Wieso ist Fibromyalgie keine Krankheit?

Danke für die netten Zeilen!!!!
Ich habe wirklich auch zwei sehr gute Ärzte, die sich der Sache auch sehr ernst annehmen,und auch in gewissen Abständen nachsehen ob ich eh an nichts anderes Erkrankt bin. Einen muss ich auch selbst bezahlen.
Ich habe auch sehr gut gelernt mit allen gut umzugehen, aber so von Zeit zu Zeit kommt ein sehr grosser Frust hoch. Ich glaube dann auch, jetzt muss ich DAS Mittel finden und dann ist es gut. in der Fase war ich gerade als es am Wochenende drei Tage durchregnete.
Ich werde mir auch so einen Test wegen dem Vitamin D machen lassen. Ich weis nicht ob das schon mal angesehen wurde.
Ich musst meine aufgestaute ???? ich weis auch nicht, rauslassen, und wollte schauen was es noch alles so in der Welt der Fibros gibt.
Auf alle Fälle bin ich überzeugt das es eine eigenständige Krankheit ist, sonst wäre ich noch mehr eine Getriebene, und wie schon eine Dame geschrieben hat, ich mag nicht mehr untersucht werden und noch zu 17 Ärzten laufen.
Essen und Übersäuerrung weis ich danke!!! Ich bin nicht übersäuert, ich sehe immer nach. Trinke auch sehr viele Kräutertees. Bin sehr oft übermüdet und schlapp, und das geht meinem gesunden ICH sehr auf den Wecker. Mal voller Elan und Tatendrag und dann wieder ganz am Boden, und dieser Zustand nerft, weil ich dann auch sehr machtlos mir gegeüber bin.
Tschüß
Karin
 
Auf alle Fälle bin ich überzeugt das es eine eigenständige Krankheit ist, sonst wäre ich noch mehr eine Getriebene, und wie schon eine Dame geschrieben hat, ich mag nicht mehr untersucht werden und noch zu 17 Ärzten laufen.

ja dieses Getriebensein hat einen wesentlichen Anteil an der Krankheit. Also vorher, wo ich nicht wusste, was ich hab. Da war ich getrieben. Immer auf der Suche, was es denn sein könnte. Tja ich hab zwar viel gefunden aber geholfen hat das alles nichts - also das Finden. Das getriebensein allerdings hat mich noch kränker gemacht. Ich halte das für sehr schlecht. Dieses immer suchen müssen, wo ist denn die Ursache. Ja was nützt es wenn man Ursachen findet. Man kann sie nicht abstellen. Ist doch völlig idiotisch, das alles.

Dora:
Quark. Mein Leben ist vorbei. Ich mache zwar noch, was ich kann, aber gemessen an dem, was ich wollte, ist das nichts mehr.
 
Zuletzt bearbeitet:
Wuhu Karin,
das
... Ich habe auch sehr gut gelernt mit allen gut umzugehen, aber so von Zeit zu Zeit kommt ein sehr grosser Frust hoch...

Ich musst meine aufgestaute ???? ich weis auch nicht, rauslassen, und wollte schauen was es noch alles so in der Welt der Fibros gibt.
Auf alle Fälle bin ich überzeugt das es eine eigenständige Krankheit ist, ...

ist ja nur verständlich, so gehts sicherlich jeder/jedem, die/der diese Probleme mit der Gesundheit hat...

Grade entdeckt: Pinnwand-Fotos | Facebook
Der Patiententag im Rahmen des Wiesbadener Internistenkongresses war ein voller Erfolg. Das Bündnis ME/CFS durfte sich kurzfristig an den Stand der Fibromyalgie-Gruppe anschließen (die beiden links auf dem Foto), und so Endstand der Kontakt zur Journalistin des Wiesbadener Tagblattes, die in Ihrem Artikel das Krankheitsbild ME thematisiert hat. zum Artikel: Wiesbadener Tagblatt - Patiententag in Wiesbaden: Großes Interesse an Selbsthilfegruppen
Die Journalistin war ziemlich erschüttert und sagte, da müsse man mal einen extra Artikel drüber bringen, und sie will sich deswegen mit Regina Clos in Verbindung setzen! Vielen Dank an Regina Clos und Anne Frodl für Ihren spontanen Einsatz.
Das ist ein aktueller Facebook-Eintrag der "Lost Voices Stiftung" (Deutschland) - Startseite - Lost Voices Stiftung - Hilfe für Menschen mit ME/CFS

Das "ME" steht für die gleichen Schmerzsymptome bei "CFidS" (auch so eine "Syndrom"-Krankheit - hier unsere ME/CFidS-Rubrik: CFIDS (CFS) / ME ) wie sie eben bei Fibromyalgie auftreten; Andererseits gibt es viele "Fibros", die ebenso diese totalen Erschöpfungszustände wie bei CFidS haben...

Schön, wenn sich verschiedene Selbsthilfegruppen dann auch noch derartig gegenseitig unterstützen (wenns auch "nur" in Deutschland ist) :)

Der Wiesbadener Tagblatt Artikel wie in obigem Zitat verlinkt:
Patiententag in Wiesbaden: Großes Interesse an Selbsthilfegruppen

16.04.2012 - WIESBADEN
Von Ingeborg Toth
„Gesundheit ist Entspannung, Bewegung und Genuss“, sagt Betina Seibold, Leiterin der Evangelischen Familienbildungsstätte, die ihr Angebot auf dem Patiententag im Rahmen des diesjährigen Internistenkongresses vorstellt. „Es gibt bei uns auch Kochkurse, die machen ganz, ganz viel Spaß.“ Sie kündigt „Sommer-Yoga“ in der Ferienzeit an und lädt zum Mitmachen ein. Das Besucherinteresse an den Ständen ist groß. Schlangen bilden sich dort, wo Blutdruck und Puls gemessen oder die Lungenfunktion getestet wird.
Mitorganisatorin Cornelia Luetkens vom Gesundheitsamt freut sich über das Besucherinteresse: „Aber ich wünschte mir das Publikum ein bisschen jünger. “ Bürgermeister Arno Goßmann weist als Gesundheitsdezernent darauf hin, dass die Patienten oft meinen, Gesundheit gäbe es nur beim Arzt. Dabei seien die Selbsthilfegruppen „Experten in eigener Sache“.

Schmerz, der unterschiedliche Ursachen hat
Wie die Menschen mit „Fibromyalgie-Syndrom“, die schmerzhafte Reize am ganzen Körper empfinden. Ein Schmerz, der auf unterschiedlichen Ursachen basiert: „Weichteil-Rheuma kann man es auch nennen“, so Gudrun Krämer. Eine ziemlich häufige Krankheit – die normalerweise erst nach Jahren diagnostiziert werde. Regina Clos verteilt an diesem Stand Prospekte, die über ME/CFS aufklären – eine schwere neuroimmunologische Krankheit.
Es seien etwa 300.000 Menschen in Deutschland betroffen: „Oft sind Kinder darunter, über Jahre ans Bett gefesselt. Sie finden selten einen Arzt, der sich auskennt.“ Die Gruppe setzt sich für bessere Versorgung der Patienten ein.
Um Krebskranke kümmert sich eine Psychosoziale Beratungsstelle. Beate Gembruch sagt, man unterstütze bei der Lösung „konkreter Probleme“. Es gehe ebenso um den Umgang mit den neuen Lebensumständen, wie um Reha oder die Sozialversicherung. „Es gibt immer noch viele, die uns nicht kennen. Man weiß auch nicht, dass wir kostenfrei beraten.“


Komfortabler für den Patienten
„Ilco“ Wiesbaden macht auf die Vorsorgeuntersuchung bei Darmkrebs aufmerksam. „Insbesondere die Männer gehen nicht zur Vorsorgeuntersuchung“, so Hans Angermann, der die Gruppe als Rat suchender Angehöriger kennenlernte und im Vorstand mitarbeitet. Darmspiegelungen, so sagt er aus eigener Erfahrung, seien „immer komfortabler für den Patienten geworden“. Angst vor der Prozedur sei nicht angebracht.
Ob „unruhige Beine“ (Restless Legs), Osteoporose, die Nichtraucher-Initiative oder der Schwerhörigen-Bund – überall gibt es Prospekte und Broschüren zum Mitnehmen. Manche schleppen schwere Tragetaschen mit einer bunten Arzneimittelwerbung mit sich herum. Vor dem Stadtverordnetensaal gibt’s einen Andrang wie früher beim Schlussverkauf. Vorträge zum schwachen Herz: „Wenn die Pumpe schlappmacht“ ist das Thema, das an diesem Tag das meiste Interesse auf sich zieht.
 
Zuletzt bearbeitet von einem Moderator:
Was hat dein Beitrag, alibiorangerl, 4.25 uhr, mit dem threadthema zu tun? Nichts. Gar nichts.
Hier wird mal wieder bewusst ein Thema verwässert.
 
Wuhu,
liebe Ginster,
Was hat dein Beitrag, alibiorangerl, 4.25 uhr, mit dem threadthema zu tun? Nichts. Gar nichts.
Hier wird mal wieder bewusst ein Thema verwässert.
Du meinst wohl den Beitrag von 6:25?! Warum hat das nichts mit dem Thema zu tun und "verwässert" hiesiges Thema?!

Ich sprach Karin gut zu und erwähnte, dass es nicht nur bei der ("Syndrom"-) Krankheit Fibromyalgie so ist wie von ihr aufgezeigt; Darüber hinaus, dass es zwar Aktivitäten gibt (wenn auch nicht bei Karin und mir in Österreich, aber in Deutschland), man muss die freilich auch "suchen"; Einen gefundenen Zeitungsartikel/Facebookeintrag dazu hab ich dann auch noch verlinkt/zitiert. Somit frage ich mich, wie Du meinen Beitrag nur mißverstehen konntest...
:idee:
 
Hallo,

wer die Diagnose "Fibromyalgie" bekommen hat, kann doch mit dieser Diagnose aufhören nachzudenken und sich damit abfinden.

Da aber 1. jede Diagnose falsch sein kann und 2. die Diagnose "Fibro" ja ziemlich wenig Therapiemöglichkeiten bietet, finde ich es sehr verständlich,d aß die verschiedenen Möglichkeiten angeschaut werden, die als Ursachen für Fibromyalgie möglich sind.
Manch einer kommt dann auf diese Art von seiner "Fibromyalgie" los bzw. kann sie behandeln.

Grüsse,
Oregano
 
Hallo!!!!
Die Diagnose Fibromyalgie, ist nicht dazu da das mann dann das Gehirn ausschaltet und nichts mehr sucht.
Wer KEINE Fibro hat kann sich ÜBERHAUPT nicht vorstellen wie das ist.
Mann verbringt Jahre bei Ärzten und wird auf alles mögliche Untersucht, ich bin mir sicher auf ALLES!!!!!
Dann die Diagnose - Fibromyalgie. Im 1 Moment eine sichtliche Erleichterung, und im 2. die Suche nach Hilfe.
Die sichtliche Erleichterung meine ich so- mann kann endlich aufhören von Arzt zu Arzt zu laufen, mann kann nach Erleichterung suchen, sonst bist du wieder eine Getriebene, und das macht erst recht krank.
Durch diese vielen verschiedenen Leiden von Kopf bis Fuß, sucht mann immer wieder mal nach neuen besseren Sachen die Helfen können.
Dann steckt mann wieder mal den Kopf in den Sand, bleibt auf dem Sofa liegen und hofft auf ein Wunder. Kommt immer wieder bei mir vor. Aber nur wer auch diese Erkrankung hat versteht mich.
Andere Menschen greifen sich an den Kopf und fragen sich, was will sie????
Aus diesen Grund, frage ich gelegendlich nach, was Erkrankte so alles machen um erleichterung zu bekommen. Danke, ich habe mir alles angesehen und rausgenommen was für mich interessant klang.
Das mit dem ESSEN ist wirklich auch so eine eigene Sache, da die Magen-Darmerkrankung auch dazu gehört. Jeder der wirklich unter Fibro leidet weis das nur zu gut. Es ist auch nicht immer gleich, einmal verträgt mann das, dann wieder eher das andere.
Zerkocht oder nicht zerkocht, weich oder hart, Fleisch oder Fisch.
Eimal starke Kopfschmerzen und dann wieder Kreuzschmerzen, dann tun die Beine weh und die Arme. Zu welchen Arzt soll ich heute?????? Zu welchen Morgen??????
Oder hör ich auf und beschäftige mich mit Dingen die mir helfen könnten??????
Liebe Grüsse
Karin
 
hallo karin ,

Eimal starke Kopfschmerzen und dann wieder Kreuzschmerzen, dann tun die Beine weh und die Arme. Zu welchen Arzt soll ich heute?????? Zu welchen Morgen??????
Oder hör ich auf und beschäftige mich mit Dingen die mir helfen könnten??????

ich glaube die meisten fibro-betroffenen haben irgendwann aufgehört wegen den schmerzen zum arzt zu gehen und helfen sich lieber instinktiv mit den dingen die „ihnen“ gut tun .

es gibt sicher zeiten in denen der körper auch darauf nicht (mehr) reagiert , vielleicht weil er zu viel einfluss von „draußen“ erst einmal verarbeiten muss .

das ist meine erfahrung mit fibromyalgie
lg ory
 
Hallo!!!

Genau das sind auch meine Worte, warum soll ich diese Diagnose wieder in Frage stellen.
Ich habe es angenommen, wenn es auch schwer fällt mit so vielen Dingen zu leben und zurecht kommen.
Ich will werder die Diagnose noch die Erkrankung in Frage stellen!!!!
Ich bin immer wieder auf der suche nach neuen Erkenntnissen und Erfahrungen.
Ich will keinen seine Meinung absprechen, nur verstehen können es nur Betroffene!!!!!

Also wenn wer neues ausprobiert hat und oder auch neue Tipps hat, dann BITTE nur zu!!!

Liebe Grüsse Karin

PS: Ich möchte aber bitte nicht das meine Diagnose oder Krankheit in Frage gestellt wird, oder wieder neue Krankheiten angeführt werden. Ich habe schon eine Krankheit, die reicht mir auch! Dankeschön!!!!
Und auch keine Umweltverschmutzung, ich lebe nun mal auf dieser Weltkugel und nicht auf dem Mond!
 
@alle,

eigentlich wollte ich mich ja nicht mehr "einmischen", weil diese diskussion eh nicht sbringt.

aber nun muss ich nohcmal konkret werden:

ich hatte zum glück immer gute ärzte, die mich ernstnahmen, einen homöopath. HA und einen ortho, der meine schmerzen, wie der HA mit neuraltherapie behandelte, zu dem ich auch heute nach beinah 25 j. immer noch kommen kann, der akupunktur bei mir machte, mich zusammenhänge lehrte.
der stellte auch die diagnose fibro fest und verranlasste eine reha in bad saulgau, wo ich leider nicht so intensiv behandelt wurde, wie erhofft.

m.e. entsteht fibro durch - unbewusst- falsche ernährung, wodurch die vielen "macken" entstehen. bei meiner darmasnaierung wurde sogar eine colitis festgestellt, gastritis hatte ich als junger mensch zur genüge.
dr. weis weist ja auch auf die zusammenhänge von reizdarm und f. hin.

was mir half:
homöopathie, phythotherapie, akupunktur, neuraltherapie, und vor allem das umdenken, den perfektionismus sein zu lassen, und die mirgemäße ernährung.

inzwischen habe ich noch etliche "macken", wie arthrose, AMD, herzinssuff., die zT entstehen, dass nährwerte aus dem darm nciht aufgenommen, deshlab auch homöopathie die bessere alternative.
schmerzmittel wirken bei mir gar nicht. aber homöopathie.

hier in D. kostet ein großes blutbild mit bestimmung der vitamine, mineralien etc., 7o euro!!! wer kann es sich leisen? und dann wird noch nicht speziell untersucht, wie D beschreiben wird.

so muss man immer mehr lernen, sein leben so zu leben, dass man auch freude emofindet, die kleinen dinge schätzen lernt.
ich kann gut nachempfinden, wenn erschöpfung aktivitäten schwer macht, genauso gehts mir grad, mein herzrasen trotz betablocker, muss weiter untersucht werden.

lg monika
 
hallo karin ,

mit meinem satz :
es gibt sicher zeiten in denen der körper auch darauf nicht (mehr) reagiert , vielleicht weil er zu viel einfluss von „draußen“ erst einmal verarbeiten muss .
meinte ich keine umweltverschmutzung ;) eher den normalen alltag(s)-(wahnsinn):eek:)

liebe grüße

ory:wave:
 
An Alle,

ich persönlich würde nie aufhören nach der Ursache meiner Beschwerden zu suchen!
Eine reine Symptomebekämpfung wäre mir zu wenig. Ich möchte meinen Feind kennen, erst dann kann ich ihn besiegen!!!

Lg
sonneundregen
 
An Alle,

ich persönlich würde nie aufhören nach der Ursache meiner Beschwerden zu suchen!
Eine reine Symptomebekämpfung wäre mir zu wenig. Ich möchte meinen Feind kennen, erst dann kann ich ihn besiegen!!!

Lg
sonneundregen


Ich persönlich halte es für nicht ausgeschlossen, dass durch die Akzeptanz einer Erkrankung ebenfalls der Feind besiegt werden kann, in dem man einfach Frieden mit ihm schließt.

Somit können sich Körperkräfte/Immunsystem, die durchs Kämpfen oder "ein unbedingtes Besiegen wollen" ja auch in Mitleidenschaft gezogen werden, evtl. besser erholen.

Insofern kann ich Karins "Bitte" ihre Diagnose zu akzeptieren sehr gut verstehen.


Liebe Grüße
Kayen
 
Auch ich wollte mich zu diesem Thema nicht mehr äußern!


Bei der Fibromyalgie kann man sehr gut und leicht sich eine goldene Nase verdienen,
ob diese letztendlich dem Betroffenen tatsächlich was bringt, wäre in Frage gestellt.

Als ich in einem Rheumakrankenhaus in der Kältekammer war,
kam sogar mein Geruchsinn wieder zurück.

Zum Glück habe ich zwei Jahre zuvor, der Nasennebenhöhle OP
nicht zugestimmt.


Professor Dr. J. Bauer sagte in einer Fliege Sendung, es wären die Merianpunkten und das hörte sich gar nicht so abwegig an.

Fibromyalgie, Fibromyalgia, FMS - Prof. Dr. Johann Bauer: Fachpresse - Frnkische Nachrichten


Die Meinung vom Dr.T.Merz Gutachter, klingt für mich sehr plausibel.

Ich bin der Meinung:

Es könnte sich um Schlacken handeln, die die Merianpunkten verkleben
und womöglich solche Schmerzen entstehen lassen können.


Es ist jedem selbst überlassen, ob er sich mit seiner Krankheit
angaschiert oder bewusster umgeht.


In diesem Sinne, viel Glück und Gesundheit
 
Zuletzt bearbeitet:
Hallo!!!!!!
Liebe ory, ich habe auch nicht dich gemeint, ich verstand deinen Satz, und weis ihn auch.
Draussen, ist für mich die Hektik und die Überlastung in den Geschäften. Alles muss schnell sein und perfekt sein, das wird von einem verlangt. Ich stehe auf der Seite der Arbeiter, und mich haben die Menschen die nur vordern und an mir zerrten krank gemacht.
Liebe Sonneundregen, daß ist mein" Feind." Ich konnte nicht mehr schnell genug und perfekt genug meiner Kundschaft "dienen". Und das jahrelang, das machte mich krank, das weis ich.
Blockflöte und Kayen sprechen genau meine Sprache, annehmen und Dinge suchen die MIR-UNS gut tun. Darum bin ich von Zeit zu Zeit neugierig was jeder so macht.
Ich weis auch das mir Wärme und Ruhe sehr gut tut, eine sehr leichte Kost und liebe Menschen um mich rum. Ich lasse die Blutsauer die mich in die Erschöpfung ziehen nicht mehr an mich ran.
Ich habe sicher meinen Feind gefunden, nur er hat auch schon viel zerstört, jetzt kommt die Frage wie reperriere ich den Schaden?????
zB: Damals im Krieg, wenn wir schon vom Feind sprechen- im Krieg schießt Dir der Feind ein Bein weg, ok. es war der Feind, du hast ihm ins Auge gesehen, aber dein Bein ist weg.
Du bekommst eine Protese, du lernst damit laufen, aber es ist nie mehr so wie früher.

Liebe Grüsse
Karin
 
Wuhu Karin,
Deinen (Kriegsversehrten-) Vergleich finde ich sehr gut (wenn er _eigentlich_ auch sehr traurig ist...) :)

Wünsch' einen wunderschönen Frühlingsmorgen in den Westen Niederösterreichs :wave:
 
Danke an alibiorangerl !!!

Traurig aber wahr, so ist das mit den Feinden.

Ich habe vorher die Dora vergessen. Tut mir leid.
Zu Dr. Bauer: eine Freundin hat sich bei der Hand- Unterarm das machen lassen.
Leider war sie sehr enttäuscht, ausser das sie eine Narbe hat, hat es nichts für SIE gebracht.

Liebe Grüsse
Karin
 
apropos dr. bauer,
um seine methode ging es vor jahren in einem andern thread, als er aufsehenerregende werbung machte.
ich sprach damals mit meiner freundin, fibrogruppenleiterin und meinem ortho darüber. beide warnten sehr, weil ja wieder narben störfelder verursachen.

mir war es ein beweis, dass man nicht jeder werbung hinterher rennen darf, sondern abwägen muss um das richtige für sich selbst zu finden.

gerade die gelassenheit ist´s doch, die man als fibro besonders lernen muss.

allen ein angenehmes wohlfühlWE
monika
 
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