Rituximab-Erfahrungen ?

so nach forschungen hilft es nachweislich aber wer hat das schon probiert..ich gerne nur ärzte die das machen, Bieger in München die Heilpraktikerin der Hollmann Praxis glaube ich. Wer weiss mehr und wann empfehlbar und wann gefährlich ?

Hallo relaxfirst,

Ich bin kein Profi auf diesem Gebiet. Dh. über die GENAUE Wirkweise kann ich nichts sagen. Wollte mich da noch reinarbeiten. Ich kann dir also auch nicht sagen, bei wem Rituximab helfen könnte und bei wem nicht. Ich weiß auch nicht, ob das schon bekannt ist.

Bzgl. Rituximab stehen noch die Ergebnisse der Phase 3 Studie aus. Unblinding soll wohl jetzt oder demnächst sein, zumindest noch dieses Jahr, Ergebnisse werden in der ersten Hälfte 2018 wohl erwartet. Ich meine, da wird auch was dazu drin stehen, wer davon profitieren könnte.

Die Phase 2 Studie war teilweise recht vielversprechend. Es gibt Leute hier www.s4me.info, die Erfahrungen haben. Zur Theorie könntest du da auch mehr finden. Wenn du kein englisch kannst, sollte das kein Problem sein, zumindest wurde das von den Mods da so geäußert. Entweder google translate benutzen, oder ich kann ein bisschen was machen. Müsstest aber bitte verlinken (gerne per PN, wie es lieber ist).

Ich denke nicht, dass du Rituximab über eine Heilpraktikerin bekommst. Ist ja verschreibungspflichtig. Rituximab gehört auch in absolute Expertenhände. Ich bin da sonst nicht so, aber bei dem Chemotherapeutikum sollte man schon genau wissen, was man macht.

Wo man Rituximab in DE bekommt - also welcher Arzt das off-label macht - weiß ich nicht. Ich kann mich dunkel erinnern, dass es (3?) Leute gab, die einen Versuch gewagt haben, und irgendwie waren da die Charité und Hr. Bieger beteiligt - ich kann aber auch voll daneben liegen. Das lief nicht unbedingt gut, glaube ich...

Alles Gute dir!

relaxfirst schrieb:

so nach forschungen hilft es nachweislich aber wer hat das schon probiert..ich gerne nur ärzte die das machen, Bieger in München die Heilpraktikerin der Hollmann Praxis glaube ich. Wer weiss mehr und wann empfehlbar und wann gefährlich ?

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Olaf B. hat es nicht vertragen - liest sich schlimm die Nebenwirkungen.

https://www.symptome.ch/threads/vorstellung-therapie-olaf-bodden.79603/page-21#post-966395

Liebe Grüße von Kayen

Hallo,

hat jemand ZDF 37° "Die Wahrheit hat ihren Preis" gesehen? Ich weiß nicht, ob es ein Zufall ist, aber bei 09:22 Min. ist ein Schriftstück zu sehen, dass von Rituximab handelt.

Grüße

Hallo castor,

danke für den Link, die Doku klingt interessant.

Rituximab wird ja ursprünglich bei Lymphomen eingesetzt. Oder wolltest du auf was anderes hinaus?

Ohhh, ich hab's weiter geschaut...

Ich hoffe, das ist bekannt, dass es gefälschtes Rituximab gibt? Wenn nicht... dann kannste gleich mal die Studie in Frage stellen...Ist es jetzt so weit, dass man Medikamente erstmal privat checken muss?

Hallo bumblebee,

ich wollte die Doku zunächst ganz wertfrei zur Kenntnis bringen.

Viel interessanter finde ich die Aussage der Verteidiger des Bottroper Apothekers. Zitat SPON: "Die Verteidiger wiesen die Anschuldigungen nun entschieden zurück. Der Vorwurf, dass Medikamente systematisch unterdosiert gewesen seien, könne nicht stimmen, sagten sie. Studien zeigten, dass von dem Bottroper Apotheker belieferte Ärzte bei ihren Patienten "eine deutlich höhere mittlere Überlebensrate" erzielt hätten." Bottrop: Apotheker-Anwälte werfen Ermittlern schwere Fehler vor - SPIEGEL ONLINE

Die höhere Überlebensrate ist meines Erachtens kein entlastender Fakt, sondern ein belastender - allerdings nur im Sinne des Betrugs. Die höheren Überlebensraten sind, so grotesk es auf den ersten Blick klingen mag, ein positiver Nebeneffekt für den Patienten. Chemos sind nun mal Killerkuren. Und z.Zt. sitzen bei Markus Lanz zwei Krebspatienten, die sich darüber wundern, dass ihre ärztliche Überlebensprognose überschritten ist. Tja, Unterdosierung kann Leben retten.

Grüße

Hi castor,

danke für den Hinweis auf das Thema. Ich find's ziemlich übel. Aber warum bin ich nicht arg überrascht?

Es gibt erste Hinweise, dass die Rituximab III Studie keinen Effekt zeigte. Es wird spekuliert, dass eine Subgruppe davon profitieren könnte. Auf mehr muss man wohl warten bis zur Publikation.

die Frage ist wie wirkt Rituximab: immunstimulierend oder immunentlastend. Falls immunstimulierend dann erklärt das auch Boddens seine Verschlimmerung, denn:


Ganz wichtig alle Immunstimulierende Methoden oder Mittel nicht nehmen auch wenn es Arzt vorschlägt, da dies zu extremen Histaminauschüttungen und noch extremere Symptome führt, weil das Immunsystem schon so gut durch die hohen Histaminmengen am Überlimit bzw. am Ende ist und somit das ganze System ausser Kontrolle gerät.

Ich habe keins vertragen angefangen von GcMaf bis fast alle immunstimulierende Mittel von CFS Ärzten, da CFS zu 90 Prozent Mastzellenüberaktivität bzw Histaminüberschüttung des Körpers Überaktivierung des Immunsystems oder des ZNS ist. Das warnt auch Prof Moldering ganz besonders, da es bei seinen Klienten fast immer zu extremer Verschlechterung führte

Völlig falsch. Es hat nichts mit immunstimulierend oder -entlastend zu tun.

Rituximab ist ein monoklonaler Antikörper gegen reifen B-Zellen. Da B-Zellen Wirtszellen des Epstein Barr Virus sind, versucht man durch das Ausschalten selbiger die Viruslast zu senken. Mit den Wirtszellen gehen schließlich auch die Viren unter.

Das Problem von Olaf Bodden ist (bzw. war - ich habe ihn seit rd. 18 Monaten nicht mehr gesprochen), dass sich die Zahl seiner B-Zellen schon nach einer Infusion nicht mehr regenerierte. Es blieb übrigens bei einer Infusion, weil schon die ihn völlig abschoß. Bettlägerigkeit und Rollstuhl verdankt er nur dem verdammten Rituximab.

relaxfirst schrieb:

Ganz wichtig alle Immunstimulierende Methoden oder Mittel nicht nehmen auch wenn es Arzt vorschlägt, da dies zu extremen Histaminauschüttungen und noch extremere Symptome führt, weil das Immunsystem schon so gut durch die hohen Histaminmengen am Überlimit bzw. am Ende ist und somit das ganze System ausser Kontrolle gerät.

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Auch das ist Blödsinn. Was hilft, was nutzlos ist und was schadet entscheidet allein die Laboruntersuchung und -auswertung eines fachkundigen Arztes. Es gibt keine zwei gleichen Fälle von CFS, weshalb Verallgemeinerungen, wie die oben zitierte, absolut deplaziert sind. Selbst ein einziger Patient macht im Zeitablauf unterschiedliche Phasen durch. Der TH1-/TH2-switch ist ein Paradebeispiel dafür.

Ich wäre bspw. nie ohne immunstimulierende Mittel fit geworden.

was war dann das Problem bei Olaf Bodden immunologisch ?

hallo,

mein enkel hat seine chemo mit cladribin gut überstanden.
falls er einen rückfall bekommen sollte,da seine leukämie chronisch ist,
werden wir rituximab ablehnen.
die nebenwirkungen sind mir zu krass.

das mittel wurde wurde in der uni erlangen auch schon angesprochen,falls er eine rückfall bekommt.

https://www.leukaemie-hilfe.de/nc/dlh_infoblaetter.html?tx_drblob_pi1[downloadUid]=477

lg gabi

Ist doch klar: EBV. Es fing bei ihm bekanntlich mit Pfeiffer´schem Drüsenfieber an. Wie bei den meisten.

Hallo Gabi,

Ich denke, pauschal kann man Rituximab nicht ablehnen. Es kommt auf die Indikation an. Es gibt Leute, denen Rituximab sehr geholfen hat.

Es ist ja auch eines, Rituximab im Rahmen einer Studie oder off-label bei ME anzuwenden, und ein anderes, es bei Lymphomen zu tun, wo die Erfahrungswerte und Datenlage etwas umfangreicher sind. Ich weiß nicht, wie es bzgl. Leukämie ist, deshalb äußere ich mich nicht dazu. Das könntest du aber ggf. herausfinden (z.b. über pubmed).

Alles Gute für dich und deinen Enkel!

Also wenn Rituximab nix mit deinem Immunstatus zu tun hat laut Castor, dann kann es eigentlich jeden helfen der mit Viren kämpft, hauptsache die B-Zellen kommen zurück nach diesem eliminiert sind und damit auch die Viren die daran hängen. Oder gibt es speziell welche Laborwerte die gegen Rituximab sprechen, hat Bieger oder Scheibenbogen mal irgendwas dazu gesagt. Ich kann gerade nix finden.
Heute war auf RBB ein Bericht von Scheibenbogen die sehr zuversichtlich auf die Ergebnisse Anfang des Jahres wartet also aus der letzten Testphase, dann hätte man endlich ein Mittel was helfen kann zu keine Ahnung wieviel Leuten. Das wird sich dann zeigen.
Aber als schwerst CFS Patient würde ich alles ausprobieren wo noch irgendeine Chance sehe, da sich aus meinem CFS extreme Kopfhitze und Schmerzen etc. entwickelt haben die ich nicht mehr aushalten kann und ich glaube auch kein anderer in dem Grad.

relaxfirst schrieb:

Also wenn Rituximab nix mit deinem Immunstatus zu tun hat laut Castor

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Wo soll ich das behauptet haben?

... dann kann es eigentlich jeden helfen der mit Viren kämpft,

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Nein. Die Theorie hinter der Wirkungsweise von Rituximab besagt, dass das Virus B-Zellen als Wirtszellen gekapert haben muss - so wie EBV. Man kann hier also keineswegs für alle Viren pauschalisieren, geschweige denn für andere intrazelluläre Erreger. (Chlamydia pneumoniae befällt bspw. Makrophagen und Endothelzellen.)

Oder gibt es speziell welche Laborwerte die gegen Rituximab sprechen, hat Bieger oder Scheibenbogen mal irgendwas dazu gesagt. Ich kann gerade nix finden.

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Wie auch, sie stehen hinsichtlich Olaf vor einem Rätsel.

Aber als schwerst CFS Patient würde ich alles ausprobieren wo noch irgendeine Chance sehe,...

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Genau so hat Olaf vor der ersten Infusion auch gesprochen. Nach der fatalen Infusion bezeichnete er die Entscheidung als den größten Fehler seines Lebens.

Das Alles soll letztendlich aber niemanden in seiner persönlichen Entscheidung beeinflussen.

Die jüngsten Studie zum Thema "Rituximab und CFS" sind enttäuschend: Rituximab ist für CFS nicht geeignet: Norwegian Rituximab Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) Trial Fails - Simmaron Research

hallo bumblebee,

danke für deine guten wünsche.
das cladribin ist sehr über seine gelenke gegangen.so daß er immer noch schmerzen hat.auch osteoponie und eine angeborene kongenitale schlüsselbein pseudarthrose hat er,die noch operiert werden muss..
vitamin d in tabletten oder pflanzenform ,wie pilze usw. verträgt er auch nicht.

ich kann nur hoffen das die leukämie erst mal gestoppt ist.

olaf sein verlauf(durch rituximab) hat mir angst gemacht und was relaxfirst im post 10 angebracht hat.

mein enkel seine genaue diagnose lautet:

D47.0
Histiozyten- und Mastzelltumor unsicheren oder unbekannten Verhaltens

Inkl.:
Indolente systemische Mastozytose


Exkl.:
Mastozytose (angeboren) (der Haut) (Q82.2)

den befund hat dr.horny in münchen erstellt.

lg gabi

ps:hab auch schon ein paar links dazu gefunden,aber nicht direkt zu chronischer mastzellleukämie.