Immunglobuline

04.07.11 15:31 #1

Chronische Multisystemerkrankung mit u.a. schwerer Erschöpfung. Als Krankheitsmechanismus gilt eine durch Erreger, Umwelt- o.a. Triggerfaktoren ausgelöste Immundysfunktion
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katimaki ist offline
Beiträge: 371
Seit: 14.07.10
Hallo an Alle!

Für alle die mich nicht kennen, ich habe CFIDS, wohl auf dem Boden einer Multiinfekition mit Borrelien, Yersinien, Chlamydien, Candida, u.u.u. Ursprünglich ausgelöst durch EBV.
Wobei einige davon erfolgreich wegtherapiert wurden-es geht mir aber nicht besser.
Ich habe eine Vielzahl von Immundefekten, unter anderem einen IgG 1 und 3 Subklassenmangel.
Einige hier haben eine IgG subtituionstherapie hinter sich, deshabl meine Bitte:

Meldet Euch doch bitte und schreibt mir eure Ausgangswerte und was Ihr bekommen habt, ob auf kasse, oder wer Euch dabei unterstützt hat und ob es geholfen hat!

Tausend Dank!


LG, katimaki


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alibiorangerl ist offline
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katimaki ist offline
Themenstarter Beiträge: 371
Seit: 14.07.10
Vieln Dank Alibiorangerl!

Leider sind diese Threads ja gespickt von Streitereien und deshalb nur bedingt zeilführend..
Außerdem habe ich keien Angaben gefunden ab welchen Werten bei den Subklassen eine Therapie durchgeführt wurde.
Das fände ich aber wichtig zu wissen, bevor ich in den kampf ziehe.


LG

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alibiorangerl ist offline
Moderatorin
Beiträge: 7.579
Seit: 09.09.08
Wuhu,
Zitat von katimaki Beitrag anzeigen
... Leider sind diese Threads ja gespickt von Streitereien und deshalb nur bedingt zeilführend..
Außerdem habe ich keien Angaben gefunden ab welchen Werten bei den Subklassen eine Therapie durchgeführt wurde.
Das fände ich aber wichtig zu wissen, bevor ich in den kampf ziehe.
ist verständlich. Ich denke, hier Immunologische Untersuchungen in der CFIDS-Diagnostik (weitestgehend "Streitfrei") wirst Du dennoch fündig. Außerdem gab es mal den Versuch, Befunde Einzelner zu vergleichen, da tat sich aber leider nicht so viel: Aussagekraft des normalen Blutbildes bei CFIDS
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nicht der papa ist offline
Beiträge: 4.535
Seit: 18.11.09
Hallo,
meines Wissens wurde das noch nie hier im Detail erörtert.
Es gibt allerdings eine .pdf von 2009, da sind gewisse Werte aufgeführt, die als Voraussetzung für eine IVIG festgelegt wurden.
http://www.google.de/url?sa=t&source...xCDmX452cswfmA

Unter den hier www.dsai.de/150.0.html schreiben, werden dies sicher wissen.
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Jeder muß mit den Konsequenzen leben, die sich aus seinen Entscheidungen ergeben. gerold 2.1.11

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katimaki ist offline
Themenstarter Beiträge: 371
Seit: 14.07.10
Danke an Euch beide!

Blöd, Prof. Wahn schreibt, IGG ab 500 nur bei schweren Infektionen und nachgewiesenener Antikörperbildungsstörung.
Wie soll ich das wieder bewesein?
Im LTT sieht man ganz klar eine Borreliose und Chlamydiose und für beide Krankheiten habe ich keine Antikörper, dasselbe gilt für Herpes Simplex 1 und 2.
Aber das kann man ja wieder total vergessen, bei den Normalen Ärzten...

Bei denen habe ich ja dann eben keine antikörperbildungsstörung sondern eben keine Infektionen.

Auf der dsai Seite sieht das etwas anders aus, aber das ist aj auch eine Selbsthilfegruppe



LG

LG

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katimaki ist offline
Themenstarter Beiträge: 371
Seit: 14.07.10
mag noch jemand antworten???
Bitte!

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tom1 ist offline
Beiträge: 181
Seit: 20.10.07
Hallo Kakimaki,
ich leide auch seit jahren an cfs, wahrscheinlich auch ausgewlöst durch Infekte ()Yersinien, Toxoplasmose ebv.
Welche Symptome hast du denn und hast du einen guten Arzt? was wurde therapeutisch versucht?
Meine Geschichte Findest du auch hier bei meinen Beiträgen (schwindel, Oszillopsie..)Wenn dum magst sende ne Nachricht auch gerne pn.
lg
tom

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Agouti208 ist offline
Beiträge: 41
Seit: 20.08.11

Seit etlichen Jahren leide ich u.a. an CFIDS mit positiver Infektserologie, Demyelinisierung, etc.
Wegen dieser Erkrankung erhalte ich bereits einige Jahre IgG als "OFF-LABLE-Applikation". Dadurch geht es mir wesentlich besser.
Trotz positiver Gerichtsurteile weigert sich meine Krankenkasse, die Kosten dafür zu übernehmen.

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castor ist offline
Beiträge: 1.114
Seit: 02.08.09
Hallo Agouti,

Danke, das ist ein typisches Beispiel. Vielleicht helfen Dir folgende Passagen aus zwei Gutachten, die Deine persönliche positive Erfahrung (Demyelinisierung!) untermauern:

Gutachten des Prof. Dr. Mauch vom 13.01.1998 (Fachklinik für Neurologie, Dietenbronn -Akademisches Krankenhaus der Universität Ulm)

Prof. Dr. Mauch schreibt zu einer MS-Therapie des Dr. H.:


„Bei der Immunglobulin-Therapie der Multiplen Sklerose gibt es einen vernünftigen theoretischen Ansatz, inzwischen umfangreiche Erfahrungen aus kleineren Studien und in mehreren Kliniken in Deutschland auch langjährige praktische Erfahrungen außerhalb von Studien.

Die therapeutisch angewendeten Immunglobuline werden gewonnen von größenordnungsmäßig 1000 Spendern, die in einen einzigen großen Pool zusammengegeben werden. Die Grundlagenforschung hat dabei ergeben, daß durch diese Immunglobuline bei Autoimmun-Erkrankungen die autoaggressiven Immunglobuline, die der Patient bildet, gebunden und damit unschädlich gemacht werden. Durch Gabe einer großen Menge von Immunglobulinen in den Körper kommt es zu einer Reduktion der körpereigenen Immunglobuline,
aber auch der immunglobulinbildenden Zellen und der Entzündungsvermittler (Zytokinine).

Durch diese Mechanismen wird somit der körpereigene autoimmune Entzündungsprozeß positiv beeinflusst und eingedämmt. Besonders tierexperimentelle Untersuchungen haben gezeigt, daß Immunglobuline die Reparatur der Hüllsubstanz der Nerven beschleunigen, was insbesondere fiir die Multiple Sklerose relevant ist, da diese Erkrankung zunächst nur diese Hüllsubstanz zerstört. Diskutiert wird außerdem eine mögliche Rolle von Viren bei der Auslösung oder Unterhaltung des autoimmunen Entzündungsprozesses bei der MS. Auch gegen diese Viren könnten spezielle Immunglobuline im großen Spenderpool vorhanden sein, die der Patient selbst möglicherweise nicht in ausreichender Menge produziert.

Die zitierten Aussagen entsprechen dem augenblicklich international akzeptierten Wissensstand und es besteht breite Übereinstimmung in der Schulmedizin, daß Immunglobuline insgesamt eine wichtige therapeutische Option bei Autoimmun-Erkrankungen darstellen. Auf der Basis von xperimentellen, insbesondere auch tierexperimentellen Untersuchungen sind bereits mehrere offene Studien durchgeführt worden, in welchen mmunglobuline zur Behandlung der MS eingesetzt wurden...

... Ich selbst habe inzwischen eigene beschränkte Erfahrungen in der Immunglobulin-Behandlung von chronisch-progredienten MSPatienten gewonnen, die für mich ebenfalls so vielversprechend sind, daß ich davon ausgehe, daß Immunglobuline in Zukunft einen festen Platz in der Palette der Behandlungsmöglichkeiten der Multiplen Sklerose bekommen werden...

... Gerade meine Erfahrungen in der Behandlung von vielen jungen MS-Patienten mit rasch progrediertem Krankheitsverlauf haben mich in der Ansicht bestärkt, daß alle einigermaßen erfolgversprechenden Maßnahmen zum Stop der Krankheitsprogression eingesetzt werden sollten, bis man eine wirksames Mittel gefunden hat. Diese jungen Patienten können nicht warten, bis international breit akzeptierte Behandlungsmethoden ausgearbeitet sind, falls dies für die breite Palette der MS-Betroffenen überhaupt jemals gelingt. Sie haben jetzt Anspruch auf Behandlung, aber von dem behandelnden Arzt ist auch zu erwarten, daß er wissenschaftlich fundierte Methoden einsetzt und den Behandlungserfolg auch sorgfältig kontrolliert.

Abschließend kann ich für den vorliegenden Fall sagen, daß nach dem augenblicklichen wissenschaftlichen Erkenntnisstand die Immunglobulin- Therapie der MS eine viel versprechende, wenngleich noch experimentelle Methode ist, um die Krankheitsprogression auch bei chronischen Verläufen zu stoppen. Herr Dr. A. H. hat sicherlich langjährige Erfahrung in dieser Behandlungsmethode und er bedient sich überdies der Zusammenarbeit mit einer Neurologin, die einen Erfolg der Therapie bescheinigt, zumindest was einen Teilbereich der neurologischen Störungen anbelangt...

... Die eingesetzten Immunglobuline stellen zumindest nach dem aktuellen wissenschaftlichen Kenntnisstand eine vielversprechende Behandlungsmöglichkeit der Multiplen Sklerose das, wenngleich diese Therapie noch nicht allgemein anerkannt. Allgemein akzeptiert sind dagegen die Gabe von den das Immunsystem stärkenden Substanzen wie Aminosäuren, Mineralstoffe, Spurenelemente und Vitamine...

Die Stufendiagnostik ist grundsätzlich im Rahmen schulmedizinischer Behandlungen üblich. Dies gilt auch bei der Multiplen Sklerose. Meines Erachtens erfolgte hier sowohl Diagnostik, insbesondere aber die Behandlung, unter der Beachtung der Stufendiagnostik“

Gutachten des Dr. D. Pöhlau vom 03.12.1997 (Neurologische Klinik der Ruhr
Universität im St. Josef-Hospital, Bochum)

Dr. Pöhlau schreibt zur MS-Therapie des Dr. H.:


„Die Frage 3 der Beweisanordnung ist so zu beantworten, daß die von Dr. H. und Prof. I. veranlaßten oder durchgeführten diagnostischen Maßnahmen sämtlich wissenschaftlich allgemein anerkannt sind. Alle durchgeführten Messungen basierten auf etablierten, standardisierten Verfahren und wurden von qualifizierten Labors durchgeführt, die gemäß den Laborstandards intern und extern Qualitätskontrollen durchführen...

... Gerade bei immunologischen Erkrankungen zeigte sich, daß die Diagnosen nicht immer sicher zu stellen sind, daß diagnostische Kategorien wie z. B. „die Multiple Sklerose" keine Entitäten darstellen, sondern Zusammenfassungen von Krankheitsbildern mit ähnlichen Symptomen sind, die sich in der Pathogenese durchaus unterscheiden können und auch zu neuropathologisch unterschiedlichen Läsionen führen. Der immunlogische erfahrende Arzt wird gerade dann, wenn ein Patient Symptome hat, die über das üblicherweise bei einer Diagnose vorhandenen Symptomspektrum hinausgehen, weitere Diagnostik veranlassen. Dies ist ein prinzipiell akzeptiertes und in der Medizin notwendiges Vorgehen, daß die Diagnostik und auch Therapie solange intensiviert oder auch verändert wird, bis das Krankheitsbild des Patienten möglichst der Pathogenese nach verstanden ist und die Therapie zu einer befriedigenden Lebensqualität des Patienten geführt hat...

... Bei einer klinisch deutlich erhöhten Infektneigung muß eine „Immundefektdiagnostik" durchgeführt werden, diese wurde auch von Dr. H. bzw. Prof. I. veranlaßt. Damit kann gesagt werden, das die sehr umfangreiche Labordiagnostik für eine Patientin gerechtfertigt ist, die über eine Multiple Sklerose hinausgehende Erkrankungssymptome zeigt, die auf eine (zusätzliche) Dysfunktion des Immunsystems bezüglich der Erregerabwehr hinweisen, oder die periphere „rheumatische" Symptome berichtet...

... Zum damaligen Zeitpunkt war die Behandlung mit intravenösen Immunglobulinen eine experimentelle Therapie auf rationaler Grundlage. Inzwischen liegen neben einer Vielzahl von unkontrollierten Daten 4 Studien zur Behandlung der Multiplen Sklerose mit intravenösen Immunglobulinen vor, die doppelblind, placebokontrolliert durchgeführt wurde. Die jüngste Publikation der österreichischen Mulicenterstudie zur Behandlung der MS mit intravenösen Immunglobulinen, die einen Erfolg der Behandlung auf Progression und Schubrate zeigt, haben zu einer sprunghaften Erhöhung der Akzeptanz dieser Therapie geführt.

Die Zusammenschau der Befunde aus Müdigkeitssyndrom, vermehrter Infektneigung und Multipler Sklerose lassen die Immunglobuline als Therapeutikum der ersten Wahl für die Patientin erscheinen....

.... Die Gabe von Aminosäuren, Vitaminen, Mineralien und Spurenelementen war bei der komplexen Erkrankung im Sinne eines rationalen Heilversuchs gerechtfertigt, ..."
Bekommst Du die Therapie bei einem niedergelassenen Arzt? Klinikärzte versuchen nämlich ein Monopol für die IVIG-Behandlung zu erhalten. Das ist mit ein Grund für die Verweigerungshaltung. Des Weiteren wird deutlich, dass die Methode der Ausschlussdiagnos wissenschaftlich gesehen Nonsens ist. CFIDS/ME schließen einander nicht aus. Wird trotzdem derartig argumentiert, ist das schlichtweg Körperverletzung!

Grüsse!
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"Wer kämpft, kann verlieren. Wer nicht kämpft, hat schon verloren." (B.Brecht)

Geändert von castor (20.08.11 um 22:35 Uhr)


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