ASS Intoleranz-Desaktivierung

Ich kann nun von meinem Aufenthalt zur adaptativen Desensibilisierung berichten.
Am ersten Tag mit der geringen Dosierung des ASS hatte ich tatsächlich meine erwarteten "Reaktionen", sprich Atemenge, dünner Schleim usw. hat sich aber bis abend gelegt und so wie es der Oberarzt prophezeite hatte ich aber keine Anfälle mehr obwohl täglich auf zwei mal 500mg Aspirin gesteigert wurde. momentan konnte ich langsam das Cortison von vorher zwei auf jetzt eine Tablette senken und abends kommt ein Singulair dazu aber mir geht es trotz der geringeren dosis cortison jetzt schon vom geruch und nasenfreiheit besser wie vo dem aspirin. Lediglich merke ich einfach das die nase von polypen einfach zu ist wie man ja vorher im CT sah und ich muß einfach geduldig sein und langsam die entwicklung abwarten bsi sie einfach verschwinden. Nächste woche hab ich kontrolle und dort wir vermutlich bald auf eine Aspirin 300 täglich für lange zeit herunterreduziert.
Ich melde mich wieder bei Neuigkeiten und bin sehr sehr positiv gestimmt über die Situation und freue mich auf die Zukunft,
lg Golli
 
Hallo Golli,
ich habe bereits drei Desensibilisierungen hinter mir und keine hat funktioniert. Ich musste jedesmal wegen akuter Atemnot abbrechen. Beschreibe doch bitte genauer wie die Desensibilisierung bei dir abgelaufen ist. Mit welcher Menge ASS hast du angefangen und in welchen zeitlichen Abständen hast du auf welche ASS-Menge gesteigert? Und wieviel Cortison hast du dazugenommen?
Mich wüde auch interessieren wo du die Desensibilisierung gemacht hast.

mfg darnok
 
Lieber Darnok!
Den genauen Ablauf kann ich nicht mehr sagen. Es fing in etwa mit 3 mal täglich 20mg (wurde dann täglich bis letztendlich 2 Mal 500mg gesteigert) an, nach jeder Gabe (am Anfang immer flüssig) wurde bis zum Schluß (nach drei Tagen) die Lungenfunktion gemessen, wobei in meinem Fall trotz dieser oben beschriebenen Erstreaktion niemals die LUFU abgefallen ist, ich hatte nur diese komischen mir bekannten Symptome.
Gemacht hab ich diese Desens in der Klinik LKH Hörgas/Enzenbach in der Steiermark/Österreich. (beschäftigen sich seit ca 2 Jahren damit (Primar Wurzinger)
Momentan gehts ganz gut. Ich hatte nur vor ca 6 Wochen Darmgrippe und konnte 4 Tage kein ASS nehmen, als ich wieder startete hatte ich ganz wilde Reaktion, teils meinem Gefühl nach eine Magenreaktion dabei, vielleicht weil ich den Magenschutz meist weglasse, muß seitdem gut bei Bier und Kaffee in Kombi mit ASS aufpassen.
Ich bin momentan bei ASS 250mg und eine Betnesol Brausetablette und Abends Singulair. Es geht von der Nase her zu 80% gut, brauch zwar noch 2-4 mal täglich abschwellendes Nasenspray. aber ich exerimentiere in Zukunft mit mehr/weniger ASS und oder Cortison um endlich vom Cortioson wegzukommen, aber es ist noch ein sicher nicht kurzer Weg.. Aber ich weiß ich schaff ihn. Machs gut, Golli
 
Hallo an alle Beteiligten,

Es geht in meinem Beitrag nicht um mich, sondern um meinen Bruder (20 Jahre alt), der nun seit fast eineinhalb Jahren an ASS Intoleranz leidet. Er hat dazu Asthma und hat als Folge seinen Job verloren, da er seit ca. 10 Monaten nicht mehr arbeitsfähig ist. Nach 8 Krankenhausaufenthalten in diesem Jahr wurde endlich vor ca. 6 Wochen diagnostiziert, dass es sich um ASS Intoleranz handelt.

Es wurde meinem Bruder mitgeteilt, dass der einzige Weg zur Besserung die Desensibilisierung mit stationärem Aufenthalt und darauf folgend eine lebenslange Einnahme von Aspirin sei. Mein Bruder hat also vor 3 Wochen die Desensibilisierung begonnen, sein Zustand hat sich allerdings drastisch verschlechtert. Er kann sich nun kaum Bewegen vom ständigen Husten, nicht mehr als eine Stunde am Stück und nur vier Stunden insgesamt schlafen (mit kleinen Atemaussetzern) und bekommt nur sehr schlecht Luft. Ihm wurde außerdem mitgeteilt, dass er möglichst sein Leben lang jegliche Operationen vermeiden sollte, da er bei den beiden letzten Polypeneingriffen lebensgefährliche Asthmaanfälle aus "unerklärlichem" Grund bekam.

Wir wissen einfach nicht mehr was wir machen sollen, da mein Bruder nun zu fast nichts mehr in der Lage ist.

Meine verzweifelten Fragen deshalb:

1. Kann sonst jemand von Erfahrungen mit ASS Intoleranz in Verbindung mit Asthma berichten? Was kann hier Linderung geben? Sind Operationen generell nicht mehr möglich? Was passiert, wenn der Patient einen Unfall hat und operiert werden muss? Was ist die Ursache der lebensbedrohlichen Anfälle während der OP?

2. Kann jemand eine Spezialklinik in Deutschland empfehlen? Die zuständigen Ärzte in Dortmund sind sehr bemüht, kennen sich aber anscheinend mit ASS Intoleranz leider nicht gut aus. Wir suchen deshalb nach den besten Instituten in Deutschland.

3. Welche Veränderungen könnte mein Bruder täglich angehen, damit ihm alles ein wenig leichter fällt? Gibt es Nahrungsmittel, die wenig ASS enthalten?

4. Wie lange darf Cortison eingenommen werden zur sofortigen Linderung der Symptome? Es geht ihm seit zwei Tagen so schlecht, dass ich nun große Angst habe, er bekommt einen lebensbedrohlichen Asthmaanfall. Er hat bislang noch kein Cortison eingenommen, vielleicht kann dies für kurze Zeit helfen.

5. Gibt es Patienten, die von einer Heilung berichten können? Wenn ja, welche Therapie hat zu dieser geführt?

Ich bin für jede Antwort und jeden Tipp dankbar, da ich selbst nicht mehr weiter weiß.

Vielen vielen Dank im Voraus und allen Betroffenen gute Besserung. Außerdem einen guten Rutsch in ein gesundes 2013.

Mit besten Grüßen,

Dina
 
Hallo DinaM,

die ASS-Intoleranz scheint ja wirklich eine ganz üble Sache zu sein.
Was mir dabei gerade einfiel: Bei einer Histaminintoleranz ist Acetylsalicilsäure ja auch nicht angebracht.

Wenn besondere Unverträglichkeiten bei Lebensmitteln, Zusatzstoffen und/oder Medikamenten der aufgeführten Listen bestehen, ist an eine solche Histaminose zu denken. Bestimmte Medikamente fördern die Freisetzung von Histamin (z.B. ASS, NSAR und Muskelrelaxantien), andere hemmen die Diaminoxidase und damit den Abbau des Histamins (siehe Tabelle).
Histaminintoleranz – Unverträglichkeiten bei Lebensmitteln, Zusatzstoffen und Medikamenten
HIT > Downloads

Evtl. liegt da der Grund für die Verschlechterung des Zustandes Deines Bruders?
Es wäre sicher die Mühe wert, sich mit der Histaminintoleranz (HIT) zu beschäftigen und vor allem mit den Lebensmitteln und Medikamenten, die dabei zu beachten sind.

Grüsse,
Oregano
 
2. Kann jemand eine Spezialklinik in Deutschland empfehlen? Die zuständigen Ärzte in Dortmund sind sehr bemüht, kennen sich aber anscheinend mit ASS Intoleranz leider nicht gut aus. Wir suchen deshalb nach den besten Instituten in Deutschland.

evtl. Prof. Baenkler in Erlangen.
Er hat DEN Test auf Salizylatunterträglichkeit entwickelt.

Macht ihr eigentlich eine salizylatarme Diät während der Desensibilisierung? Scheint mir angebracht.

Der Hinweis auf HIT scheint mir auch sehr wichtig!
 
hallo zusammen!

bin ganz aufgeregt hier doch so viele zu lesen, die das selbe wie ich haben!!

durch zufall sind wir auf die "krankheit" samter trias / ass intoleranz gestossen.

leide seit 15 jahren an ständigen allergieähnlichen symptomen (jedoch war kein einziger allergietest positiv), asthma (bin knappe 30 und röchle an manchen tagen wir eine 90 jährige), extreme allergien gegen die meisten schmerzmittel (aspirin, mexalen usw.), meine polypen müssen alle 2-3 jahre entfernt werden (schon die 4. op und ich wäre schon wieder dran) und seit beginn an nehme ich cortison und aniallergika.

durch die einnahme von 100%gen Weihrauchkapseln ging es mir kurzfristig etwas besser bzw. sind diese niesanfälle weniger geworden.

eine bekannte ärztin nahm sich meiner nun ein wenig an und meinte nach den ersten symptombeschreibungen --> samter trias
da sie jedoch nicht in diesem bereich arbeitet bin ich nun auf der suche nach jemanden der mir 1. einen befund stellt und 2. (sollte der befund passen) mich behandelt.

ich bin es leid keine luft zu bekommen, leid ständig nasse taschentücher in der jacke zu haben, leid nicht ohne medikamente weg zu fahren, leid keine einzige nacht durchzuschlafen, .... möchte endlich ein normales leben.
es ist kein krebs, keine lebensbedrohende krankheit, darüber bin ich froh!!! aber es schrenkt enorm ein und man wird manchmal echt zorrig darüber...

habe aufgrund deines post gerade mit der klinik in der steiermark kontakt aufgenommen, hoffe es meldet sich jemand bei mir, da prmar wurzinger nicht da war.

muss gestehen ich fühle mich wirklich im stich gelassen von den ärzten! war bei zig hno ärzten, hausärzten, kliniken, allergieambulanzen, internisten... kein einziger brachte mich auf das, dass diese ganzen symptome einen anderen auslöser haben könnten als eine nicht vorhandene allergie. alle belächelten mich...

hatte 2007 einen schweren unfall. war natürlich schwer zu ertragen wenn man auf die meisten infusionen allergisch reagiert =(
die einzige infusion die ich vertragen habe war dipi-dolor, die angeblich aufgrund der stärke nicht gerne gegeben wird, bzw. nur kurzfristig.
die schwestern meinten dann ich soll mich nicht so anstellen und die mir bekannte unverträgliche infusion nehmen. ich depp stimmte zu, weil ich selbst schon so verunsichert war und natürlich wieder... allergisch... =(

da ich noch kaum was von der entstehung dieser krankheit weiss, würde es mich interessieren ob ihr vlt. auch an gewissen "vorerkrankungen" gelitten habt in eurer kindheit.

ich z.b. hatte eine schwere milch/zuckerallergie als baby, ab kindheitsalter immer wieder starke unerklärliche knieschmerzen die so rasch gehen wie sie kommen, brach mir ständig meine knochen

heute z.b. leide ich unter starken haarausfall, trockene haut, trotz meiner peniblen zahnhygiene bei jedem besuch ein kleines loch, exteme verspannungen, öfter durchfall und seit kurzen bemerke ich das meine hände sich komisch anfühlen (sie ziehen oft eigenartig, kanns nicht beschreiben)
kennt jemand ähnliches???


golli, könntest du vlt. schildern wie es dir geht, bzw. mit mir in kontakt treten, da ich auch aus österreich komme!?
vielen dank! lg
 
Zuletzt bearbeitet:
Hallo, DinaM und Ichbinneu,

da ich noch kaum was von der entstehung dieser krankheit weiss, würde es mich interessieren ob ihr vlt. auch an gewissen "vorerkrankungen" gelitten habt in eurer kindheit.

Würde mich auch sehr interessieren. Desaktivierung bedeutet immerhin dauerhafte Medikamentengabe mit erheblichem Risiko von Nebenwirkungen.

Merkwürdigerweise wird die Samter Trias nie hinterfragt. Ist es naturgegeben oder gibt es eine Ursache ?

Asthma und Polypen können durch Chemikalien, Schimmel oder Feinstaub ausgelöst werden, z.B. Emissionen von Laserdruckern und Toner-Abrieb. Bei allergisierten Personen reichen oft wenige Minuten Aufenthalt in der Umgebung von Druckern oder einige Blätter bedrucktes Papier. Die Wirkung kommt meist verzögert. Nach mehreren Wochen totaler Karenz bessern sich die Symptome langsam. Im alltäglichen Leben wird dieser Zustand nie erreicht, da die Geräte allgegenwärtig sind, auch in Krankenhäusern. Oft wird dann ein idiopathisches Asthma (=unbekannte Ursache) diagnostiziert.
Ursachen | Pure Nature Blog
https://nano-control.de/

Intoleranz auf Aspirin tritt ähnlich wie MCS häufig erst in der Lebensmitte auf, ist also erworben.

Meine Erfahrungen dazu:
- Vorerkrankung: Als Kind mehrere OPs mit Narkose
- Amalgam-Intoxikation. Nach Zahnsanierung und Entgiftung aber jahrelang gesund. Keine Atemwegsprobleme.
- Asthma und Polypen beginnen nach Aufstellung neuer Drucker
- Alle NNH komplett verschattet
- 3 OP's erfolglos. Polypen wachsen innerhalb Monaten nach.
- zunehmende Unverträglichkeit auf verschiedene Chemikalien (MCS), Medikamente
- hyperreagibles Bronchialsystem
- Heuschnupfen

Seit Meidung der Tonerstäube haben sich Asthma und Sinusitis stark gebessert, ich brauche nur noch einen Bruchteil der Asthma-Medikamente. Die Polypen sind etwas geschrumpft. Die Nebenhöhlen sind zumindest teilweise wieder frei - ohne OP und Nasenspray. Der Heuschnupfen ist restlos verschwunden.
Heilfasten verkleinert die Polypen und bessert Asthma vorübergehend.

Es gibt Berichte, nach denen Omega3-haltige Öle (Fischöl, Leinöl), Weihrauchpräparate, Zink und Magnesium gegen die Polypen und Asthma wirksam sind, indem es Entzündungen dämpft, z.B. in diesem Forum: ASS-Intoleranz - Hals, Nase und Ohren - med1.

LG, ChriB
 
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interessant das du das schreibst... angefangen hats bei mir in der lehrzeit (fotografin), als ich dann ans fotolabor angelernt wurde d.h. chemie, papier, drucke... dachte eher immer das das von der pupertät kam, aber ist schon interessant mit den druckern...

schlaflose nächte wegen asthmaanfällen, laufende nase und niesattacken.
durch zufall dann mal ein aspro genommen und dann die böse überraschung.
kann heute bei normalen schmerzen nur tramal nehmen. alles andere killt mich fast.

habe am donnerstag termin bei primar wurzinger. ich freue mich schon richtig auf ihn!
 
Hallo pioneer girl,

ich sehe, der Beitrag ist schon älteren Datums, aber ich schreibe dennoch mal, denn Du sprichst mir aus der Seele. Ich habe, durch meine chronische Nebenhöhlenenzündung, seit fast vier Jahren einen chronischen Husten, der meine Lebensqualität massiv beeinträchtigt und mitlerweile auf die Stimme geht, so dass ich mit Heiserkeit seit 10 Monaten krankgeschrieben bin. Jetzt bekomme ich Kortison (vertrage ich nicht gut), wenn das nichts nützt, soll operiert werden und dann ASS ausgetestet werden. Mein Heilpraktiker hat schon kinesiologisch getestet, da war das Ergebnis eindeutig, und ich möchte natürlich wieder arbeitsfähig werden, und auch sonst meinen Husten los sein - aber nicht für den Preis, lebenslang eine Substanz zu nehmen, die mein Körper nicht verträgt!
Wie sind Deine Erfahrungen mit den Globuli? Und könntest Du mir die Ärzte nennen? Hast Du schon mal gehört, dass Bioresonanztherapie hilft?

Für Deine Antwort wäre ich Dir sehr dankbar!

Liebe Grüße von
nyuka
 
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