Fibromyalgie: Suche Gleichgesinnte

Hallo Wildaster!!!
Wir können auf alle Fälle gemeinsam ein Stück gehen, ich habe nur selten jemanden gefunden der so schreibt wie du, es sind nur vereinzelnte Menschen. Ich habe großen Respekt von jedem der diese Schmerzen hat und damit auch umgehen kann.
Ich habe für mich die Wärme gefunden und es geht mir soweit gut. Ich bin in I-Pension und kann mir meine Zeit und meine Arbeit einteilen. Dadurch ist es viel entspannter geworden mein ganzes Leben. Ich habe mir selbst eine Außzeit genommen und ich geniese es. Die Schmerzen sind weniger geworden.
Ausserdem fahre ich einmal im Jahr nach Gastein in den Heilstollen, das ist mein wichtigster Weg im Herbst, dadurch ist der Winter auszuhalten.
Ich habe auch den Zwang "zu müssen" abgelegt, beim "schlechten Gewissen", muss ich noch drann arbeiten, hihi.
Der leere Magen kommt mir auch sehr bekannt vor, fühle mich mit hunger am wohlsten, leider geht das nicht immer, ich esse ja dann auch wieder gerne. Und der Teufelskreis hat uns schon wieder.
Liebe Grüsse

Karin
 
Vergessen!!! Nachtrag!

Auch das Vergessen gehört dazu, bei mir halt! hihi.
Was ich noch sagen wollte, meines wissens hat ein jeder bevor er an Fibromyalgie erkrankt eine lange Krankengeschichte, überhaupt Entzündungen stehen ganz oben. Bei mir war es ewiger Angina, ewig Halsschmerzen von klein an, auch ohne Mandeln immer wieder Seitenstrangangina. Durch das viele krank sein hat sich dann die nächste Krankheit entwickelt, die Fibro.
Irgendwie ist es dem Körper zu viel geworden, und jetzt streikt er und läuft unrund. Das Schmerzzentrum spielt verrückt und die Schmerzen werden chronisch, und jetzt????????
Tschüß

Karin
 
Liebe Karin,
vielen Dank für deine Antwort und ja,lass uns ein Stück, wenn es deine Zeit zulässt gemeinsam gehen,vielleicht schließen sich auch noch andere Betroffene mit an.

Denn ich habe hier im Forum gelernt,dass ein Austausch bereichert,man lernt dazu und gibt sich gegenseitig Kraft nicht aufzugeben.

Oft war ich an diesem Punkt angekommen und wurde zu einer Einzelkämpferin.
Meine Schmerzen fingen im Jugendalter an mit unerklärlichen Bauchschmerzen,die mich nun schon das ganze Leben begleiten.Später gesellten sich noch die Blasenentzündungen hinzu,bis dann der ganze Körper schmerzte,immer im Wechsel.
Ich war eine Leistungssportlerin bis zu meinem 18 Lebensjahr und blieb immer dem Sport verbunden,bis nichts mehr ging.
Immer in mir der Gedanke,du bist schwer krank!! Es wurde dann aber immer auf die Psyche geschoben,da die Befunde ja in Ordnung waren.

Nach der Wende bekam ich endlich diese Diagnose und ich war darüber sogar glücklich.
Aber so sehr hat sich dadurch nichts verändert nur,dass man weiß,man stirbt nicht daran und ist keine Kranke ,die sich alles einbildet.
Ich bekam in den Jahren einiges zu hören!!!
Bis ich dann verstummte und nicht mehr darüber sprach,denn was sollte ich in meinem Leben ändern ,was doch nicht möglich war.
Ich fing an mich intensiv mit dieser Krankheit zu beschäftigen ,also ich las alles was ich in die Hände bekam und probierte aus.
So viele Möglichkeiten gibt es ja nun auch nicht zum Schmerzfrei.
Auch ich entdeckte für mich,dass viel Wärme mir hilft.Mit diesen Erschöpfungszuständen hatte ich auch meine Mühe,aber wenn ich nicht mehr konnte,legte ich mich hin,egal zu welcher Uhrzeit.Natürlich nicht auf Arbeit,da war ich in Bewegung und konnte alles in den Hintergrund drängen.
Ich habe keinerlei Schmerzmittel zu Hause,außer Kopfschmerztabletten,denn spüre sehr viel von den Nebenwirkungen.
Also hilf dir selbst!
Habe schon von einer lieben Userin einen Tipp zum Einreiben bekommen,was ich ausprobieren werde.
Die schlimmste Erfahrung war,dass man sehr schnell körperlich an seine Grenzen kam.
Für mich ein sehr langer Weg es zu akzeptieren,ohne meiner Familie ,Freunde und Arbeitskolleginnen damit zu sehr zu belasten und dabei half mir mein Humor und auch das über sich selbst lachen.
Dadurch,dass ich noch sehr im Alltag eingebunden bin und nicht sehr viele Rückzugsmöglichkeiten habe,muss ich mich mit meinen Möglichkeiten arrangieren.
z.B.viel Wärme( habe gerade ein Heizkissen auf dem Bauch), viel Schlaf und immer wieder mir bewusst machen,daran stirbt man nicht und es gibt sehe sehr viel schlimmere Krankheiten,hier im Forum nachlesbar.

Aber ob ich mit diesen Schmerzen sehr alt werden möchte?Sehr oft habe ich Angst davor ,mir die Antwort darauf zu geben .
In den Studien schreibt man darüber ,dass diese Krankheit im Alter abnimmt oder sogar verschwindet.Darüber habe ich meine eigene Meinung,geh doch einmal zum Arzt als älterer Mensch und sage ,mir tut alles weh,oder man ist nicht mehr in der Lage es verständlich machen!

Darum liebe Karin,suche ich jetzt noch nach einem Weg,der mir das Altwerden ohne diese Schmerzen leichter macht,so lange ich noch eigenständig dazu in der Lage bin.
Darum ist dieser Weg für mich so wichtig.
Bis bald !
Liebe Grüße von Wildaster
 
Hallo Wildaster!!!
Deine Zeilen lesen sich für mich wie ein Tagebuch von mir. Alles ist fast gleich abgelaufen, ich war nur keine Leistungssportlerin. Die Baucschmerzen kenne ich ja auch, auch ich kann nur ganz selten Kopfwehtabletten einnehmen, sonst wird mir übel. Auch das mit der Psyche, kenne ich nur zu gut. Aber wenn man schon mit 14 Knieschmerzen hat wie eine alte Frau, dann leidet auch die Psyche darunter, und der Teufelskreis schließt sich schon wieder.
Auch ich habe sehr viel darüber gelesen und mich schlau gemacht, leider wird mir das an falschen Stellen auch oft angekreidet- du beschäftigst dich nur mit deiner Krankheit! Aber bitte wieso darf man das nicht? Wenn man täglich daran erinnert wird. Die ewige Erschöpfung zwang mich in die Knie, ich bin heute zu Hause. Ich bin Friseurin und kann nicht mehr lange stehen und meine Hände hoch halten.
Ich habe für mich gelernt mit diesen Körperschmerzen zu leben. Ich kann mir meinen Tagesablauf einteilen und wenn der Rücken so schmerzt das mir davon übel wird, darf ich mich hinlegen und ausruhen. Auch ich sage immer, daran werde ich nicht sterben-es gibt schlimmeres!
Mein Lieblingsrezept ist "Wärme und Ruhe!!!!"
Liebe Grüsse

Karin
 
Liebe Karin, liebe Wildaster,

ich habe eine Frage: Ihr habt beide von schon frühzeitigen Bauchschmerzen geschrieben .
Das ist relativ unkonkret . Meint Ihr Bauchschmerzen durch die Verdauung ?
Dazu würde ja auch passen, das es Euch anscheinend besser geht ohne Essen...habt Ihr beide geschrieben.
Also ein Grundproblem liegt in der Verdauung ?

LG K.
 
Liebe Kullerkugel:)

ich kann es dir leider nicht konkreter beschreiben.Sie kommen urplötzlich und wachsen zu dauerhaften Krämpfen,ein Dauerschmerz.Ob es am Essen liegt,keine Ahnung,es geht mir aber ohne Essen in dieser Zeit besser.Oft hielten sie 14 Tage an und ich saß nur in der heißen Wanne oder wickelte mich in Heizdecken höchste Stufe ein.
Niemand fand die Ursache und es ist bei mir in schlimmen Phasen gleichzusetzen mit Wehen.
Oft war vielleicht die Kälte schuld,aber ich bin mehr als warm gekleidet und bewege mich,habe aber immer auch im Sommer eiskalte Hände und gehe niemals!!!ohne Hemd oder Strümpfe aus dem Haus.
Ernährung eine gute Frage!!Habe ich sie doch umgestellt und zur Zeit einmal wieder nach meiner Erkältung ,diese schlimmen Bauchschmerzen.
Es wird besser wenn ich nur selbst gemachte Süppchen esse .z.B.aus Kartoffeln und Möhren oder Brühe.
Rohkost vertrage ich dann überhaupt nicht.
Meine Ernährung kennst du ja etwas,aber langsam wird sie ausgelöst durch diese Bauchschmerzen sehr einseitig,was mich nicht stört ,aber du weißt ja,die BE lauert vielleicht schon wieder .
Mehr weiß ich nicht darüber zu schreiben,liebe Kullerkugel,es ist ein Teufelskreis.

Zur Zeit habe ich diese Schmerzen schlimm.Bauch,Oberkörper alles ist im Dauerschmerz.Dabei nehme ich die leichteren Schmerzen in meinen Händen und Beinen nicht wahr.Bei ruckartigen oder unbedachten Bewegungen bekomme ich Krämpfe.

Sei lieb gegrüßt von Wildaster
 
Hallo Kullerkugel!!!
Bei Fibromyalgie leiden auch die inneren Organe. Das heißt: Gleich nach dem Essen verspürt man ein großes Völlegefühl, auch wenn die Portion normal war. Es gibt bei uns eine allgemeine Lebensmittelunverträglichkeit, es kann auch sein, daß es Stunden später erst kommt. Da habe ich alles mögliche schon verdaut und genau ein Gewürz martert mich bis in die Abendstunden. Wenn das Essen dann in den Darm kommt, kommt es auch immer vor das große Blähungen kommen, das sind dann die allgemeinen Bauchschmerzen. Wie im 5.Monat schwanger komme ich mir vor und ich sehe auch so aus. Erst am nächsten Tag, bei einer Teekur beruhigt sich das Ganze wieder.
Heute meide ich sehr viele Lebensmittel, ich esse auch nicht gerne auswärts, da ist es dann schon wieder vorprogrammiert "das Bauchweh", wenn ich nicht weis was da wieder alles drinnen ist. Knoblauch zB.
Bauchweh- heißt, Magenschmerzen-Völlegfühl-Blähungen mit großem vorgewölbten Bauch, mit dem Gefühl ich platze gleich.
Liebe Grüsse
Karin
 
Liebe Wildaster,

ich möchte erst Karin antworten, Dein "Teufelskreis" haut mich erst einmal um....hast Du ja nie von geschrieben.

Muss überlegen...

LG Kuku
 
Hallo Karin,

was Du da schreibst , kenne ich nur zu gut. Allergische Reaktionen,Allergene die man vermutlich nicht findet .....am Ende Histaminprobleme , Nährstoffmängel en gros....

Bei mir war es die Unverdaubarkeit von Laktose , allergische Reaktionen auf Milcheiweisse , ein Verdauungsproblem mit Getreide , Glutensensibiltät usw.
Und ein paar Allergene....alles zusammen führte zu dem, von dem Du schreibst.
Ich war vor Jahren, als es endlich gemessen wurde, ziemlich nährstoffentleert. Eiweissmangel usw.

Wenn ich darauf achte, was ich esse , habe ich heute keine Probleme mehr. "Fybro" ist schon lange kein Thema mehr.
Nur kommt alles recht schnell wieder, wenn ich unverträglich esse.

Das "Neunmonatsbauchsyndrom" kommt nur noch bei ganz fiesen Allergenen, ein kleiner Schritt zur Linderung war die Behandlung der Dünndarmfehlbesiedelung , allerdings mit Antibiotika vor einem Jahr.

Für mich ist die Fybromyalgie nur eine Folge einer gestörten Verdauung, in Zusammenhang mit dadurch gestörtem Stoffwechsel ...bis hin zu hormonellen Problemen.

Das Gute daran ist, man kann es ändern. Anders essen und Nährstoffmängel ausgleichen, eventuell Hormone ...
Klingt so daher gesagt, ich weiß aber, das es funktioniert.

LG K.
 
Zuletzt bearbeitet:
Liebe Karin:)
deinen Beruf könnte ich auch nicht mehr ausüben.Denn das lange Stehen und die Bewegungen mit den Armen ,würden mich schnell an meine Grenzen bringen.
Mit dem Essen gebe ich dir Recht,ich empfinde es so ähnlich.
Ich kenne nur keine Magenbeschwerden ,meine Schmerzen sind im Unterbauch und bei Druck sehr schlimm.Darum keinen Blindarm mehr,mehrmals in den Bauch geschaut u.u
Immer hörte ich,wenn die Gebärmutter raus ist,haben sie keine Beschwerden mehr ,aber irgendetwas sagte mir,dass es nicht der Grund sein kann ,sonst hätte ich ja auch meine Kinder nun nicht.

Liebe Kullerkugel,ich sprach oft über meine Bauchschmerzen in Verbindung mit den BE.
Aber diese Krankheit passte nicht in den anderen Threads hinein und immer wollte ich auch nicht herumjammern,aber nun brauche ich auch für diese Krankheit neue Ansatzpunkte.
Es ging ja auch in der Zeit wo mich die BE quälten.Nun ist aber das Andere wieder da,hoffentlich nur vorübergehend.

Liebe Grüße von Wildaster
 
Liebe Karin,liebe Wildaster:kiss:,

nun schreibe ich auch ein bißel,da gleich die Arbeit ruft.

Der Leidensweg ist sehr lang und sehr beschwerlich,auch wenn die Diagnose da ist,besser geht es nicht damit.
Bei mir ist es eine Vererblichkeit von meinem Vater,nach reifem überlegen meiner Schwester und mir,nachfragen ging nicht da unsere Eltern früh verstorben sind.
Alleine seine Symtome sowie alles andere dazu über die Jahre wie auch bei mir,und nun mein Sohn auch zum Teil ergeben sich daraus.
Das wichtigste ist Warmhalten,nein sagen,sich nicht zu überfordern,und die schlechten Tage anzunehmen um daraus die guten Tage entstehen zu lassen.
Es ist ein ewiger Kreislauf,wo man manchmal nicht genau weiß was einem gut tut und nicht.
Es tut aber gut das man nicht alleine damit ist,um manches besser zu verstehen und auch danach handeln zu können.
Mein Problem ist die schnelle Ermüdung obwohl ich noch vorher gut drauf war.
Da arbeite ich noch dran,und bin für jeden Ratschlag dankbar.

Liebe Grüße Friedoline :)
 
Liebe Friedoline:)
wir haben zur gleichen Zeit geschrieben.:bang:
Ich finde auch einen Austausch gut,fühlt man sich endlich verstanden.
Es freut mich,dass du dazugekommen bist,aber nicht,dass du auch an Fibromyalgie erkrankt bist.
Das mit der Vererbung habe ich noch nirgends gelesen und sehr neu für mich.

Viel Spass auf Arbeit und sei lieb gegrüßt von Wildaster.
 
Hallo !!!!!
Mein Essverhalten und meine Nahrungsmittel haben sich in all den Jahren natürlich verändert. Heute weis ich ganz genau, was mein Bauch braucht und auch gut verarbeiten kann. Es kommen aber immer wieder Einladungen und Gasthausessen dazu und dann wird es wieder schwierig.
Heute weis ich genau wo ich zugreife und was ich liegen lasse. Gelegendlich kommt ein Gewürz daher mit dem mein Magen wieder nicht klar kommt. Am nächsten Tag wie gesagt eine Teekur.
Ich habe natürlich auch dazugelernt und weis für meinen Körper recht viel.
Ob das auch für andere Erkrankte hilfreich ist, weis ich nicht.
Bei den ganzen Einschrenkungen wird man schnell zum Aussenseiter, oh ja die Karin mit ihren Diätwahn, oder DER kann man auch nichts richtig machen.
Mit diesen Aussagen muss man dann auch zurechtkommen, wie mit dem richten Essen. Der Teufelskreis!!!! Ißt man mit, ohne andere zu beleidigen, kann man wieder mit Wärmflasche und Tee den nächsten Tag verbringen.
Wo sich wieder der Fuchs in den Schwanz beißt!!!!!!!!!!!!!!!
Liebe Grüsse
Karin
 
Hollo Zusammen, schön das wir mehr werden!!!!!

Bis ich meine Buchstaben gefunden habe, ist ja hier einiges geschrieben worden.:bang:
Friedoline hat sich auch dazugeselt, schön ich freu mich. Wir sprechen doch alle die selbe Sprache, und da meine ich nicht deutsch.
Allso Wärme, das ist bei jeder ein Thema, wie auch das Essen, habe mich da ja schon mit Kullerkugel und Wildaster unterhalten. Gerde beim Essen muß jede von uns wissen was gut tut und was nicht.
Auf alle Fälle spielt es eine sehr große Rolle, auch die Getränke!!!:bier:
Liebe Wildaster, Vererbung ist auch für mich ein großes Ding!!!!
Ich persöhnlich zähle die Fibro zu einer Art von Rheuma, es gibt ja 400 verschiedene Arten. Bei uns in der Familie Mütterlicherseite sind alle Tanten an einem anderen Rheuma erkrankt. Es liegt im Blut, da bin ich mir sicher, und ich habe auch schon davon gelesen!!!
Liebe Grüsse
Karin
 
Fibromyalgiesyndrom und Mikronährstoffe - Die Experten für orthomolekulare Labordiagnostik

Spurenelemente

Türkische Wissenschaftler fanden bei Patienten mit Eisenmangel-Anämie häufiger ein Fibromyalgiesyndrom als bei gesunden Kontrollpersonen. Bei Frauen mit Fibromyalgiesyndrom lagen die Ferritinkonzentrationen signifikant niedriger als bei gesunden Kontrollpersonen. Möglicherweise spielt Eisen als Cofaktor der Serotonin- und Dopaminsynthese in der Ätiologie der Fibromyalgie eine Rolle.

In einer Studie der Universität Tübingen, die 1998 publiziert wurde, wiesen Fibromyalgie-Patienten im Vergleich zu Kontrollpersonen signifikant niedrigere Selenkonzentrationen im Serum auf. Wissenschaftler der Universität von Bagdad fanden bei Fibromyalgie-Patienten sowohl niedrigere Selen- als auch Zinkkonzentrationen.
Über niedrige Zinkkonzentrationen wurde auch in einer türkischen Studie berichtet, die 2008 publiziert wurde. In dieser Untersuchung korrelierte der Zinkspiegel mit der Zahl der Tenderpoints; die Magnesiumkonzentration war mit Müdigkeit assoziiert.

Eine Supplementierung mit Magnesiumcitrat führte bei Fibromyalgie-Patienten zu einer signifikanten Verminderung der Zahl der schmerzempfindlichen Punkte und verbesserte auch die Ergebnisse beim „Fibromyalgia Impact Questionnaire score“.

Aminosäuren

In einer Studie der Universität München wurde bei Fibromyalgie-Patienten ein signifikanter Zusammenhang zwischen Schmerz-Scores und den Tryptophankonzentrationen festgestellt. Je höher die Tryptophankonzentration, desto niedriger war auch der Spiegel des Schmerzmediators Substanz P. In wenigstens zwei Doppelblindstudien erwies sich 5-Htp als nützlich bei der Verbesserung verschiedener Fibromyalgiesymptome, insbesondere Müdigkeit, Schmerzintensität, Zahl der Tenderpoints und Ängstlichkeit. Im Jahr 2000 publizierten niederländische Wissenschaftler, dass bei Patienten mit Fibromyalgie im Vergleich zu gesunden Kontrollpersonen signifikant niedrigere Plasmakonzentrationen von Valin, Leucin und Isoleucin sowie Phenylalanin vorlagen.

Wissenschaftler der Universität von Pisa fanden bei Fibromyalgie-Patienten signifikant niedrigere Plasmakonzentrationen von Taurin, Alanin, Tyrosin, Valin, Methionin, Phenylalanin und Threonin. Sie vermuteten mögliche Defekte in der Resorption bestimmter Aminosäuren. Außerdem könnte beim Fibromyalgiesyndrom eine Störung des katecholaminergen Systems vorliegen.

Türkische Wissenschaftler publizierten 2009 über einen signifikanten Zusammenhang zwischen den Glutathionspiegeln und der morgendlichen Steifigkeit. Der Glutathionspiegel und der Spiegel der Katalase waren bei Fibromyalgie-Patienten signifikant niedriger als bei Kontrollpersonen.
usw.

es lohnt sich den Artikel durchzulesen
 
Danke für den Bericht!!!
Für mich stand nicht viel neues darin. Vieles weis ich schon, danke.

Meine große Frage lautet und das soll bitte nicht unhöflich rüber kommen,

Was soll ich tun, wie kann ich all diese Dinge meinem Körper wiedergeben???

Wir hatten ja auch schon mal die Diskusion über Nahrungsergänzungsmittel!

Liebe Grüsse

Karin
 
Hallo ,

Ich persöhnlich zähle die Fibro zu einer Art von Rheuma,

Meine Schwiegermutter war sehr schwer an Rheuma erkrankt. Es gab damals schon Ärzte , die auf die Ernährung hinwiesen....mit dem Erfolg, das manch Betroffener meinte, ."..so ein Quatsch, man will mir bloß nicht die Tabletten geben..."

Wenn ich ab und zu Getreide esse, bekomme ich spätestens am dritten Tag geschwollene, schmerzende Gelenke ....esse ich falsch, schwellen meine Hände an. Das war schon immer so. Heute weiß ich , das ich das steuern kann...

Ich habe mich daran gewöhnt, zu sagen, ich habe diverse Unverträglichkeiten , egal, was man mir dazu sagt.
Es sind aber oft Kleinigkeiten auswärts....Salz mit Rieselhilfen, ranziges Bratfett ...nicht frisch genug bzw. aufgewärmt ....es ist nicht zu vermeiden, das es Einem wieder erwischt.

Ich halte allerdings nichts von "ererbt" ....es sei denn, es sind bestimmte Genkonstellationen gemeint, die bei falscher Ernährung / Lebensweise eben bestimmte Symptome gehäuft auftreten lassen.
Ich habe bestimmte Symptome mein ganzes Leben gehabt , die meine Mutter hatte, meine Großmutter, mein Sohn auch schon hat. Als ich anfing , B-Vitamine zu ergänzen u.a. waren diese Symptome weg.
 
Hallo Karin und all die lieben Anderen,


möchte mich nun Euch anschließen.

Im letzten halben Jahr ging es mir immer wieder mal wirklich mieß.

Leider - erst wenn der Leidensdruck zu groß wird - reagiere ich oft recht spät.

Auch bei mir liegt der Schmerzgrad vorwiegend beim Essen.

Habe nun folgendes für mich herausgefunden, das auch Euch helfen könnte:

Intoleranzen konzequent berücksichtigen (auch keine Ausnahmen zulassen)
  • Zwischen den Mahlzeiten mindestens 4h, besser 5 Stunden nichts essen.
  • Abends weder Kohlenhydrate noch tierisches Eiweiß
  • Nach dem letzten Happen mindestens 2, besser 3 Stunden vergehen lassen, bevor man schlafen geht.
    Mindestens 1 Liter zwischen den Mahlzeiten trinken (nur Wasser und dünn gebrühten Tee)
    Während dem Essen NICHTS trinken
    Morgens nüchtern, und Abends kurz vor dem Schlafengehen basische Tabletten einnehmen (ich nehme Bullrich´s Vital von der Müller-Drogerie)
    Bewegung an der frischen Luft - auch wenn´s noch so schwer ist.
    Damit ich keine Schmerzen bekomme, wenn ich die ersten Schritte mache, wärme ich mich im Haus schon mal ein bißchen auf, indem ich die Treppen mehrmals rauf und runter steige und ein heißes Glas Wasser trinke.
    Dann bin ich schon mal sehr warm und kann draußen bei der Kälte mit flotten Schritten beginnen, ohne dass gleich Schmerzen aufkommen.
    Zurück vom Marsch nehme ich dann gleich ein Bad.

Ich denke, das reicht erst mal.
Jedenfalls: Seit ich mich danach richte, sind die Schmerzen deutlich zurückgegangen.
Im Moment plagt mich zwar eine ordentliche Sinusitis, aber das geht vorbei...
Ach ja: Basenbrühe-wirklich super! Insbesondere für den Wärmehaushalt.
Basen sind ja Mineralien, sie tun richtig gut.

Hoffe Euch damit einige Impulse gegeben zu haben.

Eure Leidensgenossin
Eshita
 
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