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Literatur zu CFS / CFS-Ursachen und -Therapien
CFIDS (CFS) / ME
Chronische Multisystemerkrankung mit u.a. schwerer Erschöpfung. Als Krankheitsmechanismus gilt eine durch Erreger, Umwelt- o.a. Triggerfaktoren ausgelöste Immundysfunktion
ich habe den Eindruck, daß Literatur über CFS noch richtige Mangelware ist. Vielleicht können wir hier einmal sammeln, was es schon alles gibt: Von medizinischen Büchern über CFS angefangen, über Autobiographien bis hin zu Büchern aus themenverwandten, angrenzenden Bereichen.
Ich fange einmal an mit einer Autobiographie, die mein allererster Kontakt mit CFS außer meiner eigenen Erkrankung war, so daß ich zum ersten mal aufatmen konnte und wußte, ich stehe nicht alleine da.
Es ist das Buch "Wie ein Schmetterling im Käfig" von Frauke Bielefeldt, Gerth Medien (1. Auflage 2005). Sie hat das Buch geschrieben zu einem Zeitpunkt, als sie schon auf 15 Jahre CFS zurückblicken konnte. Sie hat trotz CFS noch ein Studium absolviert und abgeschlossen, und dieses Buch geschrieben.
Weil sie Theologie studiert hat, ist ein Teil des Buches dem Thema gewidmet, wie der Glaube bei der Erkrankung und Leiderfahrung hilfreich sein kann.
Auch gibt sie praktische Vorschläge z.B. über die Pflege von Freundschaften, oder oder der Sicherung des Lebensunterhaltes, und sie schreibt v.a. sehr offen über ihre Gefühlswelt, den eigenen Umgang mit CFS.
Es ist ein mutmachendes Buch, das aufzeigt, daß man trotz CFS noch zu einem lebenswerten Leben finden kann. Ihre 15-jährige Erfahrung ist Gold wert. Ihr Schlußwort enthält Sätze wie "Auch Krankheit kann zum Abenteuer werden" und "Der Schmetterling lebt". Sie appelliert daran, trotz Krankheit die Hoffnung nicht aufzugeben, Ideen umzusetzen, und das Leben noch zum Abenteuer werden zu lassen.
danke für den Tip. Es gibt wirklich mehr als ich dachte. Als noch relativer Internet-Neuling habe ich mit meinem CFS-Gehirn wieder einmal nicht an eigene Google-Recherchen o.ä. gedacht..... Sorry...
Da die wirklichen Information über die genannten Bücher aber nicht so ohne weiteres zu finden sind, und ich nun auf zwei Neuerscheinungen (2009) im medizinischen Bereich gestoßen bin, verlinke ich mal deren informative Seiten:
Ich habe den Eindruck, dass Literatur über CFS noch richtige Mangelware ist. Vielleicht können wir hier einmal sammeln, was es schon alles gibt: Von medizinischen Büchern über CFS angefangen, über Autobiographien bis hin zu Büchern aus themenverwandten, angrenzenden Bereichen.
Hallo Gini! Das ist eine glänzende Idee...
Und toll, wie Du auch gleich die Problematik dabei erkannt hast: Obwohl der Begriff 'Chronisches Erschöpfungssyndrom' eigentlich ziemlich unpassend ist und auch keine Krankheit im herkömmlichen Sinne beschreibt, wird er im deutschsprachigen Raum doch fast durchgehend verwendet, während die Amerikaner von 'Chronic Fatigue and Immune Dysfunction Syndrom' und die Engländer von 'Myalgischer Enzephalopathie' sprechen... da wird schon viel mehr die Mitbeteiligung des Immunsystems und des Nervensystems deutlich! Es gibt im Internet sehr viele Informationsseiten über CFS, aber für mich eine der besten und aktuellsten ist immunselbsthilfe.de von Roland de la Rosée aus München, der selber an CFS erkrankt ist und der ein extremes Spezialwissen hat. Er sagt, dass ein "echtes" "CFS" bzw. "CFIDS" nichts mit einem zeitlich begrenzten Erschöpfungszustand wie z.B. beim "Burn Out-Syndrom" zu tun hat, sondern dass dem eine manifeste Störung des Immunsytems, der Nerven und des endokrinen Systems im Körper zugrunde liegt, d.h. eine Störung der körpereigenen Abwehr, sämtlicher Drüsen und des Nervensystems. Er fasst das in etwa so zusammen:
Die Forschung ist sich heute einig darüber, dass es sich um eine körperliche, nicht psychische Erkrankung des Immunsystems unter Beteiligung der neuroendokrinen Achse handelt, d.h. eine Beteiligung des Nervensystems und der Drüsen im Körper!
Es kommt zudem zu einer Schädigung der Mitochondrien, der "Energiekraftwerke" der Zellen!
Diese Ergebnisse stellen eine Art "kleinsten gemeinsamen Nenner" dar.
Er selber hat eine eigene Definition des Erkrankungsbildes formuliert, die ich Euch nicht vorenthalten möchte:
Unter Einbeziehung ALLER aktuellen Forschungsergebnisse ist "CFS" bzw."CFIDS" oder "ME" eine schwer messbare Dysfunktion der immunologischen und neuroendokrinen Abläufe des Körpers unter Beteiligung eines Mischinfektionsszenarios, immungenetischer Prädispositionen und ggf. zusätzlicher anderer Faktoren wie z.B. Umweltbelastung.
Es liegt eine Mischung aus "angetriggerter" Autoimmunität, Allergie und Unverträglichkeits-Reaktionen, sowie ausbleibenden oder falschen Immunantworten auf Erreger vor. Das Szenario erinnert an eine so genannte "Slow-Virus-Infektion".
In der Folge kann es zu anderen Beeiträchtigungen in unterschiedlicher Ausprägung und Gewichtung kommen. Im Zuge dieser Fehlabläufe entstehen Stoffwechselentgleisungen, wiederum sekundäre Fehlsteuerungen des Immunsystems, Toxinbelastungen und Zellschädigungen, die einen Großteil der Symptome bewirken.
Aufgrund der Dauer, des Schweregrads und der sozialen Folgen der Erkrankung kann es indirekt zu psychischen Erkrankungen wie Depressionen, Angstzuständen und Panikwellen kommen. Diese können jedoch auch direkt durch Beteiligung der Immunabläufe im endokrinen System ausgelöst werden.
"CFS" bzw. "CFIDS" ist somit als eine Art "Heißlaufen" oder "Dauerbeschäftigung" des Immunsystems durch falsche oder unzureichende Abläufe zu verstehen!
Und genau geshalb finde ich Deinen Vorschlag, Bücher aus angrenzenden und themenverwandten Bereichen miteinzubeziehen, genial.
Ich bin natürlich auch der Anregung von Harry nachgegangen und mir sind genau die gleichen Bücher ins Auge gesprungen wie Dir!!! Das sind meine zwei nächsten Buchbestellungen!!! Ich habe mir schnell das Inhaltsverzeichnis zum Buch von Dr. Strienz angeschaut - vieles davon habe ich mir selber mühsam erarbeitet und er stellt das jetzt alles so übersichtlich geordnet dar... einfach großartig!!! Und das andere Buch aus dem Reglin-Verlag ist nicht weniger vielversprechend, kommen doch darin Größen wie Bieger, Heine, Werbach, Höck, Birkmayer u.a. zu Wort.
Und weil ich jetzt immer wieder erwähnt habe, welch wichtige Rolle bei CFS das Immunsystem spielt, möchte ich auf eine weiteres Buch hinweisen, das ebenfalls zu meiner nächsten Amazon-Bestellung gehört: das Buch von Marianne E. Meyer, 'Selbsthilfe-Heilbuch für den perfekten Immunschutz'
Hallo Gini,Hallo Energielos!
Habe mir das Buch heute auch bestellt.(Leben mit chronischer Erschöpfung CFS) Danke Dir Energielos(das ist der richtige Nama für ein CFS-ler) für Deine ausführlichen Worte. Muß leider immer alles 3 mal lesen bis ich es kapiere. Naja damit müssen wir halt leben.
"CFS" bzw. "CFIDS" ist somit als eine Art "Heißlaufen" oder "Dauerbeschäftigung" des Immunsystems durch falsche oder unzureichende Abläufe zu verstehen!
Hallo Angelika!
Ja, damals vor mehr als zwei Jahren bei meiner Anmeldung hier im Forum war der Name noch sehr passend, aber das hat sich mittlerweile zum Glück geändert: die Energielosigkeit aufgrund der eingeschränkten Mitochondrienfunktion habe ich zu einem großen Teil durch umfangreiche orthomolekulare Nahrungsergänzungsprogramme beheben können. Nehme eben alle wichtigen Substanzen, die für einen gesunden Zellstoffwechsel, vor allem für die Abläufe im Zitratzyklus, notwendig sind... mein Programm ist weitgehend ident mit dem, was Dr. Kersten empfiehlt, ergänzt mit einigen Spezialprodukten wie VegEPA, Magnesorot, Kaliumascorbat als Frischmix aus Kaliumhydrogencarbonat und Ascorbinsäure, Öl-Eiweißkost und dgl. mehr. Das funktioniert! Kann heute im ebenen Gelände wieder problemlos 20 bis 30 km täglich mit dem Fahrrad fahren und sogar wieder leichte Bergwanderungen machen. Wie Du also siehst, ist die Energielosigkeit nicht das große Problem bei CFS. Ja es ist sogar so, dass dieses besondere Betonen der chronischen Erschöpfung dafür verantwortlich ist, dass die Betroffenen nicht ernst genommen werden. Mir haben zwei Arbeitsmediziner nicht ganz zu Unrecht vorgehalten, dass ich unmöglich CFS haben könnte, wenn ich doch in der Lage sei, die 10 km zu ihnen hin mit dem Fahrrad zu fahren. Die Bezeichnung 'Chronisches Erschöpfungssyndrom' ist wirklich sehr unglücklich gewählt und irreführend. Roland de la Rosée bringt das schön auf den Punkt:
Bei "ME" von einem "chronischen Erschöpfungs-" oder gar "Müdigkeitssyndrom" zu sprechen, ist ungefähr so dämlich, wie die Alzheimer-Erkrankung als "chronisches Vergesslichkeitssyndrom" zu bezeichnen!
Man sollte also die Energielosigkeit nicht überbetonen... sie ist ja nur ein Aspekt bei CFS und eher etwas vom Harmloseren. Klar ist sie lähmend und alles andere als lustig, aber sie ist nicht lebensbedrohend, sondern nur existenzbedrohend. Aber CFS kann durchaus auch lebensbedrohend sein, wie man am Tod der an CFS erkrankten Sophie Mirza gesehen hat. CFS ist in erster Linie eine manifeste Störung des Immunsystems und des endokrinen Systems mit enormen Auswirkungen auch auf das Nervensystem. Vor allem die Bandbreite an möglichen Autoimmunprozessen macht mir Angst. Und das scheint bei Dir ja ähnlich zu sein, ist doch das Sjögren-Syndrom auch eine typische Autoimmun-Erkrankung im Umfeld des CFS. Verschiedentlich wurdest Du gefragt, ob Du nun das Sjögren-Syndrom hast oder CFS - das ist in meinen Augen eine komplett falsche Fragestellung: das Sjögren-Syndrom scheint mir eine Folge des CFS und des gestörten Immunsystems zu sein! Ich denke, dass Du in erster Linie wohl da wirst ansetzen müssen. Und da komme ich nochmals auf die Anregung von der Gini zurück, Bücher aus angrenzenden und themenverwandten Bereichen miteinzubeziehen: Da das Immunsystem größtenteils im Darm angesiedelt ist, spielt die Darmgesundheit eine enorm wichtige Rolle. Der Mensch kann nur gesund sein, wenn der Darm gesund ist. Ich finde es toll, dass das auch in diesem Forum immer mehr verstanden wird... Binnie beispielsweise weist ja völlig zurecht immer wieder darauf hin! Ich kenne kaum einen CFS'ler ohne 'leaky gut'. Ich bin der Meinung, dass die meisten Allergien und Unverträglichkeiten wie HI, LI, FI usw. auf das 'leaky gut' zurückzuführen sind. Aber was hat zum 'leaky gut' geführt und wie kann man das kurieren???
Hallo Dmps123!
Dein Hinweis ist sehr interessant... nicht nur vielleicht. Ja geradezu genial. Danke!!! Ich muss mir das noch ein paarmal durchlesen und durchüberlegen, um es in der ganzen Breite zu erfassen. Auf den ersten Blick ist es eine Bestätigung dessen, was Daunderer immer predigt. Neben OPG, Epikutantest und Kernspin vom Kopf empfiehlt er ja auch immer wieder Autoimmunteste, um vorhersagen zu können, woran man dann letztendlich stirbt. Ich habe laut Epikutantest zahlreiche Schwermetallallergien. Wie zuverlässig ist dieser Test? Die Bewertung der Hautreaktionen scheint mir recht subjektiv zu sein. Wäre da ein LTT nicht viel angezeigter? Hast Du Dir auf melisa.org auch den Fallbericht dazu angeschaut? In diesen beiden erwähnten Seiten ist Grundlegendes enthalten, was CFS so alles anrichten kann.
Ich danke Dir nochmals für diese wichtige Information...
Hallo,nach neuesten Untersuchungen kommt dem XMRV-Virus(ein Virus aus der Gruppe der Retro-Viren) eine tragende Rolle bei der Entstehung des CFS zu.Also mal wieder das alte Lied der Viren.Natürlich gebe ich euch allen Recht das unser Immunsystem ganz extrem gefordert ist bei dieser Erkrankung.Da ein großer Teil des Immunsystems Darm- assoziert ist treten bei einer gestörten Darmflora,die ja mitverantwortlich für ein gut funktionierendes Immunsystem, auch alle mögliche Allergien zu Tage.
Also sollte man eine komplette Darmsanierung,die Substitution von NEM´s,Frequenztherapie etc.zur Behandlung in Betracht ziehen.Da das CFS eine Vielzahl von Beschwerden hervorrufen kann,ist auch eine multikausale Therapie angezeigt.
Genau so wichtig ist es wie ihr es auch tut,sich sorgfältig über die Erkrankung zu informieren.Viele Grüße Heiler1
Das einzig wirklich sinnvolle und nützliche Buch zum Thema CFS ist meiner Meinung nach das von Jacob Teitelbaum "From Fatigued to Fantastic".
Es gibt dazu auch eine Homepage und einen Shop, wo man Vitamine, etc. bestellen kann. Wenn man noch ganz am Anfang der Diagnose steht, dann ist es das Buch der Wahl schlechthin. Aber auch nach 25 Jahren CFS kann man noch eine ganze Menge daraus lernen.
Wer kein Geld für Bücher ausgeben will, kann sich hier informieren: immunselbsthilfe.de :: Informationsseite über chronische Multisystemerkrankungen Da werden stets die neuesten Fakten aus der CFS-Forschung zusammengetragen. Leider ist es dem Betreiber der Homepage nicht erlaubt, Therapievorschläge zu unterbreiten, aber da eine CFS-Therapie immer höchst individuell gestaltet werden muss, würde dies auch nichts bringen.
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