Mein Brief an diverse Politiker + Antworten

Hallo Getje,

vielen Dank für deinen Einsatz! Deine Unterlagen konnte ich nicht durchsehen, vielleicht kann ich es noch machen. Ich möchte jedenfalls.

Ich hatte auch schon Abgeordnete kontaktiert. Eine davon hatte meine Mail an das Bundesministerium weitergeleitet. Die Antwort hier war für mich recht klar: "Wir möchten uns damit nicht beschäftigen." Das sei die Aufgabe der Wissenschaft. Auf die Frage, ob mir Projekte zur Erforschung von ME genannt werden können, die staatlich finanziert werden, kam keine Antwort. Entweder es besteht keine Lust zu antworten und/oder es gibt keine finanzierten Projekte. Meiner Meinung nach sieht die Bundesregierung hier keinen Handlungsbedarf.

Ich hoffe, du kannst mehr bewirken.

Ich hätte jedenfalls eine "Wunschliste":
- Anerkennung von ME als ernste körperliche Erkrankung, die meistens zu einem Leben mit starken bis massiven Einschräkungen führt (ich betrachte es als Behinderung, die ich halt berücksichtigen muss)
- Berücksichtigung echter naturwissenschaftlicher Paper (Psychologie fällt für mich nicht darunter; ich habe selber naturwissenschaftliche Paper geschrieben, habe Psychologie-Paper gelesen, habe einmalerfahren, wie so etwas entsteht und stufe seitdem Psychologie nicht mehr als Naturwissenschaft ein; früher war sie vielleicht mal eine (Feld-)Wissenschaft, heute dient sie anderer Zwecke - ich mach mich jetzt unbeliebt bei allen Psychologen, nehmt's nicht persönlich, sondern denkt drüber nach )
- Berücksichtigung aktueller Empfehlungen zum Umgang von ME: Pacing, Medikamente, Nahrungsergänzungsmittel etc; auch Erwähnung vielversprechender Ansätze: Immunglobuline, Rituximab, Ampligen
- Kostenübernahme der Behandlung und Diagnostik durch die Krankenkassen
- Etablierung aktueller Forschungsergebnisse für Diagnostik und Behandlung
- Entfernung der Empfehlungen Verhaltenstherapie und GET (wie bereits vom CDC umgesetzt)
- Einrichtung einer Klinik/Anlaufstelle für ME-Erkrankte oder Menschen mit V.a. ME (natürlich keine psychiatrische/psychologische/psychosomatische Klinik!)
- Abschaffung der irreführenden und euphemistischen Bezeichnung "CFS"; ggf. ist ein neuer Begriff notwendig (aber internationale Experten, die auch die ICC herausgegeben haben, betrachten ME als passend - leider wird hier sogar innerhalb der ME-Community gestritten; Einigkeit ist absolut wichtig!).
- Klare Trennung zwischen ME und "CFS".

Soweit meine Ideen, vielleicht kannst du was verarbeiten.

Ich selber habe in einem persönlichen Fall rechtliche Schritte eingeleitet. Ich spiele aber auch mit dem Gedanken, in der Richtung weiterzugehen. Ich habe zum Glück eine sehr gute Anwältin für Medizinrecht gefunden, von der ich mich sehr gut unterstützt fühle. In welche Richtung denkst du diesbezüglich? Allerdings müssen hier die Finanzen beachtet werden. Wegen meiner Erkrankung kann ich nicht arbeiten, ich muss mitunter an meine Ersparnisse.

Alles Gute und danke!

Hallo Getje,

ich kann dir leider keine PN schicken (du hast noch zu wenige Nachrichten), und bei deinem Profil finde ich keine eMail-Adresse. Ich weiß nicht, ob ich die Anwältin öffentlich nennen darf. Darf ich?

Wenn wir bzgl. ME etwas erreichen wollen, müssen wir uns zusammentun. Keine erfolgreiche Bewegung "von unten" bestand aus Einzelnen. Bist du in einem Verein oder einer Organisation? Das ist bestimmt nicht die Lösung, aber irgendwie müssen wir uns bündeln.
Ich hatte mich nach langer Überlegung nicht für den "bekanntesten" CFS-Verein entschieden, sondern für eine relativ neue Organisation, die sich klar gegen eine psychische Komponente bei ME aussprach und mit deren Zielen ich mich identifizieren konnte.

Ich finde es insgesamt auch sehr frustrierend, wie wenig Resonanz mitunter zu finden ist. Ich weiß noch nicht, wie das überwunden werden kann. Wir haben das schon in einem anderen Thread kurz diskutiert. Ein Hauptproblem dürfte sein, dass ein Großteil der Betroffenen gar nicht weiß, dass sie ME haben oder dass ME existiert. Ich bin auch nur "zufällig" innerhalb ausgiebiger Recherchen darauf gestoßen. Ich bin Naturwissenschaftlerin und habe Paper geschrieben. Vielleicht war es deswegen für mich gut machbar. Aber es war viel Glück dabei.

Aber auch die Bezeichnung ist schwierig. Die meisten sagen "CFS", und da landet man zuallerst bei der Psycho-Fraktion. Auch hier bin ich zufällig woanders gelandet - nämlich hier, bei einer hitzigen, aber für mich extrem erhellenden Diskussion, ob "CFS" psychisch sei oder nicht. Und das nachdem ich davon gelesen hatte, CFS sei psychisch.

Auch bei rechtlichen Schritten können wir uns zusammenschließen, zumindest finanziell. Sammelklagen gehen in Deutschland ja nicht wirklich. Entsprechend teilen sich die Kosten auf. Ich kann auch nicht mehr arbeiten, und die Behörden sind unkooperativ und hart. Ich habe momentan keinerlei Einkünfte. Finanzielles ist also relevant. Wird mich aber nicht daran hindern, irgendwas zu tun. Dann erst recht!

Bis später und alles Gute!

Hallo Getje,

Ich erlaube mir, etwas zu deinem Schreiben an Herrn Henningsen zu sagen:

Zunächst Respekt, wirklich! Und danke!

Das mit dem nitrosativen Stress als Ursache von ME wird nicht durch die Forschung gestützt. Ich weiß aber, dass es Ärzte gibt, die an dieser These festhalten. Dass es eine Rolle spielt, leugne ich dabei nicht.

Auch das mit den Viren als Ursache von ME ist sehr schwierig. Bisher gibt es dazu keine klaren Erkenntnisse. Viren (oder andere Erreger) spielen bei Autoimmunerkrankungen aber eine Rolle, ebenso wie die zunehmende Belastung durch synthetisch hergestellter Stoffe (Pestizide, Abgase, Feinstaub uvm.) Ich persönlich meine aber aufgrund der naturwissenschaftlichen Literatur, die ich gelesen habe, dass es eine Erreger-Komponente bei ME geben könnte, und es gibt Hinweise, dass ME ansteckend ist.

Zu dem Forschungsloch in Deutschland habe ich "von ganz oben" (Gesundheitsministerium) quasi zu verstehen bekommen, dass offenbar kein einziges Projekt finanziert wird.

Du kannst die Ärzte nicht ohne weiteres wegen der Verwendung eines falschen Diagnoseschlüssels belangen. Sie diagnostizieren eine F-Erkrankung. Punkt. Du kannst durch eine Patientenverfügung und Nicht-Sprechens eine Diagnose, insbesondere eine F-Diagnose, verhindern. Und du kannst versuchen, wegen Falschbehandlung vorzugehen. Das versuche ich gerade. Leider machen das ME-Betroffene wohl nicht, denn meine Anwältin hat keinen Fall gefunden. Zivilprozesse sind extrem teuer - aber man sollte häufiger gegen Ärzte vorgehen, die stoisch ME-Kranke fehldiagnostizieren und falsch behandeln. Davür muss man nicht unbedingt klagen oder zur Anwältin. (Mir wäre das aber zu viel, rein körperlich.) Bei mir führte das zu einer Verschlechterung, die erst mit Immunglobulinen besser wurde. Vielleicht kann man sich hier "Crowd-Funding"-mäßig oder im Rahmen einer Organisation zusammentun, um das finanzieren zu können.

Menschen ändern nur dann etwas, wenn es dringend nötig ist. Diesen Punkt muss man meistens herbeiführen.

Ich nehme mal an, Herr Henningsen, hat dir nicht geantwortet?

Um Erfolg zu haben, muss man auch die Machtstrukturen, ihre Interessen und ihre Methoden, diese durchzusetzen, verstehen.

So wie ich das sehe, bringt der direkte Kontakt mit diesen Machtstrukturen nichts. Zumindest jetzt noch nicht. Wenn es ihnen mal unangenehm wird - das merkt man an dem Widerstand, der einem entgegen kommt - dann muss man zumeist noch weiter gehen, bis sie Handlungsbedarf sehen. Dann kann Verhandlungsbereitschaft entstehen. Als Einzelner geht man kaputt oder wird kaputt gemacht.

ABER: Der direkte Kontakt zeigt wichtige Verhaltensmuster auf, die man verstehen muss, um weiter zu kommen.

Was gab es denn für Antworten, besonders vom Ausschuss für Menschenrechte? Steht die Antwort noch aus?

Hi liebe Bumblebee

ein riiiiesiges Dankeschön für Deine Antworten. Hui, da weiß ich im Moment ja gar nicht so richtig, wo ich anfangen soll. Habe auch Brainfog und kann nicht denken. Habe jetzt seit zwei Tagen nicht geschlafen und ick mutt erstmal inne Puuch und Bubu machen <augenkneif>



Ääähm, ich finde die Tasten irgendwie nicht mehr, weil meine Schlaftablette anfängt zu wirken und dann geht es leider ziemlich fix, dass es mich umhaut...

Leider muss ich jetzt leider erst einmal tschüß sagen, sonst kommt da am Ende nur noch Kauder(-welsch) dabei raus. Und ich glaube, das möchte sich hier lieber kaum jemand antun, odda?...

Vielleicht sehen wir uns ja morgen nochmal, gell? Würde mich freuen.

Liebe Grüße

von

Getje und hab´ noch einen schönen Abend

Hm, das habe ich schon befürchtet und deckt sich mit meinen Erfahrungen. Das ist also kein Weg.

Bis dann!

Hallo Getje,
meinen Respekt für Deine tolle Arbeit und herzlichen Dank für Deinen Einsatz!

Ich habe im Augenblick nur sehr wenig Zeit und auch Kraft (äußere Umstände + brain fog) aber ich hoffe, dass im neuen Jahr endlich ruhigere Zeiten auf mich zukommen werden.

Kibo