Für CFS Ausschlussdiagnose in Klinik

Markus23

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Hallo Leute,

wie lief bei euch eig. die Ausschlussdiagnose für CFS ab?

Mein Hausarzt sagt zu mir laut Standard-Blutwerte sei ich "kerngesund" obwohl ich mich schwer krank fühle, und ich war auch schon bei einigen Fachärzten (Endokrinologe, Neurologe, Kardiologe, Psychiater, klinische Allergologie, HNO, Zahnarzt) die konnten auch nichts feststellen.

Habt ihr die Ausschlussdiagnose durch Ärzte Hopping durchlaufen oder seid ihr in eine Klinik gegangen?

Die Möglichkeit der Klinik gäbs nämlich noch bei mir...

Lg
 
Zuletzt bearbeitet:
Hallo Markus,

in der Klinik war ich nicht. Mir ist keine bekannt die CFS Ausschlussdiagnostik macht. Ich war notfallmäßig in mehreren, aber die haben mich natürlich wieder heim geschickt mit dem Argument dass das Blutbild ja okay wäre. Währenddessen ich nicht gewusst habe wie ich die nächsten Stunden überleben soll. Bin sogar mit einem Asthmaanfall heim geschickt worden.

Ich habe letztes Jahr unzählige Arztkontakte hingelegt, fast immer mit dem Ergebnis der Bagatellisierung und Psychiatrisierung. Ich bin mit Mühe und Not von 3 Ärzten einigermaßen geduldet worden wegen Vitamin D und B12 Mangel und niedrigem Kortisolwert. Von CFS war nie die Rede und wenn ich es angesprochen habe wurde nichts weiter dazu gesagt, man kannte es nicht, oder hat Burnout gesagt, oder psychosomatisch, einmal musste ich CFS sogar buchstabieren.
Ich war beim Endokrinologen, Hämatologen, Lungenklinik, Notaufnahmen, Neurologen, mehreren Allgemeinmedizinern, HNO, Kardiologen, Zahnarzt...
Bin dann viel selber ins Labor gegangen, weil es mir so schlecht ging um wichtige Laborwerte zu bekommen die natürlich auch auffällig waren. Damit bin ich dann zu einem CFS-Privatmediziner gegangen und ich war noch an der Charite und beide haben anhand von meinen Symptomen und den Laborwerten die CFS Diagnose gestellt. Bin jetzt bei einer Heilpraktikerin.

Raten würde ich dir zu einem Hämatologen zu gehen oder an die Charite damit gründliche Labordiagnostik von deinem Immunsystem und eventuell von Infektionen gemacht wird. Dann weißt du mehr. Dann würde ich mir einen Mediziner suchen oder Heilpraktiker(einen Kassenarzt wird man nur vereinzelt finden in Deutschland soweit ich weiß) der CFS Patienten behandelt.

Was hast du den für Symptome?

Gruß,
stern80
 
wie lief bei euch eig. die Ausschlussdiagnose für CFS ab?

Habt ihr die Ausschlussdiagnose durch Ärzte Hopping durchlaufen oder seid ihr in eine Klinik gegangen?

Ich war im November 2004 eine Woche stationär im Spital, da wurde die Ausschlussdiagnose gemacht. Der Aufenthalt musste zuvor vom Kantonsarzt bewilligt werden, damit der Aufenthalt der ausserkantonal gemacht werden musste von der Krankenkasse übernommen wurde. Er schrieb auf die Begründung, die Abklärung könne im Kanton nicht gemacht werden - das Ganze Ausschlussdiagnose mit MRI, EKG, Bluttest, allerlei Fragebogen, Fukuda Test etc. kostete Fr. 33768.-

Im Oktober zuvor bekam ich von der IV (Rente) das Aufgebot, dass ich ab 4.Januar 2005 für einen Monat in die D-Schweiz zur Arbeitsabklärung müsse. Der Termin wurde aber ihrerseits abgesagt, da in ihren Akten stand ich müsse am 4. Januar 2005 nach Bern.

Anfang Jan 05 hatte ich dann einen Autounfall mit Totalschaden, worauf sich mein Zustand sehr verschlechterte mit Angst und Panikattacken. Die IV setzte den verschobenen Termin für die Abklärung auf Ende März an.
Ich war total in Panik, denn mir wurde bei meinem Telefonanruf mitgeteilt, dass ich in einem Zimmer ausserhalb der Arbeitsstätte wohnen könne, von da jeweils mit dem Bus zur Arbeitsstelle fahren und noch ein Stück zu Fuss gehen müsse, das war für mich total nicht vorstellbar.
Darauf meldete ich mich im Spital wo ich die CFS/ME Abklärung gemacht hatte, und der Professor verfasste einen Brief an die IV mit dem Inhalt, (verkürzt) dass er bereits im November festgehalten hatte, dass er eine Arbeitsabklärung in den nächsten 12 Monaten nicht für aussagekräftig einschätze.
Ebenso bestätigte er, dass er ein Aufbieten für absolut kontraproduktiv ansieht und versicherte weitgehend, dass eine Abklärung keine Konklusion zulassen wird.
Darauf wurde die Arbeitsabklärung zuerst vom Abklärungsort (sie fanden die Abklärung fragwürdig) danach von der IV abgesagt.

Es folgte dann aber das Aufgebot für ein 5 Tägiges medizinisches IV Gutachten im Spital (schreibe das hier nicht nochmals alles detailliert auf)
Beim Gespräch mit meinen Aerzten, fanden wir es zwar Kontraproduktiv und ein Riesenstress der mir Angst machte, aber wenigstens würden mich die Aerzte der IV in den 5 Tagen wie zuvor im November im Abklärungsspital Tag und Nacht unter Beaufsichtigung haben.
--- als ich dann die Bestätigung für die stationäre Abklärung verlangte, da ich nicht reisefähig war, teilte man mir mit, dass das Gutachten ambulant sei, ich durfte aber ausnahmsweise vom ersten Tag der allgemeinen Abklärung zum 2. Tag im Spital übernachten, wo ich am anderen Morgen den Psychiater knapp eine Std. traf.
In der folgenden Woche musste ich dann zum Neurologen (das war totaler Horror), Rheumatologen, Tropenarzt
Jedenfalls endete das Gutachten damit, dass ich die Arbeitsabklärung verweigert hätte und gemäss Psychiater war ich ab ca August 2004 nur noch 70% Arbeitsfähig sei (er sah mich knapp eine Stunde) infolge somotoformer Schmerzstörung
(der Rheumatologe diagnostizierte Fibromyalgie-aber 100% arbeitsfähig)

Die ganzen Daten habe ich im Moment vor mir, da ich die Unterlagen sortiere und die vielen Fehler in meinem Verfahren belege. Eine Frau hilft mir die Texte auf Italienisch zu schreiben, damit ich sie meiner neuen IV Anmeldung beilegen kann.

LG Béatrice

Meines Erachtens braucht es eine stationäre Begutachtung für CFS/ME nur so sehen die Aerzte objektiv die Verschlimmerungen
 
Ärztehopping:

Div. Hausärzte
Endokrinologen
Rheumatologen
Therapeuten
Psychologen und -iater
Neurologen
Orthopäden
Allergologen
 
Eine kleine Laboranforderung bei CFS:

Differentialblutbild
Vitamin D
TNF Alpa
zirkuliernde Immunkomplexe
IgG Titer auf HSv1, HSV2, EBV und CMV
Blutghas venös
Leberwerte
 
Bei mir war es zuerst jahrelanges Ärzte- und HP-Hopping mit massenhaften Untersuchungen und Labor. Das dürfte wohl fast jeder mit ME kennen. Es war sogar ein psychologische Sache dabei, ohne Befund. Es wurde mir lediglich eine sehr stabile und belastbare Psyche attestiert. Ein HP brachte dann schließlich CFS/ME ins Spiel und schon paßte alles irgendwie zusammen und ich (und die Krankenversicherung) hatte (n) es dann zum ersten Mal schriftlich.

Als ich in Spanien beinahe gestorben wäre (Lähmung des ganzen Körpers, aufgrund dessen drohender Herzstillstand), wurde ich dort mit dem Notarzt ins Krankenhaus befördert. Mit Blaulicht, Lalülala, Notaufnahme, Hektik, großer Bahnhof. Meine bessere Hälfte sagte den Notärzten das mit ME und die wußten damit sogar was anzufangen, was mit wohl das Leben rettete. Als die Sache im Krankenhaus abgeschlossen war, wurden mir sämtliche Unterlagen mitgegeben und nachgesendet (Laborberichte, etc.). Darin befand sich die zweite schriftliche Diagnose ME. Allerdings auf Katalan, ich ließ eine beglaubigte Übersetzung anfertigen.

Zu Hause wollte ich den ultimativen und wirklich wasserdichten Nachweis, daß es ME und nicht doch was anderes (in der Hoffnung was Heilsames) ist, was mich quält und fast ins Grab gebracht hat. Also ab in die Diagnoseklinik München. Dort wurde wirklich alles untersucht, von vorne bis hinten, von oben bis unten und von links bis rechts. Da wurde wirklich nichts ausgelassen. Die dritte schriftliche Diagnose: ME.

Die Diagnoseklinik München kann ich empfehlen, wenn man die Ausschlußdiagnose machen lassen möchte. Da wurde nichts psychologisiert und man ging sachlich und unvoreingenommen an das Thema ran.

Ich habe die schriftliche Diagnose nach der wohl üblichen Odyssee also von drei unterschiedlichen Stellen bekommen. Von einem deutschen HP, einem spanischen Krankenhaus und einer deutschen Tagesklinik. Es muß also nicht zwangsläufig eine herkömmliche Klinik sein, sondern nur ein Arzt oder HP, der neutral an die Sache herangeht.
 
Bei mir war es zuerst jahrelanges Ärzte- und HP-Hopping mit massenhaften Untersuchungen und Labor. Das dürfte wohl fast jeder mit ME kennen. Es war sogar ein psychologische Sache dabei, ohne Befund.

Die dritte schriftliche Diagnose: ME.

Hallo Harry
auch bei mir waren zuvor viele Arztbesuche und Therapien - die meinen Zustand immer wieder verschlechterten.

Wobei nach der Diagnose CFS/ME die im Spital gemacht wurde, meinte mein Hausarzt der mir die Abklärung ermöglichte - tja, da könne er mich nicht mehr behandeln, da das Psychiatrisch/Psychosomatisch sei, ich könne aber gerne weiterhin zu ihm kommen, falls ich andere Krankheiten hätte.
Dann ging die Arztsuche weiter....
Mit den 2 anderen CFS/ME Spezialisten mit welchen ich nach der Diagnose Kontakt hatte, gab es keine Probleme, die waren sich alle sicher, dass ich CFS/ME habe - aber die Aerzte, die mich hier an Ort unterstützen sollten im Bezug auf Verschreibungen etc, da ging die Suche schon sehr lange..

CFS/ME kann wohl nur ein Arzt diagnostizieren der es auch als Krankheitsbild kennt - die Aerzte von der IV die mich bezüglich der Rentananmeldung begutachteten, gingen nicht auf dieses Krankheitsbild ein. Klar-denn wenn die das diagnostiziert hätten, dann wäre ich ja schon bei einer 50% Rente gewesen, da das Krankheitsbild ja eine Reduktion von mindestens 50% der Aktivität fordert, die man vor Ausbruch der Krankheit hatte.

Für einem selbst nützt es sehr viel wenn man die Diagnose möglichst früh bekommt egal von wem (HP oder Arzt) denn es zeigt einem, dass man gut auf seine Grenzen achten muss und evtl. sehr früh mit Pacing anfangen kann. Sicher ist es aber für alle erstmals ein Schock, und man möchte sich gegen die Diagnose wehren, man sucht verzweifelt nach anderem was es sein könnte, was einem da so aus dem Leben reisst - dann kommt die Akzeptanz und allenfalls das Trauern - und dann fängt man an, sein Leben neu zu ordnen...

Im Bezug zu Sozialamt, Versicherungen, anderen Aerzten ist es immer noch sehr schwer mit dieser Diagnose, da das Krankheitsbild einfach nicht genug bekannt ist.

Du hattest wohl echt Glück, dass Du an Aerzte kamst, die das Krankheitsbild kennen und ernst nahmen - es gibt da massenweise andere Erfahrungen von Patienten mit CFS/ME die schlechte Erfahrungen in der Notaufnahme machten-wie auch ich.
Alles Gute und liebe Grüsse
Béatrice
 
Zuletzt bearbeitet:
Hallo Karde,

nun, es war bei mir nicht so, daß ich nur an Mediziner kam, die mit ME was anzufangen wußten. Es waren auch ziemlich abenteuerliche Erfahrungen darunter, um es mal milde auszudrücken. Im Klartext bedeutet das, daß es eine erhebliche Anzahl an - mit Verlaub - Vollidioten im medizinischen Bereich gibt. Auch ich habe sehr oft die leidvolle Erfahrung mit Ignoranz, Unwissenheit, Dummheit und Psychologisierung gemacht, in mancher Person vereinte sich alles zusammen.

Das habe ich in meinem obigen (sehr kurzen) Abriß mal weggelassen. Weil's vermutlich jeder kennt und genug davon hat. Und ich war und bin so frei, einem derartig denkbefreiten Mediziner gehörig meine Meinung zu sagen.

Allerdings gab es auch echte Höhepunkte. Und diese sind oben beschrieben, wobei der Vorfall in Spanien auch gleichzeitig den absoluten gesundheitlichen Tiefpunkt darstellt.

Grüße

Harry
 
Hallo Harry,

das finde ich ja super das du in Spanien solch ein Glück hattest. Darf ich fragen in welchen Jahr das war und war das ein "normales" Krankenhaus? Das ist klasse.

Die Diagnoseklinik, stimmt, ich habe schon mal von ihr gehört, aber habe gar nicht mehr daran gedacht, aber gut, jetzt ist eh alles klar.

Gruß,
stern80
 
... in Spanien ...
... auf Katalan ...
Vielleicht war das nicht so ganz zufällig. Vor etlichen Jahren hatte ich einmal durch eine Düsseldorfer Selbsthilfegruppe Kontakt zu einer spanischen SHG, und die war, soweit ich mich erinner, vor allem, oder zuerst in Katalonien aktiv. Auch auf Ärzte-/Klinikebene soweit ich weiß, und auch bei offiziellen Stellen.
Ich weiß aber keinen Namen dieser Gruppe mehr. Sie waren auf jeden Fall auch im Internet aktiv.

Hat mich gerade daran erinnert.

Gerd
 
Hi Stern80,

das war 2012 und ein ganz normales Krankenhaus. Es mußte sehr schnell gehen, darum wurde die nächste Klinik angefahren.

Hi Gleerndil,

das ist interessant. Es könnte sein, daß die Ärzte deswegen wußten, was ME ist. Nächstes Monat ist es wieder so weit, dann sind wir wieder dort (in der Nähe von Barcelona), einige ruhige Tage verleben. Wir sind auch wieder im selben kleinen Hotel, denn die Leute dort haben alles getan, daß es mir wieder gut geht, haben viele Dinge mit dem Krankenhaus geregelt. Und sie freuten sich riesig, als wir wieder kamen und erkundigten sich gleich nach meinem Befinden.

Grüße

Harry
 
Unter anderem fand ich hinter dem Link das: Asociación Catalana Síndrome de Fatiga Crónica - Inicio Es gibt eine englische Maschinenübersetzung, da verstehe ich das Spanische besser.

Das ist sowas wie der Fatigatio. Allerdings scheint die Aktivität irgendwo gegen Null zu tendieren.

Dann gibt's da noch das zu sehen: INDEX-FUNDACIN PARA LA FIBROMIALGIA Y EL SNDROME DE FATIGA CRNICA Es geht um Fibromyalgie und um ME. Allerdings ist die Seite auch nicht aktuell, einige Links führen zu 404.

Sehr interessant: FibroCARD , programa tarjeta FibroCARD Eine Kreditkarte, mit der man die Forschung an Fibromyalgie und ME unterstützt, von der Bank La Caixa (sprich: "La Kaischa", ist Katalan). Diese Bank ist in Katalonien sehr verbreitet, quasi sowas wie eine Sparkasse.

Der dritte Link führt zu einer chinesischen Seite. Und da muß ich passen... :D
 
Zuletzt bearbeitet:
Wuhu,
ja, mag ein wenig OT sein, aber wenn man als Betroffener sieht, dass man zB in einem anderen EU-Land besser behandelt respektive diagnostiziert wird, dann könnte man sich doch gewisse Gedanken machen... ;)
 
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