Immun-Schwäche/Defekt - angeboren und erworben - auch gleichzeitig

Jo, eine Packung Smarties ist eine gute Idee, das muss ich auch mal versuchen. Und dazu steche man sich ein bisschen mit einer Nadel in den Fuss und glaube nur fest daran, dass man am nächsten Tag wieder gesund ist.
Und wenn währenddessen noch entspannende Musik aus einem tibetanischen Kloster läuft, dann kann fast nichts mehr schief gehen.
Ich spüre, die Heilung ist nahe. ;)
 
Für einen normalen Patienten hast Du jedenfalls sehr ungewöhnliche Einblicke in fremde Patientenakten.:D

Für einen normalen Patienten mit einem Immundefekt, der eher in die Klassen CVID/SCID und Varianten gehört, anstatt in CFIDS machst Du auch sehr ungewöhnliche Aussagen, wie am 31.10.2010 Steht doch in den Leitlinien u.a.
Es hat also nach den Leitlinien jeder mit Subklassendefekten auch Anspruch auf Immunglobuline.
Dazu auch www.dsai.de/150.0.html

Hier übrigens noch der www.apotheke-adhoc.de/Nachrichten/Wissenschaft+und+Forschung/14499.html

Daher bist Du als Beispiel hier mMn. völlig fehl am Platz. Da Du genau betrachtet, nenne mich kleinlich, mit nachgewiesenen Subklassendefekten gar nicht in die Gruppe der CFIDS-KranOh ken gehörst.

Oh, Leute!
wir sind doch hier, um uns gegenseitig zu unterstützen. Müßt Ihr denn immer streiten?
Ich habe auch Suklassenmangel, IgG1 und 3, darf ich hier jetzt auch nicht mehr als CFSler schreiben?
Wobei ich für mich den Begriff CFIDS bevorzuge. Ich habe noch einen MBL Gendefekt, außerdem typisch für CFIDS funzen die NKZellen und die Granulozyten nicht ausreichend und ich habe diverse Interleukinmängel.
M.M. haben fast alle CFSler solche und ähnliche Defekt im Immunsystem, es iwrd nur nicht untersucht.
Und in dem Zitat heisst es, bei IgG Subklassenmangel ist eine Substitution nur sinnvoll bei gehäuften schweren Infektionen.Da man die meisten meiner Infektionene nur im LTT nachweisen kann, wird mir niemand IGG geben oder gar bezahlen.
In der Immundefektambulanz der Charite hat man an einer kleinen Pat. Gruppe von 10 Pateinten keine Erfolge nach IgG Gabe gesehen....
Lg
 
Ich habe auch Suklassenmangel, IgG1 und 3, darf ich hier jetzt auch nicht mehr als CFSler schreiben?
Ich habe keine Einwände! ;)

Wobei ich für mich den Begriff CFIDS bevorzuge. Ich habe noch einen MBL Gendefekt, außerdem typisch für CFIDS funzen die NKZellen und die Granulozyten nicht ausreichend und ich habe diverse Interleukinmängel.
M.M. haben fast alle CFSler solche und ähnliche Defekt im Immunsystem, es iwrd nur nicht untersucht.
Na bitte, mein reden.

Und in dem Zitat heisst es, bei IgG Subklassenmangel ist eine Substitution nur sinnvoll bei gehäuften schweren Infektionen.Da man die meisten meiner Infektionene nur im LTT nachweisen kann, wird mir niemand IGG geben oder gar bezahlen.
So ist es, die Ärzte achten zuerst auf die klinische Symptomatik. Fehlt sie, gilt der Patient als gesunder Simulant. Es wird missachtet, dass z.B. die Symptome einer Erkältung nicht nach außen in Erscheinung treten können, aber im Organismus gleichzeitig ein unendlicher Kampf ausgefochten wird. (Ich hatte gut 10 Jahre keinen Schnupfen, habe mich aber in der Erkältungszeit permanent höchst elend gefühlt.) Genau das ist ein Schwachpunkt der reduktionistischen Stufendiagnostik, bei der viele, bzw. fast alle CFIDSler durch den Rost fallen. Würde man stattdessen zuerst die Immunparameter messen, wäre das Rätsel um die fehlende Klinik sofort gelöst - und der Arzt müsste handeln. (was er nicht soll... :rolleyes:)

In der Immundefektambulanz der Charite hat man an einer kleinen Pat. Gruppe von 10 Pateinten keine Erfolge nach IgG Gabe gesehen...
So unsicher wie die vorgehen (Cortison als Begleitmassnahme!), wäre das Ergebnis auch bei 1000 Patienten nicht viel anders ausgefallen. Eine weitere Systemschwäche ist nämlich die mangelhafte Verlaufskontrolle, die besonders bei Immuntherapien geboten ist. Eine engmaschiges Kontrollnetz ist zur adäquaten Bestimmung der Therapiedauer und IGG-Dosis zwingend erforderlich, weil ansonsten "ärztliche Kunstfehler" (ein ätzender Begriff!) drohen. Dies wird jedoch von den Richtlinien untersagt und diffamierend als "unwirtschaftliche Polypragmasie" bezeichnet - ein Klassiker in Gutachten im Rahmen von Kostenerstattungsverfahren! Was bleibt den Ärzten unter diesen Umständen anderes übrig, als Vorsicht bis zur Unwirksamkeit walten zu lassen. Und das wird letztendlich noch als Bestätigung der Unwirksamkeit ausgelegt!

Grüsse!
 
Hi Castor!

Ich weiss nicht mal, ob die Teilmehmer dieser Studie überhaupt einen nachgewiesenen IgG Mangel hatten, du?
Ich frage mcih schon ernsthaft, ob IgG gaben vielleicht wirklich nur bei rezidivierenden Infekten, Z.B. Sinusitiden, Bronchitiden (hatte ich früher 2 jahre lang) sinnvoll sind und bei chronischen (Chlamydien, ...) nicht.

Die Frage ist, ob das überhaupt jemand weiss und wie du schon sagst-vielleicht bekommt man viele Infektionen gar nicht mit-ich hatte z.B. eine seronegative Borreliose (LTT positiv) und habe von der Primärinfektion nichts mitbekommen.


Cortison dazu zu geben ist ja wohl ien schlechter Witz-weisst du das aus verlässlicher Quelle-unglaublich!?

Ich bin echt am Überlegen, ob ich nicht doch IgG nehmen sollte.


LG
 
Ich weiss nicht mal, ob die Teilmehmer dieser Studie überhaupt einen nachgewiesenen IgG Mangel hatten, du?
Nein, aber das ist auch nicht von Bedeutung, wenn die Anwendung schon fehlerhaft ist.

Ich frage mcih schon ernsthaft, ob IgG gaben vielleicht wirklich nur bei rezidivierenden Infekten, Z.B. Sinusitiden, Bronchitiden (hatte ich früher 2 jahre lang) sinnvoll sind und bei chronischen (Chlamydien, ...) nicht.
Aus der erfolgreichen Behandlung von Autoimmunstörungen lassen sich Schlussfolgerungen ziehen, dass auch bei chronisch persistierenden Infektionen im Rahmen von CFIDS eine IGG-Behandlung sinnvoll sein kann. Ursächlich für die Autoimmunerkrankungen sind ja ebenfalls chronische Infektionen, die letztlich zu Fehlprogrammierungen, sprich: Autoimmunität führen. Außerdem wird den IGGs auch eine immunmodulatorische Wirkung ziugeschrieben. Die hängt allerdings auch von einem fundierten Therapieplan ab.

Cortison dazu zu geben ist ja wohl ien schlechter Witz-weisst du das aus verlässlicher Quelle-unglaublich!?
Genau, unglaublich!

Ich weiß nicht, ob Kasper Hauser eine "verlässliche Quelle" ist. Jedenfalls schrieb sie hier im Forum
ich habe die Immunglobuline i.v. in der Charité stationär bekommen. Nachdem ich so ziemlich alles durch hatte, was geht, haben die Ärzte diesen Vorschlag gemacht.
...
Wichtig ist nur, so wurde es mir erklärt, dass man keine Eiweißallergie hat. Dann wird es wohl kritisch. Daher gab es auch am Anfang Cortison dazu.
Wer den Umgang mit IGGs i.v. beherrscht, der läßt die Infusion anfangs einfach seeehr langsam laufen. Eine etwaige allergische Reaktion kann sehr gut mit der sofortigen Gabe eines Antihistamins bekämpft werden.

Wer jedoch die Wirksamkeit sowieso widerlegen möchte, der gibt Cortison dazu - Gas und Bremse gleichzeitig! - und "versaut" die wertvollen IGGs. :rolleyes:

Grüsse!
 
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Müsste man nicht auch einen Mangel an Mannose-bindendem-Lektin (MBL) als Immunschwäche-Defekt bezeichnen?

Das Mannose-bindende Lektin (MBL) gehört zu den wichtigsten Komponenten der angeborenen Immunabwehr. Ein Mangel an diesem Akute-Phase-Protein ist mit gehäuften hartnäckigen Infektionen bzw. einer erhöhten Infektanfälligkeit verbunden.

quelle: www.imd-berlin.de/einsender-aktuellefachinformationen-mannosebindendemlektinmbl.htm
 
Müsste man nicht auch einen Mangel an Mannose-bindendem-Lektin (MBL) als Immunschwäche-Defekt bezeichnen?



quelle: www.imd-berlin.de/einsender-aktuellefachinformationen-mannosebindendemlektinmbl.htm

Klar!
Den habe ich auch.
Der MBL Defekt ist ein möglicher Defekt des Lektinweges des Komplementsystems.
man kann ihn in Auflistungen möglicher Immundefekte finden.
Kennt allerdings kein "Normalmediziner".

LG
 
Immun-Schwäche/Defekt - angeboren und erworben - auch gleichz

habe auf die schnelle kein passenderes thema gefunden, den link finde ich aber äußerst interessant:

SpringerLink - HNO, Volume 46, Number 6

lg

aspi

interressant, in der tat!
könnte die These der Wirksamkeit von Rituximab untermauern!
Hab ich noch nie gelesen, dass diese Antikörper bei CFIDS vorhanden sein sollen?!
Woher haben die das?
LG
 
Immun-Schwäche/Defekt - angeboren und erworben - auch gleichz

könnte die These der Wirksamkeit von Rituximab untermauern!
Womit wir wieder bei der IVIG-Therapie wären:

Wirkungsmechanismen der IVIG-Therapie-Therapie
Eine eindeutige Zuordnung spezifischer Wirkungsmechanismen zu bestimmten Autoimmunerkrankungen ist bislang nicht möglich. Diskutiert werden verschiedene immunregulatorische Effekte, die bei unterschiedlichen Erkrankungen nach Art und Ausmaß variieren könnten. Im einzelnen werden diskutiert

  • eine Wirkung über Fc-Rezeptoren wie dei Blockade von Fc-Rezeptoren an Makrophagen und an Effektorzellen,
  • antientzündliche Wirkungen durch Verminderung von Immunkomplex-vermittelten Entzündungsreaktionen, Verminderung der Freisetzung von Entzündungsmediatoren oder durch Induktion antientzündlich wirksamer Zytokine,
  • Verminderung der Produktion von Autoantikörpern durch Hemmung der B-Zellaktivität (antiidiotypische Wirkung),
  • Aktivierung von regulatorischen T-Zellen,
  • die Beeinflussung des Zellwachstums durch Regulation der Apoptose und Hemmung der Lymphozytenproliferation,
  • Solubilisierung von Immunkomplexen,
  • Hemmung myotoxischer Zytokine wie TNF-a und IL-1,
  • eine Interferenz mit der Fc-Rezeptor-vermittelten Phagozytose durch Blockade des Fc-Rezeptors von endomysialen Makrophagen sowie
  • die Hemmung der Bildung von Ablagerung von Immunkomplexen, die endomysiale Kapillaren membranolytisch schädigen.


Hab ich noch nie gelesen, dass diese Antikörper bei CFIDS vorhanden sein sollen?!
Woher haben die das?
Alles dokumentiert. Hier findet sich z.B. ein bunter Strauß ANAs. (Insbesondere ab Seite 15 auch explizit zu CFIDS/ME.)

Grüsse!
 
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Immun-Schwäche/Defekt - angeboren und erworben - auch gleichz

Hallo Castor!
Kannst du bitte deine Quelle überprüfen, man kommt darüber nur auf die Startseite von Symptome.ch!
Für mich wären diese Infos im Kampf mit der Kasse um Kostenübernahme für IVIG nützlich!
Danke!
LG
 
Immun-Schwäche/Defekt - angeboren und erworben - auch gleichz

Vielen Dank! Hat geklappt.
Puh, hab grad auf Spiegel online alte CFS Artikel gelesen-Prof.Nix und so-mir ist total schlecht vor Wut!!
Gehört nicht hierher, sorry, musste aber mal raus!
LG
 
Immun-Schwäche/Defekt - angeboren und erworben - auch gleichz

der hat ahnung von nix... - wie sein name schon sagt! :schlag:
 
Immun-Schwäche/Defekt - angeboren und erworben - auch gleichz

Hier noch ein kleiner "Nix zum Sonntag", auch wenn es wahrscheinlich besser in die Rubrik "Protest gegen Zwangspsychiatrisierung" passt: :mad: www.schimmelreiter-apo.de/aktuell/archiv/aktuellesschlaf.html

Ein Zitat daraus:
"Eine früher gültige Definition der chronischen Müdigkeit besagte, dass dann ein CFS vorliegt, wenn jemand mindestens sechs Kriterien des Beschwerdekatalogs erfüllt. Für Prof. Nix taugt die Liste nur bedingt zur CFS-Diagnose. „Diese Fragebögen sind eher geeignet herauszufinden, wie ausgeprägt eine psychosomatische Störung ist. Je mehr Begleiterscheinungen ein Mensch mit ‚Ja‘ ankreuzt, desto größer ist die Wahrscheinlichkeit, dass es eine starke Wechselwirkung zwischen Psyche und Körper gibt.“

Zur Erinnerung: Nix war jahrelang Vorsitzender der "Arbeitsgruppe CFS", die das Bundesgesundheitsministerium beraten hat. Es gibt also NIX mehr, worüber man sich als Patient noch wundern muss...
 
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