Verdacht auf CFS..

  • Themenstarter julejule81
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@ Castor: da hast du schon recht, aber die zitierte Aussage ist ja schon ein Widerspruch in sich, denn das genannte Positionspapier, wohlgemerkt 11 Jahre alt !! Ist eher eine Anleitung zur Nichtbehandlung als zur Behandlung. Der neuste Trick der PKV scheint zu sein sowohl die diagnose als auch die Behandlung abzustreiten. Ich binder Auffassung, dass die konzentrierung auf die Mitochondriale Dysfunktion und das erheben der entprechenden Parameter eine breitere Argumentationsbasis bietet. Inzwischen sind hierzu ja auch eindeutige Studien rausgekommen und man kann die gleichen Testverfahren anwenden. Dann habe ich nicht mehr nur CFS sondern CFS und.....
Erhöhte messungen von Nitrotyrosin bieten auch eine gute Grundlage, da gibt es ja etliche Studien zu den toxischen folgen von Peroxynitrite.


Ich bin der Meinung, dass der BGH ein auf solchen Statements beruhendes Urteil ohne weiteres kassieren würde, da es dem Patienten keinerlei Hielungschancen bietet. In der Sache um die Lasiks-Op einigten sich Versicherung und Kläger leider vor dem urteil auf 50/50. eine richterin des BGH machte jedoch klar, dass, wäre es zur Entscheidung gekommen, der BGH für den Kläger entschieden hätte, da eine Brille keine Heilung darstelle und der Patient Anspruch auf eine Chance auf Heilung besitzt. Ich bin gespannt wann CFS mal vor dem BGH landet, weißt Du ein Verfahren, das zur Zeit vor einem OLG geführt wird?
 
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Moin,

Bin richtig happy, dass endlich auch mal meine Blutwerte im Eimer sind ;-) Werde jetzt doch nochmal gruendlich auf Schilddruesenerkrankungen untersucht - hoffe ich. Mein TSH ist deutlich erhoeht (6.5), ist aber nicht so, dass sie den nicht schon 5mal getestet hatten, da war er immer im Referenzbereich. Antikoerper etc. wurden auch schonmal mitgetestet, war damals (vor drei Monaten) alles ok.
Ein Hoffnungsschimmer...? Mir geht es kein Stueck besser. Nehme Q10 (100 mg Ubiqinon).

Euch noch einen schoenen Sonntag...

julejule81
 
Moin,

war gestern beim Neurologen (und zwar bei einem, der mit DEM norwegischen CFS-Spezialisten zusammenarbeitet), und der meinte (sinngemaess), nach den Kanada-Kriterien kein CFS, aber CFS-aehnliche Symptomatik.

Das hilft einem doch richtig weiter ;-)

julejule81
 
Hallo julejule81,

ich habe den Thread nur kurz überflogen. Bei mir ist auch u.a. CFS diagnostiziert worden: 2005 von Dr. Schaumberger / Atlastherapeut, Sportmediziner (https://www.kpu-berlin.de/de/Dr_med_H_Klaus_SchaumbergerAtlastherapie_nach_ARLEN_01.htm) und 2008 von Dr. Kuklinski (Doz. Dr. sc. Bodo Kuklinski), Internist und Umweltmediziner. Zu beiden ist hier im Forum viel geschrieben worden. Seit 2008 mache ich die recht komplexe Therapie von Dr. Kuklinski, durchaus mit Erfolg, aber es ist trotzdem problematisch, da ich auch jetzt noch nicht voll einsatzfähig bin und die Belastbarkeit durchaus auch sehr schwanken kann.

Nehme Q10 (100 mg Ubiqinon).

Ich denke, dass Dr. Kuklinski einer der besten Experten / Forscher im Bereich Nahrungsergänzungsmittel zumindest in Europa ist. Er rät zwar auch oft zu Q10, meistens aber heutzutage zu Ubiquinol. In einigen seiner Veröffentlichungen betont er, wie kontraproduktiv Q10 ist, wenn bestimmte Cofaktoren / Vitamine noch fehlen. Auch mir hat er Q10 erst empfohlen, nachdem ich vielleicht wenige Monate sein Vitamingrundprogramm gefahren hatte.

Viele Grüße
Karolus
 
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Moin,

ich krame mal meinen alten Thread wieder heraus - mir geht es so gut wie unveraendert :-(
Diagnose "symptomatisches CFS" - ich bin, was die Einsatzfaehigkeit im Job angeht, bei ueber 50%, aber was koerperliche Aktivitaet angeht, hoechstens bei 30...

Jetzt sind es vier Jahre. Ich bin durchgecheckt hoch 10, zum groessten Teil auf eigene Faust und aus eigener Tasche bezahlt (aber das kennt Ihr ja).

Meine letzte Hoffnung war ein Besuch bei Dr. B in M - Ergebnisse stehen noch aus, viel hat er aber nicht getestet. Ein Neurostressprofil (wurde aber m.E. schonmal gemacht), virale Aktivierung (unspezifisch), Histaminintoleranz (auf meinen Wunsch - ich habe IBS bzw. diagnostizierte LI und FI).

Fragen:

- Was fuer NEMs (bei keinen bekannten Maengeln) und was fuer Immunsystembooster nehmt Ihr?

- Hat einer von Euch mal mit SD-Hormonen experimentiert? "Angeblich" soll das ja bei vielen auch ohne Unterfunktion eine Zustandsverbesserung bringen (mein TSH ist seit Jahren bei rund 2.3).

- Was kann ich generell tun, damit es bergauf geht? (Ich leide psychisch sehr darunter, dass sich mein Zustand seit Jahren null verbessert.) Der Arzt empfahl leichtes "Training" (ich setze das bewusst in Anfuehrungszeichen), da ich fast keine PEM habe. Mir geht es bei Aktivitaet direkt schlecht, spazieren gehen ist kein Problem, aber nur, solange es flach ist und ich im Schneckentempo gehe. Jeder Huegel fuehlt sich an, als muesste ich den Kilimanjaro hoch :-( Koennte bei mir tatsaechlich so etwas wie GET helfen?

- Welche Ernaehrung ist bei CFS empfehlenswert? Ich weiss langsam nicht mehr, was ich essen soll :-( In der Annahme, dass ich (hoffentlich) keine HIT habe, muss ich mich "nur" von Laktose und Fruktose fernhalten. Gluten- und zuckerfrei wuerde ich gern probieren, finde ich aber eine echte Herausforderung (wer mal durch den Supermarkt gelaufen ist und versucht hat, zuckerfrei einzukaufen, weiss, wovon ich rede...). Fertiggerichte habe ich immer gemieden, aber ich finde es trotzdem schwierig. Auf bestimmte Sachen reagiere ich auch prompt mit IBS-Symptomen, finde aber trotz Aufschreiben etc. nicht heraus, worauf.

- Hat jemand von Euch das Rich van Konynenburg-Protokoll ausprobiert?

Euch noch eine schoene Woche...
 
Hallo allerseits,
ich bin hier eher zufällig auf dieses Portal gestoßen, fand es aber ganz interessant in dem Thread für CFS, da ich seit exakt genau 2,5 Jahren auch selber davon betroffen bin und diesen Thread auch wieder aufleben lassen will. Kurz zu mir und meiner Krankheit: Im Februar 2015 erkrankte ich während einem Auslandsaufenthalt am Pfeifferschem Drüsenfieber, das aber erst 2 Monate später durch Blutuntersuchungen festgestellt wurde. Die Symptome wie Husten, Schnupfen und leichtes Fieber verschwanden dann nach einiger Zeit, der Rest blieb mir bis heute. Das geht von starker Erschöpfung und Müdigkeit bis zum Reiz Darm. Die Liste ist lang, eine ganze DIN A4 Seite, zu viel um alles zu erwähnen. Ich bin männlich und 53 Jahre alt, eher untypisch für diese Krankheit, ich las dass in der Hauptsache Frauen zwischen 18 und 50 Jahren davon betroffen sind, bin wohl halt ein Außenseiter. Jedenfalls bin ich seither arbeitsunfähig, mir bleiben nach eigenem Ermessen ca. 25 % Leistungskraft an guten Tagen, körperlich wie geistig. Es fällt mir schwer in diesem Thread alles zu lesen, bzw. zu verstehen da ich nur häppchenweise lesen kann, da auch meine Konzentrationsfähigkeit auch sehr eigeschränkt ist. Jedenfalls las ich hier was von einem DKD Zentrum, habe nach einer Odyssee von Ärzten noch nichts davon gehört oder gesehen. Vielleicht hat jemand Erfahrung darin? Bekommt man da eine Diagnose gestellt? Wo gibt es dieses DKD? Sind die ausgestattet für CFC Erkrankte? Oder vielleicht kenn jemand einen anderen Arzt der sich damit auskennt?
Würde mich auf Antworten freuen. Liebe Grüße Klaus
 
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Jedenfalls las ich hier was von einem DKD Zentrum, habe nach einer Odyssee von Ärzten noch nichts davon gehört oder gesehen. Vielleicht hat jemand Erfahrung darin? Bekommt man da eine Diagnose gestellt? Wo gibt es dieses DKD? Sind die ausgestattet für CFC Erkrankte?
Gemeint ist das ...
die Diagnose V. a. inkomplette CFS wurde bei mir in der DKD (Deutsche Klinik für Diagnostik) gestellt
... gehört inzwischen zu den Helios-Kliniken, ich denke, es ist eher Glückssache, da jemand zu finden, der oder die sich speziell mit CFS auskennt und auch diagnostizieren könnte/wollte, weiß ich aber nicht genauer, leider.

Grüße - Gerd
 
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