SPD - Rechtsanspruch Versorgung für ME/CFS-Patienten - Abstimmung

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Wuhu,
ich hab es vorhin schon erwähnt -
... wofür dann kämpfen? Aber deshalb wollen wir jetzt kein Faß aufmachen, ne?
viele haben nicht die nötige Energie ("Kraft") dafür so zu kämpfen wie wohl andere ;)

Ein potentielles Diskussionspapier bei einer politischen Gruppe zu unterzeichnen ist doch auch schon was... -> https://www.symptome.ch/threads/spd...rgung-fuer-me-cfs-patienten-abstimmung.99780/ :cool:
 
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@ alibiorangerl

Harry hab ich insoweit verstanden, dass es keine verallgemeinerte (offizielle) Therapie aktuell gibt, die irgend eine KraKa übernehmen würde; Dass es eine solche (inoffiziell) womöglich gäbe, ist ja wieder ein anderes Thema

Genauso habe ich es gemeint.

@ castor

Wenn es nichts gibt, wofür dann kämpfen?

Zu kämpfen gibt es in unserer Sache enorm viel, das steht außer Frage. Hätte ich sonst zu dieser Abstimmung verlinkt, was ja das Eingangsthema war?

Grüße

Harry
 
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Beim Thema Krebs wollte ich nur nicht zu sehr ins Detail gehen, da es sonst eine längere Geschichte geworden wäre. Aber Du hast völlig recht damit.
Man bedenke zusätzlich auch noch die Kosten, die diese "chemischen und radioaktiven "(toxische) Bomben" unseren Sozialsystemen aufbürden. Hier scheinen sie offenbar keine Rolle zu spielen...

Grüße

Was spielen denn die Kosten für eine Rolle, wenn die "nationalistische Zeit" durch die "Globalisierung" ersetzt wird. Die Produktionsorte und das Personal ist austauschbar geworden und so spielt's auch keine Rolle mehr, wo wieviele Arbeitskräfte verfügbar sind und wo wieviele Menschen sterben. Ich erwähnte in diesem Forum ja mal, daß mehr Volksolidarität erforderlich wäre und wurde prompt als "Braunlappen" bezeichnet. Volksfürsorge und Volkssolidarität - heute sind das verpöhnte Worte geworden, die man sich nicht einmal auszusprechen wagt. Die Globalisierung wird spürbar !

Interessant ist für die "Neue Weltregierung" in der nur noch Multimilliardäre das sagen haben, was ihr selbst einen Nutzen bringt. Caritative Ambitionen hat bei denen längst keiner mehr, denn sie bereichern sich hemmungslos. Lieber spekulieren sie mit Nahrungsmitteln und nehmen dabei in Kauf das hunderttausende deswegen verhungern müssen. Wen juckt's denn in einer Zeit, in der noch nicht einmal das Wort Volksfürsorge mehr ausgesprochen werden darf. Interessiere sich jemals ein Milliardär dafür ?

Ich wies ja schon auf einen Ausschnitt in diesem "Masterplan" hin, wonach diejenigen, die sich in schädlichen Wohnungen aufhalten und sich ungesund ernähren selbst schuld an ihrer Erkrankung sind. Selbst wenn dieser "Masterplan" frei erfunden wäre, so empfinde ich den Text dennoch als genial. Im Endeffekt muß jeder auf seine Natur vertrauen, bzw. darauf, daß der eigene Organismus zur Selbstheilung fähig ist, wenn man ihm dafür günstigste Voraussetzungen bietet. Genau das versuche ich seit Jahren, doch schon das ist beinahe nicht zu schaffen ...

So hat's mich noch nicht einmal verwundert, als das Bundessozialgericht eine Klage auf Kostenerstattung erst von 2004 bis 2012 hinauszögerte und dann beschloß, daß es für die schwer Neurodermitiskranke keinen Cent gibt. Die Klägerin wollte Kosten von 500 €/Monat erstattet haben, doch nun bekommt sie keinen Cent, obwohl's sich ganz offensichtlich um eine somatische Erkrankung handelt. Es kann auch lebensgefährlich werden, wenn die offenen Wunden nicht mehr verbunden und mit antibakteriellen Salben behandelt werden. Wen jucken heute noch die Probleme der einfachen Bevölkerung !
Neurodermitis-Arzneien selbst bezahlen?

Ich hab nun auf das Urteil des Bundessozialgerichts von diesem Monat Bezug genommen, weil auch daran zu erkennen ist, worum es wirklich geht. Keine Angst: Es geht nicht um Volksfürsorge. Glaubt jetzt etwa noch jemand, daß diese Milliardären sich mehr um CFS Kranken kümmern, wie um Neurodermitiker ? Ich kann's nicht mehr glauben ! Und gelinde gesagt: Von den linken "Genossen" erhoffe ich mir seit Hartz-4 noch weniger, wie von einigen Milliardären, die evtl. doch mal eine Gefühlsanwallung bekommen könnten.

Wenn's aber um Dinge wie das Rettungswesen geht, dann sind diese Herrschaften schon eher bereit Geld auszugeben. Schließlich könnten sie ja auch mal darauf angewiesen sein und dann sollte die Infrastruktur schon vorhanden sein. Dann sind Kosten von 500 € für einen Krankentransport oder 5.000 für eine Flugrettung kein Problem. Man lebt ja auch als Milliardär nur einmal !

Ähnlich sieht's bei der Krebsforschung aus. Auch wenn die Forschung den Patienten derzeit noch mehr schadet wie nützt. Die Mächtigen investieren dabei in ihre eigene Zukunft, denn schließlich könnten sie ja auch mal daran erkranken. Sehen wir doch die derzeitigen Patienten als Versuchskaninchen für einen guten Zweck an. (= das Leben unserer neue Weltregierung zu verlängern). Irgendwann könnte dabei ja doch einmal etwas herauskommen. Und auch wenn die milliardenschwere Förderung derzeit kaum Erfolge aufzuweisen hat, so dient's doch Einigen der Vorsorge.

Die meisten Milliardäre haben inzwischen ihre eigenen Krankenhäuser und Forschungszentren gegründet. So ist es für mich immer wieder aufschlußreich, mir ihre laufenden Projekte anzuschauen. So wie ich das sehe, werden dort nur Forschungsvorhaben finanziert, die ihnen irgendwann auch persönlich mal nützlich sein könnten ... (Überwiegend geht es dort übrigens um die Entgiftung der Zellen und die Erhaltung der Selbsttötungsfunktion der Zelle) Und dann berücksichtige man auch ihren Einfluß auf das British Medical Journal, das diesbezüglich wiederum starken Einfluß auf die Ärzteschaft und die Förderung der deutschen Forschung nimmt. Hat nicht das BMJ die Psychiaterin Trish Groves zur "Invest in ME Konferenz" geschickt ? Ich glaube daraus läßt sich schon ersehen, was die "City of London" in ME/CFS zu investieren bereit ist.


Hat hier etwa irgendjemand schon vergessen, daß "Goldman Sachs" auf eine "Gesundheitsreform" gedrängt hat ? Der Goldman-Deutschland-Chef Alexander Dibelius nahm sich daraufhin der Sache an. Er studierte in München Medizin, arbeitete später als Chirurg in Südafrika und an der Uniklinik Freiburg. Nachdem "Goldman Sachs" eine "Gesundheitsreform" gefordert hat, verlies er sein Fachgebiet, wechselte zur Unternehmensberatung McKinsey, und wurde dort schnell vom Angestellten zum Partner gemacht. Da wird wohl eine "stärkere Macht" nachgeholfen haben ... Dieser Alex Dibelius arbeitete im Namen von McKinsey (keineswegs im Namen von Goldman Sachs) zusammen mit der Bertelsmannstiftung die Gesundheitsreformen aus. Die umstrittene "elektronische Gesundheitskarte" (eGK) wird übringens von ARVATO entwickelt und das ist der größte Tochter-Konzern des Bertelsmann-Konzerns.

Verwundert es jemand, wenn die Gesundheitsreform danach im Parlament fast unverändert abgenickt wurde ? Wer wollte denn schon der gebündelten Macht von Banken und Presse widersprechen ? Verwundert es jemanden, daß Dibelius nach Verabschiedung dieser Gesetze sofort bei Goldman Sachs einsteigen konnte ?

US-Wirtschaftsdienst Bloomberg: "Wer eine echte Verschwörung kennen lernen will, sollte sich Goldman Sachs ansehen." (zitiert vom Handelsblatt) Macht es einen CFS-Kranken nicht etwas nachdenklich wenn "der Schattenmann" (hinter Merkel) den Kurs der Gesundheitspolitik, den Kurs der Arbeitsmarktpolitik und den Kurs der Finanzpolitik bestimmt ?

Persönlich bin ich mir nicht mehr so sicher, ob deutsche Politiker in Bezug auf CFS überhaupt noch etwas zu sagen haben. Wall Street, City of London und Goldman Sachs scheinen sich diesbezüglich ziemlich einig zu sein ...
 
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Wuhu Manno,
ich kann Dir da - leider - nicht großartig entgegen reden.

irgendwer irgendwo im internet schrieb:
Liebe Optimisten, Pessimisten und Realisten! Während Ihr endlos über das "halb volle oder halb leere Glas Wasser" debattiert bzw philosopiert, habe ich es einfach ausgetrunken. Danke, Euer Opportunist
Hierbei wäre wohl letzterer "der Milliardär"...
Alfred Grosser schrieb:
Im Schatten der Macht wachsen die Opportunisten.
Quelle: spd-kusel.de - Alfred Grosser (Wikipedia)
:idee:

Allerdings darf das - so es dem so sei - nicht in einer Kapitulation münden; 337:0 in diesers Sache gefolgt von 49:4, 23:15, 11:1 usw usf mit ebenso wichtigen Themen für eine politische Diskussionsgrundlage ist zumindest keine Kleinigkeit...

Falls das Leben tatsächlich eine "große interessante (sozialpsychologische und gesellschaftspolitische) Versuchsanordnung (CFidS/ME = Sterben auf allen "menschlichen" Ebenen in Zeitlupe) - zu der dann auch Krebs, AIDS, Cholesterin-Herzinfarkt, usw usf zählen würde - ist, dann "spielen" wir eben mit und stimmen dort bitte weiterhin ab - und längere Diskussionen zum "großen Warum" setzen wir dann an passendererererer Stelle um ;)
 
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Ich wollte nur ergänzen, daß der Text für den ZUKUNFTSDIALOG auf der Seite der SDP, auf den Harry hingewiesen hat, seit ca 1 Jahr auf der SPD-Seite steht. Auch ich habe ihn erst vor kurzem gesehen und war sehr verwundert, daß die Information über diese Aktion nicht bekannt geworden ist! Das zeigt, daß wir längst noch nicht gut genug zusamemnarbeiten!

Dann hat mich verwundert, daß Harry in seinem ersten Posting die prägnante Überschrift weggelassen hat:

Rechtsanspruch auf angemessene medizinische Versorgung auch für ME/CFS-Patienten sicher stellen“

Ebenso wie die letzte Zeile mit dem „Absender“:

„Kontakt und weitere Informationen: Bündnis ME/CFS https://www.buendnis-mecfs.de/„

Der Text stammt demnach vom Bündnis ME/CFS, das ist die Initiative von Nicole Krüger in Hannover, einer sehr aktiven Frau mit dem

Netzwerk CFS Netzwerk-CFS | Netzwerk CFS

und der 2009 gegründeten Stiftung Lost Voices Startseite - Lost Voices Stiftung - Hilfe für Menschen mit ME/CFS

Im Netzwerk arbeitet auch Regina Clos.

Kann sein, daß ich was überlesen habe, aber warum hat Harry diese Angaben weggelassen? Solche "Kleinigkeiten" wie unvollständige Informationen sind für das gemeinsame Ziel nicht hilfreich. Ich schreibe das, weil mir Spielarten von "Geheimniskrämerei" immer wieder begegnet sind und weil auf diese Weise gemeinsame Aktionen, Bündnisse erschwert werden. Nicole Krüger und Regina Clos leisten enorme Arbeit für ME/CFS-Kranke und eine gegenseitige Information über Aktionen wäre mehr als wünschenswert. Wenn jedes Grüppchen für sich bleibt, dann wird es nie was mit der Veränderung, die wir uns alle wünschen.
 
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Vorschlag: Wir sollten eine CFS-Rubrik aufmachen, in der wir uns ausschließlich gegenseitig über Aktivitäten anderer Gruppen und Personen informieren. Dann können wir in Zukunft vielleicht schneller laufende Aktionen unterstützen, Unterschriften leisten oder ...

Grüsse Paula3
 
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Hallo Paula,

das hat sich in der Vergangenheit auch so immer wie ein Lauffeuer herumgesprochen.

Grüsse!
 
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Hallo Paula,

da musst Du Harry nicht ganz so angehen. Die erwähnten Passagen wurden erst nachträglich eingefügt. Das weiß ich so genau, weil ich den Text selbst verfasst und später nochmal geändert habe. Im Bündnis arbeiten verschiedene Leute mit, Nicole und Regina sind aber in der Tat die weitaus aktivsten.

Abgesehen davon muss man leider feststellen, dass diese Aktion zumindest bisher nicht viel gebracht hat im Sinne von direkten Taten oder auch nur weiter gehenden Gesprächen. Vielleicht hat es aber auch einen Langzeiteffekt, und es arbeitet zumindest in manchen Köpfen, wer weiß...:confused: Trotzdem denke ich sollten wir solche Dinge so viel wie möglich nutzen.

LG CeeDee

PS: Verschiedene Leute haben sich damals alle Mühe gegeben, den Zukunftsdialog bekannt zu machen, es gab in diesem Zusammenhang wirklich keine Geheimniskrämerei. Eher das Problem, dass die CFS-Patienten hierzulande nicht gut genug vernetzt sind und viel zu wenige offenbar überhaupt online aktiv sind.
 
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Kann sein, daß ich was überlesen habe, aber warum hat Harry diese Angaben weggelassen?

Vielleicht, weil sie zu dem Zeitpunkt, an dem ich dieses Thema startete, noch nicht dastanden? Wie wäre es mit einer schlichten Frage des „Warum“, anstelle von haltlosen Anschuldigungen?

Irgendwo beim Text auf der SPD-Seite steht das Datum der letzten Änderung. Aber manche Leute schreiben halt zuerst, dann wird gedacht. Bestenfalls...
 
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Ja, ich entschuldige mich.

Aber manche Leute schreiben halt zuerst, dann wird gedacht.

Ich habe mich mit dem Datum der Postings vertan – die ganzen Postings sind ja ein Jahr alt, nicht von Januar 2013! Ich habe allgemein Schwierigkeiten mit der Übersichtlichkeit des Forums, aber das Datum wäre wahrlich nicht schwer zu erkennen gewesen. Sorry nochmal.

Harry, es ging mir nicht darum, Dich persönlich anzugreifen, es war die unvollständige Information, die mich dazu veranlaßt hat und weil sogar, nachdem Castor ausdrücklich nach der Quelle des Textes gefragt hatte, nur eine ausweichende Antwort kam. Das war für mich der Anlaß, für vollständige Informationen und eine allgemein bessere Zusammenarbeit zu werben.

CeeDee, das verstehe ich nicht.

Die erwähnten Passagen wurden erst nachträglich eingefügt. Das weiß ich so genau, weil ich den Text selbst verfasst und später nochmal geändert habe.
Ich kann mir schwer vorstellen, daß der Text 2012 ohne Titelzeile und vor allem anonym auf die Seite gestellt wurde. Naja, nochmals nichts für ungut.
 
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Der Text hatte von Anfang an eine Überschrift., sie wurde nur nachträglich geändert. Und der Text ist nicht anonym, sondern ich habe ihn unter einem Benutzernamen eingestellt. Ich verstehe nicht, was es daran zu zweifeln gibt, muss es aber auch nicht verstehen.

Im Zukunftsdialog konnten generell ganz normale Bürger/User Vorschläge einstellen. Es gab überhaupt keinen Grund, dass da nur irgendwelche offiziellen Insitutionen etwas posten können.

Wie gesagt, es arbeiten noch anderen Leute im Bündnis. Ich habe auch nur erwähnt, dass ich den Text dort eingestellt habe, um die nachträglichen Änderungen aufzuklären, um mehr ging es mir nicht.

Aber das ganze ist eigentlich eh Schnee von gestern, es gibt genügend aktuelle Projekte, um die man sich kümmern oder engagieren kann.
 
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