Bitte keine Therapie bei CFS machen, führt alles nach unten

Hallo Relaxfirst,

Dein Zustand tut mir aufrichtig leid und ich wünsche Dir von Herzen, dass es Dir bald wieder besser geht!

Ich denke aber auch, dass es ganz wichtig ist, dass Du Dich nicht in diese Ohnmacht und das Gefühl der Hilflosigkeit reinsteigerst. Ich weiß natürlich, dass das in diesen Situationen besonders schwer ist, aber es ist die einzige Möglichkeit, nicht durchzudrehen.
Denn wenn das passiert, bringen sie Dich woandershin und dort wird es sicher noch schlimmer!

Du bist doch sehr gläubig oder nicht?
Vielleicht kannst Du versuchen, Trost im Gebet zu finden und so eine Art meditativen Zustand erreichen, der Deiner Seele Erleichterung bringt.

Ich wünsche Dir baldige Besserung,

anini

Hi relaxfirst,

du schreibst:

Hätte ich vor drei Jahren auf Prof Scheibenbogen gehört bzw sie gekannt nämlich nur Pacing, wäre ich jetzt noch voll im Leben

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Welche Therapie hat deinen Zustand denn so dramatisch verschlechtert?

VG
Elessar

im Grunde alles ausser relaxen und schlafen, weil ich zu ungeduldig am anfang war und Ärzte aufgesucht habe, da alle Laborwerte normal waren, mich in die Psychoecke gedrängt haben. Aber am schlimmsten waren die paar Tage Psychiatrie und Psychosomatik (null Verständnis) u. Psychopillen (Deanxit,Paroxetin,Atosil) Impfungen und Heilpraktiker (Zapper,Global Diagnostics) bzw. sogenannte ganzheitliche Mediziner die irgendwas ausprobiert haben was kaum ein Mensch kennt, aber ich hätte einfach auf niemanden hören sollen und mich nicht stressen sollen von anderen, da irgendwann der Körper so kaputt war dass der Körper mich nur noch gestresst hat und ich nicht mehr zur Ruhe kam und abschalten konnte und das das Ende war, weil meine Psyche vollkommen kollabiert ist. Panik, Stress und Angst weil der Körper wirklich völlig am Ende war (nur noch isoliert ohne Lärm im Bett liegend) und mir keiner glaubte bzw. mehr helfen konnte u. wollte ausser in die geschlossene Abt anzubieten. wo ich evtl auch landen werde weil meine Schmerzen nicht heilbar und diagnostizierbar und daher auch angeblich nicht körperlich bzw. psychisch und dann wird man als Spinner irgenwo schreiend vor Schmerzen verenden.

So ich mache jetzt Schluss weil die Schmerzen schon durch das Schreiben nicht mehr aushalbar werden. Körper reagiert wohl mit immer stärker werdenden brennenden Schmerzen (ausgehenden vom Rücken in allen Körperregionen), um jeden neuen Energieverbrauch zu verhindern, weil er keine mehr hat, damit ist er wohl im Überlebensmodus
aber diese Schmerzart verstehe ich nicht geschweige den ein Arzt.

Ich dachte sterben wäre menschenwürdig heutzutage, aber nicht mit dieser Krankheit.

Es tut mir leid, dass du gesundheitlich in diesem schlimmen Zustand bist.
Es ist eine Katastrophe, dass es keine Klinik gibt, die auf die Bedingungen
von schwerst Betroffenen eingeht.
Ich hoffe, dass es dir vielleicht ganz, ganz langsam wieder erträglicher sein wird.

Liebe Grüße
Rauke

Dem möchte ich mich aus vollstem Herzen anschließen.

Lieber relaxfirst!
Es stimmt - nur relaxen und schlafen hilft auch mir. Ich habe ja auch schon so viel ausprobiert. Ärzte, Psychotherapeuten, chinesische Medizin, Akupunktur, Vitamin- und Eiseninfusionen, Heilpraktiker - Osteopath mit Darmentgiftung, Amalgamplombenentfernung usw. Dadurch wurde meine Energie immer weniger - statt mehr.
<heute nacht war ich wieder sehr früh wach, die Schmerzen haben mich geweckt. <ich wusste erst nicht, was ich machen sollte, dann habe ich meinen laptop aufgedreht und mir einen Gottesdienst angeschaut - mehr angehört - danach konnte ich noch 1,5 Stunden schlafen. Das hat mir dann doch gut getan. Ich versuche meinen Körper so weit es möglich ist, zu entspannen - wenn es mir gelingt - nicht immer - leider!
Ganz liebe Grüße
masali

relaxfirst schrieb:

Nachdem ich in 3 Jahren mein Körper mit 100 Therapien und Ärzten, Heilpraktiker, Psychotherapeuten, Krankenhäuser und allen Therapien hier im Forum (von Klinghardt bis Geßwein etc.) von mittleren zu schwersten CFS (Pflegestufe 3 mit Dauerkopfschmerzen) geführt habe, gibt es nur ein Rat Pacing (Nichtstun). Jegliche Energie sparen, weil bisher keine Ursachen und Therapien von CFS bekannt sind. Das sagte mir auch so Frau Prof. xxxxxxx auch und ich kann das nur bestätigen.B]

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Jeder Mensch kann und sollte schreiben was er möchte. Und was Dir widerfahren ist, können die Meisten hier bestätigen. Aber die Aussage mit der Prof. mit ausgeschriebenem Namen, würde ich ggf. noch einmal überlegen. Diese besagte Prof. legt momentan mächtig den Rückwärtsgang ein.

Schadet gegenwärtig mehr als es hilft.

relaxfirst schrieb:

Nachdem ich in 3 Jahren mein Körper mit 100 Therapien und Ärzten, Heilpraktiker, Psychotherapeuten, Krankenhäuser und allen Therapien hier im Forum (von Klinghardt bis Geßwein etc.) von mittleren zu schwersten CFS (Pflegestufe 3 mit Dauerkopfschmerzen) geführt habe, gibt es nur ein Rat Pacing (Nichtstun). Jegliche Energie sparen, weil bisher keine Ursachen und Therapien von CFS bekannt sind. Das sagte mir auch so Frau Prof Scheibenbogen auch und ich kann das nur bestätigen.

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Guten Morgen
Für mich ist Pacing nicht "Nichtstun". Vor allem am Anfang wenn die Beschwerden 24 Std. über den Tag verteilt sind ist das sicher angebracht, denn dann ist Körper/Geist/Seele mit jeglicher Fremdeinwirkung überfordert und geht auf Stress und die Beschwerden nehmen bis ins Unermessliche zu.

Da gilt ganz klar - weniger ist mehr und dass ist meistens sehr schwer umzusetzen denn wir selbst wie auch die anderen wollen dass wir schnell gesund werden und dafür gilt im allgemeinen - Therapie machen...nicht bei CFS/ME

Irgendwann aber verändern sich die Beschwerden und dann ist es angebracht mit ganz wenig anzufangen-je nachdem was geht, ganz individuell, es ist sehr viel Fantasie angesagt. Evtl. wäre es ein Thema für einen neuen Thread was so jeder einzelne anfing zu machen - denn der Körper braucht Bewegung und wenn es nur die Zehenspitzen bewegen ist, oder einzelne Muskeln auch im Liegen an- und entspannen. Wichtig - wirklich ganz wichtig ist dabei, zu finden was geht ohne Anstrengung was ist angenehm, so kann zb. Duschen extremer Stress bedeuten (weiterhin aber alles was stresst möglichst fern von einem halten-das ginge zb. mit einer Betreuerin, die einem auch bei den Behörden vertritt)
Bei Pacing ist einfach sehr sehr wichtig Aktivität und Ruhe im Ausgleich zu halten. Unter Aktivität wird alles gezählt: Telefonieren, Essen, im Forum schreiben, Spazieren, da geht es drum rauszufinden was geht wie lange "ohne" Erschöpfung (schwer sich das vorzustellen, denn am Anfang ist man ja immer in der Erschöpfung).
Manchmal funktioniert der Körper besser, dann wieder der Kopf und ein andermal ist man emotional besser ausgeglichen - wir sind eine ganze Palette aus allem...
Ich komme mir mittler weilen wie ein Chef einer Firma vor-der gut zu seinen Angestellten schaut...und acht gibt, dass alle gut behandelt werden und keiner überfordet wird, denn sonst leidet die ganze Firma.

Die ersten Jahre war das alles auch für mich irgendwie nicht nachvollziehbar, aber nun verstehe ich es immer mehr, und ich gebe acht auf mich.

Herzliche Grüsse
Béatrice

noch genauer unterteilen könnte man die Aktivitäten mit:

Freizeit / Arbeit

Hallo, relaxfirst, ich wollte nur eben sagen, dass ich das sehr gut verstehen kann und bisher war bei mir jeder Therapieeingriff ebenfalls frustran verlaufen, teilweise mit Verschlechterung, deswegen tendiere ich dazu denselben Punkt zu erreichen wie du, und zwar Akzeptanz und Pacing, auch wenn die Verzweiflung mich doch oft dazu treibt weiter verschiedene Ansätze probieren zu wollen.

ich geb dir recht, bei mir ist auch so..je mehr ich ausprobierte umso shclimmer wurde mein zustand... diese bleiernde müdigkeit... was für eine belastung... dann immer die sprüche..täglich steigern.. ich weiss wenn ich an manchen tagen nicht raus kann... und muss mir dies nicht vorhalten lassen... manchmal ist der weg zur mülltonne schon zuviel.. puls dann viel zu hoch und breche dann erschöpft zusammen, habe oft fieberschübe..und geschwollene lymphe am hals und unterm arm..

@relaxfirst, mein letzter Beitrag ist nur ganz wenig von dem vielen was ich dir eigentlich sagen möchte, aber weil mein Kopf nicht so recht will und ich meine Gedanken nicht zusammen bekomme ist nur das rausgekommen. Was ich dir in Essenz nur mitteilen will ist, dass deine letzten Posts mich sehr berührt haben und ich mich dir mit der Frustration und Enttäuschung und all dem Leid ziemlich übereinstimme. Daher möchte ich dir danken, "Gute Besserung" zu wünschen oder "Kopf hoch" zu sagen wäre unangebracht wenn man die Ersnsthaftigkeit der Situation in betracht zieht.

Und möchte ich dir noch sagen dass du nicht allein bist, ich mache mir auch jeden Tag sorgen wie mein Leben weitergehen soll, da ich alleine wohne und oft die kleinsten Sachen nicht gebacken kriege ganz zu schweigen von Arbeiten und Geld mein Lebensunterhalt verdienen. Mit dem ALGII komme ich nicht zurecht und schreibe rote Zahlen, was mich zusätzlich belastet neben der Tatsache dass ich mich wegen der Krankheit wie ein "niemand" fühle.
Leider habe ich auch keinen festen Glauben, auch wenn ich es mir wünschen würde als Anker.

Das kommt zur Krankheit noch dazu... dass viele Geldsorgen haben, alles wird teuerer und man wirklich nicht mehr weiss wie man über die runden kommen soll...
ich habe erwerbsunfähigkeitsrente und da heißt es auch, das geld muss reichen
wäre ja schon glücklich wenn man vond er GEZ befreit wäre... aber selbst das schafft man nicht.. wären ca. 54 euro gespart

auch ich lebe alleine und schaffe oft vieles nicht, vieles bleibt unerledigt liegen... weil die kräfte nicht ausreichen...
und was mich am meisten belastet, dass man nicht ernst genommen wird
dass man sich soviele sprüche anhören muss
sogar von den ärzte... traurig, echt traurig

neulich war ich bei Dr. K . . er fragte-wie gehts ?
ich sagte-wenn ich etwas mehr geld hätte -wär ich gesund !

meine wohnung wurde saniert .alle mieter haben es sich schön machen lassen !ich konnte nur den standard nehmen , damit miete niedrig bleibt .im winter heize ich nicht ,nur im bad .kosten würden sonst steigen .
ich bin arm und lebe am rande .ich glaube ,nicht mal 100€ hab ich noch für den monat .
dann muß man sich noch anhören -man kann nicht mit geld umgehen und diese ganzen NEM`s seien blödsinn .
meine familie ist echt das letzte ,wirklich ! wie gern wäre ich ohne die !!
was war ich als kind stolz auf meinen vater , wahnsinn ! und jetzt ? er ist ein idiot und meine mutter ist so abartig oberflächlich ,das mir in ihrer gegenwart fast die kotze hochkommt .
sie unterhalten sich untereinander oft in babysprache: hatti,hatti uschi uschi und so´n zeugs .
diesen ganzen schrott am hacken ,kein geld ....
wie soll man da gesund werden ?

LG kopf

und die meisten MCS - CFS Ärzte sind privat, behandlungen müssen alle selber bezahlt werden..ja wie denn bitte..

und mehr als sparen und sparsam leben geht nicht.....

kopf schrieb:

neulich war ich bei Dr. K . . er fragte-wie gehts ?
ich sagte-wenn ich etwas mehr geld hätte -wär ich gesund !

meine wohnung wurde saniert .alle mieter haben es sich schön machen lassen !ich konnte nur den standard nehmen , damit miete niedrig bleibt .im winter heize ich nicht ,nur im bad .kosten würden sonst steigen .
ich bin arm und lebe am rande .ich glaube ,nicht mal 100€ hab ich noch für den monat .
dann muß man sich noch anhören -man kann nicht mit geld umgehen und diese ganzen NEM`s seien blödsinn .
meine familie ist echt das letzte ,wirklich ! wie gern wäre ich ohne die !!
was war ich als kind stolz auf meinen vater , wahnsinn ! und jetzt ? er ist ein idiot und meine mutter ist so abartig oberflächlich ,das mir in ihrer gegenwart fast die kotze hochkommt .
sie unterhalten sich untereinander oft in babysprache: hatti,hatti uschi uschi und so´n zeugs .
diesen ganzen schrott am hacken ,kein geld ....
wie soll man da gesund werden ?

LG kopf

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Off topic
Hallo lieber Kopf,
es ist schwer,man liest es bei dir heraus und es tut mir sehr leid.Man hat es nicht immer einfach mit seinen Mitmenschen und ich finde es gut,immer und immer wieder in deinen Beiträgen zu lesen,dass du deine Gesundheit mit deinen Möglichkeiten in die Hand nimmst .Dafür habe ich dich schon immer bewundert:fans:.
Was mich traurig stimmt,sind deine Aussagen über deine Familie,wer möchte schon ohne Familie sein,ich nicht!
Bitte geh doch dann nicht hin,lieber Kopf:kissder habe im KOPF,dass es deine Eltern sind,die dich geboren haben und dich auf ihre eigene Art und Weise lieben,denn du bist und bleibst ihr Sohn.

Sei lieb gegrüßt von Wildaster,die eine Mutti von zwei Söhnen ist:wave:

Wildaster schrieb:

oder habe im KOPF,dass es deine Eltern sind,die dich geboren haben und dich auf ihre eigene Art und Weise lieben,denn du bist und bleibst ihr Sohn.

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Wildaster , ich mag dich auch gern !! Wirklich !
zu dem da oben schreib ich mal lieber nix ,weil off topic.

LG kopf:bier:

Wir haben in dem Thread mit dem Produkt Erfolge:
https://www.symptome.ch/threads/stark-gestiegene-erfolgsrate-seit-zell-oxygen-dr-buist.119676/

relaxfirst schrieb:

Nachdem ich in 3 Jahren mein Körper mit 100 Therapien und Ärzten, Heilpraktiker, Psychotherapeuten, Krankenhäuser und allen Therapien hier im Forum (von Klinghardt bis Geßwein etc.) von mittleren zu schwersten CFS (Pflegestufe 3 mit Dauerkopfschmerzen) geführt habe, gibt es nur ein Rat Pacing (Nichtstun). Jegliche Energie sparen, weil bisher keine Ursachen und Therapien von CFS bekannt sind. Das sagte mir auch so Frau Prof Scheibenbogen auch und ich kann das nur bestätigen.

Hätte ich nur nichts gemacht, könnte ich jetzt noch am Leben teilnehmen. CFS ME ist leider bisher nicht heilbar, man kann nur durch schonen, früh erkennen und kein Stress den Verlauf stoppen. Alles was bei mir leider schief lief, hätte ich nur vor 3 Jahren Frau Prof Schebenbogen gekannt und gewußt dass ich CFS habe (CFS kennt keiner, nichtmal Ärzte) und nur darauf gehört und nicht meine Symptome ständig verdrängt, dann wäre ich jetzt noch mental und körperlich am Leben. Nach aktuellen Forschungsstand ist nur Nichtstun erfolgreich. Das ist in unserer Gesellschaft leider auch krank

Bitte schont euch nur und läßt jeden Psychotherapeuten, Krankenhaus, Klinik, Heilpraktiker und Arzt links liegen ihr spart euch euer Leben und vertraut nicht auf Meinung anderer, vor allem keine Psychiater und Psychatrien !!!!!!!!!!!!

Lässt euch nicht wie ich mir einreden ließ von meinem Umfeld, Ärzten ihr habt ein Psychoproblem, dann hilft nur eins alle diese Menschen meiden, weil es zu mehr Stress und zu weiteren Verschlimmerung führt, bis er so krank seit, dass ihr wegen CFS wirklich ein Psychoproblem habt, dann haben ja alle wieder oben Recht.

Vorausgesetzt immer ihr habt mittleres bis schweres ME / CFS, da könnt ihr euch nur auf euer Körpegefühl bzw Symptomcheck verlassen, das Umfeld wird euch immer in die Psychoecke schieben, weil CFS da bisher nicht erforscht (keine Interesse der Pharmaindustrie), psychatrisiert wird.

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Ich möchte den Ausgangspost nochmal zitiere, auch wenn er gute 3 Jahre alt ist. Die Aussage bleibt aktuell.

Ich halte Pacing bei ME für eine zentrale Herangehensweise. Auch wenn ich denke, dass man Symptomen Aufmerksamkeit schenken und kleinere Erfolge verbuchen kann, so muss dies alles unter Berücksichtigung von fein austachiertem, persönlichem "Energiemanagement" geschehen.

Und nichts kann man lauter sagen als das: Lasst euch nicht einreden, ihr seid psychisch krank! Ich habe auch dran geglaubt, habe meinen Aktivitätslevel gehalten und den folgenden Verfall (Schmerzen, kognitiv, Demenzsymptome uvm.) als psychisch abgebucht. Da raus geholfen haben mir Pacing und Immunglobuline.

Trautz MASSIG echter wissenschaftlicher Artikel wird ME weiter psychiatrisiert. Wir müssen hier dran bleiben und eine Gegenfront aufbauen.

Danke für diesen Post, relaxfirst!