Petition für mehr Forschungsgelder für ME

Hallo zusammen,

es läuft gerade eine Petition für mehr Forschungsgelder für ME. Die Petition ist für ME-Verhältnisse schon gut dabei – das nächste Ziel sind 50.000 Unterschriften. Je mehr Unterschriften, desto größer ist die Aussicht darauf, ernst genommen zu werden. :kraft:

https://www.change.org/p/increase-research-funding-for-me-cfs

Es ist eine US-amerikanische Petition, aber kann von Menschen weltweit unterschrieben werden. Falls man nicht öffentlich mit Namen genannt werden möchte, einfach den Haken am entsprechenden Kästchen entfernen. Vielleicht hat ja jemand hier Interesse, zu unterschreiben und/oder die Petition weiter zu teilen. :kiss:

Es lohnt sich auch die Kommentare von anderen Betroffenen unter der Petition zu lesen, die zu Herzen gehen. Die Initiatorin der Petition (die auch einen lesenswerten Blog über ihr Leben mit ME und Fibromyalgie schreibt) ist übrigens in diesem kurzen Nachrichtenbeitrag zu sehen: Living with chronic fatigue syndrome: Woman struggles with the ' - FOX 8 WVUE New Orleans News, Weather, Sports, Social

Liebe Grüße
Hannoschi

Hallo Hannoschi, ich habe noch unterschrieben. Danke für's Teilen!

Super! Bislang ist es die erfolgreichste Petition die es je zu ME/CFS gab (traurigerweise, denn auch 42.000 Unterschriften sind nicht wirklich viel für eine Petition, aber bei ME/CFS anscheinend schon...)

Hallo Hannoschi,

habe auch unterschrieben.
Danke fürs Einstellen der Petition hier.

Danke! :kraft: Wäre schön wenn die Petition 50.000 erreicht. Habe früher in NGOs und mit Petitionen gearbeitet und 50.000 ist generell die Grenze, ab der man überhaupt ernst genommen wird (zumindest in Deutschland, in den USA braucht man wahrscheinlich noch deutlich mehr).

Hallo Hannoschi, das denke ich auch immer: Wir sind doch so viele! Es ist eine schwere Erkrankung, aber nicht jeder von uns ist absolut bettlägerig und pflegebedürftig. Die anderen können zumindest von zu Hause was machen. Demos würden für mich auch nicht gehen.

Ich schick den Link noch weiter.

Ja genau, mit 17-20 Millionen Betroffenen weltweit müssten wir eigentlich alles erreichen können. Ich denke auch, unsere Hauptprobleme sind 1. dass bis zu 91 % nicht diagnostiziert sind und 2. dass viele von uns zu krank sind und 3. das Stigma.

Finde es spannend, wie sich Projekte entwickeln, sich zu engagieren, auch wenn man ans Bett gebunden ist, wie Millions Missing oder Bedfest (beides von ME Action organisiert). Mit Unrest startet gerade eine weltweite Kampagne in die ich ganz große Hoffnung setze (https://www.unrest.film/). Es gibt auch klitzekleine tolle Kampagnen wie die neue #MEperspective (Twitter und Webseite) von einer bettlägerigen Schweizer Patientin.

Allgemein finde ich es auch ganz wichtig, einem Verband beizutreten, in Deutschland ist z. B. die Deutsche Gesellschaft meine Lieblingsorganisation. Wir müssen uns zusammentun, um etwas zu erreichen, von alleine wird sich nichts ändern (zumindest nicht in den nächsten 10 Jahren).

Hallo Hannoschi,

vielen Dank für die Auflistung der Projekte!

Es tut richtig gut, zu sehen, wie engagiert du bist.

Mich hat die DG für ME auch angesprochen, deshalb bin ich beigetreten. Bisher hat es mich nicht enttäuscht. Und ich hoffe, dass wir alle zusammen etwas erreichen! Eigentlich sollten sich alle Organisationen zusammentun.

Was uns fehlt, sind kranke VIPs und Super-Reiche, wie damals bei Aids. Bei Aids wurde viel Lärm gemacht. Aber wir sind Viele.

Ich weiß, dass das fiese an ME ist, dass man eben keinen Lärm machen kann. Was ich von zu Hause aus machen kann, mache ich. Die ganzen ME-Projekte finde ich so klasse! All die nicht schwer erkrankten ME'ler können etwas tun, für sich selber, für andere, besonders auch für die schwer Betroffenen, die nicht für sich eintreten können.

Wenn wir uns zusammentun und jeder "flüstert", so wird das Flüstern dieser Vielen wie ein lautes Raunen.
Ich frage mich oft, wie wir alle mobilisieren können.

Du hast recht, ein Hauptproblem ist die fehlende Diagnose. An all jene, die ME für ein Stigma halten und sich nicht trauen: Lasst euch von niemandem sagen, was wahr ist oder real, dass ihr Spinner seid oder psychisch krank. In eurem Innern wisst ihr, wie es ist. Seid selbstbewusst.

Ich weiß, dass Krankheit als ein Makel betrachtet wird. Kranke meidet man. Kranke leisten nicht, tragen nichts zur "Wertschöpfung" bei. Sie werden daher als minderwertig betrachtet. Deshalb wurden sie zeitweise "entfernt". Unser Wert ist und bleibt, nichts macht mich wertloser oder wertvoller, weil ich weniger oder mehr leiste. Mein Wert ist kein Geldbetrag. Wir sind wertvoll, wie wir sind. Auch jeder Kranke, Alte, Behinderte! Wir dürfen uns nicht in dieses kapitalistische Denken ergeben - jeder gegen jeden - sondern müssen uns Besinnen, dass wir Menschen sind und eine Gemeinschaft.

Außerdem kann man sich auch als nicht ME'ler engagieren.

Liebe Grüße!

Finde es tut gut sich ein bisschen zu engagieren, das hilft gegen das Gefühl der Hilflosigkeit und Ohnmacht. Bin ans Haus/und meistens Bett gebunden, und übersetze z. B. Untertitel für Videos, Newsletter für die Open Medicine Foundation und bin in ME Action und Unrest Gruppen und habe angefangen bei der Deutschen Gesellschaft ein bisschen was für den Newsletter zu schreiben. Alles Sachen, die man auch vom Bett aus machen kann (wenn man nicht zu krank ist, einige können natürlich nicht mal mehr einen Laptop benutzen).

Diagnose ist echt mit das Wichtigste, hat bei mir 14 Jahre gedauert um meine zu erhalten und hätte mich sonst gern schon eher ein bisschen engagiert. Wenn man nicht weiß dass es die Krankheit gibt und man sie hat, kann man natürlich auch nicht spenden, Petitionen unterschreiben etc.

Die AIDS Bewegung finde ich auch total spannend - quasi als "best practice" Beispiel. Mit 3 Milliarden Dollar jährliches Forschungsbudget in den US (vs. ME 5 Millionen) die erfolgreichste Bewegung im Bereich Krankheiten bisher. Die Doku "How to survive a plague" über die AIDS-Bewegung ist absolut empfehlenswert. Jen Brea hat ein sehr interessantes Interview mit Peter Staley gemacht, wie wir die Erfolge der Bewegung auf ME übertragen könnten (Thrive Show - lessons from the AIDS movement) und einige AIDS-Aktivisten haben begonnen sich für ME zu engagieren, da sie Parallelen zu ihren Anfängen erkennen.

Ein Promi fehlt uns wirklich noch.

Die weltweite #Time for Unrest Kampagne ist gerade meine größte Hoffnung (mal den Twitter und Facebook Account anschauen, das macht glücklich, wie viel passiert) und natürlich die Open Medicine Foundation.

Liebe Grüße!

Vielen Dank, Hannoshi!!!

Ich habe für mich auch festgestellt, dass es für mich etwas Sinnstiftendes hat, mich zu engagieren. (Hab ich irgendwie immer schon gemacht, irgendwann geht das irgendwie verloren.)

Ich schaue für mich nochmal alles durch und sehe, wo ich noch mitmachen kann.

Ich denke auch, dass wir von der Aids-Bewegung abschauen können. Die waren LAUT und UNANGENEHM. (Aber sicher lässt sich noch mehr daraus lernen! Schlauheit und Intelligenz abeiten leise, können aber effektiv sein.) Es ist nämlich eine Eigenschaft der meisten Menschen, dass es erst wehtun muss, bevor sie etwas tun.

Warum soll die Bundesregierung etwas tun? Es gibt kaum Aufstände, die Deutschen schweigen lieber, leiden und jammern. Es läuft. Erst wenn Gefahr droht, dass es nicht mehr so einfach läuft, passiert vielleicht etwas. Es gibt viele, die davon profitieren, dass es ist, wie es ist. Die ändern erst etwas, wenn der Status Quo für sie unvorteilhaft wird.

Die Masse (also jeder, der nicht superreich ist und in irgendeiner Form Macht ausübt) hat eine bedeutende Rolle in der "Zirkulation der Eliten" und dem Machterhalt oder Machtwechsel einer Elitengruppe (entsprechende Arbeiten darüber gibt es ja). Das darf man nicht vergessen. Wer die breite Masse für sich gewinnt, hat zumeist gute Chancen, seine Interessen durchzusetzen.

Das meine ich, wenn ich sage: Wir sind viele! Wir zusammen haben ein Interesse.

Hallo Bumblebee,

super, dass du dich engagierst. Hab mich auch seit meiner Jugend engagiert und später in NGOs gearbeitet und bin überzeugt und habe selbst erlebt dass es möglich ist etwas zu verändern. Dafür gibt es ja auch genug historische Beispiele.

Bin mir sicher, dass im Bereich von ME/CFS auch von alleine etwas passieren würde durch Forschungsfortschritt (wie bei vielen anderen Krankheiten in der Geschichte die erst als psychosomatisch galten, z. B. MS), aber das würde eben sehr langsam gehen und wahrscheinlich weitere 50 Jahre dauern. Wenn wir wollen, dass sich in den nächsten 10 Jahren was ändert und wir davon profitieren und noch ein bisschen leben möchten, müssen wir alle mit anpacken und es gibt inzwischen großartige Kampagnen die man ganz einfach unterstützen kann.

Die AIDS-Bewegung hat übrigens verschiedenen Strategien verwendet. Sie waren laut, um in Konferenzen etc reinzukommen und angehört zu werden. Aber als sie dann dabei sein durften, sind sie im Anzug aufgekreuzt, perfekt vorbereitet und haben alle mit ausgearbeiteten Vorschlägen, konstruktiven Ideen und ihrem biologischen Wissen und Wissen zu Medikamentenentwicklung etc umgehauen. Sie hatten Arbeitsgruppen um alles über Immunologie zu lernen, Arbeitsgruppen für Presse etc. Sie haben auch immer wieder betont, dass direct action immer das letzte Mittel ist.

Wir können nicht laut sein und das Problem ist, selbst wenn wir laut wären und durch die Straßen ziehen würden, wäre es kontraproduktiv, denn dann würde uns niemand glauben, dass wir krank sind. Wir brauchen unsere eigenen Strategien - und Aktionen wie Millions Missing mit den leeren Schuhen sind einfach perfekt. Oder sich vor Türen legen oder mit Rollstühlen Zugänge versperren, keine Ahnung. Das können aber nur punktuell wichtige Aktionen sein, das Wichtigste ist, dass wir uns über Geschichte, Politik, Forschung informieren. Alle Argumente sind auf unserer Seite und sie sachlich und konstruktiv zu vermitteln und das Gespräch zu suchen ist meistens die effektivste Strategie.

Mein Herz schlägt eigentlich für den Bereich in dem ich mich vorher engagiert habe und in den ich unbedingt zurück will. Dieses Engagement für "Health Equality" für ME/CFS sehe ich für mich als rein nötiges Übel und Mittel zum Zweck. Andere blühen da aber echt drin auf. So oder so führt einfach kein Weg dran vorbei. Wenn es so weitergeht wie bisher wird sich zu unseren Lebzeiten kaum was ändern.

Beim jetzigen Funding sind ein Jahr HIV-Forschung 300 Jahre CFS-Forschung. Ähnlich traurige Rechnungen lassen sich mit MS (250.000.000 US-Dollar Forschungsbudget) und allen anderen Krankheiten anstellen. Es kann einfach nicht länger sein, dass wir mit einer Krankheit, bei der 25 % ans Haus oder Bett gebunden sind und 75 % arbeitsunfähig mit so vielen Betroffenen in den USA weniger Forschungsgeld als Heuschnupfen und Haarausfall bei Männern bekommen und in Deutschland einfach mal gar keins. Und nach 50 Jahren als von der WHO anerkannte Krankheit es nicht ein einziges zugelassenes Medikament gibt. Das ist alles absurd.

Aber es fängt an sich etwas zu bewegen. Liebe Grüße!

Boah, ich dachte, ich hätte dir geantwortet, Hannoshi - oh man!

Ich schreibe morgen, ok? Und sorry!

Hallo Hannoschi,

ich würde mich gerne engagieren, sehe da aber einige Probleme. Zum Beispiel: Alleine bringt es nicht viel. Es wird auch sehr schwierig, alleine schon fachlich. Ich habe mich mit anderen ausgetauscht, zb. Suzy Chapmann, die zusammen mit einer anderen Dame einen Antrag an das ICD-11 revision team der WHO eingereicht hat. Man sollte den ICD-11-Prozess in Deutschland im Auge behalten und aktiv mitgestalten (-> DIMDI), insbesondere wenn man den Vormarsch der Bodily-Distress-Disorder (bereits im ICD-11 drin) und Bodily Distress Syndrome (von Per Fink und Peter Henningsen) beachtet. In Dänemark muss das BDS-Modell ganz gut ankommen. Das wären für mich größere Felder.
In UK gibt es einige Leute, die auch auf wissenschaftlicher Ebene gegen die BPS-Anhänger (allen voran Wesseley) vorgehen. Mein Eindruvk ist, da geht viel mehr.

In Deutschland haben wir aber auch ein großes Problem damit. Gibt es hier Leute, die da schon was machen? Gäbe es Leute hier, die sich engagieren würden?

Hier Infos:
https://dxrevisionwatch.com

https://dxrevisionwatch.com/2013/05/27/new-danish-and-german-guidelines-for-bodily-distress-and-functional-disorders-published/

Hallo Bumblebee,

sorry, hab deinen Post gerade erst gesehen. Bin etwas verwirrt, ob die Punkte auf Sachen bezogen sind, die ich geschrieben habe. Falls ja, versuche ich sie zu beantworten.

ich würde mich gerne engagieren, sehe da aber einige Probleme. Zum Beispiel: Alleine bringt es nicht viel.

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Stimme zu. Falls es bei mir so klang, dass man sich alleine engagieren soll, war das ein Missverständnis. Halte es für wichtig, sich Gruppen anzuschließen und glaube, wir können nur gemeinsam viel erreichen, alleine ist es schwer effektiv zu sein. Gibt eine Auswahl an sehr coolen Gruppen, die wichtige Arbeit machen und für jedes Energielevel und jedes Interesse sind Aufgaben dabei, arbeite z. B. in zwei internationalen und einer deutschen Gruppe mit. Falls ich etwas in die Richtung geschrieben habe (nicht fit genug nochmal nachzulesen) meinte ich es wahrscheinlich so, dass jeder kleine Beitrag von jedem zählt und in der Summe mit denen von anderen etwas bewirkt. Und natürlich immer lieber alleine als gar nicht engagieren.

Es wird auch sehr schwierig, alleine schon fachlich.

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Klar ist es wichtig, sich in die Materie und Politik/Geschichte rund um ME/CFS einzuarbeiten, bevor man sich engagiert. Hab ein Jahr mit täglichem Recherchieren über ME verbracht, bevor ich das Gefühl hatte, einen guten Überblick zu haben. Aber das ist ja auf jedem Gebiet so. Dafür sind ja auch Gruppen wieder hilfreich, dann kann jeder seine fachlichen Kompetenzen und Interessen (Medizin, Recht, Öffentlichkeitsarbeit, Politik etc.) einbringen.

Ich habe mich mit anderen ausgetauscht, zb. Suzy Chapmann, die zusammen mit einer anderen Dame einen Antrag an das ICD-11 revision team der WHO eingereicht hat. Man sollte den ICD-11-Prozess in Deutschland im Auge behalten und aktiv mitgestalten (-> DIMDI), insbesondere wenn man den Vormarsch der Bodily-Distress-Disorder (bereits im ICD-11 drin) und Bodily Distress Syndrome (von Per Fink und Peter Henningsen) beachtet.

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Stimmt, ist alles wichtig. Hab deine Fragen an Suzy gelesen, bin jeden Tag auf s4ME und PR und verfolge auch ihre Arbeit. Hab im April meinen Kommentar für den ICD-11 eingereicht und das haben auch deutsche Organisationen gemacht. Die Charite hat letztes Jahr einen Antrag beim DIMDI gestellt, der online einsehbar ist und diese Probleme haben auch deutsche Orgas auf dem Schirm. Wie Suzy geschrieben hat, denke ich auch, gerade in diesem Bereich sollte man fit in der Materie sein, sonst könnte es kontraproduktiv werden.

In Dänemark muss das BDS-Modell ganz gut ankommen. Das wären für mich größere Felder.
In UK gibt es einige Leute, die auch auf wissenschaftlicher Ebene gegen die BPS-Anhänger (allen voran Wesseley) vorgehen. Mein Eindruvk ist, da geht viel mehr.

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Ja, in UK geht viel mehr, das ist gar kein Vergleich. Bin mir nicht sicher was du mit größeren Felder meinst, also größer als was. Per Fink kommt übrigens auch in Unrest vor und der Film vermittelt Leuten die neu im Thema sind einen ersten Eindruck seiner Theorien. Sich über internationale Entwicklungen auf dem Laufenden zu halten und im Kontakt mit anderen Ländern zu bleiben und zu kooperieren halte ich auch für grundlegend wichtig.

Denke eins unserer größten Probleme in Deutschland ist aktuell die neue Leitlinie Müdigkeit, die im Dezember veröffentlicht wird und weiterhin ausschließlich auf dem BPS Modell basiert. Außerdem die offizielle Empfehlung des Robert Koch Instituts für ME/CFS (5x die Woche 30 Minuten Ausdauersport). Der Hessische Landtag hat dieses Jahr veröffentlicht, es würde keine bessere ärztliche Versorgung für ME/CFS-Kranke gebraucht, schließlich gäbe es genug Psychologen. Natürlich gibt es aber viele Bereiche, in denen etwas getan werden muss.

Könnte zu dem Thema ewig weiter schreiben, aber nicht mehr fit genug. Gibt auf jeden Fall genug zu tun.

Hannoschi schrieb:

Außerdem die offizielle Empfehlung des Robert Koch Instituts für ME/CFS (5x die Woche 30 Minuten Ausdauersport). Der Hessische Landtag hat dieses Jahr veröffentlicht, es würde keine bessere ärztliche Versorgung für ME/CFS-Kranke gebraucht, schließlich gäbe es genug Psychologen.

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Solche Statements sind wirklich sehr verwunderlich angesichts der Tatsache, dass die Ärztekammer Nordrhein mit ihrem Positionspapier "Diagnostik und Therapie des Chronischen Müdigkeitssyndroms (CFS) und verwandter Erkrankungen" peinlich auf die Schnauze gefallen ist.

Ich habe das Positionspapier 2014 in allen Punkten widerlegt und wir haben mit patientenlobby.net den Betrug der öffentlich-rechtlichen Körperschaft für alle nachlesbar auch zugänglich gemacht. Die logische Folge war die Rücknahme.

Andererseits, warum soll die Hessische Landesregierung Konsequenzen ziehen, wenn das NRW Gesundheitsministerium 14 Jahre seine Aufsichtspflicht über die Ärztekammer sträflich verletzt hat?

Hallo Hannoschi

Falls es bei mir so klang, dass man sich alleine engagieren soll, war das ein Missverständnis.

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Nein, nein, gar nicht, ich hab nur gejammert

dass jeder kleine Beitrag von jedem zählt und in der Summe mit denen von anderen etwas bewirkt. Und natürlich immer lieber alleine als gar nicht engagieren.

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Ja, seh ich auch so.

Wie Suzy geschrieben hat, denke ich auch, gerade in diesem Bereich sollte man fit in der Materie sein, sonst könnte es kontraproduktiv werden.

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Sehe ich ganz genauso. Ich fühl mich da nicht genug fachlich informiert. Bin aber dabei, mich zu informieren.
Ich bin ganz froh, dass da in Deutschland Leute dran sind, was das ICD-11 betrifft. Etwas schade finde ich, dass das nicht bekannt gemacht wird, zumindest nicht in den einschlägigen Foren. Oder bin ich da einfach nicht im Bilde?

Bin mir nicht sicher was du mit größeren Felder meinst, also größer als was.

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Damit meine ich, es ist etwas Größeres, eine Gegenstimme zu diesenBPS-Gruppen (Fink, Henningsen, Wesseley, Crawley u.a.) zu bilden; in England wird das ja gemacht. Im allgemeinen haben die einiges an politische Macht. Ich weiß nicht so recht, wie man da anders rangehen soll als fachlich immer wieder zu demontieren, was die so behaupten. Das sollte man hier auch in Angriff nehmen.

Ich bin ehrlich: ganz allein trau ich mich da nicht ran. Ich würde mich sehr gerne fachlich und strategisch mit ein, zwei Leuten austauschen, wo vll auch jemand dabei ist, der das System und die Politik da besser kennt. Ich habe mir überlegt, ähnlich wie manche in US und UK - oder auch wie castor mit der Ärztekammer Nordrhein - fachlich auf z.b. die Degam zuzugehen, die bisherigen wissenschaftlichen Erkenntnisse aufzuzeigen und um fachliche Stellungnahme zu bitten. Nur: Wenn da nicht von irgendwo Druck kommt (bei castor war's wohl patientenlobby.net), dann reagieren die nicht; s. die Versuche der Patientenorganisationen.
Andere Anlaufstellen wären RKI, IQWIG und vll das Ärzteblatt.

Das muss gut vorbereitet sein, sonst kann das auch schnell ein Eigentor werden.

Denke eins unserer größten Probleme in Deutschland ist aktuell die neue Leitlinie Müdigkeit, die im Dezember veröffentlicht wird und weiterhin ausschließlich auf dem BPS Modell basiert

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Sehe ich ebenso. Falls man fachlich auf die Degam zugeht - und ich finde, "Kleinvieh macht auch Mist", also immer und immer wieder - wäre es vll auch vorteilhaft, Stellungnahmen von deutschen und vielleicht (?) auch internationalen namhaften Experten mit ranzuhängen. Was denkst du/was denkt ihr?

Öffentlichkeitsarbeit kann ein Schlüssel sein. Irgendwo muss einfach der Druck auf die Degam herkommen, sonst passiert da gar nichts. Man kann auch nur über Medien gehen, aber ich bezweifle, dass uns das gelingen wird.


Hast ja mitbekommen in s4me, dass ich vll was zur PACE trial hier sagen will, bin mir aber nicht mehr so sicher, siehe andere Threads.
Mich damit im Detail auseinandersetzen möchte ich mich trotzdem (also wirklich verstehen), das ist nämlich ein Schlüssel, insbesondere auch in Hinblick auf die Degam.

Hi castor,

dein Beitrag muntert mich ein bisschen auf - man kann es also schaffen! Wärst du bereit mehr zu deinen Erfahrungen zu sagen, vielleicht hast du Tips? Gerne auch als PN, falls du dich öffentlich nicht äußern willst.

Hast du vll auch den Link auf patientenlobby.net parat, wo man das nachlesen kann? Sonst mach ich mich auf die Suche.

Transparency.de kritisiert auch regelmäßig die Korruption im Gesundheitssystem; da wollt ich noch näher nachlesen.

castor schrieb:

Andererseits, warum soll die Hessische Landesregierung Konsequenzen ziehen, wenn das NRW Gesundheitsministerium 14 Jahre seine Aufsichtspflicht über die Ärztekammer sträflich verletzt hat?

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Das ist doch das eigentliche Problem! Die Ärztekammer sind ja so was wie das ausführende Organ des Bundes- bzw. Landesgesundheitsministeriums. Wenn das nichts vorgibt - bzw. wenn die (Landes-)Regierung dem Ministerium nix vorgibt - braucht man auch nichts erwarten. Und das Gesundheitsministerium sieht keinen Handlungsbedarf. Das teilt es regelmäßig Anfragenden mit.

Die Dt. Gesellschaft für ME hat einen Preis für ihre ehrenamtliche Tätigkeit bekommen, siehe hier:
https://www.mecfs.de/auszeichnung-im-bundeskanzleramt/
Ich gehe mal davon aus, dass die Bundeskanzlerin schon mal von ME gehört hat - kann aber natürlich auch sein, dass sie selber über die einzelnen Vereine, die ausgezeichnet wurden, nix weiß und sich für das Foto nur hinstellt.
Trotzdem können sich mindestens das Bundeskanzleramt und das Ministerium für Gesundheit nicht auf Unwissenheit zurückziehen.

Hi,

werd euch noch antworten, bin nur gerade nicht so fit.

Da das Thema Leitlinie Müdigkeit hier aufgekommen ist, dazu ist vielleicht auch die Stellungnahme der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS interessant - aus ihrem Newsletter für Oktober. Da es ein Newsletter war, kann ich leider nicht nur einen Ausschnitt mit Link dazu posten, hoffe, das ist ok (also wegen Copyright-Forumsregeln, DG habe ich gefragt).

Neues aus unserer ehrenamtlichen Arbeit

Kommentierung der Leitlinie Müdigkeit

Seit Dezember 2016 nimmt die DG an der aktuellen Überarbeitung der Leitlinie Müdigkeit der Deutschen Gesellschaft für Allgemeinmedizin (DEGAM) teil. Unserer Ansicht nach entspricht die aktuelle Fassung der Leitlinie nicht dem aktuellen Forschungsstand und lässt wichtige Studien, aktuelle Erkenntnisse und Expertenmeinungen über ME/CFS außer Acht.

ME/CFS wird in der Leitlinie der DEGAM unberechtigterweise als psychosoziale bzw. psychosomatische Krankheit eingeordnet, zudem wird ME/CFS als "selten" und als "Artefakt medizinischer Diagnosen" dargestellt. In ihren Handlungsempfehlungen stellen die Autoren der Leitlinie außerdem - trotz massiver methodischer Kritik vieler Wissenschaftler - Studien ins Zentrum, die Aktivierungs- und Verhaltenstherapie empfehlen.

Die DG hat hierzu eine ausführliche Kritik des aktuellen Leitlinienentwurfs sowie potentielle Handlungsempfehlungen für Allgemeinärzte eingereicht. Unser Hauptanliegen war es, aktuelle Forschung einzubeziehen, die ME/CFS als organische Krankheit mit möglicher autoimmuner, immunologischer und viraler Genese ansehen. Zudem sollte unserer Meinung nach die Empfehlung von Aktivierungs- und Verhaltenstherapien gestrichen werden, da inzwischen viele Studien eine schwere Belastungsintoleranz bei ME/CFS-Patienten nachweisen und die Studien zur Aktivierungstherapie an erheblichen methodischen Mängeln leiden.

Trotz der Kommentierung und nachfolgenden Auseinandersetzung mit den Leitlinien-Autoren ist es uns nicht gelungen, dass unsere Position im Leitlinienentwurf mit einbezogen wird. Unsere Kritik blieb weitestgehend unkommentiert. Unserer Bitte, einen neutralen Moderator einzusetzen, um den Dissens aufzuklären, kam die DEGAM nicht nach. Auch eine Intervention und Beschwerde beim Präsidium und der Ständigen Leitlinienkommission der DEGAM blieben erfolglos.

Daraufhin haben wir uns offiziell vom Überarbeitungsprozess der Leitlinie distanziert. Wir halten daran fest, dass die Leitlinie an methodischen Mängeln leidet und die DEGAM das eigene Prozedere zur Überarbeitung nicht eingehalten hat, da sich die Autoren mit unseren Kommentaren nicht ernsthaft auseinandergesetzt haben.

Wir werden uns nun an die Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften (AWMF) wenden, unter der die Leitlinie erscheint, um auf die methodischen Schwächen der Leitlinie Müdigkeit hinzuweisen und dort Beschwerde einlegen.

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Danke, Hannoschi!

Was fehlt, ist der Druck auf die Degam. Warum sollen die was ändern, wenn sie in der überlegenen Position sitzen?
-> Ähh, ich wiederhole mich, sehe ich grad. sorry.

Dazu anscheinend Uneinigkeit unter den Patientenorganisationen. Ich habe gehört, der fatigatio hätte der neuen Leitlinie sogar zugestimmt - weißt du mehr dazu? Oder war es die alte? Egal, wenn das stimmt, geht das gar nicht! Ich weiß manchmal gar nicht, wie ich den Verein einordnen soll...Arbeitet der wirklich für ME'ler oder ist er so was wie Action for ME? (War doch AfME, der mitunter Arbeiten von Crawley finanziert, oder? Im PACE Protocol werden die auch erwähnt...GET und CBT hätten, laut der Autoren, so schlecht abgeschnitten in der Vergangenheit, weil die Behandler einfach inkompetent waren; siehe "Risks und Benefits", https://bmcneurol.biomedcentral.com/articles/10.1186/1471-2377-7-6)

Ich denke, es ist schon richtig, fachlich und besonnen zu argumentieren - aber es muss gleichzeitig, ggf. von anderen Gruppen, die an Verhandlungen nicht beteiligt sind, Druck geben. Es passiert gar nichts, wenn man nett bittet und auf Publikationen hinweist. Macht und Status spielen hier eine immense Rolle; die lassen sich solche Leute nicht so einfach nehmen.

Als Patientenorganisation kann man nach außen nicht als Unruhestifter auftreten, denke ich; vielleicht nicht... Aber sie könnte vielleicht "Unruhestifter" organisieren und unterstützen. Macht die ein oder andere NGO ja auch so...

Die Aids-Bewegung hat einen Knaller nach dem andern gebracht. Dafür ist auch der ein oder andere verhaftet worden. Danach kamen die "Experten", die an den Verhandlungstischen saßen.
Wir ME'ler kriegen das rein körperlich nicht hin. Druck kann man aber auch sicherlich anders aufbauen; ich hab nur ehrlicherweise keine Ideen. Verbindungen zu Medien fehlen mir komplett.

Oder anderes Beispiel, "PACE": Eine ganze Ausgabe Journal of Health Psychology mit 20 Papern, die die PACE kritisieren und "demontieren". Die Medienaufmerksamkeit in UK scheint zuzunehmen. Der Druck auf die PACE-Autoren scheint zu wachsen. Dieser Druck ist notwendig, dass sich da was tut. Davor waren ME'ler "gewaltbereite Aktivisten", die die Autoren der PACE "terrorisierten".

Bleibt nur die Hoffnung, dass die Degam nachziehen MUSS, wenn der Druck auf die PACE-Autoren weiter zunimmt und vielleicht sogar die ersten Köpfe rollen.

Die Leitlinie S3 "Nicht-spezifische funktionelle somatische Beschwerden"
(Post #88 hier: https://www.symptome.ch/threads/sin...-thomas-insel-nimh.135251/page-5#post-1166399)
sollte aber auch nicht übersehen werden. Die zitieren zwar nicht die PACE, aber andere Psycho-Paper zum Thema "Sport/GET hilft bei ME". CBT, GET, Antidepressiva bei ME, Fibro, IBS usw.
Henningsen war hier natürlich beteiligt; es werden etliche Paper von ihm zitiert. Henningsen bezeichne ich für mich als den deutschen "Wessely" - andere sind hier bestimmt besser über die Verknüpfungen informiert.

Ich habe nicht wirklich verstanden, warum es vielversprechend ist, sich an die AWMF zu wenden. Weißt du das?


Gute Besserung, Hannoschi, komm wieder auf die Beine! Tut mir echt leid zu lesen, dass es dir grad schlecht geht :traurigwink:

:besserung

Hallo bumblebee,

zum Fatigatio: https://www.symptome.ch/threads/leitlinien-muedigkeit-und-wie-geht-es-weiter.96611/ Und man sollte auch den Beleg für die Kooperation des Fatigatio mit Prof. Nix kennen, siehe Anhang. (Die Gründungsvorsitzende hatte übrigens eine persönliche "intime Nähe" zum Bundesgesundheitsministerium.)

Grundsätzlich möchte ich Euren Enthusiasmus nicht schmälern, aber jede Gegenwehr gegen das System wird sich in Deutschland ungleich schwerer gestalten als in anderen Ländern. Der Grund ist die ärztliche Selbstverwaltung, die man durchaus als korrupte Parallelgesellschaft bezeichnen kann. Ärztekammern, KVen, MDK, GBa, Versicherungen, Pharmaindustrie - alle ziehen an einem Strang. Abweichler werden mit Berufsgerichten und Regressen gefügig gemacht.

Scheinbar über allem steht der oberste Wächter. Der braucht jedoch nur die Qualitäten eines Wackeldackel. Schon aufgefallen, dass Gröhe einen auffallend dicken kurzen Hals hat? Damit ist er als kompetenzloser Abnicker geradezu prädestiniert. (Warum wohl hat sich Frau Dr. med. Ursula von der Leyen 2013 mit Händen und Füßen gegen diesen Kabinettsposten gewehrt?) Es spricht niemand aus, aber mal ehrlich, der Politik ist es doch geradezu recht, wenn sie den Sumpf hier und da nur decken muss und ansonsten auf die Autonomie/Selbstverwaltung des Gesundheitswesens hinweisen kann. Ungeachtet der Feststellung von Hans-Jürgen Papier (bis März 2010 Präsident des Bundesverfassungsgerichts) in der Neuen Juristischen Wochenschrift (NJW 1994, 1557), dass Berufsorganisationen, wie die Ärztekammer, den berufspolitischen ,,mainstream" vertreten und damit durch sachfremde Erwägungen die Interessen der Allgemeinheit verletzen.

„Dieses Interessenkonglomerat überschreitet bei weitem den Kreis der standespolitischen Fragestellungen, die den Standesorganisationen im Rahmen der ihnen staatlich verliehenen und demokratisch legitimierten Autonomie zur eigenständigen Regelung mit Wirkung für die ihnen angehörigen und unterworfenen Personen übertragen werden können, zumal wenn damit - wie vorliegend - Grundrechtseingriffe einhergehen. Standesorganisationen, die typischerweise den berufspolitischen, "mainstream" repräsentieren, unterliegen hier in besonderem Maße der Gefahr, das betroffene Interessenspektrum zu verfehlen, weshalb in der Tat zu besorgen ist, daß ,,sachfremde berufspolitische Erwägungen sich gegen die Interessen der Allgemeinheit durchsetzen und zu Lösungen führen, die gesundheitspolitisch nicht vertreten werden können.

Auch im Zusammenhang mit den Informationsbefugnissen des Arztes bei speziellen Indikationen und Behandlungsmethoden ist es deshalb nicht nur erwünscht, sondern verfassungsrechtlich geboten, den standes- und gesundheitspolitischen Interessenausgleich durch den Gesetzgeber vornehmen zu lassen, ,,dem es obliegt, die Entwicklung auf dem Gesamtgebiet der Medizin zu beobachten, die sich hieraus u. U. auch für die Struktur der Heilberufe ergebenden Folgerungen zu erkennen und die danach erforderlichen Maßnahmen gegebenenfalls auch gegen widerstreitende Gruppeninteressen durchzuführen". Eine bloß standesrechtliche Regelung vermag den verfassungsrechtlichen Anforderungen im Rahmen des Parlamentsvorbehalts nicht zu genügen. Sie kann daher schon aus diesem Grund verfassungsrechtlich keinen Bestand haben.“

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Aber wehe es kratzt jemand an diesem Furunkel und der Eiter strömt heraus...

Grüße