Parkinson,Sapho und noch eine Erbkrankheit, ich denke,das dürfte reichen!
Die Idee, M.W. nochmal untersuchen zu lassen ist sehr gut. Leider habe ich vor 3 Monaten begonnen jeden Tag 2 Zinktabletten einzunehmen. mein Apotheker riet mir dazu, wegen den Humiraspritzen. Humira ist eine Chemotherapie und da ich weiß, dass die körpereigene Abwehrkräfte durch diese Medi herunter gesetzt wird, riet mir halt mein Apotheker zu Zink. Leider. Wie lange muß ich eine Untersuchung jetzt abwarten nach Beendigung der Zinkeinnahme? Du bist also an MW. erkrankt. Welche Symptome zeigten sich bei dir? Wie wurdest du untersucht? wie lange dauerte die Untersuchung bis alle Tests ausgewehrtet waren, hat sich dein Leben stark verändert und wie gehst du damit um? Fragen über Fragen. Was hat Kupfer mit dem Zink zu tun?
Hallo Hanna-Marlen,
Zink verhindert die Kupferaufnahme, weil Kupfer und Zink sich gegenseitig verdrängen. Dementsprechend wird das Kupfer im Serum unter Zink sich senken und auch das Kupfer im Urin wird niedriger ausfallen.
Beides, Serum-Kupfer und Urinkupfer sollte man möglichst unbeeinflusst durch Zink messen können bei der Wilson-Diagnostik.
Es wird auf die Menge des eingenommenen Zinks auch noch ankommen, wie stark es sich auf die Werte auswirkt.
G. Brewer, der amerikanische Wilson-Experte schreibt in seinem Patientenratgeber "Morbus Wilson", dass Zink noch 3 Monate nach seinem Absetzen das Urinkupfer senken würde und da ein hohes Urinkupfer den Wilson-Verdacht bekräftigt, ist ein durch Zink gesenktes Urinkupfer dann hinderlich.
Andererseits sollte man die Zinktherapie, wenn man M. Wilson hat, nicht einfach abbrechen, weil dies evtl. zu einem Leberversagen führen könne. Ob dies auch bei niedrig dosiertem Zink passieren kann, weiß ich nicht.
Evtl. kann man versuchen, die Blutwerte und Urinwerte erst mal unter der Zinktherapie zu bestimmen. Vielleicht ist dennoch das 24h-Urinkupfer erhöht, so dass sich trotz Zinkeinnahme ein Wilson-Verdacht ergibt.
Evtl. ist das Coeruloplasmin auffallend niedrig, was auch für M. Wilson spräche.
Was man unabhängig davon noch prüfen könnte, ist das Vorliegen des sog.
Kayser-Fleischer-Ringes im Auge. Den sollte ein erfahrener Augenarzt mit der Spaltlampe suchen. Evtl. würde ich mir auch noch eine Zweitmeinung einholen, weil nicht alle Augenärzte wissen, wo sie den Kayser-Fleischerring suchen sollen. Ist dieser Ring vorhanden, dann ist das fast die Wilson-Diagnose. Ist er nicht vorhanden, kann man Wilson dennoch haben.
Auch im MRT des Gehirns können auf Wilson spezialisiserte Neurologen typische Veränderungen sehen. Was man wissen sollte, ist, dass die Radiologen diese Veränderungen oft übersehen.
Es gibt dann noch eine Ultraschalluntersuchung des Gehirns, die z. B. in der Uniklinik Tübingen (Neurologie) gemacht wird, bei der man offenbar auch unterscheiden kann, ob M. Wilson oder M. Parkinson vorliegt.
Außerdem wird in Leipzig der Radio-Kupfer-Test angeboten, der auch eine Aussage zum M. Wilson geben soll.
Und dann wäre da noch der Gentest, der in ca. 40 % der Fälle zu einem eindeutigen Ergebnis führen kann, in den übrigen Fällen wird entweder nur ein Gendefekt oder gar kein Gendefekt gefunden und dennoch kann man M. Wilson haben. Man geht davon aus, dass immer noch nicht alle Gendefekte bekannt sind (man kennt mittlerweile über 200 davon).
Beweisend ist evtl. die Leberbiopsie, wenn das Leberkupfer eine bestimmte Höhe erreicht.
Vielleicht solltest Du Dich an eine Wilson-Ambulanz wenden und mit den Ärzten dort klären, wie man vorgehen sollte.
Meine Beschwerden sind:
Gleichgewichtsprobleme, Schwindel, ab und an Zittern, Konzentrationsstörungen, Vergesslichkeit, Schlafstörungen, Müdigkeit, Depressionen, Leberprobleme (Fibrose evtl. Zirrhose) mit vielen damit verbundenen Folgen wie Pankreasinsuffizienz, latente Hämolyse, Allergien, Schuppenflechte, Histaminintoleranz, Durchfälle, etc. etc.
Da ich selbst darauf gekommen war, dass ich die Krankheit habe, hatte ich auch nie einen Arzt, der mich unterstützt hatte. D. h. ich musste darum kämpfen, manche Untersuchungen zu erhalten. Bei mir war die Leberbiopsie sehr entscheidend, weil da das erhöhte Leberkupfer gefunden wurde und dies eines der gewichtigsten Argumente beim M. Wilson ist.
Ansonsten sind die häufige Bestimmung des Coeruloplasmins, des Serum-Kupfers und des Urinkupfers wichtig. Hat man Serum-Kupfer und Coeruloplasmin kann man daraus das freie und schädliche Kupfer errechnen. Formel siehe hier:
MorbusWilsonEV
Häufiger sollte man diese Werte deshalb bestimmen, weil sie stark schwanken können und man bei einer nur ein oder zweimaliger Bestimmung evtl. nicht die pathologischen Werte hat.
Auch die Veränderungen im MRT des Gehirns haben bei mir starke Hinweise geliefert (allerdings haben die Radiologen nichts gesehen, umso mehr jedoch 3 Neurologen, davon 2 Wilson-Experten) wie auch die Ultraschalluntersuchung des Gehirns, wo man Veränderungen fand, die beim Wilson vorkommen und wo man Parkinson ausschließen konnte, wobei ich nicht weiß, wie man bei dieser Untersuchung diese beiden Krankheiten auseinanderhalten kann.
Bei mir hat die Krankheit mein ganzes Leben "verdorben", weil ich bis zur Diagnose ca. 10 Jahre lang extrem viel bei den Ärzten "rumsaß", d. h. in dieser Zeit mein Privatleben vollkommen zu erliegen kam und bereits in der Zeit davor war mein Privatleben stark eingeschränkt durch die zunehmenden Beschwerden (für die mein Umfeld oft kein Verständnis zeigte, weil ich niemandem erklären konnte, was mir eigentlich fehlt, d. h. viele dachten, ich bilde mir meine Probleme nur ein). Ich lebe daher sehr zurückgezogen, zum einen will ich keine Kontakte mehr zu Mitmenschen, weil ich immer merke, dass die Mitmenschen nichts mit Kranken zu tun haben wollen und zum anderen wären Kontakte für mich auch zu anstrengend. Ich versuche derzeit zu klären, wie der Zustand meiner Leber ist, ob ich doch noch mit einer Transplantation rechnen muss, weil ich bereits die typischen Zeichen der hepatischen Enzephalopathie bemerke (das ist die bei einer Zirrhose auftretende Hirnleistungsstörung).
Ja, wenn man so spät, ich war 47 Jahre bei meiner Leberbiopsie, auf M. Wilson untersucht wird, dann muss man damit rechnen, dass man schon einige dauerhafte Störungen hat.
Eine Lebertransplantation würde die Krankheit zwar heilen, doch man weiß nicht, ob man ein Transplantat auch bekommen würde und ob man dann auch damit überlebt. Wenn man jemanden hat, der bereit ist, seine halbe Leber zu spenden, dann kann man auch an eine Lebendspende denken.
Man sollte wissen, dass bei M. Wilson kein Fall dem anderen gleichen soll, sogar unter Geschwistern sind die Verläufe sehr unterschiedlich. D. h. es gibt Fälle, die haben mehr das Zittern, die anderen haben mehr Sprachprobleme (habe leichte Sprachprobleme mit denen ich gut leben könnte), andere haben evtl. nur psychiatrische Probleme, andere haben von allem etwas, etc....
Ich will nun nicht behaupten, dass Du M. Wilson haben musst, aber von dem, was Du über Dich schreibst, könnte man einen Verdacht auf M. Wilson schon bekommen. Und da Parkinson die häufigste Fehldiagnose beim M. Wilson ist, wäre es bei Deinem Verlauf und dem frühen Beginn Deiner Beschwerden auch nicht ganz ungewöhnlich, wenn Du evtl. statt Parkinson M. Wilson haben solltest.
Wenn nicht, dann wäre es zumindest geklärt, wenn Du darauf untersucht bist. Wichtig ist es auf jeden Fall bei M. Parkinson zuvor M. Wilson auszuschließen, denn die Therapien sind doch sehr unterschiedlich.
Interessieren würde mich dies auf jeden Fall.
Ich selbst hatte früher, bevor ich wußte, dass es M. Wilson gibt, auch wiederholt den Verdacht, ich könnte Parkinson bekommen und habe mir nun schon manchmal überlegt, ob ich nicht mal die Ärzte frage, ob sie mir Parkinson-Medis zum Ausprobieren verschreiben könnten. Vielleicht würden sie mir helfen, denn diese Spastik in meinen Beinen ist nervend. Doch weiß ich nicht, ob meine Leber dies gut finden würde.
Ich hoffe, dass ich Dich nun nicht entmutigt habe. Aber solltest Du M. Wilson haben, wäre es wichtig, dies so schnell als möglich zu erfahren. Ich weiß nun nicht, wie alt Du bist, aber es gibt auch "späte" Fälle beim M. Wilson.
Es soll Fälle geben, wo M. Wilson erst im Alter von 60 und sogar 80 Jahren diagnostiziert wurde und es gibt die vielen Fälle aus der hohen Dunkelziffer, in denen statt M. Wilson eine andere Krankheit diagnostiziert wird und die Betroffenen nie von ihrer wirklichen Krankheit erfahren.
Gruß
margie
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