe und auch sonst bestimmt noch Dinge, von denen ich noch gar nichts weiß, reicht es auch so, um die Lebensqualität empfindlich zu stören. Das wäre schon eine üble Laune des Schicksals, mir auch noch Kupferspeicher aufzuhalsen.
Außerdem ist meine Leber durch das eingelagerte Eisen, die Schwermetalle und die Ausscheidungsstörung schon enorm belastet. Wenn Kupfer noch in Massen dazu käme, wäre sicher mit Anfang 40 schon etwas auf dem US zu sehen.

Wie gesagt, ich bin zu geschwächt und empfindlich, um im Moment auch noch auf diesem Sektor zu kämpfen. Ich muss erst einmal die anstrengenden Aderlässe hinter mich bringen und die Kohlekuren durchziehen, um meine Leber zu entlasten, und dann sehen wir weiter. Wenn dadurch meine Allergien zurückgehen würden, wäre schon viel gewonnen, auch bei meinem Sohn, der ebenso allergisch ist.
Bei den Kindern sind die Laborwerte wie bei mir, das Ferritin und Coeruloplasmin habe ich noch nicht bestimmen lassen, das kommt nächstes Quartal dran. Gerade bei meiner Tochter könnte MW vorliegen, da spricht so einiges vom Charakter dafür. Und mit der juvenilen Form ist nicht zu spaßen, da sterben einem die Kinder unter dem Händen weg, wenn man es nicht rechtzeitig merkt.

Die beste Kohle soll die von Köhler sein, heißt pulvis. Die ist aus Moosen gewonnen und sehr fein gemahlen, was die Aufnahmefähigkeit positiv beeinflusst. Sie ist zwar teurer als andere Kohle, aber das ist es mir wert.
Bei 10g pro Mal (1x pro Woche) benötigt man 500g im Jahr, die kosten im Internet gut 100 Euro (EU-Apotheke oder drudi.com), das ist doch okay.

Lies doch einmal den Thread Medizinische Kohle= Entgiftung bei den Amalgamies, da findest Du alles, was man bei der Einnahme falsch und richtig machen kann, viele Erfahrungsberichte. Sind allerdings 30 Seiten, aber es lohnt sich .

Diese Theorie mit dem Entleeren der Metallspeicher der Leber auch in Bezug auf Eisen und Kupfer ist entstanden, als ich las, dass die Leber über das Blut von Schwermetallen befreit wird. Warum soll das nicht auch für Kupfer und Eisen zutreffen?!
Es scheint nur noch niemand auf die Idee gekommen zu sein, Kohle dafür zu nutzen. Da wir alle irgendwie vergiftet sind, schlagen wir doch zwei Fliegen mit einer Klappe und falsch machen können wir nichts.

Im Amalgamforum hatte auch jemand kombiniert, dass Koriander plus Kohle ideal sein müsste, viel besser als das Klinghardt-Schema. Das fand ich auch einleuchtend, werde das probieren, sobald ich fitter bin und vor allem "vorgereinigt".
Denn wenn man total vergiftet und sehr empfindlich ist, kann einen schon ein Tropfen Koriander aus den Puschen hauen, das schrieben viele und auch meine HP sprach davon.

Ich habe schon so einige eigene Therapien entwickelt, indem ich 1 und 1 zusammengezählt habe. Z.B. lassen sich Hautpilze, sofern sie rot sind und jucken, mit Kamillentee beseitigen, werden dadurch ausgetrocknet.
Sind sie jedoch braun und nicht juckend, dann verschlimmert Kamillentee das Leiden und es wirkt Totes Meer Salz. In beiden Fällen 1-2 mal am Tag das Zeug auftupfen, antrocknen lassen, wieder auftupfen, ca. 10 Minuten lang.
Haben das alles an uns ausprobiert, es klappt zuverlässig.

In einem Buch fand ich den Hinweis, dass Nagelpilz, der als sehr hartnäckig bekannt ist und vielen Therapien trotzt, kein Eisen verträgt. Man muss nur nach jedem Duschen, mind. 2x wöchentlich, Ferrum Hausmann Tropfen auf die befallene Stelle tun und antrockenen lassen und der Pilz stirbt ab. Hat mein Mann dieses Jahr probiert, Pilz ist weg, billig und sicher.

Soweit für heute.

Alles Gute
Claudia

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margie ist offline
Beiträge: 4.564
Seit: 02.01.05
Hallo Claudia,


Ihr Kupferwert im Urin war leicht erhöht, aber deutlich unter dem Grenzwert für MW von 400. Coeruloplasmin etc. lässt sie noch bestimmen.
Welche Einheit legst Du bei den 400 zugrunde? Und sind diese 400 ohne Mobilisation mit Chelatbildner gemeint?
Doch nicht µg pro Tag?
Also das was ich über Urinkupfer weiß ist, dass Urinkupfer ab 40 µg (ja 40 und nicht 400 µg) pro Tag schon einen Verdacht auf Wilson bedeutet. Bei 80 mg pro Tag ist der Verdacht schon fast Gewissheit und ab 100mg pro Tag gibt es keinen Zweifel mehr am M. Wilson.
Daher interessiert es mich doch, in welcher Einheit der Grenzwert von 400, den Du meinst, errechnet wurde.

Ich selbst habe unter Chelatbildner-Therapie kaum mehr Urinkupfer als 200 µg pro Tag. Ich weiß, dass es Menschen gibt, die unter Chelatbildner regelmäßig mehr als 300 µg/Tag Urinkupfer haben. Aber ohne Mobilisation sind wie gesagt, schon 40µg/Tag verdächtig. Diese 40µg/Tag findest Du auch hier auf den Vereinsseiten des Wilson-Vereins:
Diagnose

Ja, dann danke ich noch für die Tipps mit der Kohle. Ich muss mir das mal durchlesen, wenn ich mehr Zeit habe. Heute geht es sicher nicht mehr.

Gruß
margie
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Claudia S. ist offline
Themenstarter Beiträge: 592
Seit: 18.05.07
Hi Margie,

hast gut aufgepasst, vielen Dank, hatte mich tatsächlich um eine Null vertan. Ich habe in meinen Unterlagen einen Ausdruck von morbus-wilson. de vom Januar 2007, da stand noch >400 µg pro Tag drin, jetzt steht da 40! Wenn ich das nicht ausgedruckt hätte, hätte ich an meinem Gedächtnis gezweifelt.

Meine Mutter hatte Urinwert von 105 ohne Chelatbildner, das weist diagnostisch genauso in Richtung Wilson wie mein freies Kupfer.
Ist nach Aussage des Labors aber grenzwertig und sollte im Auge behalten werden. Wenn ich mir die Literatur so ansehe, sind die Grenzwerte alle sehr verschieden.

Ich bin ohnehin kein Freund von reiner Betrachtung der Laborwerte. Wie oft haben sich die Grenzwerte in den letzten Jahren schon geändert.

Wichtig ist der Gesamtzusammenhang, und wenn ich bei meiner Mutter nach 67 Jahren keine Leberanzeichen sehe und auch der Rest, bis auf die speziellen Kupferwerte, labormäßig nicht passt, dann ist für mich die Wahrscheinlichkeit einfach nicht gegeben, dass es sich um einen voll ausgeprägten MW handelt. Die Symptome, die wir haben, passen auch zu KPU und anderen Gebieten, die sind nicht extrem wilsonverdächtig.

Ich gehöre nicht zu den Leuten, die sich trotz eindeutiger Sachlage in die Tasche lügen und etwas nicht wahrhaben wollen. Bin ein rationaler Typ, der systematisch alle Infos auswertet und das Puzzle zusammenfügt.
Durch all die Berichte im Forum habe ich schon oft meine ursprüngliche Meinung geändert und das Puzzle neu geordnet, wenn mir die Argumentation und die Erfahrung anderer rational sinnvoll schien.

Nur weiß ich aufgrund eigener Erfahrungen und Tests auch, was mein Körper noch verträgt und was nicht. Und vor allem, was zuerst gemacht werden muss, damit er wieder mehr verträgt: Kohle und Vitalstoffzufuhr.

Ich habe in den letzten Jahren sehr viele schlechte Erfahrungen mit Einnahme von Naturmedikamenten und Vitalstoffen gemacht, eben weil ich auf fast alles reagiere, meist mit Asthma, das dann wegen der Entgiftungsstörung drei Monate anhält, selbst wenn ich den Stoff schon lange nicht mehr einnehme.
Insofern habe ich die Nase voll von Medis, das scheint bei mir im Moment nicht der richtige Weg zu sein. Mal sehen, wie weit ich mit Kohle komme.

Auch meine Mutter hat keine schlechten oder grenzwertigen sonstigen Laborwerte (Leber, alk. Phosphatase etc.) und keine eindeutig zuordbaren Beschwerden.

Es ist daher nach all meinen Recherchen davon auszugehen, dass wir Wilson-Träger sind, aber nicht wirklich schwer daran erkrankt. Auch meine Mutter hat sich schon als Kind nie richtig wohl gefühlt, viel erkältet, Pilzinfekte etc., also schlechtes Immunsystem. Wenn der Wilson schon als Kind so starke Auswirkungen gehabt hätte, wäre sie sicher längst daran gestorben.

Bei uns spielen noch etliche andere Faktoren mit, die das Befinden seit der Geburt massiv beeinträchtigen und der Verlauf zeigt in Richtung KPU, wo erhöhtes Kupfer üblich ist, mit genereller Schwermetallbelastung. Eisenspeicherkrankheit bei mir und ein Wilson-Gen kommen erschwerend hinzu, weshalb es auch kontinuierlich bergab ging die letzten 25 Jahre.

Wie gesagt, ich gebe mich mit dieser Erkenntnis erst einmal zufrieden und sehe zu, dass ich den Eisenwert herunterbekomme, die Vitalstoffspeicher auffülle und die Entgiftung vorantreibe. Das alles ist schon mehr als genug Stress für mich.

Ich habe übrigens die Sache mit der Harnsäure gefunden: Die ist bei MW oft erniedrigt, auch das trifft bei uns nicht zu, ist eher zu hoch, bei Dir passt das schon (Quelle: Laborlexikon.de).
Dieses Lexikon ist generell prima für die Interpretation der Laborwerte, wenn der Behandler mal wieder keinen Schimmer hat :-). Ich konnte dort leider keine Suchfunktion finden, die meine Wünsche erfüllt hätte.
Interessant wäre z.B. nach Morbus Wilson zu suchen und alle angezeigt zu bekommen, die auf MW hinweisen. Das mit der Harnsäure habe ich nur zufällig gesehen, weil die bei meinem Sohn letztens zu hoch war und ich nach den Ursachen suchte.

Du sagtest, dass Kupfer bei Entzündungen auch hoch ist. Heißt das, dass der Kupferwert im Blut oder Urin dann hoch ist, oder dass man generell mehr Kupfer speichert, wenn man Entzündungen hat? Unser Darm ist mit Sicherheit noch leicht entzündet und die Atemwege sowieso.

Es gibt ohnehin viel, was ein Laborergebnis verfälschen kann. Entscheidend sind die Symptome und das Gesamtbild, die Laborwerte können nur Hinweise liefern, sind aber schon sehr ernst zu nehmen.

Viele liebe Grüße und danke für Dein Engagement

Claudia

P.S.: Für den Kohlethread reicht ein Abend nicht, ich habe da einige Vormittage dran gesessen, das alles zu lesen und die Infos zu ordnen.

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margie ist offline
Beiträge: 4.564
Seit: 02.01.05
Hallo Claudia,

der Wert Deiner Mutter ist erstaunlich hoch. Da würde sie bei jedem Wilson-Experten schon fast auf Wilson damit behandelt.
Ich hatte vor der Therapie mit Chelatbildner nie einen so hohen Wert und ich weiß von anderen Wilson-Patienten, bei denen das Urinkupfer auch nicht auffällig hoch war.

Und wie hoch ist ihr Wert der alkalischen Phosphatase?
Könnte es evtl. sein, dass sie eine Cholestase hat? Cholestase macht erhöhte alkalische Phosphatase, bei M. Wilson ist dieser Wert eher niedrig. Auch Cholestase kann erhöhtes Kupfer machen, zumindest soll das Leberkupfer dann erhöht sein und ich vermute dann auch das Urinkupfer.

Ja, dass M. Wilson oder ein Kupferüberschuss im allgemeinen zu einem schlechten Immunsystem führen, halte ich für sehr wahrscheinlich. Mein Immunssystem ist nicht gut, mein IgM ist in den letzten Jahren immer weiter gefallen und ist jetzt bei 0,3. Ab 0,4 läge er im Normbereich. Niedriges IgM ist ein Zeichen für eine schlechte Immunabwehr.
Auch ich war von Geburt an krank, hatte bereits als Säugling eine so schwere Bronchitis, dass man befürchtete, dass ich sterbe. Lag deshalb 3 Wochen in der Kinderklinik.
Und diese Infektanfälligkeit hat mich die Jahre über bis heute begleitet.

Wenn Du schreibst, dass Du und Deine Mutter auch nie richtig gesund waren, so kann ich nur sagen, genauso wie ich. Auch meine Angehörigen (Eltern, Geschwister) sind viel oder chronisch krank. Also die Gene bei uns sind sicher schlecht. Da meine Eltern uns sowohl den Gendefekt für die Eisenspeicherkrankheit als auch für die Kupferspeicherkrankheit vererbt haben müssen, ist es für mich logisch, dass sie auch sehr krank sind. Mein Vater hat schon lange erhöhte Leberwerte, meine Mutter nicht, wenngleich ihre Leber im Ultraschall auffällig ist.


Ich habe übrigens die Sache mit der Harnsäure gefunden: Die ist bei MW oft erniedrigt, auch das trifft bei uns nicht zu, ist eher zu hoch, bei Dir passt das schon (Quelle: Laborlexikon.de).
Dass die Harnsäure bei M. Wilson eher zu niedrig ist, wußte ich bisher nicht. Danke! Jetzt habe ich eine Erklärung dafür weshalb sie früher immer erniedrigt war, sie liegt zwischenzeitlich im unteren Normbereich. Und dies wäre dann wieder ein abweichender Blutwert mehr, der typisch ist beim M. Wilson.

Aber ich denke mal, dass man, wenn die Harnsäure erhöht oder hoch ist, dies nicht als Argument sehen kann, dass ein Wilson nicht vorliegen kann. Es kann ja bei Euch sein, dass Ihr in Eurer Familie noch eine andere Störung habe, die die Harnsäure in die Höhe treibt.

Wundern tut es mich schon, wenn Deine Mutter keine wilsontypsichen Beschwerden hat, bei dem Urinkupfer.
Nimmt sie wenigstens Zink in höherer Dosierung? Man gibt ja den sog. präsymptomatischen Patienten, also Patienten, die gesichert den Wilson haben, aber noch keine Symptome haben, Zink (tgl. 150 mg). Gut, 150 mg sind viel und auch schwer zu nehmen. Aber eine Dosis von der Hälfte würde vielleicht bei Deiner Mutter auch etwas bewirken.
Ich denke mal, wenn man zuviel Kupfer im Körper hat (und damit meist auch zu wenig Zink), kann es einem nicht gut gehen und ich würde, wenn ich dies wüßte, dann auch immer eine der Therapien machen, die das Kupfer reduziert. Zink wäre da sicher die ungiftigste Therapie und Zink ist ja für so viele Stoffwechselvorgänge wichtig. Die Vitamin-A-Aufnahme ist bei Zinkmangel schlechter, d. h. ein grauer Star ist dann wahrscheinlicher (auch ich habe schon einen beginnenden!), usw. usw.


Es ist daher nach all meinen Recherchen davon auszugehen, dass wir Wilson-Träger sind, aber nicht wirklich schwer daran erkrankt.
Wenn ihr nur Wilson-Träger seid, dann ist das Risiko schwer zu erkranken, noch relativ gering. Nur hoffentlich ist keiner von Euch ein echter Wilson-Fall, denn da kann man keine sichere Prognose geben. Man hört immer wieder von Fällen, wo ein bisher gesund geglaubter Mensch plötzlich ein Leberversagen bekommt oder eine akute Hämolyse.
Ja, das mit der Hämolyse hängt ja auch mit der Milz zusammen und kürzlich las ich, dass evtl. weniger die Leber betroffen sein kann, aber umso mehr die Milz. Da habe ich an mein erniedrigtes Haptoglobin gedacht und daran, dass ich immer wieder hämolytische Schübe habe....


Du sagtest, dass Kupfer bei Entzündungen auch hoch ist. Heißt das, dass der Kupferwert im Blut oder Urin dann hoch ist, oder dass man generell mehr Kupfer speichert, wenn man Entzündungen hat? Unser Darm ist mit Sicherheit noch leicht entzündet und die Atemwege sowieso.
Ich meinte, ich hätte geschrieben, dass Coeruloplasmin bei Entzündungen erhöht ist, aber von Kupfer habe ich das auch mal gelesen. Ich habe gerade deshalb "gegoogelt" und folgendes zu den Gründen von erhöhtem Kupfer gefunden:
Laborlexikon: Kupfer >>Facharztwissen für alle!<<
Kupfer ist
erhöht:
Urin: Morbus WilsonSerum: akute Entzündungen (durch Erhöhung von Coeruloplasmin als Akut-Phase-Proteine)Lebererkrankungen (siehe Hepatitis, Differentialdiagnostik)akute Leukämieaplastische AnämienThyreotoxikoseSchwangerschaft im letzten Drittel (2–3-fach er Anstieg)Östrogentherapieorale Kontrazeptiva
Diese Begründung hier in der obigen Fundstelle, dass Kupfer sich erhöht, wenn sich das Coeruloplasmin als "akute-Phase-Reaktion" erhöht, leuchtet mir ein und mir ist nun auch klar, dass bei mir das Kupfer dadurch wohl immer leicht erhöht ist bei meinen chronischen Infekten, denn das Coeruloplasmin dürfte bei mir stets leicht erhöht sein deshalb (es gab Zeiten, wo es nämlich auch deutlich niedriger war, wie derzeit).
Ja, da habe ich jetzt auch wieder etwas dazu gelernt, denn mich hat die Frage auch schon beschäftigt, ob sich denn Auswirkungen auf das Kupfer ergeben, wenn das Coeruloplasmin als "akute-Phase-Reaktion" ansteigt.
Aber diesen Grund kennen nicht mal alle Wilson-Experten, denn kürzlich hat bei mir ein solcher Experte mal gezweifelt, ob ich Wilson hätte, weil mein Serum-Kupfer so hoch sei. Dann hat er selbst Blut abgenommen und ich musste fast lachen, als ich sah, dass bei ihm dann der Kupferwert unter der Norm sogar war - als ob man ihn "Lügen strafen wollte". Dies kommt ganz selten bei mir vor, weil ich wohl überwiegend einen Infekt habe (habe chronische Sinusitis mit täglichem Eiter, chronische Bronchitis, auch oft mit eitrigem Auswurf, evtl. noch einen Zahnherd, muss mal nachsehen lassen und oft Harnwegsinfekte - und wen wundert es dann, dass das Coeruloplasmin dadurch ansteigt? Mich sicher nicht.).
Aber das könnte auch bei Dir, wenn Du so anfällig bist, ein Grund für eine leichte chronische Erhöhung des Coeruloplasmins sein, oder?

Um auf Deine Fragen zurückzukommen, ob man bei Entzündungen mehr Kupfer speichert oder mehr Kupfer im Urin hat? Ich vermute, dass man mehr Kupfer speichert. Ich weiß nicht, ob bei Entzündungen nun das Coeruloplasmin und das Kupfer mit dem gleichen Prozentsatz ansteigen oder unterschiedlich stark. Es hat sicher etwas mit der Bindungsfähigkeit der beiden Moleküle zu tun und die ja auch in die Formel zur Ermittlung des freien Kupfers einfließt.
Aber genau die Frage, die Du stellst, hat mich auch schon wiederholt beschäftigt, weil ich eben viele Infekte habe und weil ich gern wüßte, wie dies mein Urinkupfer und mein Leberkupfer beeínflusst. Aber eine gute Antwort darauf habe ich nicht, leider.
Aber wenn Du und Deine Mutter zuviel Kupfer habt, dann würde ich eher daran glauben, dass es in ersten Linie von einem Gendefekt kommt und würde vermuten, dass die Infektanfälligkeit von der Schwermetallbelastung kommt. Dass evtl. ein Teil des Kupfers durch Infekte entsteht, das vermute ich auch, nur kann man spekulieren, ob dies stark ins Gewicht fallen kann (Ich denke eher nicht, würde mal spekulieren, dass das Gesamtkupfer dadurch um vielleicht 10 bis 20 % erhöht wird, aber wie gesagt, dies ist reine Spekulation).


Ich habe in den letzten Jahren sehr viele schlechte Erfahrungen mit Einnahme von Naturmedikamenten und Vitalstoffen gemacht, eben weil ich auf fast alles reagiere, meist mit Asthma, das dann wegen der Entgiftungsstörung drei Monate anhält, selbst wenn ich den Stoff schon lange nicht mehr einnehme.
Ja, auch ich vertrage so manches nicht. Auch bei Naturstoffen wie Pfefferminze, wohl auch Kamille habe ich Probleme. Auf Pfefferminze und Pfefferminzöl bin ich sehr allergisch, wohl deshalb, weil ich früher gern Pfefferminztee trank und weil Pfefferminzöl bzw. Menthol auch in vielen Medikamenten drin ist, die ich einnahm.
Ich war mal amubant in einer Klinik die nur mit Naturheilmitteln therapiert. Ich bekam dort mehrere Medikamente verordnet, doch mind. 2 davon enthielten Pfefferminzöl. Meine Durchfälle, die damit therapiert werden sollten, wurden nicht besser. Heute weiß ich, dass da wohl auch die Allergie Schuld daran war.
Ja, ich bin deshalb sehr vorsichtig mit Naturheilmitteln oder pflanzlichen Zusätzen, denn viele Pflanzen stammen ja aus der gleichen Gruppe und wenn man eine dann nicht verträgt, verträgt man die anderen evtl. auch nicht.


Ich denke, es muss jeder seinen Weg gehen, so wie er ihn für richtig hält.
Mit der Kohle werde ich mich noch beschäftigen, vielleich probiere ich auch mal eine Zeitlang eine niedrige Dosis, um zu sehen, ob sich etwas verändert.

Gruß
margie


Ich
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Generell schlechte Schwermetallausscheidung bei Hämochromatose?

pita ist offline
Beiträge: 2.886
Seit: 08.04.07
Hallo Claudia und margie

Ich habe einige Beiträge aus dem Thread "Gelenkbeschwerden" hierhin verschoben, da sie mir hier passender erscheinen.

Claudia, auf eines möchte ich noch hinweisen:
Wusstest Du, dass Menschen mit Zöliakie überdurchschnittlich häufig die genetische Disposition für Hämochromatose aufweisen?
The role of hemochromatosis susceptibility gene mu...[Gastroenterology. 2002] - PubMed Result

Bis zu 10% der Zöliakie-Patienten sollen für HH homozygot sein. Normalerweise verursacht Zöliakie eher Eisenmangel.
Hier wäre also die genetische Disposition für HH ein "Vorteil".

Liebe Grüsse
pita

Generell schlechte Schwermetallausscheidung bei Hämochromatose?

Claudia S. ist offline
Themenstarter Beiträge: 592
Seit: 18.05.07
Hallo Margie und Co.,

habe erst jetzt Zeit zu antworten. War in den Herbstferien in Sachen Kinder eingespannt .

Könnte es evtl. sein, dass sie eine Cholestase hat?
Nein, alle Leberwerte, und mögliche Indikatoren für MW und auch sonst die Blutbilder sind seit Jahren bei ihr und mir unauffällig. Es ist lediglich ein hohes Urinkupfer da und bei mir ein relativ hoher Wert für freies Kupfer.
Trotzdem danke für den Hinweis, kann ja immer der Entscheidende sein :-).

Aber ich denke mal, dass man, wenn die Harnsäure erhöht oder hoch ist, dies nicht als Argument sehen kann, dass ein Wilson nicht vorliegen kann. Es kann ja bei Euch sein, dass Ihr in Eurer Familie noch eine andere Störung habe, die die Harnsäure in die Höhe treibt.
Sehe ich genauso, Margie. Da aber alle typischen Parameter, eben außer dem Kupferwert, normal sind und auch nicht im Grenzbereich, mein US normal war und die typischen Symptome fehlen, ist der Harnsäurewert ein weiteres Indiz für mich, dass es wohl kein voll ausgeprägter MW sein wird.

Wundern tut es mich schon, wenn Deine Mutter keine wilsontypsichen Beschwerden hat, bei dem Urinkupfer.
Nimmt sie wenigstens Zink in höherer Dosierung? Man gibt ja den sog. präsymptomatischen Patienten, also Patienten, die gesichert den Wilson haben, aber noch keine Symptome haben, Zink (tgl. 150 mg). Gut, 150 mg sind viel und auch schwer zu nehmen. Aber eine Dosis von der Hälfte würde vielleicht bei Deiner Mutter auch etwas bewirken.
Das Problem bei KPU ist, dass Zink oft nicht vertragen wird, das ist auch bei meiner Mutter so, bekommt davon Bauchschmerzen. Ich nehme seit Jahren 12,5mg Zinkorotat täglich und mein Zinkwert war in der Haaranalyse auch im guten mittleren Bereich.
Die alk. Phosphatase soll auch ein Marker für Zink sein, auch der Wert ist bei mir okay, im oberen Bereich des Normwertes. Genau deshalb haben auch MWler niedrige Werte dort.
Bei meiner Mutter könnte es mehr sein, ist aber alle im Mittelbereich des Normwertes.
Passt irgendwie nicht zusammen bei uns, nicht? Bei mir erhöhtes freies Kupfer, aber normales Zink, das ist schon seltsam.
Bei meiner Mutter hohes Kupfer, aber keine Symptome mit 67, sehr seltsam.

Ich denke mal, wenn man zuviel Kupfer im Körper hat (und damit meist auch zu wenig Zink), kann es einem nicht gut gehen und ich würde, wenn ich dies wüßte, dann auch immer eine der Therapien machen, die das Kupfer reduziert. Zink wäre da sicher die ungiftigste Therapie und Zink ist ja für so viele Stoffwechselvorgänge wichtig. Die Vitamin-A-Aufnahme ist bei Zinkmangel schlechter, d. h. ein grauer Star ist dann wahrscheinlicher (auch ich habe schon einen beginnenden!), usw. usw.
Das sehe ich auch so. Vielleicht hilft die Kohlekur tatsächlich, auch das Eisen und das Kupfer aus der Leber zu verringern. Meine Hp, die sich in Chemie gut auskennt, da sie studierte Biologin ist, wollte diese Theorie nicht kommentieren. Sie meinte, meine Folgerungen seien zwar logisch, aber der Körper reagiere oft nicht logisch und wir müssen nun abwarten, wie sich unsere Werte entwickeln.

Was bindet Trientine noch außer Kupfer? Du schreibst was von Eisenmangel dadurch. Der Effekt käme mir ja auch sehr gelegen, obwohl die Aderlässe auch therapeutisch genutzt werden können zur Entlastung des Blutes und zur Entgiftung.
Pita hatte mir dazu den Hinweis gegeben, danke noch mal , dass der Mondrhythmus eine ganz entscheidende Rolle spielt und ich lasse daher den Aderlass nach Hildegard machen, also an einem der ersten 6 Tage nach Vollmond.
Die sind dann nicht so belastend, weil keine Mischblut aus gesundem und belastetem Blut abgeht, sondern nur Belastetes verschwindet.

Im KPU-Forum steht, dass B6 und vor allem Mangan-Substitution umgehend Kupfer im Gewebe mobilisiert und zu massiven Verschlechterungen führen kann, wenn man keine Ausleitung mit Chelatbildner, Chlorella etc. betreibt.

Das wäre doch auch noch eine Möglichkeit für MWler, das Kupfer ungiftig loszuwerden. Vielleicht braucht man dann weniger Chelatbildner, wenn man mit B6 und Mangan zusätzlich mobilisiert und zusätzlich mit Chlorella chelatiert.

Ja, das mit der Hämolyse hängt ja auch mit der Milz zusammen und kürzlich las ich, dass evtl. weniger die Leber betroffen sein kann, aber umso mehr die Milz. Da habe ich an mein erniedrigtes Haptoglobin gedacht und daran, dass ich immer wieder hämolytische Schübe habe....
Werde beim nächsten Blutsaugertermin mal fragen, ob das Haptoglobin bestimmt werden kann.

Aber das könnte auch bei Dir, wenn Du so anfällig bist, ein Grund für eine leichte chronische Erhöhung des Coeruloplasmins sein, oder?
Chronische Infekte mit Eiter habe ich weniger. Habe halt Neigung zu Asthma, das aber nur phasenweise auftritt. Da sind auch mal wieder Monate oder Jahre dazwischen, wo es nicht nennenswert in Erscheinung tritt. Hängt davon ab, ob ich Unverträgliches esse oder nicht sowie von der Pollenbelastung. Ganz schlecht vertrage ich Schimmel in Häusern und Darmspülungen.

Ab und zu eine Erkältung, zeitweise viel Niesen wegen der Pollinose und Staubüberempfindlichkeit, aber kein gelber Schnotter.
Ich neige zu Blasenentzündungen, hab das aber seit Jahren ohne Infekt im Griff, weil ich extrem aufpasse, wo ich mich hinsetze.
Ich neige zu Pilzinfekten, die sind aber bei mir "ausgestorben", seit ich keinen Zucker mehr esse.

Das Coeruloplasmin kann also bei der Blutentnahme nicht wegen eines Infektes erhöht gewesen sein. Meine Infektanfälligkeit lässt sich durch die genannten Maßnahmen beherrschen, das ändert aber natürlich nichts an der starken Grundneigung dazu und einem geschwächten Immunsystem.

Mein Darm könnte noch etwas entzündet sein. Ich verzichte seit 4,5 Jahren auf Gluten und eigentlilch müsste der inzwischen abgeheilt sein. Der Stuhl ist wesentlich fester geworden, die Blähungen weg und die Psyche stabiler seither. Normal ist der Stuhl aber immer noch nicht, weiterhin Fettstuhl, zum teil mit Gärung.
Das soll jetzt u.a. durch die Kohlegeschichten verbessert werden.

Aber wenn Du und Deine Mutter zuviel Kupfer habt, dann würde ich eher daran glauben, dass es in ersten Linie von einem Gendefekt kommt und würde vermuten, dass die Infektanfälligkeit von der Schwermetallbelastung kommt. Dass evtl. ein Teil des Kupfers durch Infekte entsteht, das vermute ich auch, nur kann man spekulieren, ob dies stark ins Gewicht fallen kann (Ich denke eher nicht, würde mal spekulieren, dass das Gesamtkupfer dadurch um vielleicht 10 bis 20 % erhöht wird, aber wie gesagt, dies ist reine Spekulation).
Ich denke auch, dass die Infektanfälligkeit von der Schwermetallbelastung kommt. Ich habe mich intensiv mit Daunderer Texten und Erfahrungsberichten aus dem Amalgamforum beschäftigt.
Der Daunderer geht davon aus, dass auch MW eine Folge von SMbelastung ist. Das könnte durchaus sein, genauso wie bei KPU, das wohl auch eine Folge von Amalgam und Co. ist.
Ich teile lange nicht alle seine Ansichten, aber diese Aussage könnte zutreffen. Da MW ja vererbt wird, muss also das Erbgut schon geschädigt sein, wenn ein Kind geboren wird. SM können so etwas. Vielleicht kommt es dann zu Mutationen und die Speicherkrankheiten entstehen.[/CODE]


Ja, auch ich vertrage so manches nicht. Auch bei Naturstoffen wie Pfefferminze, wohl auch Kamille habe ich Probleme. Auf Pfefferminze und Pfefferminzöl bin ich sehr allergisch, wohl deshalb, weil ich früher gern Pfefferminztee trank und weil Pfefferminzöl bzw. Menthol auch in vielen Medikamenten drin ist, die ich einnahm.
... Ja, ich bin deshalb sehr vorsichtig mit Naturheilmitteln oder pflanzlichen Zusätzen, denn viele Pflanzen stammen ja aus der gleichen Gruppe und wenn man eine dann nicht verträgt, verträgt man die anderen evtl. auch nicht.
Pfefferminzöl ist auch dafür bekannt, dass es zu Asthma etc. führen kann. Ich nehme die Calendula Zahnpasta von Weleda, wo das nicht drin ist. Und ich nehme Reißaus, wenn jemand ein Minzkaugummi kaut .


Ich denke, es muss jeder seinen Weg gehen, so wie er ihn für richtig hält.
Mit der Kohle werde ich mich noch beschäftigen, vielleich probiere ich auch mal eine Zeitlang eine niedrige Dosis, um zu sehen, ob sich etwas verändert.
Das mit der Dosis von 10g Kohle pro Anwendung ist ganz wichtig! Niedrige Dosen verursachen eher Verstopfung als hohe, auch wenn es irgendwie unlogisch klingt!
Meine Kinder haben die Kohleanwendung schon gemacht. Mein Sohn ist fast so groß wie ich und wiegt wie ich 52 kg. Daher hat er auch 10g wie ein Erwachsener genommen, meine Tochter wiegt noch unter 40 kg, daher habe ich ihr 7,5g zugeteilt.
Beide haben genau nach 20 Stunden die Kohle komplett wieder ausgeschieden, ohne Verstopfung, ohne Glaubersalzgabe.

Sie waren direkt nach der Einnahme 12 Stunden lang sehr müde, hatten ganz leichtes Grummeln im Gedärm, aber nicht Schlimmes. Danach fühlten sie sich besser als vorher und werden das nun jede Woche machen, um die Schwermetalle etc. loszuwerden, die ich ihnen mit auf den Weg gegeben habe.

Gestern haben wir alle drei erstmals Mundspülung mit Kohle gemacht. Da ich sehr empfindlich bin, hielten meine HP und ich es für sinnvoll, erst einmal mit Mundspülungen anzufangen und die 10g-Einnahme einen Monat später zu beginnen.
Ich habe oft Aphten und Reizungen am Zahnfleisch oder Gaumen, dafür soll das sehr gut sein. Außerdem werden dabei Keime und Gifte etc. aus dem Mund und den Zahntaschen entfernt. Auch Nahrungsmittelallegien können allein dadurch schon gemildert werden, wurde im Forum berichtet.
Das würde darauf hindeuten, dass Daunderer mit seinen Ausführungen zu pathologischen Keimen aus dem Zahnwurzeln etc. zumindest teilweise Recht haben könnte.

Ich würde jedem MWler Kohle empfehlen, auch wenn sich der Kupferwert dadurch nicht so erheblich beeinflussen lassen sollte. Mit MW ist man mit Sicherheit übermäßig mit SM belastet und die müssen irgendwie raus.

Allein über Trientine funktioniert das vermutlich nicht, denn es gibt ja noch andere "Schädlinge" als Kupfer, z.B. Quecksilber, pathologische Keime etc., die man besser von sich geben sollte.
Und je mehr der Begleitfaktoren, die die ohnehin schon gebeutelte Leber zusätzlich belasten und das Fass überlaufen lassen, verschwinden, desto besser kommt man auch mit dem Kupfer klar, das noch drin ist.

Ich wünsche Dir/Euch allen einen sonnigen Tag
Claudia

Generell schlechte Schwermetallausscheidung bei Hämochromatose?

margie ist offline
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Hallo Claudia,


Da aber alle typischen Parameter, eben außer dem Kupferwert, normal sind und auch nicht im Grenzbereich, mein US normal war und die typischen Symptome fehlen, ist der Harnsäurewert ein weiteres Indiz für mich, dass es wohl kein voll ausgeprägter MW sein wird.
Ich habe mal versucht, eine Fundstelle wegen der niedrigen Harnsäure und MW zu finden, fand aber keine.
Ich würde den Schluss nicht ziehen, dass eine niedrige Harnsäure immer bei MW vorliegen muss. Es gibt ja so viele Varianten von MW. Man liest z. B. immer wieder, dass bei MW mit Nierenbeteiligung bestimmte Folgen eintreten wie vermehrte Calciumausscheidung, vermehrte Aminosäurenausscheidung, vermehrte Kalium- und Glukoseausscheidung. Doch bei MW ohne Nierenbeteiligung tritt dies eben nicht auf. Ebenso haben manche eine Pankreasinsuffizienz mit Fettstühlen andere haben dies nicht.
Daher würde ich aus der nicht niedrigen Harnsäure bei Euch nicht schließen, dass ihr keinen MW haben könnt.

Anmerkung: Fettstühle
Du schreibst, Du hast Fettstühle? Das wäre ein Hinweis auf eine Pankreasinsuffizienz und eine solche kann bei MW auch vorkommen.
Wurde denn mal wiederholt Elastase und Chymotrypsin im Stuhl bestimmt? Der Stuhl wiederholt auf Ausnutzung untersucht? Hast Du evtl. voluminöse Stühle?
Also ich habe da schon viele Untersuchungen hinter mir. Die Elastase und das Chymotrypsin im Stuhl sind am Anfang ja noch oft im Normbereich, obwohl man schon die typischen Probleme hat. Vor 10 Jahren gab es bei mir schon immer wieder Phasen, wo beide Werte erniedrigt waren. Allerdings wurden die Werte auch mind. 15 bis 20 Mal im Jahr bestimmt. Da Stuhl ja inhomogen ist, ist es schwierig, bei wenigen Untersuchungen eine verläßliche Aussage zu bekommen.
Derzeit ist es leider so, dass die Elastase immer erniedrigt ist. Schon seit mehr als einem halben Jahr und ich glaube, dass es nun keine Schwankungen mehr gibt (Chymotrypsin wird von meinem Labor leider nicht mehr bestimmt). Bei mir passt eigentlich alles auf diese Pankreasinsuffizienz. Doch auch dies soll nicht bei allen Menschen mit MW so sein.
Ich vermute, dass, je länger man MW unbehandelt hat, dass man dann eben mehr von diesen möglichen Folgen als Dauerschädigung bekommt. Daher wäre eine möglichst frühzeitige Behandlung der Idealfall.
Du verzichtest auf Gluten, das ist sicher ganz gut, egal welche Verdauungsstörung man hat. Doch mir fällt ein, dass ich gerade im Wilson-Forum gelesen habe, dass dort auch jemand sich glutenfrei ernährt. Dort wurde gerade auch über Verdauungsprobleme geschrieben. Vielleicht schaust Du mal rein?
Diskussionsforum

Die alk. Phosphatase soll auch ein Marker für Zink sein, auch der Wert ist bei mir okay, im oberen Bereich des Normwertes. Genau deshalb haben auch MWler niedrige Werte dort.
Ich wußte nicht, dass AP ein Marker für Zink ist. Hast Du eine Fundstelle dazu?
Das würde mir manches erklären, denn im Wilzin, dem hochdosierten Zink steht drin, dass die AP unter Wilzin in die Höhe geht. Ich hielt dies immer für eine negative Reaktion, weil ja auch Lipase und Amylase unter Wilzin hoch gehen können und diese beiden Werte stehen ja für eine Entzündung im Pankreas (und da bei mir das Pankreas schon eh Probleme macht, muss ich da aufpassen).

Du schreibst, Dein Zinkwert im Haar war im mittleren Bereich. Hast Du ihn auch mal im Serum und im Vollblut bestimmen lassen?
Bei mir ist er im Serum ohne Zinkeinnahme erniedrigt und im Vollblut hatte ich auch mit hochdosierter Zinkeinnahme noch nie Werte im Normbereich (immer darunter).
Also von einem Wilson-Experten weiß ich, dass er auf Haaranalysen nichts gibt und ich würde den Mineralstoffgehalt der Haare auch nicht für repräsentativ für den Mineralstoffgehalt im übrigen Körper halten.
Doch habe ich leider bei noch keinem Wilson-Experten gelesen, dass es typisch sein soll beim MW zu niedriges Zink zu haben. Was mich wundert und ich fürchte, dass die Wilson-Experten dies noch nicht einmal untersuchen, denn wenn ich bei Wilson-Experten Blut genommen bekam, war noch nie der Zinkwert dabei. Aber ich halte es für absolut logisch, dass Zink bei MW erniedrigt sein muss. Vielleicht gibt es da auch wieder andere MW-Fälle, wo dies nicht so ist? Ich weiß es leider nicht...

Das wäre doch auch noch eine Möglichkeit für MWler, das Kupfer ungiftig loszuwerden. Vielleicht braucht man dann weniger Chelatbildner, wenn man mit B6 und Mangan zusätzlich mobilisiert und zusätzlich mit Chlorella chelatiert.
Ich denke, dass man B6 zusätzlich nehmen sollte. Bei Mangan bin ich mir nicht sicher, denn es könnte ja sein, dass Mangan auch zu den Metallen gehört, die bei einer Speichererkrankung vermehrt gespeichert werden?
Jedenfalls denke ich nicht, dass man mit zusätzlich B6 weniger Chelatbildner nehmen sollte (man muss ja auch 1000 bis 2400 mg täglich nehmen, das ist schon eine Menge, die sich durch andere Maßnahmen nicht einfach ersetzen läßt - selbst wenn B6 und Mangan eine ausleitende Wirkung haben, denke ich, dass man nicht mal eine Kapsel Trientine (=300mg) dafür weglassen kann).


Was bindet Trientine noch außer Kupfer? Du schreibst was von Eisenmangel dadurch.
Eisenmangel entsteht auf jeden Fall durch Trientine.
Ich fürchte auch hier, dass da nicht alle Spurenelemente untersucht wurden, sondern nur diejenigen, die man am meisten benötigt. Ich wüßte es selbst gern, was Trientine noch bindet, damit ich weiß, was ich ggf. noch alles ersetzen muss.
Ich denke, dass ein Chelatbildner immer noch andere Metalle und Mineralien ausleitet, also auch Quecksilber etc.
Bei mir weiß ich, dass ich noch mehr andere Mineralien zuführen muss als vor Trientine.
Calcium scheide ich noch mehr aus, da bin ich mir sicher.
Aber wohl auch Magnesium, Kalium. Und wohl auch Zinn, das ich immer im Urin mituntersuchen lasse. Anfänglich waren meine Zinnwerte im 24h-Urin immer noch erhöht und nun gehen sie langsam zurück, d.h. ich hatte vor Trientine immer erhöht Zinn ausgeschieden und nun nicht mehr. Also hat Trientine auch das Zinn ausgeleitet.
Bei Quecksilber kann ich es nur vermuten. Ich hatte vor Trientine doch kein erhöhtes Quecksilber im 24h-Urin und daher kann ich dazu nur vermuten.

Ich würde jedem MWler Kohle empfehlen, auch wenn sich der Kupferwert dadurch nicht so erheblich beeinflussen lassen sollte. Mit MW ist man mit Sicherheit übermäßig mit SM belastet und die müssen irgendwie raus.
Was ich mir dazu noch überlegt habe, könnte es nicht passieren, dass die Kohle auch das Trientine bindet und dann unwirksam macht? Kohle soll ja Stoffe binden und unterscheiden zwischen guten und schlechten Stoffen kann Kohle sicher nicht (Kohle kann ja nicht denken).


Ja, für Dich wäre Trientine ideal.
Schon aus diesem Grund wäre es für Dich wohl auch sinnvoll, wenn Du Dein KPU in die Diagnose "MW" "umtaufen" läßt. Ich bin mir sicher, dass Du es schaffen würdest, Trientine zu bekommen. Deine Werte geben dies her und wenn ich sehe, dass Du auch so manche typischen Beschwerden (Fettstühle z. B) hast, dann denke ich, dass MW bei Dir immer noch möglich ist.
Du wohnst doch im Norden der BRD. Hast Du es weit nach Münster? Ich weiß, dass dort Prof. Schmidt tätig ist, der auch Genuntersuchungen auf MW macht. Mein Blut wurde dort auch untersucht.
Allerdings: Wenn Du nicht gerade die häufigsten Gendefekte haben solltest, dann bringt die Genuntersuchung nichts. Meines Wissens erfolgt die Genuntersuchung kostenlos im Rahmen von Studien (meine wurde vor mehr als einem Jahr durchgeführt und ich habe immer noch keine Rechnung, daher gehe ich davon aus, dass es so ist - auch in Wien bei Prof. Ferenci war es so).

Werde beim nächsten Blutsaugertermin mal fragen, ob das Haptoglobin bestimmt weWerde beim nächsten Blutsaugertermin mal fragen, ob das Haptoglobin bestimmt werden kann.
Evtl. kann man aus dem Wert "Alpha-2-Globulin" in der Eiweiß-Elektrophorese schon etwas zu einer latenten Hämolyse sagen. Der Wert wäre dann niedrig oder erniedrigt.
Ist die Hämolyse schlimmer ist das Bilirubin erhöht und evtl. LDH auch. Aber wohl nur wenn ein heftigerer hämolytischer Schub vorliegt, denn bei mir ist das Haptoglobin stets erniedrigt und das Bilirubin stets normal. Allerdings war Bilirubin 1994/95 öfters erhöht. Damals nahm ich noch kein Zink ein. Vielleicht hat die regelmäßige Zinkeinnahme ab ca. 1997 wegen Zinkmangel dazu geführt, dass ich das schlimmste damit verhindert habe? Ist eine Spekulation.

Die Neigung zu Asthma habe ich auch. Doch denke ich, dass dies auch mit der Histaminintoleranz zusammenhängt. Ich bekam früher jahrelang die typische Asthmatherapie, wobei ich heute denke, dass damals zu wenig nach den eigentlichen Ursachen gesucht wurde. Vielleicht war die immer wiederkehrende Atemnot damals auch die Auswirkung der hämolytischen Schübe, die ich immer wieder habe. Eine leichtere Bronchospastik habe ich aber schon.
Ebenfalls habe ich die Neigung zu Harnwegsinfekten, wie Du auch.

Das Coeruloplasmin kann also bei der Blutentnahme nicht wegen eines Infektes erhöht gewesen sein.
Das Coeruloplasmin schwankt meist stark, ob es immer wegen Infekten schwankt, bin ich mir nicht sicher. Denn ich habe schon ganz niedrige Werte gehabt, obwohl ich ja den chronischen Infekt mit dem Eiter ständig habe und wenn der allein Schuld an höheren Werten hätte, hätte ich die niedrigen Werte ja nie haben können.
In dem Labor, in dem die meisten Werte von mir bestimmt wurden, hatte ich schon 0,18 und zur Zeit meist 0,25 bis 0,28.
Auch von einer anderen MW-Patientin weiß ich, dass ihre Werte schwanken. Sie hat allerdings Werte zwischen 0,12 und 0,20. Diese sind deutlich niedriger, wobei allerdings die Werte unter Therapie sinken sollen und sie wird schon seit über 10 Jahren therapiert.

Wenn Du von Dir nur einen oder 2 Werte hast, ist das natürlich noch lange nicht repräsentativ. Wer weiß, ob Du nicht noch niedrigere Werte haben würdest, wenn man mal 5 bis 10 Werte von Dir hätte?

Der Daunderer geht davon aus, dass auch MW eine Folge von SMbelastung ist
Nein, da bin ich anderer Auffassung. Daunderer legt sich meiner Meinung nach manche Dinge zurecht, d.h. er will sie so sehen, wie es zu seinen Theorien am besten passt.
Dann würde ja auch Hämochromatose auch eine Folge einer Schwermetallbelastung sein, oder?

Kennst Du Daunderer persönlich, also warst Du mal bei ihm in seiner Sprechstunde?
Ich vermute nicht. Seit ich mal bei ihm war, vor vielen vielen Jahren, bin ich von ihm überhaupt nicht mehr überzeugt. Er mag einiges über Schwermetalle wissen, das sehe ich auch so, doch bei so manchen medizinischen Dingen kennt er sich nicht aus. Er könnte ganz bestimmt auch keinen Wilson-Fall diagnostizieren. Das was er über Wilson weiß, damit würde er höchstens die 10% der Fälle diagnostizieren können, nämlich die 10%, die am stärksten betroffen sind. Aber wie bei jeder Krankheit auch, gibt es auch beim Wilson ein breites "Mittelfeld", also Fälle, wo ein Arzt ein richtiges Puzzlespiel machen muss um eine richtige Diagnose zu stellen.


Ich würde dies eher so sehen:
Bei den über 20000 Genen, die jeder Mensch hat, ist es nur normal, dass da auch Gendefekte vorkommen. Von vielen davon werden wir erst in den nächsten Jahren erfahren, vielleicht erleben wir es auch nicht mehr, dass wir von allen denkbaren Gendefekten etwas erfahren.
Jedenfalls kann das Genmaterial eines Menschen nie vollkommen sein, allein diese hohe Zahl an Genen läßt dies vermuten.
Dass es dann eben Gendefekte gibt, die häufiger sind und solche, die weniger häufig sind, ist für mich auch logisch.

Sicher soll es auch spotane Mutationen geben können, die aufgrund von Umweltbeeinflussungen möglich sein sollen. Vielleicht mag es da auch mal zu Mutationen für Speicherkrankheiten kommen können? Doch würde ich es noch für viel gefährlicher halten, wenn man sich zuviel Strahlung aussetzt, nicht nur Strahlung der Sonne, beim Fliegen, sondern vor allem die vielen CT´s die die deutschen Radiologen so unverantwortlich oft machen. Wenn man sich nämlich mit der Entstehung von anderen Krankheiten wie Gorlin-Goltz oder wie Lymphomen z. B. beschäftigt, dann liest man, dass zuviel Strahlung da eine große Rolle spielt.

Aber wie auch immer es zu MW kommt, wenn man ihn hat, muss man ihn behandeln, wenn man nicht immer kränker werden will, das ist ganz unbestritten. Sicher, wird es MW-Fälle geben, die vielleicht auch mal unbehandelt 70 Jahre alt werden, wenn es sich um mildere Formen handelt. Doch die Frage ist für mich dann, welche Lebensqualität haben diese Menschen?
Auch bei meinem Vater würde ich einen leichteren MW-Fall für möglich halten. Er hat einige wislon-verdächtige Werte und Symptome. Er ist schon 78 Jahre alt, aber multikrank seit ca. 15 Jahren und mittlerweile ein Pflegefall (wenn er auch noch keine Pflegestufe bekam, weil er bei den Begutachtung immer den "Helden" spielte, ja, alte Menschen wollen nicht zugeben, dass sie vieles nicht mehr können).

Ja, also zusammenfassend würde ich Dir schon raten, die MW-Diagnstik ins Auge zu fassen, allein schon, weil Du, solltest Du es doch haben, dann nur effektiv behandelt werden würdest, wenn Du Trientine bekämst (und es wäre wegen des Eisens ja nicht die schlechteste Lösung für Dich). Vielleicht würde die Genuntersuchung bei Dir Klarheit bringen, d. h. wenn Du 2 eindeutige Gendefekte haben solltest, wäre dies eine Klärung.

Solltest evtl. Du nicht, dafür aber Deine Mutter MW haben, was ich bei dem hohen Urinkupfer Deiner Mutter für möglich halte, denke ich, dass es auch für Deine Mutter noch etwas bringen würde, wenn sie diagnostiziert und behandelt wird, denn wenn sie Zink nicht verträgt und davon deshalb nicht genügend einnimmt, dann wird sie Kupfer weiter anhäufen.
Zink soll ja nur in einer Dosis von 150 mg das laufend zugeführte Kupfer einigermaßen ausleiten. Auch bei dieser Dosis von 150 mg wird das im Körper im Laufe des Lebens gespeicherte Kupfer nicht ausgeleitet. Deshalb soll man ja bis zur "Entkupferung" Chelatbildner bekommen.
Wenn aber das im Körper gespeicherte Kupfer nie ausgeleitet wird, kann es einem auch nicht viel besser gehen nur mit Zink.

Ich selbst nahm ja 20 Monate lang 150mg Wilzin täglich bevor ich Trientine bekam und erst unter Trientine gab es deutliche Verbesserungen. Mein Gleichgewichtsproblem ist deutlich besser geworden, seit ich Trientine nehme.
Natürlich könnte man sagen, vielleicht wäre es auch ohne Trientine besser geworden, wenn dieses Problem evtl. von etwas anderem als vom Kupfer gekommen ist. Sicher stelle ich mir auch selbstkritisch immer solche Fragen wie: Sind alle wilsontypischen Beschwerden, die ich habe, auch tatsächlich vom Wilson? Könnten diese Beschwerden evtl. auch von meiner Histaminintoleranz (HI) oder einer noch unbekannten weiteren Krankheit kommen?

Andererseits frage ich mich dann wieder, kann es so einen Zufall geben, dass gerade diese Beschwerden sich nach ca. 6 Monaten Trientine zu bessern begangen?
Und habe ich die HI als wirklich separate Krankheit oder ist sie nicht die Folge der durch MW vorhandenen Verdauungsstörungen (bei HI bzw. bei dem DAO-Mangel, den ich ganz stark habe, wird ja als Ursache auch Magen-Darmstörungen genannt und solche Magen-, Darmstörungen sind ja bei MW eine von vielen möglichen Störungen).

Ja, auf viele Fragen wird man bei selteneren Krankheiten nie eine Antwort bekommen und man muss sich dann einfach für eine Behandlung entscheiden und hoffen, dass sei einem guttut.
Ich versuche noch, Dir 2 Veröffentlichungen von Prof. Ferenci zukommen zu lassen, in denen es um eher untypische MW-Fälle geht, u. a. Fälle, die erst in höherem Alter diagnostiziert wurden, Fälle mit niedrigem Leberkupfer, die einen genetisch gesicherten Wilson haben. An diesen Fällen sieht man, dass es nicht "den" tyischen Wilson-Fall gibt, sondern dass beim MW vieles möglich ist ....

Gruß
margie
__________________
“Das Fleisch, das wir essen, ist ein 2-5 Tage alter Leichnam.” - Volker E. Pilgrim, Schriftsteller

Generell schlechte Schwermetallausscheidung bei Hämochromatose?

Claudia S. ist offline
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Seit: 18.05.07
Hallo Margie,

warst ja wieder sehr fleißig, vielen Dank für Deine ausführlichen Kommentare !

Ich habe mal versucht, eine Fundstelle wegen der niedrigen Harnsäure und MW zu finden, fand aber keine.
Ich dachte, ich hätte das aus dem Laborlexikon gehabt. Ich neige dazu, mir die Tatsachen zu merken, aber nicht immer die Quelle wieder zu finden. Ist ja auch nicht unbedingt nötig, wenn man das Wissen speichert.
Zum Glück habe ich die Quelle abgeheftet und markiert in einem meiner zahlreichen Ordner .
Laborparameter E bis H

Diese Aussage bestätigt auch folgender link, sogar mit Erklärung des warum.

http://www.klinik.uni-mainz.de/Zentr...ipt_WS2004.pdf

Daher würde ich aus der nicht niedrigen Harnsäure bei Euch nicht schließen, dass ihr keinen MW haben könnt.
Das tue ich auch nicht, es ist nur ein weiterer Marker von vielen, der nicht insMW-Bild passt .
Da bei MW die Diagnose ohnehin sehr schwierig ist und es, wie Du sagtest, sehr viele verschiedene Ausprägungen gibt, bleibt es ein Eiertanz, solange nicht zwei defekte Gene gefunden werden.

Du schreibst, Du hast Fettstühle? Das wäre ein Hinweis auf eine Pankreasinsuffizienz und eine solche kann bei MW auch vorkommen.
Wurde denn mal wiederholt Elastase und Chymotrypsin im Stuhl bestimmt? Der Stuhl wiederholt auf Ausnutzung untersucht? Hast Du evtl. voluminöse Stühle?
Ja, wiederholt bei allen Betroffenen, immer normal, eher mit relativ hohen Werten. Meine HP hat von Beginn an auch immer darauf getippt, aber das Labor bestätigte ihre Diagnose nicht.
Es gibt auch noch andere Ursachen für Fettstuhl, ist übrigens auch ein Hinweis auf Zöliakie bzw. Glutenintoleranz.
Ich bin durch einen Artikel im Naturarzt vor ca. 5 Jahren auf diese Intoleranz gekommen, weil alle anderen Möglichkeiten für einen Fettstuhl ausschieden, also schon mehrfach geprüft worden waren.
Uns allen geht es seit glutenfreier Ernährung deutlich besser, aber es war trotzdem nur eine Teillösung unseres Problems. Der Fettstuhl blieb und viele andere gravierende Beschwerden.

Ich vermute, dass, je länger man MW unbehandelt hat, dass man dann eben mehr von diesen möglichen Folgen als Dauerschädigung bekommt. Daher wäre eine möglichst frühzeitige Behandlung der Idealfall.
Das ist die logische Folge, wenn man sich den Körper und Stoffwechsel als Fließband vorstellt. Wenn es irgendwo stockt, kann langfristig kein anständiges Ergebnis erwartet werden.
Genau deshalb ist eine frühzeitige Diagnose, egal welcher Krankheit oder Störung, oft von entscheidender Bedeutung für die Genesung.
Manchmal ist einfach schon zu viel aus dem Ruder gelaufen, dann lässt isch nur noch der Schaden begrenzen.

Es gibt übrigens noch weitere mögliche Ursachen für wilsonverdächtige Coeruloplasmin-Werte und erhöhte Kupferwerte im Urin:

Mögliche Ursachen für erniedrigte Werte (Coeruloplasmin)

Kupferspeicherkrankheit (Morbus Wilson)
Nierenerkrankung (nephrotisches Syndrom)
Mangelernährung
Leberzirrhose
seltene angeborene Erkrankungen (Menkes Syndrom)
exsudative Enteropathie

aus:www.aok.de/bund/tools/medicity/laborwert.php?icd=87

Mögliche Ursachen für erhöhte Werte (Kupfer im Urin)

Leberzirrhose
Tumoren
Entzündungen
Gallengangsverschluß (Cholestase)
Schwangerschaft
Schilddrüsenerkrankungen
Übermäßige Aufnahme
schwere Nierenerkrankung (Nephrotisches Syndrom)
Gelenkentzündung (rheumatischer Arthritis)
Morbus Wilson

gleiche Quelle
Das mit der Mangelernährung deutet auf KPU hin, die liegt nämlich dabei immer vor und der Kupferwert ist auch meist erhöht und das Zink niedrig.
Was ich seltsam finde ist, dass mein Zinkstatus mit großer Wahrscheinlichkeit normal ist, das Kupfer aber trotzdem erhöht.
Vielleicht hängt das mit den Speicherkrankheiten generell zusammen, die eben alle Metalle anziehen. Das mit dem Mangan kann natürlich auch sein. Ich weiß aber, dass Mangan sehr wichtig ist für den Darm und damit für das Immunsystem und dass es Kupfer ausleitet und zu deutlich besserem Befinden führt.
Man muss die Einnahme ja nicht übertreiben und die Werte kontrollieren, sofern das einigermaßen sicher möglich ist.

Meine Mutter hatte in den letzten ca. 6 Jahren 2x Hautkrebs, insofern könnt der erhöhte Wert im Urin davon kommen.

Sie hat auch ganz viele leberfleckähnliche Gebilde (erhaben wie Warzen) am Rumpf, traut sich nicht mehr nackt unter Leute (Sauna etc.). Sieht wirklich schlimm aus und wir vermuten schon lange, dass ihr Körper anstelle von Ekzemen eben Warzen ausbildet, um Schadstoffe ungefährlich zu deponieren. Wenn man die abschabt, kommen die wieder und es werden immer mehr.
Daunderer schreibt auch, dass in Warzen vermehrt Schwermetalle gefunden werden. Das würde zu unserer Theorie passen. Weißt du etwas darüber?

Ich wußte nicht, dass AP ein Marker für Zink ist. Hast Du eine Fundstelle dazu?
Das habe ich vor 1-2 Wochen gelesen und es passt auch bei uns mit der HMA zusammen. Werde danach suchen :-).

Also von einem Wilson-Experten weiß ich, dass er auf Haaranalysen nichts gibt und ich würde den Mineralstoffgehalt der Haare auch nicht für repräsentativ für den Mineralstoffgehalt im übrigen Körper halten.
Über die HMA gibt es verschiedene Aussagen, oft völlig gegensätzlich. Ich weiß von Beat, der sehr viel Erfahrung mit so etwas hat, da er eine Selbsthilfegruppe leitet und viele Betroffene kennt, dass Schwermetalle im Haar nicht sauber nachweisbar sind, wenn man - wie ich und die meisten KPUler - zu den schlechten Ausscheidern gehört, die wenig ans Blut abgeben und alles anderswo speichern.
Bei Mineralien soll es schon aussagekräftig sein und ich glaube auch nicht, dass ich Zinkmangel habe, seit ich substituiere.
In mein/unser Gesamtbild passt die Aussage von Beat.

Ich habe auch aufgehört, irgendwelchen Typen zu glauben, nur weil es Professoren sind. Bitte nicht falsch verstehen: Viele Prof. haben eine Menge Ahnung, man kann viel von ihnen lernen und ihnen danlbar sein, aber niemand kann alles wissen und jeder verfolgt nur eine gewisse Schiene. Dafür ist alles viel zu komplex.
Im Forum jedoch stößt man durch die Vielzahl der Beteiligten, die keine "Mediziner" sondern engagierte Betroffene sind, auf eine wesentlich breitere Basis an Wissen und kann sich daraus sein "Weltbild" selbst zusammenzimmern.
Natürlich erweist sich auch das manchmal nicht als realistisch und man schmeißt Teile des Puzzles neu zusammen. Und natürlich kann man auch falsche Wege einschlagen, wird es aber merken, wenn man ehrlich zu sich selbst ist.
Ich glaube, dass bei der Forums-Methode die Wahrshceinlichkeite wesentlich gernger ist, in die falsche Richtung zu laufen, wenn man gründlich recherchiert.

Ich wüßte es selbst gern, was Trientine noch bindet, damit ich weiß, was ich ggf. noch alles ersetzen muss.
Ich denke, dass ein Chelatbildner immer noch andere Metalle und Mineralien ausleitet, also auch Quecksilber etc.
Ist ja traurig, dass noch nicht erforscht ist, was Trientine alles bindet. Das ist bei einer langfristigen Anwendung doch sehr wichtig, um nicht noch mehr Probleme zu bekommen.
Ich meine gelesen zu haben, dass Trientine kein Quecksilber bindet. Jeder Chelatbildner hat andere Mechanismen.

Deine Bedenken zur Kohle sind übrigens berechtigt. Aber ich kann mir nicht vorstellen, dass Du nicht einmal pro Woche einen Tag mit Trientine pausieren kannst, wenn der Nutzen der Kohle insgesamt offensichtlich ist.

, für Dich wäre Trientine ideal.
Schon aus diesem Grund wäre es für Dich wohl auch sinnvoll, wenn Du Dein KPU in die Diagnose "MW" "umtaufen" läßt. Ich bin mir sicher, dass Du es schaffen würdest, Trientine zu bekommen. Deine Werte geben dies her und wenn ich sehe, dass Du auch so manche typischen Beschwerden (Fettstühle z. B) hast, dann denke ich, dass MW bei Dir immer noch möglich ist.
Du wohnst doch im Norden der BRD. Hast Du es weit nach Münster? Ich weiß, dass dort Prof. Schmidt tätig ist, der auch Genuntersuchungen auf MW macht. Mein Blut wurde dort auch untersucht.
Ich denke, dass Trientine vorübergehend für jeden KPULer ideal ist, bei zusätzlicher Eisenspeicherkrankheit natürlich sowieso.
Bei mir ist das Problem, dass ich schon auf kleinste Veränderungen im Essen, und sei es nur die Einführung eines neues Vitamins, oft mit Asthma reagiere und dann 3 Monate leide, obwohl ich es nicht mehr nehme. Ich habe einige Jahre schlechte Erfahrungen hinter mir und es reicht mir.

Ich muss erst einmal den Allergiepegel senken, was mir bisher nicht gelungen ist. Meine große Hoffnung setze ich auf Kohle, sowohl als Reinigungsmöglichkeit, Ausfuhr von Schwermetallen und als "Antiallergenisierer". Danach traue ich mich vorsichtig an Neues heran.
Vermutlich wird auch die Kohlekur bei mir nicht so glimpflich abgehen wie bei den Kindern, aber das ist mir egal, da muss ich durch, es sind auf keinen Fall allergische Ursachen der Grund bei Kohle, sondern die Ausleitung und die Umschichtung der Schwermetalle, die mit Sicherheit ein Teil des Problems bei uns sind.

Meine große Befürchtung ist auch, dass man in einer MW-Ambulanz gleich zur Biopsie etc. drängt und sich nicht mit Blutwerten und Genanalysen zufrieden gibt. Da ich eine Biopsie ablehne, würde mir das vernutlich wenig nützen, dorthin zu gehen oder wie ist der Ablauf dort?
Muss man da vom Hausarzt hin überwiesen werden?

Die Diagnose MW hätte einen weiteren Vorteil für mich: Ich habe monatelang mit der KV wegen Erstattung von KPU-Mitteln wie Zink, B6 etc. gestritten und die weigern sich trotz Attest, weil KPU nicht anerkannt ist.
Wenn man aber KPU im ANtrag angibt (das haben wir probiert), bekommt man ca. 200% Zuschlag aufgebrummt, obwohl die behaupten, dass es KPZ offiziell nicht gäbe, aber es sei bei Antragsbeurteilung schon eine ernst zu nehmende Vorerkrankung, die Kosten produzieren könne. Ist doch eine Frechheit oder? entweder es existiert oder nicht.
Du weißt ja: Alles Hirngespinst, "es kommt zu demonstrativem Zittern" (eine Frechheit!), ab in die Klapse.

Ich hatte schon mit dem Gedanken gespielt, einen Test auf Porphyrie machen zu lassen. Eine bestimmte Form - cutanea tarda - passt garantiert bei mir mit den Laborwerten und auch bei vielen anderen KPUlern.
Seltsamerweise wird die aber nicht mit Vitalstoffen behandelt sondern anderem Zeugs, das ich nicht gebrauchen kann.
Geht ziemlich ins Geld mit den Medies bei drei Betroffenen. Deshalb verzichte ich auch auf Termine bei mediz. Kapazitäten und lese lieber im Forum, wie es anderen dort ergangen ist.

Bekommst Du auch B6, Aminosäuren etc. erstattet? Bist Du in GKV?
Wir sind in GKV mit Zusatz für Heilpraktiker und Brille.

Ein Gentest würde mich schon interessieren. Bisher waren meine mediz. Ergebnisse nie Außenseitervarianten, auch bei Hämochromatose hatte ich die häufigste Mutation. Ist nur die Frage, ob die das nur mit wenigen Blut- und Urinwerten machen ud ab welchen WErten man überhaupt zugelassen wird.

Der Internist, der US gemacht hat, hatte ja gesagt, er halte das für absolut unwahrscheinlich und das wird auch in dem Bericht an die Hasuärztin stehen. Die stellt sich ohnehin an mit ihrem Budget. Daher ist auch schwierig, mit einem normalen Wert von ,20 (so wurde mir das tatsächlich verkauft) eine weitere Bestimmung zu bekommen.

Nein, da bin ich anderer Auffassung. Daunderer legt sich meiner Meinung nach manche Dinge zurecht, d.h. er will sie so sehen, wie es zu seinen Theorien am besten passt.
Dann würde ja auch Hämochromatose auch eine Folge einer Schwermetallbelastung sein, oder?
Das halte ich für denkbar. Auch ich bin gar kein Fan von ihm, aber in manchen Dingen passen seine Theorien schon.
Meine Kinder zum Beispiel haben nie eine Amalgamplombe bekommen, sind aber hochgradig allergisch dagegen (gemessen mit Bioresonanztest, der bei uns bei schlechten Ergebnissen immer zuverlässig ist) und mein Sohn hat seit knapp zehn Jahren ständig Schnupfennase. Es noch viel eher allergisch geworden als ich.
Dazu passt die These, die auch Beat vertritt, dass die Kinder tatsächlich von der Mutter massiv Gifte im Mutterleib und beim Stillen (ich habe aus Angst vor Allergien mich 5 Monate mit Stillen geplagt bei ihm) abbekommen.
Wie soll er gegen Quecksilber allergisch sein, wenn er nie dazu Kontakt hatte. Es könnte höchstens etwas in den Impfstoffen gewesen sein. Unsere Kinder sind kaum und erst mit einem Jahr geimpft worden.

Seine vielen Allergien von Geburt an können meiner Meinung nach nur so erklärt werden. Und mit jeder Generation steigt der Giftpegel, der weiter gegeben wird. Ich bin auch allergischer als meine Mutter und hatte viel eher Asthma und Ekzeme.
Auch die Zunahme der Allergien in den letzten Jahrzehnten passt zu der steigenden Verwendung von Zahnamalgam.

Kennst Du Daunderer persönlich, also warst Du mal bei ihm in seiner Sprechstunde?
Ich werde mich hüten, nach allem, was ich an Aussagen von ihm im Forum und seinen Schriften gelesen habe. Dennoch denke ich, dass einige seiner Ansätze richtig sind und werde das auch weiter verfolgen und in meinem "Therapieplan" berücksichtigen.

Er mag einiges über Schwermetalle wissen, das sehe ich auch so, doch bei so manchen medizinischen Dingen kennt er sich nicht aus.
So ist es, ist zu kopffixiert. Dass es auch noch andere Aspekte einer guten Gesundheit als Kiefer, Zähne etc. gibt, kommt ihm nicht in den Sinn. Ich kann aus eigener Erfahrung sagen, dass Darmreinigung und Darmsanierung einen großen Anteil an Gesundheit haben. Als ich Damrspülungen machte, gingen meine Ekzeme sofort zurück. Das ist mir vorher mit allen anderen Maßnahmen nicht geglückt. Nur durch die Zölidiät gab es noch mal einen solchen Schub.
Leider bin ich ein sehr schlechter Entgifter, daher bekamen mir die Damrspülungen nicht lange. Ich musste wegen massiver Vergiftungserscheinungen, die sich in starkem Asthma äußerten, nach 7 Spülungen aufhören. Die Ekzeme gingen trotzdem noch Tage nach der letzten Spülung weiter zurück.
Meine HP erklärte, dass der Giftschub von den vergifteten Gewebestellen an der Darmwand käme. Mit den Spülungen werden ja gärige und giftige Kotreste aus dem Ritzen und Taschen im Darm gespült, deshlab gehen auch Ekzeme dadurch zurück. Sie sind oft der Ausdruck von Schleimhautproblemen im Darm.
Die Kotreste ist man zwar los, wenn man alles ausschietet, aber das vergiftete Gewebe muss vom Blut entgiftet werden und Empfindliche wie ich bekommen davon massive Erscheinungen.
Mein Mann ist zum Glück gesund und macht jährlich eine Mayr-Kur zu Hause, das tut ihm immer gut. Bei seiner ersten hat er ganz fürchterlich aus dem Mund gestunken, was ich von ihm gar nicht kenne. Das ging noch Wochen weiter so, obwohl die Kur längst beendet war, aber die Gifte offensichtlich noch nicht völlig ausgeschieden. Seit er es regelmößig macht, hat er nie wieder gestunken .
Soweit mein Plädoyer für Darmreinigung :-).

Natürlich könnte man sagen, vielleicht wäre es auch ohne Trientine besser geworden, wenn dieses Problem evtl. von etwas anderem als vom Kupfer gekommen ist. Sicher stelle ich mir auch selbstkritisch immer solche Fragen wie: Sind alle wilsontypischen Beschwerden, die ich habe, auch tatsächlich vom Wilson? Könnten diese Beschwerden evtl. auch von meiner Histaminintoleranz (HI) oder einer noch unbekannten weiteren Krankheit kommen?
Ich denke schon, dass die Erfolge von Trientine bei Dir kommen, da würde ich mir keine Gedanken machen. Der Zufall hatte vorher jahrelang Zeit, das Blatt zum Positiven zu wenden und hat es nicht getan .
Mag ja sein, dass Kupfer nicht das alleinige Problem bei Dir ist, aber sicher eines der Hauptprobleme.
Die sog. wilsontypischen Beschwerden passen leider auf viele Erkrankungen, auch das ist typisch bei Schwermetallbelastung und Vergiftung, dass es sich bei jedem anders niederschlägt und deshalb sehr schwer diagnostizierbar ist.

Habe eben beim Durchlesen einige Rechtschreibfehler bzw. Buchstabendreher entdeckt, ist mir aber zu mühsam, die jetzt alle herauszusuchen .

Ganz liebe Grüße
Claudia

Generell schlechte Schwermetallausscheidung bei Hämochromatose?

sonnemond ist offline
Beiträge: 74
Seit: 02.04.07
Hallo zusammen

bei mir wurde vor 4 jahren Hämachromatose diagnostiziert.
Das Ferritin hatte ich nach ca. 30 Aderlässen wieder im "Normalbereich".

Synchron mit den Aderlässen stellten sich bei mir div. andere Symptome ein
( Angstzustände , Zittern , Blähbauch , Unterzucker etc. ). Nach vielen Arztbesuchen wurde ein Unverträglichkeit auf Milch ( Kuh, Schaf, Ziege ) festgestellt, sowie eine Art der Glukose unverträglichkeit ( nach der Einnahme von Zucker und keinem "Nachschub" ).

Dazu kommt das ich vor ca. 6 Jahren alle Amalgan Einlagen entfernt hatte ( ohne Schutzmassnahmen da ich darüber nicht informiert wurde ).

Also lange rede kurzer Sinn , ich habe viel selber nachgelesen und es könnte so vieles zutreffen wie z.b. Candida , Schwermetallvergiftung etc.

Vor 2 Wochen beschloss ich nun mal mit Chlorella zu versuchen ob ich meinen Körper etwas entgiften kann damit. Mein Magen hat die Tabs soweit gut vertragen, aber nun habe ich heftigste Gelenk- und Muskelschmerzen.
So schlimm war es vor Chlorella nie. Also werde ich sofort wieder damit aufhören, auch wenn viele in den Foren den Tip geben bei solchen Symptomen die Dosis zu erhöhen.

Dies zum Thema Entgiftung durch Kohle / Chlorella etc. bei Hämochromatose.

Falls jemand andere Erfahrungen damit gemacht hat soll er Sie doch hier posten.


Liebe Grüsse und einen schönen Tag Dani


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