Medikament Rituximab - Studie Norwegen

Ein Onkologe der sich mit CFS auskennt, weiß darüber bescheid. Es gibt einige hier im Lande. ( Aachen, Bonn, Köln u.s.w. )

Leute, das ist doch Realsatire! Onkologen, die sich mit CFS auskennen... :)))Zumal ausgerechnet im Machtbereich der Ärztekammer Nordrhein, wo die Onko-Mafia noch mehr wütet als anderswo in der Republik. Hier haben wir auch Grund, warum keine Namen genannt werden: Schutz!

Die ominösen Onkologen (oftmals gleichzeitig Hämatologen) sind allenfalls konsiliarisch für CFS-kundige, wirklich spezialisierte Kollegen tätig, indem sie Voruntersuchungen machen und gfs. anschließend die Therapie durchführen. Eigeninitiativ käme keiner auf den Gedanken, eine Therapie mit Rituximab anzubieten. Ein CFS/ME-Betroffener, der solch einen gutwilligen Zuarbeiter (seltene Spezies!) gefunden hat, der wäre extrem dämlich, den Namen öffentlich zu machen. Jeder Insider kennt doch die drohenden Repressalien der Facharztfunktionäre. Wer nicht mit den Wölfen der "F48.0-Diagnostiker" heult, der steht ganz schnell auf der Abschußliste. Phenom wird wahrscheinlich genauso denken und sich daher bedeckt halten.

Grüsse!
 
Ihr könnt mit mir über alles reden aber ich bin bestimmt nicht in der Lage und schicke alle Patienten zu meinem Onkologen oder jene, die ich kenne.

Castor hat recht, selbst ich werde ganz schön hart rangenommen obwohl mein Immunstatus alles andere als unauffälig ist. ( fast 900 B- Zellen / Referenz bis 360 , CD 57 NK = 9 , T8 Supressor 1600 / bis 800 , IL2 Rezeptor 42,5 % / bis 10 % u.s.w.

Ich habe eine sehr starke zelluläre Antwort seit 2 Jahren und es interessiert auch keinen, Sie haben ein Burn out Syndrom u.s.w.
Zur Erinnerung, eigene Firma mit 5 Angestellten. Solche Sprüche hätte ich vor meiner Erkrankung anwaltlich aufgenommen aber mirt CFS ? Leichte Beute, man hat ja keine Power und muß das Pacing beachten. Von daher habe ich mich zurück gezogen.
und werde still und heimlich meine Therapie machen, wenns dann wirklich hilft, kann man immer noch etwas schreiben aber bis dahin ist Funkstille. SORRY aber ich muß mich schützen und die Ärzte ich sich gegen diese Haie wenden und zur mir halten, auch.
 
Es geht mir nicht darum, jemanden anzugreifen.
Es geht auch nicht darum, dass Du Deinen Arzt den Haien vorwerfen sollst.

Ich finde es einfach blöde, wenn man hier erst rumtönt und bei Nachfragen kommt nur heiße Luft!

Dann bin ich lieber gleich still.
 
Es geht mir nicht darum, jemanden anzugreifen.
Es geht auch nicht darum, dass Du Deinen Arzt den Haien vorwerfen sollst.
Sobald Namen genannt werden, lassen sich die Folgen leider nicht mehr steuern.

Es sind ja auch nicht nur die in der Vergangenheit ständig unter neuen Namen wiederkehrenden gewissen Forumsmitglieder, sondern gleichermaßen Denunzianten unter den Ärzten, die engagierte Kollegen aus niederen Instinkten bei Kammern und KVen anprangern.

Ich finde es einfach blöde, wenn man hier erst rumtönt und bei Nachfragen kommt nur heiße Luft!

Dann bin ich lieber gleich still.
Da gebe ich Dir Recht! Diese Profilierungssucht ist wirklich deplatziert.

Grüsse!
 
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aufderSuche,

das ist genau das Problem!

Es wird geschrieben, dass es Ärzte gibt, die sich damit auskennen, in Aachen, Bonn, Köln, usw
und wenn man dann genau nachfragt, weiß er dann doch keinen!

Ich glaube, so einfach ist es definitiv nicht, jemand geeigneten zu finden.

Es scheint in Aachen an der RWTH, eine medizinische ME/CFS Koryphäe geben. So jedenfalls die KV Nordrhein und eine Kölner private KV. Es gibt hier einen User, der diese Kölner PKV hat, und ihm diesen Professor nahe gelegt hat. Ich habe die gleiche PKV, habe dort nachgefragt, mir wollte man diesen Namen nicht nennen. Einen Grund wurde mir nicht genannt. Nur soweit, das man Zitat: "wir sind eine Versicherung, die den Datenschutz sehr ernst nimmt. Wir können und dürften zu laufenden Patientenverfahren keine Stellung nehmen". Bei etwas suchen in diesem Forum, müsstest Du diesen User ausfindig machen, vielleicht kann er Dir ja den Namen via PM nennen. Einen Versuch ist es ja Wert. Vielleicht ist ja wirklich so eine medizinisches Wunderkind, wie der Presssprecher dieser PKV es ja darstellt.
 
Ich verstehe nicht ganz wo das Problem ist.
Ich habe Phenom so verstanden, dass er einen Behandlungsweg aufzeigt: In Berlin wird dagnostiziert und eine Behandlung mit Rituximab empfohlen.
Mit dieser Empfehlung geht man zu einem Onkologen, der die Behandlung durchführt.
Eine solchen zu finden wird natürlich sehr schwierig sein, aber die Anmerkung von Phenom, dass er einen gefunden hat, zeigt zumindest dass es solche gibt.
Wenn er keine Namen nenne will, ist das zwar frustrierend, aber es ist sein gutes Recht, und er hat zumindest einen möglichen Weg aufgezeigt...
 
Es scheint in Aachen an der RWTH, eine medizinische ME/CFS Koryphäe geben.

Die RWTH Aachen ist nicht schlecht, habe mit einigen dort gesprochen.

Die diagnostizierten eine chronische Virale Infektion mit einer daraus folgenden Autoimmunopathie. Das ist doch schon mal etwas. Auch meine Dauerantibiose wurde "normal" aufgenommen. Possitive Rückmeldungen zu Rituximab waren ebenfalls erkennbar.

Allerdings wurde mir unter 4 Augen gesagt, das man versuchen wird, sollte dieser Vorgang noch länger anhalten, es auf die Psyche zu schieben. Aus diesem Grund wurde dann nach dem 6 Immunstatus innerhalb von 1 Jahr ein Chlamydien Syndrom diagnostiziert und die Behandlung beendet.

Meine etlichen Besuche in der Notaufnahme wurden jedesmal mit dem Vermerk" Psychiater aufsuchen abgeschlossen.

Die chronische Virale Infektion wurde dann irgendwann nicht mehr im Folgebericht aufgenommen.
Vielleicht versteht Ihr jetzt, warum ich keine Lust habe Namen zu nennen.
 
Zuletzt bearbeitet:
Ruhig Blut!

Keiner will Dich dazu drängen, den Namen Deines Arztes Preis zu geben!

Du hast in einem Beitrag geschrieben, dass es in Deutschland einige Onkologen gäbe, die sich mit CFS auskennen, u.a. in Köln, Bonn und Aachen.
Natürlich fragen die Leute dann nach.

Ich bekam zur Antwort, dass Du Dich nicht an die Namen erinnerst. Das klingt dann schon komisch.

Und unterm Strich bleibt leider die Tatsache, dass es nicht so einfach ist, wie Du es geschrieben hast, dort jemand kompetenten zu finden!

Das ist alles.
 
Guten Morgen,

was soll ich denn dazu sagen ? Wenn Ihr der Meinung seit, das Rituximab helfen könnte dann fahrt nach Berlin und dann zum Onkologen. .

moin,

deine ausführungen lesen sich so, als ob dir der onkologe rituximab verabreicht, ohne dass du eine bewilligung der kasse brauchst. ist dem so?

lg

aspi
 
Hallo zusammen :)

Hier kopiere ich mal meine Zusammenfassung von dem Vortrag von
Prof. Dr. med. C. Scheibenbogen, Berlin auf der Fatigatio Fachtagung im September.


Für mich definitiv der spannendste Vortrag, der mir viel Hoffnung machte, dass die weitere Zukunft für Betroffene auf verschiedenen Ebenen etwas ausichtsreicher wird.
Leider war auch dieser Vortrag kurz und hastig, da durch die verzögerte Mittagspause später begonnen wurde und Fr. Scheibenbogen einen bestimmten Zug zur Rückfahrt erreichen musste.

Begonnen wurde damit, die bisherigen Studienergebnisse der Onkologen aus Bergen aufzugreifen und zusammen zu fassen.

Hierzu nochmal ein Link zur Studie:
PLOS ONE: Benefit from B-Lymphocyte Depletion Using the Anti-CD20 Antibody Rituximab in Chronic Fatigue Syndrome. A Double-Blind and Placebo-Controlled Study

Lässt sich per googlechrome-Übersetzer sogar ganz gut lesen.

Angerissen aus den Worten von Frau Prof. Dr med. Scheibenbogen. :

Rituximab - Handelsname: Maktera, Rituxan
Zu Beginn der doppelblind Placebo kontrollierten Studie wurden 2 Infusionen mit Rituximab im Abstand von 2 Wochen gegeben.
Allein diese 2 Infusionen erzielten bei den Respondern eine Ansprache mit einer Dauer von 4 Monaten, in denen sich die ganz deutlich verbesserten Zustände hielten.

Die deutlichen Besserungen setzten zwischen 4 und 22 Wochen nach den Infusionen ein.

Von 15 Patienten die Rituximab bekamen, gab es 9 Pats mit sehr gutem Behandlungserfolg, 1 mit mäßigem, 5 ohne. Also 1/3 sprach nicht an, 2/3 sprachen an.

Allen Pateinten sei gemeinsam, dass die Behandlungserfolge nach 4 Monaten nachließen.

Nach Beginn der Zustandsverbesserung sei es relativ zügig zu weiteren Verbesserungen gekommen.
Niemand der Probanden habe die geringsten Schwierigkeiten gehabt, die Verbesserungen unmittelbar in sein Leben zu integrieren und direkt in Aktivität umzusetzen, die gesunden entspricht.
Sei es, wieder für die Kinder da sein zu können, Freizeitaktivitäten wie Sport nachzugehen, wieder eine Arbeit aufzunehmen, Hausarbeit zu verrichten, soziale Kontakte und Rollen wieder aufzunehmen..

Sowohl dieser Umstand, dass eine enorm schnelle Anpassung an die wieder erlangten Fähigkeiten zu beobachzten war - als auch die Tatsache, dass diese Verbesserungen in allen Fällen nach ziemlich genau 4 Monaten der Besserung wieder nachließen und bei den Probanden vorige Beschwerden zurück kamen, sei eine ganz eindeutige Bestätigung dafür, dass CFS keinerlei psychologischen / psychiatrischen Genese zu Grunde liegt.

Sich aus den Ergebnissen ergebende Fragen:
Autoimmunerkrankung?
Infektion?


Derzeit würden Folgestudien in Bergen laufen.
Seit Februar 2011 befinden sich weitere 27 Patienten in einer Studie mit Rituximab.

Frau Scheibenbogen schilderte, dass sie in regem Austausch mit den Onkologen in Bergen ist.

In Bergen hat man eine Frau nach akuter / frischer EBV-Infektion mit Rituximab behandelt. Die gute Behandlungsansprache hielt auch hier für 4 Monate an.
Danach verschlechterte sich ihr Zustand wieder. Man gab wieder Rituximab - der Zustand besserte sich wieder. Wiederum 4 Monate später kamen die Beschwerden zurück.

Dann gab man in einem Intervall von 3; 6; 10 Monaten weitere Infusionen, was zu einer Stabilisierung führte.
Diese Frau sei nun nach über 1 Jahr ohne weitere Behandlung völlig wiederhergestellt.




Aktuell stelle man in Berlin (wieder) folgende Hypothesen auf:

CFS ist eine Autoimmunerkrankung

CFS entsteht durch eine EBV-Reaktivierung

Beides würde sich jedoch nicht gegenseitig ausschließen. Es sei denkbar, dass der EBV das Immunsystem mit gestörter Immunantwort so verändert, dass ein autoimmuner Prozeß angestoßen wird.

Der EBV-Virus sitz in den B-Zellen.

Rituximab greift nicht direkt die B-Zellen an, sondern nur die Gedächtnis-B-Zellen, die die Antikörper herstellen.

Den Zusammenhang zum EBV zu klären sei schwierig, da 99% der deutschen Träger sind.
EBV wird zumeist in frühester Kindheit übertragen, z.B. von der Mutter.
Eine unbeantwortete Frage ist, warum die Infektion oft erst so spät ausbricht. In der Jugend, oder im Erwachsenenalter.


Bei gestörter Immunantwort kann der EBV hoch aktiv werden.

In diesem Fall werden offenbar EBNA-1-IGg-Antikörper nicht aufgebaut.

Die Charité hat hierzu eine "Sero-Spot-Studie" / einen Test entwickelt und die Immunantwort / diese EBNA-1-IGg-Antikörper von gesunden und CFSlern verglichen.
Diese Studie kam zu ganz klaren Ergebnissen, dass die Immunantwort bei CFS gestört ist.

Aufgrund der gestörten Immunantwort sind "normale" Immunparameter hier oft ohne Aussagekraft.

Derzeit ist es das Ziel, diese Sero-Spot-Untersuchung zu etablieren.
Hierzu fand kurz nach der Fachtagung ein Treffen mit optionalen Sponsoren statt.


In Zusammenarbeit mit der Klinik in Bergen sollen aktuell Diagnostiktests entwickelt werden.
Zudem ist eine Rituximab-Studie auch in der Charité geplant.
Beides ist Fördergeldbhängig.

Die in der Charité angestrebte Studie zu Rituximab soll ebnfalls eine Doppelblind Placebo kontrollierte Studie werden.
Jedoch ist geplant, dass nach Abschluss der Studie auch diejenigen Patienten Rituximab bekommen, die zuvor in der Studie ein Placebo erhielten.

Im Oktober findet (oder fand?) hierzu ein Treffen u.a. mit Roche und der Deutschen Tumor-Fatiuge-Gesellschaft statt.
Hier soll es um Verhandlungen zur Therapiestudie gehen, sowie um die Etablierung des Tests (zur EBNA-1-IGg- Antwort)


Aktuell habe Fr. Scheibenbogen 10 Anträge bei Krankenkassen zur Behandlung mit Rituximab gestellt.
Davon wurden 3 genehmigt.

Sie erwähnte noch, dass sie nicht in der Lage sei, allen Patienten, die sich eine Behandlung mit Rituximab wünschen auch tatsächlich zu unterstützen, da die Immundefektambulanz nur einen begrenzten Zeitraum zur Betreeung von CFS-Patienten habe.
Der eigentliche Arbeitsschwerpunkt sei eben der einer Immundefektabulanz und für CFS steht nur ein sehr begrenzter Zeitrahmen zur Verfügung. Es wurde angedeutet, dass vieles in den Berich außerhalb der Arbeitszeit fällt.

Sie sei jedoch sehr gerne behilflich, wenn es darum geht diverse Unterlagen, Aufklärungsbögen und Bescheinigungen auszuhändigen, um dann an anderer Stelle einen Behandler zu finden und eben Anträge bei der Krankenkasse zu stellen.
Sie regte an, ob es vielleicht möglich wäre, eine Infosammlung zuammenzustellen, die dann über den Fatigatio einfach und unkompliziert bezogen werden kann.

Sie merkte an, dass es auch, wenn jemand in der Lage sei, die Behandlungskosten selbst zu tragen, relativ schwieirg sei, einen Behandler zu finden, da Rituximab eben im Off-Label-Use eingesetzt wird und die Angst vor Regressen bei den Ärzten groß ist.

Die Kosten für Rituximab belaufen sich auf etwa 22.000 €.


Dann wurde noch kurz die Diagnostik des EBV per LTT-Test angerissen.
Frau Scheibenbogen sagte, dass bei CFS die T-Zell-Antwort in sehr vielen Fällen gestört ist und ein LTT-Test daher kaum eine Aussagekraft hat.

Hier fiel ihr dann Frau Dr. Hopf-Seidel ins Wort und gab an, dass dies falsch sei und sie serwohl mit dem LTT-Test die EBV-Aktivität messen könne.

Frau Scheibenbogen sagte daraufhin, dass sie - Fr. Hopf-Seidel da vielleicht mehr Erfahrungen mit dem LTT-Test habe.

Eine von beiden (ich weiß nicht mehr wer) ergänzte dann, dass der LTT die Aktivität der CD-4-T-Zellen gegen den EBV messe.



(Folgendes ist war Offtopic, aber der Vollständigkeit halber lasse ich es mal so in Klammern stehen)
Irgendwann wurden auch Herpes-Infektionen angesprochen.
Frau Scheibenbogen berichtete, dass sie einige Patienten sah, die einen massiven Herpesausschlag z.B. im Gesicht, teilweise über mehr als 1 Gesischtshälfte haben.

Die Charité versucht diese Fälle mit Valgangiclovir (Roche, teuer), oder Valaciclovir (günstigeres Generikum) zu behandeln.
Heribei sei eine langfristige Gabe über einen Zeitraum von 12 Monaten - also nach Abklingen der Beschwerden weiterhin - mit einer NIEDRIEGEN Dosierung angezeigt.
In vielen Fällen sein dann Ruhe mit Herpes und in manchen Fällen auch mit CFS.


Um Fragen zu stellen blieb auch hier kaum Zeit.

Ich hatte Glück, sie nach ihrem Vortrag kurz vor der Abreise noch ganz kurz sprechen zu können.
Ich fragte sie, ob sie irgendeine Erfahrung, oder Meinung zur Behandlung mit LDN / Low Dose Naltrexone bei CFS hat.
Leider hat sie davon noch nie etwas gehört.
Zu diesem Thema vielleicht demnächst an anderer Stelle mehr von mir..



Grüsse - tiga
 
Hallo zusammen,

nachdem ich Ende letzter Woche wegen CFS in der Charité war, möchte ich noch einmal kurz den Stand der Dinge weitergeben. Der Arzt, der mich dort behandelt hat, meinte, dass an der Charité noch niemand mit Rituximab behandelt worden ist. Fr. Scheibenbogen sei gerade dabei, eine Studie auf den Weg zu bringen. Es könne aber noch Monate dauern, bis diese gestartet wird. Momentan stünden Gespräche mit einer Ethikkommission zu diesem Thema an.

Gruß
 
Hallöchen :)

Ein sehr freundlicher Mensch hat mich darauf aufmerksam gemacht, dass die großartige Regina Clos nun eine Zusammenfassung des Vortrages von Frau Prof. Scheibenbogen auf der Fachtagung des Fatigatio 2012 veröffentlicht hat (der zukünftig ggf. noch ausgearbeitet wird...also stay tuned...).


november12_1

MERCI Frau Clos :)

Gruß - tiga
 
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dr bieger aus münchen hat mir folgende therapie empfohlen:

Valaciclovir 500 3x täglich, Celexocib 200 1x1, Artemisia 3x 1, Biobran Beutel 2x1
optional: GCMAF, Valganciclovir, Rituximab

was meint ihr
 
Debatte zum LTT

Warum ist man denn Jahrzehnte lang gesund und belastbar bis zum geht nicht mehr,dann kommt EBV und das Leben ist vorbei?
Hatte man vorher schon Multiinfektionen? Wohl kaum,denn dann wäre man nicht so belastbar gewesen.
Kommen die anderen Infektionen nach EBV dazu? Dann ist wohl EBV der Verursacher der Störung des IS,dann sind alle Anderen nur oportunistische Infektionen,die nichts mit der Ursache zu tun haben.
Wenn man EBV nicht in den Griff bekommt,bekommt man alle Anderen natürlich auch nicht in den Griff,denn diese sind ja nur aufgrund von EBV da!
Der Erfolg mit Rituximab muß ja Gründe haben,da werden nur alle Viren beseitigt,die in den B-Lymphozyten sitzen,damit wird auch die Autoimmunität beseitigt und alle opportunistischen Infektionen spielen dann wohl keine Rolle mehr.
Welch besonderes Auswahlverfahren sollen die in Norwegen denn verwendet haben?
Das war eine reine Zufallsentdeckung,wie so oft in der Medizin.
Das nächste Jahr wird einiges mit sich bringen was Rituximab angeht.
Hilft sicher nicht Allen,aber 2 Drittel ist in der Medizin sicherlich besonders beachtenswert.

ANMERKUNG: Kopiert von hier https://www.symptome.ch/threads/debatte-zum-ltt.102037/page-9#post-880336
AO
 
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Debatte zum LTT

Servus Olaf,

da mich ja auch diese Scheiße plagt bis zum geht nicht mehr, kurze Frage zum Rituximab.
Wer macht diese Behandlung momentan in Deutschland, mit welchen Nebenwirkungen ist zu rechnen, wie lange und wieviel muss man nehmen?
Wenn die Kosten und Nebenwirkungen nicht so groß sind, wäre es evtl. einen Versuch wert.

Gruß
Rübe
 
Debatte zum LTT

Servus Olaf,

da mich ja auch diese Scheiße plagt bis zum geht nicht mehr, kurze Frage zum Rituximab.
Wer macht diese Behandlung momentan in Deutschland, mit welchen Nebenwirkungen ist zu rechnen, wie lange und wieviel muss man nehmen?
Wenn die Kosten und Nebenwirkungen nicht so groß sind, wäre es evtl. einen Versuch wert.

Gruß
Rübe

Soviel ich weiß,verschreibt nur Prof Scheibenbogen der Berliner Charite Rituximab nach genauer Untersuchung!
Sie gibt das dann wohl an Tag 1 und 14 und im Monat 3,6,10 und 15,jeweils 1000mg. Pro Infusion ca 4000,- Euro!
 
Debatte zum LTT

Eine Infusion je nach Körpergewicht zw. 4000 und 5000 Euro.

Pro Infusion ca 4000,- Euro!

Ach so, na dann gehts ja nochmal und ist ja somit für jeden einen Klacks sich das zu leisten.:rolleyes::eek:

Soviel ich weiß,verschreibt nur Prof Scheibenbogen der Berliner Charite Rituximab nach genauer Untersuchung!

Wie sieht denn diese genaue Untersuchung aus bzw. welche Labors macht sie und was muss da raus kommen?

Aber ist ja eh egal, da sich diese Behandlung eh nur wieder die 20% leisten können, welche 80% vom Nettovermögen in Deutschland besitzen.:mad:

Gruß
Rübe
 
Debatte zum LTT Suchen: Art: Beiträge; Beiträge vom le

Laut dem Vortrag von Prof. Scheibenbogen auf der CFS-Tagung kostet eine Behandlung mit Rituximab insgesamt ca. 16.000 EUR.
Verschreiben kann das prinzipiell jeder Arzt, Es werden allerdings die wenigsten machen, da es für CFS off-label-use ist und der Arzt damit die volle Verantwortung trägt. Ausserdem wird keiner das Behandlungsschema bei CFS kennen.
Aufgrund der zugelassenen Anwendungen sind am ehesten Onkologen und Rheumatologen mit dem Medikament vertraut.
Scheibenbogen kann Unterlagen zur Verfügung stellen, mit dem der behandelnde Arzt eine Erstattung bei der Krankenkasse beantragen kann - die Chancen stehen allerdings schlecht.

Sollten die laufenden und geplanten Studien erfolgreich sein, dann müssten die Kassen das Medikament erstatten. Das dürfte allerdings noch Jahre dauern.
 
Debatte zum LTT

---> AlbiOrangerl
die Rituximab Infos sollten evtl auf einen Rituximab Thread gesetzt werden.
Der LTT Test auf EBV kann allerdings ein Mosaikteilchen in der Diagnosefindung sein.

Gruß

T
 
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