Ich möchte leben

19.05.06 04:40 #1
Neues Thema erstellen
Ich möchte leben

Shelley ist offline
Themenstarter Beiträge: 10.451
Seit: 28.09.05
hallo phil,

so! jetzt muss ich dich doch mal an deinen öhrchen zupfen!



wo steckst du?
ist was passiert?

wir wollten doch im englischen garten schwingen gehen.
und wir wollten das chili-schokolade-eis kosten.
und wir wollten so viel noch.

bald bin ich ja nicht mehr hier...
da wird nix aus dem englischen garten.
aber aus dem chili-schokolade-eis ja vielleicht schon.



lass dich drücken und pass auf dich auf!

viele liebe grüsse von deiner shelley
__________________
IchDiskutierNichtMitIdioten.ErstZiehnSieMichAufIhrNiveauRab, DannSchlagen'sMichMitIhrerErfahrung.

Ich möchte leben

blockflöte ist offline
Beiträge: 547
Seit: 09.09.06
liebe shelley,

heute schicke ich dir mal wieder ein grüßle, wartete immer auf neue benachrichtigungen, die nicht kamen und dachte zuletzt, du hättest keine gelegenheit mehr gehabt und wurde gerade eines besseren belehrt.

du hast ja viel in der klinik erlebt, machst dir gedanken, forschst nach dem sinn, der uns oftmals verborgen bleibt.
n
ich glaube dir gerne, dass du dich dort nciht wohlfühlst, manchmal muss man auch das aushalten lernen. ich wünsche dir ganz viel kraft zu allem, auch dass du freude dort sehen und erleben darfst. und doch auch eine positive wirkung der behandlung erfährst.

ist dort auch schon der frühling ausgebrochen? mögest du dich an der erwachenden natur erfreuen können.

hier ist nun aller schnee geschmolzen, auch der nassschnee, der samstag noch meine enkelkids beglückte. wir feierten den 8. geb. der ältesten, die natürlich einen notenständer und neue noten bekam.

ich genieße die blühende bunte natur, das vogelgezwitscher, es soll heute so warm werden, dass wir auf die terrasse können, und gleich den heimgehenden lehrern ein konzert geben. mit dem spielkreis proben wir für unser musizieren am samstag im krankenhaus. kommen zu euch auch gruppen? ich fand es selbst so schön, als ich im krkhs. lag.

liebe knuddelgrüße
deine blockflöten-monika
__________________
die wichtigste stunde ist immer die gegenwart, der bedeutendste mensch immer der, der dir gerade gegenüber steht.
aus dänemark

Ich möchte leben

Shelley ist offline
Themenstarter Beiträge: 10.451
Seit: 28.09.05
liebe blockflöten-monika,

ich freue mich ganz doll, mal wieder was von dir zu lesen!
ich dachte, du erzählst mir bestimmt mal wieder was.

deine älteste tut mir echt leid! ich habe notenständer immer gehasst! das wäre ein schreckliches geburi-geschenk für mich gewesen.
weil ich die notenständer so gehasst habe, habe ich immer den clown damit gespielt. das heisst: so hoch eingestellt wie nur möglich. da kam ich natürlich nicht mehr ins notenblickfeld. ergo musste ein stuhl her. ich darauf, die geige genommen und die eltern haben sich genervt, dass ich auf dem stuhl stehend geige übe. sie fanden, das dürfe ich nicht und ich kam um das dumme üben herum, welches eh immer nur etwa 5 minuten mit spielen gefüllt war, weil die restlichen 25 minuten mit bogen einschmieren und geige abwischen herhalten mussten.

bei uns im krankenhaus kommen keine musikgruppen. aber ich bin auch froh, weil ich momentan sehr lärmempfindlich bin.
einmal am morgen versuchten ein paar leute irgendwie zu singen. aber das tönte so kreuzfalsch, das hat mir schier das herz zerrissen, da musste ich mich tief unter meine decke verkriechen.

aber ich gehe gerne zum marienkäfer von der psychiatriestation. er zeigt mir, wie er musik auf seinem computer componiert. das ist gut.



ich habe auch die möglichkeit kla4 zu spielen und habe es schon etwa 2 mal ein wenig versucht.

ich muss jetzt leider gehen, weil da eine frau ist, welche unbedingt an den computer kommen will.
schade; ich hätte gerne noch viel mehr mit dir geplaudert.

bis zum nächsten mal;

lass dich lieb knuddeln und drücken; deine shelley
__________________
IchDiskutierNichtMitIdioten.ErstZiehnSieMichAufIhrNiveauRab, DannSchlagen'sMichMitIhrerErfahrung.

Ich möchte leben

Shelley ist offline
Themenstarter Beiträge: 10.451
Seit: 28.09.05
hallo,

immer, wenn ich weg von zu hause bin, merke ich nach einer weile, warum ich zu hause wieder in ein loch falle. doch das zu ändern ist gar nicht so einfach, weil einfach die infrastruktur nicht stimmt.

- zu hause bekomme ich nicht die voll krasse diät. es ist sehr schwer für meine eltern, so zu kochen, speziell auch, wenn sie sehen, wie ich darunter "leide".

- zu hause habe ich in der wohnung keinen rolli. da mag ich fast nicht hin und her gehen. ich bleibe also praktisch auf einem fleck.
- wenn es dümmer kommt, schaffe ich es fast nicht mal mehr zur toilette. deswegen trinke ich dann nix mehr, was ja auch nicht so förderlich ist.

- ich getraue meine eltern nicht alle zwei tage zu fragen, ob sie mir beim duschen helfen. sie sind schon alt und so, zudem schäme ich mich ein wenig, ihnen zu zeigen, dass ich es nicht alleine schaffe. zudem habe ich nur einen stuhl ohne rückenlehne in der badewanne. so kann ich mich fast nicht duschen. ich dusche dann also nur etwa ein oder zweimal in der woche, doch schon am dritten tag geht es mir nicht mehr gut, gerade auch, weil ich ja so viele medikamente auf meiner haut habe. da versumpfe ich. duschen regt an, das tut gut. ohne duschen bleibt man lasch.

- zu hause weiss ich manchmal nicht mehr, was für natürliche möglichkeiten es gegen schmerzen und so gibt. ich versuche es schon mit ablenkung und natur und so. doch ich mag ja auch nicht immer so salben einreiben und wickel machen und an ablenkung geht dann manchmal nur noch etwas im liegen, wenn ich das buch nicht halten kann, ist das tv. das saugt einem kräfte aus. wenn ich dann also so schmerzen habe, schütte ich mich mit chemie voll, was ja auch nicht gut ist, da ich eh schon unter morphium stehe.

- zu hause habe ich keine physiotherapie. ich mache zwar schon übungen, doch ist es nicht das selbe. ambulant in eine physiotherapie gehen ist mir zu viel wegen dem weg.

- zu hause habe ich auch andere gute therapien nicht. alleine trainieren ist bei gewissen dingen, die einem gut tun schon nicht so leicht.

- wir haben ein treppenhaus und da kann ich nicht einfach so schnell rasch im schlafanzug vor die haustüre gehen. das funktioniert hier immer und so. frische luft und auslauf tun halt schon gut.

- bestimmt sind noch andere punkte, die mir aber nicht gleich auf die schnelle einfallen.

was kann ich dagegen tun?

- ich sollte spitex zum helfen duschen bekommen. einen vernünftigen duschstuhl habe ich dann aber immer noch nicht. das verfahren deswegen geht jetzt aufs sozialgericht. meine eltern wollen aber eh keine spitex-dame in ihrem badezimmer. sie wollen es lieber selber machen.

- ich versuche meine eltern zu einem termin mit der diätberaterin zu schicken. ob sie dann aber alles auch wirklich richtig machen können, bezweifle ich, da sie ja auch schon alt und selbst ziemelich krank sind mit quecksilber und anderem im gehirn. also sie sind schon noch teilweise klug, doch das alter und die krankheiten halt...

- die wohnung kann ich nicht rolligängig machen. sprich, ich bleibe fleckig.



- wegen den natürlichen mitteln muss ich halt auch versuchen, meine eltern zu mobilisieren, weil ich mir ja nicht spritzen in den rücken oder den nacken geben kann und so. mögen sie sowas noch in ihrem alter? sie haben doch schon genug mit mir! aber die spitex kann ja auch nicht immer akut auf abruf sachen machen kommen...

- physiotherapie und so im heimbesuch? macht da meine kasse noch mit?

- für den auslauf kann ich nix machen. wir haben keinen garten und ich kann mir nicht jeden tag die ausgangskleider anziehen lassen und vor die türe gehen, weil ich dann schon vor der türe voll am ende bin vom anziehen und dem treppenhaus und allem.

aber wie könnte ich alles doch noch verbessern, ausser natürlich dass ich schaue, dass ich immer gesünder werde?

wie gesagt:
- in ein heim will ich nicht. das ist scheisse.
- ne ms-wg ist nix für mich. eine wg mit hiv-leuten auch nicht. ich will zu gesunden leuten, aber dort hat man wiederum keine tag-nacht-rundum-pflege.
- ich heirate nciht einfach nen mann, der mir das nötige umfeld gewähren kann, weil ich dann von ihm abhängig bin und das ist oberscheisse!
- alleine wohnen geht noch nicht, weil so viel spitex kann man nicht haben. ich müsste schon jemanden haben, der immer für mich da ist.

und da kommt mir die frau vom bahnhof in erinnerung, von der ich schon einmal erzählt habe.
sie hat shcon recht, aber sie ist mir unheimlich.
ich sollte den schritt auf sie zu vielleicht doch mal wagen.
brrrrrrrrr....



ich hab angst vor dem ungewissen, das sie mir bietet. sie ist so irgendwie einnehmend und unheimlich, aber ich denke, sie könnte recht haben.
vielleicht rede ich mal mit meiner ärztin darüber, weil es war ja ihre patientin und durch sie kam ich ja zu der ärztin.

da hab ich ja mal wieder was vor!



------------------------------------------------------------

vorhin habe ich übrigens fast ne stunde mit meiner freundin, welche im sommer mit mir in der selben klinik war und fast gestorben ist, telephoniert.
das war echt voll die freude!
sie und ihre krankenkassen haben nun die verfahren gegen sämtliche ärzte, krankenhäuser - unter anderem auch gegen "meine" klinik - schon eingeleitet.
es war so klasse schön, wieder mit ihr zu reden!!!!



sie bekommt jetzt noch zweimal wöchentlich im krankenhaus einen tag lang infusionen und so und braucht viele tabletten, ist noch ziemlich gefährdet, doch sie macht das schon gut.
sie will bald schon ein praktikum anfangen und so.
sie ist halt auch eine kämpferin.



ich hab sie gerne.

viele liebe grüsse von shelley
__________________
IchDiskutierNichtMitIdioten.ErstZiehnSieMichAufIhrNiveauRab, DannSchlagen'sMichMitIhrerErfahrung.

Ich möchte leben
MisterX
Liebe Shelley

Hab zur Zeit wieder mal viel zu tun - da komm ich nicht so viel ins Netz.
Aber ich lese schon noch ab und an was Du so treibst ...

Hatte eigentlich den Eindruck Dir get es relativ gut in Deinem Super-Luxus- Sanatorium! *g*
Und wie ich so gelesen habe sind doch auch keine „neuen“ Sorgen hinzugekommen?! Hhmmmm ...

Naja, ansonsten schreib ich lieber mal nix... da ich ja (wie Du weißt) keine gute Meinung über und zu Kliniken u.ä. hab.


Wünsch Dir noch ne gute Zeit! Freu mich natürlich ganz sehr wenn es Dir was bringt!

Ganz Liebe Grüße aus Thüringen

Ich möchte leben

mikado ist offline
Beiträge: 174
Seit: 11.10.06
hallo honigkuchenpferdchen,
hab zwar dein tagebuch gelesen, aber wann du nun nach hause gehst und ob du gehst ist wohl noch nicht entschieden?
sind deine infusionen jetzt vorbei?
hast du jetzt ein zimmer ohne schnarcherin?
dein aerger ist ja verstaendlich, aber wahrschlich kann die alte frau auch nachts nur in einer stellung schlafen und schnarcht dann eben.
du solltest also das klinikpersonal, die verwaltung ermorden ,nicht die alte frau. anschliessend hat man dann sicherlich einen platz in der psychiatrie fuer dich und alles ist bestens.
was genau macht man eigentlich mit dir wenn du physiotherapie bekommst?
deine wortgestaltungs klasse scheint dir wenigstens spass zu machen, ich weiss es soll atmung und einiges andere beeinflussen.einige andere dinge in der klinik scheinen fuer dich von vorteil zu sein.
wuensch dir ,dass es kraft und lebenswille anspornt.
deine wunderblume

Ich möchte leben

Oregano ist offline
Beiträge: 63.685
Seit: 10.01.04
Hallo Shelley,
in Deutschland gibt es in den Kliniken Berater, die helfen, das Zuhause oder auch eine Reha vorzubereiten. Gibt es in Deiner Klinik so etwas nicht? Das müßte doch die Ernährungsberaterin oder auch die Schwestern wissen!
Wenn klar ist, daß Deine Eltern die komplizierte Kocherei nicht schaffen, könnte ich mir vorstellen, daß Du genaue Rezepte und Ernährungspläne mit nach Hause nehmen könntest. Das wäre immerhin eine Erleichterung.

Und auch sonst: Gibt es denn keine Hilfe für jemand, der Hilfe bei der Pflege braucht, in der Schweiz? Gibt es da keinen Pflegedienst, der so etwas genehmigt bzw. organisiert?
Evtl. könntest Du hier Auskunft oder auch Hilfe bekommen palliative CH template

Medizin

Beide Organisationen sind zwar eher auf Schwerstkranke ausgerichtet, aber man kann ja mal fragen ...

Ich kann sehr gut verstehen, daß Du nicht in ein Heim gehen möchtest sondern viel lieber gesund sein möchtest. - Trotzdem würde ich mir überlegen, ob es Dir in einem Heim mit Betreuung und hoffentlich auch entsprechender Ernährung besser gehen könnte. Duschen, rollstuhlgerechte Wege und Badezimmer usw. wären sicherlich viel einfacher. Und wenn es die Möglichkeit für Dich gäbe, wenigstens mal für eine Zeitlang in ein Heim für MS-Kranke zu gehen, dann würde das ja auch Deine Eltern entlasten und vielleicht - man weiß nie! - auch einen neuen Weg für Dich zeigen.
Ich weiß zu wenig über Deine vielen Behinderungen und Schmerzen, um das wirklich beurteilen zu können, aber als Gedanke fände ich es überlegenswert.
Sprich doch mal mit den entsprechenden Leuten in der Klinik darüber...

Alles Gute, schnarchfreie Nächte und liebe Grüsse,
Uta

Ich möchte leben

Pius Wihler ist offline
Beiträge: 1.019
Seit: 24.09.04
Liebe Shelley

einfach wieder einmal ein liebes Grüessli von mir aus dem Kanton Schönbünden
und eine Schachtel für dich sowie gute Besserung

Pius

Ich möchte leben

Shelley ist offline
Themenstarter Beiträge: 10.451
Seit: 28.09.05
juhuuuuuuu!

ich bin so oberhappyyy!!!!




mein koch ist wieder da!
mein spitzekoch!

endlich keine karotten mehr! keine karottensuppe. karpttemmatsch, gekochte karotten, karottensaft, etc.
endilch wieder gewürze söschen, leckeres fleisch, richtig lecker gekochtes gemüse, essbare suppe.
mmmmmmmmmh!



das essen heute war ein echter gaumenschmaus! *kiss*

die letzten paar tage, als der gute koch weg war, war es wirklich kein vergnügen, noch weniger ein genuss mehr.

aber jetzt?





das hat doch den dummen tag gleich zu was wunderbarem gemacht.

viele liebe grüsse von shelley
__________________
IchDiskutierNichtMitIdioten.ErstZiehnSieMichAufIhrNiveauRab, DannSchlagen'sMichMitIhrerErfahrung.

Ich möchte leben

Shelley ist offline
Themenstarter Beiträge: 10.451
Seit: 28.09.05
lieber misterx,

danke, dass du dich gemeldet hast! ich habe mir sorgen gemacht.

liebe mikado,

es ist sehr lieb von dir, dass du wieder schreibst!
ich habe kostengutsprache bis am 30.
die infus helfen voll und alles, aber ich habe nebenwirkungen und die schmerzen halt. die machen mich voll schwach.
ich mag jetzt nicht mehr schreiben, aber ich habe gedacht, du hast noch mehr dinge gefragt.
ach ja; die alte schläft seit einer woche im bad.

liebe uta,

ich sags ja immer: wo es brennt, kommst du den brand löschen.



vielen lieben herzlichen dank für deine tips und deine links!
hab vielen dank!
bei uns gibt es eben die spitex. aber mutti will nicht und vati glaub auch nicht. sie wissen ja nicht, dass ich mich schäme, immer so viel hilfe von ihnen zu brauchen und so.
ich gehe das thema vielleicht mal mit meiner psychologin durch...

lieber pius,

ich freue mich immer, dein gesicht zu sehen!
ich denke ganz, ganz viel an dich!
ich freue mich auch, wenn wir uns wieder mal in live sehen können!
sei lieb geknuddelt!


allen dankeschön und viele ganz, ganz liebe grüsse von shelley
__________________
IchDiskutierNichtMitIdioten.ErstZiehnSieMichAufIhrNiveauRab, DannSchlagen'sMichMitIhrerErfahrung.


Optionen Suchen


Themenübersicht