Wie gut oder schlecht ist "Bewegung" bei CFidS/ME
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Olaf Bodden
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XMRV - die spin-doctors eifrig am Werken
Hab ich doch schon ausführlich in meinem Thread gemacht,möchte doch hier nicht wieder einen bestimmten Arzt,oder seine Therapie erwähnen bzw empfehlen!
Ist für die Meisten finanziell leider nicht machbar,das ist allerdings auch traurig genug,da es Hilfe gibt,uns die Versicherungen aber im Stich lassen!
Hab ich doch schon ausführlich in meinem Thread gemacht,möchte doch hier nicht wieder einen bestimmten Arzt,oder seine Therapie erwähnen bzw empfehlen!
Ist für die Meisten finanziell leider nicht machbar,das ist allerdings auch traurig genug,da es Hilfe gibt,uns die Versicherungen aber im Stich lassen!
castor
XMRV - die spin-doctors eifrig am Werken
Sind Sie sicher, dass Sie diese Hürde nehmen?
Grüsse!
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castor
Danke fato!
Hier noch eine Presseerklärung von Maes in deutscher Sprache:
Presseerklärung
Eine Übersicht über die Literatur zu kognitiver Verhaltenstherapie (CBT) und Aerobem Fitnestraining (GET) bei Myalgischer Enzephalomyelitis (ME) / Chronic Fatigue Syndrom (CFS): CBT/GET ist nicht nur wirkungslos und nicht evidenzbasiert, sondern für Patienten mit ME/CFS potentiell sogar schädlich.
Antwerpen (Belgien), Limmen (Niederlande), 27. Oktober 2009
Die Therapie des ME/CFS mit körperlicher Belastung und Psychotherapie ist für viele Patienten nicht nur wirkungslos, sondern potentiell sogar schädlich.
Ein kürzlich erschienener Überblick über die entsprechende wissenschaftliche Literatur zeigt, dass die „Rehabilitationstherapien“ für Patienten mit ME/CFS, die in den Regierungsinstitutionen beispielsweise Großbritanniens, Belgiens und der Niederlande ausschließlich vertreten werden, sind nicht nur unwirksam, sondern verschlechtern den Zustand vieler Patienten sogar noch weiter.
ME/CFS ist eine lähmende Erkrankung, die viele biologische Systeme beeinträchtigt. Laut CDC ist das Ausmaß der Beeinträchtigung von ME/CFS-Patienten oft vergleichbar mit dem von Patienten mit einigen allseits bekannten, sehr schweren organischen Erkrankungen wie Multipler Sklerose, AIDS, Nierenversagen im Endstadium und chronisch obstruktiver Lungenerkrankung.
Es liegen inzwischen genügend Belege dafür vor, dass ME/CFS eine Krankheit ist, bei der primär Entzündungsprozesse zusammen mit fehlregulierten und unterdrückten Immunfunktionen, oxidativem Stress, Infektionen, Autoimmunprozessen und mitochondrialer Dysfunktion vorliegen. In den letzten Jahren haben zahlreiche wissenschaftliche Studien einschließlich der Genexpressionsforschung bestätigt, dass Patienten mit ME/CFS unter den oben genannten organischen Erkrankungen leiden.
Trotz etlicher entscheidender wissenschaftlicher Durchbrüche wird ME/CFS in den Medien immer noch als medizinisch ungeklärte Erkrankung beschrieben. Psychotherapie (kognitive Verhaltenstherapie) und stufenweise gesteigerte körperliche Aktivierung/Belastung (Graded-Exercise Therapie – GET) werden als mögliche Therapieformen erklärt.
Eine gründliche Analyse der gegenwärtigen medizinisch-wissenschaftlichen Literatur und internationaler Patientenumfragen belegt jedoch, dass kognitive Verhaltenstherapie und Aerobes Fitnesstraining für die Mehrheit der ME/CFS-Patienten nicht nur wirkungslos, sondern potentiell sogar äußerst schädlich ist. Wissenschaftliche Studien und groß angelegte Patientenumfragen haben gezeigt, dass die Behandlung mit CBT/GET den Zustand vieler ME/CFS-Patienten erheblich verschlechtert. Die Arbeitsfähigkeit sank ebenfalls infolge dieser Therapien.
Der Literaturüberblick erklärt, warum Graded-Exercise-Therpaie und körperliche Belastung die charakteristischen Beschwerden der Patienten wie „Erschöpfung“, Schmerzen, neurokognitive Probleme (wie Konzentrations- und Gedächtnisstörungen) verschärfen. Die bestehenden biologischen Anomalien wie Entzündungsprozesse, oxidativer Stress und Störungen der Ionenkanäle werden durch geringfügige Belastung wie Laufen oder ein Buch lesen bereits verstärkt – und durch „Rehabilitationstherapien“ wie kognitive Verhaltenstherapie und Graded-Exercise.
Die Autoren fordern die Verantwortlichen dringend auf, ihre Politik drastisch zu verändern, indem sie potentiell schädliche und unwirksame „Rehabilitationsprogramme“ stoppen und in die medizinische Forschung und die Entwicklung von Therapieformen investieren, die auf das gestörte Immunsystem, die Infektionen und andere pathologische Faktoren dieser schweren und zerstörerischen Krankheit abzielen.
Literatur:
Twisk FNM, Maes M. A review on Cognitive Behavorial Therapy (CBT) and Graded Exercise Therapy (GET) in Myalgic Encephalomyelitis (ME) / Chronic Fatigue Syndrome (CFS): CBT/GET is not only ineffective and not evidencebased, but also potentially harmful for many patients with ME/CFS. NeuroEndocrinol Lett. 2009 Aug 26;30(3):284-299. (Abstract auf Deutsch siehe unten) (Der Gesamttext kann - kostenlos - hier angefordert werden: A review on cognitive behavorial therapy (CBT) and graded exercise therapy (GET) in myalgic encephalomyelitis (ME) / chronic fatigue syndrome (CFS): CBT/GET is not only ineffective and not evidence-based, but also potentially harm oder hier heruntergeladen werden.)
Maes M, Twisk FNM. Chronic fatigue syndrome: la bête noire of the Belgian health care system. Neuro Endocrinol Lett. 2009 Aug 26;30(3):300-311.(Abstract auf Deutsch siehe unten) Chronic fatigue syndrome: la bête noire of the Bel... [Neuro Endocrinol Lett. 2009] - PubMed result
Information:
Frank Twisk MBA BEd BEc
Stichting ME-de-patiënten / ME-de-patiënten Foundation
Zonnedauw 15
1906 HB Limmen
Nederland / the Netherlands
Tel. +31-(0)72-505 4775
[email protected]
michaelmaes.com
Hier noch eine Presseerklärung von Maes in deutscher Sprache:
Presseerklärung
Eine Übersicht über die Literatur zu kognitiver Verhaltenstherapie (CBT) und Aerobem Fitnestraining (GET) bei Myalgischer Enzephalomyelitis (ME) / Chronic Fatigue Syndrom (CFS): CBT/GET ist nicht nur wirkungslos und nicht evidenzbasiert, sondern für Patienten mit ME/CFS potentiell sogar schädlich.
Antwerpen (Belgien), Limmen (Niederlande), 27. Oktober 2009
Die Therapie des ME/CFS mit körperlicher Belastung und Psychotherapie ist für viele Patienten nicht nur wirkungslos, sondern potentiell sogar schädlich.
Ein kürzlich erschienener Überblick über die entsprechende wissenschaftliche Literatur zeigt, dass die „Rehabilitationstherapien“ für Patienten mit ME/CFS, die in den Regierungsinstitutionen beispielsweise Großbritanniens, Belgiens und der Niederlande ausschließlich vertreten werden, sind nicht nur unwirksam, sondern verschlechtern den Zustand vieler Patienten sogar noch weiter.
ME/CFS ist eine lähmende Erkrankung, die viele biologische Systeme beeinträchtigt. Laut CDC ist das Ausmaß der Beeinträchtigung von ME/CFS-Patienten oft vergleichbar mit dem von Patienten mit einigen allseits bekannten, sehr schweren organischen Erkrankungen wie Multipler Sklerose, AIDS, Nierenversagen im Endstadium und chronisch obstruktiver Lungenerkrankung.
Es liegen inzwischen genügend Belege dafür vor, dass ME/CFS eine Krankheit ist, bei der primär Entzündungsprozesse zusammen mit fehlregulierten und unterdrückten Immunfunktionen, oxidativem Stress, Infektionen, Autoimmunprozessen und mitochondrialer Dysfunktion vorliegen. In den letzten Jahren haben zahlreiche wissenschaftliche Studien einschließlich der Genexpressionsforschung bestätigt, dass Patienten mit ME/CFS unter den oben genannten organischen Erkrankungen leiden.
Trotz etlicher entscheidender wissenschaftlicher Durchbrüche wird ME/CFS in den Medien immer noch als medizinisch ungeklärte Erkrankung beschrieben. Psychotherapie (kognitive Verhaltenstherapie) und stufenweise gesteigerte körperliche Aktivierung/Belastung (Graded-Exercise Therapie – GET) werden als mögliche Therapieformen erklärt.
Eine gründliche Analyse der gegenwärtigen medizinisch-wissenschaftlichen Literatur und internationaler Patientenumfragen belegt jedoch, dass kognitive Verhaltenstherapie und Aerobes Fitnesstraining für die Mehrheit der ME/CFS-Patienten nicht nur wirkungslos, sondern potentiell sogar äußerst schädlich ist. Wissenschaftliche Studien und groß angelegte Patientenumfragen haben gezeigt, dass die Behandlung mit CBT/GET den Zustand vieler ME/CFS-Patienten erheblich verschlechtert. Die Arbeitsfähigkeit sank ebenfalls infolge dieser Therapien.
Der Literaturüberblick erklärt, warum Graded-Exercise-Therpaie und körperliche Belastung die charakteristischen Beschwerden der Patienten wie „Erschöpfung“, Schmerzen, neurokognitive Probleme (wie Konzentrations- und Gedächtnisstörungen) verschärfen. Die bestehenden biologischen Anomalien wie Entzündungsprozesse, oxidativer Stress und Störungen der Ionenkanäle werden durch geringfügige Belastung wie Laufen oder ein Buch lesen bereits verstärkt – und durch „Rehabilitationstherapien“ wie kognitive Verhaltenstherapie und Graded-Exercise.
Die Autoren fordern die Verantwortlichen dringend auf, ihre Politik drastisch zu verändern, indem sie potentiell schädliche und unwirksame „Rehabilitationsprogramme“ stoppen und in die medizinische Forschung und die Entwicklung von Therapieformen investieren, die auf das gestörte Immunsystem, die Infektionen und andere pathologische Faktoren dieser schweren und zerstörerischen Krankheit abzielen.
Literatur:
Twisk FNM, Maes M. A review on Cognitive Behavorial Therapy (CBT) and Graded Exercise Therapy (GET) in Myalgic Encephalomyelitis (ME) / Chronic Fatigue Syndrome (CFS): CBT/GET is not only ineffective and not evidencebased, but also potentially harmful for many patients with ME/CFS. NeuroEndocrinol Lett. 2009 Aug 26;30(3):284-299. (Abstract auf Deutsch siehe unten) (Der Gesamttext kann - kostenlos - hier angefordert werden: A review on cognitive behavorial therapy (CBT) and graded exercise therapy (GET) in myalgic encephalomyelitis (ME) / chronic fatigue syndrome (CFS): CBT/GET is not only ineffective and not evidence-based, but also potentially harm oder hier heruntergeladen werden.)
Maes M, Twisk FNM. Chronic fatigue syndrome: la bête noire of the Belgian health care system. Neuro Endocrinol Lett. 2009 Aug 26;30(3):300-311.(Abstract auf Deutsch siehe unten) Chronic fatigue syndrome: la bête noire of the Bel... [Neuro Endocrinol Lett. 2009] - PubMed result
Information:
Frank Twisk MBA BEd BEc
Stichting ME-de-patiënten / ME-de-patiënten Foundation
Zonnedauw 15
1906 HB Limmen
Nederland / the Netherlands
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Ich habe Graded Exercise übirgens erfolglos probiert. Weil ich nicht glauben konnte, dass ich mich tatsächlich nicht in geregeltem Maß konstant steigern kann.
(wenn man sich die generellen CFS Verlaufsformen anschaut ist das im Grunde auch logisch. Keine CFS verläuft konstant. Warum sollte man dann mit etwas konstantem gegensteuern könnne?)
Und trotzdem bewege ich mich heute mehr als zB vor einem Jahr, oder vor zwei Jahren (wo das ganze losging). Aber das kam nicht durch ein festgelegtes Programm (a la +10%). Sondern genau dadurch, dass ich mich an KEINEM festen Programm orientiert habe.
Mir geht es nicht besser, weil ich mich mehr bewege. Sondern ich bewege mich automatisch mehr, weil es mir besser geht.
(wenn man sich die generellen CFS Verlaufsformen anschaut ist das im Grunde auch logisch. Keine CFS verläuft konstant. Warum sollte man dann mit etwas konstantem gegensteuern könnne?)
Und trotzdem bewege ich mich heute mehr als zB vor einem Jahr, oder vor zwei Jahren (wo das ganze losging). Aber das kam nicht durch ein festgelegtes Programm (a la +10%). Sondern genau dadurch, dass ich mich an KEINEM festen Programm orientiert habe.
Mir geht es nicht besser, weil ich mich mehr bewege. Sondern ich bewege mich automatisch mehr, weil es mir besser geht.
Olaf Bodden
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Genau so siehts aus!! DANKE!!!!
Belcanto
Hier eine weitere Umfrage, sehr aktuell, an der über 1.OOO Patienten teilgenommen haben, und "exercise" als nicht hilfreich bzw. schädlich bewertet haben.
https://curetogether.com/blog/2011/...helps-patients-with-chronic-fatigue-syndrome/
Derer gibt es unzählige weitere. Nur wer Patienten ignoriert und glaubt, selbst besser beureilen zu können wie es Patienten geht, kann darüber hinwegsehen.
Ich möchte anmerken, dass ich die Zensur von castors Post äußerst bedenklich finde, und werde mich damit auch aus dem Forum verabschieden und die Moderatoren bitten, meinen Account zu löschen. Die entsprechende PM schreibe ich jetzt.
https://curetogether.com/blog/2011/...helps-patients-with-chronic-fatigue-syndrome/
Derer gibt es unzählige weitere. Nur wer Patienten ignoriert und glaubt, selbst besser beureilen zu können wie es Patienten geht, kann darüber hinwegsehen.
Ich möchte anmerken, dass ich die Zensur von castors Post äußerst bedenklich finde, und werde mich damit auch aus dem Forum verabschieden und die Moderatoren bitten, meinen Account zu löschen. Die entsprechende PM schreibe ich jetzt.
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Wegen einem gelöschten Post, bei dem Du nicht mal nach dem Grund für die Löschung gefragt hast? 
Was ich wieder mal wieder viel bedenklicher finde, ist dass die ganzen persönlichen Anfeindungen nicht gelöscht werden.
Ontopic - ich versuchs immer wieder, fang an mit Training (Gehband 5-10 min), versuch mich zu steigern. Immer kommt der Einbruch, und meist geht es mir schlechter als vorher (Abwärtsspirale).
Andererseits sehe ich das aber auch einfach als Fortschreiten der Erkrankung an.
Seit es mir etwas besser geht, sind die Einbrüche von kürzerer Dauer und weniger extrem und es geht insgesamt aufwärts.
Beides führe ich aber nicht auf das Training zurück, für mich ist das auch eher Gradmesser wie gut es mir geht.
Die Gefahren die Herr Hollmann sieht, kann ich nachvollziehen. Hilft ein solches Training denn in dem Zustand etwas gegen den Muskelschwund? Mir kommt es so vor, als würde Exercise verpuffen und nur die Systeme überlasten.
Witzig ist ja auch, wenn man am ganzen Körper verspannt ist, dann arbeiten die Muskeln ja auch fleissig
Grüße,
Samia
Was ich wieder mal wieder viel bedenklicher finde, ist dass die ganzen persönlichen Anfeindungen nicht gelöscht werden.
Ontopic - ich versuchs immer wieder, fang an mit Training (Gehband 5-10 min), versuch mich zu steigern. Immer kommt der Einbruch, und meist geht es mir schlechter als vorher (Abwärtsspirale).
Andererseits sehe ich das aber auch einfach als Fortschreiten der Erkrankung an.
Seit es mir etwas besser geht, sind die Einbrüche von kürzerer Dauer und weniger extrem und es geht insgesamt aufwärts.
Beides führe ich aber nicht auf das Training zurück, für mich ist das auch eher Gradmesser wie gut es mir geht.
Die Gefahren die Herr Hollmann sieht, kann ich nachvollziehen. Hilft ein solches Training denn in dem Zustand etwas gegen den Muskelschwund? Mir kommt es so vor, als würde Exercise verpuffen und nur die Systeme überlasten.
Witzig ist ja auch, wenn man am ganzen Körper verspannt ist, dann arbeiten die Muskeln ja auch fleissig
Grüße,
Samia
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Wuhu,
Ps: Danke für Deine Antwort darauf - ich versuche es - Schade, dass ich Dich nicht umstimmen konnte...
Das hat nichts mit Zensur zu tun, um das womöglich zu verstehen muss man sich eventuell von seinem Standpunkt lösen und auch einmal von einem anderen Punkt aus alles betrachten.
Einen schönen Tag noch :wave:
Dein Wunsch wurde an den Admin weitergeleitet, siehe Antwort-PM von mir an Dich.
Ps: Danke für Deine Antwort darauf - ich versuche es
- Schade, dass ich Dich nicht umstimmen konnte...Niemand hat hier "Narrenfreiheit", manche Beiträge werden aufgrund der Forenregeln, gegen diese verstossen wurde, geändert bzw gelöscht.Wegen einem gelöschten Post, bei dem Du nicht mal nach dem Grund für die Löschung gefragt hast?
Was ich wieder mal wieder viel bedenklicher finde, ist dass die ganzen persönlichen Anfeindungen nicht gelöscht werden...
Das hat nichts mit Zensur zu tun, um das womöglich zu verstehen muss man sich eventuell von seinem Standpunkt lösen und auch einmal von einem anderen Punkt aus alles betrachten.
Einen schönen Tag noch :wave:
Themenstarter
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Nachdem sich die Gemüter - hoffentlich - wieder etwas beruhigt haben, darf ich bitte ein paar Erfahrungen weitergeben ohne beschimpft zu werden:
1- Ich betreue ein paar Hundert CFS Patienten, bin also intensivst praktisch (!) involviert und sicher nicht ganz unerfahren. Es handelt sich um klar definierte CFS Erkrankungen im Sinne der Kanadischen Klinischen Kriterien, Vollbild, also alle geforderten Kriterien sind positiv. Ausprägung (Schwere) 50-100% nach nach Dr. David S. Bell
2- Es ist unstrittig, dass zu ehrgeiziges Training eher zu Verschlechterung führt. Den objektiven Beweis dafür habe ich ja bereits vor einiger Zeit hier veröffentlicht: CFS-Zytokine. Es zeigen sich deutlich erhöhte adrenale (NeuroStressbelastungen) Stunden und Tage nach Überanstrengung
3- Das Positionspapier von Frank Twist dient dazu, der herrschenden Medizin klar zu machen, dass es nicht allein mit "graded Exercise" getan ist. Es steht aber auch nicht drin, dass man sich gar nicht bewegen darf. Und es steht auch nicht drin, dass Bewegung jedem schadet.
4- Ich habe ganz klar positive Rückmeldungen erhalten, dass ein sanftes Bewegungstraining nach der 10% Regel sehr hilfreich ist und absolut notwendig ist. Es droht sonst bereits nach 1-2 Wochen beginnender Muskelschwund und orthostatische Kreislaufstörungen, die wiederum Hirnfunktionsstörungen zur Folge haben.
5-Es soll nicht im akuten Stadium trainiert werden (Fieber, Fiebrigkeit, akute Lymphknotenschwellungen..). Das sanfte "Training" soll mit Labor, Schrittzähler und Pulskontrolle überwacht werden.
6- Es müssen vor der tgl Bewegungseinheit mitochondriale Mittel der neuesten Generation eingenommen werden. Das ist der Unterschied zum "sich quälen"
7- Warnungen einiger Forumteilnehmer vor jeglicher Form von Bewegung können (neue) CFS Patienten stark verunsichern und zu Bewegungsphobikern machen.
Vielleicht kann ja mal das Schwarz-Weiss Denken aufgegeben werden.
"Wer es nicht versucht, hat bereits verloren!"
Lieben Gruß
T
1- Ich betreue ein paar Hundert CFS Patienten, bin also intensivst praktisch (!) involviert und sicher nicht ganz unerfahren. Es handelt sich um klar definierte CFS Erkrankungen im Sinne der Kanadischen Klinischen Kriterien, Vollbild, also alle geforderten Kriterien sind positiv. Ausprägung (Schwere) 50-100% nach nach Dr. David S. Bell
2- Es ist unstrittig, dass zu ehrgeiziges Training eher zu Verschlechterung führt. Den objektiven Beweis dafür habe ich ja bereits vor einiger Zeit hier veröffentlicht: CFS-Zytokine. Es zeigen sich deutlich erhöhte adrenale (NeuroStressbelastungen) Stunden und Tage nach Überanstrengung
3- Das Positionspapier von Frank Twist dient dazu, der herrschenden Medizin klar zu machen, dass es nicht allein mit "graded Exercise" getan ist. Es steht aber auch nicht drin, dass man sich gar nicht bewegen darf. Und es steht auch nicht drin, dass Bewegung jedem schadet.
4- Ich habe ganz klar positive Rückmeldungen erhalten, dass ein sanftes Bewegungstraining nach der 10% Regel sehr hilfreich ist und absolut notwendig ist. Es droht sonst bereits nach 1-2 Wochen beginnender Muskelschwund und orthostatische Kreislaufstörungen, die wiederum Hirnfunktionsstörungen zur Folge haben.
5-Es soll nicht im akuten Stadium trainiert werden (Fieber, Fiebrigkeit, akute Lymphknotenschwellungen..). Das sanfte "Training" soll mit Labor, Schrittzähler und Pulskontrolle überwacht werden.
6- Es müssen vor der tgl Bewegungseinheit mitochondriale Mittel der neuesten Generation eingenommen werden. Das ist der Unterschied zum "sich quälen"
7- Warnungen einiger Forumteilnehmer vor jeglicher Form von Bewegung können (neue) CFS Patienten stark verunsichern und zu Bewegungsphobikern machen.
Vielleicht kann ja mal das Schwarz-Weiss Denken aufgegeben werden.
"Wer es nicht versucht, hat bereits verloren!"
Lieben Gruß
T
Belcanto
Niemand hat hier vor "jeglicher Bewegung" gewarnt, Sie verdrehen die Tatsachen.
Für schwerkranke, bettlägerige Patienten ja, alle anderen bewegen sich doch ohnehin und werden das bestimmt nicht einfach einstellen *rolleyes*... Und diese liegen ganz sicher nicht wegen fehlendem Training im Bett.
Sie empfehlen Patienten, auch trotz Symptomverschlimmerung weiterzutrainieren und zu steigern. Genau das ist zu ehrgeiziges Training, egal ob ein Schwerstkranker durch Armbeugen Rückschläge erfährt oder ein "milder" Verlauf nach 20 Min. Spaziergang.
Für schwerkranke, bettlägerige Patienten ja, alle anderen bewegen sich doch ohnehin und werden das bestimmt nicht einfach einstellen *rolleyes*... Und diese liegen ganz sicher nicht wegen fehlendem Training im Bett.
Sie empfehlen Patienten, auch trotz Symptomverschlimmerung weiterzutrainieren und zu steigern. Genau das ist zu ehrgeiziges Training, egal ob ein Schwerstkranker durch Armbeugen Rückschläge erfährt oder ein "milder" Verlauf nach 20 Min. Spaziergang.
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nicht der papa
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Im Übrigen bin ich sicher, man kann für jeden Standpunkt genug Studien finden. Das ist spätestens seit der Verarsche mit der Hormonersatztherapie hinlänglich bekannt.
Auch dazu, dass es für die Behandlung von CFS mit intravenösem Immunglobulin, Interferon-α- Behandlung, komplementär-medizinische Therapien, Nahrungsmittelergänzungen etc. keinen Nachweis der generellen Wirksamkeit gibt und beobachtete Verbesserungen nur in Bezug auf bestimmte Symptombereiche festgestellt wurden oder zeitlich begrenzt waren.
Das dem so ist, dafür sind nicht nur diejenigen ein gutes Beispiel, deren Zustand sich durch Immunglobuline verschlechtert oder nicht wesentlich verbessert.
Und auch nicht nur ein Herr Bodden, sondern viele andere, die in die Hunderttausende gehende Behandlungen selbst finanzierten, um nachher weiterhin krank, aber mittlerweile pleite auf der Strecke zu bleiben.
Und sich damit dann in einer letztlich wirklich ausweglosen und verzweifelten Situation wiederfanden.
Diese Tatsache ist doch die Ursache dafür, dass ein Millionärsehepaar nachdem es schon alles andere durch hat, nun mit dem XMRV auf der Suche nach einem unbekannten Virus ist, anstatt die Tochter mit Immunglobulinen, Mikronährstoffen etc. zu versorgen (eine Methode, die eh ursprünglich aus den USA kommt). Das Geld dafür hätten sie problemlos.
Da kann ich nur sagen etwas mehr Ehrlichkeit wäre angebracht.
Was hier von Manchen betrieben wird ist für mich auch nur eine Form von Verarsche. Denn hier wird impliziert man hätte DEN Weg gefunden, was sich für viele Menschen als Trugschluss herausstellt.
Dazu finde ich die Diskussionen zwischen den sportlichen Aktivitäten eines Hochleistungssportlers und Armbeugen! stehen in absolut keiner Relation und lesen sich vollkommen absurd.
Dazu gibt es doch durchaus Vorgaben für das Maß eines körperlichen Trainings bei CFS.
Hier ein Auszug aus
Ein realistischer Ansatz zum körperlichen Training für CFS-Kranke von J. Mark VanNess, PhD, Christopher R. Snell, PhD, und Staci R. Stevens MA.
Übersetzung Marlies Zuhorst
Auch dazu, dass es für die Behandlung von CFS mit intravenösem Immunglobulin, Interferon-α- Behandlung, komplementär-medizinische Therapien, Nahrungsmittelergänzungen etc. keinen Nachweis der generellen Wirksamkeit gibt und beobachtete Verbesserungen nur in Bezug auf bestimmte Symptombereiche festgestellt wurden oder zeitlich begrenzt waren.
Das dem so ist, dafür sind nicht nur diejenigen ein gutes Beispiel, deren Zustand sich durch Immunglobuline verschlechtert oder nicht wesentlich verbessert.
Und auch nicht nur ein Herr Bodden, sondern viele andere, die in die Hunderttausende gehende Behandlungen selbst finanzierten, um nachher weiterhin krank, aber mittlerweile pleite auf der Strecke zu bleiben.
Und sich damit dann in einer letztlich wirklich ausweglosen und verzweifelten Situation wiederfanden.
Diese Tatsache ist doch die Ursache dafür, dass ein Millionärsehepaar nachdem es schon alles andere durch hat, nun mit dem XMRV auf der Suche nach einem unbekannten Virus ist, anstatt die Tochter mit Immunglobulinen, Mikronährstoffen etc. zu versorgen (eine Methode, die eh ursprünglich aus den USA kommt). Das Geld dafür hätten sie problemlos.
Da kann ich nur sagen etwas mehr Ehrlichkeit wäre angebracht.
Was hier von Manchen betrieben wird ist für mich auch nur eine Form von Verarsche. Denn hier wird impliziert man hätte DEN Weg gefunden, was sich für viele Menschen als Trugschluss herausstellt.
Dazu finde ich die Diskussionen zwischen den sportlichen Aktivitäten eines Hochleistungssportlers und Armbeugen! stehen in absolut keiner Relation und lesen sich vollkommen absurd.
Dazu gibt es doch durchaus Vorgaben für das Maß eines körperlichen Trainings bei CFS.
Hier ein Auszug aus
Ein realistischer Ansatz zum körperlichen Training für CFS-Kranke von J. Mark VanNess, PhD, Christopher R. Snell, PhD, und Staci R. Stevens MA.
Übersetzung Marlies Zuhorst
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Themenstarter
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@Neena
Einfach mal etwas positiver an die Sache herangehen.
@nicht der Papa
sorry, mir war nicht klar, dass ich das Positionspapier von Maes / Hilgers diskutiere.
Ähnliche Statements findet man sicher auch von anderer Seite und von CFS Organisationen.
LG
T
Dein Diskussionsstil ist aggressiv-unerträglich und voller Unterstellungen.
Einfach mal etwas positiver an die Sache herangehen.
@nicht der Papa
sorry, mir war nicht klar, dass ich das Positionspapier von Maes / Hilgers diskutiere.
Ähnliche Statements findet man sicher auch von anderer Seite und von CFS Organisationen.
LG
T
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Natürlich ist Bewegung auch für CFS Kranke ein wichtiger Bestandteil. Ohne wird man sicherlich nicht gesund werden, da man weiter abbaut.
Trotzdem bleibe ich dabei, dass die Erkrankung nicht durch Bewegung besser wird. Sondern die Bewegung wird besser mit fortschreitender Genesung, die aber nicht durch Bewegung initiiert wird.
Exercise kann aber natürlich dazu eingesetzt werden, die durch lange Bettlägerigkeit entstandenen Probleme wie massive Kreislaufschwäche anzugehen.
Trotzdem finde ich es erstaunlich, dass Hollmann stark positive Rückmeldungen zur +10% Bewegung hat. Das ist für mich von meinem Standpunkt aus total unvorstellbar, da ich es ja selbst erfolglos probiert habe.
Und eigentlich halte ich es auch nicht für besonders sinnvoll, weil man sich dabei ja wieder über das eigene Körpergefühl hinwegsetzt. Lieber jeden Tag soviel Bewegen wie man sich fühlt, es geht einem ja nicht jeden Tag gleich.
Zum Thema Muskelschwund: wie wird dieser eigentlich diagnostiziert? CRP nehm ich mal an, aber ist dieser zuverlässig?
Ich war ja ohne Übertreibung mehr als halbes Jahr kompletto bettlägrig. Aber meine Laborwerte waren immer Top! Kann ich also davon ausgehen, dass Muskelschwund bei mir kein Thema war? Oder wie stellt man das genau fest?
Zur Pulskontrolle: hat das schonmal jemand von euch probiert? Ich hab tatsächlich schon mit dem Gedanken gespielt mir so ein Pulsding zuzulegen, um mich konstant unter einer bestimmten Frequenz zu bewegen. Macht das wohl Sinn?
Trotzdem bleibe ich dabei, dass die Erkrankung nicht durch Bewegung besser wird. Sondern die Bewegung wird besser mit fortschreitender Genesung, die aber nicht durch Bewegung initiiert wird.
Exercise kann aber natürlich dazu eingesetzt werden, die durch lange Bettlägerigkeit entstandenen Probleme wie massive Kreislaufschwäche anzugehen.
Trotzdem finde ich es erstaunlich, dass Hollmann stark positive Rückmeldungen zur +10% Bewegung hat. Das ist für mich von meinem Standpunkt aus total unvorstellbar, da ich es ja selbst erfolglos probiert habe.
Und eigentlich halte ich es auch nicht für besonders sinnvoll, weil man sich dabei ja wieder über das eigene Körpergefühl hinwegsetzt. Lieber jeden Tag soviel Bewegen wie man sich fühlt, es geht einem ja nicht jeden Tag gleich.
Zum Thema Muskelschwund: wie wird dieser eigentlich diagnostiziert? CRP nehm ich mal an, aber ist dieser zuverlässig?
Ich war ja ohne Übertreibung mehr als halbes Jahr kompletto bettlägrig. Aber meine Laborwerte waren immer Top! Kann ich also davon ausgehen, dass Muskelschwund bei mir kein Thema war? Oder wie stellt man das genau fest?
Zur Pulskontrolle: hat das schonmal jemand von euch probiert? Ich hab tatsächlich schon mit dem Gedanken gespielt mir so ein Pulsding zuzulegen, um mich konstant unter einer bestimmten Frequenz zu bewegen. Macht das wohl Sinn?
castor
Hallo ndp,
was Du damit wieder zusammen konstruierst, ist allerdings einmal mehr nur zum Kopfschütteln. Vielleicht darf ich als logische Konsequenz von Deinem Standpunkt aus keinen renommierten Wissenschaftler mehr nennen, der mit Hilgers zusammenarbeitet oder dies in der Vergangenheit tat, etwa Nancy Klimas? Möchtest Du mir einen Maulkorb verpassen?
Wie bedauerlich, hier versagt Dein „Onkel-Google“ und Du bist hilflos Deinem Halbwissen ausgeliefert. Die gemeinsame Wirksamkeit („generell“ ist sowieso Blödsinn) einzelner Behandlungsbestandteile lässt sich nur für den erkennen, der die Zusammenhänge des Netzwerks durchschaut. Für alle anderen sind die einzelnen dahinter stehenden wissenschaftlichen Befunde und davon abgeleiteten Massnahmen allenfalls so aussagekräftig wie Buchstabensalat. ("Schlüssel-Schloss-Prinzip" als Ananalogie zu "Messergebnisse-Therapieplan")
Wenn es dem Therapeuten an Erfahrung mangelt, mag das stimmen. Dies ist v.a. ein Abbild des desolaten Bildungszustands vieler Bediensteter deutscher Unikliniken. Das Beispiel von der kontraproduktiven Kombination mit Kortison hatten wir ja bereits in einem andere Thread diskutiert…
Zu erkennen, dass eine Zustandsverschlechterung nur vorübergehend ist, ist auch eine Frage der Erfahrung. Alles eine Sache des Timings, eingebettet in ein Gesamtkonzept. Es ist völlig logisch, dass die Zufuhr fehlender Antikörper die Funktion des Immunsystems wieder in Gang bringt. Die damit einhergehende Symptomatik beruht auf natürlichen Selbstheilungsabläufen eines (wieder) funktionstüchtigen Immunsystems. Fieber bei Grippe ist auch unangenehm - aber unbestreitbar effizient!
Mit besonderem Vergnügen möchte ich ein Schreiben von Dr. Hildegard Arnold anhängen, in dem sie in ihrer Funktion als leitende Ärztin des MDK Nordrhein bei CFS eine Kostenübernahme für Immunglobuline empfiehlt. Dieser Beweis dürfte härter sein als jede Studie, da diese öffentlich-rechtliche Institution als der schlimmste Gegner der Immunglobulin-Behandlung bekannt ist. Sonst blind für wissenschaftliche Fakten, war dieses Schreiben Arnolds eine Gefälligkeit, eine Sonderbehandlung. Später vertrat sie wieder eine vollkommen konträre Meinung. Ein Beweis ihrer speziellen Interessen. So manchem Funktionär wird das Schreiben im Anhang den Schaum vor´s Maul treiben!
Grüsse!
was Du damit wieder zusammen konstruierst, ist allerdings einmal mehr nur zum Kopfschütteln. Vielleicht darf ich als logische Konsequenz von Deinem Standpunkt aus keinen renommierten Wissenschaftler mehr nennen, der mit Hilgers zusammenarbeitet oder dies in der Vergangenheit tat, etwa Nancy Klimas? Möchtest Du mir einen Maulkorb verpassen?
Wie bedauerlich, hier versagt Dein „Onkel-Google“ und Du bist hilflos Deinem Halbwissen ausgeliefert. Die gemeinsame Wirksamkeit („generell“ ist sowieso Blödsinn) einzelner Behandlungsbestandteile lässt sich nur für den erkennen, der die Zusammenhänge des Netzwerks durchschaut. Für alle anderen sind die einzelnen dahinter stehenden wissenschaftlichen Befunde und davon abgeleiteten Massnahmen allenfalls so aussagekräftig wie Buchstabensalat. ("Schlüssel-Schloss-Prinzip" als Ananalogie zu "Messergebnisse-Therapieplan")
Wenn es dem Therapeuten an Erfahrung mangelt, mag das stimmen. Dies ist v.a. ein Abbild des desolaten Bildungszustands vieler Bediensteter deutscher Unikliniken. Das Beispiel von der kontraproduktiven Kombination mit Kortison hatten wir ja bereits in einem andere Thread diskutiert…
Zu erkennen, dass eine Zustandsverschlechterung nur vorübergehend ist, ist auch eine Frage der Erfahrung. Alles eine Sache des Timings, eingebettet in ein Gesamtkonzept. Es ist völlig logisch, dass die Zufuhr fehlender Antikörper die Funktion des Immunsystems wieder in Gang bringt. Die damit einhergehende Symptomatik beruht auf natürlichen Selbstheilungsabläufen eines (wieder) funktionstüchtigen Immunsystems. Fieber bei Grippe ist auch unangenehm - aber unbestreitbar effizient!
Mit besonderem Vergnügen möchte ich ein Schreiben von Dr. Hildegard Arnold anhängen, in dem sie in ihrer Funktion als leitende Ärztin des MDK Nordrhein bei CFS eine Kostenübernahme für Immunglobuline empfiehlt. Dieser Beweis dürfte härter sein als jede Studie, da diese öffentlich-rechtliche Institution als der schlimmste Gegner der Immunglobulin-Behandlung bekannt ist. Sonst blind für wissenschaftliche Fakten, war dieses Schreiben Arnolds eine Gefälligkeit, eine Sonderbehandlung. Später vertrat sie wieder eine vollkommen konträre Meinung. Ein Beweis ihrer speziellen Interessen. So manchem Funktionär wird das Schreiben im Anhang den Schaum vor´s Maul treiben!
Grüsse!
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@membersound
Nein, nicht das CRP. Wenn Muskeln beschädigt werden, steigen die sog. Muskelenzyme an: CK = Kratinkinase, evtl die Got. Aber in erster Linie wird das durch klinische Untersuchung und Umfangmessung gecheckt.
An den Armen sind trotz Bizeps-Anspannung "Winker" zu tasten, also frei hin- und her schwingende Haut-Fettfalten. Vor allem bei Frauen.
Welche Mitochondrienmittel hattest Du denn vorm Training genommen?
LG
T
Nein, nicht das CRP. Wenn Muskeln beschädigt werden, steigen die sog. Muskelenzyme an: CK = Kratinkinase, evtl die Got. Aber in erster Linie wird das durch klinische Untersuchung und Umfangmessung gecheckt.
An den Armen sind trotz Bizeps-Anspannung "Winker" zu tasten, also frei hin- und her schwingende Haut-Fettfalten. Vor allem bei Frauen.
Welche Mitochondrienmittel hattest Du denn vorm Training genommen?
LG
T
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- 18.01.10
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Herr Hollmann, handhaben Sie das individuell welche Mitofördernden Stoffe?
Ich hatte bisher keins, das ich weiternehme, hab eigentlich alles zuhause. MitoEnergizer, Carnitin, Ribose usw. Das treibt mich alles zu sehr an und bringt mir damit Spannung (auch CoQ10 schaffe ich immer noch nur 1x die Woche oder so und "vergese" es meist)
Was ich gemerkt habe, ich habe bei Bewegung extremen Magnesiummangel.
Ich schaffe 2 g Magnesium an anstrengenden Tagen (in gemischt, bio-äquivalent etwa 1300 mg Mg in Magnesiumcitrat), was ich schon wirklich heftig finde.
Grüße,
Samia
Ich hatte bisher keins, das ich weiternehme, hab eigentlich alles zuhause. MitoEnergizer, Carnitin, Ribose usw. Das treibt mich alles zu sehr an und bringt mir damit Spannung (auch CoQ10 schaffe ich immer noch nur 1x die Woche oder so und "vergese" es meist)
Was ich gemerkt habe, ich habe bei Bewegung extremen Magnesiummangel.
Ich schaffe 2 g Magnesium an anstrengenden Tagen (in gemischt, bio-äquivalent etwa 1300 mg Mg in Magnesiumcitrat), was ich schon wirklich heftig finde.
Grüße,
Samia
Zuletzt bearbeitet von einem Moderator:
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- 28.11.09
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Das was alle nehmen: Multivitamine, B-Vitamine, VitC, Q10, ALC, Whey. Nicht explizit vor dem "Training" sondern natürlich über den Tag verteilt.
Nochmal zum Muskelschwund: Also seh ich das richtig, dass das im Blutbild schon aufgefallen wäre? :kraft:
Danke
Themenstarter
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- 22.10.06
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- 766
Hi SamiaX
das ist wirklich interessant:
Normales L-Carnitin wird fast unverändert ausgepinkelt. Schade ums Geld. Wenn, dan Acetyl-Carnitin.
Ja, man kann den individuellen Bedarf feststellen durch Analyse des Citratzyklus.
Oft ist es dann so, dass nur 1 oder 2 Komponenten fehlen, damit der Elektronenfluß wieder in Gang kommt.
LG
T
das ist wirklich interessant:
Die meisten bekommen Durchfall bei derartigen Mengen Mg ist aber auch ein extrem wichtiger ATP Lieferant. Wie sind die Vollblut Werte?
Normales L-Carnitin wird fast unverändert ausgepinkelt. Schade ums Geld. Wenn, dan Acetyl-Carnitin.
Ja, man kann den individuellen Bedarf feststellen durch Analyse des Citratzyklus.
Oft ist es dann so, dass nur 1 oder 2 Komponenten fehlen, damit der Elektronenfluß wieder in Gang kommt.
LG
T
