CFS bei Kindern

Moin,

mein 12jähriger Sohn hat dringenden Verdacht auf CFS. Er hatte vor 3 Jahren einen zunächst nicht erkannten EBV, war ein halbes Jahr schwer krank.

Dann ging es ihm wieder besser, er konnte endlich wieder "seinen" Sport machen (Handball - er war Auswahlspieler) usw. - war aber nie wieder so fit wie vor dem Pfeiffer.

Seit September 2009 geht es ihm immer wieder sehr schlecht. Er fehlte fast die Hälfte des letzten Schuljahres krankheitsbedingt. Er liegt sehr oft mit Schmerzen (oft Migräne, Kopfscherzen, Bauchschmerzen) im dunklen Zimmer, kann erst nachmittags aufstehen. Wenn er es zur Schule schafft, ist der Tag gelaufen wenn er heim kommt...

Wir sind seit letztem September in zig Kliniken und Arztpraxen gewesen. Der Kinderarzt unterstützt uns sehr, auch, wenn wir bisher keine Diagnose bekommen haben, die seine Schwäche und Schmerzen erklären (außer... die typische "Psychoschiene", aber der Kinderpsychiater sagte uns, wir sollten auf medizinischer Ebene weiter suchen!) Ende letzten Jahres waren wir 2 Wochen mit ihm in einer Schmerzklinik, aufgrund der chronischen Migräne. Auch dort lag er fast nur im dunklen Zimmer und konnte viele Therapien dort gar nicht wahrnehmen.

Es ging ihm in diesem Sommer wieder besser, er konnte sogar wieder anfangen Handball zu spielen. Seit dem Herbst (und mehreren Infekten) liegt er wieder und ist nur noch erschöpft.

Ich habe mir die klinische Falldefinition betrachtet... Demnach scheint der Verdacht von mir sehr begründet. Wir haben übermorgen einen Termin in HH bei einem Arzt, der sich mit CFS auskennt.

Ich bin sehr nervös momentan, weiß nicht, was auf uns zu kommt.

Seit den Herbstferien war er 5 Tage in der Schule, wurde sonst krank geschrieben, weil er gar nicht aufstehen kann. Das kann ja nicht die Lösung sein. Ohne Diagnose sind mir aber auch so ziemlich die Hände gebunden, da er hinter vorgehaltener Hand natürlich aus Simulant gilt... (zumindest habe ich den Eindruck).

Ich hoffe, dass ich hier einige Erkenntnisse bekomme, damit ich weiß, wie sich die Zukunft gestalten kann. (Möglichkeit Hausunterricht? Therapiemöglichkeiten? Was könnte es sein, wenn es kein CFS ist? etc. pp.)

Liebe Grüße

Aspi

Wuhu Aspi,
ich begrüße Dich hier im Forum, speziell in der CFIDS/ME-Rubrik.

Ich hoffe und wünsche Dir, dass Du mit Deinem Sohn an die "richtigen" Mediziner oä gelangst, das ist ja leider gar nicht so leicht.

Eventuell erhältst Du einige Tipps von Betroffenen, aber auch das schmökern in dem einen und anderen Thread hier im Forum könnte Dir respektive Deinem Sohn weiterhelfen - wenn schon keine Heilung aktuell möglich, dann wenigstens Besserung.

Auch könnte es sich bei Deinem Sohn ja um eine ganz bestimmte - noch nicht diagnostizierte - Krankheit handeln, und nicht um das leider noch unerforschte Syndrom CFIDS/ME...

Viel Licht und Energie und herzliche Grüße!

Hallo,

ich denke schon, dass ich Sohneman bei einem "richtigen" Mediziner für CFS angemeldet habe . So ganz unbedarft bin ich auch nicht, bin selbst Arzthelferin und er ist nicht mein erstes Kind.

Die "CFS-Misere" ist mir auch bekannt, habe mich durch viele Beiträge und Informationsseiten gelesen. In der Theorie erscheint auch alles immer logisch und einfach, aber wenn man ein Kind daheim im Bett liegen hat, dass eigentlich fröhlich spielen sollte und vor allen Dingen auch zur Schule gehen sollte, dann nimmt die "Gelassenheit" allerdings doch mit der Zeit radikal ab.

Hinzu kommt natürlich noch, dass die Möglichkeit der Diagnose CFS eine sehr starke Belastung für mich ist. Vor allem auch, weil sich damit kaum ein Mediziner auszukennen scheint. Ich wurde deshalb letzte Woche förmlich ausgelacht, weil ich es bei einem Kinderorthopäden wagte, meinen Verdacht zu äußern.

Ich wurde ferner letztes Jahr von einem Oberarzt einer Kinderklinik gefragt, ob mein Sohn denn noch bei mir im Bett schläft... (mal abgesehen davon, dass er das nicht tat... fragte ich mich, ob man davon tatsächlich so krank werden kann...) Die Rolle der "überbehütenden Mutter" wurde mir mehr als einmal übergestülpt. Wie gut, dass unser behandelnder Kinderarzt da eine ganz andere Meinung vertritt...

LG und Danke für deine Antwort

Aspi

Hallo aspi,

Migräne, Kopfscherzen, Bauchschmerzen

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Was ist denn da schon abgeklärt worden?

Ist mal eine Stuhluntersuchung gemacht worden? Wenn er Bauchschmerzen hat, könnten Nahrungsmittelunverträglichkeiten oder/und Candida eine Rolle spielen.

Hat er mal Medikamente nehmen müssen bzw. nimmt er jetzt etwas ein?
Wie sieht sein Stuhl aus und wie oft muß er zur Toilette?

Wie sind seine Leberwerte? Migräne kann auch mit der Leber zusammenhängen. Was hat er für eine Gesichtsfarbe? Ist das "Weiße" in seinen Augen richtig weiß, oder hat es einen Gelbstich?

Hatte er mal einen Unfall?

Hat er Zahnfüllungen und/oder Wurzelfüllungen? Wenn ja, welche Füllungen?
Hattest du Amalgam in den Zähnen während der Schwangerschaft?

Kannst du Wohngifte ausschließen?

Wie ist die Elektrosmogbelastung? Habt ihr ein DECT Telefon oder einen Handymast in der Nähe? W- LAN?

Das sind einige Anhaltspunkte, denen du mal nachgehen könntest...

Liebe Grüße,
Kerstin

Hallo Aspi,

tut mir sehr leid.

Laß Dich von dem dummen Gequatsche der blöden Ärzte bloß nicht kirre machen. Auf die "überbehütende Mutter" folgt übrigens irgendwann noch die gestörte Mutter/Kind-Beziehung. Abwälzung von Verantwortung heißt das Stichwort!

Es ist vielleicht hilfreich, wenn Du hartnäckig das Kürzel CFS durch CFIDS ersetzt. Das nimmt den Psycho-Heinis schonmal den Wind aus den Segeln und charakterisiert die Problematik viel treffender. Aus chronischer Erschöpfung wird schnell chronische Müdigkeit und schon heißt es, " haben wir doch alle irgendwann".

In der ganzen Misere Deines Sohnes sehe ich jedoch auch einen Lichtblick. Sicher nur ein schwacher Trost, aber bei Kindern bestehen wenigstens sehr viel bessere Chancen, das defekte Immunsystem schnell auf den Stand eines Gesunden zurück zu führen. Hoffentlich hat der Arzt übermorgen Durchblick!

LG
castor

Hallo,

er hat Sanomigran (Serotoninantagonist) als Migräneprophylaxe für ein halbes Jahr eingenommen. Damit reduzierten sich seine Anfälle sehr, allerdings bekam er solche Muskelschmerzen, dass er kaum Treppen steigen konnte.

Eine erneute Prophylaxe mit Flunarizin nach den Herbstferien schlug fehl, es ging ihm körperlich zu schlecht (Kopfschmerzen / Migräne, Muskel- u. Gelenkschmerzen, Halsschmerzen, ist Licht- u. Lärmscheu, geschwollene Lymphdrüsen, Bauchschmerzen, manchmal Durchfall, Schwindel, ausgeprägte Schwäche, Schlafstörungen...).

Untersucht wurde bisher Stuhl, und div. Blutuntersuchungen (Borrelliose, Mononukleose, Schilddrüsenwerte, Leber- u. Nierenwerte ständig (wg. der Medikamente) CK (erhöht sich bei ihm nach sportlicher Belastung... ) etc. pp. Die Milz ist etwas vergrößert (seit dem Pfeiffer), ansonsten ist organisch nichts festzustellen. Wir bekommen nur stets die Aussage, dass wir die Psyche untersuchen lassen sollen, ob er vll. Probleme hat..

Natürlich hat er Probleme! Er hat Schmerzen und ist zu schlapp um am normalen Leben teilzunehmen... Er ist ein genialer Sportler, interessiert sich für Musik u. würde gern wieder häufiger zur Musikschule gehen (Schlagzeug u. Gitarre), all das kann er nicht... Er würde gern wieder trainieren, ist ein Ausnahmetalent, er war schon ein Jahr früher in die Auswahl berufen worden als seine Mitspieler... Er ist ziemlich intelligent, war stets total witzig und hat sein Leben sehr genossen!

Und nun lebt er auf Sparflamme, liegt entweder im Bett oder sitzt am Schreibtisch oder vorm TV... Wenn es ihm gut geht, dann ist er ein ganz normales Kind, welches ständig lacht... Leider ist das nur viel zu selten.

LG

Aspi

Das Amalganproblem kann man ausschließen, ich hatte keine Amalganfüllungen in der Schwangerschaft und die Zähne meines Sohnes sind naturgesund.

W-Lan haben wir ... Handys auch, allerdings würde es mich doch ziemlich wundern, wenn er nach dem Pfeiffer darauf reagiert, und vorher war er kerngesund. Ich war mit ihm höchstens zu den Impf- u. Vorsorgeterminen beim Kinderarzt.

Hallo aspi,

er hat Sanomigran (Serotoninantagonist) als Migräneprophylaxe für ein halbes Jahr eingenommen. Damit reduzierten sich seine Anfälle sehr, allerdings bekam er solche Muskelschmerzen, dass er kaum Treppen steigen konnte.

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Pizotifen (SANDOMIGRAN u.a.; kontraindiziert für Kinder unter sechs Jahren), ein Antihistaminikum mit Serotonin-antagonistischen Effekten, soll bei Kindern mit „abdomineller Migräne” (klinisch nur abdominelle Beschwerden bei typischen Migräneäquivalenten im EEG) Häufigkeit und Schwere der Symptome verringern.

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https://www.arznei-telegramm.de/register/0002020.pdf

Interessant finde ich daran, daß das Sandomigran ein Antihistamin ist, was vielleicht darauf hindeutet, daß Histamin eine Rolle bei Deinem Sohn spielen könnte.

Hast Du Dich in der Richtung schon einmal informiert?

- Histaminintoleranz Histamin-Intoleranz,
aber auch alles, was mit Histamin zu tun haben kann wie chronische Entzündungen, Allergien (Pollen, Lebensmittel, Medikamente) usw. -

Grüsse,
Oregano

Mir ist nicht bekannt, dass nach Histaminintoleranz gesucht wurde. Er hat aber auch keinerlei Allergien, keinerlei Hautprobleme. Ferner hat er eher viel zu niedrigen Blutdruck als zu hohen. Da passt so einiges nicht, nach meinem Empfinden.

Lg

Aspi

Ferner hat er eher viel zu niedrigen Blutdruck als zu hohen

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Ein niedriger Blutdruck heißt nicht, daß da keine Histaminintoleranz vorliegt:

Mögliche Symptome bei HIT sind:

- Kopfschmerzen, Migräne
- Asthma-Anfälle
- Nesselsucht (Urtikaria) mit Quaddelbildung der Haut und Juckreiz
- Hoher Blutdruck (Hypertonie) oder auch akuter niedriger Blutdruck (Hypotonie) mit Kollapsneigung, denn Histamin erweitert die Blutgefäße, was zum Blutdruckabfall führt.
Histamin-Intoleranz (HIT) als Ursache für Durchfälle, Kopf- und Regelschmerzen. - Thomas M. Thust | Experten-Ratgeber
- Darmkrämpfe und Durchfälle, Blähungen
- Verlegte und/oder rinnende Nase
- Herzrhythmus-Störungen
- Übersäuerung des Magens mit Sodbrennen und Speiseröhren-Entzündung (Hyperazidität des Magens)
- Schmerzhafte Regelblutung bei Frauen (Dysmenorrhoe). Histamin führt an der glatten Muskulatur der Gebärmutter zu Krampfneigung.
- Verstärkung von Heuschnupfen, allergischem Asthma und Neurodermitis
- In schweren Fällen auch Schock mit Kreislaufversagen
- Auch Lebensmittelfarbstoffe, Konservierungsstoffe und Medikamente können zur Histaminfreisetzung, bzw. Schwächung des Histaminabbaus führen. Bei den Medikamenten sind die häufig Narkosemittel, Opiate (wie z.B. Morphium) aber auch freiverkäufliche Schmerz- und Rheumamittel sowie Röntgenkontrastmittel für überschießende und oft lebensgefährliche Zwischenfälle verantwortlich.

Sogar bei Operationen und Unfällen wird Histamin aus dem verletzten Gewebe freigegeben. Dies kann gefährliche allergieähnliche Komplikationen auslösen. Unsere Empfehlung für Patienten Histaminintoleranz lautet daher: Bei geplanten OP´s und Untersuchungen mit Röntgenkontrastmitteln mindestens fünf Stunden vorher ein Antihistaminikum (z.B. Ceterizin) einnehmen. Immer natürlich in Absprache mit dem Narkose- oder Röntgenarzt!

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https://www.jameda.de/blog/heilprak...-kopf-und-regelschmerzen/]Histamin-Intoleranz (HIT) als Ursache für Durchfälle, Kopf- und Regelschmerzen. - Thomas M. Thust | Experten-Ratgeber]

Nimmt Dein Sohn eigentlich regelmäßig Medikamente und/oder Nahrungsergänzungsmittel?

Grüsse,
Oregano

Er nahm bis vor ca. 3 Wochen regelmäßig Magnesium ein. Ich habe aufgrund der massiven Bauchschmerzen nun erst einmal von der Gabe abgesehen. Er hatte 600 mg einnehmen sollen, die ich einige Male von mir aus reduziert hatte, immer, wenn er Bauchbeschwerden hatte.

Ferner nimmt er 500 mg Riboflavin ein (B2).

Akutmedikamente haben wir schon eine Menge probiert (alle gängigen Schmerzmittel incl. Triptanen, vorherige Gabe eines Antiemetikum, damit die Resorption verbessert wird), allerdings spricht er nur sehr schlecht oder gar nicht darauf an. Deshalb habe ich nun in Absprache mit dem Neurologen erst einmal weiter darauf verzichtet, ihn zusätzlich mit Medikamenten zu belasten.

Er schläft stattdessen seine Migräne weg (und schläft... und schläft, auch schon einmal 20 Stunden, ohne Toilettengang, ohne Essen... 15 Stunden sind es häufig).

Lg

Aspi

Hallo Aspi,

kannst Du ein paar Blutwerte einstellen?

Es gibt immer viele Werte, die für die Mediziner normal sind, aber doch ein Bild liefern.

Ist Hashimoto ausgeschlossen? Wie? Das gibt es auch zunehmend bei Kindern.

Grüße,
Samia

aspi schrieb:

Hallo,

er hat Sanomigran (Serotoninantagonist) als Migräneprophylaxe für ein halbes Jahr eingenommen. Damit reduzierten sich seine Anfälle sehr, allerdings bekam er solche Muskelschmerzen, dass er kaum Treppen steigen konnte.

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Hallo Aspi,

wahrscheinlich hat diese Prophylaxe den Zustand erheblich verschlimmert.

Die neuro-endokrino-immunologische Achse spricht eine "Sprache". Soll heißen, wenn man Rezeptoren des einen Systems blockiert, blockiert man auch Rezeptoren des anderen Systems. Das Symptom Muskelschmerzen weist womöglich auf eine massive Flut von Zytokinen als Folge dieser Blockade hin. Das Immunsystem ist in seiner Funktion zusätzlich gestört und versucht dies zu kompensieren, leider ohne Effizienz und dadurch im Dauerstress. Daher die masslose Erschöpfung und das Schlafbedürfnis.

Meines Erachtens deutet alles auf eine Immundefizienz hin, besonders, weil am Anfang die EBV-Infektion stand. Diese Viren, die wie in einem Trojanischen Pferd innerhalb der B-Lymphozyten das Gehirn und das Zentralnervensystem bevölkern, dürften die Migräne-Symptomatik, die Magen-Darm-Symptomatik und alles Weitere verursachen.

Grüsse
castor

Die aktuellen Blutwerte habe ich nicht vorliegen. Eine "schwammige" Aussage von einem Oberarzt einer Kinderklinik, bei dem wir letztes Jahr ambulant waren. Er sprach von einem latenten Eisenmangel und ansonsten ("bis auf 2 lymphatische Reizformen") sei alles im Normbereich. Auch der Epstein Barr sei ausgeheilt.

Was den Kinderarzt und mich beschäftigte, war die Tatsache, dass unser Sohn nach einer Kontrollabnahme im Sommer wegen des Prophylaxemittels (was zu dem Zeitpunkt aber schon abgesetzt war) einen CK Wert von weit über 1000 vorzuweisen hatte. Kreatinin war dadurch auch erhöht.

Ich gab zu bedenken, dass die Abnahme nach dem Training am Nachmittag erfolgte. Daraufhin meinte der Arzt, dass er Werte hätte, als sei er im Boxring gewesen für Stunden...

Anstatt sofort in die Klinik zu fahren, einigten wir uns auf eine Kontrollabnahme am nächsten Morgen. Da er dann einige Tage gar kein Sport gemacht hatte, waren die Werte bei 400. Bei der nächsten Abnahme waren sie wieder normal.

Der Arzt hatte sich deshalb mit der MHH in Verbindung gesetzt (genauen Medizinernamen dort weiß ich nicht) und dort war man der Meinung, dass es manche Menschen gibt, die nach Sport erhöhte Werte hatten.

Ich bin ja selbst Arzthelferin, deshalb war mir klar, dass ich bei 1000 nicht hysterisch werden muss, bei Muskelschwund wäre der Wert bei 10000 gewesen...

Dass das Pizotifen seinen Zustand verschlimmert hat, kann ich nicht behaupten. Es ging ihm darunter besser... und erst, nachdem er es 3 1/2 Monate nicht mehr nahm verschlechterte sich der Zustand wieder. Vor allem sicher durch weitere Infekte (Nasennebenhöhlenentzündung, Halsentzündungen) sowie bei jeder Anstrengung (Verausgabung beim Schulsport hieß 3 Tage nicht mehr aus dem Bett kommen).

LG

Aspi

Hallo

Is schon mal auf MBL Mangel getestet worden?

Ferner nimmt er 500 mg Riboflavin ein (B2).

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Eigentlich wird immer empfohlen, bei Einnahme eines B-Vitamins auch die anderen B-Vitamine dazu zu nehmen.

Gruss,
Oregano

auf MBL Mangel ist nicht getestet worden. (wäre dieser nicht angeboren? ). Er war bis zu seinem 9. Lebensjahr stets kerngesund.

B2 ist ein gängiges Migräneprophylaxemittel. Mir ist nicht bekannt, dass man dieses nur in Verbindung mit anderen B Vitaminen nehmen soll, das wird so auch nicht empfohlen. Gibt es darüber irgendwo eingehendere Informationen?

.......

Ich habe gerade mal die mir vorliegenden Blutergebnisse durchgesehen. Außer den CK Werten und der positiven Mononukleoseserologie fiel mir noch eine dezente Erhöhung des Albumins % und Erniedrigung des Gamma Globul % auf (vor 3 Jahren, kurz, nachdem der Pfeiffer diagnostiziert wurde).

Er hatte im Übrigen einen außergewöhnlich schweren Verlauf. War über Monate schwerst krank, mit Erguß in den Hüften, schwerster Abgeschlagenheit, monatelanger eitriger Bronchitis (welche sich nicht behandeln ließ), war zeitweise so lichtscheu, dass er sich freiwillig eine dunkle Sonnenbrille aufsetzte, die klassische Lymphdrüsenschwellung am Hals stellte sich erst viele Wochen nach Anfang der Erkrankung ein, deshalb erkannte die damalige Ärztin Pfeiffer auch nicht und behandelte nur die eitrige Bronchitis mit mehrmaliger Gabe eines Antibiotikums.

Er war, wie schon gesagt, nach dieser Erkrankung nie wieder "der Alte". Danach bekam er einen Infekt nach dem anderen und seit letztem Jahr (mit Eintritt in die Pubertät..) zusätzlich die chronische Migräne... Und weitere Abgeschlagenheit, die ihn ständig im Bett im dunklen Zimmer verweilen lässt.

LG

Aspi

So darfst du das nicht sehen. Ich war als Kind auch kerngesund (von diversen temporären Infekten mal abgesehen), trotz angeborenem MBL Mangel. Hier gilt das Prinzip, man ist gesund bis man es eben nicht mehr ist. Der MBL Mangel macht ja nicht krank, er hält bloß Tür offen für Krankheitserreger die sich zu einem beliebigen Zeitpunkt breit machen können.

OK, da magst du Recht haben, Leitwolf.

Nach meinem Wissen ist bisher nicht nach einem Mangel gefahndet worden.
Ich werde es im Hinterkopf behalten, evtl. fahndet der Arzt in Hamburg da ja nach.

Schau mal hier:

video.google.com/videoplay?docid=590657255489829979#docid

LG, Esther.