Spezialklinik für CFS

Hallo an alle,

wüsste gerne, ob jemand von euch Erfahrungen (gute und negative) mit Spezialkliniken für CFS gemacht hat.
Ich selbst bin seit vielen Jahren schwer CFS-krank, habe aber erst jetzt gehört, dass es wohl Kliniken auch hier in Deutschland geben soll, die Kassenpatienten aufnimmt, diagnostiziert und therapiert. Die erste, von der ich soeben gehört habe ist die in Neukirchen.
Hat jemand Erfahrungen mit dieser Klinik gesammelt? Und wie sahen die aus?
Und gibt`s noch andere Kliniken??

Freue mich über jede Antwort!

Lydia

Soviel ich weiß, gibt es diese Klinik, die auch für CFSler hilfreich sein kann:

Spezialklinik Neukirchen - Akutklinik zur Behandlung von Allergien, Haut- und Umwelterkrankungen anhand eines ganzheitlichen cortisonfreien Therapiekonzeptes

Über die Klinik ist schon öfters hier im Forum berichtet worden.

Gruss,
Uta

Kann Dich gut verstehen, wenn es um eine Spezialklinik geht. War in der Fachklinik Brandis (bei Leipzig) zur Reha. Die Klinik wirbt auf ihrer Internetseite mit der Spezialindikation CFS. Vor Ort kam erst das böse Erwachen (CFS war allenfalls dem Chefarzt bekannt, Ahnung hatte so richtig aber niemand - war mein Eindruck) und danach kam das große Staunen: Nach einem Zusammenbruch und entsprechender Intervention hat man sich ernstlich mit dem Thema beschäftigt und mich gebeten, Infoquellen zu benennen. Die Behandlung wurde daraufhin gut abgestimmt und sehr individuell zugeschnitten (Belastung häppchenweise, teils in Einzeltherapie / spezielle Ernährung angelehnt an Kuklinkski usw.). Kurz: Man gab es sich ernsthaft Mühe. Wunder vollbringen kann allerdings keiner... Insofern: Ich fühle mich besser, aber längst nicht gut. Wirklich gut war dort übrigens die psychologische Betreuung.

Meine Empfehlung: vorher anrufen, mit dem ärzliche Dirketor kann man gut reden.

Viel Erfolg.
Spitzfeder

Hm, das hört sich ja nicht so berauschend an. Ich habe absolut keine Energie mehr, in einer Klinik für mich selbst "kämpfen" zu müssen.

Schon das Schreiben hier kostet Muskelkraft, die ich kaum habe.

Von daher: Mit Belastung ist bei mir gar nichts, auch nicht häppchenweise, wenn mein Körper streikt. Habe meine Grenzen xmal versucht zu überschreiten, bringt nichts außer einer happigen Rechnung....

Wie ernährst du dich denn jetzt Spitzfeder und was machst du sonst so?

Bin derzeit bei Dr. Strienz, der ja auch ein Buch über CFS geschrieben hat. Das Blöde ist halt, dass sämtliche Untersuchungen, die etwas spezieller sind (und das sind bei CFS eigentlich fast alle) selbst bezahlt werden müssen, und das ist äußerst schwierig bei 4 Kids, selbst arbeitsunfähig (schon lange) und Leben im Hartz IV-Bereich.
Von daher hat der Gedanke an eine Klinik die Hoffnung geweckt, vielleicht doch einmal gründlicher untersucht werden zu können, gegebenenfalls auch virale/bakterielle Belastungen feststellen und therapieren lassen zu können.

Hm - na, mal sehen..

Und gibt`s vielleicht auch Leute hier im Forum, die selbst in der Spezialklinik in Neukirchen waren und von ihren Erfahrungen berichten möchten???

Hallo Aidyl,
mit Belastung ging bei mir auch lange Zeit gar nichts, bis ich auf Dr. Bodo Kuklinski gestoßen bin (findeste hier im Forum allerlei dazu). Dr. Strienz baut in seinem Buch auch darauf auf. Kuklinski meint – grob gesagt – die Mitochondrien können nicht so wie sie sollten, also die Energieproduktion funktioniert nicht so richtig. Das ist jede Menge Biochemie... Man nennt es nitrosativen Stress. Dagegen lässt ich was machen und mein Hausarzt hat sich auch davon überzeugen lassen: Ich bekomme seit einiger Zeit zweimal pro Woche Injektionen von Vit B12 und Folsäure, nehmen zwischendurch noch B12-Tabletten. Dazu Q10, Biotin und Magnesium. Ab und an auch mal eine Weile Spirulina-Algen-Tabletten und Gingko-Tropfen... Das hat schon deutlich geholfen. Von 24 STunden im Bett brachte es mich auf die Beine, so dass ich so etwa eine Stunde am Stück relativ normal (ruhig normal) durchgehalten habe. Allerdings: Die Krankenkasse zahlt keines der Mittelchen. Immerhin, die B12-Spritzen (also das eigentliche Spritzen) macht mein Arzt ohne extra Rechnung (ich habe auch schon anderes erlebt).

Über die Web-Seite von Dr. Kuklinski (dr-kuklinski.info) findest Du einen Link zum einem Gesundheits-TV. Dort kannste Dir einen Film ansehen - ein Vortrag von Kuklinkski zu CFS. (Es gibt auch jede Menge Papier zum Lesen auf der Seite.) In dem Vortrag spricht Kuklinski davon, dass nitrosativer Stress – also die biochemische Reaktion – durch B12 unterbrochen werden kann, gleichzeitig wird nitrosativer Stress durch Kohlenhydrate gefördert. Kuklinski schlussfolgert: Fett und Eiweiß futtern, wenig Kohlenhydrate. Also Fleisch, Seefisch, Wurst, Butter, fetter Käse, Quark, Joghurt, Gemüse, Raps- oder Olivenöl, ... Das klingt nach klatschfett werden, ist aber nicht so. Erklärt Kuklinski auch sehr einleuchtend. Kurz: Ich esse sozusagen eine Kartoffel und zwei Steaks oder eine dünne Brotscheibe und drei Scheiben Wurst drauf oder eben 60%-Käse oder so. Immer schön mit Butter statt Magarine. Und eben fette Milch statt fettarme usw. Auf Zucker, Honig, Marmelade, Cola und sowas verzichte ich weitgehend. Für CFS-Leute empfiehlt Kuklinski zudem einen "handfesten Imbiss" kurz vorm Schlafen gehen. Also fix noch ne Bulette oder ne Scheibe Käse oder so.

Bei mir funktioniert das. Zurzeit freue ich mich, so ein, zwei Stündchen Gartenarbeit hinzubekommen. Zwar mit Pausen, aber immerhin!!! Kino geht wieder, Freunde besuchen auch. Wenn auch alles im Rahmen.

Es hat übrigens etwa zwei, drei Wochen gedauert, bis ich von der Nahrungsumstellung was gemerkt habe.

Ob dieser nitrosative Stress vorliegt, kann man herausbekommen (steht auch bei Strienz). Citrullin-Messung im Urin zum Beispiel. Leider hat da mein Doc kein Labor bei der Hand, trotz gucken in so einem dicken, schlauen Buch. Kennst Du ein Labor dafür?

Was die Untersuchungen in Sachen Immunologie/Viren/Bakerien betrifft. Die hab ich in der Berliner Charité machen lassen. Die Immunologie (Prof. Volk/Dr. Scheibenbogen) hat eine so genannte Spezialsprechstunde. Knappes Jahr Wartezeit für Kassenpatienten...– aber dann wird so ziemlich alles auf diesem Gebiet abgecheckt. Das geht mit Überweisung vom Hausarzt.

Ich hoffe, es hilft Dir ein bissel weiter.
Übrigens, was das kämpfen betrifft: Wenn du bei einer Reha binnen zwei Tagen komplett von den Beinen geholt wirst, auf die du dich über Monate mühsam wieder gestellt hast, dann bleibt dir gar nix weiter übrig, als zu kämpfen. Da hab ich die letzten Reserven mobilisiert, damit die Monate davor nicht umsonst waren...

Liebe Grüße
Spitzfeder

Also man muß sich das sehr gut überlegen, der Klinikalltag ist sehr stressig. Die Klinik ist speziell zu durchleuchten, da es genügend gibt (z.B. die von Prof. Nix in Main) die CFS als "Befindlichkeitsstörung" betrachten. (Schön wär´s dann würden die Leute daran nicht sterben !!!))

Hier der Bericht einer schwerkranken CFS Patientin über Neuenkirchen:
(Ivonne kam im Bericht von Akte 10 vor)
CFS against ME

von daher, gut, gut überlegen.


Grüße, Apoman

Wuhu,

Spitzfeder schrieb:

...
Was die Untersuchungen in Sachen Immunologie/Viren/Bakerien betrifft. Die hab ich in der Berliner Charité machen lassen. Die Immunologie (Prof. Volk/Dr. Scheibenbogen) hat eine so genannte Spezialsprechstunde. Knappes Jahr Wartezeit für Kassenpatienten...– aber dann wird so ziemlich alles auf diesem Gebiet abgecheckt. Das geht mit Überweisung vom Hausarzt.
...

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WOW - gäbe es das auch in Wien/Österreich - wär der Himmel auf Erden :traurigwink:

Ja, das glaube ich, dass man kämpfen MUSS, wenn man in einer Klinik so abstürzt. Hab`s auch mal ähnlich erlebt. Folge war dann nur leider, dass man mir mein Kranksein nicht mehr abnahm, da "ich ja noch so viel Kraft hätte"....

Dr. Strienz möchte bei mir die Neurotransmitter messen und ein Cortisol-Tagesprofil machen. Er meint, vieles würde bei mir auf Dopaminmangel hindeuten und wenn der vorläge, könne man bestimmte Vorstufen des Dopamins einnehmen und auf Besserung hoffen.
Kennt das einer von euch?

Die Ernährungsumstellung von Dr. Kuklinski habe ich noch nicht probiert, nur davon gelesen. Ich merke bei mir bisher auf jeden Fall, dass Einfachzucker die Symptome verstärken. Wow, aber wenn du, Spitzfeder, mit dieser Umstellung zwei Stunden im Garten arbeiten kannst und sogar mal wieder Freunde besuchen - das wäre für mich absolut irre!!!

Viatm B 12 spritze ich mir seit 3 Wochen. Bisher keine Verbesserung. Naja, vielleicht kommt das noch?

Hi Aidyl
Ich war schon in der Spezialklink Neukirchen, allerdings habe ich MCS. Habe sehr gute Erfahrungen gemacht.
Ich weiß auch , dass sie auch CFS behandeln.
Es gibt noch eine Klinik in Bredtstett , davon habe ich allerdings nichts gutes gehört.
Lieben Gruß Saloma
:wave:

Danke für dein feed back, Saloma!

Spitzfeder: unter www.ganzimmun.de findest du ein bekanntes Labor, das auch Citrullin bestimmt.
Noch eine Frage zu der Kuklinski-Diät bei CFS: Du schreibst, man wird davon nicht fett. Aber man nimmt sicher schon ein paar Kilos zu, oder?
Wenn ich Hunger habe, dann eigentlich IMMER auf Kohlehydrate. Kennst du das auch? Vergeht das mit der Zeit?

Sorry, mein Hirn funktioniert eben doch ein bisschen SEHR langsam und eingeschränkt...

Hab noch eine Frage an dich, Spitzfeder. Du schreibst:

"Was die Untersuchungen in Sachen Immunologie/Viren/Bakerien betrifft. Die hab ich in der Berliner Charité machen lassen."

Was kam da bei dir heraus und hast du da etwas therapieren lassen?

Frage, weil bei mir immer noch die chron. Borreliose im Raum steht und je nach Arzt sind die Therapieempfehlungen sehr unterschiedlich...
Von "lieber keine Langzeit-Antibiose, zerstört die Mitochondrien" (Dr. Strienz), über "Erst mal Amalgam sanieren, dann neuer Therapieversuch" (Dr. Hopf-Seidel), bis "auf jeden Fall Antibiose hochdosiert, Amalgam hat keine Bedeutung" (Dr. Klemann)....

Also, Amalgamsanierung bei Dr. Runte steht an. Frage ist halt, ob man die Borreliose dann doch irgendwann nochmal angehen sollte und ob Co-Infektionen abgeklärt werden sollten. Macht ja aber auch nur Sinn, wenn man sie therapieren kann.
Und wenn Antibiose wieder ein Hammer für die Mitochondrien ist, dreht man sich dann nicht irgendwann im Kreis?
Ich meine: Erst versucht man aus dem NO rauszukommen, dann kommt man mit einem AB und rutscht genau dadurch wieder da hinein???

Hm,---- schwierig, finde ich!

Dr. Hopf-Seidel ist eine gute Ärztin ebenso Dr. Strienz. Mir scheint Dr. Klemann hat nicht so recht Ahnung von Mitochondrien..... und wer meint Amalgam sei ohne Bedeutung ist offensichtlich nicht ganz up to date. Typisch, immer an altem festhalten und logische Zusammenhänge ignorieren. In den USA müssen zahnarztpraxen die Amalgam einsetzen ein riesen Totenkopfschild vor ihre Praxis stellen. Genau, die Vorschrift gibt es nur zum Spaß, Quecksilber ist ja nur ein absoluter Sondermüll und wir tun ihn in den Mund und sagen das macht nix...... "geht´s noch" muß man da wohl fragen.
Es kann sein, dass die amalgamsanierung die Mitos zusätzlich belastet, Dr. Kuklinski rät davon bei aktem Nitrostress ab, während wiederum andere von Erfolg berichten.

ich würde dazu raten zunächst die Mikronährstoffe inkl. Q10, Curcumin, aktives B12 usw. einige Wochen zu nehmen bevor du dich für eine Klinik entscheidest. Wichtig wäre auch zu wissen ob Glutathionmangel, Cysteinmangel, Fettsäuremangel etc vorliegt.

Der Empfehlung von Dr. Strienz würde ich folgen, fast jeder CFSler hat eine nebennierenschwäche insbesondere einen Hypocortisolismus, also zu wenig Cortisol, was man nur im Tagesprofil richtig sieht. (bei mir auch) heir hilft z.B. Vit B5 hochdosiert.
viele haben auch gute ERfahrungen mit den LEF Produkten gemacht (siehe extra Thread)
zu empfehlen ist auch das Buch von Dr. Myhill, sei schreibt, dass die Mitochondrientherapie nur sehr sehr langsam anschlägt, nicht innerhalb von Wochen, sondern Monaten. Viel Magnsesium ist auch sehr wichtig.

Grüße, Apoman

Hallo Aidyl,

wenn Du seit kurzem B12 bekommt - Spritzen wirken besser – solltest Du vielleicht parallel Entgiften. Wenn B12 funktionieren sollte, dann hat zuvor der Körper jedem Menge Toxine aufgenommen, weil B12 nicht ausreichte. Das Zeug muss raus. Mariendistelextrakt bringt zum Beispiel die Leber und so auf Trab. Ich hab dazu noch Spirulina genommen. Entgiftet auch, sagt mein Doc.

Ach und ein bissel Geduld musste auch haben. Bei mir hat es nach drei, vier Wochen begonnen, langsam anzuschlagen. Es wurde von Woche zu Woche langsam besser. Das ist jetzt etwa ein dreiviertel Jahr her. Also, nicht aufgeben!

Ich drück die Daumen.
Spitzfeder

Hallo Aidyl,

hab jetzt erst Deine Nachfrage zur Charité gelesen. Ich habe es zum zweiten Mal innerhalb von zehn Jahren machen lassen. Und rausgekommen im Sinne, dass eine Ursache gefunden wurde, haben sie leider nichts. Oder auch: zum Glück. Ohnehin streiten sich ja die Geister, ob Viren/Bakterien wirklich mit beteiligt sind. So ist es auf jeden Fall aber ausgeschlossen worden.

Vielleicht noch: Die haben dort sozusagen literweise Blut abgezapft und einen Teil davon eingefroren, falls sie auf eine neue Möglichkeit stoßen. Dann greifen sie darauf zurück und würden sich ggf. melden, hat man mir gesagt.

Ich kann es trotzdem nur empfehlen, je mehr ausgeschlossen wird, desto näher kommt man der Lösung. Keine Viren/Bakterien - dann wohl eher doch streikende Mitochondrien? So tappen mein Hausarzt und ich sich langsam voran.

Nochwas: Bei Strienz habe ich gelesen, dass bei nitrosativem Stress auch ein Nachweis in der Atemluft möglich ist. Irgend so ein Gas (ich müsste jetzt nachlesen...) findet sich dort, dass bei Asthma auch gefunden wird. Vor Jahren hat eine Lungen-Spezialistin Stein und Bein geschworen, ich hätte Asthma. Und ich habe das genauso stur als Unsinn bezeichnet - ich hätte ja wenigstens ein bissel was davon merken müssen. Hatte ich aber nicht. Ich tippe darauf, dass sie sich von diesem Atemluft-Gas hat irritieren lassen und wie so viele Ärzte schlicht nichts von nitrosativem Stress wusste oder nicht drauf gekommen ist.
Naja, so sammelt man eben Indizien und hofft, auf Beweis und vor allem Besserung.
In diesem Sinne
Gruß
Spitzfeder

das Gas ist NO (Stickstoffmonooxid) bei NO-STress sind die Werte exorbitant verglichen mit normalen Entzündungen wie Asthma. Man kann das offensichtlich sehr gut unterscheiden. Die WErte bei Asthma liegen z.B. bei 70 während mein Wert bei 1300 lag....

@Aidyl: Der Hunger auf Kohlenhydrate kommt ja gerade daher, dass die nicht verwertet werden können, darum will der Körper immer mehr. Schätze Du brauchst Vit B1 in einer kräftigen Dosis, so verordnet es auch Kuklinski. Dann können die Kohlenhydrate besser verwertet werden. Man wird nicht dicker wenn man Fettreicher ist, nur wenn man Kohlenhydrat reich und Fettreich ist, dann setzt sich was an. Kohlenhydrate, die nicht verwertet werden können, lagert der Körper irgendwo (z.B. Bauch) in Form von Fett ab.
Carnitin wäre auch nicht schlecht, der Wert sollte Labormedizinisch gecheckt werden. Fast jeder CFSler hat Carnitinmangel, so verstärkt sich der Energiemangel noch mehr.

Grüße,

Apoman

Hallo zusammen

Spitzfeder schrieb:

..., bis ich auf Dr. Bodo Kuklinski gestoßen bin (findeste hier im Forum allerlei dazu).

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Sogar eine eigene Rubrik und ein Wiki :idee:

Fett und Eiweiß futtern, wenig Kohlenhydrate. Also Fleisch, Seefisch, Wurst, Butter, fetter Käse, Quark, Joghurt, Gemüse, Raps- oder Olivenöl, ... Das klingt nach klatschfett werden, ist aber nicht so.

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Aidyl schrieb:

Aber man nimmt sicher schon ein paar Kilos zu, oder?

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Mehr dazu z.B. hier:
Kuklinskis Therapiekonzept bei nitrosativem Stress - Symptome, Ursachen von Krankheiten - Forum, Hilfe, Tipps zu Gesundheit
https://www.symptome.ch/threads/ernaehrung-bei-nitrostress-nach-kuklinski-u-a.21030/ und ...
(einfach mal stöbern, mit Suchfunktion oder über Inhaltsverzeichnis: https://www.symptome.ch/threads/inhaltsverzeichnis-threads-nach-themen.31031/). Zugenommen haben einige von uns - vorübergehend. Ich hörte von jemandem, der nach einiger Zeit muskulöser wurde - zu seiner Freude.

Ob dieser nitrosative Stress vorliegt, kann man herausbekommen (steht auch bei Strienz). Citrullin-Messung im Urin zum Beispiel. Leider hat da mein Doc kein Labor bei der Hand, trotz gucken in so einem dicken, schlauen Buch. Kennst Du ein Labor dafür?

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Citrullin ist nun nicht die Welt, das machen sogar große Laborketten. Andere Nitrostress-Werte sind schon spezieller und ich denke, ein Basisprofil macht mehr Sinn als nur Citrullin.

Siehe dazu auch:
Laboruntersuchungen Stress A-Z - Symptome, Ursachen von Krankheiten - Forum, Hilfe, Tipps zu Gesundheit
Laboruntersuchungen Stress systematisch - Symptome, Ursachen von Krankheiten - Forum, Hilfe, Tipps zu Gesundheit
Laborliste Stress - Symptome, Ursachen von Krankheiten - Forum, Hilfe, Tipps zu Gesundheit

Spitzfeder schrieb:

Nochwas: Bei Strienz habe ich gelesen, dass bei nitrosativem Stress auch ein Nachweis in der Atemluft möglich ist. Irgend so ein Gas (ich müsste jetzt nachlesen...) findet sich dort, ...

Zum Vergrößern anklicken....

Siehe dazu z.B.: https://www.symptome.ch/threads/untersuchungen-in-der-ausatemluft-bei-nitrosativem-stress.42892/

Gruß
Kate

Hallo Apoman,

du schreibst unter anderem:

"ich würde dazu raten zunächst die Mikronährstoffe inkl. Q10, Curcumin, aktives B12 usw. einige Wochen zu nehmen."

und:

"viele haben auch gute ERfahrungen mit den LEF Produkten gemacht (siehe extra Thread)"

Das Dumme bei mir ist, dass ich inzwischen auf viele NEMs mit Schlaflosigkeit reagiere. Das ist bei Vitamin E, Q10, Carnitin, Pyridoxin Komplex (Minibruchteil der Kapsel), Magnesiumcitrat und Vitamin D3 so. Ich habe keine Ahnung warum!!
Da scheidet dann schon mal ganz Vieles an guten NEMS von vornherein aus.
Habe gerade erst einiges bestellt, getestet und dann erstaunt in die immer größer werdende Rubrik "Vertrag ich nicht", packen müssen.
Warum das so ist - keine Ahnung.
Kann nur sagen: SEHR schade!!!

Kennt einer von euch auch dieses Phänomen???
Und wenn ja, habt ihr`s in den Griff bekommen und wie??

Kate, dank dir für deine PN. Schön, dass du jetzt wieder besser schlafen kannst!!
Sorry, ich kann dir leider nicht mehr sagen, wo ich deine Beiträge zum Thema B6-Schlaflosigkeit gelesen habe. Glaub` , das war noch von 2007...??

Wuhu,

Aidyl schrieb:

...
Das Dumme bei mir ist, dass ich inzwischen auf viele NEMs mit Schlaflosigkeit reagiere.
...

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ev. durch fehlendes Melatonin?!

Ist der Melatoninmangel denn auch oft dabei, wenn man Mangel an Dopamin, Adrenalin, Noradrenalin und Serotonin hat? (Diese Neurotransmitter sollen gemssen werden, da vermutlich zu niedrig.)

Melatoninmangel kann unabhängig auftreten. Ist typisch für Nitrostress bzw. CFS. Melatonin ist auch ein gutes Antioxidanz. Wenn Du Schlafstörungen hast solltest du einfach mit Deinem Arzt besprechen ob er Dir > Circadin < aufschreibt. Das sind Melatonin retard Tabl. mit je 2mg.

Laß Glutamat und GABA ebenfalls mitbestimmen, die stimmen häufig bei CFS nicht. Typisch für CFS/Nitrostress ist die übermäßige Glutamatrezeptorstimmulation.

Grüße Apoman