Parkinson, Sapho und noch eine Erbkrankheit, ich denke, das dürft

Parkinson,Sapho und noch eine Erbkrankheit, ich denke,das dürfte reichen!

hallo Leute, :wave:

möchte euch auf meiner Seite begrüßen :D und für die weitere Zeit
alles gute wünschen. :wave:

liebe Grüße hanna-marlen:kiss:
 
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Parkinson,Sapho und noch eine Erbkrankheit, ich denke,das dürfte reichen!

:wave: hallo margie

durch diese kleine Diskussion wurden wir von meinem eigendlichen Thema abgelenkt.
Es geht um M. Wilson !

Ich war heute in der Uniklinik in der Humangenetik. Der Grund dafür sind meine 5 Kinder und mein kleiner Enkel von 3 Monaten:D, Leonardt - Johannes.

Wir haben sehr lange mit einander gesprochen, natürlich auch über den Verdacht M. Wilson. :rolleyes:

Der Hr. Prof. meinte dazu, nachdem er sich meine Leberwerte angesehen hatte, daß ich mit Sicherheit diese Krankheit nicht habe. :D

Gott seis getrommelt und gezwirbelt :))).

Er sagte, er würde mir den Mister - oh sorry , den Morbus Wilson sonst schon in den Augen erkennen. :rolleyes:

Natürlich bin ich froh, diese Antwort bekommen zu haben.:D

Meine Leberwert liegen trotz der vielen Medizin ( 23 Tab. und 1x MTX und alle 14 Tage 1x Humira Spritzen ) immer noch in der Norm.

GOT von 7 inzwischen bei 29 :D
GPT von 6 inzwischen bei 45 + etwas erhöht
GGT von 5 inzwischen von 24 wieder auf 14 zurück. Aber in der Norm.:D

Ich muß jetzt noch 14 Tage abwarten bis er mir sagt, was wir unternehmen.

Ziemlich große Probleme bereiten mir meine Füße und Hände.

liebe Grüße hanna - marlen:wave:
 
Parkinson,Sapho und noch eine Erbkrankheit, ich denke,das dürfte reichen!

Der Hr. Prof. meinte dazu, nachdem er sich meine Leberwerte angesehen hatte, daß ich mit Sicherheit diese Krankheit nicht habe. :D
GOT von 7 inzwischen bei 29 :D
GPT von 6 inzwischen bei 45 + etwas erhöht
GGT von 5 inzwischen von 24 wieder auf 14 zurück. Aber in der Norm.:D
Aber die Leberwerte sind doch ordentlich gestiegen?
Gut, Du nimmst viele Tabletten ein, damit ist die Beurteilung schon schwerer, denn man kann jede Leberwerterhöhung auf die Tabletten schieben.
Ich denke, dass man nach den Leberwerten allein daher den M.Wilson nicht beurteilen kann.

Und wegen der Leberwerte:
Bei mir waren diese noch mit ca. 44 Jahren völlig normal, ja sogar manchmal noch im einstelligen Bereich. Sie liegen beim GPT und GOT so wie bei Dir etwa und der GGT ist bei 70 bis 100.
Aber da die Fälle sehr unterschiedlich sein können, kann man sich nicht nach den Leberwerten anderer Patienten richten.

Auch das mit den Augen, damit meint er den Kayser-Fleischer-Ring hat nicht jeder, der M. W. hat. Ich habe es auch nicht und es haben nur ca. 60 % der Wilson-Patienten und dann erst im Endstadium der Krankheit, in dem Du wahrscheinlich noch nicht wärst.
Außerdem kann man den Kayser-Fleichserring kaum mit dem bloßen Auge erkennen oder nur bei ganz krassen Fällen und wenn die Augenfarbe blau ist. Bei grünen oder dunklen Augen kann man ihn mit dem bloßen Auge kaum erkennen.

Im übrigen ist ein Humangenetiker in der Regel kein Wilson-Experte. Ich war auch mal in einer genetischen Beratung einer Uniklinik und behaupte, dass die vom M. Wilson keine Ahnung hatten.
Gentests auf M. Wilson machen auch meist nur ganz bestimmte Wilson-Experten bzw. darauf spezialisierte Labore, also in der Regel nicht die Humangenetiker einer Uniklinik (der Gentest ist auch nur in ca. 40 % der Fälle aussagefähig).

Man würde sicher mehr sagen können, wenn man die für Wilson relevanten Laborwerte kennen würde, wobei ich wegen der Wasseransammlungen befürchte, dass Du wegen evtl. kaum Kupfer ausscheidest.
Ja, wenn so viele Störungen wie bei Dir vorliegen und wenn Du so viele Tabletten einnimmst, ist es sicher nicht einfach, einen evtl. vorhandenen M. Wilson zu erkennen.

Gruß
margie

PS: Wenn Du wissen willst, ob Du MW hast, würde ich nicht die Ärzte fragen, die den Parkinson bei Dir diagnostiziert haben. Denn die würden nie zugeben, dass sie sich geirrt haben. So sind nun mal die meisten Ärzte.
Du solltest dann zu Ärzten gehen, die noch nichts bei Dir untersucht (bzw. evtl. falsch gemacht) haben und von denen Du weißt, dass sie nicht gerade mit Deinen bisherigen Ärzte befreundet sind.
Denn Du musst damit rechnen, dass sich ein Arzt mit dem anderen in Verbindung setzt und wenn dann der bisherige Arzt felsenfest sagt, das ein M. W. ausgeschlossen sei, dann wird der nächste Arzt dies kaum hinterfragen.
Ich habe da schon einiges erlebt in dieser Richtung.
Denn es wäre eine große Blamage für die Ärzte, die den Parkinson diagnostiziert haben, wenn Du M. Wilson haben solltest, denn das hieße, dass man nicht gründlich genug untersucht hätte.
 
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hallo,

ich finde diese leberwerte ein traum.
wenn meine so schön wären, würde ich den saturn antanzen.

gell margie. :zwinkern:

viele liebe grüsse von shelley :wave:
 
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hallo margie,

helfen denn auch die Parkimedis bei M.Wilson?

lG hanna-marlen


hi, shelley

natürlich hast du recht, gott sein Dank, mir reichen schon die anderen Mängelchen, mehr bedarf es nicht.

lG hanna-marlen
 
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helfen denn auch die Parkimedis bei M.Wilson?
Ich würde vermuten: JA
Begründung:
Die häufigste Fehldiagnose beim M. Wilson soll Parkinson sein, d. h. die mit Parkinson fehldiagnostizierten Patienten würden sicher auf andere Krankheiten weiteruntersucht, wenn die Parkinson-Medikamente nicht wirken würden. Da sie aber wohl wirken, denken die Ärzte, dass die Diagnose Parkinson stimmt und so bleibt es dann in vielen Fällen wohl bei der Fehldiagnose.
Da Parkinson-Medikamente auch beim Restless-Legs-Syndrom eingesetzt werden, also auch da helfen, scheinen diese Medis schon vielseitig verwendbar zu sein.

Ja, ich könnte mir vorstellen, dass auch meine Probleme damit besser werden könnten. Nur hätte ich Angst, dass meine Leberwerte dann noch mehr hochgehen und ich den Prozess der Leberzirrhose damit beschleunige.

@Shelley:
Ja, Du hast offenbar Leberwerte, die gigantisch hoch sind oder waren.
Meines Wissens steigen die Leberwerte beim M. Wilson nur moderat an und können sogar oft im Normalbereich liegen (es sei denn man hat das akute Leberversagen, dann gehen sie sicher hoch). Mir scheint, dass es von der Art der Leberkrankheit abhängt, wie hoch die Leberwerte gehen können.

Gruß
margie
 
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:wave:hallo margie,

das ist sehr interessant, was du mir geschrieben hast. Es ist auch irgendwie einleuchtend. Ich werde meine Gruppe bei unserem nächsten Treffen auf diese Möglichkeit ansprechen.

Ich bin gespannt, was da wohl raus kommt.:rolleyes:

Weißt du, das macht dieses Forum aus, dass man einfach nicht alleine ist.:freu:

Es ist schön, dass es euch gibt.:kiss:
 
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Hallo margie,
habe gestern meine Laborwerte bekommen.

Was ist ein CPK- wert?? könntest du mir das erklären? Dieser Wert, der die Norm von bis 169 hat, habe ich etwas überschritten.

Mein Wert liegt bei 276 +. Fibrinogen das die Norm von 180 - 350 hat, habe ich nur ein wenig übertroffen, 370 + dafür sind meine Leukos wie immer unter der Norm 4,8 - 10,8. Mein Wert 4,21 -.

Mein GPT ist dafür bei 44 + über der Norm von 34.
Meine BSG ist mit 18/30 fast Normal.

Von 39 Laborwerten sind nur 4 nicht in Ordnung. Das zweite mal seit Jahren. Ich denke, dass dieses von der Chemo kommt.

Mein Fuß macht mir halt massiv Probleme. Aber sonst bin ich, wie ich immer zu sagen pflege, kerngesund.

Wie geht es dir?

Liebe Grüße hanna-marlen
 
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Kreatinphosphokinase =Kreatinkinase
Kreatinphosphokinase (Abkürzung: CPK) ist ein Enzym, das im Muskel chemische Energie für die Bewegung bereitstellt. Eine Erhöhung der CPK-Konzentration im Blut weist auf Schäden an den Skelettmuskeln oder dem Herzmuskel (Herzinfarkt) hin.
Kreatinphosphokinase: Definition - Onmeda: Medizin & Gesundheit

Creatinkinase - DocCheck-Flexikon

Was der Wert nun aussagen soll, kann ich nicht sagen, aber doch hoffentlich Dein Arzt?

Grüsse,
Uta
 
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