CFS als Investmentstrategie

Dem kann ich nicht zustimmen. Es gibt viele Mittel gegen vieles, die zur Marktreife gelangt sind. Sogar gegen nicht existierende "Abweichungen". Sie werden so lange thematisiert bis sich genügend Ärzte hinter die Diagnose geschart haben. Es ist alles eine Frage des Preises, für den man ein Mittel proftabel am Markt anbieten kann. Mit Unterstützung des Gemeinsamen Bundesausschusses natürlich, damit die krankenKassen die Bezahlung übernehmen.

Die meisten Medikamente halten die Diagnostizierten in einem Schwebezustand. Wenn sehr gut gearbeitet wird, ein Leben lang. Falls Fehler passieren und die Schadwirkungen nicht gut genug austariert werden, dann verkürzt sich der Profitzeitraum.

Zynismus: aus



Wenn ich betroffen wäre, würde ich es mit "Behandlung" nicht bewenden lassen, ich würde Heilung wollen. Ich finde sowieso, dass am Gesundheitsmarkt zu wenig Heilung nachgefragt wird. Wenn diese Nachfrage nicht in Gang kommt, dann wird sie auch nicht produziert und es bleibt bei "Behandlungen".
vG H.
Ich kann mich obigem nur anschliessen, wobei ein Arzt ja eh keine Heilung schuldet.:D
Wäre dann nicht das Modulieren der Frequenzen des Erkankten/der Erkrankten die Methode der Wahl?
Wäre einen Versuch wert. Denn wenn ich daran denke wie diese Therapieart aus meinem damals noch kleinen Sohn mit schwerstem allergischen Asthma mit einer einzigen Sitzung! für mehrere Jahre ein vollkommen gesundes Kind machte, dann ist das eine total unterschätzte Methode.

Aber Hygieia, das ist mMn. absolut keine Option für Menschen die auf antivirale Mittel hoffen.:cool:
 
Dem kann ich nicht zustimmen. Es gibt viele Mittel gegen vieles, die zur Marktreife gelangt sind. Sogar gegen nicht existierende "Abweichungen". Sie werden so lange thematisiert bis sich genügend Ärzte hinter die Diagnose geschart haben. Es ist alles eine Frage des Preises, für den man ein Mittel proftabel am Markt anbieten kann. Mit Unterstützung des Gemeinsamen Bundesausschusses natürlich, damit die krankenKassen die Bezahlung übernehmen.

Die meisten Medikamente halten die Diagnostizierten in einem Schwebezustand. Wenn sehr gut gearbeitet wird, ein Leben lang. Falls Fehler passieren und die Schadwirkungen nicht gut genug austariert werden, dann verkürzt sich der Profitzeitraum.

Zynismus: aus

Wenn ich betroffen wäre, würde ich es mit "Behandlung" nicht bewenden lassen, ich würde Heilung wollen. Ich finde sowieso, dass am Gesundheitsmarkt zu wenig Heilung nachgefragt wird. Wenn diese Nachfrage nicht in Gang kommt, dann wird sie auch nicht produziert und es bleibt bei "Behandlungen".

vG H.

Wenn ich Dich richtig verstehe, sind wir gar nicht so weit auseinander.

Die Rubrik lautet ja: CFIDS. Diagnose und Therapie des Immunsystems werden nunmal faktisch nicht gerne gesehen und in Deutschland sogar verboten. Warum? Weil das ein Ansatz für die von Dir angemahnte (echte) Heilung darstellen würde. Ein Mittel, das Heilung für CFIDS verspräche und logischerweise am Immunsystem ansetzten müßte, könnte den ganzen Hühnerstall der Mediziner durcheinander bringen. Vor allem den Internisten, Neurologen und Psychiatern drohte ein existenzvernichtender Schlag gegen ihre Kompetenz - und nicht zuletzt eine Schädigung ihrer Einkommenssituation.

Da die meisten chronischen Erkrankungen einer Immundefizienz zugrunde liegen, würden die von Internisten, Neurologen und Psychiatern gesteuerten Institutionen des deutschen Gesundheitswesens den Markterfolg eines Mittels gegen CFIDS schon zu verhindern wissen. Im schlimmsten Bereich der deutschen Ärztekammern, im bevölkerungsreichen Bezirk Nordrhein, machen die Pharmaunternehmen mit immunmodulatorischen Mitteln die geringsten Umsätze! Warum? Wehret den Anfängen! Man will Schneeballeffekte schon im Keim ersticken und deshalb das Immunsystem wenigstens marginalisieren, am liebsten jedoch tabuisieren. Wo kämen wir bspw. hin, wenn jeder Krebskranke eine erfolgversprechende komplementäre Onkologie auf Basis immunmodulatorischer Maßnahmen beanspruchen würde. Gleiches gilt für das Heer der Herz-/Kreislauf-Erkrankten, der Allergiker, der Depressiven etc. Die Einkommenverluste der Ärzte, deren "Schuld" Geheilte trügen, wären ja gar nicht aufzufangen!

Man frage sich mal, welches Blockbuster-Präparat der Pharmaindustrie überhaupt zur Heilung führt. Mir fällt nichts ein. Alles Krücken, die allenfalls ein Humpeln erlauben, aber kein Gehen.

Ich bleibe dabei. Unter Aufrechterhaltung der derzeitigen Machtverhältnisse im Gesundheitswesen, hätte kein Mittel gegen CFIDS eine Chance zum Markterfolg. Diese Initialzündung soll verhindert werden!

P.S.: Streng genommen möchte ich die Frage sowieso als hypothetisch einstufen, weil ein Mittel gegen CFIDS eine "Eierlegende-Wollmichsau" darstellen würde. Das wird es angesichts dieser multifaktoriellen Erkrankung nie geben. Und das bräuchte es auch nicht geben, bei Erlaubnis des konsequenten Einsatzes der zur Verfügung stehenden Maßnahmen und immunmodulatorischen Mittel - für alle. Die nicht patentierbaren Biostoffe, die uns durch die Evolution begleitet haben, reichen völlig.

Grüsse!
 
Wuhu,
Aus diesem Grund existiert auch nicht das Mittel schlechthin. Jeder hat sein eigenes CFIDS mit seinen individuellen Informationsstörungen, hervorgerufen durch einen bestimmten Erreger-Pool, Umweltbelastungen, genetische Prädisposition und Mangel an Biostoffen – um die wichtigsten Faktoren zu nennen. Einem Fingerabdruck ähnlich gibt es keine zwei identischen Fälle und folglich ist die erfolglose Jagd nach dem Medikament (Aciclovir, Ampligen oder was gerade in Mode ist) ohne jede Beweiskraft.
durch Zufall bin ich auf einen Foreneintrag in wallstreet-online.de (!) aus 2007 gestoßen, in welchem ein Brief von Fr. Kruder (ehemalige CFS-SHG Wien, ich googelte nach ihr vor Kurzem wegen einem anderen Thread) aus 1998/99 an die damalige Gesundheitsministerin zitiert wird: hemispherx ◄◄ cellular defenses against viruses and tumors ►► target 5,50$ | Seite 44 | wallstreet:eek:nline
Sehr geehrte Frau Bundesminister!

Ziel dieses Schreibens ist es, Sie über die derzeitige Lage von Patienten mit einer seltenen Erkrankung, dem chronischen Erschöpfungssyndrom, (CFS, chronic fatigue syndrome) zu informieren und um Ihre Hilfe zu bitten.
Leider blieb ein Schreiben vom 10.10.98 an das Bundesministerium für Arbeit, Gesundheit und Soziales unbeantwortet, in dem die österreichische Selbsthilfegruppefür CFS auf die völlig unakzeptable Situation hinsichtlich medizinischer und sozialer Versorgung von Betroffenen und deren Familien hinweist.

Die CFS-Selbsthilfegruppe:

Die Selbsthilfegruppe CFS wurde in Österreich gegründet, um Patienten mit Rat, Information und Hilfe beizustehen.
Derzeit umfaßt die Gruppe 40 Betroffene die wegen
mangelnder medizinischer Hilfe,
mangelnder Gesprächsbereitschaft mit den Vertretern unseres Gesundheitssystems und
gesellschaftlicher Stigmatisierung zur Selbsthilfe gegriffen haben.

Das CF-Syndrom und seine medizinischen und wirtschaftlichen Folgen:

Entgegen der weitverbreiteten Meinung(auch in medizinischen Fachkreisen), die auf Ignoranz und Unwissenheit der rezenten wissenschaftlichen Fachliteratur beruht, ist das CFS ein wissenschaftlich definiertes Krankheitsbild, und seine Diagnose ist anhand von etablierten Kriterien zu stellen.
Die Symptome der Krankheit äußern sich in chronischen Erschöpfungszuständen, die, auch bei jungen Patienten, bei Progression der Erkrankung zu völliger Bettlägrigkeit und Verminderung der geistigen Leistungsfähigkeit führt.
Als Ursache der Erkrankung gelten langandauernde virale Infektionen (z.B.Herpesvirus 6) zusammen mit einer beeinträchtigten Immunabwehr.
Die Belastungen für Betroffene, Familie und Angehörige, sowie für unser Sozialsystem (Pflegegeld, Pflegeurlaub,Verlust des Arbeitsplatzes) sind enorm.

Fortschritte in Diagnose und Theraphie:

Die neueste wissenschaftliche Literatur belegt in eindrucksvoller Weise Fortschritte in der Diagnose und Therapie des CFS, trotzdem ist die Bereitschaft sich mit der Krankheit auseinanderzusetzen und zur Behandlung der Kranken in Österreich gering.
Derzeit finden CFS Patienten nur an einigen ausgesuchten Zentren, (z.B.Univ.Prof.Dr.C.Wolf, Institut für Arbeitsmedizin, Universitätsklinik für Innere Medizin), und bei einigen wenigen Ärzten (z.B.Innsbruck) Hilfe.
Wir möchten Sie mit Nachdruck um Hilfe und Unterstützung bitten, daß in Österreich alle CFS Patienten den gesetzlichen Anspruch auf eine geeignete Therapie bei gegebener Diagnose erhalten.

Therapie mit Ampligen:
Erfahrungen und Kontakte mit Selbsthilfegruppen in Europa und den USA zeigen, daß es Hilfe für CFS Patienten gibt.
Die Diagnose wurde standardisiert (nach den Center of Disease Control Kriterien in Atlanta, USA), und in den USA wurde ein Medikament entwickelt, mit dem CFS erstmals ursächlich behandelt werden kann.
Das Produkt Ampligen befindet sich derzeit in Europa und den USA im Zulassungsstadium und stellt einen völlig neuen Therapieansatz dar.

Derzeit ist in Österreich eine Patientin, die seit 2 Jahren völlig bettlägrig war unter Therapie. Bereits nach 5 Monaten zeigen sich klinisch deutliche Verbesserungen, die Patientin ist erstmals wieder in der Lage zu lesen, einen Computer zu bedienen und Dinge des Alltags selbständig durchzuführen.
Zahlreiche andere Patienten haben berechtigten Anlaß zur Hoffnung, daß mit der Verfügbarkeit von Ampligen und der Kostenübernahme durch Sozialversicherungsträger eine entscheidende Wende in Ihrer derzeitigen Lage eintreten wird.

Zulassung von Ampligen und Kostenübernahme:
Ampligen befindet sich derzeit im Zulassungsstadium in Europa und den USA. Wir erhoffen uns durch die Therapie mit Ampligen eine deutliche Verbesserung des Krankheitsverlaufes, teilweise Rehabilitation der Patienten und Wiedereingliederung in das gesellschaftliche und soziale Leben.
Nach Auskunft von Experten sind durch Therapie mit Ampligen enorme Einsparungen von Folgekosten (Pflegeurlaub, Wiedererlangung der Arbeitsfähigkeit, Medikamentenkosten usw.) zu erzielen.

Unsere Bitte:
Wir möchten Sie daher als Vertretung der CFS Patienten in Österreich ersuchen, beim Aufbau einer Infrastruktur zur Behandlung der Patienten unterstützend einzugreifen und die Zulassung des Medikamentes Ampligen und dessen Kostenübernahme durch die österreichischen Sozialversicherungsträger zu befürworten.

Mit freundlichen Grüßen

Gabriele Kruder,
Obfrau CFS Selbsthilfegruppe
SHGCFS {ä} lycosmail.com
members.tripod.de/CfsInfo
Woher dieser "orfmen" dieses Schreiben hat, führt er nicht an, wahrscheinlich war es mal online auf der ehemaligen SHG-Site zu finden...

In diesem "wallstreet"-Forum gehts natürlich um Investments/trategien, hierbei um die Firma, die Ampligen herstellt Hemispherx Biopharma, Inc. -- Corporate Information
:rolleyes:
 
Das nenne ich einen Artikel der sich gewaschen hat:

"Chronic Fatigue Syndrome Patients Run First-ever Ad in The Washington Post"

Chronic Fatigue Syndrome Patients Run First-ever Ad in The Washington Post -- CORAL GABLES, Fla., Dec. 6, 2010 /PRNewswire-USNewswire/ --

"As early as 1991, a retroviral link to ME/CFS was discovered by Dr. Elaine DeFreitas of the Wistar Institute, but subsequent retroviral research was halted by the government."

Der Artikel ist quer übers Netz finden. Keine Ahnung wo er auch abgedruckt wurde..
 
Wie lange wird das jetzt noch ungefähr dauern bis Ampligen in der Apotheke verfügbar sein wird und was kann man bis dort hin tun???
 
Wuhu,
ich denke, es
Wie lange wird das jetzt noch ungefähr dauern bis Ampligen in der Apotheke verfügbar sein wird und was kann man bis dort hin tun???
wird gar nicht käuflich zu erwerben sein. Ein "Finanznachrichten"-Eintrag über die Herstellerfirma vor einigen Monaten verlautbarte:
19.07.2011 | 18:38
Hemispherx Gets Patent For Use Of Ampligen As Influenza Virus Vaccine Adjuvant

WASHINGTON (dpa-AFX) - Hemispherx Biopharma Inc. (HEB) said it has granted a new U.S. Patent for the use of Ampligen as a vaccine adjuvant for use with seasonal influenza vaccine to induce an enhanced immune response against H5N1 avian influenza.

The patent describes a method using intranasal administration of Ampligen, a toll-like receptor 3 (TLR3) agonist, along with a seasonal influenza vaccine to enhance an immune response against a H5N1 avian influenza infection compared to the administration of seasonal influenza vaccine alone.

Recently, the FDA has authorized a clinical trial to evaluate the breadth of immunological protection in healthy volunteers, potentially conveyed by Ampligen.

Copyright RTT News/dpa-AFX

© 2011 AFX News
Google-Übersetzung:
Hemispherx Biopharma Inc. (HEB) sagte, es hat ein neues US-Patent für den Einsatz von Ampligen als Impfstoff-Adjuvans für die Verwendung mit saisonalen Influenza-Impfstoff, um eine verstärkte Immunantwort gegen H5N1-Vogelgrippe induzieren gewährt.

Das Patent beschreibt ein Verfahren mit intranasale Verabreichung von Ampligen, ein Toll-like Rezeptor 3 (TLR3)-Agonist, zusammen mit einem saisonalen Influenza-Impfstoff eine Immunantwort gegen ein H5N1-Vogelgrippe-Infektion im Vergleich zur Gabe von saisonalen Influenza-Impfstoff allein zu verbessern.

Vor kurzem hat die FDA eine klinische Studie genehmigt, um die Breite der immunologischen Schutz bei gesunden Probanden, die potenziell von Ampligen vermittelt zu bewerten.


Anscheins hat Ampligen als "Wirkverstärker (Adjuvant)" in einem Vogel-Grippe-Impfstoff "Karriere gemacht"...

Hm... haben CFidSler _eigentlich_ "Vogel-Grippe"?!
:idee:
;)
 
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Wie lange wird das jetzt noch ungefähr dauern bis Ampligen in der Apotheke verfügbar sein wird und was kann man bis dort hin tun???

Wuhu,
ich denke, es
wird gar nicht käuflich zu erwerben sein. Ein "Finanznachrichten"-Eintrag über die Herstellerfirma vor einigen Monaten verlautbarte:
...
Anscheins hat Ampligen als "Wirkverstärker (Adjuvant)" in einem Vogel-Grippe-Impfstoff "Karriere gemacht"...
;)

HemispherX hat schon immer weitere "Einsatzgebiete" für Ampligen gesucht.
Der oben abgedruckte Brief aus Österreich zu Ampligen gehört in folgenden Zusammenhang: HemispherX versuchte 1998/1999/2000 von Paris aus, Ampligen in Europa auf den Markt zu bringen. Die entsprechenden Studien wurden in Belgien gemacht (De Meirleir). In Östereich wurden M.W. zwei Patienten im Rahmen eines Heilversuchs mit Ampligen behandelt. Nachdem der Versuch, über die EMEA in London die Zulassung zu erreichen, gescheitert war, zog sich HemispherX aus Europa zurück. Man werde, wenn die Zulassung in den USA gelaufen sei, zurückkommen. Ob über 10 Jahre später in den USA die Zulassung erfolgreich sein wird, ist nicht klar. Aber die Studien laufen. Außerdem arbeitet HemispherX zusammen mit einer anderen Firma an einem Test zu CFS.

Weitere Infos zu den Studien:
Search of: Chronic Fatigue Syndrome Ampligen - List Results - ClinicalTrials.gov

Weitere Infos zum CFS-Test und der Situation in den USA:

In March 2011 Hemispherx announced that it and Chronix had joined forces to produce a diagnostic test for ME/CFS using advanced DNA sequencing techniques. Howard Urnovitz, Chronix CEO suggested a revolution in understanding ME/CFS was in store stating

“”We capture what is happening to the DNA very early in and throughout the disease process, in real time, and patient by patient,” Howard Urnovitz, CEO and CSO of Chronix Biomedical, said in a statement today. “That’s how our approach differs from other tests that focus on static genomic data or protein biomarkers.”

The companies applied for a patent for a blood test for ME/CFS and stated their new technology would also reap dividends in determining which types of CFS patients responded to Ampligen."
 
Wuhu,
ich denke, es
wird gar nicht käuflich zu erwerben sein. Ein "Finanznachrichten"-Eintrag über die Herstellerfirma vor einigen Monaten verlautbarte:

Google-Übersetzung:
Hemispherx Biopharma Inc. (HEB) sagte, es hat ein neues US-Patent für den Einsatz von Ampligen als Impfstoff-Adjuvans für die Verwendung mit saisonalen Influenza-Impfstoff, um eine verstärkte Immunantwort gegen H5N1-Vogelgrippe induzieren gewährt.

Das Patent beschreibt ein Verfahren mit intranasale Verabreichung von Ampligen, ein Toll-like Rezeptor 3 (TLR3)-Agonist, zusammen mit einem saisonalen Influenza-Impfstoff eine Immunantwort gegen ein H5N1-Vogelgrippe-Infektion im Vergleich zur Gabe von saisonalen Influenza-Impfstoff allein zu verbessern.

Vor kurzem hat die FDA eine klinische Studie genehmigt, um die Breite der immunologischen Schutz bei gesunden Probanden, die potenziell von Ampligen vermittelt zu bewerten.


Anscheins hat Ampligen als "Wirkverstärker (Adjuvant)" in einem Vogel-Grippe-Impfstoff "Karriere gemacht"...

Hm... haben CFidSler _eigentlich_ "Vogel-Grippe"?!
:idee:
;)

Hallo,
mindestens ein Jahr lang habe ich überlegt, ob ich mich hier wirklich anmelden sollte / darf.
Ich bin nicht betroffen, sondern bin seit mehreren Jahren in eine Firma Hemispherx Biopharma investiert, Stichwort Ampligen.
Weiter oben ist auch ein Zitat von mir aus einem anderen Thread eingestellt.
Ich hoffe sehr, dass es nicht zu der Meinung kommt, dass sich jetzt schon die „Zocker“ auf Boards tummeln, auf denen sich betroffene Personen austauschen möchten.
Mein aktives „Erscheinen“ hier wird deshalb aus Anstand nur von kurzer Dauer sein.
Passiver Leser bin ich schon seit mehreren Jahren und weiß auch deshalb vielleicht sehr viel mehr, als 99% der Menschen, die nicht in irgendeiner Form von CFS/ME betroffen sind.
Auf Wallstreet online habe ich einen Thread laufen mit dem Namen: „Hemispherx Biapharma – 2010 – Neues Jahr, Neues Glück“. Wie gesagt, aus Investmentsicht gestartet und geführt.
Aber vielleicht konnte ich durch meinen Thread auch etwas dazu beitragen, dass ein paar Menschen mehr sich für diese Krankheit interessieren, denn viele halten die Krankheit immer noch aus Unkenntnis für überwiegend psychisch bedingtem Burnout / Überarbeitung.

Warum klinke ich mich hier ein?
Nun ich habe gelesen, dass hier unter anderem über Ampligen diskutiert wurde und wie weit weg das Mittel immer noch von einer Zulassung ist.

Es gibt zurzeit in den USA viele interessante Neuentwicklungen, welche vielleicht auch hier interessieren oder gar nützlich sein könnten.
Unter anderem hat Obama selbst seine Stellvertretende Stabschefin für Politik Nancy-Ann DeParle beauftragt, Erkundigungen über CFS/ME einzuziehen und der Sache Dringlichkeit verliehen.
Weiterhin gibt es ein neues Gesetz namens FDASIA – „FDA Safety and Innovation Act: A Step Forward for Patients With Rare Diseases“ was insbesondere den Zulassungsprozess für Drugs wie z. B. Ampligen wesentlich erleichtern könnte.

Weiterhin gab es am 13.09.2012 ein Stakeholdermeeting mit der FDA, bei dem die FDA ziemlich unter Druck kam, bezüglich Progress Richtung CFS/ME (skript ist im thread verlinkt, folge link weiter unten)
Erst gestern lief ein Webinar: “Myalgic Encephalomyelitis and Chronic Fatigue Syndrome Webinar: Working Together for Change”. Dazu hab ich noch nichts gefunden, arbeite aber daran.

Und, was mich persönlich im Moment natürlich am meisten interessiert, (sorry, aber wie erwähnt betrachte ich das Ganze vorrangig aus Investmentsicht) wird am 20.12.2012 erneut über die Zukunft von Ampligen durch ein sogenanntes Advisory Committe entschieden, PDUFA – Termin wäre dann 02.02.2013.

Wie erwähnt, ich hoffe, niemand fühlt sich über mein Auftreten hier belästigt. Ich denke, mehr möchte ich hier nicht stören als Unbetroffener, aber ich hatte das Gefühl, dass diese interessanten Entwicklungen hier nicht angekommen sind.
Und wenn die USA diese Krankheit in Form einer Zulassung von Ampligen seitens der FDA offiziell anerkannt hat, wird sich auch Europa / Deutschland so langsam ernsthaft überlegen müssen, wie lange sie noch ihren Steinzeitkurs bezüglich CFS/ME beibehalten können.

Hinweis: Selbst wenn Ampligen zugelassen wird, so wird es doch für einen Großteil nur eine Hoffnung bleiben. Zum einen benötigt es danach noch eine unbestimmte Zeit, bis die EMEA der FDA folgen wird, so sie es denn will und zum anderen hilft Ampligen nicht bei generell bei CFS/ME. Dies muss mit der Ursache des Krankheitsausbruchs zusammenhängen. Man spricht bei Ampligen von eine Responderrate von 20-30%.
Ist ja bei Rituxan auch nichts anderes.

So, dass war es dann auch von mir, sorry für mein Einmischen und für die Betroffen alles erdenklich Gute und viel Glück bei weiteren Entwicklungen.
Ich hoffe, dass es bald Aussicht auf echte Hilfe gibt.

Liebe Grüße!

Ach so, nachfolgend noch einen link zu meinem Thread. Dort sind die letzten Entwicklungen und News verlinkt, so dass sie im Original zu lesen sind. Bitte nehmt mir meine schräge Art in meinem Thread nicht krumm.

Hemispherx Biopharma (HEB) ? 2010 - Neues Jahr - Neues Glück??? | Seite 41 | wallstreet:eek:nline
 
Wuhu orfmen,
ich möchte Dich herzlich WILLKOMMEN heißen, hier im symptome.ch-Forum! :)

Natürlich darfst auch Du hier Deine Meinung kund tun!

Auch, wenn es "Betroffene" mit einem lachenden und einem weinenden Auge sehen könnten; Mit einem lachenden, weil es um ein Medikament geht, das ihnen eventuell helfen könnte; 20-30% würde immerhin eine Chance bedeuten...

Mit einem (länger) weinenden, weil es ihnen "statistisch" gesehen erst in etlichen Jahren angeboten werden könnte, dann auch noch zu teuer sein möchte, und schließlich - und hier wärst Du dann angesprochen - sich jemand (bzw einige) über dieses Medikament an der Krankheit anderer "bereichern" würde...

Letzteres sei Dir verziehen ;)

Gerne würde ich noch erfahren, wie Du zu dem Brief von Frau Kruder gestoßen bist (gerne auch per PN); Der dazugehörige Link respektive Server selbst ist derzeit nicht erreichbar EDIT: ah, funktioniert doch...
:idee:
 
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Wuhu orfmen,
ich möchte Dich herzlich WILLKOMMEN heißen, hier im symptome.ch-Forum! :)

Natürlich darfst auch Du hier Deine Meinung kund tun!

Auch, wenn es "Betroffene" mit einem lachenden und einem weinenden Auge sehen könnten; Mit einem lachenden, weil es um ein Medikament geht, das ihnen eventuell helfen könnte; 20-30% würde immerhin eine Chance bedeuten...

Mit einem (länger) weinenden, weil es ihnen "statistisch" gesehen erst in etlichen Jahren angeboten werden könnte, dann auch noch zu teuer sein möchte, und schließlich - und hier wärst Du dann angesprochen - sich jemand (bzw einige) über dieses Medikament an der Krankheit anderer "bereichern" würde...

Letzteres sei Dir verziehen ;)

Gerne würde ich noch erfahren, wie Du zu dem Brief von Frau Kruder gestoßen bist (gerne auch per PN); Der dazugehörige Link respektive Server selbst ist derzeit nicht erreichbar EDIT: ah, funktioniert doch...
:idee:

Hallo,

wo ich diesen Brief gefunden habe, weiß ich wirklich nicht mehr.
Ist einfach zu lange her.
Damals habe ich tagelang das Netz durchsucht, um an Infos zu kommen.
Im Vergleich zu heute war das wirklich schwer. Es hat sich in den letzten Jahren viel getan und ich bin Zuversichtlich, dass diese Entwicklung so weiter geht.
Sieh dir einmal an, wieviel Druck in den USA aufgebaut wurde um dieses Stakeholdermeeting zu ermöglichen. Auf der Seite von phoenixrising (einfach googeln phoenixrising me) kannst du dazu sehr viel lesen.

Das ich mich an dem Leid anderer bereichern möchte, sehe ich nicht so.

Es ist eine Wette auf eine bestimmte Entwicklung, und ich wette darauf, dass sich vieles für die Betroffenen zum positiven entwickelt.
Wie komme ich darauf?
Nun, weil ich mich mehr damit beschäftigt habe, als 99% der Menschheit, demnach kann ich auch mehr erahnen, was Betroffene durchmachen und durchgemacht haben.
Mir ist auch klar geworden, dass wenig Interesse bestand (besteht?) an echter Heilung.
Zuviele andere Interessen mussten (müssen?) gewahrt bleiben.
Aber, um zum Thema zurückzukommen, ich hoffe (wette) darauf, dass dieses öffentliche Unterdrücken von Tatsachen / Fakten aus Profitgier bald ein Ende hat.

Und wenn die FDA Ampligen nicht zulässt, weil sie eben nicht die unabhängige Behörde sind, die sie nach außen immer darstellen möchten?
In welcher Form habe ich mich dann bereichert?
So oder so, zumindest bleibt eines sicher. Ein wenig Aufklärungsarbeit über CFS/ME ist "nebenbei" herausgesprungen.

Wenn ich in einen Optiker investiere, bereichere ich mich dann auch am Leid anderer?
Ich finde das wirklich nicht ganz fair!
Etwas anderes wäre es wenn ich einer Firma Geld leihe, die beispielsweise Atomanlagen baut oder Splitterbomben.

Ich leihe einer Firma (HEB) schwer verdientes Geld in Form eines Aktienkaufs, die viele hundert Millionen Dollar investiert hat, um ein Medikament zu entwickeln und auf den Markt zu bringen.
Geht es in die Hose ist das Geld futsch.
Geht es gut darf ich mich aus moralischen Gründen nicht für das extreme Risiko bereichern.
Wer bitteschön soll Forschung in dieser Richtung in Zukunft finanzieren, wenn es moralisch bedenklich ist und ein Return als Bereicherung am Leid Anderer gewertet wird?

Sorry, man darf / muss es nicht so einseitig sehen und riskante Investments in dieser Richtung eher begrüßen als moralisch abzuwerten.

Liebe Grüße!
 
Zuletzt bearbeitet von einem Moderator:
Wuhu orfmen,
verzeih, ich wollte Dir nichts unterstellen!

Ich schrieb nur, dass es bei manchen Betroffenen so erscheinen könnte (Möglichkeitsform)... Diesen Bereich möcht ich immer gern offen ansprechen, sonst kommen eventuell entsprechende Anfeindungen - aber Du hast es ja bereits gut erklärt, wie Du dazu stehst, was völlig verständlich und akzeptabel ist...

Jedenfalls Danke für Dein Engagement! Hoffe, dass wir hier bald etwas Neues und vor allem Erfreuliches lesen können :)

Alles Gute! :wave:
 
Zuletzt bearbeitet:
Also ich finde es durchweg positiv, wenn jemand in Pharma-Firmen investiert, die Medikamente für ME/CFS entwickeln. Denn davon gibt es viel zu wenige! Und wir brauchen viel mehr Geld in der ME/CFS-Forschung. NAtürlich wollen Aktionäre dann auch etwas verdienen. Das finde ich nicht verwerflich. Wie gesagt, wir sollten uns über jeden freuen, der sich für unsere Krankheit interessiert und in entsprechende Unternehmen investiert. Denn wer sein Geld in Unternehmen anlegen will, der kann wirklich unter vielen, und evtl. viel versprechenderen Optionen wählen.

LG CeeDee
 
Wahrscheinlich missversteht man mein Erscheinen hier ein wenig. Ich wollte hier nicht eine Aktie pushen, auf gar keinen Fall.
Ich möchte einen Anstoß geben, damit sich in Europa vielleicht ähnliches vollziehen kann.
Das Ansinnen war, auf die Entwicklungen in Amerika aufmerksam zu machen. Das Thema ist seit gut einem Jahr enorm in den Focus der Öffentlichkeit gerückt. Allein wie man es geschafft hat, das Stakeholdermeeting (nicht verwechseln mit shareholder) zu „erpressen“ ist es wert zu lesen.
Da wurden verschiedene Senatoren, die verantwortliche Chefin Frau Hamburg von der FDA mit Mails bombardiert, sogar Obama wurde bei einer öffentlichen Veranstaltung von der Ehefrau eines Erkrankten um Hilfe gebeten, so dass sie alle nicht mehr anders konnten, als sich der Sache anzunehmen. Man muss es schaffen, hochrangige Politiker / Behördenmitarbeiter öffentlich mit dem Thema in Verbindung zu setzen, so dass ihr Ansehen enormen Schaden nehmen könnte, wenn sie sich weiterhin „nichts wissend“ abwenden sollten. Vielleicht kann hier ja so etwas ähnlich funktionieren. Es muss endlich Schluss sein mit der öffentlichen Ignoranz.
Die FDA ist ziemlich unter Druck und in Bedrängnis geraten bei diesem stakeholdermeeting, als sie zugeben mussten, dass sie bezüglich CFS / ME erst am Anfang stehen.
Dieses Bekenntnis nach ca. 20-30 Jahren, ein Schande!!!

Als ich das heute wieder mit dem Tennisspieler gelesen habe. Es ist für jeden, der sich etwas länger damit beschäftigt hat ziemlich eindeutig, wonach zuerst zu suchen ist. Der Krankheitsverlauf ist nicht neu, erst EBV, dann wahrscheinlich unter Leistungsdruck nicht richtig auskuriert……, aber die Medien und die aufgesuchten Ärzte wissen sich keinen Rat, von CFS / ME nicht mal ansatzweise etwas erwähnt. Mag sein, das es nicht zutreffen sollte, okay aber es spricht doch einiges dafür und gehört in dieser Richtung untersucht!

Jetzt muss ich doch noch einmal auf Ampligen kommen (ich bitte vorab um Verzeihung und bitte nicht in Richtung Bereicherung denken)
Wird es diesmal wirklich zugelassen, dann kommt ein Stein ins Rollen, dann werden nämlich die fetten Pharmas mitbekommen, dass es hier jetzt was zu holen gibt. Dies bedeutet, die Forschung wird ziemlich schnell angetrieben und viel Geld investiert.
Bisher ( SORRY für die harten Worte ) war es für die Pharmas ziemlich uninteressant hier Geld zu „verbrennen“, da sie um die Einstellung der FDA, HHS NIH, EMEA (und wie sie alle heißen) wussten, dicht gefolgt von einer werten Ärzteschaft, von denen die meisten natürlich auch wenig Interesse hatten, sich auf dieses dünne Eis zu begeben, z.B. Thema Kostenerstattung durch sich fett sparende Krankenkassen.
Die Zulassung von Ampligen könnte Präzedenzwirkung haben, wird doch endlich durch eine große öffentlich Behörde die Krankheit als solche anerkannt.
So das soll es von mir hier gewesen sein. Vielleicht könnt ihr ja diese Vorgehensweise aus Amerika irgendwie als Beispiel nutzen und gemeinsam in Europa einen ähnlichen Druck auf entsprechende Personen / Behörden ausüben.
NUR das war mein Anliegen.
Jetzt bin ich auch schon wieder fort, sorry für das Posten in diesem Board. Wie gesagt, ich habe sehr lange überlegt, denn bei Nichtzulassung von Ampligen kann die Frustration und Wut umso größer sein und viel Hoffnung wird wieder zerstört. Deshalb bitte keine Hoffnung in dieser Richtung aufbauen, falls möglich, da auch einiges gegen eine Zulassung spricht.
Bitte nicht meine Worte zitieren oder direkt darauf antworten, da dies bei mir als E-Mail erscheint. Mein Postfach ist nicht ganz persönlich, danke! (Stichwort: sehr riskantes Investment)
Liebe Grüße und VIEL ERFOLG sowie VIEL GLÜCK !!! (ohne dem geht es wahrscheinlich nicht)
 
Bitte nicht meine Worte zitieren oder direkt darauf antworten, da dies bei mir als E-Mail erscheint. Mein Postfach ist nicht ganz persönlich, danke! (Stichwort: sehr riskantes Investment)
Liebe Grüße und VIEL ERFOLG sowie VIEL GLÜCK !!! (ohne dem geht es wahrscheinlich nicht)

Oberhalb des Threads unter Optionen kann man das Thema abonnieren bzw. das Abonnement, also die E-Mail Benachrichtigung bei einer neuen Antwort abstellen.

VG
Mingus
 
Hallo orfmen,
Wahrscheinlich missversteht man mein Erscheinen hier ein wenig. Ich wollte hier nicht eine Aktie pushen, auf gar keinen Fall.

Ganz ehrlich:
Mir ist es vollkommen egal, wer an einem Medikament verdient, das hilft.
Im Vordergrund steht erstmal, dass es hilft und ich finde deine Rückmeldungen hier sehr lesenswert.

Anders sähe ein Szenario aus, bei dem ein Großaktionär mit seinen Anteilen ganz zufällig auch noch im Aufsichtsrat einer Ärztekammer sitzt, oder im Vorstand des Bundesverbandes der Gesetzlichen Krankenkassen und so "rein zufällig" dafür gesorgt wird, dass nur ein bestimmtes Mittel zugelassen wird, andere dafür nicht, obwohl sie vielleicht einem ganz anderen Wirkmechanismus zugrunde liegen.. und auch wirken und helfen könnten - möglicherweise bei ME, dass einem anderen Krankheitsmechanismus unterliegt.
Mal so phantasiert:
Wenn beispielsweise Rituximab bei 50% helfen würde, Ampligen bei der anderen Hälfte, aber nur eines aus Gewinnsucht einer Menschengruppe, die in entsprechenden Ämtern sitzt, zugelassen würde.

All das ist aber nun gar nicht auf dich speziell bezogen, sondern mal völlig allgemein herumphantasiert!!!

Ich fänd`es sehr interessant mal die Sicht auf ME aus einer anderen Perspektive zu sehen. Eben aus deiner, z.B. in Bezug auf die Steine, die der Zulassung eines Medikamentes in den Weg gelegt werden.
Meinetwegen kannst du dich sehr gerne noch darüber auslassen, wie du die Situation wahr nimmst. Vielleicht auch in Bezug auf Forschungsgelder.. Drahtzieher.. was auch immer ;)

Gruß - tiga
 
Zuletzt bearbeitet:
@orfmen

Dass sich in den USA ein Wandel realisiert, glaube ich erst, wenn ich ihn sehe - und zwar in Form von geschaffenen Tatsachen und nicht via Gesprächen in Meetings.

Man darf nicht vergessen, die Verantwortlichen der Vereinigten Staaten haben neben CFS ein viel unangenehmeres Problem, welches sich in Form des Golfkriegs-Syndroms manifestiert. Eine strategisch sinnvolle Diagnose von CFS nach wissenschaftlich sauberen Leitlinien würde Fragen aufwerfen, deren Antworten kein US-Regierungsbeamter duldet. Die Parallelen zwischen CFS und Golfkriegs-Syndrom sind so ähnlich, dass sehr schnell eine Diagnostik des Ersteren auf Letzteres übertragen würde. Man könnte Veteranen nicht mehr mit psychiatrischen Diagnosen abspeisen, wenn sich immunologische Veränderungen auftäten, die sich nur durch den Einsatz von (geheim gehaltenen) B-und C-Waffen u. dgl. erklären ließen.

Die Folge solch einer beweisbaren Entdeckung wäre infolge von Schmerzensgeldzahlungen und Rentenansprüchen für den Staat USA ruinös. Gewinne der Pharmaindustrie (neben der Waffenindustrie in der Hand von Republikaner-Clans á la Cheney, Rumsfeld und Bush), generiert durch CFS-Medis, würden sich letztendlich aus dem einfachen Grund nicht rechnen, weil der Staat pleite ginge. Es wäre somit nur bei oberflächlicher Betrachtung ein rentables Geschäft und ich bin überzeugt, es ist nur eine Frage der Zeit, bis den Verantwortlichen diese logische Konsequenz bewußt wird (bzw. gemacht wird) und der sich derzeit abzeichnende Lichtstreif am Horizont neuerlich von einer Wolke verdunkelt. Man findet immer Mittel und Wege, Problemstellungen aus unangenehmen Wahrheiten rechtzeitig zu "richten".

Grüsse!
 
Also ich finde es durchweg positiv, wenn jemand in Pharma-Firmen investiert, die Medikamente für ME/CFS entwickeln. Denn davon gibt es viel zu wenige! Und wir brauchen viel mehr Geld in der ME/CFS-Forschung. NAtürlich wollen Aktionäre dann auch etwas verdienen. Das finde ich nicht verwerflich. Wie gesagt, wir sollten uns über jeden freuen, der sich für unsere Krankheit interessiert und in entsprechende Unternehmen investiert. Denn wer sein Geld in Unternehmen anlegen will, der kann wirklich unter vielen, und evtl. viel versprechenderen Optionen wählen.

LG CeeDee

Ich bin ganz Deiner Meinung, im Prinzip gibt es sogar noch viel zu wenige vom Schlage "orfmen". Wenn zu wenige denken, das es nichts daran zu verdienen gibt, dann wird auch kaum daran geforscht (außer evtl. in staatlich geförderten Einrichtungen), egal wieviele Betroffen sein mögen.
Jeder Investor benötigt einen entsprechenden finanziellen Anreiz, im Falle einer negativen Entwicklung hat er auch das Risiko zu tragen.
Es ist dann ebenfalls zu wünschen, das es mehrere konkurrierende Unternehmen gibt und nicht ein Unternehmen, das die alleinige Preissetzungsmacht besitzt. Wenn ich höre, das eine Behandlung mit Rituximab mindestens einen 5 stelligen voraussetzt, dann ist das für den gewöhnlichen CFS Betroffenen nicht selten ohne Job nicht bezahlbar.

Herzliche Grüße,
Mingus
 
@castor
Das ist natürlich starker Tobak, den du da auffährst. Das ist mir schon des Öfteren aufgefallen, dass du Zusammenhänge knüpfst, die man nicht auf Anhieb erkennt, welche aber logisch und nachvollziehbar sind.
Möglicherweise kann die Zulassung genau daran scheitern, was aber nicht so begründet werden kann. Irgendwo habe ich wirklich schon mal „Gulfwarsyndrome“ im Zusammenhang mit Ampligens Wirkungsprofil gelesen.

Das wird wirklich eine spannende Geschichte wie das (14 ?? köpfige) Committe abstimmen wird. Das Sicherheitsprofil ist ziemlich gut, bleibt noch die Wirksamkeit, welche (unabhängig) zu bewerten ist. Daran sind sie ja schon einmal gescheitert und sollten eigentlich eine 2. Studie durchführen, was finanziell kaum zu verkraften gewesen wäre. Durch das neue Gesetz FDASIA und durch eine überarbeite Auswertung der Daten erhofft man sich jetzt neuen Schub. In der Regel folgt die FDA dem Voting des Committes. Bleibt die Frage, ist es möglich diese zu beeinflussen (Druck, Geld, Karriereversprechungen wie auch immer, keine Ahnung)? Das sich die FDA über dieses Voting hinweg anders entscheidet, muss sie sich schwer überlegen und begründen. Aber vielleicht arbeitet man schon daran?
Es dreht sich eben alles ums Geld. Wer weiß, was da im Hintergrund gerade abläuft. Lobbyisten mit Angstschweiß auf der Stirn, zerbrechen sich die Köpfe, wie man dem entgegenwirken kann ohne dabei öffentlich zu werden. Vielleicht hat Obama schon einen Berater beauftragt, sich Gedanken zu machen, wie er sein Gesicht dabei wahrt, könnte man ihm doch dann indirekt nachsagen, sich nicht gut genug eingesetzt zu haben.

september12_3

@mingus & tiga
Zum Thema Forschungsgelder (auch unter dem link zu lesen)

Eine weitere Zeugenaussage von Robert Miller vor dem CFSAC-Ausschuss können Sie hier ansehen. Er bedankt sich bei Barack Obama, dass er zugehört und versprochen hat, sich um verstärkte Forschungsfinanzierung zu kümmern. Er beklagte hier, dass die Finanzierung der Forschung für CFS lächerlich gering sei mit durchschnittlichen 6 US-Dollar pro ME/CFS-Patient und Jahr für Forschung in den USA, allein verglichen mit den durchschnittlich 500 US-Dollar jährlich für jeden Multiple-Sklerose-Patienten, was ja nun auch nicht gerade eine üppige Summe für die Erforschung dieser Krankheit ergäbe.

Da sieht man mal wie unterschiedlich die Gelder verteilt wurden und wie demnach die Krankheit bisher als solche gewertet wurde, einfach schlimm!

Nun ja, bleibt spannend, aber die Hoffnungen dürfen wirklich nicht zu hoch gehängt werden angesichts der breiten Masse (Lobby), die dabei etwas zu verlieren haben.
Weiter zum unangenehmen Thema Kosten.
Auch eine Ampligenbehandlung wird im Moment noch fünfstellig angesetzt, das liegt unter anderem an der aufwändigen Herstellungsprozedur, so dass es auch später für Generikahersteller schwierig werden würde, es zu „kopieren.
Möglicherweise könnten die Kosten aber rasch sinken, wenn es im größeren Umfang hergestellt werden würde und wenn es in Konkurrenz zum Beispiel mit Rituximab stehen würde.

Jetzt muss ich in diesem Thread aus Zeitgründen wirklich etwas kürzer treten, denn es sollte eigentlich nur ein Hinweis bleiben, wie in letzter Zeit das Thema in den Staaten ins Rollen gebracht wurde.

Aber abschließend, selbst eine Nichtzulassung wird den Druck in der Öffentlichkeit, meiner Meinung nach, nur weiter erhöhen!

SO HOFFE ICH!!!
 
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