Themenstarter
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- 16.03.10
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- 1.248
Hallo zusammen!
Bevor ich schreibe worum es geht, möchte ich ausdrücklich darum bitten, hier KEINERLEI Grundsatzdiskussionen über die Erkrankung CFS/CFIDS/ME an sich zu führen und meinen Wunsch zu respektieren!
Mir geht es um folgendes:
Ich bin seit 3 Jahren an CFIDS erkrankt. Seitdem bin ich nicht in der Lage auch nur 10 Minuten ohne Symptomverschlimmerung spazieren zu gehen.
Tagesformabhängig erhole ich mich innerhalb von 5 Stunden von einem 10-minütigen Spaziergang , nach anderen Versuchen benötige ich bis zu 4 Tage, meistens kommt es aber gar nicht zum Verlassen des Hauses (nur alle paar Wochen oder Monate), da die Selbstversorgung (Haushalt, Körperpflege) alle Energie verbraucht.
Wobei die Zeit der Erholung für mich sehr schlimm ist und ich sie eher als Zwangsruhe bezeichne, da dann nix mehr geht. Also nicht nur körperlich, sondern auch geistig ist dann nix zu holen. Emotional auch nicht.
Ich hatte jetzt noch die Hoffnung, dass bei einer Untersuchung bezüglich Adrenal Fatigue (Cortisolprofil Speichel) , oder einer Untersuchung der Katecholamine Adrenalin, Noradrenalin, Dopamin (24-h Urin) irgendein Wegweisender Befund heraus kommt.
Irgendein Hinweis auf ein Rädchen, an dem man noch drehen könnte.
Ergebnis Katecholamine: Habe ich noch nicht vorliegen, aber telefonische Aussage: Alles top!
Ergebnis Cortisol:
1. Ref.Wert: 4-12 Ich:10,13
2. Ref.Wert: 1,5 – 5 Ich: 3,28
3. Ref.Wert: 0,4 – 1,5 Ich: 1,98 erhöht
Ergebnis DHEA :
1. Ref.Wert: 110 – 385 Ich: 543 erhöht
2. Ref.Wert: 88 – 266 Ich: 146
Also, wie es aussieht, zeigt meine Einnahme eines Mittels zur Unterstützung der Nebenniere sogar nach 14 Tagen Einnahmestop eine gute Wirkung. Das ist ja toll!
(Wobei mein Befinden während der Pause ein einziges Rauf-und-Runter war. Am Tag der Probeentnahme eher ein guter Tag).
Trotzdem bin ich gerade völlig frustriert und desillusioniert, weil ich hoffte einen Hinweis zu finden, der Aussicht auf einen weiteren Behandlungsansatz und Besserung mit sich bringt. Soweit ich informiert bin, geben erhöhte Werte keinen Hinweis, die mein "Muskelproblem" erklären.
Da offenbar keine Untersuchung eine Erklärung für meine Muskelproblematik finden kann, will ich mal beschreiben, wie es sich für mich anfühlt, was mit meinen Muskeln passiert.
Ziel ist für mich, herauszufinden, ob es anderen von CFIDS Betroffenen auch so geht, oder ging?
Sprich, ob diese Symptomatik für CFS „normal“ ist und ich mich ggf. zunächst weiter damit abfinden muß. Ich habe ja nur mich zum Vergleich.
Bei mir ist das so:
Der Morgen beginnt mit einer mehr, oder weniger ausgeprägten Steifheit.
Diese bleibt 20 Minuten bis 6 Stunden bestehen.
Dann läuft alles wie geschmiert. Ich kann mich also ganz normal und flüssig bewegen. Sowohl grob- als auch feinmotorisch.
Je mehr ich mich jedoch bewege, desto behäbiger und unflüssiger wird dann der Bewegungsablauf.
Es macht sich mehr und mehr ein Gefühl breit, als sei ich komplett in einen warmen Verband gewickelt, der langsam fester wird.
Als sei dort ein stetig zunehmender Widerstand, gegen den meine Muskeln arbeiten müssen.
Es spielt dabei keine Rolle, welche Muskeln ich hauptsächlich nutze.
Wenn ich z.B. 5 Minuten gehe, habe ich nicht nur das Gefühl, daß meine Beine in Verband gewickelt sind, sondern auch meine Arme, jeder einzelne Finger, ja sogar die Zunge wird schwer.
Auch die Koordination wird dann immer schwieriger und verlangsamt.
Umgekehrt gilt dasselbe: Ich schüttel z.B. 2 Minuten ein Gefäß, dann werden nicht nur Arme und Hände steif und schwer beweglich, sondern auch die Beine usw.
Es fühlt sich aber zunächst nicht an wie Schwäche. Die kommt erst später dazu.
Es ist eher dieses Gefühl von Steifheit.
Hinzu kommt, daß ich nach ein paar Minuten, oder Sekunden beginne nach Luft zu schnappen. Ich habe das Gefühl, ich atme, aber es kommt nur die Hälfte vom benötigten Sauerstoff an.
(Laktazidose wurde ausgeschlossen).
Nach der Überanstrengung klopfen, pochen und zucken dann einzelne Muskelpartien.
Je mehr ich mich überanstrenge, desto mehr und länger Muskelpochen etc.
Vor 1- 3 Jahren war es noch ein Gefühl von aufsteigender Kohlensäure und kribbeln im Körper, das sich dann immer mehr in deutliches pochen und sichtbares Muskelzucken usw. umgewandelt hat.
Damals fühlten sich meine Muskeln auch eher an wie leere Hüllen und ich fühlte mich durchgehend sehr schwach und klapperig.
Inzwischen fühlen sich die Muskeln dann nach einigen Minuten an wie aufgepumpt.
Schwach und klapprig fühle ich mich meist erst nach Bewegung.
Ich möchte gerne wissen:
Fühlen sich eure Muskeln auch so an?
Habt ihr auch dieses Pochen, vor allem das Gefühl von Steifheit und dass sich sich dieses Gefühl auf ALLE Muskeln überträgt?
Dazu rapide zunehmenden Nebel und Verwirrung im Kopf?
Hat noch jemand eine Idee, warum das so ist?
Gibt es jemanden, bei dem es so war und nun nicht mehr so ist?
Über Antworten würde ich mich sehr freuen! Auch, wenn es nur ein „nö, ist bei mir nicht so“ ist.
Danke im Voraus - tiga
Bevor ich schreibe worum es geht, möchte ich ausdrücklich darum bitten, hier KEINERLEI Grundsatzdiskussionen über die Erkrankung CFS/CFIDS/ME an sich zu führen und meinen Wunsch zu respektieren!
Mir geht es um folgendes:
Ich bin seit 3 Jahren an CFIDS erkrankt. Seitdem bin ich nicht in der Lage auch nur 10 Minuten ohne Symptomverschlimmerung spazieren zu gehen.
Tagesformabhängig erhole ich mich innerhalb von 5 Stunden von einem 10-minütigen Spaziergang , nach anderen Versuchen benötige ich bis zu 4 Tage, meistens kommt es aber gar nicht zum Verlassen des Hauses (nur alle paar Wochen oder Monate), da die Selbstversorgung (Haushalt, Körperpflege) alle Energie verbraucht.
Wobei die Zeit der Erholung für mich sehr schlimm ist und ich sie eher als Zwangsruhe bezeichne, da dann nix mehr geht. Also nicht nur körperlich, sondern auch geistig ist dann nix zu holen. Emotional auch nicht.
Ich hatte jetzt noch die Hoffnung, dass bei einer Untersuchung bezüglich Adrenal Fatigue (Cortisolprofil Speichel) , oder einer Untersuchung der Katecholamine Adrenalin, Noradrenalin, Dopamin (24-h Urin) irgendein Wegweisender Befund heraus kommt.
Irgendein Hinweis auf ein Rädchen, an dem man noch drehen könnte.
Ergebnis Katecholamine: Habe ich noch nicht vorliegen, aber telefonische Aussage: Alles top!
Ergebnis Cortisol:
1. Ref.Wert: 4-12 Ich:10,13
2. Ref.Wert: 1,5 – 5 Ich: 3,28
3. Ref.Wert: 0,4 – 1,5 Ich: 1,98 erhöht
Ergebnis DHEA :
1. Ref.Wert: 110 – 385 Ich: 543 erhöht
2. Ref.Wert: 88 – 266 Ich: 146
Also, wie es aussieht, zeigt meine Einnahme eines Mittels zur Unterstützung der Nebenniere sogar nach 14 Tagen Einnahmestop eine gute Wirkung. Das ist ja toll!
(Wobei mein Befinden während der Pause ein einziges Rauf-und-Runter war. Am Tag der Probeentnahme eher ein guter Tag).
Trotzdem bin ich gerade völlig frustriert und desillusioniert, weil ich hoffte einen Hinweis zu finden, der Aussicht auf einen weiteren Behandlungsansatz und Besserung mit sich bringt. Soweit ich informiert bin, geben erhöhte Werte keinen Hinweis, die mein "Muskelproblem" erklären.
Da offenbar keine Untersuchung eine Erklärung für meine Muskelproblematik finden kann, will ich mal beschreiben, wie es sich für mich anfühlt, was mit meinen Muskeln passiert.
Ziel ist für mich, herauszufinden, ob es anderen von CFIDS Betroffenen auch so geht, oder ging?
Sprich, ob diese Symptomatik für CFS „normal“ ist und ich mich ggf. zunächst weiter damit abfinden muß. Ich habe ja nur mich zum Vergleich.
Bei mir ist das so:
Der Morgen beginnt mit einer mehr, oder weniger ausgeprägten Steifheit.
Diese bleibt 20 Minuten bis 6 Stunden bestehen.
Dann läuft alles wie geschmiert. Ich kann mich also ganz normal und flüssig bewegen. Sowohl grob- als auch feinmotorisch.
Je mehr ich mich jedoch bewege, desto behäbiger und unflüssiger wird dann der Bewegungsablauf.
Es macht sich mehr und mehr ein Gefühl breit, als sei ich komplett in einen warmen Verband gewickelt, der langsam fester wird.
Als sei dort ein stetig zunehmender Widerstand, gegen den meine Muskeln arbeiten müssen.
Es spielt dabei keine Rolle, welche Muskeln ich hauptsächlich nutze.
Wenn ich z.B. 5 Minuten gehe, habe ich nicht nur das Gefühl, daß meine Beine in Verband gewickelt sind, sondern auch meine Arme, jeder einzelne Finger, ja sogar die Zunge wird schwer.
Auch die Koordination wird dann immer schwieriger und verlangsamt.
Umgekehrt gilt dasselbe: Ich schüttel z.B. 2 Minuten ein Gefäß, dann werden nicht nur Arme und Hände steif und schwer beweglich, sondern auch die Beine usw.
Es fühlt sich aber zunächst nicht an wie Schwäche. Die kommt erst später dazu.
Es ist eher dieses Gefühl von Steifheit.
Hinzu kommt, daß ich nach ein paar Minuten, oder Sekunden beginne nach Luft zu schnappen. Ich habe das Gefühl, ich atme, aber es kommt nur die Hälfte vom benötigten Sauerstoff an.
(Laktazidose wurde ausgeschlossen).
Nach der Überanstrengung klopfen, pochen und zucken dann einzelne Muskelpartien.
Je mehr ich mich überanstrenge, desto mehr und länger Muskelpochen etc.
Vor 1- 3 Jahren war es noch ein Gefühl von aufsteigender Kohlensäure und kribbeln im Körper, das sich dann immer mehr in deutliches pochen und sichtbares Muskelzucken usw. umgewandelt hat.
Damals fühlten sich meine Muskeln auch eher an wie leere Hüllen und ich fühlte mich durchgehend sehr schwach und klapperig.
Inzwischen fühlen sich die Muskeln dann nach einigen Minuten an wie aufgepumpt.
Schwach und klapprig fühle ich mich meist erst nach Bewegung.
Ich möchte gerne wissen:
Fühlen sich eure Muskeln auch so an?
Habt ihr auch dieses Pochen, vor allem das Gefühl von Steifheit und dass sich sich dieses Gefühl auf ALLE Muskeln überträgt?
Dazu rapide zunehmenden Nebel und Verwirrung im Kopf?
Hat noch jemand eine Idee, warum das so ist?
Gibt es jemanden, bei dem es so war und nun nicht mehr so ist?
Über Antworten würde ich mich sehr freuen! Auch, wenn es nur ein „nö, ist bei mir nicht so“ ist.
Danke im Voraus - tiga
))
