Frage zu Immunglobulinen (allgemein)

Danke euch beiden für eure freundlichen Antworten.

Ich habe schon lange einen Gesamt und Subklassenmangel(seit 2013 bekannt!) und kämpfte immer wieder v.a. mit dem Zoster.... und habe erst kürzlich einen Arzt gefunden der substituiert. Wurde immer nicht ernst genommen. Ich substituiere zuhause subkutan. 1*die Woche , 30ml Gammanorm. Ich bin einfach froh um jede Erfahrung die ich an Land ziehen kann.

Ich habe CFS und MS und nehme noch einiges andere. Vitamine, Darm-support, Mineralien, Omega 3, Benfothaimin etc etc....S-Acetyl-Glutathion würde ich gerne, wegen Mangel, kanns mir aber nicht leisten.
Das der Erregerstress ein schweres Problem bei mir ist, vermute ich auch sehr. Nur ich kann mir nicht mehr leisten, also ich könnte z.b. keine Virustatika privat bezahlen, aber ich versuche mein bestes, trotzdem. Ach ja, Interferone spritze ich auch, allerdings ß-Interferon wegen der MS, gamma-Interferon was auch oft genannt wird bekomme ich nicht.

Wenn noch jemand ein Tipp für mich hat, immer gerne, bin um alles froh.
lieben Gruß,
stefanie

stefanie80 schrieb:

...Ich habe CFS und MS und nehme noch einiges andere. ...S-Acetyl-Glutathion würde ich gerne, wegen Mangel, kanns mir aber nicht leisten.
Das der Erregerstress ein schweres Problem bei mir ist, vermute ich auch sehr....
Wenn noch jemand ein Tipp für mich hat, immer gerne, bin um alles froh.
lieben Gruß,
stefanie

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Ich würde eine Metall-Allergie ausschließen lassen, kann zu Autoimmunkrankheiten führen. Hast Du Amalgam oder Gold oder sonstige Metalle im Mund und den Zähnen?

Glutathion-Mangel und Schwermetall-Belastung können auch zusammenhängen.

Viren werden oft irrtümlicherweise für viele Krankheiten verantwortlich gemacht. Man sollte immer alle in Frage kommenden Ursachen ausschließen lassen und nicht auf eine einzige Sache fixiert bleiben.

Freundliche Grüße

Wegen der MS, schau dir mal die Seite von David Wheldon an. MS kann ursächlich durch Chlamydia pneumoniae hervorgerufen sein und ist dann mit Antibiotika behandelbar und in bestimmten Fällen vermutlich auch heilbar: Multiple Sclerosis: a chronic infection

Sollte man zumindest zur Kenntnis nehmen, wenn man MS hat. Ganz aktuell wurde auch wieder eine Studie im NEJM (renommiertestes medizinisches Fachjournal) zum Thema veröffentlicht: MMS: Error

Es gibt einiges an Forschung dazu, aber ich vermute, dein Neurologe hat dir davon noch nie erzählt. Die Antibiotika sind spottbillig im Vergleich zu den herkömmlichen MS-Medikamenten. Den Rest kann man sich denken.

Übrigens wurden Cpn auch im Zusammenhang mit CFS beschrieben. Nachdem, was du hier geschrieben hast, muss man wirklich den dringenden Verdacht äußern, dass deine MS infektionsgetriggert ist. Es ist vermutlich aber auch nicht immer Cpn, zumindest nicht allein; Viren können wohl auch eine Rolle spielen, evtl. Borrelien. Einen Versuch mit dem spottbilligen Minocyclin kann dir dein Neurologe eigentlich nicht ausschlagen, und das würde ich definitiv versuchen, da es sowohl bei Borreliose auch als Chlamydien das Mittel der Wahl wäre und sehr gut verträglich ist. Man kann das monatelang nehmen.

Hilfreiches Forum: cpnhelp.org (Einige Ärzte sind da auch dabei, z.B. David Wheldon; dazu seine Frau Sarah, die von schwerer MS - vermutlich - geheilt wurde, siehe auch https://www.youtube.com/watch?v=EpMvDe8-qsM)

stefanie80 schrieb:

Ich substituiere zuhause subkutan. 1*die Woche , 30ml Gammanorm.

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Das wären so 5 g die Woche, oder? Das ist denke ich schon ordentlich dosiert. Wenn du da nichts merkst, würde ich noch nach alternativen Therapieansätzen schauen.

Zoster therapiert man m.W. mit Aciclovir. Das sollte auch sehr günstig sein. Mir erscheint aber die Schiene mit Cpn und Minocyclin erfolgversprechender. Da kostet ne Monatspackung 30 €. Notfalls auf Privatrezept.

MiglenaN schrieb:

Viren werden oft irrtümlicherweise für viele Krankheiten verantwortlich gemacht.

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Das paßt ja wieder ins Gesamtbild Deiner Statements... Gerade erst wurde wieder eine neue Studie zum immunmodulatorischen Potential von Herpesviren (insbesondere zum EBV und seiner microRNA) veröffentlicht. Die Viren verändern definitiv die angeborene und erworbene Immunität!

microRNAs of Epstein-Barr Virus control innate and adaptive antiviralimmunity, J. Virol. doi:10.1128/JVI.01667-1

https://jvi.asm.org/content/early/2017/06/01/JVI.01667-16.full.pdf

Oder hier, bzgl. MS:https://www.sciencedaily.com/releases/2009/09/090914111535.htm?sms_ss=delicious

Eine Übersicht zum Zusammenhang: Epstein-Barr Virus - multiple sclerosis encyclopaedia


Mit der Leugnerei sollte definitiv endlich Schluss sein!

stefanie80 schrieb:

...kämpfte immer wieder v.a. mit dem Zoster....

...also ich könnte z.b. keine Virustatika privat bezahlen, aber ich versuche mein bestes, trotzdem.

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Hallo Stefanie,

hättest Du die Möglichkeit, Virustatika in Frankreich zu besorgen? Valaciclovir kostet dort bspw. nur ein Drittel. Vielleicht mit Privatrezept in einer grenznahen Apotheke?

Das Problem ist eigentlich, gerade bei Zoster, dass die Leitlinien eine zu geringe Dosis über einen zu kurzen Zeitraum vorsehen. Ich selbst habe über einen Zeitraum von sieben Wochen in der Spitze bis zu 3000 mg Valaciclovir genommen. Das schlauchte mich zwar irre, aber ich habe die Biester soweit zurückgedrängt, dass ich seither kein Rezidiv hatte.

Grüße

castor schrieb:

Das paßt ja wieder ins Gesamtbild Deiner Statements...

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Ich weiß zwar nicht, was das Gesamtbild meiner Statements mit dem Thema hier zu tun hat, aber, da Du es ja ansprichst, muss ich wohl darauf antworten, damit wir die Sache klären können.

Was in meinen Statements steht, geht niemanden etwas an. Ich weiß, dass sie nicht jedem passen, weil ich auf Tatsachen hinweise, die manchen Interessengruppen unbequem sind, und ich rate dazu, allen möglichen Ursachen auf den Grund zu gehen, bevor man sich auf eine einzige Sache fixiert. Und ich lasse mir nicht gleich teure Produkte mit schweren Nebenwirkungen aufschwatzen.

Willlst Du mir etwa meine Meinung verbieten?

Freundliche Grüße

MiglenaN schrieb:

Was in meinen Statements steht, geht niemanden etwas an.

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So einen Satz in einem öffentlichen Forum zu lesen, hätte ich nie erwartet. ))

castor schrieb:

So einen Satz in einem öffentlichen Forum zu lesen, hätte ich nie erwartet. ))

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Na wenigstens hast Du Sinn für Humor. Und da Lachen eine meiner Lieblingsbeschäftigungen ist, lache ich gleich mit. ))

Ich erhalte Immunglobuline. Bei mir wurde ein Subklassenmangel zusätzlich zur ME und FM festgestellt, dh. die Immunglobuline sollten in Zukunft von der Krankenkasse bezahlt werden. Verschrieben bekomme ich sie zumindest. Momentan werden sie anderweitig gesponsert. Ich erhalte aber Dosen weit über 5g pro Woche. Ich könnte mir diese Behandlung selber nicht leisten, das wären mehrere 10.000€ pro Jahr.

Mir helfen die Immunglobuline sehr. Davor befand ich mich in einer Abwärtsspirale. Besonders die "Hirndegeneration" nahm zu. Ich hatte kaum noch ein Leben - dabei war ich noch nicht mal schwer betroffen.

Gesundung werde ich durch die IGG nicht erlangen, wahrscheinlich. Aber ich habe so viel an Lebensqualität gewonnen! Viel weniger Schmerzen, nur noch selten Rückfälle, gute kognitive Leistungen (nicht so wie vor der Erkrankung, aber um einiges besser als vor 1 Jahr!) usw. Ich würde sagen: So kann ich wieder ein Leben haben. Es ist immer noch teilweise stark eingeschränkt, aber der Mehrgewinn ist für mich unglaublich wertvoll!

Ich hatte mir vor der Behandlung die möglichen Risiken angehört, den Beipackzettel gelesen und Paper. Dann konnte ich noch mit jemandem mit MS reden, der sehr gute Erfahrungen mit IGG gemacht hat. Für mich war danach klar: Der mögliche Gewinn überwiegt die Risiken bei weitem. Was stand sich gegenüber? Ein womöglich lebenslanges Siechtum vs. die Chance auf ein Leben. Lieber sofortiger Tod (Risiko) als dieses Vor-Sich-Hin-Vegetieren.

Jeder, der argumentiert, das seien Fremdeiweiße und deshalb potentiell gefährlich - hat recht. Konsequenterweise müsste so jemand aber dann auch auf jeglich andere Fremdeiweiße verzichten, auch oral zugeführte. Das kann vernünftig sein. Oder auch nicht. Man muss abwägen.

Mittlerweile ist die Aufreinigung von IGG wohl sehr gut. Nur Prione kann man wohl nicht detektieren. Ich gehe aber davon aus, dass BSE beim Menschen noch immer sehr selten ist. Ich habe mir gesagt - wenn ich es bekäme, so wäre das wohl Schicksal. Ich hätte dann auch aktive Sterbehilfe in Anspruch genommen. Immer noch besser als siechen. Dabei bin ich nicht lebensmüde.

Interessant ist, dass man stark risikobehaftete Medikamente wie Psychopharmaka getrost schluckt, die nachgewiesenermaßen so gut wie Placebo wirken (NATÜRLICH liefern pharma-finanzierte Studien ganz andere Ergebnisse) und massivste Nebenwirkungen haben können, die irreversibel sein können. Die Wirkweise von Psychopharmaka im menschlichen Körper ist weitestgehend unverstanden und wird auch nicht groß erforscht seitens der Pharma - wozu auch? Das Geschäft läuft ja.

IGG hingegen können auf eine mindestens 30-jährige Geschichte blicken, wobei die Paper, die mir begegneten, eher positiv klangen - soll heißen: gute Erfolge bei kaum Nebenwirkungen. Was IGG im Körper machen, ist ansatzweise verstanden. Ja, es können massive Nebenwirkungen auftreten. Es ist äußerst selten, und mir war es dieses Risiko wert. Dabei hatte ich anfänglich Nebenwirkungen, die ich gut mit Cortison in den Griff bekam.

Bei jeder Medikamenteneinnahme muss man eine Risiko-Nutzen-Abschätzung machen. Da muss jeder Informationen sammeln und in sich gehen.

@castor: Kann man dich irgendwie per Mail oder PN erreichen?

@castor: Kann man dich irgendwie per Mail oder PN erreichen?

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sofern es sich nicht um private Fragen handelt, bevorzugen wir den öffentlichen Austausch, so dass auch andere Mitglieder von den Infos profitieren können.
(Das ist der eigentliche Sinn eines Forums.)

Gruß
Malve

Hallo Malve,

ich weiß. Meinerseits würde ich das aber gerne mit Castor klären; außerdem weiß ich nicht, wie offen dieses Forum für diese Thematik wäre - bisher gab es diesbezüglich "Probleme". Auch möchte ich hier keine Grundsatzdiskussion über das System starten à la "Verschwörungstheorien", sondern Informationen austauschen und Möglichkeiten des Handelns. Es geht nicht um Immunglobuline, wäre hier also eh off-topic. Letzten Endes liegt es ja auch bei Castor:

@castor: Ich wollte dich zu deinem Wissen bzgl. Ärztekammer&Co fragen, wenn ich darf und du willst. Du hattest auch irgendwo mal erwähnt, dass du dazu etwas schreibst. Gibt es das schon?

Hallo Bumblebee,

magst Du uns noch verraten, seit wann bekommst Du die IG und wie schnell ist diese Besserung bei Dir eingetreten (nach wieviel Infusionen)? Verträgst Du die Neems wie B6, Zink und Co nun besser?

Vielen Dank für eine Rückinfo.

Beste Grüße von Kayen

Hallo Kayen,

ich nehme Immunglobuline seit ca. einem halben Jahr. Erste Besserungen bemerkte ich nach ca. 3 Monaten. Zwischendrin hatte ich leider nen Rückfall, aber seit kurzem gehts mir wieder besser. Das gab's früher auch nicht. Ich hatte "Crashs", von denen ich mich nicht mehr erholte. Da wusste ich aber noch nicht, dass ich ME habe.

Ich vertrage B6 leider immer noch nicht. :-( da geb ich aber nicht auf. Zink&Co. sind und waren kein Problem, zum Glück.

Bisher gab es mit den IGG keinen Durchbruch in dem Sinne, dass alles wieder wie früher ist. Das erwarte ich auch nicht. Arbeiten kann ich auch nicht. Aber für mich ist es ein Mehrgewinn an Lebensqualität! Ich bin daher unendlich froh, dass mir IGG nachher weiter verschrieben werden wegen des Subklassenmangels. Ich hatte echt Angst, dass es wieder so wird wie vor den IGG. Und wer weiß, was noch geht?

Ich denke, dass IGG allein vielleicht nicht DEN Durchbruch bringen, aber bei mir eine maßgebliche Besserung. In dieser Richtung gibt es in der Forschung ja Überlegungen (z.b. Rituximab, Ampligen, IGG, Kombinationen davon, castors Kombi IGG+NEM+Interferon?). Schauen wir mal, was da raus kommt.

Ich finde es schade, dass nicht jeder ME-Betroffene Immunglobuline bekommen kann. Medikamente wirken nie zu 100%, aber versuchen sollte man es können.

Ach, ich nehme IGG subkutan.

Hallo Bumblebee,

danke für Deine Rückinformationen.
Mich würde in dem Zusammenhang noch interessieren, von welchem Subklassenmangel Du betroffen bist. (Evtl. IGG3)?
Mir wurden, aufgrund dessen, vor längerer Zeit auch IG angeboten; habe aber aufgrund der "möglichen" nicht unerheblichen Nebenwirkungen damals abgelehnt. Wenn man allein lebt, denkt man evtl. noch anders.
Es freut mich jedoch sehr, dass es Dir so gut bekommt und auch kleine Schritte nach vorn sind allemal positiv zu bewerten.

Ich habe bei mir festgestellt, dass sich mein IGG3 durch Zink beeinflussen lässt. Damit habe ich es mal genau an die untere Referenz geschafft und mir ging es damit auch besser.
Leider gibt es bei mir auch Zeiten, da kann ich kaum Zink zu mir nehmen und die Abwärtsspirale des IGG, ohne Zink, ist wesentlich schneller als die Aufsättigung. Diese Aufsättigung hatte bei mir damals fast 1 Jahr gedauert; der Werte-Abfall ohne Zink wenige Wochen.

Beste Grüße von Kayen

Ja, bei mir wurde ein IGG3-Subklassenmangel festgestellt. Zum Zeitpunkt der Bestimmung hab ich übrigens Zink genommen...Interessant deine Beobachtung.

Bei mir wurde am Anfang erstmal eine kleinere Dosis probiert, um die Verträglichkeit zu testen, in der Praxis, falls was passiert. Ich glaube, das ist üblich, oder? Mir wurde gesagt, subkutan würden weniger Komplikationen auftreten als intravenös.

Castors Hinweis über die Unterschiede "intravenös - subkutan" fand ich recht interessant und schlüssig (aber ohne dass ich es überprüfen könnte).

Ich hatte wirklich fast alle 1-2 Monate irgendeinen Atemwegs- oder Darminfekt. Und ich meine nicht "ne triefende Nase". Für all diejenigen, die meinen "was macht schon ein IGG3-Mangel..." (wurde mir schon gesagt). Wer sich alle 1-2 Monate in der Arbeit krankmeldet, ist raus. Abgesehen davon ist es nicht schön. Plus ME...bei mir zumindest hat jeder Infekt zu unterschiedlich ausgeprägten Crashs geführt - weniger/keine Infekte -> keine Verschlechterung durch damit verbundene Crashs.

Alles Gute für dich, Kayen!

Hallo
Ich bin schon länger hier angemeldet, jedoch habe ich nur still mitgelesen. Ich bin seit 15 Jahren an ME/cfs erkrankt und bin jetzt 31. Mein Verlauft ist sehr stark progressiv. Viele Jahre habe ich gedacht, man könne ja sowieso nichts tun therapeutisch und ich habe einfach versucht irgendwie mein "Restleben" zu leben, so gut es ging. Mittlerweile bin ich jedoch bettlägerig (ins Badezimmer geht jedoch zum Glück noch). Und da mein Verlauf so konstant progressiv ist, weiss ich, dass ich in sehr naher Zukunft irgendwas finden muss, was mein Zustand verbessert, da ich schon jetzt Phasenweise nicht mehr zum Arzt komme und es sonst wohl bald zu spät sind wird...

Ich vermute bei mir SFN von der symptomatik her und MCAS könnte auch sehr gut passen, jedoch wird das hier (Schweiz) nicht abgeklärt. EDS habe ich auch ziemlich sicher, das wird jedoch auch nicht abgeklärt.
Was ich abklären konnte, war POTS. Leider kann man da aber nicht beweisen, dass es nicht nur die Dekonditionierung ist (Ich hatte die Symptome schon als ich noch relativ aktiv sein konnte, jedoch nicht ganz so stark, aber das kann ich ja nicht beweisen.) Welche Form von POTS es ist, weiss ich nicht. Ruhepuls war trotz entspannung 110 und nach dem Neigen war der Puls über 150...
Meine Beine waren bis zu den Knien richtig dunkel und blau. Hände und Beine waren eiskalt und gefühlslos.

Meine grosse Hoffung wären Immunglobuline, rein gefühlsmässig könnte ich mir vorstellen, dass es helfen könnte. Es gibt Berichte zu POTS, SFN und MEcfs...

Könnte mir jemand sagen, wie man an Immunglobuline kommen könnte? Bei welchen Diagnosen werden die gegeben?

Liebe Grüsse an euch!

elementar schrieb:

Bei welchen Diagnosen werden die gegeben?

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Eigentlich nur wenn ein klarer Mangel vorliegt. Ansonsten wird das wohl keine Kasse übernehmen. Hattest du die IgG-Subklassen schon bestimmen lassen? Liegt ein Mangel vor?

Bist du schonmal auf Erreger (Borreliose u.a.) untersucht worden?

Hallo exMarkus!
Ich habe einen ganz leichten igg3 Mangel. In DE wäre er gerade unterhalb der Refernz, in der CH ist er gerade noch in Ordnung. Eine Behandlung für einen Mangel würde wohl aber nicht viel bringen- Falls ich das richtig vertanden habe, füllt man dann ja einfach in relativ geringer Dosierung den Mangel auf. Bei Autoimmun-Themen gibt man doch aber hochdosiert?
POTS habe ich als einziges diagnostizieren lassen können. MCAS und SFN war bis jetzt nicht möglich...

Borreliose habe ich mal untersuchen lassen. Dort war etwas ganz schwach positiv- Scheint eine frühere "Konfrontation" gewesen zu sein? Aber nicht mehr aktiv? Borre blicke ich überhaupt nicht durch... Da sind ja auch die Tests sehr umstritten?!

Hat hier nicht mal Castor was zu Immunglobulinen und ME/cfs geschrieben?
Ich kann mich so schlecht konezentrieren, mein Gehirn macht bei diesen komplexen Dingen einfach nicht mehr mit...