Dringender Hilferuf

Themenstarter
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16.01.18
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Hallo,
ich bin 20 Jahre alt und vermute an CFS erkrankt zu sein. Zwar habe ich ein sehr liebevolles Umfeld, dennoch wird mir unheimlich wenig Verständnis entgegengebracht. Da ich nicht mehr weiß was ich noch tun soll, suche ich nun hier Hilfe. Gibt es irgendjemanden der dazu in der Lage ist sich vielleicht mit mir in Kontakt zu setzen und mir helfen kann? Ich weiß selbst nicht wie, aber in irgendeiner Form.. Vielleicht eine Facharztempfehlung, wie ihr es euren Familien versucht hab verständlich zu machen oder wo ihr eine Diagnose erhlten habt? Ich weiß nicht wer mit helfen kann und fange an zusätzlich depressiv und verzweifelt zu werden. Gerne würde ich auch mit jemandem telefonisch oder per Whatsapp in Kontakt treten.
Ich wünsche euch allen so viel Kraft. Ich bin dankbar um jede Hilfe.
 
hi you,

schreib doch woher du kommst und in welchem umkreis du einen arzt suchst!
versuche ruhig zu bleiben und lies dich nach und nach in die bestehende literatur zur selbsthilfe ein. identifiziere deine hauptsymptome und versuche, diese langsam, schritt für schritt mit experten anzugehen und zu mildern. hier ein paar links und viell. meldet sich ja dann jemand zum reden:)

https://www.cfs-aktuell.de/Konsensdokument.pdf
https://guptaprogramme.com/
- The Worlds Leading Community of ME/CFS Advice and InspirationThe Worlds Leading Community of ME/CFS Advice and Inspiration (auf deren facebook-seite kannst du sofort mit einem coach direkt chatten!)
https://cfsunravelled.com/ans-rewire/
Get Well Golden Rules - ME CFS Treatment
Bruce Campbell | CFIDS & Fibromyalgia Self-Help
www.fatigatio.de


alles gute :)
 
...Ich weiß nicht wer mit helfen kann und fange an zusätzlich depressiv und verzweifelt zu werden..

Hallo bmg,
ich denke, am meisten kannst du dir selber helfen, zuerst, indem du viel über diese Krankheit liest und dann, indem du deine Ernährung umstellst, Gifte meidest, den Darm und deine anderen Entgiftungsorgane reinigst.

Möglichst gesunde frische Lebensmittel in Bio oder selbst angebaut (jetzt im Winter Samen keimen), dazu Gemüse, Kräuter, Wurzeln, Blüten, Blätter, Rinden, Samen, Körner, Nüsse, Hülsenfrüchte, .... wenig Nahrungsmittel, bzw. Fertigprodukte von der Industrie und möglichst keine Produkte aus Massentierhaltung, glutenhaltiges Getreide und Zucker einschränken, Fluorid (in Zahnpasta, Industriesalz...) meiden, in die Sonne gehen, etwas Bewegung an frischer Luft, ein schönes Hobby zulegen (kochen?) ....
 
Hallo bmg1900,

beschreib hier doch mal Deine Symptome bzw. vergleich sie mal mit diesen:

Druckschmerzen am Hals- und/oder an den Achsellymphknoten
Gelenk- und Gliederschmerzen
Halsschmerzen
Magen- und Darmprobleme
Migräne/Kopfschmerzen
Muskel- und Gelenkbeschwerden.
Schlafstörungen, schwere Tagesmüdigkeit
Verschlechterung des Zustandes nach Belastung

Wieviele Symptome stimmen überein?
Treten noch andere Symptome auf?
Seit wann treten Deine Beschwerden auf?
Wie sieht es mit Medikamenten und anderen Einflüssen aus?
 
Hallo,

zunächst mal sorry für die späte Antwort und Danke für euer hilfreiches Feedback.

Ich denke ich erzähle mal womit es bei mir losging. Begonnen hat alles Mitte November. Nach einer langen Nacht in der ich Feiern war fühlte ich mich am nächsten Morgen platt und fertig. Ganz normal eben, dachte ich. Nachdem das ein paar Tage so ging und ich das Gefühl hatte nicht richtig zu mir zu kommen suchte ich meine Hausärztin auf. Da sie grundsätzlich sehr sorgfältig ist und alles abgeklärt haben will und ihr das alles etwas spanisch vorkam, wurde ein Bluttest, Stuhltest, so wie ein Ultraschall vom Bauchraum gemacht. Der Bluttest ergab nichts außer einem Vitamin D Mangel. Der Ultraschall war auch unauffällig. Der Stuhltest ergab eine Helicobacter pylori Infektion. Ich bekam dann eine Vitamin D Nahrungsergänzung (14.000 i.E. pro Tag) und Antibiotika gegen den/das Helicobacter. Mit der Diagnose war ich zunächst beruhigt und dachte die Ursache für meine Müdigkeit sei gefunden. Allerdings stellte sich keine Besserung ein, sondern es wurde eher schlimmer und weitere seltsame Beschwerden wie trockene Augen, Konzentrationsprobleme kamen hinzu. Daraufhin suchte ich erneut meine Hausärztin auf und wir versuchten gemeinsam eine Lösung zu finden. Da ich in Vergangenheit auch bereits psychische Probleme hatte (Depression und Angststörung), schlug meine Hausärztin die auch Psychotherapeutin ist eine erneute Therapie mit Medikation vor (Venlafaxin und Mirtazapin). Ich willigte ein und die ersten Sitzungen vergingen. Dennoch wurde es nicht besser und immer wieder kamen neue Beschwerden hinzu. Am seltsamsten waren für mich das ständige Krankheitsgefühl und Frösteln. Darüber hinaus hatte ich Darmprobleme und auch einen Tag geschwollene schmerzhafte Lymphknoten hinter den Ohren. Selten hatte ich dann kurzzeitige Schweißausbrüche mit Fiebergefühl. Nachdem meine Hausärztin die Beschwerden als psychosomatisch abgetan hat, habe ich nun vor 2 Tagen darauf beharrt auf CFS untersucht zu werden nachdem ich ihr erneut die diffusen Symptome schilderte. Sie willigte ein und hat mich nun zu einem („hervorragenden“ Zitat Hausärztin) Internisten überwiesen. Dies beruhigt mich nun etwas. Nun meine Frage: Wie spreche ich das Thema CFS am besten an und mache ihm klar, dass ich in dieser Hinsicht ernst genommen werden möchte? Immer wieder hört man ja von Medizinern, die die Krankheit verkennen und „psychosomatisieren“, obwohl sie nun mal seit Jahrzehnten von der WHO anerkannt ist. Ich habe Angst von niemandem ernst genommen zu werden, da ich eine „psychische“ Vorgeschichte habe. Ich gebe zwar zu, dass meine Symptomatik nicht 100% einzig und allein auf CFS hindeutet, dennoch weiß ich das nicht einzig und allein meine Psyche diese Zustände hervorruft, besonders in Anbetracht der Tatsache, dass ich vor Beginn dieser Phase sehr glücklich und ausgewogen gelebt habe.
Eine weitere Frage ist, wie sich bei den meisten die Zustandsverschlechterung nach Anstrengung äußert? Es gab beispielsweise Tage an denen ich noch zum Fußballtraining gegangen bin und auch nicht das Gefühl hatte besonders schnell K.O zu sein. Zwar schon schneller als gewöhnlicher aber nicht so wie ich das für einen CFS Betroffenen eingeschätzt hätte. Zwar hatte ich am nächsten Tag meistens stärkeren Muskelkater, aber es war nie so als hätte ich sehr heftige Schmerzen gehabt oder ein so heftiges Schwächegefühl, dass ich nicht mehr hätte aufstehen können. Also dieser wirkliche „Zusammenbruch“ hat bei mir noch nicht stattgefunden. Auch kann ich eine Zustandsverschlechterung nie konkret einer Aktivität zuordnen die das jetzt ausgelöst haben soll. Ich habe lediglich, dass Gefühl das es mir kontinuierlich schlechter geht und ich immer ausgelaugter und schwächer werde. Die Schule kann ich bspw. nicht mehr besuchen, da meine Kontentrationsfähigkeit so nachgelassen hat und ich viel zu müde bin. Auf der Heimfahrt musste ich mich an den letzten Tagen an denen ich dort war immer konzentrieren nicht einzuschlafen. Seitdem ich nun krankgeschrieben bin schlafe ich häufig 11,12 Stunden und mich kostet es viel Überwindung alltägliche Dinge zu erledigen oder Einkaufen zu fahren. Im Supermarkt bin ich oft völlig unkonzentriert und weiß gar nicht mehr genau was ich eigentlich alles holen wollte. Häufig ist mir schwindelig und wenn ich mich mal ablenken will und beispielsweise etwas an der Playstation sitze beginnen meine Augen wieder zu schmerzen. Es ist alles so schwer zuzuordnen und ich will einfach nur noch eine Diagnose..
Danke für eure zahlreichen Hilfestellungen.
 
Ich würde mich jetzt erst einmal nicht auf CFS versteifen. Erschöpfungszustände können viele Ursachen haben und müssen auch nicht gleich chronisch sein. Die geschwollenen Lymphknoten deuten doch eher auf eine noch nicht erkannte Infektion hin. Wenn das Immunsystem auf Hochtouren arbeitet, fühlt man sich müde und ist nicht leistungsfähig, das ist ganz normal.
 
Ich würde mich jetzt erst einmal nicht auf CFS versteifen. Erschöpfungszustände können viele Ursachen haben und müssen auch nicht gleich chronisch sein. Die geschwollenen Lymphknoten deuten doch eher auf eine noch nicht erkannte Infektion hin. Wenn das Immunsystem auf Hochtouren arbeitet, fühlt man sich müde und ist nicht leistungsfähig, das ist ganz normal.
Danke für die schnelle Antwort MaxJoy. Tut echt gut sich mit jemandem darüber austauschen zu können. Ja, das versuche ich auch so gut es geht. Vielen Dank.
 
Gegen Infektionen kann man meist was machen. Bei CFS ist für viele Endstation, das wünscht man keinem. Schilder dem Doktor gründlich deine Symptome und versuch nicht, ihn in eine bestimmte Richtung zu drängen. Das wird schon werden. ;)

Gute Besserung! :)
 
Hallo,

Infekt ohne CFS oder CFS (dem auch bestimmte Krankheitserreger zugrunde liegen können, aber auch andere Ursachen) kann beides sein. Hast Du denn mal den Fragebogen für CFS ausgefüllt?

Vit. D ist schon mal gut, aber bei so einer Dosierung solltest Du auch Vit. K und Magnesium zu Dir nehmen.

Antibiotika ist problematisch. Hast Du hinterher Probiotika zu Dir genommen oder danach einen Stuhltest bzgl. Darmflora gemacht? Das solltest Du im Auge behalten, denn der Darm ist wichtig für ein funktionierendes Immunsystem (es heißt immer, das Immunsystem sitzt zu 70-80% im Darm, ich frage mich allerdings immer, wie sie auf diese Zahlen kommen).

Nimmst Du die Psychopharmaka denn noch? Ich würde sie weglassen (ausschleichen). Manche Krankheitserreger oder auch Schwermetallbelastung können auch psychische Symptome machen. Und na ja, wenn man unter eine Krankheit leidet, wo man nicht weiß, woher sie kommt und dann vom Umfeld nicht ernst genommen wird, wer leidet da nicht drunter? Psychopharmaka können halt selber wieder Probleme machen, eins davon, dass es sein kann, dass man sie nicht mehr leicht absetzen kann, wenn man sie schon länger nimmt. Von einem anderen sagte mir eine HP mal, dass es das Immunsystem schwächt.

Bist Du mal von einer Zecke gebissen worden? Die übertragen einige Krankheitserreger, die starke Müdigkeit auslösen können - Borrelien und Co-Infektionen ("kein Zeckenbiss" schließt es aber nicht aus, da sie auch von anderen Insekten übertragen werden können). Lymphknoten und Müdigkeit passt auch zu EBV. Leider kannst Du die meisten Schulmediziner bei dem Thema chronische Infektionen vergessen. Sie sagen oft, man hätte es nicht, es wäre "abgeschlossen", obwohl man es sehr wohl hat. Wenn Du mit Deinen jetzigen Ärzten nicht weiterkommst, würde ich mal schauen, welche Symptome der Erreger da auf Dich zutreffen können und dann zu einem Arzt gehen, der darauf spezialisiert ist.

Was das ansprechen des Themas CFS bei dem Internisten angeht, würde ich mich nicht zu verrückt machen. Entweder ist der Arzt für diese Problematik offen und hat sogar vielleicht da Kenntnisse/Erfahrungen, oder er ist es nicht. Das ist er aber dann von sich aus nicht und hat weniger damit zu tun, wie Du es ansprichst. Ggf. musst Du dann halt weitersuchen.

Viele Grüße
 
zum arzt nimm das ausgedruckte "Kanadische Konsensdokument" mit und fülle den dortigen Teil der Symptome vorab aus. Frag ihn dann ob er das kennt und zeig ihm deine ausgefüllte Symptomliste. Frag ihn, welche diagnostischen Ausschlussuntersuchungen er dir raten würde bevor er die Diagnose CFS stellen würde. Lass ihm ev. das KK dort!

2. Beginne sofort mit einem der - von mir bereits oben in der angeführten Linkliste - Coaches zu arbeiten. Kannst du Englisch? Das meiste ist leicht leserlich! Gupta hilft angeblich vielen bei Depressionen/Ängsten, das Pacing-Konzept hilft dir, dein Energielevel zu stabilisieren.
Du bist jung, wenn du den vollen Ausbruch abfangen kannst ist deine Heilungschance eventuell relativ groß!

3. Pass auf mit Psychotherapie. Das kann CFS verstärken!!! V.a. wenn sich die Therapeuten nicht auskennen, wie man es behandeln sollte! Lies dazu:
https://www.amazon.de/dp/B01L9BJHGG/ref=cm_sw_em_r_mt_dp_U_CfXyAbSTC1MT6

4. lies dich rasch in das konzept des PACING!!! ein um weiteren energieverlust abzufangen!!

5. ich empfehle dir nach wie vor Toby Morisson als Coach : - The Worlds Leading Community of ME/CFS Advice and InspirationThe Worlds Leading Community of ME/CFS Advice and Inspiration
 
3. Pass auf mit Psychotherapie. Das kann CFS verstärken!!! V.a. wenn sich die Therapeuten nicht auskennen, wie man es behandeln sollte!
Lies dazu:
amazon.de "Zur Entwicklung eines psychotherapeutisch orientierten Behandlungsansatzes für das Chronic Fatigue Syndrom"
Kannst Du sagen, ob der Autor, M.C. Hartlieb aus Österreich, selber Psychotherapeut ist? Kann ich bei einer Suche erstmal nichts dazu finden.

Gruß - Gerd
 
Am Ende des kleinen Büchleins steht: Musiktherapeutin und Psychotherapeutin in Ausbildung o.ä. Österreich.
 
Danke für eure Tipps.

Zu EBV ist bei mir zu sagen, dass ich 2011 davon betroffen war. Der Verlauf war damals allerdings irgendwie sehr seltsam. Eigentlich kann ich da sehr große Parallelen zur heutigen Situation ziehen. Auch da suchte ich aufgrund Atemproblemen die mit stärkend Einschränkungen beim Sport einhergingen mehrere Ärzte auf die mir sagten es wäre alles in Ordnung. Bis mein Hausarzt mal auf die Idee kam auf EBV zu testen und es erwies sich, dass ich eine Infektion bereits hinter mir hatte. Der Zustand legte sich nach einer Zeit jedoch wieder und ich war wieder normal leistungsfähig.
Das schwierigste für mich zur Zeit ist, dass alles einzuordnen und zu verstehen. Mit euren Tipps werde ich hoffentlich bald Aufschluss über die Lage erhalten.
Vielen Dank.
 
Danke, Pianissimo - aha, ein bischen mehr findet man noch....
MarieChristine Hartlieb, Musiktherapeutin (Ausbildung an der Wiener MusikUniversität), Tätigkeit an div. Institutionen und in freier Praxis, Musikerin. Weiterbildung in Integrativer Gestalttherapie. Veröffentlichung mehrerer Fachartikel und Bücher.
 
Wie sieht es eigentlich bezüglich der Diagnostik aus? Nehmen selbst spezialisierte Fachärzte lediglich die Konsenskriterien zur Hilfe oder werden auch spezifischere Tests vorgenommen?
 
Hallo bmg1900,

wurden bei Dir mal die Schilddrüsen untersucht.

Symptome einer Schilddrüsen-Unterfunktion sind u.a. gesteigertes Schlafbedürfnis, Konzentrationsschwierigkeiten, Müdigkeit, Schwäche, Antriebslosigkeit, Kälteempfindlichkeit u.a.

Wie Du schon selber erwähnt hast, passen Deine Symptome nicht wirklich zu CFS. Bei CFS treten mehr Schmerzen auf und bei Belastung verschlechtert sich der Zustand.
 
ich bin 20 Jahre alt und vermute an CFS erkrankt zu sein.
... sehr liebevolles Umfeld ... unheimlich wenig Verständnis ...
Nach einer langen Nacht in der ich Feiern war fühlte ich mich am nächsten Morgen platt und fertig. Ganz normal eben, dachte ich.

... in Vergangenheit auch bereits psychische Probleme hatte (Depression und Angststörung), schlug meine Hausärztin die auch Psychotherapeutin ist eine erneute Therapie mit Medikation vor (Venlafaxin und Mirtazapin). Ich willigte ein und die ersten Sitzungen vergingen. Dennoch wurde es nicht besser ...

Nachdem meine Hausärztin die Beschwerden als psychosomatisch abgetan hat ...

Ich habe Angst von niemandem ernst genommen zu werden, da ich eine „psychische“ Vorgeschichte habe. Ich gebe zwar zu, dass meine Symptomatik nicht 100% einzig und allein auf CFS hindeutet, dennoch weiß ich das nicht einzig und allein meine Psyche diese Zustände hervorruft, besonders in Anbetracht der Tatsache, dass ich vor Beginn dieser Phase sehr glücklich und ausgewogen gelebt habe.

Die Schule kann ich bspw. nicht mehr besuchen, da meine Kontentrationsfähigkeit so nachgelassen hat und ich viel zu müde bin. Auf der Heimfahrt musste ich mich an den letzten Tagen an denen ich dort war immer konzentrieren nicht einzuschlafen. Seitdem ich nun krankgeschrieben bin schlafe ich häufig 11,12 Stunden ...
Mal ganz andere Fragen, bmg, wie geht/ging es da für Dich so zu, in einer langen Nacht, nach der Du scheinbar "ganz normal"(?!) platt und fertig warst? Was hast Du da Deinem Körper, oder auch der Psyche(?), so "zugemutet"? Bzw wie oft hast Du das Dir, Deinem Körper, der Psyche(?) zugemutet, gegönnt(?).....oder irgendwie anders.

Was genau ist Deine Hausärztin? Ist sie auch Psychiaterin? Du sprichst von "ersten Sitzungen" und Medikation. Was für eine Art Psychotherapeutin ist sie, kannst Du das sagen?

Was steht z.B. in der Schule für Dich an? Nur mal auf Verdacht, da Du 20 bist, geht es da im Mai vielleicht um den Abschluss, kann das sein?

Haben sich bei einer "psychischen Vorgeschichte", wie Du schreibst, auch psychische Ursachen für Dich ergeben, an denen Du mit der jetzigen Ärztin/Therapeutin(?) arbeiten konntest? Oder wie war das....?
 
Hallo DocWho und Gleerndil,

zunächst einmal zu den Schilddrüsen: es wurde ja eine Blutuntersuchung zu Beginn gemacht (liegt mittlerweile bereits 2 Monate zurück), wo laut Ärztin alles okay war. Reicht das aus oder hätte da mehr nachgeschaut werden müssen?

Zu deinen Fragen Gleerndil:

Vor dem Abend war eigentlich alles ganz normal, außer das ich bereits seit längerem im Auto sehr müde war. Etwas besonderes habe ich dort meiner Psyche nicht zugemutet, höchstens meinem Körper, da wir relativ viel Alkohol getrunken haben. Aber ich denke auch oft daran zurück und frage mich, was da vielleicht der Indikator gewesen sein könnte. Es war allerdings nicht so, dass es mir ab diesem Tag abrupt sehr schlecht ging, sondern ich da das erste Mal bewusst meine Abgeschlagenheit und Schwäche wahrgenomen habe und seitdem ging es wie im ersten Beitrag erwähnt irgendwie weiter bergab.

Meine Hausärztin ist Allgemeinmedizinerin, Fachärztin für Innere Medizin und Psychotherapeutin. Klingt vielleicht verrückt, dennoch habe ich 100% Vertrauen in sie in allen Bereichen. Die Art der Psychotherapie ist eine tiefenpsychologische Behandlung, meist mit Hypnose. Das hat mir frühe, alsi ich das erste Mal Probleme hatte auch sehr gut geholfen. Dieses Mal jedoch gar nicht.
Als Ursache für die Probleme hat sie die schwierigen Umstände meiner Geburt ausgemacht. Ich wäre damals nach 8 Stunden Nabelschnur um den Hals und Sauerstoffunterversorgung fast verstorben. Da ich in erster Linie unter einer Angststörung litt, führte sie diese auf die 8 Stunden "Todeskampf" unter Angst damals, als Grund für die Ausbildung einer Angsterkrankung an. Sehr schlüssig wie ich persönlich finde. Daran arbeiteten wir dann und mein Zustand besserte sich schnell. Ich muss allerdings sagen, dass mit Beginn der aktuellen Phase wieder stärkere psychische Probleme aufgetreten sind weshalb ja auch zunächst eine Psychotherapie stattgefunden hat. Wie bereits erwähnt is dadurch aber keine Besserung eingetreten.
 
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