Hallo Rohi,
dazu muss ich etwas weiter ausholen, weil der Weg natürlich keineswegs geradlinig war
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Die Glutenintoleranz hätte ich schon vier Jahre eher bemerken können, wenn das Labor nicht Mist gebaut hätte.
Mein damaliger Arzt, Naturheilprivatpraxis, hatte 1999 nämlich u.a. bei einer Stuhlprobe die Zöliakiediagnostik angekreuzt. Wenn er mir sonst auch nicht helfen konnte, was er aber auch offen sagte, so hat er doch zumindest an so etwas gedacht. Damals wusste ich noch gar nicht, was Gluten ist
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Leider scheinen die Proben vertauscht worden zu sein, denn das Ergebnis war eindeutig negativ, ebenso die Teilergebnisse zur Maldigestion.
Das konnte alles nicht sein, war auch in den vielen späteren Proben bei einem neuen Labor, dem meine HP mehr vertraut (Enterosan, die arbeiten wirklich sehr sorgfältig), stets mit krankhaftem Befund.
Damals war ich noch kein "mündiger Patient", sondern habe das einfach so hingenommen und nicht weiter verfolgt.
Obiger Arzt war einst übrigens auch nicht in der Lage, Stuhlergebnisse richtig zu bewerten. Ich bin dann irgendwann selbst aufgewacht und habe nach jedem abnormalen Ergebnis im Labor angerufen, woher das kommen kann.
Die haben mich zunächst immer gefragt, ob ich Therapeut sei. "Mein eigener Therapeut" habe ich dann lächelnd geantwortet, was bei Enterosan auch akzeptiert wird.
Wenn man das anderen Medizinern erzählt, wird man meist als arrogant abgestempelt und entsprechend behandelt.
Aber das ist mir gleich, denn mit solchen Ärzten kann und will ich auch nicht zusammen arbeiten, ist quasi meine Art zu testen, ob der Arzt für mich akzeptabel ist. Wenn eine solche Aussage bereits an dessen Heiligenschein kratzt ... .
Wie auch immer, wir haben uns weiter über die Runden gequält, ich habe den Arzt nicht mehr konsultiert und in 2000 eine HP aufgesucht.
Sie hat mich darüber aufgeklärt, dass Gesundheit aus dem Darm komme und wir haben es mit Colibiogen, Symbiolact comp. , Kümmelöl etc. versucht, leider ohne dauerhaften Erfolg und oft mit monatelang andauernden Begleitsymptomen, meist Asthma bei mir, gekoppelt, weil fast alles unverträglich war.
Sobald die Darmmittelchen abgesetzt wurden, war das Stuhlergebnis wieder beim Alten, also nur teuer aufgefüllt, nicht geheilt.
Da sie ziemlich schnell nicht weiter wusste und uns als "schwierige Fälle" bezeichnete, habe ich sämtliche in der Bücherei verfügbaren Bücher zum Thema Verdauung etc. durchgelesen und nebenbei den Naturarzt studiert.
Insgesamt habe ich mehr als 3 Jahre benötigt, bis ich durch einen Artikel im Naturarzt auf Gluten gestoßen bin.
Wir haben nämlich alle permanent Fettstuhl und da wurde erklärt, welche Ursachen das haben kann. Nach Anwendung des Ausschlußprinzipes blieb bei uns nur Zöliakie!!!
Die Bluttests auf Zöli waren allerdings negativ, was ich damals nicht verstehen konnte, eine Biopsie hätten wir ohnehin nicht machen lassen.
Das Weglassen von Gluten war jedoch vor allem bei meinen Kindern schnell erfolgreich und daher waren uns die Tests egal.
Seit dem Buch von Kamsteeg weiß ich, dass es neben Zöli auch eine Glutenüberempfindlichkeit gibt, die bei KPU oft vorkommt.
Ein Anruf bei Enterosan erklärte dann die "seltsamen" Laborergebnisse der Vergangenheit: Der Stuhltest differenziert nicht zwischen Überempfindlichkeit und Zöli, der Bluttest schon!
Genau genommen habe ich also mal wieder selbst herausgefunden, was mit uns los ist.
Damals hatten wir gehofft, dass Gluten unser Hauptproblem sei und wir endlich gesund werden würden ... .
Wie Du weißt, war das leider wieder nur ein Teil des Problems, eine Folgeerscheinung anderer Störungen, was mir ziemlich schnell bewusst wurde. Ich lebe jetzt gut 4 Jahre glutenfrei und bin mit der Glutenentgiftung immer noch nicht durch. Meine HP sagte, das dauere normalerweise ca. 6 Monate.
Die Entgiftungszeichen bei mir sind vor allem Mundgeruch und Schlappheit, beides nicht sehr erquickend.
Spätestens nach 2 Jahren wusste ich also, dass Glutenfreiheit nicht die Endlösung ist, aber schon einiges gebessert hat, also richtig war.
Ich habe letztes Jahr eine neue HP aufgesucht. Da mein Sohn auch noch unter ADS und Legasthenie leidet und ihr sehr leid tat, hat sie alle Hebel in Bewegung gesetzt, um ihm zu helfen.
Sie bekam im Dezember 2006 ein Fax von Sanum, das auf KPU hinwies. Dass das die Lösung für uns alle sein könnte, ahnte sie damals nicht, sie hatte nur beim Überfliegen etwas von Legasthenie gesehen und meinte, die dort allgemein beschriebenen Verhaltensweisen würden doch zu meinem Sohn passen, ich solle mal selbst recherchieren, sie habe keine Zeit.
Das habe ich auch sofort getan, mir seitenweise von Kuklinski etc. aus dem Netz ausgedruckt, den Kamsteeg und den Pfeiffer besorgt und war erstaunt, dass dieses Mal wirklich alles zu passen schien.
Da wurde erklärt, warum das Elend (KPU etc.) aus der Linie meiner Mutter dominant vererbt wird und viele andere Dinge, die bei allen sonstigen Diagnosen irgendwie nicht passten, bekamen plötzlich einen chemischen Hintergrund.
Wie auch immer, mein Sohn, meine Mutter und ich haben eindeutig KPU, Glutenüberempfindlichkeit, Hashi und ggf. auch noch Hämochromatose (Gentest ist unterwegs).
Auch dazu kann ich nur sagen, dass die Ärzte wirklich keine Ahnung haben von Laborergebnissen etc..
Seit meiner Jugend hat man mir erzählt, ich habe zu hohe Eisenwerte. Der letzte Arzt sprach vornehm von einer Eisenverwertungsstörung und hielt sich für den Guru schlechthin. Unternommen hat aber auch er nichts.
Von Hämochromatose hatte ich noch nie gehört, darüber bin ich erst im forum gefallen und habe mich dann an meine Werte erinnert.
Ein Bluttest auf Transferrin und Ferritin, um den ich daher jetzt bat, brachte natürlich abnorme Werte und im Moment warte ich auf das Gentestergebnis.
Es sind übrigens nicht nur die Ärzte, sondern auch die Labore, die permanent Mist produzieren (siehe Stuhlproben oben): Meine Ärztin rief mich an und sagte, das Transferrin wäre etwas zu niedrig, der Ferritinwert aber okay, ich hätte also keine Speicherkrankheit.
Das konnte ich nicht glauben und bat sie, mir das Ergebnis per Fax zu schicken. Das kann ich generell nur jedem empfehlen.
Als ich die Transferrinsättigung mit 91% ausgerechnet hatte (Formel im Netz) - die sie übrigens nicht hatte bestimmen lassen, weil sie vermutlich nicht wusste, dass das der entscheidende Wert ist, obwohl ich genau um diesen Wert gebeten hatte - war mir schon klar, dass ein Gentest fällig war.
Als ich dann noch einmal das Laborergebnisblatt ansah, bemerkte ich, dass oben 42 und männlich stand!!!
Da ich wusste, dass die Referenzwerte vom Geschlecht und Alter abhängig sein können, habe ich sofort im Labor angerufen und siehe da, jetzt war der Ferritinwert um 100 Einheiten zu hoch!
Ich kann nur jedem raten: Horcht in Euch selbst hinein, recherchiert gründlich und lasst Euch von merkwürdigen Ergebnissen und Arztaussagen nicht beirren. Test wiederholen, Labor oder Arzt wechseln und immer wachsam sein.
Ist wirklich traurig, dass man trotz lauter ernannter Experten (Ärzte) alles selbst machen muss. Mein obiger Arzt hatte übrigens mit summa cum laude abgeschlossen
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Den Ärzten selbst darf man keinen Vorwurf machen. Viele wollen wirklich helfen, haben nur nie gelernt wie.
Dass das bei den Meisten nicht böse Absicht oder Geschäftemacherei ist, sieht man schon daran, dass deren Familienmitglieder selbst oft Asthma, Depressionen, Krebs etc. haben. Denen würden sie ja auf jeden Fall helfen, wenn sie könnten!
Ich könnte wie jeder von Euch noch einige Geschichten zum Thema Ärzte und Co. erzählen, aber wir sind uns wohl auch so alle einig in diesem traurigen Kapitel.
Und diese Erfahrungen sind es dann, die uns zu Bruker und Co. treiben. Etwas probieren ist immer noch besser, als sein Elend zu beweinen und nichts zu tun oder den meist unfähigen Medizinern treu zu bleiben, denn dann ist man garantiert verloren.
Es geht um Eure Zukunft. Geht etwas schief, sagen andere nur "sorry", ihr aber lebt ggf. lebenslang mit den Folgen.
Jeder ist seines eigenen Glückes Schmied, auch und besonders in Gesundheitsfragen. Und Foren wie diese helfen uns dabei. Danke an alle fleißigen Schreiberlinge.
So long :wave:
Claudia
