Wie fühlen sich eure Muskeln an?

Hallo Tiga,
nimmst du denn immer noch Ornitin?Wie ist es denn heute mit dem Brainfog, hoffe aus den anfänglichen Stunden sind 24 Stunden/ Tag geworden:)

Was ich zu schrankenstörungen las ist, dass sie auch durch entzündliche Prozesse und Infekte verursacht werden können...
lg



Hallo zusammen,


Stichwort "Hepatische Enzephalopathie":
Ich bin leberkrank und natürlich davon dann auch betroffen, weil jede noch so milde Leberkrankheit schon zu einer minimalen hepatischen Enzephalopathie führt.

Wenn man merkt, dass man dies hat, sollte man m. E. folgendes tun:
1. Die Leber genau untersuchen lassen.
Bei jüngeren Menschen sind am wahrscheinlichsten die Leberkrankheiten, die durch angeborene Gendefekte entstehen, wie die Eisenspeicher- und die Kupferspeicherkrankheit, auch Hämochromatose bzw. Morbus Wilson (MW) genannt.
Bei diesen Krankheiten lagert sich sehr langsam Eisen und Kupfer in der Leber ab, weil die Leber diese Elemente nur erschwert ausscheiden kann.
Wichtig ist zu wissen, dass die Leberwerte dabei nicht immer erhöht sind.

Da beide Krankheiten behandelbar sind und beide, je später sie festgestellt werden, zu Dauerschäden wie Zirrhose und Leberkrebs führen können, wäre es wichtig, diese so jung wie möglich ausschließen zu lassen.

Ich selbst habe M. Wilson und ich habe mir mal die Symptome von CFS, die Tiga kürzlich in einem anderen Thread gepostet hat, angesehen. Danach hätte ich auch CFS. Ich gehe aber davon aus, dass der M. Wilson diese Symptomatik bei mir verursacht, d. h. CFS dann eine "sekundäre" Erkrankung ist.

Natürlich sollte man auch alle anderen Leberkrankheiten ausschließen lassen.

Leberexperten schätzen, dass es in Deutschland rd. 5 Millionen Menschen gibt, die eine Leberkrankheit haben und viele wissen es nicht einmal.
Immer müde? Denken Sie an Ihre Leber



Probleme mit der Leber bekommt doch nur, wer viel Alkohol trinkt - denkt man. Ein Trugschluss! 5 Millionen Deutsche sind betroffen, meist ohne es zu ahnen.
Immer mde? Denken Sie an Ihre Leber


2. Tierisches Eiweiß, insbesondere Fleisch verstärkt die Symptomatik einer hepatischen Enzephalopathie ungemein, d. h. man sollte dies meiden. Ich esse schon lange kein Fleisch mehr.


3. Evtl. andere Erkrankheiten, die mit einer Ammoniakerhöhung einhergehen können, ausschließen lassen. Ich denke da an Harnstoffzyklusdefekte.


Hier ein Link zur minimalen hepatischen Enzephalopathie mit Therapievorschlägen:
https://data.aerzteblatt.org/pdf/109/10/m180.pdf


LG

Margie






@Tom:
Ich habe gerade in einem alten Thread von Dir gelesen, dass Dein Arzt Dich auf MW untersucht habe und Du leicht erhöhte Leberwerte hast (und dazu Beschwerden, die auf MW durchaus passen würden):
Wie waren damals die Werte, die Dein Arzt untersuchte?
Was wurde überhaupt untersucht?
Kannte sich Dein Arzt mit MW auch gut aus?
Viele Ärzte kennen sich damit nämlich nicht aus, bzw. nur unzureichend. Das hat bei mir zu einer enormen Verzögerung der Diagnose geführt, wie ich im Nachhinein feststellen musste.

Es ist nämlich bei der Untersuchung auf MW einiges zu beachten, was sicher aus Unkenntnis von "Nichtexperten" nicht beachtet wird.
 
Zuletzt bearbeitet:
Hallo tom,

Was ich zu schrankenstörungen las ist, dass sie auch durch entzündliche Prozesse und Infekte verursacht werden können...
Ich habe in diese Richtung noch nicht recherchiert (oder es vergessen;), aber es wäre wichtig zu wissen, was außer Ammoniak (und ich meine mich zu erinnern auch Nitrostress) noch dazu führen kann, um möglichst Maßnahmen zu ergreifen, die die Blut-Hirnschranke wieder in ihre physiologische Funktion bringen.
Hm. Infekte führen wiederum zu Nitrostress und Auslöser von Infekten könnten zu steigendem Ammoniak führen.

Und der Artikel "From Leaky Gut to Leaky Brain" fällt mir ein:
https://www.symptome.ch/vbboard/cfi...hronisches-muedigkeitssyndrom.html#post906824

Looking further at inflammation within the body, inflammation due to pro-inflammatory cytokines attracts molecules which have receptors on the blood-brain barrier. Slowly, these molecules end up in the brain compartment and cause destruction of nerve cells. This entire process starts in the gut and results in a neuroimmune disorder including autoimmunity to the brain.
Wenn ich diesen Auszug richtig verstehe, wird hier erläutert, dass proentzündliche Zytokine [die z.B. durch Störung des Darmmilieus -> unzureichende Verdauung -> Leaky Gut -> Fremdstoffe gelangen in die Blutbahen -> Entzündung] an Moleküle andocken, die durchlässig für die Blut-Hirnschranke sind und somit ins Hirn gelangen und dort zu Zerstörung von Nervenzellen führen, was zu Autoimmunstörungen und Neuroimmunen Erkrankungen führen kann.


Jetzt sind wir von den Muskeln zum Brainfog gelangt, aber irgendwie hängt dies zusammen.
Denn diesen zuvor geposteten Diagramm ist zu entnehmen, dass in Folge von zu viel Bewegung bei ME auch Proentzündliche Zytokine ansteigen - die, wie ich es verstehe auch schädigend auf die Blut-Hirnschranke wirken:
https://www.symptome.ch/vbboard/att...onen-komaroff-cfs-aktuell-seite-10-grafik.jpg




nimmst du denn immer noch Ornitin?
Ja. Wenn ich mich nicht irre seit 2,5 Jahren. Habe es immer mal versucht abzusetzen, aber das geht nicht lange gut.


Wie ist es denn heute mit dem Brainfog, hoffe aus den anfänglichen Stunden sind 24 Stunden/ Tag geworden:)
Besser nicht, ich will ja auch noch schlafen :D


Das hing/hängt von verschiedenen Faktoren ab.
Um erhlich zu sein - das, was ich damals als geistige Klarheit empfunden habe, kam mir im Vergleich zum vorigen Zustand sehr klar vor ;)

Für mich war es eine gewaltige Besserung, solange ich geistig und körperlich nicht aktiv war und ich war überhaupt mal wieder in der Lage zu kommunizieren.
Aber wenn ich meinen Kopf eingesetzt habe, z.B. gelesen, telefoniert, im Forum geschrieben, Musik gehört, mich unterhalten, oder mehrere Minuten gesessen habe, dann begann nach wenigen Minuten wieder der Nebel und Denkstörungen und nahmen stetig zu.

Je länger ich dann noch weiter gemacht habe, desto länger hielt der Nebel danach an.
Das konnte bis zu 8 Tage dauern und ging parallel auch mit allgemeiner körperlicher Zustandsverschlechterung einher.
Das besserte sich peu a peu und lange Zeit waren dann alle paar Tage insgesamt 3 Stunden geistige Aktivität mein Maximum. Danach waren dann minimum 2 Tage Pause nötig. Aber das war im Vergleich zu vorher schon ein riesen Fortschritt.

Gaaanz langsam und schleichend dehnte sich das Zeitfenster aus und auch die Merkfähigkeit besserte sich.
Daran waren aber sicherlich auch andere Behandlungen beteiligt - also nicht nur Ornithin und RMS.
Eben auch Pacing, die Behandlung des Methylierungszyklus' incl. Nitrostress.., der Nebennieren, für mich passende Ernährung tragen dazu wichtige Elemente bei. Alles kontinuierlich seit Jahren.

Zwischenzeitlich habe ich aber über mehrere Monate deutliche Rückschläge erlebt.
Und die sind im Nachhinein für mich eindeutig auf eine Progesteronbehandlung zurückzuführen, die sich äußerst negativ auf die Aktivität der Nebennieren auswirkte!
Da konnte Ornithin widerum nichts gegen ausrichten.
(Leider habe ich das zu spät durchschaut.Userin Kullerkugel hatte den Verdacht - und lag damit richtig! Hallo Kullerkugel :)

Und ich muss feststellen, dass es doch noch ziemlich viele Abstufungen von geistiger Klarheit und Brainfog gibt ;)
Es ist jetzt noch ziemlich neu für mich, dass ich Themenwechseln recht gut folgen kann. z.B. bei Nachrichten, oder Gesprächen.
Das war vorher sehr schwer bis unmöglich.
Hier scheint LDN aktuell noch zusätzliche Besserung zu bringen. Mal abwarten, wie es sich langfrisitig entwickelt.



Gruß - tiga
 
Zuletzt bearbeitet:
Hallo margie,

Ich selbst habe M. Wilson und ich habe mir mal die Symptome von CFS, die Tiga kürzlich in einem anderen Thread gepostet hat, angesehen. Danach hätte ich auch CFS. Ich gehe aber davon aus, dass der M. Wilson diese Symptomatik bei mir verursacht, d. h. CFS dann eine "sekundäre" Erkrankung ist.
Ja, vermutlich ist es bei dir der Morbus Wilson. In meiner naiven Vorstellung sieht es so aus, dass wenn eine der Differentialdiagnosen erkannt und behandelt wird, die ME-ähnlichen Symptome verschwinden, oder deutlich bessern sollten :eek:)
Vermutlich ist da aber auch der Zeitpunkt der Entdeckung/die Chronifizierung entscheidend.
Bisher steht M.Wilson nicht unter den Differentialdiagnosen.
ENDOKRINOLOGISCHE:

- Diabetes Mellitus
- Hypo- und Hyperthyreose
- Morbus Addison
- Hämochromatose

Aber ich fänd`es eventuell hilfreich, wenn diese Liste aufgrund von Erfahrungen ergänzt würde, falls jemand meint, dass noch Untersuchungen offen sind, die andere in Frage kommende Erkrankungen nicht abgeklärt haben.
Leider sind wir ja noch lange nicht bei einer Optimalversorgung angelangt.


Es ist nämlich bei der Untersuchung auf MW einiges zu beachten, was sicher aus Unkenntnis von "Nichtexperten" nicht beachtet wird.
Du scheinst dich als Betroffene mit Morbus Wilson sehr gut auszukennen.
Hättest du vielleicht Lust, diesen Thread um MW zu ergänzen?:
https://www.symptome.ch/vbboard/cfids-cfs-me/110228-fehldiagnosen-fehleinschaetzungen-sammlung.html

Vielleicht eine detaillierte Übersicht zur Symptomatik und einen guten Link zur Diagnostik?
Das würde mich freuen.

Gruß - tiga
 
Hallo Margie,
ja damals wwurde , ssoviel ich mich noch erinnere auf morbus wilson untersucht, aber ich weiss nun gar nicht mehr wie genau, ich musste , glaube ich, 24 std. Urin sammeln , eine Probe wurde dann untersucht, ich denke mal dass die ausscheidung von KU gemessen wurde. kann das sein? Anscheinend war das o.b. bei mir.Wir hatten ja damals auch öfter miteinander geschrieben...;-)
lg Tom
 
Zuletzt bearbeitet:
Hallo tom,

Jetzt sind wir von den Muskeln zum Brainfog gelangt, aber irgendwie hängt dies zusammen.
Denn diesen zuvor geposteten Diagramm ist zu entnehmen, dass in Folge von zu viel Bewegung bei ME auch Proentzündliche Zytokine ansteigen - die, wie ich es verstehe auch schädigend auf die Blut-Hirnschranke wirken:
https://www.symptome.ch/vbboard/att...onen-komaroff-cfs-aktuell-seite-10-grafik.jpg

Und ich muss feststellen, dass es doch noch ziemlich viele Abstufungen von geistiger Klarheit und Brainfog gibt ;)
Es ist jetzt noch ziemlich neu für mich, dass ich Themenwechseln recht gut folgen kann. z.B. bei Nachrichten, oder Gesprächen.
Das war vorher sehr schwer bis unmöglich.
Hier scheint LDN aktuell noch zusätzliche Besserung zu bringen. Mal abwarten, wie es sich langfrisitig entwickelt.

Gruß - tiga
Ja ich denke auch dass die symptome zusammenhängen, ich denke sowohl dem Brainfog, der sich bei mir auch iommer recht entzündlich anfühlt und auch mit kopfschmerzen einhergeht, wie auch die Muskelschmerzen sind beides Zeichen eines Entzündungsprozesses, die gestörte Blut-liquorschranke ist auch ein symptom oder einhinweis auf diesen entzündlichen Prozess(immunsystem).
Mein Arzt vermutete auch mal eine Vaskulitis der hirngefässe , aber ein Behandlungsversuch mit Prednisolon also einem Kortison brachte keine Besserung, im Gegenteil...
Dabei denke ich dass die ganzen symptome eine gemeinsame Ursache haben.
Es scheint wirklich kompliziert zu sein!
:confused:Je mehr ich darüber nachdenke desto weniger verstehe ich es.
 
Hallo Margie,
ja damals wwurde , ssoviel ich mich noch erinnere auf morbus wilson untersucht, aber ich weiss nun gar nicht mehr wie genau, ich musste , glaube ich, 24 std. Urin sammeln , eine Probe wurde dann untersucht, ich denke mal dass die ausscheidung von KU gemessen wurde. kann das sein? Anscheinend war das o.b. bei mir.Wir hatten ja damals auch öfter miteinander geschrieben...;-)
lg Tom


Hallo Tom,


solche Untersuchungen sollten nur Ärzte machen, die etwas davon verstehen und die vor allem auch ein Labor haben, bei dem sie wissen, dass diese Spezialuntersuchungen zuverlässig gemacht werden.

Ich würde, wenn Du erhöhte Leberwerte hast und wenn die Leberkrankheit, die Du damit hast, noch nicht bekannt ist, Leberkrankheiten ausschließen lassen.
Die Eisenspeicherkrankheit (Hämochromatose) wäre eine sehr häufige (es ist die häufigste Erbkrankheit überhaupt) und die Kupferspeicherkrankheit wäre auch eine.
Wenn nur ein Mal bisher die Werte für die Kupferspeicherkrankheit bestimmt wurden, würde ich diese Untersuchung wiederholen.

Es gibt natürlich noch andere Lebererkrankungen, die man auch überprüfens sollte. Aber die beiden genannten sind bei jüngeren Menschen häufiger, weil sie genetisch bedingt sind und daher von Geburt an vorhanden sind.
In jeder Uniklinik gibt es Leberambulanzen. Dort wird man in der Regel gründlich untersucht.


CFS ist ein Symptom einer Grunderkrankung und eine denkbare Ursache ist eine Leberkrankheit. Die Symptomatik von CFS dürfte ziemlich identisch mit der Symptomatik von unbehandelten Lebererkrankungen sein.
Ich würde daher immer versuchen, die Grunderkrankung zu suchen und zu therapieren und nicht nur die Folgeerkrankungen behandeln.


LG
Margie
 
Hallo margie,


CFS ist ein Symptom einer Grunderkrankung und eine denkbare Ursache ist eine Leberkrankheit. Die Symptomatik von CFS dürfte ziemlich identisch mit der Symptomatik von unbehandelten Lebererkrankungen sein.
Ich würde daher immer versuchen, die Grunderkrankung zu suchen und zu therapieren und nicht nur die Folgeerkrankungen behandeln.
Das ist so per Definition nicht korrekt.
CFS ist KEIN Symptom, sondern ein eigenständiges Krankheitsbild. Von der WHO klassifiziert als neurologische Erkrankung und als solche auch im Diagnoseschlüssel ICD-10 eingeordnet.


Natürlich ist es möglich, noch eine weitere Erkrankung zu haben.
Ebenso ist es möglich, dass Einzelne falsch diagnostiziert sind - wie es bei jeder Krankheit vorkommen kann, das irgendetwas übersehen wurde, obwohl i.d.R. jeder ME/CFSler eine äußerst ausgiebige Ärzte- und Klinikodyssee hinter sich hat.
Deshalb bat ich dich um einen Beitrag im Fehldiagnosen-Thread als Anregung, damit man dieser oder jener Spur folgen kann, falls noch nicht geschehen.
An dieser Stelle danke für deinen Post dort!

Offen gesagt ist mir aber kein Betroffener bekannt, der nicht immer wieder irgendeiner Spur nachgeht, die zumindest erklärend für irgendwelche Teilbeschwerden sein könnte. Der Leidensdruck ist zu hoch, um sich auf dieser Diagnose mit derzeit schlechten Behandlungsaussichten "auszuruhen", da die Wege zu vielversprechenden Behandlungswegen den meisten Betroffenen verbaut sind.



Begriffserklärung

Ein Krankheitsbild mit diversen Bezeichnungen
CFS: Chronic Fatigue Syndrome
CFIDS: Chronic Fatigue and Immune Dysfunction Syndrome
ME: Myalgic Encephalomyelitis
PIFS: Postinfektiöses Fatigue Syndrome
PVFS: Postvirales Fatigue Syndrome

Benigne Myalgische Enzephalomyelitis ist die aktuelle Klassifikation unter
ICD 10: G 93.3 bei der Weltgesundheitsorganisation (WHO). Diese Zuordnung zu "Krankheiten des Nervensystems" hat bereits seit 1969 Gültigkeit.


Termini
CFS steht für Chronic Fatigue Syndrome. Es ist ein Zustand, der sich durch starke Erschöpfung und Mangel an Energie ausweist.
ME steht für Myalgische Enzephalopathie (dtsch). Enzephalopathie (griechisch: enképhalos, „Gehirn“ und altgriechisch: pátheia, „Leiden“) ist ein Sammelbegriff für krankhafte Veränderungen des Gehirns unterschiedlicher Ursache und Ausprägung.
ME kann auch für Myalgische Enzephalomyelitis (dtsch) stehen, die auf ein Entzündungsgeschehen hinweist.
Enzephalopathien können u.a. durch abnorme Konzentrationen toxischer Substanzen, Krankheitserreger oder Durchblutungsstörungen verursacht werden.
CFS und ME werden oft synonym verwendet, und oft zusammen (ME/CFS). In der neueren Literatur wird der Begriff ME bevorzugt, weil es eine zugrunde liegende physiologische Ursache der Krankheit zeigt.

Dagegen ist chronische Erschöpfung lediglich ein Symptom und darf nicht mit dem Krankheitsbild ME gleichgesetzt werden.
Bei ME spricht man richtigererweise von Central Fatigue. Das Hauptproblem ist eine neu einsetzende und lang anhaltend, ungeklärte pathologische Erschöpfung ("Central Fatigue" at Chaudhuri Lancet 2004).

Begriffserklärung - Lost Voices Stiftung - Hilfe für Menschen mit ME/CFS

ICD-10-GM-2013 G93.- Sonstige Krankheiten des Gehirns ICD10


Gruß - tiga
 
Zuletzt bearbeitet:
Hallo margie,



Das ist so per Definition nicht korrekt.
CFS ist KEIN Symptom, sondern ein eigenständiges Krankheitsbild. Von der WHO klassifiziert als neurologische Erkrankung und als solche auch im Diagnoseschlüssel ICD-10 eingeordnet.


Natürlich ist es möglich, noch eine weitere Erkrankung zu haben.
Ebenso ist es möglich, dass Einzelne falsch diagnostiziert sind - wie es bei jeder Krankheit vorkommen kann, das irgendetwas übersehen wurde, obwohl i.d.R. jeder ME/CFSler eine äußerst ausgiebige Ärzte- und Klinikodyssee hinter sich hat.
Deshalb bat ich dich um einen Beitrag im Fehldiagnosen-Thread als Anregung, damit man dieser oder jener Spur folgen kann, falls noch nicht geschehen.
An dieser Stelle danke für deinen Post dort!

Offen gesagt ist mir aber kein Betroffener bekannt, der nicht immer wieder irgendeiner Spur nachgeht, die zumindest erklärend für irgendwelche Teilbeschwerden sein könnte. Der Leidensdruck ist zu hoch, um sich auf dieser Diagnose mit derzeit schlechten Behandlungsaussichten "auszuruhen", da die Wege zu vielversprechenden Behandlungswegen den meisten Betroffenen verbaut sind.





ICD-10-GM-2013 G93.- Sonstige Krankheiten des Gehirns ICD10


Gruß - tiga





Hallo tiga,



ich lese unter diesem IDC10-Schlüssel, dass es sich beim CFS um
chronisches Müdigkeitssyndrom bei Immundysfunktion handelt.
Die Immundysfunktion muss aber eine Ursache haben und ich glaube, dass z. B. jede Leberkrankheit zu einer Immundysfunktion führen kann. Es mag auch da noch andere Ursachen dafür geben.


Auch wenn die Patienten eine Ärzteodyssee hinter sich haben, glaube ich nicht, dass das immer dazu führt bzw. geführt hat, eine vorhandene Lebererkrankung zu erkennen. Die Prüfung der Leber beschränkt sich doch fast immer auf die Untersuchung der einzelner Leberwerte (nicht jeder Arzt prüft dabei alle Leberwerte) und einen Ultraschall der Leber. Nur ein Teil der Lebererkrankungen wird man auf diese Art und Weise finden, wenn z. B. die Leberwerte zufällig erhöht sind.
Mit erhöhten Leberwerten ist aber noch nicht ausgesagt, welche Leberkrankheit der einzelne denn hat.
Bei nicht erhöhten Leberwerten kann die Leber aber dennoch krank sein.

Viele Leberkrankheiten, wenn sie im Anfangsstadium sind oder wenn sie nicht ganz schnell fortschreitend verlaufen, wird man mit der Prüfung der Leberwerte und einem Ultraschall daher nicht erkennen.

Die Unwissenheit fast aller Ärzte über die Eigenarten von Leberkrankheiten mag dies noch verstärken.
Es gibt nämlich wenige Ärzte, die sich wirklich mit der Leber auskennen. Ich war wegen meiner Leber schon bei vielen Ärzten und kann das daher aus eigener Erfahrung behaupten.



Ich bin mir daher sicher, dass etliche, die glauben, sie hätten "nur" CFS in Wirklichkeit eine schleichend verlaufende Leberkrankheit haben und davon nichts ahnen. Da Leberkrankheiten behandelbar sind, verpassen sie mit der unterbliebenen Diagnose diese Behandlungsmöglichkeit.

Ich glaube auch nicht, dass die Ärzte, die die Diagnose CFS stellen, immer alle Differentialdiagnosen ausschließen. Das wäre ein immenser Aufwand, der viele teure Untersuchungen und Überweisungen zu den verschiedensten Fachärzten erfordern würde. In unserem heutigen Gesundheitssystem wird doch an (teuren) Untersuchungen gespart, wo es nur geht.


Im Ergebnis werden dann sicher häufiger andere Diagnosen gar nicht geprüft, wenn sich ein Arzt auf die Diagnose "CFS" erst mal festgelegt hat.



LG
margie
 
Hallo Tiga, ja ich kenne diese Muskelsymptomatik auch,
bei mir ist auch der ck.nac wert erhöht, was ja auch auf muskelbeteiligung hindeutet .auch diese verlangdamung kenne ich, denke aber dass das eher eine neurologische komponente der erkrankung ist...
ich habe gerade ein neues Thema eingestellt, in dem ich das auch thematisiere. lg
Tom
was hast du denn bezügl. der Symptome mittlerweile herausgefunden?





Hallo Tom1,


erhöhte Ck, Verlangsamung und in einem Deine Beiträge gibst Du an, dass Du auch erhöhte Leberwerte hast:
Das ist für mich eine Leberkrankheit.
Verlangsamung ist ein Zeichen einer hepatischen Enzephalopathie. Ck-Erhöhungen haben mehrere, die z. B. die Leberkrankheit M. Wilson haben. Ob man auch bei anderen Lebererkrankungen Ck-Erhöhungen haben kann, ist denkbar. Beim M. Wilson weiß ich es, weil es mehrere mit M. Wilson gibt, die eine erhöhte Ck haben.
Die Muskulatur ist bei Leberkrankheiten oft betroffen. Das mag mit der unzureichenden Verstoffwechselung des Eiweißes zusammen hängen. Bei Leberkrankheiten sinkt irgendwann das Gesamt-Eiweiß und das Albumin.
Vom M. Wilson her weiß ich, dass man vermehrt Aminosäuren über den Urin verliert.
Leberkranke bauen ungeheuer schnell Muskelmasse ab.
Leberkranke sollen daher auch keine allzu großen Zeitabstände zwischen den einzelnen Mahlzeiten haben. Sogar abends vor dem Zubettgehen wird empfohlen, noch etwas zu essen, wenn man leberkrank ist. Hungerzustände soll man vermeiden.
Abführmassnahmen (z. B. für Coloskopien) sind daher ganz ungünstig.

Du hast auch leicht erhöhte Leberwerte? Wenn das kein Hinweis auf die Leber ist?!


Zur Verlangsamung als ein Zeichen der hepatischen Enzephalopathie folgende Fundstelle, die ich auch andernorts schon nannte:
https://data.aerzteblatt.org/pdf/109/10/m180.pdf
Ich habe im folgenden die Symptome aus der darin enthaltenen Tabelle 1 abgeschrieben:
Symptome des Stadiums I:
leichtgradige mentale Verlangsamung, Eu-/Dysphorie, Reizbarkeit und Angst, reduzierte Aufmerksamkeit, gestörte Feinmotorik
(beeinträchtigtes Schreibvermögen, Fingertremor)


Symptome des Stadiums II:
verstärkte Müdigkeit, Apathie oder Lethargie, leichte Persönlichkeitsstörung, minimale Desorientiertheit bzgl. Ort und Zeit
Flapping-Tremor, Ataxie, verwaschene Sprache


Symptome des Stadiums III:
Somnolenz, Aggressivität, ausgeprägte Desorientiertheit bzgl. Ort und Zeit, Rigor, Krämpfe, Asterixis


Symptome des Stadiums IV:
Koma, Hirndruckzeichen

Für mich hast Du Tom eine Leberkrankheit und Leberkrankheiten können zu den Symptomen von CFS führen. Bei mir sind auch etliche Symptome von CFS erfüllt, aber ich weiß, dass ich leberkrank bin.

Ich würde Dir raten, zu einem guten Arzt für Leberkrankheiten zu gehen. In jeder Uniklinik gibt es Leberambulanzen. Wenn der Verdacht auf eine bestimmte Leberkrankheit besteht, sei es die Eisen- oder die Kupferspeicherkrankheit, dann sollte man zu den Experten für diese Krankheiten gehen.


LG
Margie
 


Grundsätzlich: Ja, auch morgens steifheit, abends pochen (vor allem beine, füße).

Einschränkung: Je mehr elektrosmog (pc, telefonieren), desto stärker sind die Muskelbeschwerden (CK erhöhung bis 12.000 nachdem ich vor kurzem 14 tage lang jeden tag am pc gesessen hatte).

daher einfach mal ausprobieren: 2 wochen suchtentzug (kein pc, telefon, tv, auto, usw), dafür viel im wald aufenthalten und am besten nicht im stadtwald, sondern auf dem land.

Elektrosmog ist auch verantwortlich für BHS-Störungen. Welche Folgen damit verbunden sind, dürfte wohl jedem klar sein (zunächst Brainfog, dann Nerven, dann Organstörungen).

Hepatothie vs. Mypathie
@Margie


das sind zeichen einer muskeldystrophie. got gpt sind nicht nur leber, sondern vor allem auch muskelenzyme. erhöhte got gpt u ck sprechen für eine muskelerkrankung, ggf. mitochondriopathie.

Leberfunktionsstörungen, wie schon so oft erwähnt (z.b. detox phase 1+2 enzymdefekte) können selbstverständlich ursächlich für jede folgekrankheit sein, z.b. angeborene od erworbene (nicht entdeckte) funktionsstörung der leber / stoffwechselstörung -> sekundärer immundefekt -> latente chronische multiinfektionen + Noxen -> zellschädigungen durch NO -> (BHS-Störung ->) Dysregulationen -> Symptomenkomplexe wie FM oder CFS

@tom1
Muskeldystrophie-Verlaufskontrolle
nach welchem zeitraum erhöht sich die ck bei dir. vorschlag: ein paar tage lang keine körperlichen anstrengungne, dann am tag 0 machst du sport. in den nächsten 6 folgetagen misst du im labor: ck, got, gpt, aldolase, myoglobin und crea (nimmst du creatin ein, dann cystatin C als nierenwert, ist aber teuerer). ggf. noch myoglobin im urin, vor allem wenn dieser dunkler aussieht als normal.

Ich habe selbst diese Verlaufskontrolle durchgeführt und sie dr kukl. gezeigt. er war begeister und hat sie wiederum dr. kirka von gzi. als neuen test für alle mitochondriopathiepatienten empfohlen hat. es stieß jedoch beim laborchef auf wenig gegenliebe, wahrschl. weil zu wenig kohle für das labor dabei rausspringt ;)

@tom1
wieviel std. pc, handy, tv, spielekonsole, stromaggregate usw bekommst du tgl. ab?

@tiga

hast du denn eine verlaufskontrolle wie oben beschrieben durchgeführt?
wenn bei dir auch die CK in abnorme höhen hochschnellt steht das "sich benebelt fühlen" an diesen tagen in einem nicht von der hand zu weisenden zusammenhang.


Ammoniak, Arginin, NO, Ornithin

hast du ein aminosäurenscreening durchgeführt, vorzugsweise bei einem ganz bestimmten labor in mainz? ich vermute, dass auch bei dir arginin erniedrigt ist, wie auch bei tom1 (vorher falls möglich mind 7 tage kein ornithin u andere aminos. substituieren)

arginin ist zwar aus NO-Sicht ein Tabuaminosäure, aber was hat man davon, auf arginin zu verzichten, wenn man sich dadurch eine immunschwäche einhandelt (niedrige leukos), das ammoniak hochtreibt usw.

[hypothese: steigt aufgrund von chronischen (latenten) infektionen der verbrauch von arginin übermäßig an (NO-Synthese) und wird nicht substituiert, dann kommt es m.E. nach zu dem von pall beschriebenen sich verselbständigenden NO kreislauf. Er kann vielleicht und paradoxerweise gerade durch die einnahme von NO fördernden aminos/substanzen gestoppt werden, falls dadurch das immunsystem einen boost erfährt u den ursächlichen, die NO- (und histamin)ausschüttung provozierenden Infektionen der garaus gemacht werden kann. es gibt soll auch therapeuten geben, die diesen weg wählen]




ich nehme kein ornithin, da es bei mir grenzwertig hoch ist, arginin hingegen erniedrigt, wodurch ammoniak erhöht ist und harnstoff u leukos niedrig. ich empfehle daher auch anderen betroffenen folgende vorgehensweise, anstatt draufloszusubstituieren: laboranalysen, dann defizite klären, dann substituieren. so (und nur so !) hat man auch die chance angeborene od erworbene stoffwechselerkrankungen zu diagnostizieren, welche am ende zum symptomenkomplexen wie CFS führen können, da sie immunsystemschwäche implizieren.



s.o. meiden von E-smog.


glg

frego
 
Zuletzt bearbeitet von einem Moderator:
Habt ihr auch dieses Pochen, vor allem das Gefühl von Steifheit und dass sich sich dieses Gefühl auf ALLE Muskeln überträgt?
Dazu rapide zunehmenden Nebel und Verwirrung im Kopf?
Hat noch jemand eine Idee, warum das so ist?
Gibt es jemanden, bei dem es so war und nun nicht mehr so ist?

Grundsätzlich: Ja, auch morgens steifheit, abends pochen (vor allem beine, füße).

Einschränkung: Je mehr elektrosmog (pc, telefonieren), desto stärker sind die Muskelbeschwerden (CK erhöhung bis 12.000 nachdem ich vor kurzem 14 tage lang jeden tag am pc gesessen hatte).

daher einfach mal ausprobieren: 2 wochen suchtentzug (kein pc, telefon, tv, auto, usw), dafür viel im wald aufenthalten und am besten nicht im stadtwald, sondern auf dem land.

Elektrosmog ist auch verantwortlich für BHS-Störungen. Welche Folgen damit verbunden sind, dürfte wohl jedem klar sein (zunächst Brainfog, dann Organstörungen, usw).

@Margie
erhöhte Ck, Verlangsamung und in einem Deine Beiträge gibst Du an, dass Du auch erhöhte Leberwerte hast:
Das ist für mich eine Leberkrankheit... Du hast auch leicht erhöhte Leberwerte? Wenn das kein Hinweis auf die Leber ist?!

das sind zeichen einer muskeldystrophie. got gpt sind nicht nur leber, sondern vor allem auch muskelenzyme. erhöhte got gpt u ck sprechen für eine muskelerkrankung, ggf. mitochondriopathie.

Leberfunktionsstörungen können ursächlich für jede folgekrankheit sein, das ist richtig. z.b.
1. z.b. angeborene od erworbene (nicht entdeckte) funktionsstörung der leber / stoffwechselstörung ->
2. sekundärer immundefekt ->
3. latente chronische multiinfektionen + Noxen ->
4. zellschädigungen durch NO ->
5. Dysregulationen, Enzymblockaden ->
6. Symptomenkomplexe wie FM oder CFS

@tom1
Muskeldystrophie-Verlaufskontrolle
nach welchem zeitraum erhöht sich die ck bei dir. vorschlag: ein paar tage lang keine körperlichen anstrengungne, dann am tag 0 machst du sport. in den nächsten 6 folgetagen misst du im labor: ck, got, gpt, aldolase, myoglobin und crea (nimmst du creatin ein, dann cystatin C als nierenwert, ist aber teuerer). ggf. noch myoglobin im urin, vor allem wenn dieser dunkler aussieht als normal.

Ich habe selbst diese Verlaufskontrolle durchgeführt und sie dr kukl. präsentiert, der sie wiederum dr. kirka von ganz. als neuen test für alle mitochondriopathiepatienten empfohlen hat. es stieß jedoch beim laborchef auf wenig gegenliebe, wahrschl. weil wenig kohle für das labor dabei rausspringt ;)

@tom1
wieviel std. pc, handy, tv, spielekonsole, stromaggregate usw bekommst du tgl. ab?

@tiga
Wenn ich mich etwas bewegt habe - z.B. 10-15 Minuten gegangen bin, habe ich nicht nur die oben beschriebenen Muskelsymptome mit nachfolgend verstärkten Muskelschmerzen für mehrere Tage erlebt.
Ich schrieb ja, dass dann geisitg und emotional nix mehr bei mir ging..
hast du denn eine verlaufskontrolle wie oben beschrieben durchgeführt?
wenn bei dir auch die CK in abnorme höhen hochschnellt steht das "sich benebelt fühlen" an diesen tagen in einem nicht von der hand zu weisenden zusammenhang damit.


Ammoniak, Arginin, NO, Ornithin
Ammoniak hat dabei IMMER Vorrang, weil es nicht nur ein Zellgift ist, sondern bei zu hohem Aufkommen auch ein Nervengift, das auf fatale Art und Weise dazu führen kann, die Blut-Hirnschranke durchlässig zu machen! (Labor: Hirnschrankeneiweiß/Hirnschrankenprotein / S100 - Wert )
Das öffnet natürlich Tür und Tor für Stoffe und ggf. Untermieter, die im Hirn überhaupt nichts zu suchen haben und könnte für viele Symptme mit verantwortlich sein.
hast du ein aminosäurenscreening durchgeführt, vorzugsweise bei einem ganz bestimmten labor in mainz? viell. ist auch bei dir arginin erniedrigt, so wie möglicherweise auch bei tom1. (vorher falls möglich mind 7 tage kein ornithin u andere aminos. substituieren)

arginin ist zwar aus NO-Sicht ein Tabu-Aminosäure, aber was hat man davon, auf arginin zu verzichten, wenn man sich dadurch eine immunschwäche einhandelt (niedrige leukos) und Ammoniak hochtreibt.

[hypothese: steigt aufgrund von chronischen (latenten) infektionen der verbrauch von arginin übermäßig an (NO-Synthese) und wird nicht substituiert, dann kommt es m.E. nach zu dem von pall beschriebenen sich verselbständigenden NO kreislauf. Er kann vielleicht und paradoxerweise gerade durch die einnahme von NO fördernden aminos/substanzen gestoppt werden, falls dadurch das immunsystem einen boost erfährt u den ursächlichen, die NO- (und histamin)ausschüttung provozierenden Infektionen der garaus gemacht werden kann. es soll auch therapeuten geben, die diesen weg wählen]


Bei Ornithin muss man auch schauen, wie viel richtig ist. Ich komme mit 1x500mg sehr gut klar...Zu beachten ist aber, dass Ornithin auch nitrosativen Stress frei setzen kann.

ich nehme kein ornithin, da es bei mir grenzwertig hoch ist, arginin hingegen erniedrigt, wodurch ammoniak erhöht ist und harnstoff u leukos niedrig. ich empfehle daher auch anderen betroffenen folgende vorgehensweise, anstatt draufloszusubstituieren: laboranalysen, dann defizite klären, dann substituieren. so (und nur so !) hat man auch die chance angeborene od erworbene stoffwechselerkrankungen zu diagnostizieren, welche am ende zum symptomenkomplexen wie CFS führen können, da sie oft eine immunsystemschwäche implizieren.

Ich habe in diese Richtung noch nicht recherchiert (oder es vergessen, aber es wäre wichtig zu wissen, was außer Ammoniak (und ich meine mich zu erinnern auch Nitrostress) noch dazu führen kann, um möglichst Maßnahmen zu ergreifen, die die Blut-Hirnschranke wieder in ihre physiologische Funktion bringen.

s.Tipp oben: meiden von E-smog.


glg

frego
 
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Hallo zusammen,




@Margie
Zitat Margie:
erhöhte Ck, Verlangsamung und in einem Deine Beiträge gibst Du an, dass Du auch erhöhte Leberwerte hast:
Das ist für mich eine Leberkrankheit... Du hast auch leicht erhöhte Leberwerte? Wenn das kein Hinweis auf die Leber ist?!

Zitat Frego:
das sind zeichen einer muskeldystrophie. got gpt sind nicht nur leber, sondern vor allem auch muskelenzyme. erhöhte got gpt u ck sprechen für eine muskelerkrankung, ggf. mitochondriopathie.

Die Muskelproblematik ist aber oft die Folge einer Leberkrankheit.
Muskelschwächen sind nicht ungewöhnlich bei Leberkranken, weil Leberkranke oft zu wenig Eiweiß im Körper haben, weil sie auch Aminosäurenmangel haben, wenn sie Aminosäuren vermehrt über den Urin ausscheiden.


Allerdings ist die GPT kaum erhöht und wenn, dann deutlich niedriger als die GOT, wenn es um rein muskuläre Probleme geht.

Ist die GPT so hoch oder gar höher wie die GOT, so ist eine rein muskuläre Ursache weniger wahrscheinlich, sondern dann ist eher die Leber die Ursache für erhöhte GPT und erhöhte GOT.
Es gibt dazu etliche Fundstellen im Internet.


Auch eine Mitochondriopathie ist oft die Folge einer Leberkrankheit.



Fazit:
Man kommt bei Muskelproblemen nicht umhin, erst mal Lebererkrankungen ausschließen zu lassen.




LG
Margie
 
Zuletzt bearbeitet:
Hallo zusammen!

Bevor ich schreibe worum es geht, möchte ich ausdrücklich darum bitten, hier KEINERLEI Grundsatzdiskussionen über die Erkrankung CFS/CFIDS/ME an sich zu führen und meinen Wunsch zu respektieren!

Mir geht es um folgendes:

Ich bin seit 3 Jahren an CFIDS erkrankt. Seitdem bin ich nicht in der Lage auch nur 10 Minuten ohne Symptomverschlimmerung spazieren zu gehen.
Tagesformabhängig erhole ich mich innerhalb von 5 Stunden von einem 10-minütigen Spaziergang , ....

tiga
Hallo Tiga!!
wie gehts dir und wie gehts den Muskeln?

Bei mir ist es momenthan recht schlimm. Nach ganz kurzer Anstrengung, nur ein kurzer Weg zum Bäcker fühle ich mich wie nach einem Maratonlauf, die Muskeln tun weh und ich bin total erschöpft...Das ist bei mir ein unangenehmes Muskelbrennen v.a. in den Oberschenkeln.(Wahrscheinlich wegen des Gehens.)Ich war schon fitter, doch in letzter Zeit totale verschlimmerung....
Auch habe ich dabei immer, ständig leichte Kopfschmerzen und auch ein entzündliches Gefühl in der Darmgegend....alles sehr schlimm.
Dazu kommen unangenehm kalte Hände, Extremitäten und ohneren , Nase...

Schlimm. Bist du bei deinen Überlegungen weitergekommen, oder hat was geholfen?
Bin echt ratlos:-(
lieber Gruß tom1
 
Hallo ihr Lieben,

habt ihr euch denn schon mal auf eine Mitochondriopathie bzw. Nitrostress hin untersuchen lassen? Oder auf Nährstoffmängel? (Magnesium oder Eisenmangel bspw. können auch Muskelschwäche auslösen)

Viele Grüße

Lisa
 
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