12 Jahre Leben mit CFS

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13.12.09
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Hallo,

ich lebe seit mindestens 12 Jahren ganz akut mit der Krankheit CFS, ohne davon zu wissen. Es war und ist der absolute Horror. Was man dabei durchmacht kann sich kein Mensch vorstellen.

Am Beginn meiner mysteriösen Krankheit ging es mir so schlecht, dass ich immer wieder dachte ich werde sterben. Ich war zeitweise bettlägerig, ich war nicht mehr fähig mich zu bewegen, Körperpflege war nicht mehr möglich. Das kam immer wieder über längere Zeitäume vor. Als ich das der Ärztin (Psychiaterin) gesagt habe, hat die sich über mich lustig gemacht. Bei Krankheitsbeginn war ich 20 Jahre alt. Ich bekam keine Pflege. Ich konnte mich nicht mehr bewegen.
Eines Tages habe ich mein Wohnhaus verlassen, weil ich keine Kraft hatte mich zu bewegen, habe ich mir Walking-Stöcke gekauft, doch nach wenigen Schritten bin ich gestolpert und gefallen. Die Menschen auf der Straße haben weggesehen und die Straßenseite gewechselt, aus Angst ich könnte alkoholisiert sein, dort lag und saß ich dann mindestens 10 bis 15 Minuten, bis ich wieder Kraft hatte aufzustehen!!! Eigentlich wär ich aus Kraftlosigkeit auf einen Rollstuhl angewiesen. Aber NIEMAND hat mir geholfen, keiner hat mir eine Diagnose gestellt, ich war einfach nur ein Simulant, der mehrfach in der Psychiatrie gelandet ist, und dort restlos fertiggemacht wurde. Dort wird man z. B. mit Sport behandelt, und das war in meinen Augen Körperverletzung.

Heute bin ich nichteinmal zu einem Spaziergang fähig, die Muskeln versagen einem einfach unter der Willenskraft, sie erholen sich einfach kaum wieder.
Ich habe immer noch keine Diagnose, aber inzwischen bin ich psychisch so schwer krank, dass ich eine befristete Rente bekomme, aber bis dahin, näamlich 12 Jahre lang, hat man mich immer wieder als vollschichtig leistungsfähig begutachtet und ich habe gelitten wie ein Hund.

Ich kam kaum damit klar, dass ich nicht mehr so konnte wie ich wollte, aber dass man von anderen dafür noch fertig gemacht wird, sogar von Ärzten, das ist schmerzhaft. Man hört immer wieder: "Ich bin auch müde, reiß dich mal zusammen".

Man ist so müde, dass man die Augen nicht mehr aufhalten kann und wenn amn zuwenig Schlaf hat, bekommt man sofort Migräne. Bei Krankheitsbeginn hatte ich 1 1/2 Jahre Dauerkopfschmerz, Schwindel, meine Lymphknoten am Hals taten mir weh, ich bekam immer wieder schwere Infekte und war so müde, dass ich mich nicht wachhalten konnte. Meine Muskeln haben nicht einmal 3 Treppenstufen bewältigen können. Die Erschöpfung hat sich so summiert, dass ich mich nicht mehr bewegen konnte. Es kam mir vor wie eine Strafe.

Kennt Jemand einen Arzt, der sich wirklich damit auskennt und einen ernstnimmt und die Diagnose tatsächlich stellen kann?

Über Hilfe würde ich mich sehr freuen,
leider lebe ich in Dresden, das ist wahrscheinlich hinterm Mond, jedenfalls kommt es mir so vor.

Dies ist meine Kurzgeschichte. Danke für euer Interesse.
 
Hallo bluetenfrau,
es tut mir total leid, was Du seit zwölf Jahren durchmachen mußt, schon mit 20 angefangen...

Ich möchte Dir einen Buchtip geben, ich kann mir vorstellen, daß das Buch Dir ein klein wenig Trost geben kann, es sind auch markige Sprüche drin.

Es ist von Renate Dörrstein, einer Holländerin, bei ihr begann CFS Anfang der 90er Jahre, in einer Zeit, in der die Stecknadeln im Heuhaufen gen Null liefen (also die Suche nach adäquater Hilfe, statt nach Verlachtwerden). Sie konnte sich fünf Jahre auch kaum bewegen, hatte glücklicherweise einige Nachbarmenschen, die ihr halfen. Sie hat die ganze Zeit gesucht und gesucht nach Hilfe, sie wußte ja noch nicht einmal, was sie hat.
Sie hat die blödesten Einschätzungen und Diagnosen gehört, die man sich vorstellen kann, z. B. sie habe zuviel gelesen. Haha!
Sie hat x Varianten ausprobiert, nichts half.
Und dann... eines Tages... trifft sie auf den richtigen Arzt, nämlich einen, der die gleiche Erkrankung gehabt hatte und aber Wege daraus gefunden hatte. Er weiß also nun, wo er suchen muß. Es stellt sich heraus, daß sie eine unerkannte Diabetes und eine Amalgamvergiftung hat. Sie geht das Problem an, und - soweit ich mich erinnere - nach 9 Monaten geht es ihr wieder gut.

Das Buch heißt "Heute ich morgen du", ist vergriffen, aber über ebay oder amazon zu bekommen, zumindest immer mal wieder.
Es tut gut, das zu lesen.

Bei mir hat CFS übrigens schon in den 80ern begonnen, damals gab es weit und breit nicht einen einzigen Menschen, der das hatte. Und ich wußte ja auch nicht, was es ist. Ich habe mir auch alles mögliche anhören müssen. Als ich dann noch hochschädliche Palladiumkronen in Höchstdosis verpaßt bekommen habe, wurde es noch wesentlich schlimmer.
Aber damals wirkte die Propaganda noch, alles sei psychisch. Bin von Therapie zu Therapie, ohne jeden Erfolg.

Im übrigen ist es möglich, daß Deine Symptomatik mit der gepulsten Funkstrahlung (Mobilfunk) zusammenhängt.
Sollte es so sein (diese Strahlung wirkt auf geschwächte Organismen zusätzlich schwächend, bei den einen mehr, bei den anderen weniger), so ist es meiner Erfahrung nach gut, dies zu wissen, um die Strahlungsquellen zu meiden bzw. auf Kabelnutzung umzustellen (Schnurlostelefon, WLAN, Handy), so kann man sich in einigen Bereichen schon mal selbst helfen.
Dazu hier ein Thread aus dem Forum, wenn Du magst, lies mal den zweiten, da habe ich etwas reingesetzt zu CFS und Nitrosativem Streß:

Sind Mikrowellen ein Ursachenfaktor für CFS/ME:
https://www.symptome.ch/threads/cfs-burnout-nitrosativer-stress.85398/

Oder auch hier
Therapieresistenz durch E-smog:
https://www.symptome.ch/threads/therapieresistenz-durch-e-smog.86289/

Nun hoffe ich, daß hier noch richtig gute Hilfsansätze eintrudeln.
Viele Grüße
und vor allem: Gute Besserung!
**Nischka** 👋
 
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Wuhu Bluetenfrau,
ich heiße Dich herzlich willkommen hier im Forum symptome.ch respektive in der CFidS/ME - Rubrik :)

Habe zwar gesehen, dass Du schon länger angemeldet bist, aber jetzt erst hier im Forum auch schreibst. Trotzdem kann ich Dir nur den Tipp geben, Dich durch die einzelnen Threads in dieser Rubrik und übergreifend in andere Rubriken einzulesen. Einen bestimmten Arzt bzw Heilpraktiker kann ich Dir nicht empfehlen - allerdings gibt es auch dazu Threads, wo man den einen und andren Namen aufschnappen kann:

https://www.symptome.ch/threads/cfs-aerzte-die-sich-wirklich-auskennen.64442/

https://www.symptome.ch/threads/kennt-jemand-einen-fachkundigen-arzt-zum-thema-cfs.55027/

https://www.symptome.ch/threads/chron-multiinfektionen-etc-bin-ich-beim-richtigen-hp.81286/

https://www.symptome.ch/threads/aerzte-klinik-fuer-cfs-in-wien.80296/

Wenn Du etwas bestimmtes suchen willst, dann probier doch bitte auch die Foren-Suche (blauer Kasten rechts mit "interner Google-Suche" und "erweiterter Suche") aus...

Alles Gute 💋
 
Zuletzt bearbeitet von einem Moderator:
Hallo Blütenfrau,

auch von mir herzlich willkommen im Forum :)
Ich finde es auch gut, dass Du etwas von Dir geschrieben hast.
Du schreibst, Du hast noch keine Diagnose.
Was war vor 12 Jahren, als es bei Dir mit der Erkrankung los ging?
Ich muß bei CFS immer mit an Borreliose denken - Zeckenstich...

Bei mir war es zumindest so, dass ich vor 8 Jahren einen Zeckenstich hatte und es danach schleichend immer mehr mit mir bergab ging (viele Diagnosen kamen dazu: Asthma, Hashimoto, Vorhofflimmern... die meiner Meinung nach nur eine Ursache hatten), ich war vor einem Jahr auch nicht mehr in der Lage auf zu stehen, geschweige denn mir alleine die Haare zu bürsten. Nichts ging mehr.
Gott sei Dank hat ein Arzt dann die Diagnose Borreliose gestellt und ich konnte mit einer Therapie anfangen.
Nach 6 Monaten konnte ich schon wieder alleine Auto fahren...

Ich möchte Dir Mut machen, weiter zu forschen. Ich bin mir ziemlich sicher, dass bei den meisten CFSlern irgendwelche Erreger dahinter stecken ( ob Borreliose, EBV oder ähnliches...) Oder hattest Du irgend welche Impfungen in der Zeit?

Meditiere über die Frage: was war vor 12 Jahren und ich glaube fest daran, auch Du wirst bald eine Diagnose haben...

LG Kerstin :wave:
 
Danke für deine Antwort, ja ich wusste auch bis vor ein paar Wochen nicht was es ist, aber wie die Ärzte und auch andere Menschen einen behandeln, ist manchmal fast unerträglich. Aber vorgestern fiel mir noch ein, dass man mir kurz vor meinem akuten Zusammenbruch auch noch Amalganfüllungen herausgebohrt hatte, ohne jede Vorkehrung, also wird mein nächster Weg ersteinmal zum Zahnarzt führen um herauszufinden, wann das genau war und wieviele Füllungen es waren. Vielleicht lohnt sich eine Ausleitung. Als CFS-Kranker versucht man einfach alles.

Mir haben wiegesagt Menschen geholfen, die mir geglaubt haben, obwohl ich nicht wusste, was mit mir nicht stimmt, und die mir vor allem trotz Behinderung Chancen gegeben haben. Man muss eben auch lernen gesunde Menschen zu verstehen, denn die können ja gar nicht wissen wie es ist, auch wenn man es beschreibt. Am Anfang will man es ja selbst nicht glauben, dass es tatsächlich so schlecht um einen gestellt ist. Man denkt immer so schnell wie es gekommen ist wird es auch wieder verschwinden.

Mal sehen, vielleicht bekomme ich das Buch ja noch. Danke für den Tipp. Alles Gute auch für Dich.
 
Danke, auch für deine Grüße.
Es ist schön, dass du die Diagnose relativ schnell bekommen hast, aber konnte man aufgrund dessen dir wenigstens helfen? Ich weiß was vor 12 Jahren war. Die Anspannung hat sich gelöst. Ich hatte endlich einen befristeten Job, mit Aussichten auf Verlängerung. Zuvor hatte ich eben einen fast tödlichen Infekt, ca. 1 Jahr danach wurden bei mir alle Amalganfüllungen herausgebohrt, kurz darauf der akute Zusammenbruch, der eben schon 12 Jahre andauert. Leider haben mir die Erkenntnisse damals nicht weitergeholfen, ich bin auf taube Ohren gestoßen, habe mehmals die Ärzte gewechselt, in mehre´ren Richtungen ermittelt. Am Ende bin ich immer wieder in der Psychiatrie gelandet. Aber man bekommt immer mal wieder eine Chance, man darf nur nicht aufgeben. Inzwischen weise ich wenn es angebracht ist auf die Möglichkeit des CFS hin, auch wenn es den Ärzten manchmal nicht gefällt, wenn man seine eigene Diagnose mitbringt
 
Hallo,
ich finde gut, dass Du deinen eigenen Thread eröffnet hast.

Du hattest geschrieben
Ich habe 20 Kg abgenommen, mit strenger Diät, aber mir ging es kräftemäßig so schlecht wie noch nie. Also was soll das ganze Diät-Gelaber.
Ich wollte dir nur noch einmal schreiben, dass es bei dieser Ernährungsumstellung in keinster Weise ums Abnehmen geht, sondern um eine gezielte gesunde Ernährung, die Fertignahrung und sonstiges was künstliche Zusatzstoffe enthält, Zucker und bestimmte Kohlenhydrate vermeidet, aber viele Nährstoffe zuführt. Es geht dabei nicht darum wenig zu essen.

Damit werden aufgrund des basischen Milieus viele Belastungen auf natürliche Weise reduziert. Dabei haben verschiedene Behandler und Ärzte verschiedene Ansätze bei dieser Ernährung. Dr. Young z.B. ist überzeugt, dass es vor allem eine Candidaüberwucherung ist, die zu CFS führt und die durch diese Ernährung beseitigt wird. Andere haben andere Ansätze. Die Berliner CFS-Selbsthilfe ist überzeugt davon, dass es sich um Probleme mit Mykotoxinen (Schimmelpilzen) handelt, aus denen nicht nur viele AB hergestellt werden, sondern die bekanntlich als Toxine in vielen Lebensmitteln enthalten sind.

Zudem ist es der Darm, der wesentlich für ein gesundes Immunsystem zuständig ist.

Da diese Ernährungsumstellung mit zusätzlichem Aufbau durch weitere Vitalstoffe, evtl. Entgiftung, Darmsanierung usw. die einzige Methode der Heilung neben Spontanheilungen und einigen EFT-Fällen zu sein scheint, soweit ich bisher sehen kann, denke ich einfach das muss ein wichtiger Punkt sein.

Es kann doch sein, dass die Krankheit bei unterschiedlichen Menschen auch unterschiedliche Ursachen hat. Vielleicht hilft eben bei dem Einen ne Diät und beim andern nicht.
Dass es sich dabei um verschiedene Krankheiten handelt und die Ärzte oft genug schnell abstempeln anstatt richtig zu untersuchen, habe ich anhand der aufgeklärten Fälle des CFS-Selbsthilfeforums doch schon geschrieben.
Allerdings werden durch falsche und ungesunde Ernährung auch viele verschiedene Erkrankungen ausgelöst. Wir haben hier im Forum z.B. mind. einen Bericht eines Mannes, der seine Diabetes mit einer gesunden Ernährung in Schach hält und diverse Menschen, die durch Änderung der Ernährung gesund wurden.
Aber verstehe mich nicht falsch. Ich will da echt niemanden nötigen, sondern nur darauf hinweisen.;)

Deine Geschichte ist echt schlimm und Du bist noch so eine junge Frau.:eek:) Das hat kein Mensch verdient.
Ich habe übrigens gerade erst den Bericht von Toxxica gelesen, die eine Schwermetallvergiftung hat und deshalb für einige Zeit im Rollstuhl sass bis sie eine Ausleitung machte.

Das Einzige was mir auf die Ferne auffällt, ist das ImmunDefektCentrum Dresden am Universitätsklinikum in Dresden oder die Selbsthilfe vor Ort.
Hier https://www.dresden.de/media/pdf/infoblaetter/Selbsthilfebroschuere.pdf wird ein Kontakt angegeben. Falls der nicht mehr stimmt, sollte man die aktuelle Adresse über die zentrale Telefonnummer erfahren.
Denn die Betroffenen vor Ort müssten eigentlich am Ehesten Ärzte kennen, die weiterhelfen. Wegen dem Amalgam vielleicht auch an die MCS-Gruppe wenden. Dazu gibt es aber im Amalgam-Forum auch eine grosse Sammlung von Ärzten.
 
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