CFS etc.

Hallo zusammen,

nach meinen gesammelten Diagnosen Migräne, Hashimoto, Diabetes Typ II, HWS-Syndrom, Depression, Eisenmangel habe ich nun ja auch noch die Diagnosen CFS, Fibromyalgie, chronische Schmerzstörung und Dysthimie dazubekommen.

Wegen der Migräne habe ich nun die Schwerbehinderung zuerkannt bekommen, die Rente wegen Erwerbsminderung wurde nach Gutachtertermin wie erwartet abgelehnt (wenn du da reinkommst und die Gutachterin fragt: Was, sie wollen Rente haben? Sie können sich erstmal 78 Wochen krank schreiben lassen, das macht man bei uns so).
Da befinde ich mich nun im Widerspruchsverfahren... Arbeiten kann ich im Moment überhaupt nicht, ich bin nun schon seit Monaten krank geschrieben.

Was mich aber grad beschäftigt und etwas runterzieht, ist der Kontakt mit meinen Ärzten. Die HÄ macht nix und schiebt alles auf den Schmerztherapeut. Der meint, ich bilde mir alles nur ein und möchte mich einmal zur Reha schicken, dann wiedereingliedern, einzige "Therapie" seinerseits ist bislang die Verordnung von Valdoxan (dafür sollte ich das Fluoxetin weglassen) 25 mg abends, damit ich besser schlafen kann (was ein Witz ist, mittlerweile kann ich kaum noch schlafen, wenn ich mal einschlafe, wache ich nach kurzer Zeit auf, wegen der Schmerzen in Armen und Beinen etc.).

Von Prof. Huber habe ich ja einen Therapieplan bekommen und die Medis nehme ich auch fleißig. Die bleierne Müdigkeit und Erschöpfung hat sich auch etwas gebessert, durch das Eisen der Eisenmangel auch. Leider bemerke ich nun aber verstärkt die Schmerzen, die ich in Armen und Beinen habe.

Dann noch zweimal die Woche Migräne für mehrere Tage und Rückenschmerzen wegen meiner verschlissenen Halswirbel. Der Orthopäde zuckt aber auch nur mit den Schultern, der Neurologe auch. Dafür hab ich ja meinen Schmerztherapeuten, zu dem ich eigentlich kein Vertrauen habe. Der meinte beim ersten Termin, Migräne bildet man sich bloss ein, CFS gäbs ja auch nicht etc. Ich hab aber nicht die Kraft, mir dauernd einen anderen Arzt zu suchen...

Ich weiß gar nicht, was von meinen Krankheiten ich zuerst behandeln soll. Der Diabetes und Hashi ist mir Tabletten wohl soweit gut eingestellt. Die Schmerzen im Bein etc. sind teilweise so schlimm, dass ich kaum noch laufen kann. Kraft in den Museln hab ich auch keine. Mit Schmerzmitteln krieg ich die Schmerzen aber auch nicht weg.

Klar, irgendwie greift alles ineinander, aber ich fühl mich so hilflos. Vieleicht bin ich doch ein Fall für die Psychoklinik...

Danke fürs Lesen.
LG
Royan

Hallo royan,

ich glaube nicht, dass Du ein Fall für die Psychoklinik bist, aber man wird Dich von der Krankenkasse aus zu einer psychosomatischen Reha zwingen.
Ich bin seit 2009 an CFS erkrankt, habe seit 2005 Fibromyalgie, kann seit Ende 2010 auch nicht mehr arbeiten. Kein Arzt kann wirklich helfen, aber ich habe wenigstens eine Ärztin gefunden, die meine CFS-Erkrankung ernst nimmt.
Ich musste zum Gutachter, weil ich der Meinung war, dass ich eine psychosomatische Reha nicht schaffe. Das Ergebnis steht noch aus. Vermutlich muss ich auch in so eine Reha fahren. Wenn Du magst, schicke mir einfach eine Postnachricht. Auf jeden Fall darfst Du Dir nicht einreden lassen, das alles nur reine Kopfsache ist!!!

Liebe Grüße
Maiglocke

Oh Mann, das klingt ja furchtbar!

Was nimmst Du denn gegen die Migräne? Ich frag nur, weil ich die Erfahrung gemacht habe, dass viele Migränepatienten noch nie etwas von Triptanen gehört haben. Also Medizin die direkt gegen Migräne wirkt im Gegensatz zu Schmerzmitteln.

Migräne nur einbilden? Was redet der denn für einen Quatsch?! Mittlerweile weiß man von den geweiteten Adern im Kopf und von den Rezeptoren die Entzündungen auslösen.
Bin echt erschüttert, dass ein Schmerztherapeut so einen Quatsch erzählt.

Erstmal danke für die Antworten .

Wenn die Migräne ganz schlimm ist, nehme ich Sumatriptan. Kann ich mich dann ein bis zwei Stunden hinlegen, ist die Migräne für diesen Tag weg. Bin ich auf der Arbeit und kann mich nicht hinlegen, dann klappt das nicht ganz so, hilft aber nach ca. 2,5 Stunden, die Migräne zumindest zu verbessern.

Das mache ich eigentlich nur, wenn ich arbeite oder arbeiten muss. Ansonsten nehme ich Thomapyrin, das wirkt zwar nur mittelmäßig, aber mittlerweile ist die Migräne (fast) nicht mehr mein Hauptproblem , sondern mehr die Gesamtheit aller Erkrankungen.

Bei den anderen Schmerzen nehme ich Ibuprofen 600, das kriegt die aber auch nicht komplett weg.

Eigentlich versuche ich ja, so wenig Medis wie möglich zu nehmen, ich will ja nicht noch Schmerzen durch zuviel Tabs kriegen. Aber mein Tag fängt ja schon mit dem Mittel für die SD (1 h vor dem Frühstück) an, dann Alpha-Liponsäure (30 min. vor dem Frühstück), dann die von Prof. Huber benannten Mittel, nach dem Frühstück dann Metformin 1000, eine Stunde später dann die Eisentabletten, nach dem Abendessen nochmal Metformin 1000 und vor dem Schlafen Valdoxan 25 mg.

Alles in allem schon ohne Schmerzmittel 12 verschiedene Tabs am Tag...

Tja, was die eingebildete Migräne angeht. Der Schmerztherapeut meinte beim ersten Termin noch, er hätte da ein Hausfrauenkränzchen, an dem ich teilnehmen soll (validiertes Gruppensetting), die hätten auch mal geglaubt, dass sie Migräne hätten .

Dann liegt ja alles nur an meiner schweren Kindheit (Einzelkind mit arbeitenden Eltern, die nur wenig Zeit und Interesse für mich hatten) und meinem schweren Leben: geschieden, drei Kinder, berufstätig, davon ist der Schmerztherapeut auch überzeugt.

Deswegen auch sein Rehawunsch. Das wird dann auch mehr mit der Rentenversicherung verhackt, weil ich ja einen Rentenantrag laufen hab.

@maiglocke

Von wo kommst Du denn? Ich wohne in Unterfranken, vieleicht ist Deine Ärztin nicht so weit weg. Ich könnte mal einen Kassenarzt gebrauchen, der mich nicht nur für einen Simulanten oder Hypochonder hält...

hallo,

ich würde mir einen neuen schmerztherapeuten suchen. jemanden, der tatsächlich von migräne ahnung hat. adressen findest du z. b. auf der hp der schmerzklinik kiel.

gegen die migräne wird allgemein eine prophylaxe mit 600 mg magnesium, 400 mg vitamin b 2 und 100 bis 200 mg coenzym q 10 pro tag empfohlen. du könntest diese substanzen ziemlich günstig bei rossmann oder dm erstehen, es gibt dort seit kurzem kapseln in dieser zusammensetzung (sogar das "bessere" magnesiumcitrat!) von der firma greendoc. dort ist q 10 für meine begriffe etwas zu niedrig dosiert, deshalb würde ich noch ca. 100 mg q 10 (am besten das "gute" ubiquinol) dazu nehmen.

gegen die muskelschmerzen soll acetyl-l-carnitin ganz gut helfen (2 x 500 mg).

600 mg sind m. e. zu wenig, um effektiv gegen massive schmerzen helfen zu können (bei mir wäre es zu wenig...). dahingehend würde ich mich an deiner stelle auch noch mal beraten lassen.

liebe grüße

aspi

Hallo royan,

ich habe auch in Deinen anderen Threads (z.B. https://www.symptome.ch/vbboard/koe...-syndrome-chronisches-muedigkeitssyndrom.html) gar nichts darüber gefunden, woher evtl. Deine vielen Probleme kommen könnten? Oder habe ich da etwas überlesen?

Wie fing das denn an? Was waren die ersten Symptome? Hast Du eine Zeitlang Cortison genommen? LIegt Diabetes in der Familie? Hast Du Allergien bzw. Unverträglichkeiten /Intoleranzen? Ich fände es z.B. ganz wichtig, daß bei Dir die Intoleranzen abgeklärt werden, falls noch nicht geschehen.
Aus welchem Grund nimmst Du ALA?

Grüsse,
Oregano

Hallo Oregano,
ich geh immer noch davon aus, dass die Zunahme meiner gesundheitlichen Probs was mit der Schimmelpilzvergiftung zu tun hat, die ich im Mai 2009 hatte (hab da auch mit Fieber etc. reagiert), danach ging es mir immer schlechter.

Ob Diabetes in der Familie liegt, kann ich leider nicht sagen, meine Mutter ist schon gestorben und mit dem Rest (Vater, Onkel) hab ich seit Jahren nix zu tun. Aber von meinen Eltern habe ich einen Teil meiner Gesundheitsstörungen geerbt (das mit der SD von der Mutter, die Stoffwechselstörung vom Vater etc.), das ist bekannt.

Was ist ALA? Ich steh grad auf der Leitung . Wenn ALA die Alpha-Lipon-Säure ist, das hat Prof. Huber mit auf dem Therapieplan.
An Allergien ist Penicillin bekannt, auf Laktose und Gluten reagiere ich zumindest empfindlich, ebenso wie auf jodiertes Salz...

Weitere Allergien etc. wurden noch nicht getestet, will ja keiner machen.
Was mir aufgefallen ist, meine Zähne werden immer brüchiger, drei Stück sind schon weggebrochen (und früher hab ich Amalgam-Füllungen bekommen).
Trau mich aber grad nicht zum Zahnarzt, mein langjähriger Zahnarzt ist nach Düsseldorf verzogen und ich hab doch Angst vorm Zahnarzt. Irgendwann mache ich mich aber auf den Weg...
LG
Royan