CFS Österreich - die Absurdität geht weiter

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Ja vor nicht all zu langer Zeit waren wir noch alle munter und lustig im cfs-board unterwegs. Dort gab es ein Mitglied welches über zwei fantastische Ärzte berichtete, diese aber partout nicht preisgeben wollte. Mit dieser Bekanntmachung war der Kollege aus dem Forum verschwunden. Warum und wieso sei hier nicht näher erklärt, die Einzelheiten sind mir selbst nicht so sehr bekannt.

Jedenfalls habe ich etwa ein Jahr später dann doch mal nachgefragt wer diese beiden Ärzte sind und mir wurden auch tatsächlich die Namen genannt, unter der Auflage diese nicht weiter zu verraten. Daran habe ich mich gehalten und werde ich mich auch weiterhin halten, woraus aber leider wohl niemanden ein Schaden entstehen kann, mehr dazu folgt nun...

Also gehe ich hoffnungsfrohest zu besagtem Arzt, Dr.Z., das war Mitte September. Der Arzt nahm sich Zeit, wirkte einfach cool, protzte mit Wissen und Verständnis - ich war positivst beeindruckt. Er sagte mir zu sich mit Prof. E. zu verständigen. Dieser kenne sich mit CFS aus und könne mich in seinem Krankhaus stationär mal ein paar Tage aufnehmen und mich dort gründlichst durchchecken. Ich möge ihm bloß noch eine Woche Zeit geben.

Ich wartete also eine Woche und rief an. Telefonisch konnte ich allerdings nicht durchdringen. Ich rief immer wieder an, erst nach 3 Wochen gelang es mir den Doktor zu kontaktieren. Er meinte er hätte schon mit Prof. E. gesprochen, das bräuchte aber noch Zeit. Es vergingen wiederum Wochen bis ich schließlich nach zweieinhalb Monaten und entsprechenden telefonischen Anstrengungen endlich gesagt bekam, ich könne mich in zwei Tagen (spezifisches Datum) um 9h im Krankenhaus bei Prof. E. einfinden, es sei alles besprochen.

Als ich an diesem Tag nun im Krankhaus nach Prof. E. erkundigte, erfuhr ich dass dieser gar keinen Dienst an diesem Tag hätte. Am nächsten Tag konnte ich Prof. E. dann telefonisch erreichen. Er sagte mir, dass sich Dr. Z. in dieser Sache nie bei ihm gemeldet habe. Es sei zwar richtig, dass er sich schon mehrerer CFS Fälle angenommen hätte, allerdings hätte er keine Behandlungsoptionen, weshalb er das nicht mehr machen würde. Es hätte also keinen Sinn wenn ich zu ihm käme. Ich solle aber Dr. Z. schöne Grüße ausrichten, weil dieser "ein cooler Typ" sei.

Ich rufe bei Dr. Z. an um zu klären was da nun geschehen ist. Ich schildere meine zu dem Zeitpunkt akut kritische Gesundheitslage (bekomme keine Luft mehr im Liegen, hatte mehrere Zusammenbrüche bei diversen Wegen) und ersuche um Einweisung ins Spital. Die Sprechstundenhilfe sagt mir zu ein Spitalsbett zu organisieren und fragt ob sie mir die Rettung schicken soll. Ich lehne das ab, weil ich es erstens schon noch ins Krankenhaus schaffe und zweitens ja nicht (wieder mal) in der Notaufnahme landen möchte, sondern endlich mal gründlich abgeklärt werden möchte. Sie sagt nur ok, sie werde sich in 15min bei mir melden.

Nach 15min kommt der Anruf: die Rettung käme in 10min. Ich denke mir: na gut, die werden schon wissen was sie tun. Ich trag noch schnell den Müll runter, da steigt auch schon ein halbes Dutzend an Sanitätern bzw. ein Notarzt zu. Die ich also nicht grad am ersticken bin, was aber anscheinend gemeldet wurde, darf ich mich von den Leuten erstmal ordentlichst zusammenscheissen lassen. Spitalsbett gäbe es aber sowieso keines, sie könnten mich allenfalls in die Notaufnahme fahren, aber das käme sowieso nicht in Frage weil ich ja selber hinfahren könne. Nach 15min sinnlosem Streit schmeiß ich die Leute raus.

Montag nächster Woche gehe ich umgehend zu Dr. Z. weil es doch einiges zu klären gibt. Dort kotzt mich die Sprechstundenhilfe an - was mir denn eingefallen sei nicht mit der Rettung mit zu fahren: "Der Doktor sei sehr verärgert". Nun es folgt ein klärendes Gespräch.

Wegen Prof. E. meint Dr. Z. als Erklärung, er habe Prof. E. auf den Anrufbeantworter gesprochen!? Ich hege daran naturgemäß meine Zweifel, denn dann hätte das Prof. E. wahrscheinlich erwähnt. Ausserdem wird der Anrufbeantworter wohl kaum einen (falschen) Termin vereinbart haben. Ansonst diskutieren wir aber lange und ausführlich was denn nun getan werden könne. Nach einem einstündigen Gespräch schließlich verordnet mir Dr. Z. einen Magensäureblocker (chron. Duodenitis und Cholezystitis lagen als Vorbefunde vor) und wir einigen uns darauf doch endlich eine systemische Antimykotikabehandlung mit Fluconazol zu beginnen. Zitat: „das ist doch lächerlich (dass man ihnen das noch nicht verordnet hat) wenn das jeder mit einem Nagelpilz bekommt. Dr.Z. stellt entsprechende Rezepte aus.

Zum Magensäureblocker (bzw. Protonenpumpenhemmer) muss ich sagen, dass er mir anscheinend wirklich geholfen hat. Seit dem bekomme ich beim Schlafen wieder Luft und das Druckgefühl im Bauch ist besser.

Was aber das Fluconazol angeht: nun, Dr. Z. hat mir einfach ein falsches Rezept für ein Medikament mit Nystatin (welches eben nicht systemisch wirkt) ausgestellt. Dr. Z. wusste aus dem Gespräch, dass ich Nystatin längst einsetzte und eine Verschreibung völlig sinnlos wäre. Dass das besagte Medikament den falschen Wirkstoff enthält wurde mir erst in der Apotheke bewusst. Zu dem Zeitpunkt dachte ich aber freilich noch Dr. Z. hätte sich einfach vertan.

Als ich nun heute noch mal in der Praxis des Dr. Z. war um das Missverständnis mit dem Rezept zu klären, wurde mir einiges klarer. Plötzlich wollte er von nichts mehr wissen. Fluconazol könne er gar nicht verschreiben weil das Chefarztpflichtig sei (das hätte er mir aber beim letzten mal auch sagen können), ausserdem wirke es ja ohnehin leicht systemisch (ja, marginal - da könnte ich genau so gut Aspririn schlucken) und überhaupt hätte er keine Zeit um auch nur einen Satz mit mir zu wechseln (wohl gemerkt: er nahm sich bei vorigen Termin rund 1h Zeit!), die ganze Kommunikation lief über die Sprechstundenhilfe. Dann fragte mich die Dame noch, ob ich denn nicht ohnehin einen Hausarzt hätte, was ich bejahte. Sie meinte solle ich zu dem gehen, denn sie hätten volle Termine.

Was soll man dazu sagen? Man könnte vielleicht denken ich wäre ungehalten oder unfreundlich gewesen und so hätte sich ein Streit entwickelt. So war es aber nicht. Im Gegenteil: Dr. Z. war im persönlichen Gespräch durchwegs immer sehr freundlich. Allein die Unwahrheit zu sagen scheint sein Laster, und es allen recht machen zu wollen. Immer schön ja sagen, nichts halten und vor allem jede Konfrontation meiden. Da ich schon von ähnlichen Fällen gehört habe, vermute ich dass es sich hier ein einheitliches psychiatrisches Beschwerdebild handelt. Und das ist wohl die bittere Ironie an der ganzen Geschichte: das Trugbild welches ich für die letzte Hoffnung hielt, entpuppt sich schließlich als psychische Störung…
 
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Hallo Leitwolf,

gibt es denn bei euch in Östereich keinen einzigen CFS-kundigen Arzt? Ich kann mir das gar nicht vorstellen...?. Versucht doch hier einmal die Adressen dieser Ärzte zu sammeln, - öffentliches Posting hin oder her, ihr braucht gute Ärzte!

Was ist mit der östereichischen Adresse, die auf den Seiten von Dr. Kuklinski öfters verlinkt ist. War da schon jemand? Diese Ärzte müßten sich doch auskennen: KFS
Aber es sind wahrscheinlich Privatärzte, und keine Kassenärzte...?

LG
Gini
 
Wuhu,
... wohl die bittere Ironie an der ganzen Geschichte: das Trugbild welches ich für die letzte Hoffnung hielt, entpuppt sich schließlich als psychische Störung…
tja, auch Ärzte sind nur Menschen
 

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Wuhu,
Hallo Leitwolf,
gibt es denn bei euch in Östereich keinen einzigen CFS-kundigen Arzt? Ich kann mir das gar nicht vorstellen...?. Versucht doch hier einmal die Adressen dieser Ärzte zu sammeln, - öffentliches Posting hin oder her, ihr braucht gute Ärzte!

Was ist mit der östereichischen Adresse, die auf den Seiten von Dr. Kuklinski öfters verlinkt ist. War da schon jemand? Diese Ärzte müßten sich doch auskennen: KFS
Aber es sind wahrscheinlich Privatärzte, und keine Kassenärzte...?
ja, alles privat; Aus dem CFS-Board hab ich in Erinnerung, dass es eine (Kassen/Haus-) Ärztin südlich von Wien in einem Dorf gäbe, die sich wirklich Mühe gibt und auch alles was (Kassen) möglich ist an Befunde in Auftrag gibt; Wahrscheinlich gibts auch noch weitere, die so sind respektive handeln; Aber allein schon das, was Oliver25 im CFS-Borad noch im vorigen Jahr von sich an Erfahrungen mit entsprechenden Stellen/Instituionen/Behörden etc schilderte, ist davon auszugehen, dass es keine Kassen-Ärzte gibt...

... und an einen Privaten ist Leitwolf ja auch vor kurzem gestossen - scheinst Du Dich nicht als willige Melkkuh ohne viel Behandlungsaufwand eignen, wirst einfach abgewimmelt...

https://www.symptome.ch/attachments/crazy-sabber-gif.6390/

ps: das KFS ist auch die Einrichtung, wo man Termine bei Kuklinski in Wien bekommt!
 
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Nunja ... mit dieser Ärztin meinst du wohl die Skodler in Mannersdorf. Der kann man sicher nicht vorwerfen, nur auf den Umsatz zu schaun. Ich glaub die hat sich sogar eineinhalb Stunden (!) Zeit genommen, obwohl ich, weil ich mich verfahren habe, 2 Stunden zu spät (!!) kam. Das Ganze eben auf Krankenschein.

Nur bringt das halt auch alles nichts. Was sollte sie als praktische Ärztin auch machen? Überweisungen schreiben, Labortests anordnen usw..? Eine wirkliche CFS Spezialistin ist die natürlich auch nicht, woher auch? Und so sitzt man letztlich wieder vor einem Arzt gegenüber dem man einen hohen Informationsvorsprung hat und es wird einem klar: wenn man sich selbst nicht helfen kann, was soll dann der minder informierte Arzt tun?

Wie schwer selbst einfachste Sachen sein können habe ich auch in den letzten Monaten erfahren: Seit 20 Jahren, ungefähr so lang habe ich auch ständig Pilzinfekte, gibt es da einen etwa Walnußgroßen Knödel am Gesäß. Ich war damit über Jahre schon mehrmals beim Arzt - Wirkungsgrad gleich Null. Das würde halt "irgendwas" sein, es sei schon kein bösartiger Tumor (nein, nach 20 Jahren wohl kaum), ich bräuchte mir keine Sorgen machen und auch sonst gabs zum Quatsch eine Menge Soße. 2mal war am Ultraschall genau nichts zu sehen.

Jetzt habe ich aber gemerkt, dass der Knödel immer dann schmerzhaft wird und sich vergrößert, wenn ich Antimykotika gegen meine Hautpilze einsetze. Das scheint sich auf systemische AM zu beschränken, die ja auch bei topischer Anwendung in den Körper aufgenommen werden. Jedenfalls seh ich darin einen dezenten Hinweis und denke mir, der Knödel muss jetzt abgeklärt werden. Was soll ich sagen? Innerhalb von 3 Monaten wurde ich nun von 7 Chirurgen besichtet, ein MRT wurde durchgeführt und es herrscht völlige Ratlosigkeit. Das Ding sitzt ca 2-3cm unter der Haut im Fettgewebe und am Gesäß würde man nicht grad lebenswichtige Organse vermuten. Dennoch: das Ding gilt als inoperabel!! Eine Biopsie wäre auch zu riskant! Wieso? Nun, weil grad an der Stelle der Ischeas Nerv verläuft, man ca auf 6-8cm Länge aufschneiden müsste (kA wieso so groß), die Wundheilung kritisch wäre weil ich ja drauf sitzen müsste und ich auch noch einen Immundefekt habe (ja, plötzlich spielt das eine Rolle).

Hinzu kommt, dass der Knödel praktisch unerklärbar ist. Früher dachte ich, es sei vl eine Art Krampfader. Das müsste man aber am MRT sehn. Ein Lipom kommt nicht in Frage, der Knödel verschwindet beim längerem Tasten. Aus dem selben Grund ist auch jeder andre gutartige Tumor auszuschließen. Flüssigkeitsansammlungen müssten am MRT erkannt werden, die Radiologen konnten aber nichts ausmachen: "ein Lipom ist nicht auszuschließen" - vom radiologischen Standpunkt. Also im Grunde hat man nichts erkannt. Die Möglichkeit, dass da ein festes Objekt aufgrund des Tastens "wandert", ist auch wieder auszuschließen: wenn das Ding dann tiefer sitzt, müsste es vermehrt schmerzen, tut es aber nicht. Vielmehr ist es dann nicht nur untastbar, sondern auch unspürbar...

Dann gabs da, wir kennen das, natürlich noch ein paar sehr kreative Vorschläge. Es könnte eine Muskelverspannung sein, tief ins Fettgewebe rein??? Oder eine Wanderniere - am Arsch?!?!

Nunja, jedenfalls führt das Rumtasten am dem Ding fast zwangsläufig zu akkuten Kreislaufproblemen. Ich vermute da werden irgendwelche Toxine ausgeschwemmt.

Man muss sich das mal vor Augen führen: ich habe ja nicht einfach CFS mit unklarer Genese. Mein Mühen und meine ständig vorangetrieben Analytik hat trotz des beharrlichen Dagegenhaltens der Ärzteschaft die Sache extrem klar herausgearbeitet. Also ein klar umschriebener Immundefekt, systemische Pilzeinfekte oder eben ein gut tastbarer Knoten der irgendwie mit drinnen hängt. Hinzu kommen Befunde die die Infektionsproblematik dokumentieren: chron. Sinnusitis, Duodenitis, Cholezystitis usw.. Nichts davon wäre unheil- bzw. unbehandelbar. Die Lösung scheint zum greifen nah. Und wie schaut darüber die diagnostische Großwetterlage aus? Alles nur psychosomatisch, an keiner Front gibts Handlungsbedarf (bzw. sollen sich das jeweils die Kollegen einer andren Disziplin anschaun), und ganz egal wie sehr ich am Siechen bin, ich möge mir doch keine Sorgen machen.. :freu:
 
Hallo Leitwolf,

probier es doch einmal mit einem Arzt, der die Mikroimmuntherapie praktiziert. Adressen findest Du über folgenden Link: Institut International de Micro-Immunothérapie.

Ich hatte schon seit Jahren nichts mehr mit denen zu tun, aber ich denke, dass man dort immer noch anrufen und sich aufgrund seiner Lage den best möglichen Arzt in der Nähe empfehlen lassen kann.

Viel Erfolg bei der Suche

Grüße
Snorri
 
Hallo alle CFS- Betroffene in Österreich
Ich habe während meiner 10-jähriger Odyssee sehr gute Erfahrungen mit 2 fachkundigen Ärzten in Wien gemacht (die bereits vor 9, bzw. 5 Jahren die RICHTIGEN Diagnosen einer „chronic Fatique + Immundysfunktion“ erstellt haben). Leider sind das keine Kassenärzte:

OÄ Dr. Ingrid Fuchs
FA für Neurologie und Psychiatrie
OA am Evangelischen Krankenhaus Wien Währing
Ordination: Mo, Di, Do 14-18h;
1080 Wien, Laudongasse 7/1/3

und
Dr. Thomas Kroiss
Arzt für Allgemeinmedizin
Speisingerstraße 187
A-1230 Wien
Tel. (+43)(01) 982 5767
www.mt-i.com/dr-kroiss.ata
 
Hallo Janusz,

welcher Art sind Deine guten Erfahrungen mit besagten Ärzten? - bist Du wieder gesund geworden?

Grüße

Snorri
 
Leider, bin nicht gesund geworden ABER - bin mit meiner Erkrankung von den beiden Ärzten SEHR ERNST genommen und sehr gewissenhaft betreut (was in Österreich normaleweise NICHT DER FALL IST)
 
Natürlich wirsd du ernst genommen, wenn du dafür zahlst ;-)) So ist das Gesundheitssystem in Österreich.

Die Frage ist eher, was bekommst du konkret für dein Geld. Schreiben sie dir eine entsprechende Diagnose? Bekommst du Arbeitsunfähigkeit attestiert? Ermöglichen sie dir Zugang zu sinnvollen Therapien?
 
LEITWOLF - wir haben doch KEINE 2-Klassen Medizin in Österreich)

Aber jetzt zu deinen Fragen (verzehe bitte meine Schreibfehler, ich stamme aus einen anderen Land):

Dr. Kroiss hat bei mir bereits im Jahr 2001 die Verdachtsdiagnose CFS gestellt und mich an AKH zugewiesen (Infektionsambulanz) mit der bitte um entsprechende Abklärung (innerhalb von Minuten bin von dort an die Psychiatrie weitergeschickt worden = Somatoforme Störungen);
bei Dr. Kroiss habe sehr lang Eigenblut- und Vitamintherapie gemacht, weil er schon damals verstanden hat dass irgendetwas mit dem Sauerstoff in meinem Blut nicht stimmte – die Therapie hat mir sehr geholfen! (leider sehr Kostenintensiv und meine Versicherung, die SVA wollte die Kosten nicht übernehmen);

Dr. Kroiss hat damals auch ein sehr ausführliches Schreiben an meine Versicherung geschickt (ich war damals selbständig) in dem er mich für extrem Krank und somit nicht mehr Arbeitsfähig erklärt hat;

Fr. Dr. Fuchs hat mich im Sommer 2003 im Rahmen einer Abklärung einer Meningitis (mit Sicherheit viral bedingt aber ohne dass damals der Virus genannt worden war = vielleicht doch Retrovirus XMRV ? das damals noch nicht bekannt war) in Evangelischen KH in Wien behandelt und als Entlassungsdiagnose viral bedigtes Meningitis + CFS + Immundefizienzsyndrom genannt (sie hat mich danach noch wiederholt mit hochdosierten Vitaminen und Immuglobulinen behandelt – Zeitlang hat mir das auch sehr geholfen)

Ich befinde mich seit 4 Jahren in Erwerbsunfähigkeitspension auf Grund „Somatoformen Störungen“ und wenn ich Kraft (und Geld) hätte würde sicherlich über die Ärzte ALLE gewünschte Untersuchungen und Therapien bekommen (das waren die EINZIGEN Ärzte, von ungefähr 50, die ich in der Zwischenzeit kennenlernen müsste – die SOFORT die Erkrankung verstanden haben und ALLES unternahmen haben um mir zu helfen)
 
Wuhu,
LEITWOLF - wir haben doch KEINE 2-Klassen Medizin in Österreich)

Aber jetzt zu deinen Fragen (verzehe bitte meine Schreibfehler, ich stamme aus einen anderen Land):

Dr. Kroiss hat bei mir bereits im Jahr 2001 die Verdachtsdiagnose CFS gestellt und mich an AKH zugewiesen (Infektionsambulanz) mit der bitte um entsprechende Abklärung (innerhalb von Minuten bin von dort an die Psychiatrie weitergeschickt worden = Somatoforme Störungen);
bei Dr. Kroiss habe sehr lang Eigenblut- und Vitamintherapie gemacht, weil er schon damals verstanden hat dass irgendetwas mit dem Sauerstoff in meinem Blut nicht stimmte – die Therapie hat mir sehr geholfen! (leider sehr Kostenintensiv und meine Versicherung, die SVA wollte die Kosten nicht übernehmen);

Dr. Kroiss hat damals auch ein sehr ausführliches Schreiben an meine Versicherung geschickt (ich war damals selbständig) in dem er mich für extrem Krank und somit nicht mehr Arbeitsfähig erklärt hat;

Fr. Dr. Fuchs hat mich im Sommer 2003 im Rahmen einer Abklärung einer Meningitis (mit Sicherheit viral bedingt aber ohne dass damals der Virus genannt worden war = vielleicht doch Retrovirus XMRV ? das damals noch nicht bekannt war) in Evangelischen KH in Wien behandelt und als Entlassungsdiagnose viral bedigtes Meningitis + CFS + Immundefizienzsyndrom genannt (sie hat mich danach noch wiederholt mit hochdosierten Vitaminen und Immuglobulinen behandelt – Zeitlang hat mir das auch sehr geholfen)

Ich befinde mich seit 4 Jahren in Erwerbsunfähigkeitspension auf Grund „Somatoformen Störungen“ und
wenn ich Kraft (und Geld) hätte würde sicherlich über die Ärzte ALLE gewünschte Untersuchungen und Therapien bekommen (das waren die EINZIGEN Ärzte, von ungefähr 50, die ich in der Zwischenzeit kennenlernen müsste – die SOFORT die Erkrankung verstanden haben und ALLES unternahmen haben um mir zu helfen)
Du hast Dir grade selbst wiedersprochen! Jeder, der genug Einkommen bzw Geld zur Verfügung hat, kann eben spezielle Ärzte (privat) aufsuchen; Ist man nur normal versichert, bekommst Du gar nichts (außer unnötige Medikamente); Viele Beispiele kenne ich: Mensch kommt mit was auch immer ins Spital/Ambulanz; Man wird stiefmütterlich behandelt und mit Medikamenten (ev Rezept) nach hause geschickt, obwohls einem noch immer schlecht geht - erwähnt man aber dann, man hätte eine (private) Zusatz-Versicherung, wird man auf einmal von einigen Krankenhaus-Personalien umschwärmt und in ein Komfortzimmer komplimeniert (was aber auch nach hinten los gehen kann, weil man diesen potenten Patienten eben "melken" kann)...

ALSO VOLLES MEHR-KLASSEN-MEDIZIN-PROGRAMM!!!
 
ich habe mir nicht wiedersprochen - es war von mir ironisch genannt!
es gibt extreme Ungerechtigkeit wenn du als Patient - nur ein Kassenpatient bist, aber so ist dass eben und keiner von uns wird etwas daran ändern - so lange die Politik die Augen geschlossen hält
 
Wuhu,
ich habe mir nicht wiedersprochen - es war von mir ironisch genannt!
es gibt extreme Ungerechtigkeit wenn du als Patient - nur ein Kassenpatient bist, aber so ist dass eben und keiner von uns wird etwas daran ändern - so lange die Politik die Augen geschlossen hält
ach so, Du hattest so einen entsprechenden Smilie ( :mad: :rolleyes::schock: etc) vergessen ;), so musste ichs ja mißverstehen :D

:wave:
 
Ja, das kommt mir alles recht bekannt vor. Ich war damals auch noch SVA versichert. Allein das definiert schon einen Unterschied in unserer Klassenmedizin. Ich hätte mir damals auch noch mühelos entsprechende Therapien leisten können, bzw. wäre ich wohl gar nicht erst arbeitsunfähig geworden, zumindest nicht so bald. Aber es wurde ja umgehend alles „psychosomatisiert“ und ein infektologisches Problem bzw. Immunschwäche in Abrede gestellt. Als meine angeborene Immunschwäche dann endlich feststand, war mein finanzieller Spielraum längst nicht mehr vorhanden.

Dass man mit immunlogisch bedingtem CFS psychiatrisiert wird ist freilich ungewöhnlich ;-)

Darf ich fragen wie genau das Immundefizienzsyndrom bei dir definiert ist bzw. wie es diagnostiziert wurde?

Und was genau ist es was da mit deinem Sauerstoff im Blut nicht stimmt? Bei mir war bei der Blutgasanalyse der pO2 (venös) ausserhalb jeder Norm: 61 bei einer Norm von 36-44. Eine Kontrolluntersuchung bestätigte den Wert. Natürlich hätte das, wie so viele andre Auffälligkeiten auch, nichts zu bedeuten.
 
Ich möchte alle CFS-Leidenden darauf aufmerksam machen, dass im englischen Sprachraum einige Leute, die schon davon gehört haben, für ihre Autoimmunkrankheit LDN einsetzen. Der Arzt wird das aber nicht empfehlen, weil er es selber wahrscheinlich nicht kennt. Es liegt am Patienten, sich zu informieren und dem Arzt davon zu erzählen. Da LDN ein off-label Gebrauch eines bekannten Medikamentes ist und man einen Bruchteil der Normaldosis einsetzt, um das Immunsystem zu regulieren, gibt es Aerzte, die einsehen, dass man damit keinen Schaden anrichtet und es einen Versuch wert ist. von meiner Homepage aus findet ihr einige Links.
LG Silv LDN hilft
 
Ich möchte alle CFS-Leidenden darauf aufmerksam machen, dass im englischen Sprachraum einige Leute, die schon davon gehört haben, für ihre Autoimmunkrankheit LDN einsetzen. Der Arzt wird das aber nicht empfehlen, weil er es selber wahrscheinlich nicht kennt. Es liegt am Patienten, sich zu informieren und dem Arzt davon zu erzählen. Da LDN ein off-label Gebrauch eines bekannten Medikamentes ist und man einen Bruchteil der Normaldosis einsetzt, um das Immunsystem zu regulieren, gibt es Aerzte, die einsehen, dass man damit keinen Schaden anrichtet und es einen Versuch wert ist. von meiner Homepage aus findet ihr einige Links.
LG Silv LDN hilft

Ich zitiere aus dem o.g. Link:

Die Leistung dieses Medikamentes ist anscheinend der temporären Blockierung von Opiatrezeptoren zuzuschreiben. Dadurch reagiert der Körper mit einer erhöhten Produktion von Endorphinen (einem natürlichen Schmerzmittel, das im Hirn produziert wird), was zu Schmerzreduktion und zu einem besseren Wohlbefinden führt.

Ein erhöhter Endorphinspiegel scheint das Immunsystem zu stimulieren, was zu einer Erhöhung der T-Lymphozyten führt. Dies wurde von Dr. Bihari in seiner Forschung notiert. Die Erhöhung dieser T-Zellen scheint ein normaleres Gleichgewicht der T-Zellen zu verursachen, was zu einer signifikanten Reduzierung der Progressionsrate führt.

Meine Meinung dazu:

Abgesehen davon, dass die Beschreibung im Konjunktiv gehalten wird, dass es sich sozusagen um eine Medikament handelt, von dem kein Mensch weiß, was es genau im Körper anrichtet, sich aber einige Menschen eine goldene Nase daran verdienen, kann ich jedem nur raten, die Finger davon zu lassen.

Das ist mal wieder die typische schulmedizinische Vorgehensweise, so nach dem Motto: "Wir haben keine Ahnung, was im Immunsystem vor sich geht, haben aber offenbar eine Goldader gefunden, die die Patienten kurzfristig ruhig stellt und eine zeitlang aus unseren Sprechzimmern verbannt und nebenbei unsere Taschen füllt. Wenn es nichts bewirkt oder den Zustand der Patienten verschlimmert, dann ist das halt eine seltene, nicht vorhersehbare Nebenwirkung und kann unter dem Aspekt der Forschung dokumentiert und anschließend möglichst schnell in einer Schublade versenkt werden."

Leute: Alles, was Ihr tun müsst, um von CFS loszukommen, steht hier im Forum - CFS ist äußerst komplex und mit der Blockade von Opiatrezeptoren ist es ganz gewiss nicht getan; schaut mal in die Rubrik Entgiftung, Ausleitung von Schwermetallen, Vitaminzufuhr, etc. und lasst die Finger von dubiosen Produkten.
 
Wuhu,
...
Abgesehen davon, dass die Beschreibung im Konjunktiv gehalten wird, ...
weil es eben auch nicht jedem Kranken als off-label hilft ;)

Leute: Alles, was Ihr tun müsst, um von CFS loszukommen, steht hier im Forum - CFS ist äußerst komplex und mit der Blockade von Opiatrezeptoren ist es ganz gewiss nicht getan; schaut mal in die Rubrik Entgiftung, Ausleitung von Schwermetallen, Vitaminzufuhr, etc. und lasst die Finger von dubiosen Produkten.
und was, wenn das alles (bereits jahrelang) ausgeschöpft wurde und dennoch keine Besserung eintrat?!

Von den Kosten her sollte es eher die Ausnahme (zum Abkassieren) sein, denn soviel ich (überflogen) gelesen habe ist nur ein Bruchteil der Dosis nötig um den Antrieb zu steigern respektive die Müdigkeit/Erschöpfung einigermaßen auszujauken...

Wenn es tatsächlich keine (schlimmen) Nebenwirkungen hat und der einen oder dem andren CFSymtomatiker_in hilft, wieder etwas Lebensqualität zu erreichen - warum denn bitte nicht?!?!?!

:idee:



ps: ich würds gern ausprobieren, müsste aber einen Arzt finden, der sich nicht nur nicht ein bisschen auskennt, sondern auch - ich sag mal - kreative Wege zu beschreiten bereit ist...
 
Hallo Leitwolf

als ehemälliger SVA-versichertes Patient kannst’s du, wie ich auch ganz genau den Unterschied in den Behandlungen und Möglichkeiten sehen;

es spielt anscheinend keine Rolle welche Ursache die CFS hat – die Ärzte sehen das bisher ausschließlich als psychische Störung an;

ich kann dir keine Einzelheiten mehr nennen wie die Diagnose Immundefizienzsyndrom zu Stände gekommen ist, ich habe nach einer Gürtelrose im Jahr 2003 (die im AKH auf der Arbeitsmedizin – als „Hitzeausschlag“ abgetan worden war) eine schwere Hirnhautentzündung bekommen die durch die Frau Dr. Fuchs behandelt worden war, während der Behandlung würden im EKH unzählige Untersuchungen gemacht worden auf die ich mich nicht mehr erinnern kann (ich war fast Bewußtlos gewesen), ich kann mich nur daran erinnern, das mir die Frau Dr. Fuchs bei einem Geschpräch gesagt hat dass bei mir (aus welchen Grund auch immer) zum viralbedingter Aktivierung meines Immunsystems gekommen ist aber irgendetwas stimmte mit der Immunaktivierung nicht! (ich habe danach noch sehr viele Infusionen mit Immunglobulinen bekommen und rund 2 Jahre lang habe Valtrex schlucken müssen)

ich kann mich auch auf keine Werte im Zusammenhang mit Sauerstoffmangel im Blut erinnern (ich war damals im Jahr 2001, was die Medizin betrifft – ein ziemlicher Laie gewesen) – ich weis nur dass mir erklärt worden ist, dass meine Zellen sehr schlecht mit Sauerstoff versorgt sind und deshalb könnte mir Eigenbluttherapie (Sauerstoff- Anreicherung meines eigenes Blutes) helfen (was auch sehr geholfen hat!)

nach dem ich aber nicht mehr einen finanziellen Spielraum besitze habe in den letzten Jahren viele Erfahrungen machen müssen – dass bereits festgestellte und dokumentierte Auffälligkeiten und Befunde in den meisten stattlichen Krankenhaüsern nicht zu bedeuten haben!!!
 
Wuhu,
...
nach dem ich aber nicht mehr einen finanziellen Spielraum besitze habe in den letzten Jahren viele Erfahrungen machen müssen – dass bereits festgestellte und dokumentierte Auffälligkeiten und Befunde in den meisten stattlichen Krankenhaüsern nicht zu bedeuten haben!!!
ja, diese Absurdität kommt noch dazu: Jede "Anstalt" kocht ihr eigenes Supperl... :mad:
 
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