Das idiopathische Mastzellenaktivierungssyndrom (MCAS)- Interview

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Von einem Mastzellenaktivierungssyndrom spricht man dann, wenn immer wiederkehrende chronische Symptome auftreten, die mit einer Mastzellenaktivierung vereinbar sind.
Die Mastzellenaktivierung versucht man anhand von drei Kriterien einzugrenzen:

1. Typische klinische Symptome.
2. Ein Anstieg von Mastzellenbotenstoffen kann im Blut nachgewiesen werden, am häufigsten durch die Bestimmung des Serumtryptase-Wertes bei einem akuten Anfall.
3. Gutes Ansprechen der Symptome auf eine Anti-Mastzellmediator-gerichtete Therapie, insbesondere auf H1-Antihistaminika.

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1. Das primäre Mastzellenaktivierungssyndrom, das sich durch eine klonale Expansion mutierter überaktiver Mastzellen erklärt und sich als systemische oder kutane Mastozytose zeigt.
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2. Das sekundäre Mastzellenaktivierungssyndrom liegt dann vor, wenn klare Auslöser einer Mastzellenaktivierung bekannt sind.
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3. Das tertiäre oder idiopathische Mastzellenaktivierungssyndrom bezeichnet die Mastzellenerkrankungen, deren Auslöser nicht bekannt sind. Zu dieser Gruppe gehört z.B. die chronische spontane Urtikaria,
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Die Histaminintoleranz kann eine ähnliche Symptomatik hervorrufen, gehört jedoch nicht zu den Mastzellenaktivierungssyndromen.
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zusätzlich eine Knochenmarksbiopsie durchgeführt. Es war bisher noch kein Arzt auf die Idee gekommen, vorher die Mastzellen bei mir zu begutachten und zu schauen, um welche es sich handelt. Durch eine weitere Untersuchung stellte sich heraus, daß ich mittlerweile auch an einer Salicylunverträglichkeit leide. Das wiederrum verschlimmerte die ohnehin bereits schwere Situation zusätzlich, da hiermit auch wichtige Medikamente sowie sämtliches Gemüse wegfallen würde.

MCAS (Mastzellenaktivierungssyndrom), eine Form der Mastozytose wurde diagnostiziert und durch einen Stauungstest noch einmal bestätigt. Ein Übermaß an mutierten Mastzellen befindet sich in meinem Magen, im Darm zumindest noch nicht. Das erklärt somit auch meine Sofortreaktionen auf die eingenommen Substanzen bzw. Lebensmittel. Ich kenne keinen Tag mehr, wo der Hals und Lippen nicht zu schwillt, die Augen nicht dick werden, die Haut nicht brennt u juckt. Da auch äussere Einflüsse die Symptome triggern, bekomme ich zeitweise heftige Symptome, wenn ich mich ärgere, freue oder einfach auch mal zuviel lache...ich muss immer vorsichtig agieren, alles nur in Maßen.
> Leider habe ich bis zum heutigen Tag nichts gefunden, was ich ohne Reaktionen essen kann. Ich habe schon einiges an Medikamenten ausprobiert, leider reagiere ich auf die meisten allergisch oder sie zeigen bei mir keine Wirkung, so wie bei anderen Mastozytosepatienten. Da ich aber nicht verhungern möchte, gehe ich täglich erneut das Risiko ein, anaphylatkisch zu reagieren und esse daher Reis mit Zucchini und/oder Broccoli sowie eine Kaki. Ich bin jedes Mal dankbar, wenn ich das für mich gut überstanden habe.
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mcas/Mastozytose geht meist mit einer komplexen Gerinnungsstörung einher. Wenn nicht nachgewiesen, halten einen manche Ärzte für psychisch überlagert, sind dann aber extrem "überrascht" wenn ein Patient gleichzeitig mehrere Thrombosen und eine massive Blutung hat.
So bei mir erst im November 2015 erst passiert. Thrombose einer Halsvene, Thrombose eines frisch implantierten Portes (keine 3 Wochen alt) UND einen 4 cm langen Thrombus in der Vena cava superior, ein paar cm vor dem Herzen. Multiple kleine periphere Lungenembolien gab es gratis dazu und eine massive untere gastrointestinale Blutung - natürlich - am Wochenende.
Da kommt Freude auf!

Behandelnde Ärzte können jederzeit mit dem Gerinnungsspezialisten Kontakt aufnehmen und die Therapie abstimmen. So spritze ich z.B. seit Dezember 7,5mg Arixtra, das ist die Gerinnungsmitteldosis für eine Lungenembolie, durfte erst vor Kurzem auf 5mg reduzieren. Wenn dies auch gut geht muß dann FÜR IMMER auf ein orales Antikoagulanz der neuen Generation (also nicht Marcumar, bei dem man alle paar Tage zur Konrtolle muß).
Noch eine Tablette mehr! Ich brauche bald keine Nahrungsmittel mehr, dürfte schon von den Medikamenten satt werden.
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