Bündnis ME/CFS wird Aussteller auf dem Hauptstadtkongress Medizin und Gesundheit

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Bündnis ME/CFS wird Aussteller auf dem Hauptstadtkongress Medizin und Gesundheit

Bündnis ME/CFS informiert Vertreter der Gesundheitsbranche auf dem Hauptstadtkongress Medizin und Gesundheit


Unter dem Motto „Wir geben ME/CFS ein Gesicht“ ist das Bündnis ME/CFS auf dem Hauptstadtkongress Medizin und Gesundheit in Berlin vom 11-13. Mai 2011 mit einem Informationsstand vertreten. Der Kongress ist die größte Plattform für den Austausch unter Vertretern der Gesundheitsbranche. Diese Chance werden wir nutzen, um vor Ort gezielt mit wichtigen Ansprechpartnern in Kontakt zu treten und über ME/CFS zu informieren. Dazu brauchen wir Eure Unterstützung!

Die Aktion
Als Aussteller auf dem Hauptstadtkongress möchte das Bündnis ME/CFS auf die Erkrankung ME/CFS und die fehlenden Versorgungsstrukturen aufmerksam machen. Da der Kongress vom 11. bis 13. Mai 2011 stattfindet, fällt er somit auch auf den weltweiten ME/CFS Tag am 12. Mai.
Der Stand wird mit Displaywänden ausgestattet sein, auf denen neben grundlegenden Informationen zur Erkrankung auch wieder die Gesichter von Betroffenen zu sehen sein werden. Neben dem Informationsstand werden die Bündnispartner während des Kongresses das Gespräch mit Akteuren der Gesundheitswirtschaft und anderen Ausstellern suchen. Daneben gibt es spezielle Broschüren für Ärzte und medizinisches Personal, Informationsflyer und ein kleines Quiz mit von Sponsoren zur Verfügung gestellten Preisen.

Der Hauptstadtkongress
Der Hauptstadtkongress ist in Deutschland eine der wichtigsten Veranstaltungen für Entscheider aus der Gesundheitsbranche, Praktiker aus Medizin und Pflege, Krankenkassen und nicht zuletzt Akteure der Gesundheitspolitik. Durch die Teilnahme des Bündnisses vor Ort haben wir die Möglichkeit, gezielt für ein nachhaltiges Bewusstsein für die schwere Erkrankung ME/CFS zu sorgen und auf die eklatanten Versorgungsmängel aufmerksam zu machen.

Statements zum Hauptstadtkongress:
• Mit rund 8.000 Fachbesuchern ist der Hauptstadtkongress Medizin und Gesundheit Deutschlands alljährlicher Pflichttermin für die Entscheider der Gesundheitsbranche und sein Ausstellungsforum der wichtigste Marktplatz für wegweisende Produkte und Konzepte - DGQ, Deutsche Gesellschaft für Qualität
• Eine exzellente Plattform für den Austausch aller Akteure der Gesundheitswirtschaft. - Gesundheitswirtschaft NRW
• Der Hauptstadtkongress ist eine feste Adresse für die 1,2 Millionen professionell Pflegenden in Deutschland – hier bezieht Pflege Position - Marie Luise Müller, Leiterin Deutscher Pflegekongress

Deine Unterstützung
Wenn Du Dich sehr gut mit der Erkrankung ME/CFS auskennst und weißt, was das Bündnis ME/CFS fordert oder wenn Du die Kraft hast Dich vorab einzulesen, dann kannst Du Dich bei uns melden, um uns auf dem Informationsstand zu unterstützen. Natürlich kannst Du Dich vorab jederzeit telefonisch oder per Mail an uns wenden, gerne stellen wir Informationsmaterialien bereit oder helfen bei Fragen.
Bei der Unterstützung am Stand setzen wir neben einem gepflegten Äußeren einschließlich Businesskleidung auch eine gute Kommunikationsbereitschaft voraus. Du solltest keine Scheu haben aktiv auf andere zuzugehen – denn genau das ist Ziel der Aktion. Wichtig: Du solltest mindestens drei Stunden aktiv sein können. Leider stehen aufgrund der begrenzten Platzverhältnisse am Ausstellerstand als Sitzgelegenheit nur wenige Barhocker zur Verfügung. Am Ausstellerstand kann außerdem nichts untergebracht werden. Alles, was nicht unmittelbar gebraucht wird, muss bei Ausstellern im Auto gelagert werden. Unser Ausstellungsstand wird die Nummer E14 Eingangsfoyer tragen und als solcher auch im Ausstellerverzeichnis und -plan verzeichnet sein.
Haben wir Dein Interesse geweckt? Dann nimm bitte mit uns unter [email protected] Kontakt auf. Ob und in welcher Höhe das Bündnis ME/CFS Reise- und Übernachtungskosten übernehmen kann, steht noch nicht fest. Wir haben für diese Kosten einen Fördergeldantrag gestellt. Eine Antwort liegt aber noch nicht vor.

Wie kann ich helfen ohne aktiv zu sein?

Die Umsetzung dieser Aktion kostet natürlich Geld. Wir haben bereits wie genannt Fördergelder beantragt. Diese werden aber nicht alle Kosten decken können. Es entstehen Kosten für Drucke, Standausstattung, Standgebühren (wir haben einen Sonderpreis erhalten) Infomaterialien, Briefe, Porto, Pressemappen usw. Wir freuen uns über jede Spende, die uns bei der Durchführung unterstützt. Von den Erfolgen der Aktionen profitieren alle ME/CFS Patienten. Vielen Dank!

Spendenkonto
Bitte überweise Deine Spende unter Verwendungszweck „Bündnis ME/CFS“
auf das Konto 1998499014
BLZ 25050180 (Sparkasse Hannover)
lautend auf Nicole Krüger.

Beachte bitte, dass wir keine Spendenbescheinigung ausstellen können. Sollten nicht alle eingehenden Gelder benötigt werden, werden diese für künftige Aktionen verwendet.

Herzliche Grüße
Nicole Krüger
Sprecherin Bündnis ME/CFS

Für andere Interessierte
Wenn Du nicht als Helfer, sondern als Besucher auf den Hauptstadtkongress kommen möchtest, gibt es die Möglichkeit, über das Bündnis ME/CFS unverbindlich eine vergünstigte Eintrittskarte zu bestellen. Diese kostet anstatt des regulären Preises von 30€ an der Tageskasse dann nur 15€. Bestellen kannst Du diese vergünstigten Karten bis zum 30.03.2011 per Mail an [email protected]. Bitte denke daran, in dieser Mail Deinen Namen, die Adresse und die gewünschte Anzahl an Karten zu hinterlegen. Eine Zusendung der Karten kann erst nach Eingang des Kartenpreises, also 15€, an das oben genannte Spendenkonto erfolgen. Da das Kontingent an vergünstigten Karten begrenzt ist, erfolgt die Ausgabe in Reihenfolge der eingegangenen Bestellungen sobald das Bündnis die Karten von den Veranstaltern der Messe erhalten hat.
Wichtig: Deine Bestellung ist unverbindlich. Dem Bündnis werden nur die Karten in Rechnung gestellt, die bei dem Kongress auch wirklich eingelöst werden. Sollte es Dir also kurzfristig doch nicht möglich sein den Kongress zu besuchen, erhältst du das Geld zurück.

Das Bündnis
Das Bündnis ME/CFS wurde im Dezember 2009 von ME/CFS-Patienten und Vertretern verschiedener deutscher Patientenvereinigungen gegründet. Es ist entstanden aus dem Gedanken, alle Anstrengungen unter einem "Banner" zu vereinen und so die Effektivität der Aufklärungsarbeit über die Krankheit ME/CFS deutlich zu erhöhen. Ziel des Bündnisses ist eine radikale Verbesserung der bisherigen Zustände in Deutschland. Wir wollen einen Paradigmenwechsel einleiten, der dazu führen soll, dass ME/CFS in Deutschland endlich als schwere neuroimmunologische Erkrankung bekannt und anerkannt wird. Wir kämpfen gegen die Diskriminierung von ME/CFS-Patienten und setzen uns für eine bessere medizinische Versorgung ein. Unsere Arbeit im letzten Jahr hat bereits viel Aufmerksamkeit erreicht.
Mehr über die Ziele und Arbeit des Bündnis ME/CFS auf Intro - Bündnis ME/CFS.
Bislang haben sich folgende Initiativen dem Bündnis angeschlossen:
• Fatigatio e.V.
• CFS-aktuell
• Immunselbsthilfe
• Lost Voices Stiftung i.G.
• Netzwerk CFS
• Aktion ME/CFS
 

Anhänge

  • Aufruf_Hauptstadtkongress_BündnisMECFS.pdf
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Bündnis ME/CFS wird Aussteller auf dem Hauptstadtkongress Medizin und Gesundheit

Die Veranstaltung ist vom Mittwoch bis Freitag - im ICC in Berlin Charlottenburg,
nähe Funkturm.

Was da von Seiten der beteiligten Organisationen abgeht, ist mir z.Zt. nicht so
überzeugend. Ich erinnere mich im verg. Jahr an den "Auftritt in Dresden".
Der hat den Beteiligten nur Streß bereitet; die "auf toll " getrimmten Bilder haben
mit der damaligen Realität wenig zu tun.

Mir ist die Fahrt u. Unterkunft dann vom Aufwand her nicht tragbar; insbesondere,
wenn dann noch eine "Selbstdarstellungs-Demo" od. sonstwas spontan durchgeführt
wird. Dann floppt die ganze positive Entwicklung im Bereich CFS.

Frühlingsgrüße trotzdem u. den Beteiligten in Berlin
viel "Erfolg" - Werty
 
Zuletzt bearbeitet von einem Moderator:
Bündnis ME/CFS wird Aussteller auf dem Hauptstadtkongress Medizin und Gesundheit

Werty,

Wenn du dir die Beschreibung der Aktion durchliest kannst du sicher erkennen, dass es sich um einen Ausstellerstand handelt, das steht auch in der Überschrift - insofern ist mir nicht klar, was du mit Demo meinst. Woher beziehst du denn deine Informationen?

Aber mit einem hast du Recht: Die Beteiligten bereiten sich mit der Vorbereitung und Durchführung solcher Aktionen ganz schön viel Streß. Bei CFS heißt das im Klartext auch eine Verschlechterung der Gesundheit. Also möchtest du vielleicht selbst etwas dazu beitragen, um die Situation der Erkrankten in Deutschland zu verbessern?

Sonst entsteht nämlich leicht der Eindruck, dass es nur darum geht, aus Prinzip herumzustänkern.
 
Zuletzt bearbeitet:
Bündnis ME/CFS wird Aussteller auf dem Hauptstadtkongress Medizin und Gesundheit

In Verbindung zum Hauptstadtkongress war es möglich,
einen informativen Textbeitrag und ein Video zu CFS im Berliner RBB
zu bringen.
Siehe Homepage vom RBB:
www.rbb-online.de/zibb/service/gesundheit/immer_erschoepft_.html
 
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