Ich möchte leben

19.05.06 04:40 #1
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Ich möchte leben

soullove ist offline
Beiträge: 719
Seit: 02.05.06
hi cdes ,danke schön.
war auch ein schöne tag am see

liebe grüss soul

Ich möchte leben

Shelley ist offline
Themenstarter Beiträge: 10.451
Seit: 28.09.05
meine wunderblume,

ich habe eine neue telephonnummer, weil die alte bekam eine person, von der ich nicht wollte, dass sie weiss, wo ich bin. es ist mir einfach zu viel, wenn sie immer anruft. weil ich ja eh fast nicht telephonieren mag.
aber du bekommst auf alle fälle meine direkte nummer!
es ist jetzt halt wirklich einfach zu viel für mich, immer zu telephonieren. meine besten freunde haben ja eh meine handy-nummer.
also da sehe ich, wenn mir jemand anruft, und wenn ich dann mag, rufe ich zurück oder wenn ich kräftigere hände habe, schreibe ich sms.

es geht mir aber schon ein wenig besser.



nur heute bekam ich wieder einen totalen muskelschwächenanfall.
ich verstehe nicht, warum das plötzlich passiert.
vielleicht ist es ja vom morphin-pflaster, welches ich nicht ertrage.
doch der arzt fand, ich würde es schon ertragen.
auch wenn ich ihm sagte, dass ich es noch nie ertragen habe.
aber die anderen schmerzmittel ertrage ich eben auch fast oder gar nicht.
und weil ich ja so schmerzen habe, nehme ich es eben, weil die schmerzen sind sogar mit dem pflaster immer noch schlimm.
aber ich bekomme wieder sauerstoff und wenn also meine atmung wegen dem morphin schlimmer ist, dann sind die ganz nett hier in der klinik.

meine atmung geht schon viel besser als vor drei jahren.
das finde ich echt klasse!
den rhythmus habe ich schon fast; jetzt lerne ich noch die kraft.
auch wenn meine lungenfunktionstest immer schlechter wird, glaube ich nicht daran.
ich glaube an meinen physiotherapeuten und an mein gefühl.
da sehe ich, dass ich die atemtherapie besser kann.



mit den schwestern habe ich es auch gerade noch gut.
die schlimmste ist weg.
die andere schlimme war ganz okay und hat jetzt ferien.
die neuen können zwar alle nicht stechen, doch sie sind jung und nett.
wirklich sehr nett!
und sie sind auch gut.

besonders die von heute habe mir die haare ganz schön gewaschen.
es ist zwar auch noch shampoo drinnen.
das kriegt anscheinend keine schwester richtig raus.
doch mein zimmernachbar fand, ich solle immer die schwester zum duschen verlangen, weil sie meine haare so schön hingekriegt hat.

mein zimmernachbar ist ganz toll.
er war musiker in einem grossen orchester.
er mag wie ich die mathematik und lernte auch griechisch, latein und hebräisch.
er erzählt mir alles über kirchenbau-architektur in bezug zur musik über die mathematik.
er erzählt mir über griechenland, über die türkei, wir reden über den kaukasus, er erzählt mir von italien und das ist alles ganz klasse.
es tut gut, manchmal ein wenig ablenkung zu bekommen.

es haben mir auch schon die "bet-freunde" von beat angerufen.
das war auch ruhig und nett.



es ist jetzt also nur noch eine unangenehme schwester hier.
die hat richtig fest rumgemotzt, weil ich um ein weiteres kissen bat.
sie fand, ich hätte schon genug kissen.
dabei habe ich drei von zu hause mitgebracht.
von der klinik bekam ich erst ein extra-kissen.
was kann ich dafür, wenn ich vor schmerzen fast nicht liegen kann und noch mehr kissen brauche?

die schwestern fanden, das sei bei mir ja wie bei einer alten frau.



und als ich heute eine schwester fragte, ob sie auch vorlesen würden, da hatten wir es auch ganz ulkig, weil sie das für gewöhnlich nur bei alten leuten machen.
ich fand es halt trotzdem schön, wenn mir der pfleger letztes jahr vorlas.



heute hatte ich ein wenig streit mit meinem arzt.
also ich habe ihn mehr so geneckt, weil ich wütend war.
er beginnt wieder den teufel an die wand zu malen.
ich sagte ihm, er habe immer angst und so, weil das stimmt.
er fand dafür, ich sei einfach unvorsichtig.



letztes jahr fand er immer, ich würde schlechte blutwerte bekommen und so war es dann auch.
ist ja logisch!
wenn einem immer ins unterbewusstsein geredet wird, was schlimmes passiert, dann passiert es doch auch.

dieses mal findet er immer, ich würde ne venenentzündung bekommen.
also wenn er das noch lange sagt, dann passiert es bestimmt.
ich möchte aber keine venenentzündung, deswegen fand ich zu meinem arzt, er müsse keine angst davor haben.
ich finde es nicht naiv, wenn man keine angst hat, sondern zuversichtlich ist, dass nix passiert.



mal schauen, ob er morgen noch wütend auf mich ist, der arzt.
ich meine, es ist ja nicht so toll, wenn einem vor anderen ärzten und vor schwestern von einem patienten gesagt wird, man sei ein angsthase.
also ich werde ihm morgen sagen, dass ich es nicht böse gemeint habe.

sorry.
ich muss jetzt aufhören.
ich habe so schwindel.
toilette und kotzkübel rufen.
oh mein gott!
geht das wieder los.
ich dachte, ich hätte endlich ruhe.
:-((((((((


hallo cdes und soullove,

sorry.
ich kann jetzt gerade euch nicht mehr schreiben.
geht mir nicht mehr gut.
aber cdes; leider mag ich meine mangos nicht momentan.
ich hoffe, sie gehen nicht alle defekt.


gute nacht und viele liebe grüsse von shelley

Ich möchte leben

Shelley ist offline
Themenstarter Beiträge: 10.451
Seit: 28.09.05
was soll ich machen?
ich kann nicht schlafen und ich habe so bauchkrämpfe.
aber ich getraue dem nachtwächter nicht schon wieder klingeln, weil er mir erst gerade medikamente gegen durchfall und welche gegen erbrechen brachte.
ich mag aber auch nicht raus gehen, um zu schauen, ob ich ihn im aufenthaltsraum treffe.
hm.
mein nachbar spaziert auch auf dem flur herum...
vielleicht wird der wächter meinen rolli hören, wenn ich rausgehe?
vielleicht kommt er dann runter, wenn er in seinem computerzimmer ist?
ich will nicht, dass er zweimal den weg zu mir machen muss.

die andere variante ist, ich bleibe hier, bis ich trotz bauchkrämpfen einschlafen kann.

und wenn das erst eine stunde vor der infusion sein wird?
oh gott!
dann wird das heute ein schrecklicher tag.
ich darf nicht daran denken.
ich werde wohl mal klingeln gehn.

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Shelley ist offline
Themenstarter Beiträge: 10.451
Seit: 28.09.05
es kommt schon das sonnenlicht leuchtend weiss-gelb hinter den bergen hervor.
die berge zeichnen sich wie eine silouette ab.
der himmel beginnt schon blau zu werden.

und das war wieder mal ne schlaflose nacht.

wenn mich doch der nachtwächter nur nicht gewekt hätte, als er mir gestern abend die nadel zog.
vielleicht sollte ich ihm sagen, dass man mich dazu nicht wecken muss...

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Oregano ist offline
Beiträge: 63.694
Seit: 10.01.04
Liebe Shelley,
Lyrikerin bist Du also auch noch... Schön ist Deine Schilderung der Sonne, die langsam aus der dunklen Nacht aufsteigt. -
Und das nach einer schlimmen schlaflosen Nacht. Du solltest dem Nachtwächter ganz sicher sagen, daß er Dich zum Nadelziehen nicht aufwecken muss!!!!!

Ich wünsche Dir alles Gute ,
Uta
www.gifart.de/gif234/musikinstrumente/00007826.gif
__________________
They tried to bury us. They didn't know we were seeds.

Ich möchte leben

Pius Wihler ist offline
Beiträge: 1.019
Seit: 24.09.04
Liebe Shelley

Ich wünsche dir einen möglichst guten Klinikaufenthalt.

Du bist offenbar am Umstellen von Tag und Nacht, was dir das Leben in der Klinik auch nicht erleichtert....

Liebe Grüsse

Pius

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cassandra ist offline
Beiträge: 345
Seit: 16.06.06
shelley,bei den naechsten bauchkraempfen legst du ein warm feuchtes frottier-handtuch auf deinen bauch,nach einer weile am ganzen darm entlang, angefangen am abfallenden mit dem linken ringfinger an der aussenseite vom darm hochziehen, mit dem mittelfinger runterdruecken.
dadurch geht die zick-zack darmverdrehung stueck fuer stueck um die rundung und laesst den darminhalt durch.

achte auf deine beinstellung,damit du am enddarm nicht ueberdrehst.

bekommst du durch rocephine durchfall?

da du darmverschlingung hast, muss man dir bei einer bestimmten stellung des darms durch leichte streichmassage helfen.

DANN WENN DU KRAEMPFE HAST !!! NICHT WENN DEINE THERAPIE ANGESETZT IST !!

hoffentlich hilft das etwas.

alles liebe
deine wunderblume.

p.s. liest du pn? denn wir beide wissen ja wie heikel dieses thema ist

Ich möchte leben

Shelley ist offline
Themenstarter Beiträge: 10.451
Seit: 28.09.05
Shelley060714_II

12. juli 2006

endlich bin ich eingerichtet, um zu schreiben.
ich wollte ja ein buch schreiben. doch was soll es denn erzählen?
wenn ich nur nicht so kopfschmerzen und schwindel hätte!
ich fühle mich richtig reisekrank.
ich sags ja schon immer; mir fährt einfach die erde zu schnell.



was soll ich nun also in mein buch schreiben?
soll es ein roman werden?
ein märchen?
was nur?

vorher war ich richtig happy.
ich habe es endlich geschafft, gerade am waschbecken zu sitzen.
dafür habe ich die türe fast zerschrammt.
das badezimmer ist wirklich unmöglich.
die klinik ist rollstuhlgängerfeindlich.
das einzige rollstuhlgängigere zimmer hat mein nachbar.
sie konnten ihn wegen mir nicht rausschmeissen, weil er schon ein halbes jahr hier ist.
tja.
jetzt muss ich schauen, wie ich mit knapper mühe in das bad komme.
ich habe schon deutliche zeichen gesetzt an türrahmen, wänden, badewanne und an der türe.
doch wenn wir die tür aushängen, dann ist die heizung noch mehr in gefahr.
dieses badezimmer ist wirklich sehr unfreundlich für mich.
es ist so schrecklich, wenn ich durchfälle habe, mit dem brechbecken in der einen und die steuerung in der anderen hand in dem badezimmereingang stecke und die toilette einfach nicht erreiche.
wirklich unfreundlich!

heute morgen habe ich einen schönen tierfilm gesehen.
wenn keine eisbären gezeigt worden wäre, als ich das television eingeschaltet habe, dann hätte ich die prächtigen vögel nicht gesehen.
ich liebe doch die eisbären so fest.
sie sind so stark, kuschelig und weich.
der film war wirklich gut.
er zeigte quer-bet die tierwelt von der arktis bis zur antarktis.
________

so.
die schwester ist wieder weg.
in mich weht frischer sauerstoff.
plätschern tönt aus dem o2-zugang.
in meinen arm tropft das gelbliche wässerchen.
meine beine werden schwer und kribbelig.
aber ich darf mich eh nicht bewegen wegen der nadel.

ich habe schon alpträume davon.
wegen dieser nadelsache hatte ich ja gestern auch streit mit meinem arzt.
er verbietet mir die fortsetzung der infusion, wenn es einmal danben lief.
die schwestern dürfen nicht mehr als zweimal stechen.
was kann ich dafür, wenn die schwestern so schlecht stechen?

aber eigentlich ist mir gleichgültig, was die ärzte und schwestern mit mir machen.
ich gebe mich in ihre hände.
sie müssen mir eh so viel machen.

da liege ich also und kann mich nicht bewegen.
es ging ja auch ne ewigkeit, bis ich mich eingenistet habe.
das korsett um die wärmeflasche, welche wegen den bauchkrämpfen auf meinem bauch liegt, tut auch kein weniges dabei.

ich halte die schmerzen vom liegen fast nicht aus.
aber eben; ich kann meine sechs kissen wegen der nadel im arm nicht umlagern.
die schmerzmittel helfen auch nicht.
da liege ich also als völliges schmerzbündel.

ein port-a-cath ist da schon viel besser und dankbarer.
aber den darf ich nicht mehr haben.
mein immunsystem sei zu schlecht dafür.
und für die minioperation sei ich zu schwach.

langsam aber sicher bin ich medizinisch durch.

nicht einmal einenn venflon darf ich haben.
schon der sei wegen den krankenhauserregern zu gefährlich.
______

schon wieder an infusion.
diesmal ein schlimmeres gift.
doch helfen solls.
dem einen gift, dem andern heilmittel.
auf die dosis kommt es an.
tropf; tropf.
bekomm ich genug von der flüssigkeit?
oder gar zu viel?



das schreiben mit links muss auch geübt werden.
denn ich kann ja nicht immer den selben arm mit ätzender flüssigkeit füllen.
wenn schon verätzte venen, dann gerade alle.

ziemlich unbequem, hier so verkehrt rum im bett.
die tastatur kann ich auch nur erahnen aus dieser perspektive.

aber wo waren wir?
ich wollte doch weiter erzählen.





schlafpause.

doch nicht.
ich ärgere mich zu sehr.
wegen der nadel.
sie wäre so gut gesessen.
dann drückte die schwester sie flach; zum fixieren.
jetzt tropft es fasr nicht mehr.

mein alptraun von heute morgen wurde wahr.
ich bin jetzt selbst daran, die nadel wieder so zu lagern, dass das wässerchen besser fliessen kann.


______

das war jetzt wirklich sehr, sehr schön!
zuerst kam wieder mein nachbar zu mir ins zimmer.
er erzählte mir von märchen und wir redeten über musik.
über requien, etc.

er macht das, was ich auch mal vor jahren vor hatte.
ich wünschte mir ein buch, welches ich in jeder sprache, welche es gibt, in eine sammlung stelle. - natürlich fehlen mir die finanzen dazu... doch wünsche darf man ja haben.

ich entschied mich, die bibel zu sammeln.
auch wenn ich sie noch nicht mal gelesen habe...

mein nachbar sammelt auch die bibel in jeder sprache, die er kann.
schön so was!
wir haben wirklich so viele gemeinsamkeiten.
eigentlich nur --

ich bin so froh, endlich jemanden gefunden zu haben, mit welchem ich themen aus meinen "humanistischen" jahren besprechen kann.

ich hatte auch ein sehr schönes gespräch mit dem nachtwächter.
er hat sich sogar dafür bedankt.



es tut wirklich gut, wenn man nette leute um sich hat.

in der infusionsstation habe ich auch eine nette freundin.
sie umsorgt miich mit getränken und ich gehe dafür mit ihr in ihre mittagspause.

leider ist meine feldenkraistherapeutin drei wochen in den ferien.
ich habe sie also nur zweimal als therapeutin erlebt und jetzt ist sie weg.
ich war so tod-unglücklich, als ich das erfahren habe.
wegen ihr kam ich ja in die klinik.
ich hätte ihr vorher noch anrufen sollen.

tja.
dafür habe ich jetzt meinen physiotherapeuten.
er ist ein lustiger, guter kerl.
wir müssen immer zusammen lachen und haben viel spass.
das ist so schön.
da kann ich immer vergessen, dass ich so schmerzen habe und so schwach bin.
da merke ich nicht, wenn ich fast nicht stehen oder gehen kann.
ich vergesse, dass das so ist bei mir.
weil es einfach schön ist mit meinem physiotherapeuten.
ich bin jeden tag eine stunde bei ihm.
das ist so voll klasse!

was ich also eigentlich erzählen wollte:
da gibt mir mein arzt doch plötzlich die schuld, ich wäre wegen meiner schuld fast gestorben.

13. juli 2006

dabei weiss ich ja genau, wie schmutzig sie hier in der klinik arbeiten.

in meinem badezimmer ist schon seit 6 tagen ein zimlich grosser blutfleck, welcher davon kommt, als es mal aus meiner armvene getropft hat.
ich sage extra nix von diesem flecken.
es nimmt mich wunder, wie lange es geht, bis sie diesen flecken weg gekriegt haben.
also was die machen, kann man wirklich nicht eine saubere arbeit nennen.

ich wüsste noch viele unhygienische dinge zu erzählen.
doch ich gehe lieber zum arzt und überzeuge ihn damit, dass er nicht mehr rumbehauptet, ich sei selbst schuld, dass ich resistente erwischt habe.
alles kann ich ihm aber auch nicht erzählen.
denn wenn es rauskommt, wird eine gewisse person gefeuert.
und das will ich auch nicht.
denn diese person gehört einfach in dieses haus.
ohne sie ist es nicht so gut.
______

ich weiss auch nicht, was mit mir los ist.
ich dachte doch, es ginge mir besser.
doch ich habe wieder so brechkrämpfe.
mir ist voll schwindlig.
obwohl ich ganze sechs stunden am stück geschlafen habe.
so lange schlief ich noch nie, seit ich hier bin.

vorher kam gerade sternchen, eine schwester aus der infusionsstation.
sie brachte mir eine voll süsse bärchenschachtel mit gummibärchen drinnen.
ich habe echt ne ganz, ganz doll grosse freude!

auch wenn ich die gummibärchens noch nicht mag essen.
sobald es mir besser geht, werden sie in lebensgefahr sein.



blümchen, meine freundin-schwester von der infusion hat dem sternchen anscheinend erzählt, dass ich so gerne gummibärchens und so mag.

mit blümchen war es auch ganz lieb heute wieder.
ich ging zu ihr, um mit ihr auf dem balkon mittag zu essen.
es geht mir wirklich schon viel besser.



letzte woche hätte ich nicht mal im traum ausserhalb meines bettes essen können.
______

heute begann ich, meinem arzt beizubringen, dass er mich noch zähmen muss, damit ich ihm vertrauen kann.
ich fände es schön, wenn das klappen würde.
mal schauen.

er machte mit mir kinesiologie.
das war noch was.
ich glaube ja nicht daran.
und er ist auch nicht total überzeugt davon.
doch es kamen wirklich dinge heraus, welche stimmen.
______

oh mein gott!

dieses affentheater!
das ist ja nicht zum aushalten!

ich bekomme ja nun schon seit mindestens sechs jahren von x-vielen schwestern, pflegern und ärzten y-hunderte infusionen mit butterfly.
nie ist was passiert!
und wie bin ich damit rumgeturnt!
als mir der arzt neuraltherapie machte, musste ich mich doch immer vom rücken auf den bauch und wieder zurück legen.
nie ist was passiert!
ich ging damit zur toilette.
ich schlief damit.
nie lief es para!
nur ein einziges mal, als ich wirklich daran gezupft habe.
da ging es dann daneben.

und jetzt plötzlich läuft es jedesmal, nachdem die schwester eh schon ein paarmal daneben gestochen hat, para.
auch wenn ich mich nicht bewege.
komisch.
da findet ja eben mein arzt, dass die schwestern ja so gut stechen...

also ich habe ja auch die kleine hirnfunktionsstörung.
doch ganz dumm bin ich nicht.
ich merk ja wohl, wer gut und wer schlecht im stechen ist.

der arzt will einfach immer mir schuld geben, wenn was nicht funktioniert...

genug für heute! ich habe jetzt viel geschrieben.

14. juli 2006

das war jetzt gestern also wirklich noch was.
eigentlich hätte ich ja wegen der bescheuerten anordnung meines arztes die infusion nicht mehr fertig haben dürfen.
doch nur weil die schwestern so schlecht stechen, möchte shelley nicht auf ihre therapie verzichten!

da kam also der nachtwächter und machte mir ein ganz dolles blutbad über das bett bis auf den fussboden.
das ist auch eine methode, einen venflon so zu stecken.
ich hoffe nur, dass ich meine hausschuhe wieder sauber bekomme.
ich mag sie nicht waschen, und bis meine mutti kommt, bekommt man diese blutlache bestimmt nicht mehr aus dem stoff.

venflons dürfte ich ja wegen der infektionsgefahr nicht haben.
doch ich war froh, überhaupt mit der infusion weiter machen zu dürfen.
da musste ich also selbst entscheuden, ob ich den venflon sitzen lassen wollte oder nicht.
ich entschied mich für ziehen, da sie sonst eh wieder mir die schuld geben, wenn was passiert.

dafür habe ich heute den butterfly liegen lassen.
dagegen habe ich kein verbot.
denn dass man einen butterlfly wie einen venflon liegen lässt, ist nicht so häufig.
heute ist eben die beste schwester hier.
die hat es voll im griff.
sie ist die einzige, welche wirklich stechen kann.

schon krass, über was für dinge ich wieder nachdenken muss.
nur nadeln, sich stechen lassen, infusionen und so unfug.

ich esse gerade eine suppe, welche voll lecker richt und schmeckt, doch sie sieht wie kotze aus.
furchtbar!
mir wird ganz schlecht von dieser leckeren suppe.
*wo-ist-der-kotzsmiley-?*

heute sind die berge ganz hinter einem nebelschleier und den wolken verborgen.
nett sieht es aus, da draussen.

ich denke über den gestrigen abend nach.
es war wunderbar!
mein nachbar war wieder bei mir auf besuch.
wir haben zusammen seine cd gehört.
beethoven lieder mit fischer-dieskau und gerald moore.
eine super aufnahme!
und die lieder erst!
sooo schön!
und erst die gedichte!
mein nachbar hätte gerne die texte zu den liedern gehabt.
da ging ich also im internet suchen und war ganz baff, wie mir doch gedichte gefehlt haben die vielen jahre.
seit ich wegen der krankheit nicht mehr lesen konnte und diese denkprobleme hatte, habe ich nie mehr ein gedicht angeschaut.
ich habe irgendwie vergessen, dass es sowas gibt.
ich kam nie auf die idée, wieder sowas zu lesen.

doch ich muss auch sagen, dass es mir erst jetzt in der klinik im kopf wieder besser geht, so dass gedichte lesen erst wieder möglich ist.
die heavy-therapie hilft schon irgendwie.
da bin ich ja doch froh!

auch mit dem rausgehen geht es besser.
ich habe jetzt fast jeden tag physiotherapie am see.
heute sind meine beine zwar wieder gummiger als gestern, doch dafür war der nacken besser, so dass ich mich nicht gleich wieder hinsetzen musste, um den kopf an die kopfstütze zu lehnen.

schade, dass jetzt auch mein cranio-sacral-therapeut weg geht.
jetzt habe ich nur noch meinen physiotherapeuten.
das ist schon schlimm für mich.
craniosacral und feldenkrais sind wirklich so gut für mich.
jetzt fällt das alles weg.
schade.
was soll ich nur tun?
ab nächste woche werde ich ja noch weniger therapien haben.
ob sich stationär überhaupt noch lohnt?
ja wegen den infusionen und so...
aber wegen den therapien?
nö.
lohnt sich nicht.
ich frage mal, ob ich noch mehr physio haben darf.
wenn da nur die krankenkasse mitmacht...

grüsse von shellley

Tipp :-)
MisterX
http://www.doss-porphyrie.de/

Es gibt unterschiedliche Arten mit unterschiedlichen Auslösern. Von chronisch bis monatlich wiederholend Parästhesien und Lähmungen neurologische Symptome
anfallartige Magen/Darm-Probleme
Obstipation
Photosensitivität

Unterzucker bzw. intravenöse Gabe von 3-400 GRAMM Glukose zusätzlich

basierend teilweise auf Leberschäden, teilweise auf Genetik usw...

Zitate:

1. Porphyrien sind hereditäre Stoffwechselkrankheiten und werden nach ihrer klinischen Symptomatik in akute und nicht-akute Porphyrien differenziert. Akute Porphyrien entwickeln ein abdominal-kardiovaskuläres-neurologisches Syndrom, welches potentiell lebensbedrohlich ist. Arzneistoffe, Sexualhormone und Nahrungskarenz sind die wichtigsten Manifestationsfaktoren akuter Porphyrien. Kutane Symptome charakterisieren die nicht-akuten Porphyrien.



2. Porphyrie ist eine pathobiochemische Diagnose. Der klinische Verdacht auf eine Porphyrie muß durch Metabolitenuntersuchungen im Urin, Stuhl und Blut gesichert werden. Die Leitparamter zur Diagnose einer akuten Porphyrie sind die exzessiv erhöhten Porphyinvorläufer Delta-Aminolävulinsäure und Porphobilinogen sowie Porphyrine im Urin. Die Differentialdiagnose der verschiedenen Porphyrieformen wird in einem zweiten Schritt in Urin-, Stuhl- und Blutproben durchgeführt. Im Gegensatz zu den akuten Porphyrien sind bei den nicht-akuten Porphyrien die beiden Porphyrinvorläufer nicht erhöht.

Enzymbestimmungen und molekulargenetische Untersuchungen sind für die klinische Diagnostik und Therapie nicht relevant.



3. Die beiden diagnostischen Fallgruben sind die Verwechselung von akuten und nicht-akuten Porphyrien und die Fehlinterpretation einer sekundären Porphyrinurie als hereditäre Porphyrie.



4. Die Therapie ist für sämtliche akuten Porphyrien gleichartig. Grundlegend ist die regulatorische Therapie mit Hämarginat sowie mit oraler und intravenöser Glukosegabe. Porphyrinogene Faktoren müssen erkannt und vermieden werden.



5. Nicht-akute Porphyrien: Die Porphyria cutanea tarda wird mit Aderlaß und niedrig- dosierten Chloroquin behandelt. Die Therapie der Protoporphyrie erfolgt mit Betacaroten und bei Leberbeteiligung mit Ursodeoxycholsäure. Bei Protoporphyrie-assoziierter cholestatischer Zirrhose ist eine Lebertransplantation indiziert.


Charakteristische Symptome:

* akute intermittierend einsetzende, kolikartige abdominate Schmerzen, die sich bis zur Ileus-Symptomatik verstärken können

* Rückenschmerzen

* Erbrechen

* Obstipation

* Tachykardie und Hypertonie

* neurologische Symptome wie Muskelschwäche, Parästhesien und periphere Lähmungen, Epileptiforme Krämpfe

* und psychische Symptome, die als Psychose oder Depression fehlgedeutet werden

Aufsteigende Lähmungen bis zur Tetraparese sind die häufigsten Komplikationen einer nicht erkannten und unbehandelten Porphyriekrise.


http://www.doss-porphyrie.de/synopsis.html

noch ein Tipp ;-)
MisterX
"Nach Angaben von Privatdozent Dr. Jorge Frank, Aachen, stehen die kolikartigen Bauchschmerzen im Vordergrund und finden sich bei 90 Prozent der Patienten. 80 Prozent leiden zudem unter Erbrechen/Übelkeit, 75 Prozent unter einer Obstipation. Neurologische und psychiatrische Veränderungen finden sich bei 50 bis 60 Prozent, sind aber variabel und können als motorische oder sensorische Störungen auftreten, wobei bei bis zu 15 Prozent der Patienten generalisierte Krampfanfälle und akute Psychosen drohen.

Wegen dieser zum Teil schillernden Symptomatik werden Fälle einer Porphyrie oft zunächst fehldiagnostiziert. "Es wird nicht selten ein akutes Abdomen vermutet und der Patient sogar einem operativen Eingriff unterzogen", berichtete Professor Doss im Rahmen des Internistenkongresses in Wiesbaden.
.....
Besteht der Verdacht auf eine Porphyrie, so ist nach Doss deshalb unverzüglich eine Untersuchung auf Porphyrine und auch auf Porphyrin-Vorläufer im Urin und im Blut erforderlich. Hinweisend ist auch eine Rotfärbung des Urins bei längerem Stehenlassen (zehn bis 30 Minuten nach dem Wasserlassen), ein Diagnosekriterium, das aber nur bei jedem vierten Patienten (25%)erfüllt ist. Bei familiärer Häufung der Erkrankung sind außerdem Gentests zu erwägen."


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