Mannose bindendes Lektin Mangel

Spooky schrieb:

Ich habe ein Problem mit genau dem Gegenteil ich habe immer MBL-Werte die über >4000 gehen und nicht mehr messbar sind, also viel zu viel MBL weiß aber nicht wie man das senken kann.

Gruß
Spooky

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Hallo Spooky,

ich habe auf die Schnelle jetzt keinen Link aber soweit ich weiß, kann das MBL bei einer aktiven Infektion mit Protozoen erhöht sein. Wie das bei anderen Erregern aussieht weiß ich aber nicht.

Gruß

Leitwolf schrieb:

Man muss das differenziert betrachten. MBL ist ein "akute phase protein", das heisst es wird bei einer akkuten Infektion mehr davon ausgeschüttet. Und zwar weil auch mehr davon benötigt wird, logisch irgendwie...
Das gilt aber eben bei normal exprimierenden Individuen, die also von Natur aus einen normal hohen MBL Level (>1000) haben. Bei Menschen die genetisch bedingt wenig MBL produzieren, sind natürlich die Möglichkeiten die Produktion zu erhöhen ebenfalls stark eingeschränkt. Da überwiegt bei Infektionen dann der Effekt des Mehrverbrauchs. Der MBL Spiegel sinkt also.

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Hi!
Bin auch Mitglied im Club!
Ich habe einen Spiegel unter 50 ng/l, was laut IMD quasi beweisend für eine homozygoten genotyp sei.
Mir wurde gesagt, ich bräuchte deshalb die genetische Untersuchung gar nicht mehr machen.
Da hören sich deine Recherchen aber anders an, was Leitwolf?
Die Frage nach dem Henne/Ei Prinzip...
Die Untersuchung würde 190 Euro kosten, also wenn du es wirklcih wissen willst, aspi!
Ich glaubte ja inzw. dass der MBL Defekt bei mir die Hauptursache für mein CFIDS ist. das in Verbindung mit einer EBV Infektion.
Ich war übrigens auch Candidaverseucht, wie Hollmann so schön sagt.
Candida war überhaupt mein erstes Symptom, bevor CFIDS ausgebrochen ist.
Meine LTT war über 60!

Eine Therapie würde ich mir auch wünschen, cih würde sogar sofort in einer Studie mitmachen.
Wer hat denn bisher welche durchgeführt? Der LInk funktioniert bei mir leider nicht.
LG

Ich weiß nicht ob die Genotypbestimmung wirklich was bringt. Bei mir wurde es auch nur gemacht weil halt gar kein MBL zu finden war. Geld würd ich dafür nicht ausgeben, Ausserdem ist die Unterteilung homo- / heterozygot nicht wirklich sinnvoll, da eben der hetero-Typen LXPA/LY.. gleichwertig mit den homozygoten Varianten sind. Noch dazu scheinen diese zahlreicher zu sein.

Die Studie die wir wirklich benötigen würden, wäre eine Statistik über eine Korrelation zwischen MBL Defizienz und CFS. Das wäre so ziemlich das Einfachste was man tun könnte, die Kosten wären minimal. Es würde ja ausreichen bei 100 CFS Patienten den MBL Spiegel zu testen, was nicht mehr als ein paar Tausend Euro kosten sollte.

Wenn, wovon ich überzeugt bin, diese Studie positiv ausfällt, wären Auswirkungen gewaltig. Zum einen wäre einmal mehr untermauert, dass CFS eine physiologische Ursache hat. Zum anderen gäbe es für eine große Teilgruppe der CFSler eine sofort verfügbare Heilung.

hallo,

meine ärztin hat gesagt, dass es so viele verschiedene lektine gibt, dass man gar nicht alle testen kann und auch die, welche man testet, immer wieder andere werte zeigen. wie herausgefunden, gebe es im leben der menschen immer wieder veränderungen auf den genen.
aus diesen gründen würde eine testung von mbl nicht wirklich viel aussagen.

weiter fand sie, sie würde nichts von gentesten halten, denn es würde so viele gene geben, dass man gar nicht alle testen kann.
wenn dann der defekt nicht auf dem getesteten gen sei, wisse man nicht, ob er nicht auf einem anderen gen ist.
würde das getestete gen eine veränderung zeigen, so wissen man auch nicht, ob man genetisch erkrankt sei, weil die gene sich innerhalb eines menschlichen lebens immer wieder verändern.

auch die überprüfung der immunwerte findet sie nicht nötig, da auch die sich immer in einem leben verändern würden.

wenn man viel infektionen hätte, ist klar, dass das immunsystem schwach ist und wenn es enem wieder gut geht, braucht man nichts mehr, was das immunsystem stärkt. egal, ob die werte gut oder schlecht sind. man muss einfach das tun, was einem gut tut.
und halt eben mistel-therapie, wenn man sie braucht. die macht sie zur immunmodulation, nachdem sie lange in der lektin-forschung tätig war, immer noch.

ich weiss nicht, ob ich ganz die selbe einstellung wie diese ärztin habe, doch wollte ich nur auch mal berichten, was eine langjährige spezialistin für misteltherapien empfiehlt, nachdem sie an entdeckungen zu lektinen und in deren erforschung tätig war.

viele grüsse von shelley :wave:

Also bei mir wurde insgesamt 4mal MBL getestet, und jedes mal lag der Wert unter 10ng/ml. Ich kann da leider keine große Variation erkennen..

hallo leitwolf,

welche therapien hast du den zwischen den testen gemacht?
was hast du gegessen, wie hast du gelebt?
hast du bei letzteren zwei dingen jeweils was verändert?

viele grüsse von shelley :wave:

Ich hab hier im Forum mal recherchiert. Ich hab von insgesamt 6 Leuten die hier unter CFS gepostet haben Aussagen zu ihren MBL Werten finden können, inklusive mir selbst.

Sonnenblume1703 <50
katimaki <50
popo01 "hoch"
aspi ~140
spooky >4000
Leitwolf <10

Also grob geschätzt liegen 5% der Bevölkerung unter 150 ng/ml. Wenn hier dann 4/6 Leuten in diese Kategorie fallen kann das kein Zufall sein. Das ist natürlich kein wissenschaftlicher Beweis, Insbesondere kann es ja so sein, dass einige hier auf MBL getestet worden sind dabei ein normales Ergebnis hatten und daher a) vielleicht gar nicht darauf aufmerksam gemacht wurden, oder b) das Testergebnis zwar wissen, aber eben deshalb nicht an diesem Aspekt interessiert sind und es hier auch nicht posten.

Vielleicht könnten wir hier ja mal eine Umfrage zum Thema machen.

Hi Leitwolf!
Fände ich eine gute Idee, also beides!
Ich habe mal folgende Umfrage versucht
https://www.symptome.ch/threads/wer-hat-alles-nachgewiesene-immundefekte.88066/
Allerdings im Unterforum Borrleiose.
Soll ich mal einen neuen Thread hier starten?
Erhöhte MBL Werte stehen ja für eine akute Aktivierung des Immunsystems. also sind sie beweisend für infektiologische Geschehen.
Was die Gentests angeht, fürchte ich auch das noch zu viel nicht verstanden ist.
Z.B. auch was COMT angeht. Ein derzeit populärer test bei CFS.
Ich habe das testen lassen, bin heterozygot. Habe spasseshalber meinen Mann zum Test geschickt. (Er ist gesund. )
Auch heterozygot, soviel also dazu.
Außerdem wurde in seinem Laborergebnis gesagt, man müsse dann noch MAO A Gentests machen, da das ein alternativer Abbauweg der Neurotransmitter sei.
Normalerweise werden bei Gendefekten Ausweichwege vom organismus gewählt, deshabl konnte ich 27 jahre lang auch ein normales Leben führen trotzt MBL Mangel. Es muss dann schon was dazu kommen, um die Kompensation zu gefährden.
LG

Hallo,

eine Frage an die Experten.

Wie ist dein MBL -Wert von 239 > 450 einzuschätzen?

Über Info bin ich sehr dankbar.

LG, Angie

Angie1 schrieb:

Hallo,

eine Frage an die Experten.

Wie ist dein MBL -Wert von 239 > 450 einzuschätzen?

Über Info bin ich sehr dankbar.

LG, Angie

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Hi!
Ist das dein wert?
Die Frage kann dir wahrscheinich nicht mal ein echter Experte beantworten.
Viele bleiben mit so einem Wert ihr Leben lang unauffällig. Wie ich oben geschrieben habe, konnte ich selbst mit einem Wert unter 50 einige Zeit ganz gut durchhalten.
239 spricht für einen heterozygoten Gendefekt.
LG

Hallo Angie

Nun, um diese Frage zu beantworten habe ich eigentlich obige Tabelle hier reingestellt. Wie du dieser entnehmen kannst, haben etwa 10% einen niedrigeren, und dementsprechend 90% einen höheren MBL Wert als du.

Hallo zusammen,

ich habe gestern mit einer Frau (med.techn Assistentin) gesprochen, die auch unter einem MBL-Mangel litt und u.a. auch unter diversen Infektionen bakterieller und viraler Natur. (Borreliose, Yersinien Chlam, EBV...)

Sie hat hochdosiert Polysaccharide u.a. auch Mannose zugeführt und der MBL- Wert stieg angeblich von um die 100 auf 800.
Angeblich modulieren diese Stoffe diese Immunmarker.

Was haltet ihr davon? Kann das zusammenhängen? Ich habe im Net recherchiert und nichts darüber gefunden. Aber vielleicht versteht einer einen evtl. Zusammenhang.

Vg, Angie

ich halte davon nichts. 800 ist kein mangel! der fängt erst beim < 450 an. und schwankungen sind ganz normal.

mein wert ist weiter gefallen. ich habe meinen arzt im august gefragt, ob man mbl substituieren kann. er meinte, es gäbe da bisher keine möglichkeit.

lg

aspi

Aspi, der Anfangswert war bei 100!! und ist auf 800 gestiegen.
Keine Ahnung, ob es so große Schwankungen gibt.

Mist, dass dein Wert weiter gefallen ist.

ah, oki - dann habe ich falsch gelesen.
schwankungen können vorkommen, da auch mbl "verbraucht" werden kann und weil bei infektionen wiederum oft mehr mbl gebildet wird.

der wert meines sohnes unterscheidet sich zwischen zwei untersuchungen z. b. um ca. 400.

lg

aspi

aspi schrieb:

ah, oki - dann habe ich falsch gelesen.
schwankungen können vorkommen, da auch mbl "verbraucht" werden kann und weil bei infektionen wiederum oft mehr mbl gebildet wird.

der wert meines sohnes unterscheidet sich zwischen zwei untersuchungen z. b. um ca. 400.

lg

aspi

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Ich versuche herauszufinden, ob mein erniedrigter MBL-Wert genetisch bedingt ist, oder ob eben durch die bakterielle Infektion soviel MBL verbraucht wird, dass der Wert gesunken ist oder einfach wie bei deinen Sohn der Wert stark schwankt.

Leider habe ich keinen Ausagangswert vor der Infektion.
Wobei das erhöhte MBL wiederum ein Marker für eine Infektion wäre.

Ach, schwierig das Thema.)

Was sagt denn dein Arzt dazu?

lg, Angie

hallo angie1,

meine ärztin sagte, dass sich die gene eh immer wieder im verlaufe eines lebens verändern.
also ist es unwichtig, ab wann ein gen anders wurde, weil es sich eh wieder verändern wird. es kann heute gesund sein, morgen krank, übermorgen gesund, etc.
man muss einfach eine therapie machen, welche einem hilft und dann regelt sich das mit den genen.

viele grüsse von shelley :wave:

Angie1 schrieb:

Ich versuche herauszufinden, ob mein erniedrigter MBL-Wert genetisch bedingt ist, oder ob eben durch die bakterielle Infektion soviel MBL verbraucht wird, dass der Wert gesunken ist oder einfach wie bei deinen Sohn der Wert stark schwankt.

Leider habe ich keinen Ausagangswert vor der Infektion.
Wobei das erhöhte MBL wiederum ein Marker für eine Infektion wäre.

Ach, schwierig das Thema.)

Was sagt denn dein Arzt dazu?

lg, Angie

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genetische mängel liegen m. w. eigentlich immer bei < 50 . als regel habe ich auch gelesen, dass man bei > 100 nicht von einem genetischen mangel ausgeht.

im grunde ist es doch auch egal, woher der mangel nun kommt. wichtig ist, dass man sich darauf einstellt (schutz vor möglichen schweren infektionen etc).

ich nehme z. b. momentan erfolgreich colostrum ein (repalac immun) Expertenaussagen zu Colostrum . wahrscheinlich werde ich auch immunglobuline bekommen (colostrum enthält diese im übrigen auch), da ich noch mehr defekte im immunsystem habe.

warum sprichst du nicht mal mit deinem arzt darüber? er müsste dir doch auskunft erteilen können. ferner wäre es gut, einen weiteren mbl-wert zu haben, da ein wert nicht viel aussagt (es sei denn, er liegt unter 50 )

lg

aspi

Wie wär's, wenn einmal nach einer Colon Hydro-Therapie, die mehrere Sitzungen beinhalten kann, ein natürlicherer Ernährungsaufbau ins Auge gefasst würde? Und dann nach ein zwei Monaten wieder eine Kontrolle!

Angie1 schrieb:

Hallo zusammen,

ich habe gestern mit einer Frau (med.techn Assistentin) gesprochen, die auch unter einem MBL-Mangel litt und u.a. auch unter diversen Infektionen bakterieller und viraler Natur. (Borreliose, Yersinien Chlam, EBV...)

Sie hat hochdosiert Polysaccharide u.a. auch Mannose zugeführt und der MBL- Wert stieg angeblich von um die 100 auf 800.
Angeblich modulieren diese Stoffe diese Immunmarker.

Was haltet ihr davon? Kann das zusammenhängen? Ich habe im Net recherchiert und nichts darüber gefunden. Aber vielleicht versteht einer einen evtl. Zusammenhang.

Vg, Angie

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Hallo Angie,

das, was Du schreibst, klingt interessant. Ich würde gerne versuchen, meinen MBL Wert, der bei 50 liegt zu erhöhen. D-Mannose habe ich gefunden, aber wo bekommt man Polysaccharide? Sprichst Du die Frau noch mal? Ist das verschreibungspflichtig? Oder wie heißt das Medikament, welches sie nimmt?

LG Kerstin