Me/cfs

13.04.14 01:55 #1
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AW: Me/cfs

Gini ist offline
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Seit: 18.04.09
Ich mache weiter mit CRH und den beiden Genen CRHR1 und CRHR2.

CrH steht als hypothalamisches Releasing-Hormon an der Spitze der so genannten Hypothalamus-Hypophysen-Nebennieren (HHN)-Achse, einer neuroendokrinen Stressachse, die letztendlich in der Synthese des Stresshormons Cortisol und seiner Freisetzung in den Blutkreislauf mündet. Darüber hinaus fungiert das CrH außerhalb des Hypothalamus und der Stressachse als Neuroregulator, der die Aktivität klassischer Neurotransmitter moduliert.
http://www.genomxpress.de/content/au...eite-15-16.txt

Die CRH-Ausschüttung wird durch IL-1β und TNF stimuliert, zudem fungiert CRH selbst als Neurotransmitter.
Das beweist die enge Verzahnung von Hormon-, Nerven- und Immunsystem. Nach neuester Forschung agieren diese drei Organsysteme nicht voneinander unabhängig, sondern sie sie sind so eng ineinander verzahnt, daß sie in Wirklichkeit ein einziges System sind (NEIS-System, siehe Literatur-Thread). Schieflagen beim einen System ziehen zwangsläufig Schieflagen beim anderen System nach sich.
Corticotropin-releasing Hormone – Wikipedia
http://edoc.ub.uni-muenchen.de/3560/...eld_Martin.pdf

CRH entfaltet seine Wirkung über 2 Subtypen von Rezeptoren: CRHR1 und CRHR2. Die Aktivierung der Hypophysen-Nebennierenachse erfolgt über CRHR1.
Während CRHR1 Rezeptoren überwiegend in den meisten Gehirnbereichen vorkommen, wurde CRHR2 hauptsächlich im peripheren Gewebe wie Haut, Lunge, Niere, Gefäße, Skelettmuskel und Gastrointestinaltrakt und einigen subkortikalen Gehirnregionen nachgewiesen.
http://www.kup.at/kup/pdf/10354.pdf

Weiter wird eine Beteiligung von CRH im kardiovaskulären System, im Entzündungsgeschehen, im Fortpflanzungssystem, in der Schwangerschaft, bei der Thermoregulation und bei der Nahrungsaufnahme vermutet (wikipedia-Link).

In einer anderen genetischen Studie zu CFS wurden SNPs beim CRHR1-Rezeptor und seinen Interaktionen als signifikant beschrieben für Beeinträchtigungen bei Vitalität, Aktivität, Motivation und mentaler Fatigue.
http://www.symptome.ch/vbboard/genet.../.../paper.doc

Eine erhöhte CRH-Aktivität wurde bei Patienten mit Depression, Angstzuständen, Anorexia nervosa, Suchterkrankungen und beim Posttraumatischen Stress-Syndrom beschrieben.

Übermäßige Beanspruchung der Stressantwort führt zu bleibenden Fehlfunktionen der Hypothalamus-Hypophysen-Nebennieren-Achse ebenso wie zu einer Beeinträchtigung kognitiver und emotionaler Funktionen.
Bleibenden Fehlfunktionen!
http://www.kup.at/kup/pdf/10354.pdf

Zum diagnostischen Vorgehen: Glukokortikoid-Hormone - ?bersicht

POMC ist neben CRHR1, CRHR2 und NR3C1 ein weiteres Gen, das in das neuroendokrine System involviert ist.
Genen 2009 - 589

LG Gini

AW: Me/cfs

Gini ist offline
Beiträge: 1.032
Seit: 18.04.09
In anderen genetischen Studien tauchen auch immer wieder MAO-A und MAO-B als signifikante Gene bei CFS auf. Ebenso SLC6A4 (solute carrier family 6 member 4) auf - ich weiß aber nicht, was das für ein Gen ist.

A comparison of classification methods for predicting Chronic Fatigue Syndrome based on genetic data

AW: Me/cfs

Gini ist offline
Beiträge: 1.032
Seit: 18.04.09
Hallo zusammen,

bei mir stimmen die Polymorphismen bei CRHR1 1:1 mit mehreren Hormontests und bekannten Erkrankungen zusammen. So hat mein Hausarzt schon vor bald 10 Jahren den damals aufkommenden Cortisolmangel eingehender untersucht: Meine NNR wäre unter Stimulation in der Lage, ausreichend Cortisol zu produzieren, aber es fehlt an der Stimulierung durch die Hirndrüsen, die "schlafen" und keinen Befehl zur Cortisol-Synthese geben. Im Winterhalbjahr und unter Belastung bin ich weitgehend cortisolpflichtig.

Auch zwei SNPs bei NR3C1 können evtl. mit dafür verantwortlich sein, da NR3C1 ein "Haupteffektor" der Hypothalamus-Hypophysen-Achse ist.

Zum NEIS-System (Neuroendokrinoimmunsystem), der Bedeutung von frühen Traumatisierungen und anderen ungünstigen Einflüssen während oder in der frühen Phase nach der Schwangerschaft mit Folge einer Multisystemerkrankung ein früherer Beitrag von mir:
http://www.symptome.ch/vbboard/cfids...tml#post426009

Auch das paßt 1:1, weil meine Mutter traumatisiert war, als sie mit mir schwanger war, was sich möglicherweise in den NR3C1-SNPs niedergeschlagen hat. Die Pestizid-Vergiftung war dann "nur" noch der auslösende Faktor, der alles zum Kippen brachte.

LG Gini


denda ist offline
Beiträge: 64
Seit: 21.09.11
bei mir stimmen die Polymorphismen bei CRHR1 1:1 mit mehreren Hormontests und bekannten Erkrankungen zusammen. So hat mein Hausarzt schon vor bald 10 Jahren den damals aufkommenden Cortisolmangel eingehender untersucht: Meine NNR wäre unter Stimulation in der Lage, ausreichend Cortisol zu produzieren, aber es fehlt an der Stimulierung durch die Hirndrüsen, die "schlafen" und keinen Befehl zur Cortisol-Synthese geben. Im Winterhalbjahr und unter Belastung bin ich weitgehend cortisolpflichtig.
Hallo gini,

das klingt sehr interessant. Ich muss meine Genetik noch interpretieren- noch weiß ich nicht wie auffällig dort meine Ergebnisse sind, und ob sie mit den Beschwerden korrelieren, will dich aber trotzdem schonmal an dieser Stelle etwas fragen.
Was genau meinst du mit "Cortisolpflichtig"? Nimmst du im Winterhalbjahr und unter Belastung Cortisol zu dir? Handelt es sich da um Hydrocortison?
Wie hat dein Arzt festgestellt, dass es an den fehlenden Impulsen durch die Hirndrüsen zu einem letzlichen Cortisolmangel kommt?

Ich frage, weil ich u.A. auch einen unauffälligen acth-Test durchgeführt habe, aber mein Cortisolprofil bei einem Test desTagesprofils schon sehr schwach war und es kaum Spitzen gab.
Und: Seit ich CFS habe (seit 10 Jahren) habe ich immer im Winter (November/Dezember) und oft im Frühling (Februar/März) besonders schlimme Phasen, die sich in ihrem Krankheitswert nochmal deutlich von meinem "Standard-CFS-Zustand unterscheiden.
Letztes Jahr bin ich erstmals "gut" durch den Winter gekommen, also ohne eine akute Phase der Verschlimmerung- ich nehme an, dass es an der LDN-Einnahme liegt (seit April 2013).
Allerdings hat es mich dieses Jahr (jetzt seit einer Woche) wieder ziemlich aus den Latschen gehauen.

Könnte das zu der von dir genannten Problematik passen? Wie hat sich das bei dir im Winterhalbjahr angefühlt als du noch nicht Cortisol genommen hattest.

Speziell drei Symptome sind in diesen Phasen bei mir besonders ausgeprägt, und quasi die Faktoren die mich maximal einschränken:
Extremer Schwindel, starkes Krankheitsgefühl, und - selbst für CFS-Verhältnisse- extreme Kraft- und Energielosigkeit v.A. in Armen und Beinen.

Kommt dir das bekannt vor?

Auch an dieser Stelle nochmal ein riesiges Dankeschön für deine unschätzbar wertvollen Beiträge!

Beste Grüße
denda

AW: Me/cfs

Gini ist offline
Beiträge: 1.032
Seit: 18.04.09
Hallo denda,

was das damals genau für Hormontests bei mir waren, kann ich Dir nicht mehr sagen. Sie liegen schon zu lange zurück, und ich habe damals noch nichts von alledem verstanden, hatte auch keinen Netzzugang. Aber im o.g. Link werden sie beschrieben. Einfach hormonelle Stimulationen mittels Injektionen, die prüfen, an welcher Hormondrüse genau es liegt, daß die NNR nicht ausreichend Cortisol produziert.

Ich denke, es ist auch die Ausnahme, wenn Hausärzte (in meinem Fall ein hausärtzlicher Internist) solche Tests machen, - es ist eigentlich Sache der Endokrinologen. Internisten haben zwar auch eine Grundausbildung in der Hormonologie, aber auch hier dürfte es eine Ausnahme sein, einen zu finden, der das macht.

Cortisolpflichtig heißt, daß ich Hydrocortison einnehmen muß.

Angefangen hat es mit extremen Schwächezuständen immer gegen Abend, die so ausgeprägt waren, daß ich kaum mehr auf meinen Beinen stehen konnte, und es in Einzelfällen nicht einmal mehr auf "allen Vieren" geschafft hätte, bis zum Telefon zu krabbeln um mir Hilfe zu holen. Dazu Durchfall, Schwindel, bis fast zur Bewußtlosigkeit. Mit Schlaftabletten habe ich den Zustand "beendet", am nächsten Morgen war nichts mehr von alledem da, aber am Abend ging es wieder los. Da ging ich zum Arzt.

Heute sind die Symptome eines Cortisolmangels bei mir: Bauchkrämpfe, Durchfall, bleibender niedriger Blutdruck mit massivem Schwarzwerden vor den Augen, Schwindel, auffallende Schwäche, sodaß ich mich automatisch alle 10 Minuten von Neuem hinlege, weil die Muskulatur zu schwach wird (sonst bin ich den ganzen Tag auf den Beinen). Nachts macht sich der Cortisolmangel bemerkbar durch eine stundenlange dauerhaft anhaltende Nervenanspannung, die sich nicht löst, sodaß an Schlaf nicht zu denken ist. Nehme ich in all diesen Fällen Hydrocortison ein, verschwinden die Beschwerden binnen 5-10 Minuten völlig.

Nicht immer tauchen alle Symptome auf einmal auf, es kann auch nur ein einziges Symptom auftauchen. Aber nehme ich dann Hydrocortison ein, ist der Spuk vorbei.

Die Symptompalette kann aber noch größer sein, da findest Du im Netz viele Informationen.

Ob Deine Probleme daher kommen, könntest Du am ehesten testen, wenn Du dann Hydrocortison einnimmst (ich würde sagen 10 mg, maximal 15 mg zum Test). Wenn nach 10 Minuten, allerspätestens nach 15-20 Minuten die Symptome nicht gänzlich aufgehört haben, ist es auch kein Cortisonmangel.

LG Gini

Geändert von Gini (06.12.14 um 19:12 Uhr)


denda ist offline
Beiträge: 64
Seit: 21.09.11
Hallo gini,

vielen Dank für deine Antwort.
Sehr interessant was du schreibst, ich erkenne mich da teilweise wieder.
Was ich immer noch so im Kopf bzgl. Nebennieren-Schwäche und Hauptmerkmal habe ist die Tatsache, dass es den allermeisten Betroffenen gegen Abend immer besser geht, weil eben die Diskrepanz dieser typischen, physiologischen Cortisolkurve im Vergleich zu morgens spät am Tage entsprechend geringer ist, und sich ja auch die Cortisol-Werte eines Gesunden Abends immer stark abflachen.

Bei mir ist es eigentlich auch eher so wie oben beschrieben. Aber Schwindel z.B. ist sozusagen über den kompletten Tag verteilt mein Dauergast, und der wird meist gegen Abend besonders schlimm.

Sehr aufhorchen lässt mich deine Erwähnung der nächtlichen Nervenanspannung. Ich habe seit 4 Jahren als Folge des CFS eine sekundäre Insomnie (diagnostiziert in einem Schlaflabor). Einschlafstörungen sind im Grunde nicht vorhanden, dafür umso stärkere Durchschlafstörungen. Ich werde teilweise mehrmals pro Stunde wach, minimum 10 mal die Nacht, und kein bisheriges Mittel konnte dagegen etwas grundlegend ändern, weder Circadin, noch Tryptophan (was ja über Serotonin auf dieselbe Stelle abzielt) oder auch Benzos. Ok, "wirkliche" Schlafmittel wie Zolpidem und Zopiclon plätten natürlich auch mich, aber das war eher immer ein Narkose-ähnlicher, unguter Schlaf. Deswegen nehme ich diese Mittel nicht mehr ein, weil ich sie als ungesünder als meinen schlechten Schlaf empfunden habe.
Schlafhygienisch bin ich mittlerweile wahrer Meister, ich kann auch gut abschalten, und vor allem entspannen- da habe ich also quasi schon das Maximum herausgeholt.

Zudem habe ich immer sehr fiebrige Träume. also ungute, nicht greifbare "Traumerlebnisse" die mehr einem Fiebertraum gleichen als normalem bildhaften Traumerleben.
Das sorgt zusätzlich für ein entsprechendes Gerädertsein nach dem Aufwachen.

Ich schließe aus deinen Schilderungen, dass dir die Einnahme von Hydrocortison bei deinen Schlafstörungen geholfen hat? Inwieweit ist dein Schlaf dadurch besser geworden? Kennst du diese ominösen Durchschläfstörungen von dir selbst?

Müßig zu erähnen wie sehr solche massiven Schlafprobleme auch die CFS-Situation verschlechtern- es ist ein Circulus Vitiosus.
In einem Schlaflabor konnte natürlich - bis auf fragmentierten Schlaf (bravoooo!- nichts Auffälliges gefunden werden, aber immerhin konnte eine Schlaf-Apnoe, oder sonstige Urachen einer Insomnie ausgeschlossen werden.

Ich habe damals nach dem ACTH-Test vom Endokrinologen auf meine Bitte hin 3 Tabletten Hydrocortison mitgegeben bekommen. Falls ich in ein Loch falle solle ich 10mg davon nehmen.
Ich habe die 3 Tage darauf auch jeden morgen 10mg zu mir genommen, und hatte schon den Eindruck, dass das einen guten Effekt auf mich hatte.

Ist es denn nicht so, dass die Nebenniere bei Substitution von Cortisol eher zu noch weniger Cortisol-Produktion neigt? Oder sind das Ammenmärchen?

Wieviele Cortisol-Dosen nimmst du pro Tag? Ich dachte immer, dass man Hydrocortison- wie SD-Medis- morgens zu sich nimmt. Aber deinen Schilderungen entnehme ich, dass du es vor allem nach Bedarf nimmst.

Ich werde damit definitiv nochmal zum Endokrinologen gehen- bzw. vorher mal einen Test mit Hydrocortison machen- das hatte ich ohnehin vor, um an besonderen Tagen durch einmalige Einnahme etwas mehr Leistung zur Verfügung zu haben (obgleich mir natürlich klar ist, dass das nicht bedeutet man hätte auf einmal mehr Energie zur Verfügung; ich traue mir da definitiv einen klugen Umgang mit zu, der dem CFS nicht noch zuträglich ist).
Sollte sich herausstellen, dass ich davon deutlich- und wie du auch schreibst ziemlich sofortig- profitieren wäre eine ausgiebige endokrinologische Diagnostik angezeigt.

Ich hoffe ich habe nicht zu viele Fragen gestellt.
Aber alle brannten mir auf der Zunge.

Vielen Dank und Beste Grüße

denda


paule ist offline
Beiträge: 1.060
Seit: 01.02.10
Zitat von Gini Beitrag anzeigen
Auch das paßt 1:1, weil meine Mutter traumatisiert war, als sie mit mir schwanger war, was sich möglicherweise in den NR3C1-SNPs niedergeschlagen hat.
diese Ursache wirkt sich über epigenetische Prozesse aus, und nicht über SNPs

@denda:
wenn dein Cortisol zu niedrig ist, dann kann dein Blutzuckerspiegel absinken, was dazu führt, dass verstärk Katecholamine augeschüttet werden -> Nervosität -> Schlafstörungen
-> vor dem Schlafengehen essen - und zwar keine leichtverdaulichen Kohlenhydrate!!

Nahrungsmittel-Unverträglichkeiten wirken sich ebenfalls schlafstörend aus -> Hitamin etc.

die Cortisolproduktion wird nur supprimiert wenn die zugeführte Menge die Eigenproduktion übersteigt

Es gibt wohl unterschiedliche Erfahrungen mit der Dosierung von Hydrocortison im Tagesverlauf. Eingen geht es besser, wenn sie gleichmässig geringe Dosen über den Tag verteilt nehmen.
Die "richtige" Dosierung zu finden ist nicht einfach, und muss permanent angepasst werden.
__________________
Gesundheit zu finden sollte die Aufgabe des Arztes sein. Krankheit finden kann jeder. [A. T. Still]

Geändert von paule (10.12.14 um 13:05 Uhr)

AW: Me/cfs

Gini ist offline
Beiträge: 1.032
Seit: 18.04.09
Hallo denda,

ich habe Schlafstörungen unterschiedlicher Art. Ich kenne das auch, daß ich pro Nacht an die "hundert" mal aufwache, aber das liegt dann immer an einem Natirummangel und dem damit verbundenen viel zu niedrigen Blutdruck. Ist der Salzhaushalt ausgeglichen, legt sich das wieder völlig.

Die Durchschlafstörungen wegen Cortisolmangel sind - bei mir jedenfalls - ganz anders. Da liege ich wirklich ohne Cortison stundenlang mit ein und derselben Nervenanspannung wach, ohne die geringste Chance auf Entspannung. Nehme ich dann Cortisol, habe ich die nötige Kraft zu entspannen und schlafe binnen 10 Minuten ein. Es sind also eher Wieder-Einschlafstörungen.

Cortisol gibt mir einfach die nötige Kraft, und da diese am Abend bei mir geringer wird, tut mir eine Cortisol-Dosis zum Einschlafen - so paradox das sein mag - gut. Bei Berufstätigen mag das anders aussehen, sie brauchen wahrscheinlich tagsüber mehr davon.

Die Dosierung ist wie paule schon geschrieben hat, nicht einfach zu finden, und man muß sich einfach durchprobieren, wann man wieviel braucht.
Wenn ich mich kräftemäßig völlig übernommen habe und in einen richtigen Cortisolmangel reinrutsche, nehme ich am ersten Tag 3-4 x 10 mg, ab dem nächsten oder übernächsten Tag nur noch 3-5 x 5 mg.
Schaffe ich es wieder, tagsüber ohne Cortisol auszukommen, nehme ich nur abends zum Einschlafen 5 mg. Und wenn ich nachts wach liege (was auch 2-3 mal pro Nacht vorkommen kann), je 5 mg.
Im Sommer geht es meist ganz ohne, es sei denn, es stehen irgendwelche Dinge an, von denen ich weiß, daß sie mich sehr strapazieren werden (Autofahrten z.B.), dann nehme ich schon vor der Autofahrt 10 mg, unterwegs nochmals 10 mg. Das reicht dann. Aber das ist alles sehr individuell.

Im Winter gehe ich nach der Symptomatik im Tagesverlauf, oder ich entscheide mich von vorneherein 3 x 5mg zu nehmen.

Bezüglich der Supprimierung: Definitives kann ich dazu nicht sagen. Es gab User, die das irgendwo gelesen und gepostet haben, daß eine Substituierung zu einer Supprimierung führen kann. Aber diese Fragen stellst Du Dir nicht mehr, wenn es ohne Cortisol gar nicht mehr geht, oder die Beschwerden durch Cortisolmangel einfach zu massiv werden. Ich würde buchstäblich nicht mehr leben, hätte ich nie Cortison genommen.

Und ich weiß auch von Usern, die während ihres CFS Cortison eingenommnen haben, und nach ihrer Genesung keines mehr gebraucht haben. Also da kann sich auch wieder alles regenerieren.

Eine alleinige morgendliche Einnahme würde bei mir nicht allzu weit reichen. Da könnten bei mir im Verlauf des Nachmittags wieder Beschwerden auftauchen, da ist der Cortisolspiegel dann schon wieder zu weit abgefallen.

Dr. Holtorf, ein CFS-Arzt aus den USA, empfiehlt seinen Patienten als Dauerdosis 5-5-5mg.

Ich würde mit Hinweis auf Dr. Holtorf darauf "bestehen", daß Du eine Packung Hydrocortison verordnet bekommst, damit Du einige Zeit testen kannst, was eine Einnahme bringt. Und fühle dem Endokrinologen ruhig ein bißchen auf den Zahn, was er von CFS und einer CFS-Therapie versteht, damit ihm klar ist, daß er es hier mit einer Erkrankung zu tun hat, mit der er diagnostisch wie therapeutisch wahrscheinlich noch kaum oder gar keine Erfahrung hat. Dann ist er eher bereit, Dir entgegenzukommen, wenn die Tests nicht eindeutig sind.

Ein wieteres wichtiges Argument, falls Du da ein Problem hast: Chronische Infektionen verursachen eine Nebenniereninsuffizienz. Nebennierenrindeninsuffizienz – Wikipedia

LG Gini

AW: Me/cfs

Gini ist offline
Beiträge: 1.032
Seit: 18.04.09
diese Ursache wirkt sich über epigenetische Prozesse aus, und nicht über SNPs
Da hast Du natürlich recht, aber die Traumatisierung meiner Mutter hatte schon 6 Monate vor der Schwangerschaft begonnen.
Auch meine Oma väterlicherseits hatte schon von Kindesbeinen an viele schwere Schicksalsschläge zu verkraften. Ihren Schilderungen nach hingen v.a. die Kindheitserlebnisse ihr viele lange Jahre schwer nach. Paßt schon mit den SNPs.

LG Gini


Libero ist offline
Beiträge: 441
Seit: 20.02.14
Hallo denda,

mein Senf: ich hatte ein mieses Cortisol-Tagesprofil und habe über ca. 1,5 Jahre Hydrocortison (10+5mg) genommen. JEtzt habe ich ein annähernd normales Profil. Evtl. hat aber auch die Regeneresenkur (i.m.-Spritzen) dazu beigetragen.
Das Buch vonDR. Wilson zum Thema NEbennierenschwäche (gibt´s in der Schulmedizin ja nicht!) war auch hilfreich.
ICh glaube, dass ein Tagesprofil unverzichtbar ist (wenn die Endokrinologin aber keine Ahnung hat, dann mach DIch vorher mit dem Buch von Wilson schlau!) und auch die Elektrolyte (K, Na) im Auge behalten.

LG
Libero


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