Spezialklinik für CFS

B5 ist bis 10g nebenwirkungsfrei, ich habe ca 3g genommen (3x1g) abends beobachten kann evtl wach halten. Am günstigsten wohl als Pulver in der Apo: Calciumpantothenat Firma Fagron oder als Kapsel bei ebay.co.uk (pantothenic acid) vermutlich reicht auch weniger als 3g häufig werden auch nur 500-1000mg empfohlen. Ausprobieren!

Gruß Apoman

Moin,

ich habe meine Frage - und darüber hinaus gehende - in einem anderen Thread gestellt, der dieses Thema behandelt: https://www.symptome.ch/threads/nie...othensaeure-als-behandlung.74600/#post-536772
@Apoman: Vielleicht kannst du da ja nochmal Stellung nehmen, z.B. nach meiner Frage bzgl. des Gleichgewichts der B-Vitamine. Würde mich freuen!

Viele Grüße

Rocco

Hallo Aidyl,

Wenn möglicherweise ein Dopaminmangel vorliegt, solltest Du Dich auf eine Histaminintoleranz testen lassen, da erhöhte Histaminwerte u. A. zu verminderter Dopaminproduktion führen können. (Auf Histaminintoleranz scheinen die in Neukirchen nach Berichten aus der Berliner CFS-fatigatio-Selbsthilfegruppe inzwischen regelmäßig bei CFS-Patienten zu testen, geht aber auch beim Hausarzt: Diaminooxidase im Blut untersuchen lassen.)

Auch in der Berliner CFS-fatigatio-Selbsthilfegruppe sind die Berichte über Neukirchen gemischt: positiv: vieles wird untersucht (bei einigen kam dadurch in diesem Jahr eine Histaminintoleranz oder Fruktoseintoleranz zu Tage)
negativ: Umweltstation ganz oben ohne Aufzug = sehr anstrengend
Ich selber war noch nicht dort.

Gruß Abigail

P.S. Bei mir wird das CFS durch die histaminarme Diät ganz langsam besser. Ich weiß seit ca. 2 1/2 Jahren, dass ich eine Histaminintoleranz habe. Den Hinweis auf die HIT hatte ich von jemandem aus der oben genannten Selbsthilfegruppe.

Hi, ich war in diesem Jahr für 3 Wochen in der Spezialklinik in Rötz. Ich kann nur sagen,das das das Beste war das mir bis jetzt passiert war. Ich konnte damals nur noch 10 Min auf sein. Jetzt kann ich 4 Std. arbeiten gehen .....na das ist doch schon was. Bin auch super froh.

Es wurden sehr sehr viele Tests gemacht und engiftet. Also habe zu viel Blei, Cadmium, Aluminium im Körper. Was ich zu wenig habe ist Glutathion Vit B12 und fast kein Vit D.

Es gibt natürlich auch Untersuchungen die man dort auch machen kann die aber selbst bezahlt werden müssen wie z.b. Nitrostress S-100. Die hatte ich mir schon zu Hause machen lassen. Die waren auch nicht gut.

Mit meinem Dr dort in der Klinik war ich sehr zufrieden und die anderen Patienten auch. Was die alles herausgefunden haben bei anderen Patienten war echt spitze. Schön das wir Kassenpatienten dort nicht auf der Strecke bleiben.

Ich muss Euch aber sagen das manche mit ihrer Krankenkasse Probleme hatten. Ich auch....deshalb musste ich meine auch wechseln. Am besten fragt ihr in der Klinik nach welche Krankenkasse die Beste ist...

Nur der wechsel von der Krankenkasse hatte mir das ermöglicht. Von der Bkk hatte ich 2 Absagen, wo ich schon 22 jahre lang in der Kasse war. Ich wechselte dann zur Barmer Gek und konnt sofort hin. Auch die Tkk hatte den Patienten keine Probleme gemacht. Ich hatte dort die Patienten gefragt weil meine damalige Krankenkasse nur Probleme gemacht hatte.

Laut Bkk soll der medizinische Dienst daran schuld sein. Der soll es abgelehnt haben.....und was noch komischer war ...der wusste von nichts. Da wird also nur einmal der MD dahin gestellt, als seien die daran schuld. Also immer nachfragen wenn ihr ein Schreiben von der kasse bekommt.

Mich hätte das auch gewundert weil es ja bei anderen Krankenkassen auch keine Probleme gegeben hatte. Auch mit dem MD. Bin mit meiner jetztigen Krankenkasse sehr zufrieden und viel freundlicher sind die auch noch.

Gute Besserung

L.G.

Suche selber eine CFS Klinik wo ich einfach Rundumversorgt bin und meine tausend Störungen sanft behandelt werden.....ich bin selber fast nur noch im bett und kann kaum noch was machen...

das problem ist, dass ich auch psychische Betreuung bzw Medis bräuchte, da ich benzoabhängig bin und ohne die nicht schlafen kann und mittlerweile auch schwer depressiv bin, war mal zwei Tage in Psychatrie und Psychosomatische Klinik, danach war ich fast tod, weil die voll überfordert haben und ich noch depressiver und ängstlicher wurde.

Umweltklinik Neukirchen scheint ja auch nicht so der Hit zu sein, habe Angst wenn ich allein weg von Familie und Freundin bin, dann psychisch total zusammenzubrechen, bin jetzt schon an der Grenze mit zig Sachen:

Borrelien und Coinfektionen,
Interleukin 10,INF Gamma ist ständig erhöht,
NfKB ist erhöht, hoher Nitrostress,
chronische Histaminose (Gendefekt)
Nachweis eines Positiven EBV IgA Titers
Antistreptolysin 0 erhöht
C3 Komplement zu gering

Nun, ob Du da mit noch so doller Suche "den Hit" an Klinik findest, relaxfirst, möchte ich bezweifeln - wenn nicht als Privatpatient, und selbst da wirst Du nicht so schnell an jeder Ecke und vor der eigenen Tür die "sanfte Rundumversorgung" finden, obwohl für Geld sicher einiges denkbar und machbar wäre.

Es gibt ja die Zeitschrift UMG, "Umwelt - Medizin - Gesellschaft", das Publikationsorgan der 4 umweltmedizinischen Ärzte-Gesellschaften dbu, DGUHT, IGUMED, ÖÄB und der Umwelt-Zahnmediziner DGUZ - mit dem Chefredakteur Erik Petersen, Bremen.

Findest Du alles im Netz. Frag dort an, und ich denke, Du wirst nicht viel anderes erfahren - wäre aber natürlich interessant.


Gruß, Gerd

In der Immunologie der Charité bekommt man zur Zeit innerhalb von 3 Wochen einen Termin als Kassenpatient. Jemand hatte in diesem Thread in 2010 geschrieben, dass er 1 Jahr gewartet hat. Manches bessert sich auch mit der Zeit. Die machen einen Haufen Blutwerte wie Immunglobuline, Interferon etc., die man gut gebrauchen kann um CFS und einiges Anderes auszuschließen oder nachzuweisen.

Auf den Arztbericht muss man 6-8 Wochen warten, also länger als auf den Termin momentan. Privatpatienten bekommen erst in 8 Wochen einen Termin.

Die CFS-Ambulanz ist allerdings extrem überlaufen, da kommt man nur hin, wenn man schon alles andere hat durchchecken lassen, steht auch so auf deren Webseite.

Sie suchen sicherlich Probanten für Ihre Studien.
Ob man das mit einem schwer kranken Körper so einfach riskieren kann?
Wäre ich sehr sehr vorsichtig. Muss jedoch jeder für sich entscheiden.

Danke für Deine Info, Claudia! :wave:

Claudia S. schrieb:

Manches bessert sich auch mit der Zeit. Die machen einen Haufen Blutwerte wie Immunglobuline, Interferon etc., die man gut gebrauchen kann um CFS und einiges Anderes auszuschließen oder nachzuweisen.

Zum Vergrößern anklicken....

Ein bestimmter Arzt, der diese Untersuchungen vor über 20 Jahren schon angeboten hat, wurde als "Scharlatan" gebrandmarkt. Jaja, die Zeiten ändern sich...

Leider lässt es der falsche Stolz der Charité Ärzte nicht zu, dass sie - und vor allem ihre Patienten! - von den längst vorhandenen Erfahrungen profitieren. Bin gespannt, wie die "neuen" Erkenntnisse zu gegebener Zeit an die Öffentlichkeit gebracht werden, ohne in den Verdacht des Plagiats zu geraten.

Wer war schon dort: Immunologie der Charité
und kann berichten?

Es gibt einen Haufen Berichte dazu im Forum, auch über die Immundefektambulanz. Wer nur Blutwerte will und sonst nichts erwartet, ist dort gut aufgehoben ist der allgemeine Tenor, jedenfalls bei Kassenpatienten.
An einer Studie teilnehmen werde ich ganz sicher nicht, bin extremer Allergiker, das muss man aber auch nicht. Ich lasse auch keine Provokationstests machen, nur Blut abnehmen. Man entscheidet das schon noch selbst. Das schlimmste was passieren kann ist, dass sie dann die Tests generell ablehnen. Dann guckt man sich eben Berlin an .

Meine Tochter ist letztens bei einer Gyn gewesen, die ihr eine Impfung gegen diese übertragbaren Gebärmutterhalsviren andrehen wollte und durchblicken ließ, dass sie sie sonst nicht mehr empfängt als Patientin. Auf so eine Ärztin verzichtet man dann besser freiwillig.

Danke für die Info. Dann suche ich mal.

Hallo Claudia,

ich dachte, die Immundefektambulanz und die CFS-Ambulanz sind dasselbe? So hab ich es verstanden und so geht es zumindest auf deren Webseite hervor...
Hattest Du inzwischen einen Termin gehabt, wie war es?

Viele Grüße

Es ist nicht dasselbe, sozusagen 2 Abteilungen.
Immundefekt: Institut für Medizinische Immunologie - Charité - Universitätsmedizin Berlin: Sprechstunde
CFS: Institut für Medizinische Immunologie - Charité - Universitätsmedizin Berlin: Chronisches Fatigue/Erschöpfungs Syndrom (CFS)

Bei der Abteilung CFS bekommt man keinen Termin, wenn nicht der Doc unterschrieben hat, dass schon alles unternommen wurde wie Rheumatologe, Neurologe etc..

Bei Immundefekt braucht man nur eine Überweisung mit "Verdacht auf Immundefekt" und bekommt derzeit innerhalb von ca. 4 Wochen einen Termin.

Ja, ich war im April da. Ich hatte eine Ärztin, die zwar reine Schulmedizinerin war, aber wohlwollend und sehr wach. Ich kann nicht bestätigen, dass man dort schlecht und herablassend behandelt wird. Ein wenig hängt das, neben der Person des Arztes, sicher auch davon ab, wie diplomatisch man den Ärzten begegnet.
Wenn man zu sehr heraushängen lässt wie viel man weiß, und dass man eher nicht Richtung Schulmedi orientiert ist, muss man sich nicht wundern, wenn man angeblafft wird.
Ich wollte nur die Laborwerte, war also ganz entspannt und habe mich nicht aufgeregt oder angelegt, weil es sinnlos ist .
Den Bericht habe ich noch nicht, daher hatte ich noch nichts geschrieben im Forum.

Ich habe jetzt, nach mehr als 9 Wochen, den Arztbrief aus der Charité erhalten.
Was die Werte betrifft, waren keine großen Auffälligkeiten zu sehen im Immunbereich. Ich hätte doch hier und da die eine oder andere Entgleisung erwartet, da ich massive Symptome habe. Es sind aber schon Tendenzen bei TH1/TH2 und CD4/CD8 Ratio zu sehen, deren Interpretation und Lösung man sich aus dem Kharrazian rauslesen kann. Dazu wurde leider nichts gesagt.

Die Diagnose lautete Verdacht auf CFS, das hatte ich auch erwartet. Ich war sehr erstaunt über die Empfehlungen zu CFS, da war zum Teil genau das bei, was Dr. Strienz schreibt und was ich auch probieren werde. Ich hatte in der Zwischenzeit eine Stuhlprobe und die Neurotransmitter in Auftrag gegeben und erstmals tauchten massive Abweichungen von der Norm in Laborwerten auf.
Die üblichen und auch erweiterte Blutwertscreenings und die Hormontests in Blut und Speichel waren immer noch in der Norm gewesen, wenn sie auch oft am unteren Ende schrammten.
Ich wusste also inzwischen schon was zu tun ist. Die Charité empfahl u.a. auch Trypotphan (gegen Serotoninmangel), der bei CFS meist vorhanden ist und Omega Fettsäuren. Genau das steht auch auf meinem Plan anhand der anderen Laborwerte.

Alles in allem hat sich der Besuch dort gelohnt und ich kann auch nicht bestätigen, dass ich dort respektlos behandelt wurde. Die Ärztin war aufgeschlossen, analysierte und wirkte wohlwollend, obwohl ich an der einen oder anderen Stelle schon durchblicken ließ, dass ich ein mündiger Patient bin. Ich habe es aber nicht übertrieben und einiges für mich behalten.

Man kann sich die Ärzte als Kassenpatient wohl nicht aussuchen, sonst würde ich immer Frau Dr. W. empfehlen.


ANMERKUNG: Folge-Beiträge wurden nach Befund-Diagnose Charité abgetrennt; AO