Ich möchte leben

hallo,

einmal gingen eine klinikkollegin und ich zum einkaufen.
da standen wir am gemüsestand.
so kleine lachende, süsse minitomätchen lachten mich an.
ich konnte nicht anders.
aber ich darf ja keine tomaten essen.
ich musste sie einfach kaufen.
ich wollte damit den freunden in der klinik eine freude machen.
es war so schön für mich, mit zu erleben, wie sie die tomätchen (für mich) geniessen.

so kann man es auch machen...
immer geht es leider nicht so.
wenn ich aber länger in der klinik gewesen wäre und es mir öfters so gegangen wäre, dass ich einkaufen kann, dann wäre ich immer wieder ins coop gegangen und hätte den kollegen alles das, was ich nicht essen darf gekauft, um ihnen eine freude zu machen und zu zu kucken, wie sie es geniessen.
das gibt mir irgendwie sowas wie eine "befriedigung".

viele liebe grüsse von shelley :wave:

:danke: liebe uta,

schach!

spass bei seite.
nö.
es ist kein spass.
schachsport würde ich auch machen.
aber das geht ja auch mit schwachen muskeln.

also.
ich muss unbedingt steppen lernen.
handball macht spass.
basketball auch. es ist nicht so brutal.
schwimmen wäre toll. wenn dann mein rücken auch besser wäre.
ich würde ins fitnesszentrum gehen und im wald vita parcour machen.
ich würde gerne rock'n roll tanzen.

aber zu allererst muss ich wieder auf's eis!!!!!!!!!!!!
schnörkel drehen ist das schönste! da gibt es auch musik dazu.
ich liebe kunsteislauf!!!!!!!!!

wo ist der *herzklopfsmiley*?

ich würde auch gerne mal wieder kanadierfahren gehen. das könnte ich vielleicht auch, wenn ich noch nicht so stark bin. es müsste mich nur wer mitnehmen.
kanadier- (nicht kanu!) fahren ist auch was sehr schönes.

ich würde tanzen gehen. aber nicht so die standart sachen. es müsste was spezielles sein. aber auch nicht volkstanz. nö. tanzen doch nicht. ich würde alleine tanzen. zu hause. auf einer grossen wiese am waldrand. da würde ich auch darüber springen.

ich würde auch gerne wieder salto machen. aber das wäre vielleicht nicht so klug, weil ich ja deswegen noch volle schäden habe. wegen dem unfall...

ich würde auch gerne fallschirmspringen.
ein freund fand, delta segeln sei schöner.
dann eben das zweite. oder beides.

wellensurfen würde ich auch sehr gerne lernen.

toll finde ich auch fechten.
und noch töller aikido. ich kenne es zwar noch nicht, aber ich würde es gerne lernen.

kunstrollschuhlaufen wäre auch voll klasse!

ja und fahrrad fahren würde ich natürlich wieder.
autofahren will ich auch lernen.
und roller ist auch eine gute sache.

welchen sport würdest du machen; uta?

viele liebe grüsse von shelley :wave:

ich würde mich auch gerne wieder im schnee tummeln.
snow boarden lernen.
oder richtig skifahren?

Warum ist die Aminosäure Glutamin für einen gesunden Darm besonders wichtig?
Von besonderer Bedeutung für die menschlichen Zellen des Magen-Darm Kanals ist eine ausreichende Verfügbarkeit mit der Aminosäure Glutamin. Im Magen-Darm-Trakt hat Glutamin die Funktion eines wesentlichen energieliefernden Substrates der menschlichen Darmschleimhäute. Unter Glutaminmangel kann die für das Immunsystem wichtige Barrierefünktiqn des Darms beeinträchtigt werden. Menschen, die ausreichend mit Glutamin versorgt sind, zeieine gute Regeneration von Schleimhautzellen im Darm, neinsam mit den probiotischen Bakterien spielt Glutamin eine wichtige Rolle bei der Behandlung von Störungen der Darmflora und von entzündlichen Darmprozessen.

Zum Vergrößern anklicken....

Der eingegebene Text ist zu kurz. Du solltest den Text auf die minimale Länge von 20 Zeichen erweitern.

Hallo Shelley

ich muss jetzt einfach wirklich aufpassen, dass ich unter diät nicht so viel traurig werde, dass ich mit "sünden" meinen körper zu viel glücklich machen "muss".
da dachte ich eben, dass das auch eine disziplinfrage ist.
Du sagst es. Irgendwann gelüstet Dich der Käse oder das normale Brot auch nicht mehr.

und meine ärztin sagte, dass es eben schwerer ist, wenn man so geschwächt ist, als wenn es einem besser geht.
Da hat sie recht. Versuch es sportlich zu nehmen und sag, ich schaffe es.

Gebete helfen dabei auch sehr

:danke: lieber beat!

danke!

du bist lieb!

viele liebe grüsse von shelley :kiss:

shelley,hat die aerztin gesagt dass du L-glutamin nehmen sollst?
ich habe es vor langer zeit versucht. es fuehlte sich zuerst an,als ob es was tat und dann wurde mir danach schlecht.
aber du bist nicht ich.
pommegranatsaft(reiner)hat hochgradig glutamicacid=glutaminsaeure.
prolin ung lysin kann ich gut vertragen , hab auch C-esterified genommen. ich kann es nur im getraenk ganz wenig ueber den tag verteilt nehmen,bekomme sonst riesige blaehungen und du weisst ja wie das ist wenn der luftballon zugedreht ist. hier auch wieder, moeglich ,dass du trotz darmverschlingung das nehmen kannst. nach uwe geht es NUR mit C zusammen.(und er hatte ja nun wirklich erstaunlich viele untersuchungen gemacht und nachgeforscht.
dass du nach den infusionen vor schwaeche nicht kannst ist mir klar.wie sind denn jetzt die bakterienwerte?

alles andere nicht moegen , faul ,all diese zusammenhaenge versteh ich schon.hab noch nie gesagt , dass du faul bist.
der unterschied ist: ich hab bis 68 jahre gewusst wie es zu sein hat, waerend du nur glaubst es zu wissen und auf die ratschlaege und anweisungen aller moeglichen aerzte , leute angewiesen bist.
ich glaube ,was du aendern musst: wenn du mal gerade "MAGST",in deine disciplinecke reichen und das tun was dir gut tut und nicht was dir spass macht. auch das versteh ich, denn du moechtest ja freude haben.
ich hoffe , dass du diesmal sehr gute anweisungen bekommst, schon dass sie ins haus kommt sollte ja helfen.
machs gut shelley, jetzt oder nie!!

liebe gruesse
mikado

hallo,

meine neue hausärztin erzählte, dass sie auch nicht mehr die zähne geputzt hat vor dem schlafen, als sie schlimm die sarcoidose hatte.
also da bin ich beruhigt, dass ich nicht die einzige bin, welche oft mal nicht mehr zähneputzen kann.
meine ärztin bekam dann zwar die karies.
hm.
ich versuche das manchmal mit kaugummi zu verhindern.

also irgendwie ist das doch alles nicht so beruhigend....



mir kommt gerade in den sinn, dass ich dringend meinen rolli flicken lassen gehen muss.
ich habe gestern schon meine dritte speiche verloren. und jetzt ist kein netter pfleger da, welcher sie mir flickt.
den pneu habe ich auch durchgefahren. jetzt fahr ich auf dem reiffen. das holpert völlig und kleppert und scheppert.

also ich dachte ja, ich werde gesund. doch so kha-o wie gestern war ich schon lange nicht mehr. dabei musste ich nur rasch zur bank und in die schmerzklinik was abgeben gehn.

viele liebe grüsse von shelley :wave:

:danke: hallo mikado,

ich soll jetzt erst mal gluten weg lassen. bis es ein wneig besser geht. mir geht ja schon besser. auch von den infusionen.
danach kucken wir wegen glutamin. in trauben hat es zum beispiel sehr viel, aber das geht bei mir ja jetzt wegen der frucoseintoleranz noch nicht.
ich habe auch schon künstlich glutamin bekommen. das war aber in einer phase, in der ich gluten ass.

darf ich granaten essen? geht das bei fructoseintoleranz?

lysin nahm ich auch mal lange. aber das war bevor ich von uwe davon erfuhr. deswegen nahm ich nicht exclusiv vitamin-c dazu. aber ich nahm ja damals eh täglich 2gr vit.c und die infusionen mit den 20gr.

die blutwerte haben wir noch nicht. die kommen aber noch.

du sprichst bestimmt an, dass ich versuche horn zu blasen, wenn mir ein wenig besser geht, auch wenn es eigentlich zu viel ist für mich. aber weil es spass macht. weisst du; es tut mir auch gut. wegen der luft. es ist aber nicht gut wegen der körperhaltung. doch ich versuche, so wie bei alexander-technik mit dem instrument meine haltung zu verbessern und so die muskeln an eine gute haltung anzupassen.
also was für's studium machen braucht schon auch viel disziplin.

die ärztin hat auch mit mir darüber geredet.
bei ihr hiess es auch immer, sie sei zu krank für dies und das.
doch die ausbildung gab ihr sehr viel kraft. es war der grund, um überhaupt noch weiter zu machen. eigentlich war es auch zu viel für sie. doch es hielt sie am leben.
also gleich wie bei mir.
sie fand, das studium sei schon wichtig für mich, auch wenn es eigentlich unmöglich ist.
mein spezialist fand ja auch schon, dass es wichtig ist.

die hausärztin will jetzt schauen, dass ich zuerst das studium machen kann, dass ich mich darauf konzentrieren kann und danach schaut sie, dass ich einen platz in einer wohngruppe bekomme. es gäbe eh nicht vor zwei jahren einen platz. da habe ich also noch zeit, hoffentlich das diplom zu schaffen.
sie sieht ein, dass es für mich jetzt besser ist, neben dem studium keinen umzugsstress zu haben und danach in ruhe das nächste angehen zu können.
sie sieht aber auch, dass es gut ist, wenn ich ausziehen kann. ich wollte ja schon lange... aber so ist es auch noch gut.

die frau ist echt top!
weil sie hat ähnliches durchgemacht.

viele liebe grüsse von shelley :wave:

liebe shelley,

ich freue mich mit dir dass du eine ärztin fandst, die dich versteht, und dir wirklich helfen möchte. ja, es ist wohl immer so, dass menschen nur richtig mitfühlen können, wenn sie gleiches oder ähnliches erlebten.

ich wünsche dir nun ganz viel mut und durchhaltevermögen, konsequent sein zu können.

aus deinem bericht lernte ich auch für mich einiges, und auch ich werde immer wieder "schwach" in die normalität" zurück zu fallen, wenn es mir besser geht. ich erlebe ja auch immer wieder, wie es mir mit glutenfreier ernährung besser geht, habe aber wohl keine "richtige" zöliakie, aber zuzeiten starke fruktoseintoleranz.

der herrliche frühling verhilft dir gewiss auch zu freude wohlgefühl.

ostersonntag kommt meine ganze family, die älteste enkelin darf dann dableiben, weiter flöte lernen und mir helfen, bei dem, was mir schwerfällt. das tut sie gerne und freut sich schon, ich mich auch, wie du dir gewiss denken kannst.

nun wünsche ich dir ein frohes gesegnetes osterfest, mit viel sonne innen und außen.

lg deine blockflöen-monika:kiss:

:danke: liebe blockflötenmonika,

vielen dank, dass du mir geschrieben hast!
das freut mich sehr!

ich wünsche dir auch ganz fröhliche ostern!

www.ramiris.eu/images/news/nyuszi_kicsi.jpg

ich hoffe, dass es mit deiner enkelin ganz gut wird!

viele liebe grüsse von deiner shelley :wave:

hallo,

ich möchte unbedingt reisen gehen!

mein vati hat im dezember nen vortrag in budapest. und meine mutti will gerne nach paris fahren, weil es ja nur 3,5 stunden von uns sind. ich möchte sie so gerne mitnehmen!
aber was soll ich machen, wenn ich es bis dann ohne rolli nicht schaffe?
in budapest sind die strassenbahnen und die busse nicht rolligängig. bei der metro weiss ich nicht, ob das mit rolli klappt oder nicht.
was soll ich machen?
bei paris habe ich schon mal gar keine ahnung, wie es dort aussieht.

ich habe angst, dass ich bis dezember nicht aus dem rolli draussen bin und wenn, dass es mir dann doch noch zu viel ist, so lange zu stehen und zu gehen.
weil gerade budapest. das ist so gross. da muss man ganz viel gehen.
das ist nicht wie in einer schweizer stadt oder wie in deutschland.
dort sind die dimensionen anders.

ich würde auch so gerne nach georgien fahren. aber georgien ist schon mal gar nix für nen rolli. da ist ungarn noch besser.

wie geht man sowas an?
es muss doch irgendwie auch mit dem rolli und ohne auto gehen. weil wir haben nun mal kein auto und können auch nicht fahren.
ach das ist doch alles so doof!

ich würde auch gerne mal nach kairo und nach ägypten fahren. und natürlich in den iran. doch dazu muss ich erst noch persisch lernen, wobei ich ja auch neuhebräisch lernen möchte. das wäre ja auch klüger, das vor dem reisen zu tun.
aber warum kann ich denn immer noch nicht so gut denken, dass ich die sprachen lernen kann?

ich will auch nach australien fahren. dann will ich dort auch noch ans meer fahren und wellensurfen.

und japan!

:traurig: :traurig: :traurig: :traurig:

warum will ich einfach immer so viel, statt endlich mal zufrieden zu sein?

ich bin so undankbar!

:traurig:

was soll ich nur machen?

viele liebe grüsse von shelley :traurigwink:

was du machen sollst ist ganz einfach shelley! :idee:
als erstes rufst du mal eine fahrrad-reparatur an, ob sie die speichen einsetzen koennen und den platten flicken. wenn du naemlich noch weiter auf den felgen faehrst holpert es nicht nur, dann gehst du bald wieder zu fuss.
nehme an , dort wo der rolli her ist kannst du nicht gut hingehen.:lolli:

wenn du irgendwo surfen moechtest, da du schon ein surfboard hast, trainier schon mal etwas, auch fuer snowboarding wuerde es helfen , da man ja die boards mit der huefte steuert))

nehme an , dein franzoesisch ist gut, so dass du ein passendes hotel fuer dich und mutti in paris findest , alles natuerlich nachdem du zuhause geuebt hast treppen zu steigen, damit du auf den eifelturm klettern kannst.:kraft:

ungarisch kannst du ja, wenn dein rolli dann wieder luft im reifen hat, sollte dich doch nichts davon abhalten nach budapest zu fahren.
vielleicht solltest du das aber mal mit google-earth zuerst versuchen.:idee:


frueher bist du immer auf der wolke gereist,da musstest du aber immer aufpassen , dass du nicht runterfielst , also google ist da schon fuers erste besser.

nachdem du dann mal intensiv anfaengst fuer dein diplom zu lernen, legst du dich am besten mal zuerst auf eine sprache fest, und mach sicher , dass du weisst ob du jetzt japanisch oder gerade hebraeisch lernst.
waere peinlich wenn du einen japs dann hebraeisch ansprichst.:fans: )

du fragtest , wollte dir nur leichte hilfestellung geben.:lolli:

:kiss: :hexe:

:danke: hallo mikado,

du denkst etwa, ich mache witze?
nö!
ich mache keine witze!

warum sollte man nicht mit einem rolli reisen können?

ich muss ja nicht grad auf den eifelturm gehen.
wenn ich meine mutti nach paris bringe, kann ich ja auch im hotel bleiben.
ich denke, auch in paris gibt es rolli fahrer. nur haben die die möglichkeit die umgebung auszukundschaften und das habe ich nicht. doch ich denke, es gibt auch parks, wo man mit einem rolli hin kann. oder sogar auch ein museum. oder sind die franzosen hinter dem mond? ist nur die schweiz einigermassen ein wenig rollifreundlich?
meine frage ist einfach: wie macht man das?
es muss möglich sein! ich will nur wissen, wie.

und sowieso: warum denkst du, dass ich nicht gesund werde?
es gibt andere, welche es auch geschafft haben! und so will ich es auch machen!

ich habe bis jetzt schon viele dinge geschafft, welche für mich eigentlich unmöglich sind.
und so werde ich es weiter schaffen.

viele liebe grüsse von shelley :wave:

In Deutschland gibt es extra Reisen für Behinderte aller Art - mit Begleitung. Wenn es so etwas in der Schweiz gibt, könntest Du ja mal testen, wie es Dir dabei so ginge?
www.mare-nostrum.de/84278.html

Gib einfach mal bei google "Rollstuhlreisen, Schweiz" ein...

Ich bin ja immer dafür, sich eine konkrete Sache Schritt für Schritt vorzunehmen und nicht so große Pläne zu machen, daß ich vor lauter Anstrengung, die auch nur zu sortieren und zu organisieren, nicht schon müde werde ...



Gruss,
Uta

:danke: liebe uta,

vielen dank für deinen link!
ich werde mal bei procap anrufen und fragen, ob sie was wegen budapest wissen.

viele liebe grüsse von shelley :wave:


:danke: hallo mikado,

ich glaube, du hast es doch nicht ganz verstanden.
mir geht es wirklich etwas besser.
momentan geht mir etwa in einer "wie-geht-es-dir-scala" gleich wie damals, bevor mich meine freundin in die türkei mitgenommen hat.
ein jahr danach war ich ja nicht mehr reisefähig.

also die symptome haben sich einfach verlagert.
damals war meine krankheit noch viel schlimmer.
jetzt bin ich muskulär viel schwächer und meine ausdauer ist weniger.
die durchfälle hatte ich damals irgendwie im griff, jetzt nicht gerade. sie waren aber ähnlich. ja vielleicht sind sie jetzt gerade ein wenig mehr.
die schmerzen sind anders. damals musste ich mich mehr mit bauchkrämpfen und koliken auf dem fussboden rumkollern, jetzt sind die allgemeinen schmerzen stärker.

wie gesagt; seit ich in der klinik war, geht es mir grundsätzlich ähnlich wie damals. dort konnte ich auch fast nix essen. kann ich jetzt auch nicht. in einem hotelrestaurant käme das auf das selbe raus.
auf ein pferd hocken könnte ich jetzt auch. das würde ich mir zutrauen.
auch ins meer liegen.

als ich in ungarn war, ging es mir zwar noch besser, als dann in der türkei.
doch wenn das mit dem rolli klappen würde, würde ich es mir jetzt auch zutrauen. damals bin ich an der hepatitis a auch nicht gestorben. ich habs überlebt. ich schaffte es sogar, nachts um 23 uhr loszuziehen und die stadt nach einer notapotheke abzusuchen, weil es mir so mies ging.
das wäre mir jetzt vielleicht zu viel, doch ich habe jetzt meine medis vorrätig, müsste sie also mitnehmen und ich denke, ich würde eher nicht in so einen akutfall geraten. notfalls wären meine eltern dabei und die haben freunde dort. vielleicht hätten die noch was in ihrem notschrank.
in die oper würde ich es diesmal vielleicht noch nicht schaffen. doch das hätte ich jetzt auch nicht vor.
genausowenig den täglichen hornunterricht trotz akuten koliken und trotz der akuten hepatitis. (ja, ja; ungaren sind hart im nehmen!)
ich würde es mir aber zutrauen, mit vati ins museum fahren und dort den tag verbringen.

nur eben: wie schaffe ich das alles mit rolli?
oder werde ich es wirklich schaffen, bis im dezember so viel gehen zu können, ohne abzusitzen? weil auf den ungarischen strassen ist es nicht so leicht, alle paar meter für bis zu 30 minuten auszuruhen. da kommst nirgens hin!
oder käme ich gerade dort hin, wo es nötig ist?
also kein stadtbummel, nur wohnung - museum - park - wohnung - ausruhplatz - wohnung - freundin besuchen - wohnung - meine hornlehrerin besuchen - wohnung - etc.? würde ich das geistig aushalten, oder würde ich verzweifeln, wenn ich nicht einfach so weg könnte?
würde ich 14 stunden in der eisenbahn aushalten oder würden wir in einen liegewagen gehen? damals hatte ich noch nicht so schlimme schmerzen und konnte noch besser sitzen.

wie gesagt; vor der klinik wären nicht mal diese gedanken möglich gewesen.
doch jetzt ist das okay.

ich habe in der klinik übrigens wegen der sache mit dem bauernhof gefragt.
es gibt wirklich solche sachen und es wäre gut für mich.
doch es geht erst, wenn ich den rolli nicht mehr brauche.
ich redete mit einer darüber, welche auf solchen höfen die genesenden leute betreute.

viele liebe grüsse von shelley :wave:

ich denke DU hast mikado nicht verstanden!

ich schon.




grüße
richter