Mrkh

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11.05.09
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Hallo zusammen, da es anscheinend noch keinen Beitrag über mein Syndrom gibt stelle ich dieses hier kurz vor. Ich fasse mich realtiv kurz, da es hier nichts bringt, wenn ich das Syndrom bis in jedes Detail beschreibe.

Dieses Syndrom entsteht in der 12-13 Schwangerschaftswoche. Das Syndrom selber wird in den meisten Fällen erst in der Pupertät entdeckt (zwieschen den 14 und 20 Lebensjahr), wenn die Mens nicht einsetzt. Dieses Syndrom kann ganz verschiedene auswirkungen haben. Das Hauptmerkmal von MRKH ist das fehlen der Scheide (meistens ist nur ein Grübchen vorhanden), das fehlen der Gebährmutter (diese kann vorhanden sein, aber ist meist nicht grösser als 1mm). Bei den Meisten Frauen sind die Eierstöcke vorhanden.
(was unsere Weiblichkeit ausmacht)

Es kann auch sein, dass die Nieren nicht an der richtigen Stelle sind, oder nur 1 Niere vorhanden ist, oder die Nieren eine Hufeisenform haben.
Es können auch Herzprobleme auftretten (sehr selten); der Rücken, die Kiefergegend, sowie das ganze Skelett kann auch Missbildungen aufweisen.

Die fehlende Scheide wird meist mit einer OP (es gibt verschiedene Methoden)hergestellt. Was bleibt ist die Kinderlosigkeit, die manchen von uns sehr zu schaffen macht.

In der Schweiz werden jährlich etwa 5 Mädchen mit diesem Syndrom geboren.

Wenn ihr mehr wissen wollt, ich beantworte die Fragen gerne
 
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Hallo Brigae,

ich habe bis jetzt noch nichts von diesem Syndrom gehört. Wann hast Du denn gemerkt, dass Du betroffen bist? Und in welchem Alter ist die Operation denn möglich? Sind Deine Nieren und Dein Herz denn in Ordnung?

Es gibt einige Seiten zu diesem Syndrom, doch eigentlich nur wenig Beschreibung, hier z.B.:
Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser-Syndrom ? Wikipedia
Hier ein bisschen mehr:
Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser-Syndrom

Gibt es außer der OP denn noch andere mögliche Behandlungen wenn z.B. Organe und Skelett betroffen sind?


Liebe Grüße :wave:.

Heather
 
Hallo Heather
Ich merkte es mit 19 Jahren. Operieren habe ich mich mit 23. Es war damals 1992 Pflicht, dass Frau für die OP einen Freund hat. Desshalb habe ich so lange gewartet. in der Zwieschenzeit ist das anders. Frau kann sich auch operieren lassen ohne Freund.

Ich habe zum Glück "nur" MRKH. Das Heisst das fehlen der Scheide und Gebährmutter. Das einzige was noch damit zusammenhängen könnte, ist meine Zahnstellung. Ich kann in der Zwieschenzeit sehr gut mit MRKH leben. Am anfang war es eine grosse Psychische Belastung. Dass es mir so gut geht verdanke ich meinem Freund, wie auch meinen Mädels, die auch alle von MRKH betroffen sind.

Es gibt übrigens schon noch mehr infos im Netz: www.neovagina.de www.mrkh.de www.mrkh-syndrom.de https://www.mrkh-betroffene.ch (seite von einer Betroffene für Betroffene); https://www.frauenheilkunde-aktuell.ch/frauenheilkunde-d/index.php (ärztebericht mit Bildern; speziel der Bericht von DR.Hohl ist sehr ineressant).

Dass das Skelet, oder die Organe betroffen sind, ist eigenltich sehr selten. Ich weiss von einem Fall, da musste das Mädchen mit ungefähr 4 Jahren eine Herzoperation machen. Mit den Nieren gibt es eigentlich wenig Probleme. Mit einer Niere kann man sehr gut leben, wenn die Nieren eine Hufeisenform haben, erfüllen sie eigentlich ihren Dienst auch.


Um uns auszutauschen gibt es Regionale kleinere Treffen. Wir sind 4 Frauen, die die Regionalen Treffen organisieren (Schweiz, Hamburg-Hannover, Köln, Österreich). Im Jahr einmal gibt es ein "grosses" Treffen, das heisst aus allen deutschsprachigen Länder. Diese Treffen geben uns sehr viel Kraft. Da merken wir, dass wir eigentlich ganz normale Frauen sind.

Ich gebe euch gerne weitere infos, fals erwünscht.

Eine Lieben Gruss und einen schönen Abend Brigä
 
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Hallo Brigä

Danke für deinen Bericht. Ich hab auch noch nie von diesem Syndrom gehört. Nur von Intersexualität, aber das ist ja dann wenn man von beiden Geschlechtern ein wenig was hat. Aber bei MRKH ist "frau" wenn ich richtig verstanden habe ganz Frau.

Es war damals 1992 Pflicht, dass Frau für die OP einen Freund hat. Desshalb habe ich so lange gewartet. in der Zwieschenzeit ist das anders. Frau kann sich auch operieren lassen ohne Freund.

Das ist ja wohl eine der bescheuerndsten Regelungen, von denen ich je gehört habe. Was hat ein Freund damit zu tun?
Hätte ich gar nicht gedacht, dass wir in einem vermeindlich modernen Land wie der Schweiz noch so hinter dem Mond gelebt haben! :mad:

Gruss
Johanna
 
das hat(te) einen ganz Praktischen Grund: Da die Neovagina (neue Scheide) in der Woche ein bis 2 mal gedehnt werden muss (eine Neovagina,die nicht gedehnt wird ,zieht sich zusammen, und die ganze OP war umsonst), ist Sex das beste Mittel dazu.
Ich habe mich 1996 operieren lassen. Damals gab es sehr wenig Hilfsmittel, um die Scheide offen zu halten.
 
Hallo Brigä,

Da merken wir, dass wir eigentlich ganz normale Frauen sind.
Natürlich seid Ihr das, wass denn auch sonst!

Aber das mit den damaligen Regelungen hat mich zuerst auch erschreckt :schock: - aber wenn das quasi aus medizinischer Notwendigkeit so war kann man das wenigstens nachvollziehen. Aber trotzdem, das ist schon irgendwie ein Hammer.

Es freut mich zu hören, dass Du anscheinend Deinen Weg gefunden hast und sogar so weit um Dich für die Aufklärung und Unterstützung anderer Betroffener einsetzt - das finde ich klasse :kraft:!

Ich hoffe es lesen vielleicht noch Betroffene mit die sich über diese Infos freuen :).

Deine Links werde ich mir mal in Ruhe anschauen.


Liebe Grüße :wave:.

Heather
 
Hallo Brigä,

der erste, der zweite und der letzte Link funktionieren leider nicht, vielleicht kannst Du das noch einmal überprüfen :rolleyes:.


Liebe Grüße :wave:.

Heather
 
so jetzt sollten alle Links funktionieren.
Das ist halt wenn man es nicht kontroliert
 
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In diesem Monat hatten wir ein Treffen in Bern. Es erstaunt mich immer wieder wie offen wir mit dem Thema umgehen können.
Es wird auch nächtes Jahr wieder ein Treffen geben, auf dass ich mich jetzt schon sehr freue.
 
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