CFS Österreich - die Absurdität geht weiter

Wenn es tatsächlich keine (schlimmen) Nebenwirkungen hat und der einen oder dem andren CFSymtomatiker_in hilft, wieder etwas Lebensqualität zu erreichen - warum denn bitte nicht?!?!?!

ps: ich würds gern ausprobieren, müsste aber einen Arzt finden, der sich nicht nur nicht ein bisschen auskennt, sondern auch - ich sag mal - kreative Wege zu beschreiten bereit ist...

Willst Du die Ursachen bekämpfen und gesund werden oder nur Kosmetik betreiben?

Aha: Du suchst einen Arzt, der sich auskennt, der bereit ist, neue Wege zu gehen, der das Ganze über Kasse abrechnet und der Dich ohne Dein Zutun ganz fix wieder gesund macht.

Träum schön weiter! :rolleyes:
 
Wuhu,
Willst Du die Ursachen bekämpfen und gesund werden oder nur Kosmetik betreiben?
tja, das ist ja die große Preisfrage: Wer nennt mir oder wo wird mir die Ursache genannt?

Eventuell hier - in einem Forum wie diesem, wo man vieles liest und sich oft wiederfindet (?!) - aber genaue Ursachenfindung ist das doch bitte auch nicht!

Aha: Du suchst einen Arzt, der sich auskennt, der bereit ist, neue Wege zu gehen, der das Ganze über Kasse abrechnet und der Dich ohne Dein Zutun ganz fix wieder gesund macht.

Träum schön weiter! :rolleyes:
Yoi, da hab nun ich den "Ironie"-Smilie vergessen ;)

Aber, ich meinte das ernst: Wenn es ein (konventionelles) Medikament gibt, dass zwar für etwas ganz anderes "erfunden" wurde, es irgendein Arzt off-label verschreibt und mir in meiner Situation (hier auch Kassen-Abhängigkeit!) etwas hilft (auch wenns nur Symptom-Bekämpfung ist) und ich dadurch wieder etwas (mehr) Lebensqualiät bekomme (zB wieder eine handvoll Stunden pro Tag "normal" arbeiten kann) - so ist das kein durch und durch falscher Weg.
 
Hallo Alibiorangerl,

Du wirst hier und auch sonst nirgendwo eine Ursache für Deine Erkrankung finden, die findest Du nur in Dir selbst.

Es steht Dir selbstverständlich zu mit allen nur erdenklichen Methoden Deinen Zustand zu verbessern, um mehr Lebensqualität zu erlangen, aber schau doch mal genau, was diese Mittel bewirken und ob sie langfristig nicht doch eher schädlich als nützlich sind.

Ich weiß, es klingt jetzt wieder sehr schulmeisterhaft, aber wenn Du mal ein wenig nachliest, mit welchen Methoden einige zum Teil Schwerstkranke hier im Forum wieder gesund geworden sind, dann waren das alles keine "Unterdrücker-und-Kosmetikmethoden", sondern zum Teil echt fiese Reinigungs-, Entgiftungs- und Substitutionsmethoden.

Der Weg zurück zur Gesundheit ist manchmal schlimmer als die Krankheit selbst.

Aber jeder muss selbst wissen, welchen Weg er gehen möchte.

So long....

Snorri
 
Habts euch lieb!

Ich glaub es wär ganz nützlich, wenn man irgendwo sämtliche Medis die da so eingesetzt werden können zusammenfassend auflisten würde, vielleicht mit einem kurzen 3-zeiler kommentiert.

Mit so einer Liste könnte man dann auch mal den Arzt quälen: ihm einfach vor die Nase halten und darauf insistieren, dass es eh einige Möglichkeiten gäbe, wenn er nur kooperativ wäre. Das wäre von der Ärztekompliance her sicher recht nützlich, demonstriert es doch dem Arzt dass der Patient keine fixe, festgefahrene Meinung hat (genau DAS müsste die Lösung sein) und dass es dahinter gewissermaßen eine "Schule" gibt, von der nur er als Arzt eben grad keine Ahnung hat.
 
Wuhu,
... keine "Unterdrücker-und-Kosmetikmethoden", sondern zum Teil echt fiese Reinigungs-, Entgiftungs- und Substitutionsmethoden.
na geh, hör auf ;)

Denkst Du wirklich, ich will diese Unterdrücker- und Kosmetik-Methoden ANSTATT...?! Ein (nebenwirkungsfreies bis -geringes) konventionelles (unterstützendes, nicht für immer und ewigliches) Medikament muss man aber dennoch nicht automatisch ablehnen :rolleyes:

Ich kann mir (finanziell) grade mal Rinzinus-Öl als (maximal) wöchentliche (Reinigungs-) Kur leisten, daneben noch VitaminC; Dass ich mit entsprechend anderen Mitteln (zB nach Cutler) und vielen weiteren hochdosierte NEM viel schneller entgiften und unterstützen könnte, ist mir doch schon lange klar - doch... leider :mad:

Hamma doch eh :)

Ich glaub es wär ganz nützlich, wenn man irgendwo sämtliche Medis die da so eingesetzt werden können zusammenfassend auflisten würde, vielleicht mit einem kurzen 3-zeiler kommentiert.

Mit so einer Liste könnte man dann auch mal den Arzt quälen: ihm einfach vor die Nase halten und darauf insistieren, dass es eh einige Möglichkeiten gäbe, wenn er nur kooperativ wäre. Das wäre von der Ärztekompliance her sicher recht nützlich, demonstriert es doch dem Arzt dass der Patient keine fixe, festgefahrene Meinung hat (genau DAS müsste die Lösung sein) und dass es dahinter gewissermaßen eine "Schule" gibt, von der nur er als Arzt eben grad keine Ahnung hat.
Tja... fromme Wünsche :eek:)
 
Ich finde es schön, beruhigende Post zu lesen, Danke dafür, denn nachdem ich deine Post, Snorri, gelesen hatte, war ich ganz schön auf der Palme und das tut mir mit meiner eigenen Autoimmunkrankheit eben auch nicht gut. Nun, ein gutes Nachtessen und einige Zeit zum Verdauen und so versuche ich dich nicht gleich anzugreifen, wie du das mit mir tatest. Es ist ja gut, dass du auf meinen Link gingst, wäre zwar besser, den Inhalt dann auch zu lesen (und zu versuchen ihn zu verstehen ). Also, der Grund, warum ich im Konjunktiv schreibe, liegt an “legaler” Sache. Ich habe kein medizinisches Wissen und werde keine Sachen behaupten, die mir einige Minuten später widerlegt werden können. Den Konjunktiv zu verwenden, ist eine gewisse Sicherheit. Auf meiner Website sage ich auch, dass die Information dort ohne Gewähr ist. Dies sollte ich wohl anders nennen, hatte aber eben Mühe mit dem Uebersetzen. Ablehnung von Haftung ist vielleicht besser (a disclaimer).

Du sagst, dass es sich um ein Medikament handelt, von dem kein Mensch was weiss. Hier ist ein Link Welcome to LDNscience! All the science about Low Dose Naltrexone (LDN), Opioid Growth Factor (OGF), and related therapies.. Dies ist eine neue Seite, wissenschaftlich und noch nicht ganz voll aber bereits sehr informativ ……..aber………sie ist in Englisch. Weil alles eben in Englisch ist, habe ich meine deutsche Website gemacht und rate mal, Snorri, sie kostet mich Geld. Von hier in England aus hätte ich nur eine .co.uk oder .com billig oder gratis bekommen, besser war eine .org, denn die wird auch mal vom deutschen Raum aus angeklickt, die anderen viel weniger. Aber die kostet. Also wer verdient damit Geld?

aber einige Menschen eine goldene Nase daran verdienen
,

Wer genau ist das? Weisst du, wenn man damit Geld verdienen könnte, hätte die Pharma ja sicher Interesse daran, es zu erforschen und lukrativ an den Mann zu bringen, aber dass niemand Geld machen kann mit einem Bruchteil eines Medikamentes, das seit Langem kein Patent mehr hat, ist ja genau der Haken. Dass es sich zudem als das Medikament entpuppt, das allen Autoimmunkrankheiten zu helfen scheint (weil es das Immunsystem reguliert, was meiner Meinung nach weder Symptombehandlung noch Kosmetik ist!) und dementsprechend den giftigeren teuren Immunsuppressanten Konkurrenz bietet, ist der zweite Haken. Kein Wunder, wollen die Grossverdiener nichts davon wissen. Darum petitionieren wir ja die Regierungen, denn nur so haben wir eine Chance.

Wir haben keine Ahnung, was im Immunsystem vor sich geht, haben aber offenbar eine Goldader gefunden, die die Patienten kurzfristig ruhig stellt und eine zeitlang aus unseren Sprechzimmern verbannt und nebenbei unsere Taschen füllt.
Und mit diesem Satz kann man ja gar nicht mehr viel falscher liegen. Die Wissenschafter, die hinter LDN stehen und es entdeckt haben und anwenden, wissen sehr gut, was mit dem Immunsystem passiert, aber anscheinend finden sie immer noch Neues heraus, das eben erforscht werden sollte.
Für wen? Leute, die seit Jahren LDN nehmen, sehen ihre Aerzte heute weniger als vorher und nebst dem, dass es ihnen viel besser geht (und nein, geheilt sind sie auch nicht, denn LDN heilt nicht, es reguliert aber das Immunsystem, so dass es den Körper nicht mehr angreift) werden sie auch nicht immer weiter in die Psychiatrie abgeschoben, was ja der Hauptweg für alle Patienten mit unerklärten Krankheiten zu sein scheint. Viel einfacher, jemandem Psychopharmaka zu geben (und dort dran wohl zu verdienen?!), als vielleicht ein bisschen anders zu denken. Aber zum Glück hat es solche, die es machen.

Und Snorri, du brauchst dich ja mit LDN nicht abzugeben, aber allen anderen, die eben vielleicht schon alles versucht haben und dieses LDN eine neue Chance ist (und es ist nicht neu, es gibt es seit über 25 Jahren! Man kennt es nur fast nicht) diese Information zu vermasseln, finde ich gemein. Es gibt Leute, die, wie ich es seit bald einem Jahr mache, ihre Energie einsetzen, um anderen von diesem Medikament zu erzählen. Grund dafür: es hilft ihnen mit ihrer eigenen Autoimmunkrankheit und sie hatten das Glück, es entdeckt zu haben, die allermeisten dank dem Internet, aber eben in Englisch und nicht in Deutsch. In der Zwischenzeit weiss ich, dass es auch in der Schweiz und in Deutschland und hoffentlich auch in Oesterreich Leute gibt, die dank LDN etwas Linderung erfahren. Gib Leidenden bitte die Chance, wenigstens davon zu hören.

Silv
 
Hallo Silv,

habe mich sehr über Deine Tipps, die Links und all die vielen Hyperlinks gefreut. Werde also mich dringend damit befassen. Besonders gefällt mir nämlich der Ansatz, dass verschiedene sogenannte Autoimmunkrankheiten offenbar eher in Zusammenhang mit einem insuffizienten anstatt mit einem überschiessenden Immunsystem gesehen werden. Für CFS jedenfalls reklamiert ja das WPI in seinem Science-Artikel genau das, vgl. weiter unten in dieser CFS-Rubrik.

Gruss Kaj
 
Danke Kaj,
ich schätze die moralische Unterstützung und hoffe, dass du weiter kommst.
Alles Gute
Silv
 
Ja das nennt man Faschismus. Ich denke so plant man generell mit dem Thema umzugehen: beinhart Lügen, die Fakten unterdrücken, relevanter Forschung die Mittel entziehen, Propagandaforschung publizieren und was übrig bleibt, ist eben eine kleine, schwache Minderheit.
 
Das ist schon interessant: Gleich 5 unabhängige Forschergruppen veröffentlichen zeitgleich in "Retrovirology", dass XMRV beim Menschen nur auf Kontamination durch Mäuse zurückzuführen ist.

Das heisst, das sämtliche Studien zu XMRV, ganz egal in welchem Kontext (davon gab es einige - in Hinblick auf CFS, Prostatakrebs, Brustkrebs usw..) ausschließlich Kontaminationen entdeckt hätten.

Oder aber diese 5 Studien sind nicht ganz so unabhängig, worauf allein schon der Umstand hinweist, dass 5 mal der selbe Inhalt zum selben Zeitpunkt publiziert wurde. Das wirkt vielmehr nach eine konzertierten Aktion und den Geist in Flasche zurück zu stecken.
 
Vincent Racaniello's Widerruft bereits seine Aussage über Kontaminationen!

In der heutigen Kommentar in seinem Blog, Vincent Racaniello sagt:
"... Ich glaube nicht, dass die vier Retrovirology Studien beweisen, dass XMRV nicht an der menschlichen Erkrankung beteiligt ist..."


"... bei näherer Betrachtung wird deutlich, dass die Ergebnisse aller vier Studien nicht gegen die Existenz von XMRV bei Patienten hinweisen, sondern sie zeigen potenzielle Fallstricke in Forschungen über dieses Virus..."

Is XMRV a laboratory contaminant?
 
ein heutiger Artikel von Prof. Racaniello:

"XMRV und CFS - Es ist nicht das Ende"

Google Übersetzer

(ein Beispiel eines großartiger Wissenschaftler, der seine Fehler zugeben kann!)
 
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