Buchprojekt CFS/ME Genesungsgeschichten

Ein Buch mit den hundert depremierendsten ME/CFS-Geschichten wär auch sicher nur
begrenzt aufbauend und motivierend. Genau wie die hier leider bis zum Exzess dargebotenen ewigen Verschwörungslitaneien. Und da Hoffnung und positives Denken unabdingbar für Besserung oder gar Heilung sind, halt ich das vom Threadstarter anvisierte Buchprojekt nach wie vor für eine sehr gute Idee. Genug Genesungsgeschichten gäbe es!!

Kommt drauf an, was einem wichtig ist - will man die Situation ALLER CFS-Patienten verbessern, dann macht es Sinn, auf die deprimierende Gesamtlage hinzuweisen - so wie sie ist, und ohne Beschönigung. Will man ein Motivationsbüchlein machen, von dem vielleicht der eine oder andere Patient was mitnehmen kann, ohne dass es die Gesamtsituation in irgendeiner Weise verbessern würde, dann kann man auch das machen.

Ich setze mich lieber für die Gesamtsituation ein, auch wenn man sich da der deprimierenden Lage erstmal stellen muss. Ohne ehrliche Problemanalyse keine Problemlösung für ALLE und darum sollte es gehen.

Ich würde es so formulieren:
Entweder man will ein Buch für Patienten schreiben, um diesen Mut zu machen und zu helfen.
Oder man will ein Buch für eine breitere Offentlichkeit schreiben, um hier überhaupt erstmal grundlegend über ME/CFS aufzuklären.

um welche geht es denn hier ,ich mein in dem Buch ? echte CFS oder unechte CFS . sind die geheilten echt oder unecht ? unecht ,gell ?
nix gut buch !!

LG kopf .

ein etwas kopfloser Kommentar...

das war ironisch gemeint ,ich glaub ,es gibt so´n smiley.
ich habe es vergessen,sorry .

unechte ,das weiß ich , sind eigentlich nur multisystemerkrankung ,in richtung mitochon.dysfunktion .natürlich mit all den postviralen komponenten ,umwelteinflüssen und so weiter und sofort .
das kriegt man hin .
ich hab das -Kuklinski sagt -top ,paar korrekturen noch !

aber irgendwie scheint es noch eine andere form zu geben ,schwerer oder gar nicht behandelbar .oder das bei den erfolgreichen ist gar kein CFS .
also ich schreib nicht in dem buch ,weil ich das ja gar nicht hatte oder hab .wahrscheinlich hab oder hatte ich was anderes . ausserdem bin ich auch viel zu dumm . cfs´ler sind kluge menschen .

LG kopf .

Und wieder was Positives:

"I want to tell people with ME that there is hope" | Tyne Tees - ITV News

Und wieder ein überflüssiger Propagandabeitrag von Karlschub...

Mit Änderung der Einstellung, Diät und Yoga ME heilen? Du stiehlst den Lesern ihre Zeit.

Wuhu,
nun ja, es zeigt ja auch ein Beispiel, dass es "besser" werden kann (und man Hoffnung haben kann) - von "Heilung" ist keine Rede.

Deutlicher wird das, wenn man die persönlichen Kommentare des Mädchens liest, die sie auf dieser Seite veröffentlichte: fixers.org.uk/news/9793-11208/me-is-not-me-fix-on-itv.php - wo sie im übrigen auch eine private Klinik erwähnt, die auch schon in unserem Forum Thema war...

Ich finde, Kopf trifft den Nagel ziemlich auf denselbigen...

Datura , vielleicht war ich bei meinem beitrag zu emotional .grundsätzlich denke ich , die erkrankung ist heilbar . hier für müssen allerdings einige bedingungen erfüllt werden .
eine engmaschige laborkontrolle z.b. .
da diese voraussetzung nicht oder nur schlecht ,unzureichend erfüllt wird , ist es sehr schwer zu intervenieren .
stark geschwächt und ohne hilfe von aussen ,ohne geldmittel ,vielleicht noch ungünstigsten umständen(Wohnumfeld) ausgesetzt , ist es nahezu unmöglich sinnvoll zu agieren .
man vegetiert einfach vor sich hin und verreckt langsam .

ich möchte mich entschuldigen !es entsteht der eindruck ,einige sind einfach zu doof oder falsch orientiert .
das war idiotisch und arrogant !

Es tut mir Leid !

LG kopf.

grundsätzlich denke ich, die erkrankung ist heilbar. hier für müssen allerdings einige bedingungen erfüllt werden.
eine engmaschige laborkontrolle z.b. .
da diese voraussetzung nicht oder nur schlecht ,unzureichend erfüllt wird , ist es sehr schwer zu intervenieren .
stark geschwächt und ohne hilfe von aussen ,ohne geldmittel ,vielleicht noch ungünstigsten umständen(Wohnumfeld) ausgesetzt , ist es nahezu unmöglich sinnvoll zu agieren .
man vegetiert einfach vor sich hin und verreckt langsam.

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BESSER KANN MAN ES NICHT SAGEN

Ich schließe mich dem ohne jede Einschränkung an, es ist „die Wahrheit“.

Das sagt auch die Literatur, das sagen Erfahrungen einiger mutiger Ärzte, es gibt Beispiele aus anderen Teilen der Welt, und auch im Forum sind genug Beiträge, die das stützen.

WENN WIR NUR HILFE BEKÄMEN …..

Paula3 schrieb:

BESSER KANN MAN ES NICHT SAGEN

Das sagt auch die Literatur, das sagen Erfahrungen einiger mutiger Ärzte, es gibt Beispiele aus anderen Teilen der Welt, und auch im Forum sind genug Beiträge, die das stützen.

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Das würde ich so unterschreiben!

Also, wenn ich das richtig verstanden habe, geht es in diesem Thread darum, Genesungsgeschichten
zu sammeln. Auch, um hier mal Positives zu berichten. Hoffnung zu verbreiten! Denn - Kopf, da bin ich mit dir einer Meinung - die Erkrankung ist auf jeden Fall heilbar!!

Die Geschichte von dem Mädchen könnte eine Genesungsgeschichte werden - "she has now begun to recover". Gut für sie. Mit Yoga und einem Diätregime. Noch besser! Da verliert sie zumindest nicht zehntausende Euro für eine sinnlose Therapie, wenns am Schluss doch einen Rückfall gibt.

Es ist ja wohl klar, dass es bei ME/CFS keinen Königsweg gibt. Und wenn - wie etwa bei Keith Jarrett (siehe oben #39) - "Physiotherapie und hochdosierte Schmerztherapie" helfen, zu genesen, dann ists halt so, dann sollte man das nicht abtun mit: "der hatte halt kein ME", zumal wenn die Erkraknung so gut dokumentiert ist wie bei ihm. In manchen (womöglich sogar in vielen) Fällen bringen vielleicht eben doch nicht "engmaschige Laborkontrolle" und tonnenweise NEMs und Mittelchen die Lösung, sondern vermeintlich schlichtere (was nicht heißt: einfacher zu gehende) Wege...

Wuhu,
deshalb

karlschub29 schrieb:

... Die Geschichte von dem Mädchen könnte eine Genesungsgeschichte werden...

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schrieb ich dies auch entsprechend ("bessern" - "Heilung") *) - und diese Geschichte hat somit auch ihren Platz in diesem Thread - oder hab ich es etwa rausgenommen

*) https://de.wikipedia.org/wiki/Genesung

Rekonvaleszenz (lateinisch reconvalescere‚ wieder kräftig werden, wieder stark werden‘, zu valere ‚gedeihen, heil sein‘, valescere ‚heilen‘), auch Konvaleszenz[1] bedeutet Genesung, nicht zu verwechseln mit Remission (Zurückgehen, Nachlassen) oder Restitution (Wiederherstellung). Konvaleszenz ist eines der letzten Stadien einer Erkrankung.[2]
Die Krankheitszeichen, zum Beispiel Fieber, Schwäche, Schwindel, Schmerzen, verschwinden nach und nach bis zur endgültigen Wiederherstellung der Gesundheit.

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Restitution (Wiederherstellung) wäre somit das wo wir im Allgemeinen immer von "Heilung" sprechen/schreiben, obwohl es wissenschaftlich (linguistisch) so nicht ganz korrekt ist... Damit wir mal "wissen", was was bedeutet, was wohl noch lange nicht heisst, was wer wie genau gemeint hat

Karlschub, ich habe von solchen Diskussionen dermaßen die Nase voll, daß ich deswegen irgendwann das Forum verlassen werde, wie es schon Viele vor mir getan haben! Du fängst immer wieder mit dem gleichen Spiel um CFS/ME an. Hast du schon so oft getan. Hättest du das Gesagte bis Nr. 53 nicht einfach mal so stehenlassen können ohne wieder neu was dazu zu sagen. alibiorangerl hat das dünne Geschichtchen stehenlassen und nicht gelöscht und dir eine goldene Brücke gebaut.

Wir klären das hier nicht, wo der Trennstrich zwischen CFS und anderen besserbaren oder heilbaren chronischen Störungen verläuft. Und mit „an hundert Prozent grenzender Sicherheit“ ist ME/CFS nicht mit Diät und Yoga beizukommen. Ich hoffte, du hörtest endlich damit auf! Du kränkst damit alle wirklich schwer kranken Menschen hier im Forum und die, die draußen mitlesen, und ich wünschte, und damit bin ich, glaube ich, nicht allein, du hieltest dich in Zukunft ganz aus dem Thema ME/CFS raus und machtest uns das Leben nicht noch schwerer.

Es geht hier darum Genesungsgeschichten zu sammeln. Die gibt es. Die machen Hoffnung.
Wenn nicht dir, dann sicher anderen!

Hallo Paula,

so isses! Ich möchte mal wissen, wem der Diät- und Yoga-Ansatz Mut macht. Sicher nicht denen, die auf allen Vieren zur Toilette kriechen (wenn überhaupt) Oder denen, die vor lauter Lactose-, Fructose-, Gluten- und/der Histaminproblemen kaum etwas futtern können. Ich halte das, was Karlschub betreibt, für eine sehr subtile Art der Verspottung und Trivialisierung.

Was Betroffene wie Keith Jarrett angeht, sind nur die Massnahmen bekannt, die man in der Öffentlichkeit noch gerade so duldet. Was er sonst noch bekommen hat, darüber breitet man den Mantel des Schweigens. Ist doch auch in Deutschland ein offenes Geheimnis, dass (sogar mit Fürsprache des MDK, Bsp. Immunglobuline) Unterschiede gemacht werden. Promis werden ebensooft ME/CFS-krank. Aber Promis sind als Ankläger nicht gerne gesehen, weshalb man ihnen auf dem kurzen Dienstweg gerne schnell hilft, bevor ihnen die allgemeine Misere überhaupt auffallen kann. Entsprechende Beispiele sind daher für die Tonne!

Paula3 schrieb:

Karlschub, ich habe von solchen Diskussionen dermaßen die Nase voll, daß ich deswegen irgendwann das Forum verlassen werde, wie es schon Viele vor mir getan haben! Du fängst immer wieder mit dem gleichen Spiel um CFS/ME an. Hast du schon so oft getan. Hättest du das Gesagte bis Nr. 53 nicht einfach mal so stehenlassen können ohne wieder neu was dazu zu sagen. alibiorangerl hat das dünne Geschichtchen stehenlassen und nicht gelöscht und dir eine goldene Brücke gebaut.

Wir klären das hier nicht, wo der Trennstrich zwischen CFS und anderen besserbaren oder heilbaren chronischen Störungen verläuft. Und mit „an hundert Prozent grenzender Sicherheit“ ist ME/CFS nicht mit Diät und Yoga beizukommen. Ich hoffte, du hörtest endlich damit auf! Du kränkst damit alle wirklich schwer kranken Menschen hier im Forum und die, die draußen mitlesen, und ich wünschte, und damit bin ich, glaube ich, nicht allein, du hieltest dich in Zukunft ganz aus dem Thema ME/CFS raus und machtest uns das Leben nicht noch schwerer.

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100%ige Zustimmung.

CFS/ME Genesungsgeschichten

Hallo ihr Lieben,

Ich wollte euch nur kurz mitteilen, dass die ersten Genesungsgeschichten schon auf meiner Webseite stehen und noch viele mehr in Bearbeitung sind. Wer Lust hat, ein paar zu lesen:

https://www.facebook.com/CFS.Genesungsgeschichten/

Ich wünsche euch alles alles Gute im Kampf gegen CFS, viel Durchhaltevermögen und positive Gedanken auf eurem Weg,

Eure chillchill