Genetische Tests (Erfahrungs- und Gedankenaustausch)

26.09.13 18:02 #1
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Genetische Tests (Erfahrungs- und Gedankenaustausch)

hitti ist offline
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Zitat von Brigitka Beitrag anzeigen
ich habe noch keine Mail bekommen
seltsam...

vielleicht bekommen wir mit-nur-den-Rohdaten die nicht.
Das vermute ich nicht, denn sie haben in der ersten Mail explizit einen aus unserer Familie mit so einem "neueren" Kit angesprochen. Und wenn ich mich jetzt einloggen möchte, bekomme ich immer erst die Seite mit dem langen Text und unten dann je Person einiges zum Zustimmen oder eben auch nicht:

Do you give consent for your Genetic & Self-Reported Information to be used for 23andMe Research (in an aggregated form, stripped of identifying information, such as name, email, and address)?

Yes, I'd like to participate in making new genetic discoveries with 23andMe Research.

  • I am this person, I have read this document, and I DO GIVE CONSENT.
  • I am legally authorized to give consent for this person, and I DO GIVE CONSENT.
  • I am this child's parent or legal guardian, this child GIVES ASSENT (Assent: a child's affirmative agreement to participate in research. Mere failure to object should not be construed as assent.) to participate, and both parents or legal guardians DO AUTHORIZE.

No, I do not want to participate in 23andMe Research.

  • I am this person, I have read this document, and I DON'T GIVE CONSENT.
  • I am legally authorized to give consent for this person, and I DON'T GIVE CONSENT.
  • I am this child's parent or legal guardian, and both parents or legal guardians DON'T AUTHORIZE.

This is not me and I cannot consent.
Aber den englischen Text verstehe ich auch nicht richtig.
Das beruhigt mich ja - wie gesagt, das vor der Zustimmung oder Ablehnung ist noch wesentlich länger, falls Du das noch nicht gelesen haben solltest.

Was ich auch nicht ganz verstehe, ich lande jetzt immer auf der englischen Seite.
Ich komme noch zur US-Seite, aber dort auf die "AU, DE, FR & EU"-Seite, und dort wird das Ki tnoch für 99$ angeboten.

Und zu meinen Daten scheine ich gerade gar nicht zu kommen, bevor ich nicht die "Häkchen" gesetzt habe. Aber es scheint man es mit ein paar Hin- und Herklicks doch noch schaffen :-)

Ob die Neuerungen dann nur für US Bürger gelten?
Sicher nicht, denn die Zustimmung ist ja explizit als "Consent Document AU, DE, FR & EU" deklariert.

Vielleicht ist es auch gerade nur für uns EU-Bürger/innen bzw. an dortiges Recht angepasst. (Immerhin gehören AU, DE und FR ja auch zur EU, werden aber separat aufgeführt ;-))

Es bleiben also noch Fragen offen!

LG

hitti

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Clematis
Zitat von hitti Beitrag anzeigen
Das beruhigt mich ja - wie gesagt, das vor der Zustimmung oder Ablehnung ist noch wesentlich länger, falls Du das noch nicht gelesen haben solltest.
Sicher nicht, denn die Zustimmung ist ja explizit als "Consent Document AU, DE, FR & EU" deklariert.
Vielleicht ist es auch gerade nur für uns EU-Bürger/innen bzw. an dortiges Recht angepasst. (Immerhin gehören AU, DE und FR ja auch zur EU, werden aber separat aufgeführt
Hallo Hitti und Brigitka,

aus den von Euch eingestellten englischen Texten geht hervor, daß 23andMe für den eigenen Test, den Test eines Minderjährigen oder eines Unmündigen, die Zustimmung oder Ablehnung zur Weiterverwendung dessen Daten geben soll. Begründet wird die erwünschte Zustimmung damit, daß so die weitere Forschung mit mehr Daten erfolgreicher durchgeführt werden kann. Die Formulierung ist jenen von Google, Microsoft usw. verdächtig ähnlich - dort will man damit angeblich die Software verbessern.

Bisher, ohne Ablehnung, wurden die Daten demnach ohnehin weiter verwertet. Jetzt, selbst wenn man ablehnt, kann das ebenfalls geschehen, denn kontrollieren kann das keiner.

Die Zustimmungserklärung wurde wegen der Datenschutzbestimmungen der EU erforderlich - EU, FR, DE. Auch in Australien regte sich bezüglich Datenschutz starker Protest, internationales Länderkennzeichen AU. In Australien wurde auch der Nutzen solcher Tests sehr in Frage gestellt. Leider kann ich den Link dazu nicht mehr finden.

As someone who has previously used the 23andMe Countries of Ancestry feature, please be advised that as part of our transition to the new customer experience, we will be discontinuing Countries of Ancestry as a standalone tool on November 11, 2015.

While parts of the tool will be available in the new 23andMe experience, if you would like to download information from the feature, you must do so by midnight November 10.
Hier erfolgt der Hinweis, daß nur wenige Bestandteile des Einzel-Tests auf das Ursprungsland der Vorfahren, in dem neuen Test enthalten sind. Wer mehr wissen möchte, muß diese Daten vor Mitternacht, 11. November 2015 abfragen. Als Einzeltest "Länder der Vorfahren" wird dieser ab dem 11.11. nicht mehr angeboten.

Die Bestimmung der Gene und deren Funktionen basieren auf statistischen Daten und entsprechenden Massenstudien. Zu diesem Thema hat Kate hier eine Sammlung zusammengestellt, die deutlich macht, wie fragwürdig derartige statistische Daten sein können.
http://www.symptome.ch/vbboard/oxida...g-studien.html
Statistische Datensammlung:
ALFRED
Statistische Unterteilungen:
Allel - Lexikon der Biologie
private Allele - Lexikon der Biologie
Metapopulation - Lexikon der Biologie

Ebenfalls lesenswert:
Welche Gefahren gibt es?Die genetischen Datenmengen wachsen rasant - und die Befunde. Schnellere Analysen, sinkende Kosten und immer mehr Angebote im Internet machen Gentests heute für viele Menschen zugänglich, was diese aber überfordern kann. Denn nicht alle Informationen seien relevant, warnt der Ethikrat. So sind Gentests, die das Risiko für Volkskrankheiten wie Diabetes erkennen sollen, meist kaum verwertbar, weil viele Gene und auch die Umwelt eine Rolle spielen. Zudem erkrankt nicht zwingend jeder Träger eines defekten Gens. Laut Ethikrat besteht eine große "Gefahr von Fehlinterpretationen und Missverständnissen".

Umstrittene Diagnostik: Was Gentests bringen und wie riskant sie sind - Gesundheit | STERN.de
"Weil viele Gene und auch die Umwelt eine Rolle spielen" bedeutet letztendlich, daß das Vorhandensein eines einzelnen homozygot oder heterozygot mutierten Gens für sich allein betrachtet so gut wie keine Bedeutung hat. Jedes Gen funktioniert im Verbund mit vielen anderen Genen, so daß seine Auswirkungen durch andere Gene beeinflußt werden.
Ob ein verändertes Gen bzw. Allel tatsächlich Auswirkungen hat, hängt außerdem noch von vielen weiteren Umweltfaktoren, Ernährung usw. ab.

Gruß,
Clematis

Geändert von Clematis (30.10.15 um 13:12 Uhr)

Genetische Tests (Erfahrungs- und Gedankenaustausch)

hitti ist offline
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Hallo Clematis,

vielen Dank für Deine ausführliche Antwort!

Hier noch ein paar Verständnisfragen:

Zitat von Clematis Beitrag anzeigen
Bisher, ohne Ablehnung, wurden die Daten demnach ohnehin weiter verwertet. Jetzt, selbst wenn man ablehnt, kann das ebenfalls geschehen, denn kontrollieren kann das keiner.
Wenn ich nicht zustimme, bekomme ich dann weniger Auswertungen zu sehen?

Hier erfolgt der Hinweis, daß nur wenige Bestandteile des Einzel-Tests auf das Ursprungsland der Vorfahren, in dem neuen Test enthalten sind. Wer mehr wissen möchte, muß diese Daten vor Mitternacht, 11. November 2015 abfragen. Als Einzeltest "Länder der Vorfahren" wird dieser ab dem 11.11. nicht mehr angeboten.
Das verstehe ich nicht ganz: Sehe ich nach dem 10.11. weniger als jetzt? Und wo kann ich die "abrufen". Ich sehe doch aktuell das, was an Auswertung/Interpretation vorliegt. Wird das weniger werden?

Ich wüsste nicht, wie ich die Vorfahrensdaten separat downloaden/speichern kann. Weiß das jemand?

Rohdaten kann man downloaden, aber die werden ja wohl auch nicht gelöscht.

Wieso soll die bisherige Auswertung bei Altkunden gelöscht/verringert werden, wenn diese doch schon vorliegen? Oder soll es ein Aufruf sein, doch noch schnell das "alte" Kit zu bestellen.

Wie gesagt, ich verstehe es immer noch nicht wirklich und hoffe, dass sich das bis zum spät. 05.11. ändert ;-)

Grüße

hitti

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Clematis
Zitat von hitti Beitrag anzeigen
Wenn ich nicht zustimme, bekomme ich dann weniger Auswertungen zu sehen?
Hallo Hitti,

das wissen nur die Götter und 23andMe . Das sollte eigentlich nicht der Fall sein.

Das verstehe ich nicht ganz: Sehe ich nach dem 10.11. weniger als jetzt? Und wo kann ich die "abrufen". Ich sehe doch aktuell das, was an Auswertung/Interpretation vorliegt. Wird das weniger werden?
Ich kenne die Webseite selbst nicht, gehe nur von Euren hierher kopierten Daten aus. Offenbar konnte man als Einzelkit eine Analyse bestellen, die Auskunft darüber gibt, wo die Vorfahren ihren Ursprung hatten. Und so wie ich das verstanden habe, konnte man sich dazu bei 23... als Ergänzung/Erklärung noch weitere zusätzliche? Infos/Analysedaten? herunterladen. Dieses Herunterladen ist nur noch bis zum 11.11. möglich und bezieht sich ausschließlich auf dieses Vorfahren-Einzelkit.

Ich wüsste nicht, wie ich die Vorfahrensdaten separat downloaden/speichern kann. Weiß das jemand?
Ich weiß es leider nicht.

Rohdaten kann man downloaden, aber die werden ja wohl auch nicht gelöscht.
Für die Vorfahren-Analyse des nicht mehr angebotenen alten Kits geht das nur noch bis zum 11.11. Im neuen Kit sind zwar auch noch einige Daten zu Vorfahren enthalten, aber nicht alle. Daher wird angeraten die umfangreicheren Daten zum alten Kit herunterzuladen.

Wieso soll die bisherige Auswertung bei Altkunden gelöscht/verringert werden, wenn diese doch schon vorliegen?
Bereinigung der Webseite vermutlich. Das Einzelkit Vorfahren wird nicht mehr angeboten und dann eben alle Daten, die damit zusammenhängen gelöscht.

Oder soll es ein Aufruf sein, doch noch schnell das "alte" Kit zu bestellen.
Danach sieht mir das nicht aus, denn es wird nicht mehr angeboten und einzelne neue Bestellungen wären daher auch nicht willkommen.

Folgendes bezieht sich auf die neuen Test Sets, die Verbraucher-freundlicher sein sollen:
On the blog in the coming months, we’ll highlight some of what customers will see in the new product and explore some of the new offerings including new carrier status* reports, wellness reports, information about traits and ancestry, as well as updated tools for exploring more aspects of their own genetic information.
Die Verbesserungen lt. 23... sind: Im Blog von 23... wird in den nächsten Monaten hervorgehoben, was Kunden bei dem neuen Kit erwarten können. Neue Ansichten für Genstatus-Berichte, Wellness-Berichte, Informationen zu Persönlichkeitsprofilen und Vorfahren, sowie auf neuesten Stand gebrachte Tools, um weitere Aspekte der eigenen genetischen Information zu untersuchen. Für Details wird auf die Webseite verwiesen.

Gruß,
Clematis

Genetische Tests (Erfahrungs- und Gedankenaustausch)

hitti ist offline
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Seit: 26.02.12
Zitat von Clematis Beitrag anzeigen
Für die Vorfahren-Analyse des nicht mehr angebotenen alten Kits geht das nur noch bis zum 11.11. Im neuen Kit sind zwar auch noch einige Daten zu Vorfahren enthalten, aber nicht alle. Daher wird angeraten die umfangreicheren Daten zum alten Kit herunterzuladen.
Danke Dir, dann muss ich am WE mal schauen, ob ich da was entsprechendes finde.

Der Einzel-Kit zur Vorfahren-Analyse war der Rest, der übrig blieb, als die gesundheitlichen Aspekte seit Ende 2013 nicht mehr ausgewertet werden durften. Eigentlich war das aber die Möglichkeit dennoch seine Rohdaten zu bekommen, um sie an anderer Stelle auswerten zu lassen. Jetzt dürfen sie wieder mehr auswerten und anbieten, daher braucht es dieses "Angebot" nicht mehr. Zumal das ja andere Firmen intensiver betreiben.

Ich selbst habe noch ein Kit mit gesundheitlicher und Vorfahrensauswertung, aber das scheint dann wohl nicht weniger zu werden... Seltsam!

Vielleicht haben andere Forenmitglieder am WE ja auch mal Zeit, diesbezüglich was herauszufinden.

Es bleibt dann eine weitere Frage: Wenn die Infos aus dem "Vorfahrenkit" weniger werden, kommt dann dafür anderes an Infos hinzu oder wird es nur weniger?

Schönen WE-Start erst einmal in die Runde!

hitti

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Clematis
Zitat von hitti Beitrag anzeigen
Ich selbst habe noch ein Kit mit gesundheitlicher und Vorfahrensauswertung, aber das scheint dann wohl nicht weniger zu werden... Seltsam!
Hallo Hitti,

vielleicht werden die Vorfahrensdaten anders zusammengestellt, d.h. Datenschutz - konform? Sie werden offenbar weniger. Das Einzelkit dazu war wohl recht umfangreich.

Nochmal zu der Geschichte: zulassen oder verbieten der Weiterverwendung der eigenen Daten. Das soll aufgrund gesetzlicher Vorgaben EU und Australien sein.

23andMe sitzt aber in den USA, wenn ich nicht irre. Daher kratzen die solche Bestimmungen herzlich wenig. Wenn sie trotz Verbot die Daten gewinnträchtig weiterverwerten, wird der Nachweis schwer. Sollte das irgendwann mal auffliegen und zu Strafen führen, haben sie damit längst so viel verdient, daß sie die Strafe aus der Portokasse bezahlen. Viele Firmen handeln nach diesem Prinzip, ob Kartelle, Preisabsprachen oder, oder ...

Daher nehme ich an, daß ein Verbot der Weiterverwertung, keine Folgen für den Umfang der übermittelten Informationen haben wird.

Fragt sich nur, wie gehst Du selbst damit um, daß deine Daten womöglich überall herumstreunen. Wirklich anonym ist im Netz heutzutage kaum noch etwas. Und wer garantiert Dir, daß z.B. der deutsche Krankenkassenverband, Arbeitgeberverband usw. bei 23andMe nicht eines Tages alle Daten der deutschen Kunden "einkauft"?

Es bleibt dann eine weitere Frage: Wenn die Infos aus dem "Vorfahrenkit" weniger werden, kommt dann dafür anderes an Infos hinzu oder wird es nur weniger?
Die Beschreibung des neuen Kits für $ 199,- sollte Dir diese Frage beantworten.

Gruß,
Clematis

Geändert von Clematis (30.10.15 um 21:05 Uhr)

Genetische Tests (Erfahrungs- und Gedankenaustausch)

hitti ist offline
Themenstarter Beiträge: 1.894
Seit: 26.02.12
Zitat von Clematis Beitrag anzeigen
vielleicht werden die Vorfahrensdaten anders zusammengestellt, d.h. Datenschutz - konform? Sie werden offenbar weniger. Das Einzelkit dazu war wohl recht umfangreich.
Hm, Datenschutz?! Es geht dabei z.B. um meine Neandertaler-Anteile und sonstigen Herkunftsorte meiner Vorfahren aus der ganzen Welt - ohne Namen und Wanderungen über Jahrhunderte.

Fragt sich nur, wie gehst Du selbst damit um, daß deine Daten womöglich überall herumstreunen. Wirklich anonym ist im Netz heutzutage kaum noch etwas. Und wer garantiert Dir, daß z.B. der deutsche Krankenkassenverband, Arbeitgeberverband usw. bei 23andMe nicht eines Tages alle Daten der deutschen Kunden "einkauft"?
Mir war das von Anfang an klar (siehe auch meine Bedenken im Forum) und ich habe es dennoch bewusst in Kauf genommen, weil ich an meine genetischen Rohdaten ran wollte und sowieso in der Versicherungswirtschaft und auf dem Arbeitsmarkt nichts mehr zu verlieren habe, aber mir Hilfe durch meine Gene erhoffte - und das ist tatsächlich so auch eingetreten.

Die Beschreibung des neuen Kits für $ 199,- sollte Dir diese Frage beantworten.
Mir geht es bei der Frage um das, was sich bei den Ergebnissen/Auswerungen der bisherigen Kits an Änderungen ergibt. Fällt nur was weg oder bekommen auch diese "alten" Kits neue Auswertungen hinzu? Das Material ist ja da :-)

Genetische Tests (Erfahrungs- und Gedankenaustausch)
Clematis
Zitat von hitti Beitrag anzeigen
Mir geht es bei der Frage um das, was sich bei den Ergebnissen/Auswerungen der bisherigen Kits an Änderungen ergibt. Fällt nur was weg oder bekommen auch diese "alten" Kits neue Auswertungen hinzu? Das Material ist ja da :-)
Hallo Hitti,

habe mal bei 23andMe gesucht. Für EU, FR, DE, AU und andere Länder soll per e-mail Kontakt aufgenommen werden zwecks weiterer Informationen.

Folgende Links richten sich an Amerikaner. Da Neu und Alt verglichen werden, könnten sie Dir dennoch weiterhelfen:

https://customercare.23andme.com/hc/...he-New-23andMe
https://customercare.23andme.com/hc/...e-new-23andMe-
https://customercare.23andme.com/hc/...645477-Reports

Gruß,
Clematis

AW: Genetische Tests (Erfahrungs- und Gedankenaustausch)
Wade8734
Hallo zusammen,

zunächst einmal sorry, dass ich den Thread für meine Fragen missbrauche.
Welche Änderungen hat der neue Release von 23andMe für internationale (in meinem Fall deutsch) Kunden zur Folge? Seit der Einigung mit der FDA, hat ja 23andMe wieder ihr "altes" Angebot aufgenommen bzw. erweitert. Der Preis für us-amerikanische Kunden ist auch entsprechend gestiegen. Für einige ausgewählte europäische Länder ist der Preis mitsamt den Versandkosten angegeben. Für die internationale Rubrik gilt nach wie vor 99$ ohne Versandkosten.
Ich habe 23andMe diesbezüglich angefragt. Hier die Antwort:

Hello,

Thank you for contacting the 23andMe Team. We offer an ancestry-only product in Germany. At this time we do not offer a health product in your region. The legal and regulatory landscape varies from country to country, so any future international offering of health reports will be dependent on local requirements.

Also wie seit geraumer Zeit das ancestry-only-product. Was sie aber nicht beanwortet haben, ob die Rohdaten nach wie vor zur Verfügung gestellt werden, um sie auf anderen Portalen auswerten zu können. Wisst ihr das Näheres? Ich würde gerne einen Test machen lassen, wenn ich wüsste, dass die Rohdaten seit dem neuen Release immer noch für "alle" Kunden abzurufen sind. Wenn nicht, ist deren Service für mich als deutscher Kunden praktisch wertlos.

MFG

Genetische Tests (Erfahrungs- und Gedankenaustausch)

hitti ist offline
Themenstarter Beiträge: 1.894
Seit: 26.02.12
Zitat von Clematis Beitrag anzeigen
habe mal bei 23andMe gesucht. Für EU, FR, DE, AU und andere Länder soll per e-mail Kontakt aufgenommen werden zwecks weiterer Informationen.
Ich habe jetzt mal einiges gelesen und sehe hoffentlich etwas klarer. Soweit ich es verstanden habe, wird u.a. (oder hauptsächlich?) dieses Feature, namentlich "Countries of Ancestry" so ab 11.11.2015 nicht mehr zu sehen sein:

the 23andMe Countries of Ancestry feature
As part of the updates and transition to the new 23andMe, many features will be undergoing significant changes. While we are working to transition customers to the new site, some changes will have an immediate impact on the customer experience in the current 23andMe site, including Countries of Ancestry.

***Edit to address some confusion***
Countries of Ancestry is currently an Ancestry Tool available at https://www.23andme.com/you/labs/ancestry_finder - this is a different feature than Ancestry Composition, which will remain a key feature in the new 23andMe: https://www.23andme.com/you/ancestry/composition
siehe auch https://www.23andme.com/you/community/thread/41019/

Wenn man sich nun wie gewohnt einloggt und genau zu diesem Feature geht (es werden u.a. Länder aufgelistet, in den vermutet wird, dass daher auch die persönlichen Vorfahren kommen, mit Zugriff auf DNA-Segmente und in Bezug zu anderen 23andMe-Mitgliedern), dann kann man nun diesen kompletten Datensatz downloaden (farbiges Kästchen unten). Es ist eine csv-Datei, also eine reine Datenbank ohne graphische Auswertung.

Ich habe jetzt mal versucht, die Seite zu speichern und werde sehen, ob ich dann auch dauerhaft die bildliche Auswertung einsehen könnte.

While parts of the tool will be available in the new 23andMe experience, if you would like to download information from the feature, you must do so by midnight November 10.

For more information, see our announcement on the 23andMe Community.
Ich denke nicht, dass viel verloren geht, bezweifle aber auch, dass wirklich neues hinzukommt.

While a few ancestry tools will be consolidated and some outdated or underused features will be discontinued, our most popular ancestry features - including DNA Relatives and Ancestry Composition - have all been updated and improved. We have also made sharing your reports with relatives and friends easier and more meaningful with the new Share and Compare tool, and added milestones and insights to make participating in research more rewarding.
siehe auch https://www.23andme.com/you/community/thread/41003/

* Chip version eligibility

The regulatory review process we completed with the FDA was specific to the newest version of the 23andMe genotyping chip, which has been in use since December 2013. We are still determining what reports customers genotyped on previous platforms will be able to receive and whether an upgrade to a new platform will be required.

Current US customers will not have to pay additional fees to receive the new Personal Genome Service reports; this applies whether or not you will need to upgrade.

* Retaining access to old health reports

If you have access to the existing health reports, these will remain available and will be accessible from the new site. Please note that the archived reports will not be updated and were developed using scientific criteria that have since been revised.

* Transition timing

We anticipate the transition of all customers to the new experience to take place over a number of months. You will receive an email when your account has been transitioned. We don't have a more specific timeline to share at this point.
Also mal abwarten und bei Bedarf die Daten dieses eines Feature, was wohl wenig genutz wurde, als Datenbank downloaden :-) (z.B. in Excel).

LG

hitti


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