Noch ein Wort zu Immunglobulinen

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Natürlich ist die Selbsterfahrung höher einzuschätzen als vermeintliches Wissen!!
Ich habe die gleichen Erfahrungen mit Immunglobulinen gemacht und ich habe auch schon zig Patienten kennen gelernt und bisher hat KEINER irgendwelche Nebenwirkungen gehabt,dass heißt allerdings nicht,dass es keine gibt!
Mir haben sie übrigens auch eine deutliche Besserung gebracht!
 
Stimmt, jetzt dreht es sich im Kreise.
Einer mit Erfahrung meint, seine Erfahrungen gegen das Wissen einer Userin ausspielen zu müssen und meint zusätzlich, daß seine Erfahrungen mehr gelten als anderes Wissen.

Das bringt doch nicht viel, oder?

Grüsse,
oregano

Das hab ich aber nie gesagt, Oregano und ich wundere mich ein wenig...
Was ich geschrieben habe ist, dass eine Userin - ohne eigene Erfahrung - Immunglobuline ausschließlich so dargestellt hat, als wären die Nebenwirkungen der Packungsbeilage sowie allergische Reaktionen gradezu zu erwarten. Dies ist aber nicht der Fall. Und nach meiner Erfahrung konnte das nicht so nicht stehengelassen werden. Deshalb habe ich -und ich glaube das ist legitim -meine gegenteilige Erfahrung geäußert.
Ansonsten würde hier doch ein sehr verzerrtes Bild entstehen.

Aber wie wir beide schon bemerkt haben: Es dreht sich - und das nicht erst seit heute - nur noch im Kreis.

Gruß
 
Zuletzt bearbeitet:
Bei der Schilderung der ach so großen Gefahren von Immunglobulinen fallen mir sofort die spin-doctors ein. Die Publikationen sind schlichtweg indoktriniert von der Funktionärsmeinung. Auch der Hinweis von dem Regensburger Professor weiter oben paßt da hervorragend hinein. Kostspielige Marketingstrategien der Pharma bei IGs? Dass ich nicht lache! Ein niedergelassener Kassenarzt muß bei der Verordnung Regresse fürchten und ggfs. auch Berufsverfahren durch die ÄK. Der angesprochene Markt existiert faktisch überhaupt nicht. Das allein reicht schon, um die wahren Motive offen zu legen. Es geht nicht um Wissenschaft, sondern um wirtschaftliche Interessen.
 
Erstmal sind Blackboxwarnungen das Ergebnis von erfassten UAWs (Meldungen unerwünschter Arzneimittelwirkung), wie etwas auch die Warnung auf vielen amerikanischen Psychopharmaka, dass sie Selbstmordgedanken auslösen können.
Zudem kann man alles was ich gepostet habe selbst nachrecherchieren.
Denn Ärzte kennen natürlich die Risiken ihrer Behandlung auch durch die Erkrankungen, bei denen der Einsatz von Immunglobulinen üblich ist.

Wegen der Risiken, die im Zusammenhang mit möglicher Übertragung durch Viren mit den Immunglobulinen bestehen, ist zudem ein umfassendes und strenges Sicherheitsmanagement vorgeschrieben, dass letztlich die Gefahr aber auch nicht komplett verhindern kann.
Ansonsten würde hier soch ein sehr verzerrtes Bild entstehen.

Gruß
Es hat keiner bestritten, dass Immunglobuline helfen können.
Nicht jedoch helfen müssen.
Das ist aber nicht der Punkt.

Sorry, aber von einer realistischen Darstellung mit tatsächlichen Erfolgen und Risiken der IVIG sind wir mMn. seit Monaten in diesem Forum so weit entfernt, wie die Sonne vom Mond.

Der Punkt ist, dass hier so getan wird als würden Immunglobuline bei CFS immer helfen und wären immer das Nonplusultra. Als gäbe es hier keinerlei Risiken für die Betroffenen und nur Erfolge.
Dazu wissen wir, ob durch eigene Erfahrungen oder die anderer CFS-Patienten, dass von einigen Privatärzten immer und grundsätzlich mit Immunglobulinen behandelt wird. Ist ja auch teuer und exklusiv.

Dazu ist das Board mittlerweile überfrachtet von Hetztiraden gegen das internationale Gesundheitssystem, womit der Eindruck erzeugt wird, dass CFS-Kranken hier generell der Weg zur Verbesserung ihres Zustands (nicht zur Heilung) versperrt würde.

Zur Untermauerung seiner Ansichten hat castor letztens das Resultat einer Studie gepostet, die von 43% Verbesserung durch Immunglobuline bei CFS (Eines der besseren Resultate einer solchen Studie.) berichtet.

Alles und jedes was nicht der eigenen Überzeugung entspricht wird von ihm seit Monaten als manipuliert dargestellt, während ganz bewusst Risiken verschwiegen werden.
Wie weit die Indoktrination geht sieht man schon sehr gut daran, dass keine Auswertung der Fälle von Verschlechterung durch Immunglobuline aus dieser Studie erfolgte und die 57% die keine Verbesserung erlebt haben als unwichtig erst gar nicht erwähnt wurden.

Das ist für mich persönlich eine verzerrte Darstellung, die mit der Tatsache das Immunglobuline bei chronischem Immundefekt den Zustand bei einem Teil der Kranken verbessern, nur noch ganz periphär zu tun hat.

Ja, wo sind denn z.B. die Berichte von den Patienten, die bei besagtem Arzt trotz angeblicher Vermessung ihres Immunsystems ihre Therapie wegen Verschlechterung ihres Zustands nach Investition von 20-50.000 Euro selbst abgebrochen haben? Denn die gibt es auch.
Die fehlen nicht nur deshalb weil das nicht ins hier kolportierte Bild passen würde, sondern auch weil man hier ein idealisiertes Bild zu einer teuren Behandlung erzeugen will, dass mit der Realität nichts mehr zu tun hat.

Es geht nicht um Wissenschaft, sondern um wirtschaftliche Interessen.
Genau dieser Eindruck muss sich da leider aufdrängen.
 
Sorry, aber von einer realistischen Darstellung mit tatsächlichen Erfolgen und Risiken der IVIG sind wir mMn. seit Monaten in diesem Forum so weit entfernt, wie die Sonne vom Mond.

Richtig! Aber dank wem? ;)

Der Punkt ist, dass hier so getan wird als würden Immunglobuline bei CFS immer helfen und wären immer das Nonplusultra. Als gäbe es hier keinerlei Risiken für die Betroffenen und nur Erfolge.

Wer hat das so behauptet? Ich kenne keinen. Im Gegenteil wurde es von Dir immer so dargestellt, als wären dramatische Nebenwirkungen die Regel. Sie sind aber nun mal nicht die Regel, sondern können wie bei unzählig vielen Medikamenten in Einzelfällen vorkommen. Logisch, dass darauf auch hingewiesen werden muss. Es aber geradezu als "Prognose" hinzustellen finde ich mehr als nur problematisch...

Dazu ist das Board mittlerweile überfrachtet von Hetztiraden gegen das internationale Gesundheitssystem, womit der Eindruck erzeugt wird, dass CFS-Kranken hier generell der Weg zur Verbesserung ihres Zustands (nicht zur Heilung) versperrt würde.

Ist es denn nicht so? Nicht nur ich kann - pardon, wieder aus persönlicher Erfahrung - nur genau das bestätigen! Das korrupte deutsche System versucht mit allen Mitteln zu verhindern, dass Chronisch Kranken wie uns genau jene Therapie versagt bleibt, die uns nachweislich geholfen hat. Den Rollstuhl, in dem wir unbehandelt theoretisch landen könnten, würden sie uns aber problemlos bezahlen...

Sorry, ndp. Aber Du bist einfach weit weg von der Realität der Betroffenen.

Grüße
 
Zuletzt bearbeitet:
Dazu ist das Board mittlerweile überfrachtet von Hetztiraden gegen das internationale Gesundheitssystem, womit der Eindruck erzeugt wird, dass CFS-Kranken hier generell der Weg zur Verbesserung ihres Zustands (nicht zur Heilung) versperrt würde.

...............

Ja, wo sind denn z.B. die Berichte von den Patienten, die bei besagtem Arzt trotz angeblicher Vermessung ihres Immunsystems ihre Therapie wegen Verschlechterung ihres Zustands nach Investition von 20-50.000 Euro selbst abgebrochen haben? Denn die gibt es auch.

Die Frage sollte lauten, warum müssen in unserem arroganten Industriestaat - mit der zweithöchsten Sozialquote weltweit - chronisch Kranke überhaupt für wirkungsvolle Behandlungen auch noch privatärztlich bluten? Das ist eine Auswirkung des von Dir gerade in Schutz genommenen korrupten Gesundheitssystems!

Selbstverständlich gibt es die von Dir erwähnten, sehr zu bedauernden Patienten, denen das Geld auf vielleicht halber Strecke ausgegangen ist. Aber laß bitte die Kirche im Dorf und wende Dich mit den Anschuldigungen an die tatsächlich verantwortlichen Facharztfunktionäre, die seit den 90er Jahren mit Hilfe der Politik offizielle Wirksamkeitsnachweise der Molekularmedizin verhindern.

Auf Betreiben des Gesundheitsministers Franz Müntefering wurden die Spitzenfunktionäre der beteiligten Parteien und Dr. H. zu einem Gespräch ins Ministerium für Arbeit, Gesundheit und Soziales des Landes Nordrhein-Westfalen eingeladen. Am 22.11.1994 wurde in diesem Meeting beschlossen, die Behandlungsverfahren von Dr. H. begutachten zu lassen. Anwesend waren neben Dr. H. und RA Schwegler unter anderem Herr Dr. Matthesius (Vertreter des Medizinischen Dienstes der Spitzenverbände der Krankenkassen), Herr Hufer (Geschäftsführer Medizinischer Dienst der Krankenversicherung Nordrhein) und Herr Dr. Müller-Held (MDK Nordrhein). Am 22.03.1995 wurde der Vorstand des Medizinischen Dienstes der Spitzenverbände der Krankenkassen von Herrn MD Jeromin (Ministerium AGS) angemahnt, der Beschlusslage entsprechend endlich die Gutachtenvergabe zu veranlassen. Die offensichtliche Verschleppung über vier Monate verdeutlicht die Not des Ärzte-Kartells, geeignete und gefügige Gutachter zu finden - trotz der Macht der Ärztekammer! Und es kam auch in der Folgezeit nie zu diesen Gutachten. Vielmehr wurde der Vorstand der Mannheimer Versicherung AG aktiv und beauftragte selbst die Gutachter Prof. v. Baehr und Prof. Opelz. Wie nicht anders zu erwarten, bestätigten die Ergebnisse die herausragende Fachkompetenz von Dr. H.. (Wer einen Link zu den Gutachten wünscht, bitte per PN.)

Und schon 1988 griff ein Grundsatzreferent des MDK Nordrhein das Angebot von Dr. H. auf, in der „gläsernen Praxis“ zu hospitieren und die Wahrheit durch Einsicht in alle Fälle zu dokumentieren - er wurde daraufhin durch die graue Eminenz des MDK, Frau Dr. Hildegard Arnold, gefeuert. (Hierfür gibt es einen namentlich bekannten Zeugen. Ich verweise auf Quellenschutz.)

Man sieht: Es wird alles getan, den chronisch Kranken den Zugang zu hilfreicher Medizin zu versperren und diese Medizin in Misskredit zu bringen!

Wie weit die Indoktrination geht sieht man schon sehr gut daran, dass keine Auswertung der Fälle von Verschlechterung durch Immunglobuline aus dieser Studie erfolgte und die 57% die keine Verbesserung erlebt haben als unwichtig erst gar nicht erwähnt wurden.

Sehr durchtrieben, eine Verschlechterung erfindest Du jetzt wieder hinein. Du verschweigst, dass es sich im Falle von potentiell möglichen Verschlechterungen vor allem um Erstverschlechterungen handelt, die dann bei zu frühem Behandlungsabbruch - hier ist das Gesundheitssystem in die Pflicht zu nehmen! - vermeintlich als allgemeingültiger Misserfolg angesehen werden.

Mal ernsthaft, wenn es 100 CFIDS-Kranke gibt und 43 können nach der IVIG-Therapie wieder normal am Leben teilnehmen, sollte man dann wegen der 57, die nicht profitieren konnten, die ganze Therapie künftig verteufeln? Das kann nur jemand bejahen, der selbst nicht betroffen ist. Ich denke da vornehmlich an Dich. Wie ich schon erwähnte, läßt sich die Monotherapie zudem noch gewaltig optimieren. Die Studienzahlen sind akademisch.

Grüsse!
 
Im Gegenteil wurde es von Dir immer so hingestellt, als wären dramatische Nebenwirkungen die Regel. Und das ohne eigene Erfahrungen.
Grüße
Ach. Das wusste ich noch gar nicht.:D

Da ich mich aktuell das erste Mal überhaupt über vorübergehende Verbesserungen, Unverträglichkeiten und Verschlechterungen hinaus gehend einmal gründlich mit den tatsächlichen Risiken und möglichen Nebenwirkungen der IVIG beschäftige, scheint dir die Bedeutung des Wortes "immer" nicht so ganz geläufig zu sein.

Und das ohne eigene Erfahrungen.
Grüße
Ich muss doch nicht erst eine aseptische Meningitis durch eine hochdosierte IVIG bekommen, um darüber zu schreiben, wenn das Risiko unabhängig von Präparation und Fliessgeschwindigkeit bereits hinlänglich bekannt ist und bewertet wurde.:rolleyes:

castor schrieb:
Du verschweigst, dass es sich im Falle von potentiell möglichen Verschlechterungen vor allem um Erstverschlechterungen handelt
Erstverschlechterung nach einem halben bis einem Jahr Behandlung. Ja klar.:D Ich glaube da bei homöopathischen Mitteln schon nicht dran.
Aber ich habe schon vorher genau gewusst Du wirst das schreiben.:)))
 
NdP, ich nehme es zwar durchaus amüsiert zur Kenntniss, dass Du Dich wieder einmal zusehens um Kopf und Kragen "argumentierst" mit deinem gegoogelten. Die Betroffenen Patienten tun mir allerdings leid...
 
Wo bleiben die sachlichen Argumente, booooa?

Grüsse,
oregano
 
Wo bleiben die sachlichen Argumente, booooa?

Grüsse,
oregano

Oregano, jetzt enttäuschst Du mich aber...
Hast Du als Moderator denn Spaß an einer weiteren Eskalation? Macht fast so den Eindruck...

Du möchtest also, dass ich Unsachliches von ndp mit "Sachlichem" immer weiter kommentiere bis ins Endlose? Du hast doch selbst schon bemerkt, dass man sich hier im Kreise deht....

Ich habe meine Motivation, hier zu posten mehrfach erläutert. Ich war bettlägerig, hatte Dauerinfekte und schwerstes CFIDS. Eine Immuntherapie, bei der IVIG sowie IMIG zur Basistherapie gehörten, hat mich im wahrsten Sinne des Wortes aus dem Bett geholt hat und ich habe enorm an Lebensqualität gewonnen. Dies scheinen aber einige wenige (wie auch schon als Olaf Bodden seine Geschichte erzählte) nicht sehr gerne zu hören, was ich sehr bemerkenswert finde. In einem älteren Forum haben sich die Leute noch darüber gefreut, wenn es mal einem deutlich besser ging...

Hätte es diesen Thread bereits vor 7 Jahren gegeben, und ich wäre als Betroffener zufällig darauf gestoßen und hätte lesen müssen, dass man bei Immunglobulinen regelmäßig mit übelsten Nebenwirkungen zu Rechnen hat bis hin zur aseptischen Meningitis, dann hätte ich die Behandlung wohl nie begonnen. Und wäre wohl noch heute im Bett...
Ich finde es deshalb Wahnsinn (Wahnsinn den Betroffenen gegenüber), wenn jemand, der sich gerade mal ins Thema "eingoogelt", hier äußerst selten auftretende Nebenwirkungen als eine Art "Prognose" verkauft!

Ich habe - wie so viele andere, die ich kenne (Olaf Bodden ist nur einer davon) - keinerlei Nebenwirkungen gehabt und habe enorm profitiert. Und das wird auch ein ndp nicht schechtreden können.
Und dass ich da jetzt nicht wieder (bewusst?) falsch verstanden werde: Das bedeutet nicht, dass es keine Nebenwirkungen geben kann. Und selbstverständlich muss auch die Packungsbeilage beachtet werden wie bei jedem Medikament. Das ist doch wohl logisch.

Ich habe meinen Standpunkt nun mehr als klargemacht und bin raus hier.
Außer, Karl-Theodor macht wieder irgendwelchen "Unfug"! ;)
 
Zuletzt bearbeitet:
Intralipide eine günstige Alternative zu Immunglobulinen?

Auf diese Meldung bin ich durch Zufall gestossen.

Gelesen habe ich dazu in Kurzfassung:

Teure Immunglobuline können durch Intralipide ersetzt werden.
In den USA schon eine anerkannte, oft durchgeführte Behandlung mit wissenschaftl. Studien.
Bereits 1989 hat Clark geschrieben: Intralipide unterdrücken in vivo effektiv abnormale NK-Zellfunktionen.

Indralipide basieren auf pflanzlichen Ölen.
Intralipide sind keine Fremdblutprodukte und damit frei von deren spezifischen Risiken.
Eine einzige Infusion mit IVIG kostet viele hundert Euro. Eine einzige Infusion Intralipide hat einen Substanzpreis von ca. €20.

Bisher wird diese Therapie in den USA mit gutem Erfolg (es wird von 60%- 80% Schwangerschaften berichtet) bei Frauen eingesetzt, die wegen immunologischer Defekte nicht schwanger werden können.
Gefunden habe ich diese Nachricht, weil bis vor Kurzem statt Intralipiden nur Immunglobuline eingesetzt wurden und bei uns wohl immer noch nur eingesetzt werden.

Immune therapy - IVIG vs Intralipids: The Cheaper and Safer Option to IVIG Therapy?
Natural Killer Cells in the Womb Lining: High CD57+ Cells Can Live in the Uterine Lining Causing IVF Failure
Diese Meldungen habe ich im deutschen suite101 leider nicht gefunden.
So dass davon auszugehen ist, dass deutsche Ärzte nach wie vor auf die wesentlichen teureren Immunglobuline setzen.

Den Erfahrungsbericht eines glücklichen werdenden Vaters, der mich darauf stossen lies, kann ich natürlich bieten. Gnstige Alternative zu Immunglobulinen - Intralipide? - Forum der Arbeitsgemeinschaft Gestose-Frauen e.V., Issum

Insgesamt halte ich diese Aussagen jedenfalls für interessant genug, dass man das auch in Richtung CFS einmal genauer recherchieren und verfolgen könnte.
 
Intralipide eine günstige Alternative zu Immunglobulinen?

Zitat aus Deiner Quelle: "Intralipids is a non blood derivative used as an alternative to IVIG, which can suppress natural killer cells."

"Tante Google" ist mal wieder fündig geworden. Dir ist als nicht-Betroffene von CFIDS natürlich unbekannt, dass CFIDS meistens mit einer Natürlichen Killerzell Funktionsstörung einhergeht oder dass überhaupt zu wenig NK-Zellen vorhanden sind.

Mit den Intralipids gießt Du Öl ins Feuer - völlig kontraindiziert - und beweist einmal mehr, dass Du wegen Inkompetenz besser dieses Unterforum verlassen solltest! Dies wirft ein aussagekräftiges Licht auf alle Deine Posts!


 
Zuletzt bearbeitet von einem Moderator:
Intralipide eine günstige Alternative zu Immunglobulinen?

Auf diese Meldung bin ich durch Zufall gestossen.

Gelesen habe ich dazu in Kurzfassung:

Teure Immunglobuline können durch Intralipide ersetzt werden.
In den USA schon eine anerkannte, oft durchgeführte Behandlung mit wissenschaftl. Studien.
Bereits 1989 hat Clark geschrieben: Intralipide unterdrücken in vivo effektiv abnormale NK-Zellfunktionen.

Indralipide basieren auf pflanzlichen Ölen.
Intralipide sind keine Fremdblutprodukte und damit frei von deren spezifischen Risiken.
Eine einzige Infusion mit IVIG kostet viele hundert Euro. Eine einzige Infusion Intralipide hat einen Substanzpreis von ca. €20.

Bisher wird diese Therapie in den USA mit gutem Erfolg (es wird von 60%- 80% Schwangerschaften berichtet) bei Frauen eingesetzt, die wegen immunologischer Defekte nicht schwanger werden können.
Gefunden habe ich diese Nachricht, weil bis vor Kurzem statt Intralipiden nur Immunglobuline eingesetzt wurden und bei uns wohl immer noch nur eingesetzt werden.

Immune therapy - IVIG vs Intralipids: The Cheaper and Safer Option to IVIG Therapy?
Natural Killer Cells in the Womb Lining: High CD57+ Cells Can Live in the Uterine Lining Causing IVF Failure
Diese Meldungen habe ich im deutschen suite101 leider nicht gefunden.
So dass davon auszugehen ist, dass deutsche Ärzte nach wie vor auf die wesentlichen teureren Immunglobuline setzen.

Den Erfahrungsbericht eines glücklichen werdenden Vaters, der mich darauf stossen lies, kann ich natürlich bieten. Gnstige Alternative zu Immunglobulinen - Intralipide? - Forum der Arbeitsgemeinschaft Gestose-Frauen e.V., Issum

Insgesamt halte ich diese Aussagen jedenfalls für interessant genug, dass man das auch in Richtung CFS einmal genauer recherchieren und verfolgen könnte.

Bei CFIDS haben 99,9% erstens viel zu wenig NK und diese wenigen funktionieren nicht richtig!!
Immunsupressoren um die NK zu unterdrücken ist ja schwere Körperverletzung!!
Was uns Patienten hier erzählt wird ist ja der reine WAHNSINN!!!!
 
Intralipide eine günstige Alternative zu Immunglobulinen?

Immunsupressoren um die NK zu unterdrücken ist ja schwere Körperverletzung!!
Was uns Patienten hier erzählt wird ist ja der reine WAHNSINN!!!!

Ruhig Blut, Olaf! ;)

Aber was lernen wir daraus? Die Vermessung des Immunsystems - eine Massnahme, gegen die ndp so leidenschaftlich zu Felde zieht - ist doch unersetzlich. :p) Dabei ist die Lymphozytendifferenzierung noch verhältnismässig primitiv gegenüber anderen verfügbaren High-Tech-Messungen.
 
Intralipide eine günstige Alternative zu Immunglobulinen?

Wuhu,
"Intralipide" (nicht oral aufgenommene sondern injizierte pflanzliche Fettsäuren) sind bei CFidS/ME wohl kontraindiziert:
...
Bereits 1989 hat Clark geschrieben: Intralipide unterdrücken in vivo effektiv abnormale NK-Zellfunktionen.
...
Den Erfahrungsbericht eines glücklichen werdenden Vaters, der mich darauf stossen lies, kann ich natürlich bieten. Gnstige Alternative zu Immunglobulinen - Intralipide? - Forum der Arbeitsgemeinschaft Gestose-Frauen e.V., Issum
vorigem Link schrieb:
7) Killerzellen Menge vs. Aktivität
Viele Leute bekommen die Panik, wenn die Killerzellen >12% sind. Wenn das auch eine statistche Signifikanz hat, dass das ein Problem sein kann, so sind Killerzellen an sich nichts schlimmes, Dr. Sher sagt sogar je mehr, desto besser.
Es geht bei den Killerzellen nicht um deren Menge, sonder darum, ob sie aktiviert sind. Eine nicht aktivierte Killerzelle tut nix, und viele aktivierte tuen viel, auch wenn sie in der Menge wenig sind. Das klingt zunächst paradox, ist aber wohl so.
...
Insgesamt halte ich diese Aussagen jedenfalls für interessant genug, dass man das auch in Richtung CFS einmal genauer recherchieren und verfolgen könnte.
Vgl:

immunselbsthilfe.de :: Keine Diagnose?
1. Lymphozytendifferenzierungen
Hier lassen sich oft erste Abweichungen und Unregelmäßigkeiten in den CD4- oder CD8-Werten finden. Die Aktivität der Killerzellen ist nicht selten gestört.
Erklärung: Hierbei handelt es sich um das Zählen bestimmter Arten von weißen Blutkörperchen, die bestimmte "zugewiesene" Aufgaben bei der körpereigenen Abwehr haben, z.B. als "Informationsgeber" oder "Soldat". Daraus kann man eventuell Rückschlüsse ziehen, warum ganz bestimmte Teilabläufe im Immunsystem nicht richtig funktionieren, z.B. weil der Patient gerade einen Infekt hat.
Sowie:

immunselbsthilfe.de :: Informationsmanagement
3.
Eine Lymphozytendifferenzierung, das ist eine weitere Unterbestimmung und Differenzierung einer bestimmten Art der weißen Blutkörperchen, zeigte das für einige "CFS"/"CFIDS"-Patienten oft typische Bild: Bei ansonsten voll vorhandener Immunkompetenz eine deutlich verminderte Aktivität der Killerzellen!
Außerdem:

august09_1
„Die am häufigsten gefundene immunologische Dysfunktion, die man weltweit bei diesen Patienten gefunden hat, ist eine niedrige Funktionsfähigkeit (Reagibilität) der Natürlichen Killerzellen… und das galt für jede Studie, die irgendwo auf der Welt gemacht wurde. Ich glaube, das ist der wirkliche Schlüssel zu dem, was bei diesen Patienten passiert,“ sagte Dr. Daniel Peterson auf der Konferenz in Schweden in 2008 ...
oder auch:

februar11_6
... hat nun ergeben, dass zwar die Anzahl der natürlichen Killerzellen in etwa gleich ist, aber ihre zytotoxische Funktion sich erheblich unterscheidet. Sie war bei den 176 ME/CFS-Patienten signifikant niedriger als bei den 230 gesunden Kontrollpersonen. Außerdem war der Anteil an Lymphozyten, die CD26-positiv waren, bei den Patienten höher als bei den Kontrollpersonen, während die Werte des CD26 auf den T-Zellen und den NK-Zellen und im Blut niedriger waren. Insgesamt stimmen diese Beobachtungen mit vielen anderen Studien und Konzepten überein, nach denen Infektionen eine entscheidende Rolle bei der Entstehung und Aufrechterhaltung des ME/CFS spielen. Die zahlreichen Belege für eine herabgesetzte Funktionsfähigkeit der natürlichen Killerzellen und einer anormalen Aktivierung von T-Zellen und NK-Zellen wurde durch diese Studie erneut untermauert.
Da bei einem großteil der CFidS/ME-Geplagten diese Zellen vermindert oder inaktiv sind, Intralipide diese wohl aber supprimieren (unterdrücken), würde ich im Zweifel damit nicht experimentieren...
 
Zuletzt bearbeitet:
Was ist hier eigentlich los? Studie Intralipide

Ich habe einen Thread zu Intralipiden eröffnet, auf den sich erst castor gestürzt hat und der dann verschoben wurde.

Dabei hat anscheinend keiner gemerkt, dass Lipide wie Omega3 als Entzündungshemmer bekannt und schon lange u.a. auch bei CFS eingesetzt werden.
Es gibt zudem schon lange Seiten, auf denen ist die positive Wirkung aller möglichen Lipide bei Erkrankungen genau beschrieben.

Weiters gibt es bereits Studien, die die Wirkung von Immunglobulinen, Intralipiden und sHLA-G vergleichen.
Natural Killer Cell Functional Activity Suppression By Intravenous Immunoglobulin, Intralipid and Soluble Human Leukocyte Antigen-G

  1. Roumen G. Roussev1,
  2. Siu Chui Ng1,
  3. Carolyn B. Coulam1,2
Article first published online: 13 MAR 2007
DOI: 10.1111/j.1600-0897.2007.00473.x


Results

Natural killer cytotoxicity was suppressed in all samples. Among patients with normal NK cell activity, IVIg suppressed NK cytotoxicity by 44.9 ± 8.1%, intralipid suppressed NK killing by 45.2 ± 8.3% and sHLA-G suppressed by 49.0 ± 9.2%. When specimens with abnormal NK activity were observed for suppression of cytotoxicity, IVIg suppressed by 38.9 ± 5.4%, intralipid suppressed by 39.8 ± 6.2% and sHLA-G suppressed by 39.9 ± 5.0%.


Conclusion

Intravenous immunoglobulin, intralipid and sHLA-G suppressed NK cell cytotoxicity with equal efficacy in an in vitro assay.
Natürliche Killerzellaktivitätsunterdrückung durch intravenöses Immunglobulin, Intralipid und lösliches Human-Leukozyten-Antigen- G
Die natürliche Killerzellen Zytotoxizität wurde in allen Proben unterdrückt. Unter den Patienten mit normaler Aktivität der NK-Zellen, hat IVIG die NK Zytotoxizität um 44,9 ± 8,1% unterdrückt, Intralipide um 45,2 ± 8,3% und sHLA-G um 49,0 ± 9,2%.
Bei Untersuchung der Proben mit abnormer NK-Aktivität wurde bei der Unterdrückung der Zytotoxizität beobachtet, dass
die NK Zytotoxizität von IVIG um 38,9 ± 5,4%, von Intralipiden um 39,8 ± 6,2% und sHLA-G um 39,9 ± 5,0% unterdrückt wurde.

Heisst für mich ganz klar, dass Immunglobuline die gleiche Wirkung auf die NKZelltoxizität und -aktivität haben, wie Intralipide.

Und nein, ich glaube castor kein Wort mehr.

So musste ich z.B. zu dem Schluss kommen, dass es unter einer langfristigen hochdosierten IVIG auch bei Privatärzten die angeblich das Immunsystem vermessen und regelmäßige Blutkontrollen veranlassen zu einer andauernden und immer weiter fortschreitenden Verschlechterung des Gesundheitszustands kommt und Patienten dann die Behandlung selbst abbrechen. Ohne zuvorigen Hinweis vom Arzt, dass die Therapie nicht anschlägt. So stelle ich mir die Behandlung bei einem guten Arzt nicht vor.
 
Zuletzt bearbeitet von einem Moderator:
Wuhu,
es steht jedem CFidS/ME-Patienten offen, es mit (günstigeren) Intralipiden zu versuchen, ob diese ihm dennoch Besserung bringen.

EDIT:
Nach einer temporären Schließung ist nun wieder geöffnet. Ich weise EINDRINGLICH darauf hin, dass sich an das Thema gehalten wird, keine bestimmten Arzt/Behandlungs/Nennungen "passieren" (auch nicht auf Umwegen) und es bei einem "guten Ton" bleibt. Ansonsten würde sofort wieder geschlossen (bzw gelöscht).
 
Zuletzt bearbeitet:
Hallo,

ich hoffe, hiermit ein wenig zur Beseitigung des Irrtums beizutragen.

Intralipide haben mit ihrer immun-supprimierenden Wirkung ein ganz bestimmtes Indikationsfeld: die Vermeidung von Frühaborten. Dagegen ist nicht einzuwenden. Wer sie jedoch als Ersatz für Immunglobuline im Allgemeinen ansieht, verkennt den Mehrwert, der sich in einem sehr viel breiteren Wirkspektrum der IGs manifestiert – z.B. die antimikrobiellen (https://myhealth-center.de/app/download/4226335202/krause+et+al+2002+(2).pdf) oder die immunmodulierenden Eigenschaften.

Obwohl beide Präparate die NK-Zellen beeinflussen, so ist dennoch festzuhalten, dass nachgewiesenermaßen selbst unter Immunglobulin Hochdosis-Therapien die Zahl der NK-Zellen steigt und ihre Funktion verbessert wird! (Olaf?!) Auch wenn NK-Zellen durch IVIGs vorübergehend supprimiert werden, wird dennoch ein Milieu moduliert, das die Produktion funktionierender NK-Zellen offensichtlich begünstigt. Dies entspricht einem der angestrebten therapeutischen Ziele.

(Derartige reale Erfahrungen der Praxis sind übrigens genau der Grund, warum der MDK-Grundsatzreferent entlassen wurde. (s. Post #46) Die Therapieverlaufsberichte und ihre offizielle Veröffentlichung würden der Ärztekammer eine Fortführung der bisherigen „Politik“ unmöglich machen.)

Gleichzeitig wird die Arbeit der B-Lymphozyten (spezifische Abwehr) mit den fehlenden Antikörpern unterstützt. Im gesunden Organismus bilden aktivierte B-Lymphozyten spezielle Antikörper als Rezeptoren der Zelloberfläche, um nach dem Schüssel-Schloß-Prinzip Fremdstrukturen zu erkennen. Begegnen B-Lymphozyten als fremd definierten „Eindringlingen“, dann vermehren sie sich und differenzieren sich weiter zu Plasmazellen. (Und auch zu langlebigen Gedächtniszellen für künftige „Ernstfälle“.) Diese Plasmazellen produzieren in großer Zahl weitere lösliche Antikörper mit den spezifischen Erkennungsstrukturen und lassen sie ins Blut, wo sie Erreger einfangen und daraus sogenannte Immunkomplexen „bilden“, die anschließend von Fresszellen, zytotoxischen Lymphozyten oder vom Komplementsystem beseitigt werden. Ohne die nötige Zahl IGs – es müssen für eine erfolgreiche Abwehr mehrere Tausend Antikörper in kürzester Zeit gebildet werden - wird diese wichtige Abwehrkaskade schachmatt gesetzt. Daher kann man, nebenbei bemerkt, eine Immunstörung auch als (interzelluläre) Informationsstörung interpretieren. Die Unersetzlichkeit der Immunglobuline/Antikörper ist somit offensichtlich.

Intralipide mögen dann zu bevorzugen sein, wenn es explizit auf die vorübergehende NK-Zellreduzierung ankommt. In diesem Fall wäre der Einsatz der IGs eine Verschwendung ihres „Mehrwerts“. Intralipide jedoch als Ersatztherapie bei schweren Immundefekterkrankungen anzupreisen grenzt, wie Olaf schon sagte, an Körperverletzung.

(CFIDS heißt in Japan übrigens „low natural killer cell syndrome“.)

Grüsse!
 
Hallo zusammen,



da ich selbst Immunglobuline bekommen habe, hat mich der Thread hier sehr interessiert und ich habe fleißig mitgelesen. Aber jetzt möchte ich doch etwas dazu sagen.



Mir selbst haben die Immunglobuline gar nicht geholfen, im Gegenteil, ich bekam massive Probleme.



Ich will damit die Immunglobuline nicht generell verteufeln, aber zu suggerieren, die Ärztekammern und KV müssten nur ihr „OK“ geben und die Welt würde gesunden ist doch nun auch etwas weit hergeholt.



Mal eben 50 000 oder 100 000 Euro für einen Versuch zu investieren ist sicher für viele unmöglich und bedeutet für andere eventuell den Verlust ihrer gesamten Rücklagen. Wenn es dann am Ende nicht hilft von Erstverschlimmerung zu sprechen oder zu unterstellen, man ist selber Schuld weil das Geld ausgeht, finde ich schon heftig.



Es ist grundsätzlich auch nicht so, dass die Immunglobuline von niemandem sonst eingesetzt werden und ebenso grundsätzlich gar nicht bezahlt werden. Es wird eben genau hingeschaut wann und für wen und für welche Erkrankung es halbwegs Sinn machen könnte. Eine Vorgehensweise die nicht unbedingt falsch sein muss.



Eure Alternative, die Immunglobuline für alles Mögliche einzusetzen, der Patient zahlt und wenn es nicht hilft, nicht sein Problem, kann die Lösung auch nicht sein.



Ich freue mich für jeden, dem die Immunglobuline Linderung verschafft haben. Aber aus eigener Erfahrung weiß ich, dass sie nicht grundsätzlich und in jedem Fall hilfreich sind.



Vielen Dank noch für den Tipp mit den Intralipiden. Liest sich interessant. Ich werde mit meinem behandelnden Arzt zumindest mal darüber sprechen.

Eine einseitige Information, mit einem Behandlungskonzept, dass sich, wie Olaf mal sagte, niemand leisten kann, hilft den Kranken doch auch nicht weiter.





Grüße
 
Status
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