Blutspendeverbot für CFS-Erkrankte aufgrund möglicher XMRV-Infektion

Blutspendeverbot für CFS-Erkrankte aufgrund möglicher XMRV-Infektion

ich habe heute eine Anfrage an das österreichische Bundesministerium für Gesundheit abgeschickt, vielleicht hilt es uns, dass die Erkrankung besser wahrgenommen wird

Bundesministerium für Gesundheit
Radetzkystraße 2
1030 Wien

Alois Stöger
Bundesminister für Gesundheit


Sehr geehrter Herr Minister,

im Zusammenhang mit der Tatsache das bereits kanadische, englische, australische und amerikanische Gesundheitsbehörden dass Blutspenden von Menschen mit chronischen Müdigkeitssyndrom (CFS) verbieten haben, bzw. wegen der Gefahr einer Übertragung und Infektion mit dem neuen Retrovirus XMRV – Blutspenden von solchen Patienten verbieten werden, habe eine Frage an Sie – OB DAS BUNDESMINISTERIUM AUCH SOFORT MINDESTENS SOLCHE MASSNAHMEN ZUM SCHUTZ DER ÖSTERREICHISCHER BEVÖLKERUNG SETZEN WIRD?

Ich selbst leide seit 13 Jahren an der von der WHO unter dem Diagnoseschlüssel ICD 10 klassifizierten Nummer G 93.3: „Chronic Fatique Syndrom“. Ich gehöre aufgrund von schwerwiegenden medizinischen Symptomen zu einer fulminant wachsenden Gruppe von Menschen (Schätzungsweise rund 1 Mio. in BRD), die am gesellschaftlichen Leben nicht mehr aktiv teilnehmen können, die ihren Arbeitsplatz verlieren, diskriminiert werden, ihre Partner verlieren und nicht selten zum sozialen Härtefall werden, obwohl ihr größter Wunsch wäre, ein normales (Arbeits-) Leben führen zu können.

Ich bin weltweit mit Tausenden von anderen Erkrankten vernetzt. Aus dieser Vernetzung sowie aus den neuesten Forschungsergebnissen aus den USA (CDC) und England ergibt sich ein eindeutiges Bild in Ätiologie und Genese dieser Erkrankungsfälle als schwerste Infektionserkrankung. Die gefundenen Biomarker verweisen eindeutig auf ein Verständnis dieser Erkrankungen als eine immunologische Dysfunktion und Mischinfektion unter Beteiligung von viralen Vorbedingungen.

Herr Minister, setzen sie bitte unverzüglich entsprechende Schritte um die Bevölkerung von möglichen Infektionen durch Bluttransfusionen zu schützen!

Mit freundlichen Grüßen
Jan Ecker

CANADA BANS BLOOD DONATIONS FROM PEOPLE WITH CHRONIC FATIGUE
www.montrealgazette.com/mobile/iphone/story.html?id=2775203

POTENTIAL RISK TO BLOOD SUPPLY PROBED
XMRV Virus Gets Attention of Health Officials, but It's Unclear if There Is Any Danger
Potential Risk to Blood Supply Probed - WSJ.com

Literatur zu CFS / CFS-Ursachen und -Therapien

Wuhu,

janusz7260 schrieb:

ich habe heute eine Anfrage an das österreichische Bundesministerium für Gesundheit abgeschickt, vielleicht hilt es uns, dass die Erkrankung besser wahrgenommen wird...

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Deine Worte in Stögers Ohr äh Augen - aber, da ich um die Strukturen innert Bundesbehörden weiß, wird dieser Brief Stöger selbst wohl gar nicht persönlich erreichen

Ps: Wer weiß, wer weiß; Vielleicht bringts ja was; Nach dem (verschleppten) Listerien-Skandal könnte es eine Chance sein, mit verseuchten Blutkonserven zu "drohen"

Pps: Andererseits - bevor man aktuell nun (seit dem Hepatitis-Skandal) Blut-Spenden "darf", durchläuft man eh eine Auslese; Wenn man kein akutes CFS hat, dennoch "Träger" (von einem Auslöser?) ist, aber in jedem Falle Spenden will, könnte man durch diese "Auslese" rutschen; Ein Starker CFSymptomatiker wird ohnehin nicht zum Spenden kommen, bei bestem Willen nicht...

Literatur zu CFS / CFS-Ursachen und -Therapien

Alibi ORANGERL,

es geht VORAB nur um die Tatsache, dass andere Länder das Blutspenden von CFS-Patienten bereits verbieten WEIL DIE GEFÄHR BESTEHT DASS ES SICH UM EINE VIRALLE INFEKTION HANDELT!
und das wäre (oder bereits ist) der ERSTE SCHRITT um dei Erkrankung RICHTIG zu einordnen (nich als irgendwelche Psychoerkrankung) und um als CFS-Patient eine richtige Untersuchungen zu bekommen!!!!!!!!!
das wollen doch wir alle!!!!!!

Literatur zu CFS / CFS-Ursachen und -Therapien

die kanadier haben vorsorglich (um keine gleiche zufällige Bevölkerungs-Veresuchung wie bei HIV und Hepatitis wieder zu bekommen) solche Blutspenden von CFS-Patienten untersagt bis die Angelegenheit mit dem Virus geklärt ist
ich verlange dass gleiche in Österreich (im Interesse von gesunden Österreichern) um es denen solch schwere Krankheit zu ersparren (und auch die "Verarschung" an der Arbeitsmedizin im AKH)

Literatur zu CFS / CFS-Ursachen und -Therapien

das Schreiben wird auch an den Dr. Grünewald von den Grünen abgeschickt mit der Bitte eine parlamentarische Anfrage zu stellen

Literatur zu CFS / CFS-Ursachen und -Therapien

Wuhu,

janusz7260 schrieb:

Alibi ORANGERL,
es geht VORAB nur um die Tatsache, dass andere Länder das Blutspenden von CFS-Patienten bereits verbieten WEIL DIE GEFÄHR BESTEHT DASS ES SICH UM EINE VIRALLE INFEKTION HANDELT!
und das wäre (oder bereits ist) der ERSTE SCHRITT um dei Erkrankung RICHTIG zu einordnen (nich als irgendwelche Psychoerkrankung) und um als CFS-Patient eine richtige Untersuchungen zu bekommen!!!!!!!!!
das wollen doch wir alle!!!!!!

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KLARO, das wollen wir alle; Eventuell ist das nun auch das Zünglein an der Waage - bisher wurde CFS in Österreich (und Deutschland, Schweiz, ...) ja immer sehr angenehm für die eigentlich Zuständigen verschwiegen bis "versteckt"; Dass sich Regierungen nicht um die tatsächliche Gesundheit ihrer Bevölkerung scheren, zeigt doch alleine schon "die Akte" Amalgam - und da könnte man sehr schnell eine Änderung (Verbot) erwirken...

janusz7260 schrieb:

die kanadier haben vorsorglich (um keine gleiche zufällige Bevölkerungs-Veresuchung wie bei HIV und Hepatitis wieder zu bekommen) solche Blutspenden von CFS-Patienten untersagt bis die Angelegenheit mit dem Virus geklärt ist
ich verlange dass gleiche in Österreich (im Interesse von gesunden Österreichern) um es denen solch schwere Krankheit zu ersparren (und auch die "Verarschung" an der Arbeitsmedizin im AKH)

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Ja, eh, bin da eh ganz bei Dir und danke Dir auch für Deine Initiative (verzeih, dass das in voriger Antwort nicht so rüberkam bzw ich das so nicht konkret schrieb)...

janusz7260 schrieb:

das Schreiben wird auch an den Dr. Grünewald von den Grünen abgeschickt mit der Bitte eine parlamentarische Anfrage zu stellen

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Ach, die "netten" Parlaments-Anfragen - da kommt genau NICHTS raus; Es gab schon mindestens 1 Anfrage an die damalige Gesundheitsministerin Rauch-Kallat; Nachzulesen auf der Ö. Parlaments-Site...

Aber, durch das Blut-Spende-Verbot in anderen Staaten könnte es jetzt eventuell tatsächlich etwas werden

Ps: ich befürchte nur, dass CFS dann nicht als psychisches Stigmata sondern als ansteckende Seuche - ähnlich wie Hepatitis & HIV - in den bisher "unbedarften" Staaten bzw deren Träger stigmatisiert wird/werden, gar fast zwanghaft (mit zweifelhaften) Therapieen noch mehr geschädigt werden (Vergleich: Antivirale Präparate bei HIV)...

Literatur zu CFS / CFS-Ursachen und -Therapien

Aber, durch das Blut-Spende-Verbot in anderen Staaten könnte es jetzt eventuell tatsächlich etwas werden

es wird sich ändern, weil wenn das Ministerium auf das Blut-Spende-Verbot in anderen Ländern nicht sofort reagiert - haben wir die relativ leichte (und kostenlose) Möglichkeit Anzeigen gegen die Verantwortlichen zu stellen!!!!

Literatur zu CFS / CFS-Ursachen und -Therapien

das Schreiben an das Bundesministerium für Gesundheit ist auch bereits an Dr. Kurt Grünewald, mit der Bitte um Ünterstutzung auf parlamentarischer Ebene abgeschickt worden
ich würde mich in unseren gemeinsamem Interesse sehr freuen wenn auch andere Patienten das gleiche tun werden
die Adresse von Abgeordneter zum österreichischen Nationalrat Dr. Kurt Grünewald ist wie folgt:
Der Grüne Klub im Parlament,
Dr.-Karl-Renner-Ring 3, 1017 Wien
Fax: 01/40110-6882
E-Mail: [email protected]

Literatur zu CFS / CFS-Ursachen und -Therapien

Wuhu,
ein Problem ist nur, dass das XMRV ja gar kein 100 %iger Marker für CFS ist (bekanntlich haben viele CFSymptomatiker keine XMRV-Marker) - im Zweifelsfalle schließen die Verantwortlichen eben willige Spender mit XMRV aus (es kommt ein weiterer Viren-Test zu den bisherigen dazu), für leidende CFSymptomatiker gibts wieder keine Hilfe; Als "gelernter Staatsbürger" wage ich diese pessimistische Prognose...

Ps: ich werde nur eine anonyme eMail an Gruenewald senden, ich möchte mich nicht als (eventuell) CFS-Betroffene outen...

Pps: sollten wir für dieses Thema nicht einen eigenen Thread eröffnen?! :idee:

Literatur zu CFS / CFS-Ursachen und -Therapien

das ist noch nicht geklärt ob XMRV nicht sehr bald ein 100% Marker sein wird!
dort finden sich aktuelle Infos über die Bemühungen, und die sind sehr interessant https://www.wpinstitute.org/news/news_current.html

ich schäme mich für meine Erkrankung nicht (mehr)!!

einen eigenen Thread könnte gut sein, so dass andere erfahren dass sich doch irgend etwas bewegt auch in Österreich

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Wuhu,

janusz7260 schrieb:

das ist noch nicht geklärt ob XMRV nicht sehr bald ein 100% Marker sein wird! ...

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aber es gab doch schon eine Vergleichs-Untersuchung (glaube in England), wo fast keiner der CFS-Patienten XMRV hatte?!?!?! War in irgend einem Thread hier im CFS-Subforum...

ich schäme mich für meine Erkrankung nicht (mehr)!!

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Ich schäme micht nicht, möchte aber auch keinen Repressalien ausgesetzt werden, solange es sich bei den aktuell Zuständigen als rein psychische "Krankheit" handelt...

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mann sollte sich genau informieren um immer "up to date" sein
"Drei in Europa durchgeführte Studien konnten das XMRV nicht finden... woran liegt's?"
maerz10_4

Die erste Studie von Erlwein et al. fand am Londoner King’s College unter Beteiligung des Psychiaters Simon Wessely statt, der seit langem die von den Patienten bekämpfte These vertritt, „CFS“ sei psychogenen Ursprungs, aber keine „wirkliche“ Erkrankung. Er propagiert die auch in Deutschland verbreitete These, dass „CFS“ eine Folge falscher Krankheitsüberzeugungen und übermäßiger Schonung und daraus resultierender Dekonditionierung sei – und dementsprechend mit Verhaltenstherapie und körperlicher Aktivierung zu bekämpfen sei.

Die zweite UK-Studie wurde durch das Medical Research Council (MRC) durchgeführt, einer staatlichen Institution vergleichbar mit dem deutschen Robert-Koch-Institut, die viele Millionen britische Pfund in Forschungsprojekte gesteckt hat, die diese These dieser sogenannten „Wessely-School“ bestätigen sollten (z.B. PACE-Trials und NICE-Guidelines).

Die dritte, die niederländische Studie von Kuppeveld/Bleijenberg/van der Meer et al. konnte ebenfalls in keiner ihrer Proben das XMR-Virus finden. Zwar behaupten sie, mit ihren Testmethoden das XMRV im Prinzip finden zu können, aber sowohl die Auswahl der Probanden (nach den sogenannten Oxford-Kriterien, die alle unspezifischen Erschöpfungszustände erfassen) als auch die Sammlung und Behandlung der Blutproben (von 1992) lassen Zweifel über den Willen aufkommen, Patienten mit XMRV zu finden. Auch hier handelt es sich um eine Forschergruppe, die seit vielen Jahren den Ansatz vertritt, "CFS" (oder das, was sie darunter verstehen) sei eine psychogene Erkrankung, die durch falsche Krankheitsüberzeugungen und daraus folgender Dekonditionierung aufrechterhalten wird.

die Stellungnamen anderen Wissenschaftlern zu diese "Pseudo-)Studien kann mann unter der Adresse lesen maerz10_4

Literatur zu CFS / CFS-Ursachen und -Therapien

XMRV-Studie des Pharmaunternehmens Glaxo Smith Kline

Am 31. März 2010 gab die ME-Association folgende Information von Dr. Charles Lapp vom Hunter-Hopkins-Centre in Charlotte, USA, bekannt:

Bekanntermaßen haben drei in Europa durchgeführte Studien, in denen nach XMRV bei „CFS“-Patienten gesucht wurde, weder bei diesen noch bei Kontrollpersonen das Retrovirus entdecken können, während es in mehreren Studien in den USA und auch im Labor VIP Dx immer wieder gefunden wird. Es ist unklar, ob die von den europäischen Forschern eingesetzten Methoden überhaupt in der Lage waren, das XMRV zu entdecken, ob sie klassische CFS/ME-Patienten (nach der Fukuda- oder der Kanadischen Definition) haben oder ob das Virus in Europa tatsächlich nicht vorkommt.

Um dieses Dilemma zu lösen, hat Glaxo Smith Kline, ein großes Pharmaunternehmen im Research Triangle Park, NC, USA, Mittel für eine neue Studie bereitgestellt, in der CFS-Patienten untersucht werden sollen, die ähnliche Charakteristika aufweisen wie die in der Science-Studie von Lombardi/Mikovits untersuchten Patienten. Man wird Patienten, die in der Original-Science-Studie als XMRV-positiv getestet worden waren, als Kontrolle für die Empfindlichkeit der jetzt eingesetzten Testverfahren benutzen. Das Ziel der Studie ist die Prävalenz des XMRV bei verschiedenen Untergruppen des CFS herauszufinden. Als Basis für die Zusammenstellung der Studienkohorte werden die modifizierten Fukuda-Kriterien und die Kanadischen Kriterien eingesetzt. Außerdem wird eine gesunde Kontrollgruppe untersucht.

Es werden Blutproben vom Hunter-Hopkins-Center, von Nancy Klimas (Miami), Lucinda Bateman (Salt Lake) und Gluckman (Philadelphia) untersucht, um eine breite geographische Streuung der untersuchten Patienten zu haben. Außerdem werden anonyme Proben von der neuen SolveCFS BioBank bereitgestellt, die kürzlich von der CFIDS Association eingerichtet wurde.

Es wird erwartet, dass diese Studie in Kürze beginnt, wenn sie durch die Ethikkommission gebilligt wurde.

april10_2

Literatur zu CFS / CFS-Ursachen und -Therapien

und noch etwas:

Ein Licht in der Dunkelheit:
Gute Neuigkeiten über XMRV am Horizont?

april10_1

Literatur zu CFS / CFS-Ursachen und -Therapien

Hoffnung auf HIV-Wirkstoffe

"... Prostatakrebs und das Chronische Erschöpfungssyndrom haben eine Gemeinsamkeit: Für die Entstehung beider Krankheiten spielt das Gammaretrovirus XMRV (Xenotropic Murine Leukemia Virus-Related Virus) eine Rolle..."
Prostatakrebs: Hoffnung auf HIV-Wirkstoffe - News - FOCUS Online

Literatur zu CFS / CFS-Ursachen und -Therapien

Wuhu,
das alles - via cfs-aktuell.de - habe ich bisher nicht (nach-) gelesen )

Was mich aber wieder mal stutzig macht: warum "studiert" GSK nun wieder nur in Ami-Land und nicht _auch_ in Europa?!

:idee:

Literatur zu CFS / CFS-Ursachen und -Therapien

Alibi ORANGERL

GSK ist ein Weltkonzern und die Studienergebnisse werden auch danach in Europa gelten (der "Psycho" Simon Wessely hat eine starke "psychosomatische" Lobby in Europa, wie mann sieht - sind die 3 europäische Studien "nach seinen Vorlieben" gemacht worden (zum Kotzen)

in den USA schaut ein wenig anders aus als bei uns - ein Arzt der dich nicht dem "Stand der Wissenschaft" behandelt (so wie bei uns der Fall ist - mit den ständigen Zuweisungen zum Psychosomatik) - trägt sehr höhe Risiko das auf ihm persönlich extreme Schadensersatzanspruche zukommen werden

Außerdem, ein Markt wie USA mit Schätzungsweise zweistelligen Zahl an Patienten - ist sehr interessant für GSK (noch dazu - es gibt bereits in USA sehr hilfreiche antivirale Medikamente, die nur ein wenig angepasst werden müssen)

Literatur zu CFS / CFS-Ursachen und -Therapien

Lese bitte genau den Artikel
Ein Licht in der Dunkelheit:
Gute Neuigkeiten über XMRV am Horizont?
april10_1

"... Seitdem sind keine neuen XMRV-Studien veröffentlicht worden, aber es scheint, dass in Utah eine ganz andere Sache am Kochen ist. Wir haben gehört, dass die 30 oder 40 Leute, die an Kathleen Lights faszinierender Belastungsstudie teilgenommen haben, zurückgeholt wurden, um auf XMRV getestet zu werden. Was wir nicht wussten ist, dass diese Studie kürzlich ausgeweitet wurde – und zwar erheblich. Da Forscher niemals negative verlaufende Studien wiederholen, ist die einzig logische Konsequenz, die wir daraus ziehen können, die, dass genügend CFS-Patienten positiv auf XMRV getestet wurden, um eine erheblich ausgeweitete und offensichtlich sehr viel teurere Studie lohnenswert zu machen. Diese Patienten, von denen wir nicht wissen, wie viele positiv waren, scheinen die ersten Patienten zu sein, die an einem unabhängigen Labor positiv auf XMRV getestet wurden. Kann sein, dass die XMRV-Geschichte in den Niederlanden vorbei ist, aber sie scheint in Utah Fahrt aufzunehmen. ..."

Literatur zu CFS / CFS-Ursachen und -Therapien

https://www.wpinstitute.org/news/news_current.html

dort findest du auch alle aktuelle Ergebnisse und Antworten an viele Fragen im Zusammenhang mit CFS

Literatur zu CFS / CFS-Ursachen und -Therapien

Die Studie ist Co-Autoren an der Whittemore Peterson Institut für Neuro-Immun-Erkrankung, der National Cancer Institute und der Cleveland Clinic, fanden auch das XMRV Virus in fast 4% von 218 gesunden Personen als Kontrollgruppe in der Studie verwendet worden sind.

Rechnet man aus diesen Zahlen, die Gesundheit der Bevölkerung geschätzt, dass bis zu 10 Millionen Menschen in den USA und Hunderte von Millionen Menschen weltweit mit XMRV oder xenotropic murine Leukämie-Virus-verwandten Virus infiziert werden könnten.

ein Artikel aus dem The Wall Street Journal von 5 April 2010 "XMRV Virus bekommt Aufmerksamkeit" Potential Risk to Blood Supply Probed - WSJ.com